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L’éducation thérapeutique du patient

 | 
Aline Morichaud

Projet individualisé partagé

Du concept à la construction pas à pas

Texte intégral

L’enjeu de tout projet est cette conquête de liberté par l’appropriation du présent pour mieux se jeter à la conquête de demain, pour tenter de maîtriser ce qui est l’objet d’incertitude et donc de souci ou d’angoisse.
Jean-Paul Sartre, Question de méthode, Gallimard, 1967

Le chemin est long du projet à la chose.
Molière

Si on ne sait pas où on va, on est sûr de ne pas y arriver.
Pierre Dac

La plus grande insanité est de croire que nous pouvons faire les mêmes choses et espérer des résultats différents.
Benjamin Franklin

Ne pas prévoir, c’est déjà gémir.
Léonard de Vinci

Définition

1Quelques citations introduisent ce chapitre consacré au projet individualisé. Elles illustrent à elles seules l’intérêt que suscite ce concept de « projet » mais aussi de la diversité des angles, des abords, des objectifs et autres caractéristiques sous tendus par celui-ci.

2Ce terme de « projet » est d’apparition récente (début du xxe siècle). Son emploi était alors surtout réservé au domaine architectural, notamment à partir de la renaissance Italienne (Boutinet 2007 ; 21).

3Aujourd’hui, ce terme qui a une connotation positive (Boutinet 2007), devient complexe à cerner du fait d’une utilisation souvent approximative, mais aussi parce :

sous l’appellation projet on trouve des représentations et des appellations différentes telles que : le projet éducatif, le projet pédagogique, le projet culturel, le projet d’action, le projet de développement local, le projet qualité, le projet personnel, le projet de vie, le projet à court terme, le projet politique… Ces notions de projet recouvrent des contenus et des pratiques très diversifiés. Pour compliquer les choses, pour évoquer le projet, on utilise aussi ses principales composantes telles que le programme, le plan, le plan projet, … Pour certains : le projet fait partie d’un programme [c’est le cas de la Haute Autorité de Santé dans ses recommandations en éducation thérapeutique], et pour d’autres le programme est un des éléments du projet (Noce et al., 2009 : 14-15).

4Cette complexité est également traduite par J.-P. Boutinet (2007 : 188) :

Ces dernières décennies ont vu une prolifération d’expressions et de sigles utilisés pour désigner le recours aux projets dans le champ éducatif : projet éducatif, projets pédagogiques, pédagogie du projet, projet d’établissement… Cette inflation verbale est accompagnée d’une dérive sémantique qui amène un amalgame entre l’éducatif et le pédagogique notamment, qui fait écrire tout et son contraire à propos de l’utilisation valorisante du projet.

5Cette complexité trouve complémentairement son origine dans les multiples finalités ou fonctions du projet, dont témoignent certaines des définitions d’experts :

6– permettre une anticipation réfléchie en structurant le futur : « un projet est une démarche spécifique qui permet de structurer méthodologiquement et progressivement une réalité à venir » (norme AFNOR X 50-106, cité par T. Noce et al., : 14).

Les conduites d’anticipation s’imposent aujourd’hui dans leur grande variété comme un fait majeur de notre temps. […] La meilleure façon de s’adapter à ce temps prospectif est d’anticiper, de prévoir l’état futur. S’ébauche alors le projet, qui devient pour tous, une nécessité. [Ce concept d’anticipation présente comme] principal avantage de rendre moins ambiguë le terme de prévision […]. L’autre avantage que nous pouvons « tirer du recours au concept d’anticipation réside dans le fait de mettre en évidence la spécificité des conduites humaines par rapport aux comportements animaux (Boutinet 2007 : 1). Le projet est l’intention d’une transformation du réel, guidé par une représentation du sens de cette transformation, en prenant en considération les conditions réelles (Castoriadis 1975 cité par J.-P. Boutinet 2007 : 140).

7Cette projection dans le futur s’accompagne évidemment d’incertitudes, et de prises de risque toutefois plus limitées si le projet est construit avec méthode (Corbel 2003).

8– Placer au cœur de la démarche le bénéficiaire ou les bénéficiaires comme sujet(s) et non comme objet(s). Deux citations d’auteurs montrent dans le domaine de l’éducation combien ce principe fondamental est dévoyé. Ce dévoiement existe également dans le domaine qui nous intéresse et dans bien d’autres (social…) :

dans bon nombre de cas, les projets éducatifs et pédagogiques sont préformés dans leurs contenus et leurs modalités par l’autorité hiérarchique, voire même l’administration centrale. Comment mettre des enseignants et des élèves en projets alors que ces projets qu’ils doivent mener leur sont définis en dehors d’eux et par d’autres ? (Boutinet 2007 : 189) ;

l’élève est très souvent curieusement absent de la description du processus de projet, même s’il en est souvent et implicitement le bénéficiaire (Figari 1994 : 88).

9– Résoudre des problèmes complexes dans une logique de progrès, donc de changement. Un projet est constitué d’un ou plusieurs problèmes à résoudre (Corbel 2003). « Pour Jean-Pierre Boutinet, il n’y a pas de projet sans problèmes, sans questionnement et inversement pas de problème sans projet, pas de questionnement sans une certaine intention de le résoudre » (Noce et al., 2009 : 19).

10La résolution de problèmes est une activité très étudiée en psychologie cognitive. En effet, cette activité met en œuvre un grand nombre d’opérations de la pensée, depuis les opérations de plus bas niveau (encodage des informations…) jusqu’aux activités de plus haut niveau comme la prise de décision (Lemaire 2010).

11Cognitivement parlant, pour résoudre un problème, la première étape consiste à le comprendre, à en construire une représentation, dénommée représentation du problème (Richard et al., 1990). Selon J.-F. Richard (1990), schématiquement, cette construction de la représentation d’un problème nécessiterait de manière successive et avec des allers-retours :

  • Le recueil des informations sur le problème et son contexte,
  • L’activation de connaissances en mémoire ou la recherche de connaissances relatives à la situation (lecture de documents…),
  • La mise en œuvre des raisonnements,
  • L’élaboration d’une représentation du problème,
  • La prise de décision de résoudre ou non le problème.

12Suit après cette compréhension du problème, sa résolution qui demanderait de manière successive et avec des allers-retours :

  • D’identifier l’objectif à atteindre,
  • D’identifier l’espace problème (imaginer toutes les solutions possibles),
  • De faire le choix de la procédure (tâches et sous tâches) la plus appropriée (au regard des connaissances disponibles),
  • De vérifier la pertinence de la solution au regard de l’objectif défini,
  • De mettre en œuvre la procédure choisie (Richard 1990).

13La méthodologie que nous vous proposons reprend ces étapes cognitives de résolution de problèmes, et ce dans une logique de progrès, d’amélioration. La démarche de projet n’a donc du sens que si sa mise en œuvre permet de progresser. Cette logique de progrès est décrite par nombre d’auteurs spécialistes du projet : « tout se passe comme si nos sociétés avaient besoin de s’aider de leur projection pour progresser. Pas de progression sans projection, pas de progrès sans projet » (Gosselin cité par Boutinet 2007 : 73) ; « le projet comme outil pour progresser, tant dans son élaboration que son utilisation » (Gacoin 2006 : 65) ; « le projet n’est pas une simple description d’un existant, d’une réalité, d’une action déjà en place. Il est une mobilisation et une exploration. Au cœur de ce mouvement, le désir, le sens du progrès, la formulation du possible… Rendue possible parce que à travers la construction, les parties en cause vont pouvoir avancer, dépasser la condition du moment » (Gacoin 2006 : 61).

14– Permettre et d’accompagner un changement. Résoudre des problèmes, bâtir des projets permet d’avancer, d’améliorer, de progresser. Et pour ce faire, des changements plus ou moins importants doivent être opérés : pour répondre à de nouveaux besoins, pour élaborer des réponses optimisées, plus adaptées, spécifiques à telle ou telle personne (Gacoin 2006 ; Boutinet 2007). Cette participation des acteurs du projet (patient, soignants en éducation thérapeutique) « au changement est un facteur majeur tant de motivation que d’efficacité […] Il ne suffit pas de décréter le changement, pour qu’il se réalise. Mais en même temps, nous pensons nécessaire de désigner ce changement, de le décréter, pour qu’il soit conduit » (Gacoin 2006 : 125 ; 164).

15– Construire ensemble en tenant compte du contexte et avec au préalable une analyse de situation, en comptant sur un certain nombre de personnes ressources ou au contraire des personnes réfractaires ou encore indifférentes (Boutinet 2007).

16– Être une référence (Plenchette-Brissonnet 1998 ; Boutinet 2007), d’aucuns disent aujourd’hui, et le disaient déjà un peu hier une feuille de route ! Un projet conçu sert de référence aux acteurs dont les bénéficiaires, c’est en quelque sorte un guide relatif aux problèmes à traiter, aux résultats escomptés et aux actions à mener.

17– Être une démarche processuelle, non figée mais dynamique, évolutive. La formalisation d’un projet n’est pas immuable. Comme c’est le cas pour l’analyse de situation, un projet est évolutif, réajustable au regard de l’évolution des besoins de la situation, des nouveaux types de réponses possibles, des nouvelles orientations de telle ou telle structure, des modifications législatives apportées… Cette dynamique est traduite par de nombreuses définitions, par exemple: « son caractère [au projet] partiellement déterminé fait qu’il n’est jamais totalement réalisé, toujours à reprendre, cherchant indéfiniment à polariser l’action vers ce qu’elle n’est pas » (Boutinet 2007: 67); « le projet éducatif personnalisé est bien le résultat d’une co-construction, non pas préalable à l’éducation, mais partie intégrante de celle-ci. Cela est d’autant plus vrai que ce projet est en constante redéfinition, en lien avec le chemin parcouru par le patient et ses soignants » (Chambouleyron et al., 2012: 2) ; « Le projet va figer des approches, écrire et formaliser des engagements: une fois écrit, il faudra le mettre en œuvre, et c’est alors que les difficultés vont commencer, car un projet n’est jamais fini, c’est un commencement » (Gacoin 2006: 43).

18Cette démarche évolutive, réajustable, dynamique va de paire avec la nécessité d’évaluer un projet, pour donner du sens, pour comprendre ce qui a été atteint ou non dans les objectifs fixés, pour comprendre la qualité des actions mises en œuvre, l’adéquation entre ce qui a été conçu et ce qui a été effectivement réalisé.

19– S’inscrire dans la durée à plus ou moins long terme. Si un projet constitue un problème de gestion du temps (Figari 1994), il ne doit pas, au regard des échéances fixées être irréaliste. « Un projet à trop court terme perdra ses qualités de projet au profit de la contrainte à gérer; un projet à long terme sera confronté à la gestion d’un temps insaisissable. D’où la nécessité de fixer des échéances à moyen terme: 1, 2, 3 ans » (Boutinet 2007: 204).

20Ainsi, un projet permet d’anticiper, de se projeter, de résoudre des problèmes, de s’améliorer, de changer en considérant le bénéficiaire comme sujet à part entière. C’est un cadre de référence dynamique, conçu en partenariat où chaque acteur est réellement impliqué, dans un temps prédéterminé. Cette synthèse s’applique à tout projet, qu’il soit d’intérêt collectif (projet d’établissement, de service, projet d’atelier…), ou qu’il s’adresse à une seule personne.

Schéma III-1 En résumé, voyons « le projet comme un antidote » (J.-P. Boutinet - 2007: 366)

Schéma III-1 En résumé, voyons « le projet comme un antidote » (J.-P. Boutinet - 2007: 366)

21En éducation thérapeutique, projet d’intérêt collectif et projet individualisé co-existent. Dans cet ouvrage, nous faisons le choix de ne développer que le projet qui s’adresse à un seul patient, dénommé projet personnalisé par la Haute Autorité de Santé. Ce concept n’est pas désigné dans la loi de 2010 qui cependant précise la nécessité de « définir pour chaque patient les objectifs éducatifs partagés ainsi qu’un programme personnalisé » (arrêté 2010 - l).

22Le terme personnalisé étymologiquement et historiquement signifie d’après le Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales : « prêter une existence, un caractère personnel à une abstraction, à une chose » ou encore « adapter une chose, un objet, à la personne ou même à la personnalité de quelqu’un ». Cette définition peut laisser supposer que l’on ne part pas de la spécificité de la personne pour définir un projet mais que l’on adapte l’action définie, à cette personne, a posteriori, donc (on fait, en d’autres termes, entrer la personne dans un cadre formel, Besson et al., 2000).

23Nous pensons au contraire, que dans la démarche individualisée qui nous intéresse, on commence par comprendre les spécificités de la situation du patient pour ensuite définir un projet au regard de celles-ci. C’est le projet qui s’adapte à ces spécificités et non l’inverse (Boutinet 2007).

24Aussi, à notre connaissance, le terme traduisant le mieux cette logique, dans la langue française, est le terme individualisé. Étymologiquement et historiquement il signifie, toujours, d’après le Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales : « différencier par des caractères individuels, particulariser » ; « reconnaître à quelqu’un ou quelque chose un caractère unique, original » ; « distinguer un être ou un objet par des caractères spécifiques » ; « ce qui est indivisible ». Ainsi un projet individualisé ne serait qu’un, un seul projet par patient comportant l’ensemble des résultats attendus et des moyens à mettre en œuvre que ce soit sur le versant médical ou le versant éducatif (l’éducation thérapeutique faisant partie intégrante des soins). Ce projet individualisé est adapté à la situation particulière de chaque patient, donc réinventé pour chaque situation de patient.

25À dessein nous n’emploierons donc pas ici le terme de projet éducatif (pourtant souvent rencontré dans la littérature de l’éducation thérapeutique), puisqu’il peut sous-entendre la conception et la mise en œuvre d’une multitude de sous-projets dits individualisés en fonction des champs de compétence des soignants, comme si la situation du patient se découpait en plusieurs parties, comme si les soignants la saucissonnait, en en gommant alors la vision globale pourtant essentielle à sa compréhension. Ces sous-projets dits individualisés, en réalité centrés plutôt sur les soignants, ne peuvent prétendre s’articuler entre eux, se coordonner. Et c’est ainsi, que des pans de la situation du patient ne sont pas pris en considération et/ou que d’autres constituent le fondement d’interventions antinomiques voire contradictoires exercées auprès d’un même patient (Gacoin 2006). Et pourtant, « préserver l’individualisation des projets thérapeutiques de chacun, est l’un des défis de l’accompagnement des patients » (Chambouleyron et al., 2012 : 2).

26D’autres dérives sont rencontrées dans les projets dits individualisés :

27– La confusion entre projet individualisé et accompagnement professionnel centré lui sur les professionnels : le projet individuel est un document définissant l’accompagnement professionnel, social proposé (confusion maintes fois rencontrées lors de nos interventions) ;

28– Les instances autorisant des programmes d’éducation thérapeutique, des financeurs, n’en perçoivent ou n’en prennent que les dimensions les plus limitées, les plus généralistes sans regarder précisément les projets individualisés conçus et conduits. Les éléments qu’ils demandent n’attestent en rien de l’individualisation de la démarche engagée : le nombre d’actions réalisées, le nombre de séances, les résultats escomptés, le nombre de participants, le pourcentage de satisfaits… sont autant de dimensions détachées du sens de l’action elle-même (D’Ivernois et al., 2011) ;

29– Un projet dont la construction devient une contrainte, une obligation pour le bénéficiaire, qui n’est donc pas porteur de sens pour lui.

Une figure pourtant fort répandue du projet pour autrui véhicule avec elle, une grande équivoque : l’injonction qu’elle exprime de vouloir programmer pour autrui sa marge d’initiative va engendrer tôt ou tard désillusion et déception chez cet autrui qui découvre l’impasse inéluctable dans laquelle tel ou tel commanditaire l’a orienté (Boutinet 2007 : 301) ;

30– Un projet qui est modélisé et non individualisé.

Actuellement bon nombre de projets […] parce qu’ils sont plus ou moins imposés de l’extérieur, recourent de façon expéditive à l ’une ou l’autre forme disponible d’imitation à travers le modèle dominant du moment, et n’ont pas le temps d’exploiter au mieux ce qui fait la singularité de la situation sur laquelle ils sont censés se greffer (Boutinet 2007 : 302) ;

31– Des moyens, des outils qui deviennent des fins en eux-mêmes, et « l’obsession procédurale qui signent une dérive techniciste. […] Ainsi, le projet sitôt esquissé se laisse enfermer dans un carcan de techniques d’élaboration, de mises en œuvre sophistiquées, de suivi, de grilles d’évaluation, d’utilisation de diagrammes, de tableaux à plusieurs entrées » (Boutinet 2007 : 304) ; d’outils pédagogiques complexes. « Une telle dérive totalitaire s’apparente au coût de l’excellence gouvernée par le principe du zéro défaut et de la qualité totale » (Boutinet 2007 : 306).

32Cette démarche de projet individualisé n’a rien de spécifique à l’éducation thérapeutique, puisque « au projet individualisé correspond une pratique ancienne, inscrite dans les repères de l’action sociale ou médico-sociale » (Gacoin 2006 : 78), repères pouvant être du reste de nature législative. Un projet véritablement individualisé permet de « quitter l’uniformité proposée à travers des documents illisibles, juridiques, généraux et de construire une démarche conjointe de construction du sens et d’engagement contractualisé » (Gacoin 2006 : 79).

33Afin qu’un projet individualisé en éducation thérapeutique ait du sens, ne soit qu’un, soit singulier, réalisé avec le patient, celui-ci doit entre autres garde-fous, suivre une méthodologie rigoureuse et souple. « Un petit nombre de règles à prendre en compte et à respecter, sachant qu’en les délaissant pour plus de commodités ou dans un souci d’économie si l’on se préoccupe de la rentabilité immédiate de l’action entreprise, ou joue avec les risques d’un tel abandon » (Boutinet 2010 : 6).

34En effet, comme un projet vise globalement à transformer une situation insatisfaisante en situation satisfaisante, il est naturellement indispensable, au préalable, d’identifier la situation insatisfaisante. La conclusion de l’analyse de situation doit fonder l’intérêt, l’importance de la raison d’être du projet (Noce et al., 2009).

35Fondé sur l’analyse de la situation singulière du patient, le projet individualisé en éducation thérapeutique répondra à un problème ciblé (défini dans une problématique), dans un temps limité. Il est caractérisé par une définition précise d’objectifs à atteindre, de moyens à mettre en œuvre (Bouquet et al., 2007). Ce sont ces étapes méthodologiques que nous vous proposons de décrire maintenant.

Conception méthodologique du projet individualisé

36Avant de préciser cette méthodologie, quelques principes clefs et recommandations à suivre lorsque l’on s’engage dans cette démarche de résolution de problèmes :

  • « Il faut éviter de se précipiter vers une solution. La solution cache le problème, au point que les acteurs projets vont se focaliser uniquement sur les problèmes générés par la solution préconisée ; il faudra alors faire un travail à reculons pour remonter au problème » (Corbel 2003 : 14).
  • De nombreuses solutions, de nombreux moyens sont construits sans que les professionnels se soient réellement posés en amont la question « quel est le problème ? » ou « quels sont les problèmes ? » et donc sans que les professionnels et le patient se soient accordés sur la nature même des problèmes à traiter. S’il n’y a pas de consensus sur les problèmes à traiter, naturellement les solutions préconisées divisent les acteurs (patients et soignants), chacun conduisant sa réflexion sur des bases différentes qui lui sont propres (Corbel 2003).
  • Et c’est ainsi que l’on voit fleurir des séances dites d’éducation thérapeutique prenant un caractère obligatoire pour chaque nouveau patient arrivant dans le service, ou encore des projets dits individualisés formalisés de manière quasi identique quel que soit le patient, et/ou ne comportant pas de problématique, et/ou centrés sur les moyens, les actions et non sur leur sens (Noce 2007).

37– « Toute conduite de projet s’inscrit dans une démarche itérative d’un auteur intégrant un travail préalable de conception et un travail subséquent de réalisation » (Boutinet 2010 : 84).

38– Dans un projet individualisé :

c’est la situation et son diagnostic qui seront constitutifs de la mise en projet : les dysfonctionnements observés, les possibles identifiés, les besoins localisés constitueront le déclencheur de la créativité dans la mesure où ils vont bousculer, provoquer l’imaginaire de l’acteur et mettre en mouvements son processus motivationnel à travers la saisie d’un projet problème (Boutinet 2007 : 291).

39– Il convient « d’exprimer clairement l’objectif, les attendus précis ; le projet par le concret ; centrer le projet sur l’essentiel, donc avec beaucoup de pragmatisme ; rendre lisible la trajectoire [de la réflexion] » (Corbel 2003 : 40). Il n’y a pas de projet sans objet, ni de projet sans sujet (Boutinet 2010).

40– Un projet individualisé s’inscrit dans un contexte plus large. Les soignants y feront des choix, indépendamment de la situation du patient, au regard de leurs compétences et de la structure dans laquelle ils exercent cette compétence. Aussi, même si la situation du patient est centrale, la manière d’y répondre s’inscrit dans le cadre de référence des soignants intervenants. Ce cadre de référence comporte différents niveaux imbriqués : programme d’éducation thérapeutique de la structure, projet de service, projet d’établissement, orientations régionales de l’ARS, réglementations nationales… Cette imbrication des cadres de référence s’apparente au système des poupées gigognes, la plus grande poupée concernant la loi et les plus petites les projets individualisés répondant à la situation singulière de chaque patient. Dans ces projets individualisés, les réponses sont donc guidées par la situation elle-même et les pratiques des professionnels elles-mêmes inscrites dans des cadres de référence successifs (Boutinet 2010).

41– Une véritable démarche de projet individualisé suppose en amont, d’après J.-C. Corbel (2003) :

  • la singularité, la spécificité d’une situation à traiter (le projet se veut toujours une réponse inédite apportée à une situation elle-même singulière. Il ne saurait donc y avoir de projet répétable) ;
  • l’unicité dans l’élaboration et la réalisation (le projet porte en lui-même une exigence de globalité, les éléments doivent être pris en considération dans leur ensemble et non séparément en isolant par exemple des problèmes…, il doit donc former un tout cohérent). Il ne s’agit donc pas d’un projet par soignant ;
  • la gestion de l’incertitude (les environnements actuels au sein desquels doivent s’inscrire les projets sont d’abord des environnements complexes. Une situation trop simplifiée ne nécessite pas, sinon abusivement, recours au projet) ;
  • l’exploration d’opportunités dans un environnement ouvert (le projet ne peut se concevoir que dans un environnement d’ouverture, susceptible d’être exploré et modifié. Tout projet présuppose une vision plutôt optimiste, à savoir qu’il y a des aspects qui peuvent possiblement progresser. Se lancer dans un projet, c’est donc, à l’encontre de tous les déterminismes, estimer que les réalisations sont possibles, et en tout état de cause, des réalisations sensiblement différentes de tout ce qui a pu être fait jusqu’ici) ;
  • l’implication réelle de tous, patients et soignants : c’est une prémisse essentielle.

42Ces recommandations posées, méthodologiquement, la conception d’un projet individualisé, véritablement centré sur le patient, se décompose en trois phases consensuellement admises dans la littérature à ce sujet : l’élaboration d’une problématique, la formulation d’objectifs puis la construction de moyens. Ces étapes, comme nous avons déjà eu l’occasion de l’écrire, s’apparentent aux étapes cognitives de la résolution de problèmes (Richard et al., 1990).

Problématique

43La problématique, première étape de la construction d’un projet individualisé, suppose qu’en amont une analyse de situation (ou diagnostic éducatif), ait été réalisée. C’est la transcription de cette analyse de la situation du patient dans une dynamique de projet. La décision de poursuivre dans le cadre d’un projet individualisé a donc été prise. En effet, une analyse de situation, ne conduit pas nécessairement à la définition d’un projet individualisé, et ce, soit parce que les besoins mis en évidence ne relèvent pas de l’éducation thérapeutique, soit parce que le patient ne donne pas son accord pour la poursuite du travail…

44Souvent le terme de problématique est confondu avec celui de problème. Or, une problématique si elle englobe en son sein les problèmes, liste aussi, pour conserver une vision globale de la situation étudiée, les atouts (ou points d’appui), mis en évidence dans l’analyse de la situation du patient mais aussi les contraintes et les inconnues que nous nommerons zones d’ombre.

Problèmes à traiter

45Souvent, dans la littérature, les termes d’analyse de situation et de problème ne sont pas clairement dissociés. Et c’est ainsi, que le terme de problème peut être remplacé par situation insatisfaisante, situation imparfaite ou situation délicate (Noce et al., 2009). Pourtant, ces deux concepts poursuivent des finalités différentes. Comme nous l’avons déjà mentionné, l’analyse de situation permet la compréhension aussi globale et précise que possible, de celle-ci à un moment donné. Le problème lui, renvoie à une difficulté, un dysfonctionnement, un écart, une contradiction (Noce et al., 2009), qui vont devoir être surmontés afin que le patient gère au mieux sa maladie au quotidien, en limite les complications, les rechutes.

46Cognitivement parlant, il s’agit dans cette démarche méthodologique, de problèmes dits de transformation (comme par exemple celui de la Tour de Hanoï ci-après) : on a une situation initiale, une situation but qu’il faut produire, et un ensemble d’opérations qui permettent de transformer les situations (Richard et al., 1990 ; Lemaire 2010).

47Un problème, dans un projet individualisé, représente un manque, une difficulté à traiter (mis en évidence dans l’analyse de situation), à partir duquel un ou des objectifs sera (ont) à formuler et pour lequel (lesquels) les acteurs ne disposent pas de procédure immédiate leur permettant de le résoudre. Ce terme problème ne doit pas être entendu de manière trop spécifique (problème logique de type mathématique par exemple), mais de manière large (Roulin et al., 2003 ; Richard et al., 1990).

48C’est ainsi que pour amener les participants de nos formations à réfléchir à ce concept de problème, nous utilisons régulièrement un jeu de résolution de problèmes de transformation appelé la Tour de Hanoï, très utilisé dans le domaine de la psychologie cognitive pour mieux appréhender les activités mentales en jeu (Richard 1990 ; Savigny-Morichaud 1995).

Photo III-1 d’une Tour de Hanoï composée de 8 disques

49La règle du jeu est la suivante : déplacer des disques de diamètres différents d’une tour de départ (de 3 ou 5 disques minimum) à une tour d’arrivée en passant par une tour intermédiaire, tout en respectant les règles suivantes :

  • on ne peut déplacer qu’un disque à la fois,
  • on ne peut déplacer que le disque du dessus,
  • on ne peut pas mettre un disque sur un plus petit (règle respectée également dans la configuration de départ).

50Pour identifier méthodologiquement les problèmes, à partir de l’ensemble des déductions faites dans l’analyse de situation et au fur à mesure de la lecture de chacune, le soignant peut se poser la question suivante : la déduction renvoie t-elle à un problème à traiter du point de vue médical ou éducatif ? Si la réponse est oui, cette déduction sera classée dans la rubrique « problème à traiter » et des objectifs seront ensuite formulés accompagnés d’actions pour pallier le problème. Naturellement, comme nous aurons l’occasion de le préciser, les problèmes identifiés devront faire l’objet d’un partage avec le patient.

51Chaque analyse de situation étant différente, naturellement les problèmes posés seront spécifiques, particuliers à chacune d’entre elle (cf. les exemples proposés ci-après). Bien sûr et en corollaire à la notion des besoins emblématiques liés à une pathologie donnée, il est possible de rencontrer parfois des problèmes de même nature chez plusieurs patients (de même nature ne signifiant toutefois pas identique). En aucun cas, ces problèmes ne constitueront l’essentiel des problèmes à traiter, l’analyse de situation portant sur des thématiques nettement plus larges que la pathologie et les traitements associés.

52C’est pourquoi, il convient de regarder avec prudence, les outils s’apparentant à une liste de problèmes à cocher, faisant des problèmes emblématiques les seuls problèmes à traiter quels que soient les patients, en gommant ainsi la particularité de chacune des situations. C’est ce qu’évoque J.-C. Corbel (2003 : 4), en ces termes :

les méthodes et outils sont à votre service et non l’inverse : un comportement proactif, intelligent, astucieux par rapport au problème est recommandé par opposition à une utilisation administrative et tatillonne d’outils et de méthodes ; si l’utilisation d’outils est indispensable, elle ne doit jamais être mise en avant. Seul le problème à résoudre doit apparaître nettement puis l’utilisation adaptée et ciblée d’un ou de plusieurs outils pour des buts précis.

53Les problèmes posés, dans le domaine qui nous intéresse, pourront être de nature plutôt médicale ou de nature plutôt éducative. Nous employons ici le terme « plutôt », les problèmes étant naturellement imbriqués. Schématiquement, pour plus de lisibilité, nous mentionnerons dans les deux cas étudiés ci-après et tout au long de ce chapitre, le versant médical et le versant éducatif.

54Lors de l’identification des problèmes à traiter, au regard des déductions faites, une précaution méthodologique s’impose : lorsqu’un problème s’accompagne de questionnements qui le rendent imprécis, celui-ci sera traduit non pas comme problème mais comme zone d’ombre. Par exemple : Jérôme met de la distance avec ses parents, il traduit des difficultés relationnelles avec son père. Dans l’analyse de la situation, aucune information brute n’étayant ce problème du point de vue des parents et aucune précision concernant la nature des difficultés relationnelles n’ayant été apportée, il faudra donc répondre à ces questionnements (ou zones d’ombre) préalablement. Si problème il y a, ces réponses permettront de préciser le problème et de le reformuler dans un projet individualisé suivant.

Tableau III-1 Identification des problèmes

Tableau III-1 Identification des problèmes

55Les problèmes à traiter identifiés, les atouts, les freins et les zones d’ombre doivent l’être à leur tour afin de garantir une prise en considération de la situation dans sa globalité et l’élaboration d’un projet réaliste c’est-à-dire en lien avec la réalité de la situation du patient et des possibilités des professionnels.

Atouts - points d’appui

56Il s’agit de reprendre les déductions faites lors de l’analyse de la situation et de sélectionner celles qui témoignent de ressources (potentialités du patient, personne ressource dans son entourage…) qui seront autant de points d’appui dans la mise en œuvre du projet et dont il faudra tenir compte dans la formulation des objectifs.

57« La méthode du projet individualisé encourage les intervenants à se débarrasser de la croyance quelque peu magique que les [soignants] peuvent seuls déterminer la nature des besoins et des réponses à donner sans apport de l’extérieur en particulier sans la participation de la personne et de ses proches » (Besson et al., 2000 : 165-166). Il convient aussi de ne pas oublier que ce que peut faire le malade est autant, voir plus à prendre en considération que ce qu’il doit faire (Lacroix et al., 1996), et cette démarche est peu habituelle des soignants de par leur formation initiale notamment.

Tableau III-2 Identification des atouts

Tableau III-2 Identification des atouts

Contraintes - freins

58Là encore, il s’agit de reprendre les déductions faites lors de l’analyse de la situation et de sélectionner celles qui témoignent de contraintes, de freins (relation conflictuelle du couple, échec scolaire d’un des enfants du patient…), sur lesquels les soignants ne peuvent directement apporter une aide mais dont il faudra ensuite tenir compte pour que le projet soit réaliste (dans la formulation des objectifs et dans la mise en œuvre du projet). En effet,

la solution optimale d’un problème résulterait de la satisfaction en parallèle de contraintes multiples. Par exemple, lorsqu’un architecte doit concevoir une habitation quelconque, il s’efforce de satisfaire au mieux un grand nombre de contraintes parfois incompatibles : son esthétique personnelle, l’esthétique du client, les contraintes budgétaires, techniques, administratives. Ce qu’il y a d’intéressant dans cette nouvelle approche, c’est l’idée que les contraintes ne sont pas traitées séparément et séquentiellement : elles sont traitées en parallèle et donc conjointement, chacune exerçant une pression en faveur d’un type particulier de solutions ou d’interprétations du problème (Roulin et al., 2003 : 413).

Tableau III-3 Identification des freins

Tableau III-3 Identification des freins

Zones d’ombre

59Les zones d’ombre sont constituées de questionnements sur la situation du patient, questionnements fruits d’un manque d’informations brutes sur tel ou tel aspect. Deux types de questionnements existent : ceux formulés dans l’analyse de situation en même temps que les déductions et ceux formulés en interrogeant le problème une fois posé (Noce et al., 2009).

60L’identification de ces zones d’ombre permettra ensuite de recenser et de rechercher les informations brutes indispensables pour affiner la compréhension de la situation du patient.

Tableau III-4 Identification des zones d’ombre

Tableau III-4 Identification des zones d’ombre

Objectifs

61La problématique identifiée sur la base de l’analyse de situation construite, les objectifs ou résultats à atteindre peuvent être formulés au regard des problèmes posés.

62Avant cette étape, et plus exactement entre l’étape de la problématique et celle des objectifs, certains auteurs (dont l’équipe des Hôpitaux Universitaires de Genève : Chambouleyron et al., 2012a ; Chambouleyron et al., 2012 ; Golay et al., 2009 ; Lacroix et al., 2011 ; 41, Lagger et al., 2008b…), préconisent la formalisation des besoins éducatifs en faisant référence entre autres, aux préconisations de J.-P. Martin et E. Savary (2012). Ce concept de besoins éducatifs renvoie non pas aux manques ou difficultés ou dysfonctionnements (comme dans l’analyse de situation) mais prend le sens de avoir besoin de. Autrement dit, « ils concernent ce qu’il est nécessaire que le patient apprenne afin de résoudre son problème de santé : éloigner les risques de complications et de rechute, améliorer son état et plus généralement opérer des choix en matière de gestion santé » (A. Deccache cité par H. Ouksel 2009 : 14). C’est la mise en évidence des « compétences qui permettraient au patient de résoudre ou d’améliorer la situation problématique en vue d’une meilleure gestion et d’un meilleur confort de sa vie avec cette maladie et ce traitement » (Chambouleyron et al., 2008 : 117).

63Cette étape de transition, permet selon les auteurs, de mettre davantage l’accent sur les apprentissages nécessaires, en lien avec les problèmes de nature plutôt éducative. Mais ici, notre propos ne vise pas à développer cet axe méthodologique constituant une étape supplémentaire possiblement évitable à condition que la formulation des objectifs respecte un certain nombre de règles et prenne pleinement en considération la dynamique d’apprentissage indispensable au sein du versant éducatif.

64La littérature sur le concept de projet développe peu l’étape de la problématique, comparativement à celle des objectifs qui y est largement détaillée.

65Ce concept d’objectif renvoie à la notion de but, de résultats à atteindre. « À partir d’une vision partagée des problèmes, il faut construire des alternatives qui permettent de véritables choix […] Les objectifs doivent permettre de construire des solutions concrètes et de les évaluer » (Corbel 2003 : 14).

Ce travail par objectif est une technique largement inspirée de celle qu’on utilise en pédagogie. Elle donne la priorité à la rationalité d’une action dirigée par un esprit résolument orienté vers des buts précis. Ces buts étant clairement définis, inventoriés dans un ordre de priorité, on énonce en termes mesurables et observables, le résultat attendu dans une période de temps, elle aussi déterminée. Les objectifs en question sont supposés atteignables et le programme [ou actions du projet] dose les étapes à parcourir. Ces techniques supposent de la rigueur et de l’entraînement (Besson et al., 2000 : 231).

66Dans une démarche de projet individualisé, l’ensemble des objectifs formulés à partir des problèmes identifiés, le sont en direction du patient (qui est au centre), partagés avec lui, et sont donc communs à l’ensemble des soignants intervenant auprès de lui (Chambouleyron et al., 2008). Ceci induit, qu’il n’y a pas d’un côté les objectifs du médecin, d’un autre côté, ceux de l’infirmier, ceux du kinésithérapeute, ceux de la diététicienne… mais des objectifs communs à tous ces soignants, puisqu’en direction du même patient.

67Plusieurs niveaux d’objectifs successifs peuvent être rencontrés dans les projets individualisés : « la finalité puis les objectifs généraux pour rédiger ensuite les objectifs opérationnels » (Noce 2007 : 45).

68La finalité renvoie à la valeur générale donnée à toutes les actions entreprises. Par exemple, la finalité suivante « l’association doit offrir à l’être humain la possibilité de prendre conscience de ses aptitudes, de développer sa personnalité et d’être un citoyen actif et responsable d’une communauté » (Noce 2007 : 33). Cette finalité intéresse les projets d’intérêt collectifs (projet d’établissement, de services…), mais n’a pas un réel intérêt au sein des projets individualisés.

69Les objectifs généraux en direction du patient (puisqu’il s’agit d’un projet individualisé), aussi dénommés objectifs principaux, doivent désigner, à partir des problèmes posés : le résultat général attendu ; l’échéance fixant l’atteinte du résultat général (Noce et al., 2009).

70Chacun de ces objectifs généraux se décompose ensuite en objectifs opérationnels qui les précisent. Les objectifs opérationnels sont donc des résultats à atteindre précis, réalistes, concrets, évaluables (Noce 2007 ; Noce et al., 2009). Plusieurs objectifs opérationnels concourent à l’atteinte d’un objectif général. Ils sont formulés, en direction du patient, en tenant compte de l’objectif général, des atouts et des freins répertoriés. Leur formulation tiendra aussi compte de l’expertise des soignants sur le sujet traité. En effet, la décomposition d’un objectif général en lien avec un apprentissage nécessite des connaissances sur le dit apprentissage et les mécanismes en jeu (D’Ivernois et al., 2011 : 78-80).

71À un problème, peuvent correspondre un objectif général et plusieurs objectifs opérationnels. À un problème peuvent correspondre aussi deux objectifs généraux et leur décomposition en objectifs opérationnels, ou encore à un problème aucun objectif général ne correspondra, celui-ci naîtra du regroupement de deux problèmes. Une évidente souplesse est donc de rigueur dans cette formalisation.

72De nombreux écueils apparaissent dans la formulation des objectifs opérationnels :

73– Un premier, de loin le plus fréquemment observé, réside dans la confusion objectif - moyen. « Si l’objectif est le résultat à attendre [le pourquoi], le moyen est l’instrument à mettre en œuvre pour y arriver [le comment] » (Plenchette-Brissonnet 1998 : 30). Prenons la définition suivante : « la formulation des objectifs opérationnels est toujours réaliste, puisqu’il s’agit simplement de dire ce que l’on projette de faire : organiser et mener à bien une action de formation de sur le tabac, animer une séance… » (Nock 2006 : 16). En écrivant cela ne serait-ce qu’en prenant uniquement en considération le mot faire, on comprend aisément que l’on se situe dans l’action et non dans le résultat à atteindre. Par ailleurs, les verbes organiser, mener, animer renvoient également à des actions des professionnels et non à des résultats à atteindre pour un patient.

74En écrivant des actions en lieu et place des résultats concrets attendus pour le patient, non seulement, les objectifs n’ont rien d’individualisé puisque centrés sur les soignants, mais de surcroît, les actions proposées deviennent stéréotypées. La création, l’adaptation des actions aux objectifs spécifiques de chaque patient ne sont plus recherchées, et la question de leur sens se pose alors inéluctablement.

75Prenons une autre définition : « dans la rédaction des compétences et des objectifs qui y conduisent, le choix du verbe est important. Il doit être précis, clair, univoque, c’est-à-dire compréhensible de la même façon par tous ; il exprime une action mesurable » (D’Ivernois et al., 2011 : 52). De nouveau, la confusion entre objectif et action est prégnante.

76– Un second écueil réside dans le manque de précision et / ou de personnalisation de la formulation des objectifs.

77Dans les deux cas, il est possible de retrouver une même liste d’objectifs, à quelques changements de termes près, pour l’ensemble des patients d’un même service.

78Cet écueil peut aussi être le fruit d’une utilisation inappropriée d’outils construits à la base, pour aider les soignants dans leurs pratiques. Par exemple, J.-F. D’Ivernois et R. Gagnayre (2011) ont établi des matrices de compétences transversales à acquérir par le patient après le suivi d’un programme d’ETP, et une liste commune à tous les patients, de compétences dites de sécurité à maîtriser (D’Ivernois et al., 2011). Ces outils sont des guides, des clefs de lecture pour les soignants, mais peuvent selon leur utilisation, devenir des « standards » dans lesquels il est rapidement possible de s’enfermer, en oubliant que le projet du patient n’est qu’un, indivisible et particulier.

79– Un troisième écueil est induit par les définitions mêmes et la multiplicité des niveaux d’objectifs. Et c’est ainsi que l’on peut retrouver des décompositions à 5 niveaux : finalité, objectif général, objectifs intermédiaires, objectifs spécifiques, objectifs opérationnels. Un millefeuille d’objectifs qui engendre une réelle complexité et qui entraîne son lot de confusions notamment entre objectifs et moyens. Ainsi, des définitions de type : « pour atteindre l’objectif général, il est parfois nécessaire de franchir plusieurs étapes, chacune visant un objectif intermédiaire, ou de mener de front plusieurs activités concomitantes visant alors des objectifs spécifiques » (Nock 2006 : 14) ou un « objectif opérationnel : un objectif bien formulé décrit la tâche que l’on est censé réaliser concrètement » (Noce 2007 : 45) génèrent nécessairement un amalgame entre objectif et moyen.

80– Un quatrième écueil provient d’un « objectif posé a priori faisant autorité (assimilé à une vérité), sa non-atteinte trouvant ensuite une explication plus satisfaisante dans l’absence d’effort [du patient] ou le non respect de ses engagements » (Plenchette-Brissonnet 1998 : 28), que dans un manque de rigueur ou des erreurs de stratégies des soignants (exemple, le patient saura obligatoirement prendre son traitement après un mois passé dans le service x).

81En résumé et d’un point de vue strictement méthodologique, sont présentés à la suite, quelques repères destinés à formuler avec clarté et utilité les objectifs généraux et opérationnels.

82Objectif général :

83– Déterminer l’orientation poursuivie par le patient.

84– Construire l’objectif général directement à partir du problème posé, en direction du patient, en tenant compte des atouts et des freins de sa situation mais aussi des valeurs et principes de fonctionnement des soignants concernés.

85– Fixer une échéance indicative. À cette échéance, si les objectifs opérationnels de l’objectif général ne sont pas atteints, ils pourront être réétudiés et réajustés.

86– Formuler de manière précise l’objectif général en le resituant dans son contexte de l’analyse de la situation.

87– Formuler l’objectif général afin qu’il soit compris de tous (patient et soignants) en excluant les interprétations différentes (Noce 2007).

88– Éviter, en ce qui concerne les modifications de comportement, de formuler des objectifs quantitatifs non fondés (sans assise théorique précise de la quantité énoncée), objectifs quantitatifs qui d’ailleurs sont le plus souvent fallacieux ou portent sur des aspects superficiels (exemple : le patient a suivi trois ateliers…).

89– Ces objectifs visent prioritairement : des modifications de représentations, de comportements, des modifications d’état (de situations, de conditions de vie), des améliorations de connaissances (Plenchette-Brissonnet 1998).

90– L’ensemble des objectifs formulés, généraux et opérationnels doivent être en cohérence (Noce 2007).

91Objectifs opérationnels :

92– Ils sont formulés en direction du patient qui produira un nouveau comportement ou qui apprendra de nouveaux savoirs et savoir-faire… Globalement, leur formulation témoignera du résultat attendu (Noce 2007). Ces objectifs sont personnalisés.

93– Cette formulation découle du problème à traiter et des informations brutes l’étayant, de l’objectif général, des atouts et freins de la situation, du contexte d’intervention des soignants et de leur expertise dans le domaine considéré.

94– Leur formulation, respecte les étapes nécessaires au changement, à l’apprentissage pas à pas, ils sont humbles et s’inscrivent dans la globalité de la situation du patient (identification des avantages et inconvénients à faire et à ne pas faire, identification d’un intérêt à tel ou tel comportement, repérage des conséquences de tel ou tel comportement…).

95– Pour formuler ces objectifs opérationnels, contrairement à ce qui nous est indiqué le plus souvent, il est préférable de limiter l’utilisation des verbes d’action à l’infinitif. Ils désignent le plus souvent le moyen à mettre en œuvre et non le résultat attendu (Plenchette-Brissonnet 1998).

96– Pour favoriser cette formulation d’objectifs opérationnels en termes de résultats à atteindre, d’apprentissage, une astuce (qui n’est certes pas une vérité), consiste à commencer par que le patient…

97Il est aussi possible de s’inspirer d’une autre astuce de T. Noce et P. Paradowski (2009) : lorsque l’objectif général est formulé, « jeter en vrac » tous les résultats attendus pour la personne (cf. ci-contre).

98– Ces objectifs opérationnels se doivent d’être précis, réalistes au regard de la situation du patient, de mentionner concrètement les résultats attendus, ce qui garantira leur évaluation.

99– Un codage (par un chiffre) de chaque objectif opérationnel, rendra la lecture de l’ensemble du projet individualisé plus aisée.

100Méthodologiquement, les repères principaux étant présentés pour la formulation des objectifs généraux et opérationnels à partir des problèmes à traiter, abordons maintenant un troisième type d’objectifs : ceux formulés à partir des zones d’ombre identifiées au sein de la problématique.

101Ces objectifs se formulent en termes de compréhension et ce, en lien direct avec la question posée. Ils permettront de cibler une partie du recueil de données au cours de la mise en œuvre du projet individualisé et ainsi d’affiner l’analyse de la situation du patient (cf. ci-après).

102L’ensemble de cette étape méthodologique consacrée aux objectifs, va dès à présent, être illustrée à travers les deux situations de patients étudiées au fil de notre propos. Il s’agit d’un exemple possible de rédactionnel, rédactionnel établi avec des professionnels de santé. Ce rédactionnel n’a bien sûr, pas valeur de vérité mais simplement d’exemplification de la démarche au regard des repères méthodologiques décrits.

103Bien évidemment, ces objectifs comme la problématique, une fois la première formulation arrêtée en équipe soignante, devront faire l’objet d’un accord avec le patient (Chambouleyron et al., 2008).

104Les objectifs du projet individualisé identifiés, la question des moyens, des actions à mener pour les atteindre se pose. C’est ce que nous allons dès à présent aborder, d’un point de vue méthodologique et s’il le faut, théorique.

Moyens

Méthode de formalisation

105« Une pensée qui ne conduit pas à l’action est une pensée morte. Une action qui n’est pas pensée conduit à un activisme stérile. Pensées et actions sont intimement liées dans ce que l’on appelle la praxis » (Noce 2007 : 181).

106Les moyens constituent donc une étape indispensable à la démarche de projet, elle est la dernière de ce processus de projection (si l’on ne considère pas celle de l’évaluation). Elle dépend du sens du projet, sens déterminé par la problématique et les objectifs.

107Les moyens sont définis en fonction des objectifs opérationnels et au regard des pratiques des professionnels de santé intervenant auprès du patient.

108Pour définir chacun des moyens, ce que d’aucuns appellent le comment, il convient de considérer chaque objectif opérationnel et de se poser les questions suivantes (Plenchette-Brissonnet 1998) : quel moyen ? Ce moyen permet-il d’atteindre l’objectif en tenant compte des atouts et des freins de la problématique ? Ce moyen est-il réaliste c’est-à-dire possiblement utilisable de façon efficace ? Ce moyen est-il réaliste au regard des ressources disponibles dans le contexte d’intervention ?

109Les moyens d’un projet individualisé sont composés exclusivement d’actions. Les actions éducatives conduites dans une logique d’apprentissage se doivent d’être précisément décrites ainsi que leur ordonnancement et leur articulation. Cet ensemble est selon les auteurs, dénommé programme (Antsiferov Mikhail et al., 1998 ; Noce et al., 2009) ou encore plan opérationnel ou plan d’actions (Gacoin 2006). Ce terme de programme peut aussi être utilisé dans un cadre plus large, comme nous le verrons par la suite.

110Pour chaque action identifiée qui permettra d’atteindre un ou plusieurs objectifs opérationnels, seront décrits dans le détail :

  • Son titre,
  • Les tâches à accomplir, et plus précisément leur contenu,
  • Le ou les intervenants professionnels,
  • Les modalités de réalisation (où, quand, quels liens avec les autres actions…).

111Aussi, pour chaque projet individualisé se pose la question des moyens afin de les adapter à la spécificité de chacune des situations de patients. Et c’est ainsi que de nouveaux moyens seront créés pour répondre pleinement à cette spécificité.

112Le principal écueil rencontré au niveau des moyens des projets individualisés réside dans la stéréotypie ou la standardisation. C’est le cas des inscriptions quasi obligatoires des patients dans des séances collectives organisées à périodes régulières par une structure.

113Un second écueil consiste en l’énumération de moyens sans autre précision. Aussi, sous certaines dénominations comme par exemple « atelier nutrition », chaque intervenant pourra réaliser l’action comme bon lui semble, en tenant compte ou non de la problématique de la situation du patient et des objectifs fixés, aucune précision n’étant ni apportée, ni réfléchie en équipe avant d’être partagée avec le patient.

114C’est l’expertise des professionnels, de leurs pratiques qui permettra d’aboutir dans les projets individualisés, à une description fine des moyens au regard des objectifs opérationnels formulés. Si naturellement, les objectifs sont formulés en direction du patient, les moyens déclineront la mise en œuvre des pratiques professionnelles adaptées à chacun des patients et plus exactement à chacune des situations de patients.

115Cette expertise professionnelle concerne aussi bien l’expertise métier (médecin, infirmier…) que l’expertise en éducation thérapeutique.

116Afin d’opérationnaliser les repères méthodologiques relatifs à ces moyens du projet individualisé, comme pour les étapes précédentes, retrouvons dès maintenant nos deux patients : Mme Lucie et Jérôme.

117Voici, quelques moyens formulés à partir des objectifs opérationnels du versant éducatif (cf. ci-avant). Ces moyens ci-après présentés ont été élaborés avec des professionnels de santé, ils n’ont naturellement pas valeur de vérité mais d’exemplification.

Tableau III-5 Moyens - Projet Individualisé de Mme Lucie

Tableau III-5 Moyens - Projet Individualisé de Mme Lucie

Tableau III-6 Moyens - Projet Individualisé de Jérôme

Tableau III-6 Moyens - Projet Individualisé de Jérôme

118Ces exemples témoignent du fait que les moyens sont spécifiques à chaque situation de patient, qu’ils peuvent être finement décrits. Cette description est en étroite dépendance avec les objectifs opérationnels formulés mais aussi avec les pratiques des professionnels. Ainsi, dans un autre contexte avec des professionnels ayant une autre pratique, d’autres moyens pourraient être identifiés bien que découlant des mêmes objectifs opérationnels.

119Ces moyens seront planifiés en équipe (en complétant la rubrique modalités), et en prenant en considération les échéances fixées au niveau des objectifs généraux.

120Décider de ces moyens du versant éducatif du projet individualisé, consiste donc essentiellement à organiser des situations pédagogiques, à accompagner et soutenir le patient dans son questionnement, sa réflexion, bref son apprentissage, et en dernier lieu à lui donner l’information qu’il demande pour rétablir un nouvel équilibre cognitif (Chambouleyron et al., 2008).

121Comme nous l’avons déjà mentionné dans le chapitre consacré à l’analyse de situation, la méthodologie du projet individualisé nécessite une expertise professionnelle et un passage par l’écrit, par exemple sous la forme d’un tableau comme proposé dans nos exemples.

122Pour aider à définir des moyens ou des actions en éducation thérapeutique, quelques recommandations et repères théoriques, vous sont proposés à la suite. Ils portent sur 3 axes du versant éducatif, qui nous paraissent importants (outre la relation d’accompagnement soignant-soigné que nous n’aborderons pas dans cet ouvrage) :

  1. Le fonctionnement cognitif humain (apprentissage, attention, mémoire, motivation),
  2. La modalité d’intervention groupale,
  3. L’utilisation d’outils pédagogiques.

Quelques repères et recommandations pour aider à la définition des moyens

Sur le fonctionnement cognitif humain

123Lorsque les objectifs du projet individualisé se déclinent en acquisition de telles ou telles connaissances ou de tels ou tels comportements par le patient, les actions à mettre en œuvre ont trait à l’apprentissage, la mémorisation, les capacités attentionnelles, la motivation…

124Connaître alors, a minima, ces notions, ce qu’elles recouvrent mais aussi ce dont il faut tenir compte pour « optimiser » l’accompagnement proposé et partagé avec le patient, permet de définir les actions en adéquation avec les processus cognitifs et ainsi de leur conférer un plus grand degré de réalisme et de faisabilité. Ce sont ces différentes notions que nous allons exposer ici sommairement, de manière théorique et opérationnelle.

125L’acquisition de connaissances nouvelles est un processus de construction qui se fonde sur l’articulation entre les connaissances anciennes et nouvelles (Ajchenbaum-Boffety et al., 2008 ; Reuchlin 1984). Apprendre est une activité de modification de connaissances : savoirs, savoir-faire, croyances, stéréotypes, représentations sociales, normes et valeurs… Dans cette activité d’apprentissage, chaque personne découvre quels sont ses savoirs pertinents pour une situation donnée, et construit de nouveaux savoirs. Cette découverte et cette construction ne sont possibles que parce que la personne possède préalablement des connaissances initiales sur la situation qui lui permettent d’appréhender cette situation, de l’analyser (Savigny-Morichaud 1995). Mais l’apprentissage ne peut se résumer en l’acquisition de nouvelles connaissances. En effet,

les changements survenus entre le début et la fin de l’apprentissage pourraient laisser penser qu’il consiste uniquement en adjonction de connaissances. De très nombreux résultats s’opposent à cette conception exclusivement cumulative de l’apprentissage. Le progrès peut résider dans l’élimination d’une règle ou d’une hypothèse erronée ou d’une contrainte inopportune. Une autre forme de progrès consiste en la substitution d’une procédure à une autre dont la validité est limitée (Richard et al., 1990 : 96).

126L’apprentissage concernerait donc l’acquisition de nouvelles connaissances, la restructuration en un tout cohérent de ce nouvel ensemble de connaissances mais également les modifications de comportements (Roulin et al., 2003). De cette définition découle la distinction entre les termes d’apprentissage et de performance, autrement dit entre modification des potentialités de l’individu et ses comportements effectifs (Richard et al., 1990 ; Roulin et al., 2003). On comprend alors pourquoi la psychologie cognitive actuelle suppose qu’il existe non pas un mécanisme d’apprentissage spécifique mais « une multiplicité de mécanismes susceptibles d’intervenir dans différentes variétés d’apprentissage » (Roulin et al., 2003 : 236).

Les apprentissages regrouperaient un ensemble d’activités multiples, aux fonctions diverses, effectuées dans des contextes variés et qui mobiliseraient plusieurs niveaux d ’organisation mentale […] La structure mentale de l’apprenant devrait être remodelée, son cadre de questionnement reformulé et sa grille de référence largement élaborée. Ces mécanismes ne seraient, cependant pas immédiats mais passeraient par les processus interactifs, avec des phases de conflits et d’interférences dans lesquels les contradictions les paradoxes joueraient un rôle prépondérant. Les activités d’apprentissage mettraient donc en jeu des activités multiples d’élaboration, en confrontant les informations nouvelles avec les connaissances antérieures et en produisant de nouvelles significations, plus aptes à répondre aux interrogations et aux enjeux perçus. Toutes ces activités de confrontation devront convaincre l’apprenant que ses conceptions sont inadéquates, incomplètes par rapport aux problèmes traités et, éventuellement, que d’autres seront plus opérationnelles. Il existerait ainsi, au départ de tout apprentissage, une ou plusieurs dissonances qui perturberaient les conceptions mobilisées ; cette dissonance pourrait rompre ou déplacer le fragile équilibre que le cerveau a réalisé (Dworczak 2004 : 25-26).

127Un des premiers auteurs en psychologie à avoir traduit ce phénomène de dissonance cognitive est Festinger. Pour celui-ci (cité par Ghiglione et al., 1993 : 128-129),

après un choix nous avons toujours au moins 5 cognitions :

  1. j’ai choisi A,
  2. je connais certains avantages de A,
  3. je connais certains inconvénients de B,
  4. je connais certains inconvénients de A,
  5. et enfin, je connais certains avantages de B.

La première cognition est consonante avec la 2 et la 3, et est dissonante avec la 4 et 5 […]. Or, pour Festinger, nous supportons mal le fait d’avoir des cognitions dissonantes dans la tête. Ce fait entraîne « un état psychologique » inconfortable. Aussi seront nous motivés à réduire cet état, c’est-à-dire à relativiser les cognitions dissonantes, voire à les supprimer.

128Aussi, même si les cognitivistes précisent que notre connaissance des mécanismes cognitifs d’apprentissage est aujourd’hui partielle, on comprend aisément que ce processus soit particulier à chaque patient. Chacun d’entre eux, dispose de son propre système cognitif, de ses propres connaissances (Reuchlin 1984 ; Ruano-Borbalan 2001) et est l’acteur principal de ses apprentissages (Lacroix et al., 1996).

129La psychologie cognitive classe les apprentissages en deux grandes catégories (chacune se décomposant en sous catégories) : l’apprentissage par l’action et l’apprentissage par le tutorat. « Dans l’apprentissage par l’action, les progrès sont attribuables à la réalisation d’une activité. C’est l’action elle-même qui est source de connaissances nouvelles notamment par un mécanisme de rétroaction informatrice » (Richard et al., 1990). Ce type d’apprentissage est souvent privilégié dans les recommandations de l’éducation thérapeutique via la conduite d’ateliers ou l’utilisation d’outils pédagogiques interactifs, ou l’expérimentation dans la vie du malade.

130« L’apprentissage par le tutorat comporte diverses formes de transmission d’un savoir par un tuteur notamment par le texte » (Richard et al., 1990 : 97).

131Les nouvelles théories de l’apprentissage démontrent qu’apprendre est mieux qu’enseigner [au sens de réceptionner un savoir transmis par un enseignant], que « le sujet ne s’approprie que les savoirs qu’il élabore lui-même, qu’il intègre dans son propre processus […] Tout apprentissage suppose une transmission et en même temps ne peut se faire que si le sujet décide d’apprendre et l’inscrit dans sa propre dynamique d’évolution » (Ruano-Borbalan 2001 : 18).

132Pour favoriser l’apprentissage de nouvelles connaissances et de nouveaux comportements, on sait aujourd’hui que :

133– L’organisation du savoir est primordiale : « un matériel facilement organisable sera mieux appris qu’un matériel qui n’a pas une structure facilement identifiable. Le rôle de l’organisation du matériel est à l’origine de nombreux procédés mnémotechniques » (Roulin et al., 2003 : 287).

134– Le fait de posséder déjà des connaissances sur un sujet, favorise l’apprentissage de nouvelles connaissances puisque les connaissances existantes :

fournissent un cadre pour comprendre et agir dans des situations connues. Elles libèrent des ressources en mémoire de travail (elles augmentent nos capacités de traitement). Le manque de connaissances et d’automatismes rend toute tâche plus exigeante, voire plus difficile, ce qui limite l’acquisition de nouvelles connaissances (Ajchenbaum et al., 2008 : 171).

135– Le contexte dans lequel se déroule l’apprentissage est favorisant ou non. En effet, « les aspects sociaux de la situation dans laquelle l’apprentissage s’effectue jouent un rôle sur son acquisition. La simple présence passive de spectateurs par exemple suscite un effet d’audience » (Reuchlin 1984 : 195).

136– Pour transmettre un savoir de manière optimisée, il convient que le soignant ait préalablement identifié les notions essentielles ou informations de base à transmettre, pour éviter de noyer le patient dans un dédale de détails. L’apprentissage par l’action sera à privilégier, le soignant va ainsi :

s’efforcer de favoriser l’implication des patients dans des situations qui nécessitent l’émission de certains comportements. Les patients ne font pas que manipuler, ils apprennent à reconnaître, à juger, à décider […] Les situations problèmes proposées aux patients doivent obéir à certains critères : être suffisamment attractives pour susciter l’intérêt ; être suffisamment abordables c’est-à-dire réalisables […] Les gestes effectués sous le contrôle du soignant devront être produits dans d’autres conditions d’environnement. Il importe d’aider le patient à raisonner son geste et à repérer les points clés pour qu’il allie à la connaissance, la conscience de ce qu’il fait (Lacroix et al., 2011 : 113).

137– Dans un apprentissage, il est important d’aller du plus simple au plus complexe, du plus concret au plus abstrait.

Ce sont en effet les registres les plus primitifs qui sont le plus facilement mis en œuvre, le registre de la pensée formelle étant une potentialité et non une nécessité pour appréhender et comprendre des phénomènes pourtant complexes. Ainsi, [par exemple] plutôt que de faire calculer une certaine quantité d’hydrate de carbone, il est plus adéquat de travailler avec des aliments réels ou fictifs représentant des assiettes de repas dont certaines seront mal composées (Lacroix et al., 2011 : 114).

138Et pourtant, si tout apprentissage part d’un questionnement, « les situations pédagogiques font trop souvent abstraction de ce postulat de base […] On n’apprend pas pour apprendre, on apprend pour résoudre le problème, on apprend pour surmonter un obstacle, qu’il soit physique, existentiel ou purement intellectuel » (Ruano-Borbalan 2001 : 160). Cette question du sens est fondamentale, puisque la « motivation est la source d’énergie qui alimente l’apprentissage, elle n’est mise en jeu que si l’apprenant est convaincu que ce qu’il doit apprendre a de la valeur et a une signification pour lui » (D’Ivernois et al., 2011 : 57).

139Et avec la motivation, « l’apprentissage s’accélère et la rétention s’améliore » (Reuchlin 1984 : 176). Pour favoriser la motivation du patient, plusieurs stratégies éducatives sont possibles (Chambouleyron et al., 2008), en fonction des éléments repérés lors de l’analyse de situation, comme par exemple :

  • Aider le patient à trouver du sens à la démarche d’éducation thérapeutique pour qu’il puisse y entrer. De ce point de vue, le projet individualisé partagé participe à la motivation du patient ;
  • Aider le patient à prendre confiance dans ses capacités, à mettre en place les changements, les valoriser et s’appuyer dessus pour la mise en œuvre des moyens ;
  • « Permettre au patient de clarifier et de résoudre son ambivalence quant à ce changement de comportements » (Chambouleyron et al., 2008 : 120) en l’invitant à identifier ses désirs, ses besoins, ses capacités, etc. comme le propose les tenants de l’entretien motivationnel.

140On sait aujourd’hui que :

de multiples facteurs influent sur la motivation à apprendre (image de soi, valeur attribuée à l’activité, sentiment d’exercer un contrôle sur elle…) […] Les diverses théories convergent vers la même idée : la motivation prend son origine dans les perceptions et les attentes d’une personne à l’égard d’elle-même et des événements qui lui arrivent […] La persévérance est une conséquence importante de la motivation et doit être accompagnée d’un engagement cognitif. Une activité doit posséder la majorité des caractéristiques suivantes pour être motivante aux yeux des adultes :

  • avoir des objectifs et des consignes claires ;
  • tenir compte des intérêts [du patient] ;
  • être à l’image de celle qu’il accomplit dans [sa vie quotidienne] ;
  • représenter un défi à relever ;
  • nécessiter l’utilisation de stratégies de résolution de problèmes ;
  • nécessiter l’utilisation de connaissances acquises dans différents domaines ;
  • donner l’occasion de faire des choix ;
  • se dérouler sur une période de temps suffisante ;
  • conduire à un produit fini (Ruano-Borbalan 2001 : 114-115).

141Motivation et attention sont liées.

La motivation déclenche et soutient l’attention, laquelle éclaire les éléments d’informations qui lui sont présentés, les distingue de tous les autres éléments environnants enregistrés simultanément par les sens, permet leur codage, leur transit vers la mémoire à long terme. Mais l’attention est fragile ; elle se délite rapidement avec le temps (après 45 minutes d’exposé, les capacités de mémorisation ont baissé de moitié et tout au plus peut-on obtenir quelques pics d’attention complémentaires), et est facilement débordée par un nombre trop important d’informations (D’Ivernois et al., 2011 : 57).

142L’attention dépend de deux grands facteurs :

la volonté (une personne se rend à une conférence avec l’intention de retenir ce que dit l’orateur) et les déclencheurs extérieurs (le ton de la voix de l’orateur, les exemples choisis, les interruptions) […] Il est impossible pour le système cognitif humain de faire attention à tous les stimuli qui l’entoure […] Par ailleurs, plus le nombre d’étapes de traitement est élevé, plus la demande en ressources cognitives est élevée et moins d’informations entreront dans le système. L’objectif du sujet est toujours de réduire le coût cognitif associé à une tâche. La meilleure stratégie est de chercher à filtrer les informations de sorte à n’avoir que les informations pertinentes pour la tâche et l’objectif du sujet […]. Et enfin, plus on devient expert dans une tâche, plus celle-ci peut être exécutée en parallèle à une autre tâche […] En effet, une fois automatisé un processus consomme nettement mois de ressources attentionnelles. Des ressources deviennent disponibles pour d’autres processus (Lachaux 2011 : 37-39).

143Ainsi, lorsque le soignant repère chez le patient des gestes automatisés inadaptés pour la prise d’un traitement particulier, le patient devra avant même tout changement « décapsuler » des processus, une gestuelle automatisée, en d’autres termes, remettre de l’attention là où il n’en mettait plus (Roulin et al., 2003).

144Enfin dernière notion cognitive que nous aborderons ici et qui peut éclairer les processus d’apprentissage : la mémoire.

145On sait aujourd’hui, sommairement que, « la mémoire concerne les mécanismes par lesquels un apprentissage acquis reste disponible pendant un certain temps » (Reuchlin 1984 : 194).

Un traitement profond des stimuli, produit des traces plus élaborées, plus durables et plus fortes en mémoire. C’est la qualité et non la quantité de traitement qui détermine la rétention. […] L’auto répétition de base d’une information [répéter un numéro de téléphone par exemple] assure le maintien de l’information en mémoire à court terme. L’auto répétition élaborative (une répétition accompagnée d’une création, de mise en lien d’informations entre elles) entraîne elle la création de traces mnésiques relativement permanentes en mémoire à long terme (Fortin et al., 1994 : 214-215).

146L’information stockée en mémoire, doit, lors de tout apprentissage être récupérée.

La récupération est ce processus par lequel l’information emmagasinée en mémoire à long terme est réactivée en mémoire à court terme. C’est, en quelque sorte, la récupération qui permet l’utilisation de l’information mémoire pour soutenir l’action qui est en cours […] La récupération se fait toujours en relation avec un indice de récupération qui spécifie l’information recherchée. Dans une consigne comme « souviens-toi », l’indice de récupération est tellement vague qu’il n’a pas de sens (Fortin et al., 1994 : 219).

147Ce phénomène témoigne de la nécessité pour les soignants d’avoir des consignes claires, de poser des questions ouvertes mais contextualisées et avec un champ d’investigation délimité, défini, afin de favoriser chez le patient la récupération d’informations pertinentes.

148De plus, n’oublions pas que :

l’une des grandes caractéristiques cognitives de l’humain est de posséder la capacité d’effectuer un examen de sa propre activité mentale lui permettant d’élaborer des stratégies pour en augmenter l’efficacité [dénommées en psychologie cognitive, les méta-connaissances]. L’utilisation de ces stratégies est sous le contrôle du sujet et peut prendre la forme de méthodes plus ou moins élaborées. Les stratégies, les moyens qui ont été proposés pour pallier les problèmes de mémoire, sont appelés aide-mémoire. Des aide-mémoires peuvent être des aides externes (agenda, prise de notes…) et des aides internes (stratégies qui visent à amener un sujet à utiliser de façon efficace les processus d’encodage et de récupération telles la « mise en situation ou la remise en contexte ») (Fortin et al., 1994 : 259-260).

149En résumé, cognitivement parlant, la notion d’apprentissage et les notions afférentes permettent en éducation thérapeutique et d’un point de vue pratique, de formuler, a minima, les hypothèses suivantes :

  • L’apprentissage pour le patient débute au moment où il partage avec le professionnel, le vécu de sa maladie au quotidien (quel qu’en soit l’axe). Cet apprentissage va bien au-delà du simple transfert de connaissances puisqu’il s’agit aussi de développer chez le patient des compétences dites psychosociales, notamment (cf. le chapitre 2 du présent ouvrage) : savoir analyser les situations, savoir résoudre des problèmes, prendre des décisions (avantages et inconvénients à faire et à ne pas faire), avoir un esprit critique, etc., compétences que les soignants ont rarement appris à développer chez les patients (D’Ivernois et al., 2011 ; 61).
  • Le soignant se doit de comprendre là où en est le patient (analyse de situation), comprendre ses motivations, ses désirs d’agir… (Gacoin 2006 ; Roosen 1998 ; Lacroix et al., 2011), car :

il n’est pas du tout évident que le réseau de connaissances préalablement implantées en mémoire à long terme accueille sans difficulté une information nouvelle, même convenablement codée. Il faut d’abord que cette information trouve sa place, ce qui signifie qu’elle n’apporte aucune contradiction aux connaissances antérieures, ni ne remette en cause la cohérence de leur construction. Autrement, elle sera rejetée et, par conséquent, oubliée… Cela souligne combien il est important de connaître l’architecture des connaissances initiales du patient avant de présenter de nouveaux concepts (D’Ivernois et al., 2011 : 58).

150Pour aider à cette compréhension, le modèle des croyances de santé » (version simplifiée), peut être utilisé pour affiner cette compréhension de là où en est le patient avec sa maladie. Ce modèle précise que :

pour accepter de se traiter et pour persévérer dans l’application de son traitement, un patient doit :

  • être persuadé qu’il est bien atteint par la maladie,
  • penser que cette maladie et ses conséquences peuvent être graves pour lui,
  • penser que suivre son traitement aura un effet bénéfique,
  • penser que les bienfaits du traitement contrebalancent avantageusement les effets secondaires, les contraintes psychologiques, sociales et financières engendrés par ce traitement (Lacroix et al., 2011 : 31).
  • Chaque patient a ses propres processus d’apprentissage, le soignant doit en tenir compte dans la mise en œuvre des moyens.
  • L’apprentissage doit être utile pour le patient, avoir un sens pour lui (et non seulement pour les soignants), un préalable au développement de sa motivation à apprendre.
  • Pour apprendre, il faut s’approprier le savoir. Une simple transmission passive est donc le plus souvent inappropriée, le patient devant être actif, pour élaborer ou restructurer lui-même son savoir.
  • Il n’y a pas une seule méthode d’éducation efficace, applicable partout et toujours, mais naturellement une diversité de méthodes, de stratégies d’intervention, en fonction des objectifs, des thèmes, des moments et des situations de patients (Ruano-Borbalan 2001).
  • L’apprentissage peut être amélioré si le soignant tient compte des effets facilitant la mémorisation :
    • l’auto-répétition mentale,
    • le stockage verbal et visuel du matériel à mémoriser couplé à une stratégie d’élaboration verbale. À ce propos, schématiquement, J.-P. Martin et E. Savary

      (2012 : 106) indiquent : j’entends, je retiens 20 % ; j’entends et je vois, je retiens

      50 % ; j’entends, je vois et je m’exprime, je retiens 70 % ; j’entends, je vois, je m’exprime et j’agis, je retiens 90 %.
    • un contexte facilitateur (celui de stockage étant proche de celui du rappel) : se rappeler le nom d’un collègue au travail est plus aisé que dans un autre contexte (Lemaire 2010).
    • « plus les enfants sont âgés, meilleure est leur mémoire » (Lemaire 2010 : 370). Par contre, « les performances diminuent avec l’âge, les sujets âgés ont un niveau moins élevé de vigilance, inhibent moins efficacement les informations non pertinentes dans une tâche, ont besoin de plus d’essais pour mémoriser une liste d’items, traitent moins profondément l’information, raisonnent moins efficacement et commettent plus d’erreurs lorsqu’ils résolvent les problèmes » (Lemaire 2010 : 451).
  • Pour favoriser l’apprentissage de messages clefs, les soignants se doivent : « d’utiliser des phrases courtes, le mode actif, éviter les négations, utiliser des mots familiers, dire les choses dans l’ordre où elles doivent être faites, éviter les ambiguïtés, utiliser des titres et sous-titres… » (Richard et al., 1990 : 90).
  • Les erreurs faites par les patients doivent être considérées comme un processus « normal » d’apprentissage. Aussi, « trouver un sens à l’erreur permet de la considérer d’une manière constructive et d’admettre qu’il s’agit d’un phénomène normal. La formation des patients est un processus au cours duquel leurs erreurs ne doivent pas être corrigées mais dépassées » (Lacroix et al., 1996 : 6).

151Ces quelques notions cognitives abordées, examinons maintenant les recommandations sur les interventions dites collectives.

Sur la modalité d’intervention groupale

152Les actions de groupe ou séances collectives, présentent des avantages et des inconvénients listés ci-dessous.

Tableau III-7 Avantages et inconvénients des séances collectives d’après A. Lacroix et J.-P. Assal (2011)

Tableau III-7 Avantages et inconvénients des séances collectives d’après A. Lacroix et J.-P. Assal (2011)

153Plus précisément encore et selon les auteurs, les actions groupales (dénommées le plus souvent « ateliers » ou « séances » d’éducation thérapeutique) permettent principalement, aux patients :

  • De partager un vécu commun, d’être confortés par des expériences communes, de se sentir moins seuls face à leurs difficultés (Chambouleyron et al., 2012a) ;
  • D’échanger des connaissances procédurales, connaissances utiles à la résolution de problèmes thérapeutiques du quotidien (D’Ivernois et al., 2011) ;
  • De modifier plus facilement des représentations, des attitudes et des comportements (Ruano-Borbalan 2001).

154Pour cela, la cohésion de groupe doit être recherchée par le ou les animateurs. En effet,

La cohésion du groupe est un facteur d’efficacité. La psychosociologie a mis en lumière l’importance des motivations, des facteurs relationnels et affectifs, du climat et du moral d’une équipe quant à son efficacité et à sa productivité […] Les facteurs sociaux affectifs (liés aux émotions, sentiments, relations générées par la situation groupale) combinés aux facteurs socio-opératoires (via l’organisation du groupe) interviennent directement dans le degré de cohésion d’un groupe. D’autres recherches confirment que le sentiment de satisfaction est fortement corrélé avec le degré de cohésion. Dans un groupe cohésif, les participants se sentent en sécurité, participent davantage, ont une meilleure estime d’eux-mêmes, expriment une plus grande satisfaction que dans un groupe peu cohésif (Ruano-Borbalan 2001 : 216).

Tableau III-8 Les principaux facteurs de cohésion d’un groupe pour J.-C. Abric (2003 : 75)

Tableau III-8 Les principaux facteurs de cohésion d’un groupe pour J.-C. Abric (2003 : 75)

155Parallèlement, l’animation du groupe devra respecter certains principes clefs pour s’inscrire dans une logique constructive et participative, logique favorisant les apprentissages :

  • Chaque séance du groupe doit avoir un objectif clairement énoncé, ainsi que des règles de fonctionnement définies (prise de note, recueil des appréciations en fin de séance…).
  • L’animation part des patients, de leurs connaissances, de leurs représentations, de leurs demandes…
  • L’animation est : « non directive sur le fond […] c’est-à-dire que les participants s’expriment librement sur le thème retenu, quitte à émettre des jugements erronés, pour qu’il puisse y avoir confrontation des idées entre ceux-ci » (Martin et al.,
    2012 : 152).

Les séances qui réunissent plusieurs patients, plutôt que d’être entièrement prévues à l’avance dans leur contenu et leur déroulement, devrait toujours débuter par une définition collective des sujets à aborder, autrement dit être centrées sur les participants et non sur les contenus à enseigner (Sandrin-Berthon 2010 : 40).

  • L’animation est directive quant à la démarche : l’animation propose un fil conducteur, une démarche à suivre et ce qui a été décidé doit être appliqué (horaires, contenu… Martin et al., 2012).
  • L’animation n’est pas jugeante, et le climat relationnel est chaleureux (Abric 2003).

156Chacune de ces interventions dites groupales, se prépare dans le respect de la méthodologie spécifique de projets dit d’intérêt collectif, reprenant les étapes méthodologiques du projet individualisé, à savoir : définir une problématique, des objectifs et des moyens. Toutefois, les repères pour définir ces étapes sont quelques peu différents. Ces aspects méthodologiques sont décrits par nombre de nos auteurs de référence, dont : Gacoin 2006 ; Grosjean 2000 ; Martin et al., 2012 ; Noce et al., 2009.

157Complémentairement, les écrits professionnels en éducation thérapeutique offrent de nombreuses formalisations de projets d’actions collectives qui peuvent servir de base à l’élaboration d’actions plus spécifiques aux problématiques rencontrées : documents de la HAS, Alain Golay et al., 2009 ; Anne Lacroix et al., 2011…

158Et même si la modalité groupale contribue dans certains cas à favoriser l’atteinte des objectifs, l’orientation d’un patient vers ce type d’action ne devrait pas aller de soi. Elle doit être réfléchie et partagée avec celui-ci en amont, au regard de sa problématique et des objectifs définis.

159Un dernier aspect sur lequel nous proposons quelques repères au niveau des actions des projets individualisés, concerne l’utilisation des outils pédagogiques sensés favoriser les apprentissages et autres prises de conscience.

Sur l’utilisation d’outils pédagogiques

160En éducation thérapeutique, de nombreux outils susceptibles de favoriser les apprentissages, les changements de comportement sont utilisés. Comme l’information est nécessaire mais ne suffit pas, les outils pédagogiques constituent autant de supports qui vont faciliter l’élaboration mentale, la mémorisation, la participation et l’interaction. En multipliant les supports, on multiplie les « canaux » de stockage et d’élaboration (Martin et al., 2012).

161Toutefois, ces outils ne sont pas une fin en soi, ne doivent pas être utilisés de manière stéréotypée mais faire partie d’une stratégie globale déterminée lors de la construction du projet individualisé et du ou des projets d’actions collectives auxquelles le patient participera (D’Ivernois et al., 2011).

162Il existe des outils conçus spécifiquement pour répondre à des problématiques emblématiques d’une pathologie donnée. Citons comme exemple d’outils pédagogiques : « Théo et Zoé. Le diabète des enfants » de Marc de Kaerdanet et P. Jullien (association d’aide aux jeunes diabétiques, 2006) ; Syndromes d’Apnée du Sommeil, le kit éducatif « Ouvrir la voie »® (de Passerelle Éducative)…

163Il existe aussi des outils techniques, utilisables dans toutes les pathologies. Citons en exemple :

  • Le brainstorming qui est une technique d’animation créative sur un thème donné, une collecte des idées des uns et des autres par association, sans jugement dans un premier temps. Dans un second temps, lorsque les idées sont produites, elles peuvent faire l’objet d’un tri, d’une analyse pour une adaptation des idées au problème posé.
  • Les Cartes de « Barrows » ou ronde des décisions, qui constituent un excellent outil d’apprentissage. Cet outil aide le patient à prendre une décision en lui permettant d’analyser les avantages, inconvénients et conséquences des choix réalisés (cf. D’Ivernois et al., 2011 pour une description plus détaillée).
  • Le Photolangage® ou plus généralement les outils de photoexpression qui sont des recueils, des assemblages de documents photographiques déjà constitués, ou à constituer par les participants à partir de revues par exemple. Cet outil est destiné à faciliter l’émergence des représentations individuelles et collectives sur un thème donné.
  • Le Métaplan® ou plus généralement les techniques de discussion visualisée qui favorisent la discussion, le suivi de celle-ci ainsi que sa structuration.
  • L’Abaque de Regnier® qui est un outil de recueil d’opinions à partir de phrases polysémiques construites.
  • Les échelles visuelles et autres cas cliniques (Chambouleyron et al., 2008).

164Bien d’autres outils existent. Pour en savoir davantage, il convient de consulter la littérature en éducation thérapeutique, les sites Internet, en référence aux pathologies (Société Française de Pneumologie…), ou en référence à l’éducation thérapeutique : CERFEP (Centre de Ressource et de Formation à l’Éducation du Patient), l’INPES (Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé)…

165Pour autant, « une bonne pédagogie peut se réaliser sans beaucoup de moyens, car l’investissement est essentiellement d’ordre imaginatif et intellectuel. Un espace polyvalent, une table, quelques chaises, un tableau noir ou du papier suffisent très souvent à déployer une grande variété de méthodes » (Crozet et al., 2006 cités par J.-F. D’Ivernois et R. Gagnayre 2011 : 60).

166Quoi qu’il en soit, il est souvent intéressant de prévoir en fin de séance, la remise d’une documentation écrite au patient ; documentation en lien avec les sujets traités et dans laquelle l’information de base est aisément accessible, que le patient choisira de consulter ou non ensuite (Lacroix et al., 2011).

167En conclusion on retiendra que la conception du projet individualisé d’accompagnement thérapeutique et plus particulièrement son versant éducatif, pour être véritablement individualisée, se doit de respecter, a minima, quelques repères fondamentaux, à savoir :

  • Une problématique élaborée sur la base d’une véritable analyse de situation de patient ;
  • Des objectifs en direction du patient en termes de résultats à atteindre, objectifs opérationnels précis, réalistes et concrets comportant une échéance ;
  • Des moyens décrits de manière détaillée au regard des objectifs fixés et des pratiques des professionnels intervenant auprès du patient, sachant que parmi tous les moyens définis, planifiés et mis en œuvre, les stratégies pédagogiques « sont en relation avec notre compréhension de ce qu’est l’apprendre » (Chambouleyron et al.,
    2008 : 118).

168Une fois le projet individualisé conçu, c’est ensuite la conception de son évaluation qui se doit d’être réalisée. En effet, il y a inévitablement un décalage entre l’élaboration même d’un projet et sa réalisation (tout ne peut pas être anticipé). Une évaluation s’avère alors indispensable pour identifier ce qui a été réalisé comme prévu, ce qui ne l’a pas été, ce qui a échoué et éventuellement les résultats obtenus non prévus (Boutinet 2007 ; 2010).

169Il s’agit de définir, dans cette nouvelle conception, les aspects sur lesquels se baser pour identifier et qualifier les résultats obtenus par la mise en œuvre du projet. C’est précisément l’objet de la suite de notre développement.

Conception méthodologique de l’évaluation du projet individualisé

Définition du concept de l’évaluation dans une démarche individualisée

170De nombreux auteurs s’accordent pour dire que l’évaluation sous-tend une méthodologie particulière et qu’elle s’apparente à « un composant méthodologique suffisamment important pour qu’il soit traité pour lui-même » (Besson et al., 2000 : 106). C’est ce que nous vous proposons de faire maintenant.

171« Littéralement, l’évaluation désigne une opération au moyen de laquelle on affecte de la valeur à une entité quelconque » (G. Herreros cité par Furtos 2009 : 5). Cette définition littérale reste théorique comme la plupart des définitions relatives à cette démarche, ce qui laisse la possibilité de multiples interprétations, de multiples opérationnalisations mais aussi de nombreux écueils.

172Aujourd’hui,

l’exigence d’évaluation a envahi tous les secteurs de la société, y compris l’université et la recherche. Dans le secteur de la santé et dans le secteur du social, cette question est devenue un impératif encadré par la législation. Pour autant, si nous nous inscrivons dans une démarche compréhensive et critique, il est important de ne pas accepter l’évaluation comme allant de soi et de questionner ce concept, le contexte de son apparition, les démarches, les enjeux épistémologiques et sociaux. En effet, l’évaluation est d’abord un processus de construction de connaissances » (Bouquet et al., 2007 : 1).

En somme, elle rend possible le feed-back (retour) indispensable à toute chaîne de décision et d’action afin de rétroagir sur le moteur initial qui les impulse […] Toute évaluation implique une démarche de réassurance, nuance la mise en question, la confrontation au manque, aux imperfections et aux échecs ; elle vise au renouvellement des énergies de l’intervenant ; elle est aussi une lutte contre le découragement (Besson et al., 2000 : 106-108).

173Mais avant tout, l’évaluation est porteuse de sens, elle permet « de vérifier l’écart entre les intentions et la réalité et si le sens donné à l’action n’est pas dévié » (Bouquet et al., 2007 : 257).

174L’acte d’évaluer renvoie à une dynamique (Demol 1997), il vise à mesurer d’une part l’impact de la mise en œuvre d’un projet ou d’un programme sur la population ciblée (Perret 2003 ; Tenzer 2003), et d’autre part le processus inhérent à cette mise en œuvre. Plus précisément, la mesure de l’impact relève de la mesure de l’efficacité (rapport entre résultats attendus et résultats obtenus) ; de l’efficience (rapport entre les résultats obtenus et les moyens mis en œuvre) et de la pertinence (adéquation entre les objectifs opérationnels et les objectifs généraux) (Bouquet et al., 2007). La mesure du processus rejoint elle la notion de mesure de la qualité de la mise en œuvre elle-même ainsi que le rapport entre les moyens prévus et ceux effectivement réalisés (Nock 2006 ; Alfoldi 2005, Le Poultier 1990).

175Pour concevoir une évaluation, l’improvisation n’est pas de mise, cette conception nécessite méthode et souplesse d’esprit.

Toute démarche d’évaluation est fondée sur une attitude professionnelle d’ouverture et d’honnêteté ; elle implique de se mettre en position de distance critique et de consentir un effort d’objectivation qui va bien au-delà d’un vague bilan par échange d’opinions en termes de réussites ou d’échecs ; de recueillir des données concrètes permettant de juger les effets et même la portée à plus long terme de l’action entreprise ; de comparer les résultats aux objectifs visés sans pour autant se laisser enfermer dans une vision trop réductrice (Besson et al., 2000 : 108).

176Ainsi, « l’information recueillie pendant et après l’action, donne la possibilité d’une part, de constater des réussites suite à des productions ou des performances et d’autres part, de repérer et de reconnaître des erreurs dans le pilotage des processus » (Demol 1997 : 168).

177Considérons, maintenant, et plus précisément, l’évaluation du projet individualisé, appelée aussi parfois « micro-évaluation » (Figari 1994 ; 3).

178Elle renvoie à un objectif principal incontournable : « apporter l’assurance que les droits et les attentes des personnes bénéficiaires d’un accompagnement sont bien au centre des préoccupations des professionnels et que les effets produits par l’activité de l’établissement ou d’un service remplissent de manière effective les buts visés » (Bouquet et al., 2007 : 25).

179Mais, comme nous le verrons par la suite, cet objectif n’est pas toujours respecté, la personnalisation véritable de la démarche étant peu fréquente quoi qu’en disent certains professionnels.

180Toutefois, ne nous leurrons pas, l’évaluation n’est pas une vérité (car comme le souligne F. Alfoldi, « la montée en puissance de la valeur vérité laisse poindre la menace des dérives dogmatiques » 2005 : 27), ni « un médicament miracle. C’est un outil parmi d’autres, d’aide au pilotage et à la décision visant à une plus grande efficacité » (Avenel 2003 : 96).

181Mais, en plus de la production de connaissances nouvelles, l’évaluation va permettre de rendre visible et de donner de la valeur aux résultats obtenus pour soutenir au long cours la motivation des patients et des soignants (Chambouleyron et al., 2012).

182Elle nécessite aussi de juger, mais non pas dans le sens d’un jugement de valeur (avec toute la subjectivité engendrée) ou encore d’un jugement au sens verdict rendu par un tribunal mais de juger de la façon dont on s’est rapproché ou non d’un objectif, d’une norme définie (Ruano-Borbalan 2001), autrement dit, de comprendre une situation.

183Plus précisément,

chez le patient, on cherche à évaluer les effets de l’éducation, par :

  • la vérification des compétences : connaissances acquises et leur application, raisonnements, décisions, conduites face à l’urgence, gestes et techniques de soins, attitudes, c’est l’évaluation pédagogique ;
  • par la mesure de paramètres biologiques et cliniques, l’analyse de la fréquence des incidents, le repérage des complications, c’est l’évaluation biomédicale ;
  • par l’appréciation des états mentaux, des comportements et des modes de vie, de la qualité de vie, du degré de fonctionnement social, du rapport aux autres, c’est l’évaluation psychosociale (D’Ivernois et al., 2011 : 61).

184Sont souvent distingués dans la littérature, trois temps d’évaluation (Chabaud 1995), qui au niveau micro, prendraient les formes suivantes :

  • L’évaluation initiale ou préalable. Dans la démarche individualisée il s’agit de l’analyse de la situation du patient ou diagnostic éducatif.
  • Les évaluations intermédiaires ou formatives qui ont leur place tout au long de la mise en œuvre des projets individualisés successifs. Elles permettent au patient de se former, c’est-à-dire de comprendre en quoi il s’est amélioré dans la gestion de sa maladie chronique au quotidien, en quoi il a limité les complications… (Chabaud 1995 ; Ruano-Borbalan 2001). « Elles jouent un rôle de régulation des apprentissages » (Ruano-Borbalan 2001 : 135).
  • L’évaluation finale ou sommative. C’est celle qui est réalisée à la fin du processus d’accompagnement du patient en éducation thérapeutique, elle est souvent associée au terme de bilan. Elle est réalisée à l’issue de la mise en œuvre du dernier projet individualisé, et elle reprend les évaluations conduites en amont – initiale et intermédiaires – (Ruano-Borbalan 2001).

185Ces trois temps d’évaluation se composent naturellement d’une évaluation d’impact et d’une évaluation de processus (cf. ci-avant), ces deux natures d’évaluation s’auto-alimentant pour une compréhension affinée de l’évolution de la situation du patient. L’évaluation d’impact schématiquement concerne l’atteinte des objectifs tandis que l’évaluation de processus aussi dénommée couramment suivi concerne la mise en œuvre, les moyens. Ce suivi est indispensable. En effet, « dans le suivi éducatif, l’évaluation et l’éducation du patient sont intimement liées, puisqu’il s’agit en permanence d’effectuer des réajustements pour maintenir et améliorer sa maîtrise des objectifs, mais aussi lui apporter de nouvelles connaissances » (D’Ivernois et al., 2011 : 85).

186Cette évaluation, conçue dans une logique de progrès (Alfoldi 2005) et partagée, peut être considérée comme un acte thérapeutique (D’Ivernois et al., 2011) qui permettra une remise en mouvement, de donner du sens (G. Herreros cité par J. Furtos et al., 2009), pour les soignants et le patient. Une fois réalisée, cette évaluation servira de base aux réajustements du nouveau projet individualisé, si nouveau projet il y a. Et au final, c’est « la qualité de l’évaluation qui valorisera la démarche de projet » (Brissonnet 2002 : 171).

187De nombreux écueils sont rencontrés dans la conception même de l’évaluation d’un projet individualisé. À la suite sont présentés ceux que nous considérons comme étant les principaux, accompagnés d’illustrations d’auteurs :

188– La recherche de standardisation éliminant le caractère individualisé de cette évaluation :

Il vaut mieux éviter la formule d’outils livrés clé en main qui donneraient l’illusion de faire une économie de temps et d’énergie […] La loi associe l’évaluation à des procédures, des références et recommandations de bonnes pratiques professionnelles, risquant en cela de réduire une dynamique d’ouverture par une normativité qui enferme (Bouquet et al., 2007 : 144-146) ;

la tentation est grande de rechercher un modèle standard, passe-partout, un prêt-à-porter en matière d’évaluation. Dans ce mouvement de radicalisation des méthodes d ’évaluation, l ’administration de l ’État n’est pas en reste. Les établissements et services reçoivent régulièrement des questionnaires, des grilles, des fiches à remplir qui sont motivés par le même objectif : mesurer les acquis, exhiber des résultats […] Les critères sont parachutés, inadéquats pour certains, ambigus pour d’autres. Cette manière d’aborder l’évaluation repose sur la croyance en un outil universel. Elle est aussi animée par une volonté qui n’a de méthodologique que le nom et qui consiste à faire de l’exhaustivisme (Le Poultier 1990 : 50-51).

189– Les freins liés au système de santé lui-même ou plus exactement aux positionnements de certains soignants :

si l’évaluation des actions de santé est encore peu développée, c’est certainement parce qu’elle risque de compromettre aux yeux des soignants une suprématie qui seule à leurs yeux leur assure que les décisions prises sont conformes aux exigences de la science médicale. Cette raison-là est plus forte que les motifs méthodologiques le plus souvent mis en avant pour repousser les évaluations proposées […] Si l’évaluation est une arme au service de la controverse, alors nombreux seront ceux qui s’ingénieront à l’édulcorer, l’empêcher, ou la rendre sans effet (A. Lopez cité par J. Furtos et al., 2009 : 3).

190– La conception généraliste et imprécise d’une évaluation qui découle elle-même d’une conception imprécise d’un projet individualisé, la rendant alors inutile (Le Poultier 1990 ; G. Herreros cité par J. Furtos et al., 2009). En effet, « sans objectif clairement défini, il ne peut y avoir d’évaluation » (Noce 2007 : 49).

191– L’assimilation de l’évaluation à la recherche, écueil que nous avons illustré dans le premier chapitre de cet ouvrage. Cet écueil consiste à appliquer les méthodes et les outils de la recherche expérimentale à l’évaluation, deux démarches pourtant différentes et qui poursuivent des objectifs différents. Le thérapeute évalue pendant le temps de la consultation, lui seul peut le faire. Le chercheur enregistre la consultation, analyse l’entretien image par image (Ghiglione et al., 1993).

De plus, « pour l’évaluation, il est difficile, d’enregistrer [et non souhaitable, l’exhaustivité n’étant pas recherchée] de manière fiable ce qui se passe exactement et tout ce qui se passe ; un événement important peut aussi avoir lieu en l’absence de l’observateur ; l’observation peut être biaisée par des caractéristiques personnelles de l’observateur » (Lemaire 2010 : 27).

192Par ailleurs, pour connaître précisément les caractéristiques d’un processus, il faudrait pouvoir l’isoler et l’étudier spécifiquement (Lemaire 2010 : 370), c’est ce que tentent de faire les chercheurs dans des conditions de laboratoire, bien différentes de l’observation dite de terrain.

193– La part prépondérante laissée au quantitatif dans l’évaluation d’un projet individualisé, fait perdre le sens des effets de celui-ci au profit de quelques chiffres, n’éclairant en rien la nouvelle situation du patient (Bouquet et al., 2007). En effet, « il y a des limites à l’évaluation, notamment parce qu’elle ne se réduit pas à la production du chiffre ou à une simple mesure coût - bénéfice » (Avenel 2003 : 96).

194– Il y a aussi une « confusion entre évaluation et mesure : ces discours font le postulat que pour évaluer, il faut mesurer, laissant de côté toute forme autre d’opinion rigoureuse comme le jugement d’experts. Or, il est possible d’évaluer sans mesurer et ce qui ne se mesure pas, peut se gérer » (F. De Geuser et O. Saulpic – cités par J. Furtos et al., 2009 : 4).

195On sait de surcroît que :

les méthodes quantitatives utilisent les outils de la statistique, pour la description ou la comparaison de population, en s’appuyant en général sur des questionnaires auto administrés ou des interviews. Visant à établir des différences, elles nécessitent un nombre relativement élevé de participants pour que les résultats constatés soient significatifs (Nock 2006 : 17).

196Quel sens ont donc ces méthodes quantitatives au sein de la démarche individualisée ?

197– La confusion entre l’évaluation et le contrôle. À l’origine, l’évaluation s’apparentait à une logique de contrôle (Bouquet et al., 2007). Le contrôle correspond à une « opération de vérification qui atteste de la conformité, ou de la non-conformité, entre un modèle réellement existant, ou un modèle imaginaire, normatif, anticipé et le produit d’une situation qui est l’objet d’un contrôle » (Noce et al., 2009 : 393). Contrairement à la démarche de l’évaluation qui est une démarche d’ouverture, celle du contrôle repose sur une logique plutôt fermée (Demol 1997).

198Certains professionnels témoignent d’évaluations vécues comme autant de contrôles de leurs actions (Noce 2007), ce qui peut provoquer « infantilisation et déficit de confiance » (G. Herreros cité par J. Furtos et al., 2009 : 6).

199– L’évaluation n’est pas non plus une certification. La certification « relève d’une normalisation qualitative référée à des normes type ISO. Ce que l’on appelle couramment la démarche qualité, est en fait une procédure précise qui repose sur le mythe de la référence à des protocoles universels transposables et consensuels » (Bouquet et al., 2007 : 141). L’évaluation elle, est une démarche dynamique de progrès dont la conception est réinventée pour chaque nouveau projet élaboré (G. Mondière citée par J. Furtos et al., 2009).

200– Des soignants peuvent témoigner de représentations erronées de l’évaluation, évaluation qu’ils ne pourront donc pas mener à bien (Noce 2007). Par exemple : évaluer c’est enfermer les gens dans des cases, c’est rigide (mais on ne s’offusque pas ou peu des jugements de valeurs ou autres interprétations nettement plus irrespectueux) ; il n’est pas possible d’évaluer le qualitatif.

201– Enfin, la littérature présente de nombreuses définitions théoriques imprécises de l’évaluation qui rendent l’opérationnalisation celle-ci complexe par les acteurs de terrain.

202Cette démarche d’évaluation, même si elle ne permettra pas d’établir un lien de causalité « strict » entre l’accompagnement réalisé et les évolutions mises en évidence, permettra, a minima, de comprendre dans une logique de progrès, l’évolution globale de la situation du patient suite à la mise en œuvre d’un projet individualisé. Cette évaluation ne peut se faire qu’avec une méthode garantissant éthique, objectivation, équité, respect de l’autre. Cette méthode relève d’une démarche générale qu’il convient d’opérationnaliser pour chaque projet individualisé (Bouquet et al., 2007). Et même s’il n’y a pas d’évaluation correcte dans l’absolu, il y a des évaluations utiles au regard du projet conçu (Ruano-Borbalan 2001).

203Cette démarche méthodologique se décompose en deux phases. La première (différente de celle de l’analyse de situation) consiste à concevoir l’évaluation au regard du projet individualisé y compris les zones d’ombre. Plus précisément, il s’agit de répondre aux questions suivantes : que va-t-on évaluer, comment avec quoi et quand ? (Besson et al., 2000).

204La seconde phase est celle de la mise en œuvre de l’évaluation qui s’inscrit en continu dans la durée des actions (Bouquet et al., 2007). Elle se compose, comme pour l’analyse de situation du recueil des informations brutes, de leurs traitements et de leur analyse (Figari 1994).

Conception d’une évaluation de projet individualisé

Construction du référentiel d’évaluation

Définition

205Comme l’indiquent Bouquet B. et al., (2007 : 146) :

penser l’évaluation revient à penser la complexité. Cela ne signifie pas faire compliqué bien au contraire. C’est la raison pour laquelle il est déterminant en amont de toute action évaluative, d’en poser les concepts, d’en définir les tenants et les aboutissants, d’en cerner les enjeux.

206Communément, dans la littérature, l’outil permettant cela est dénommé référentiel (Ruano-Borbalan 2001 ; 9). Si celui-ci est très souvent décrit, il l’est la plupart du temps de manière théorique, sans réelle explication du comment faire à partir du projet individualisé construit, par exemple : « référentiel interne, sorte de cahier des charges ayant prévu les critères de réalisation et d’évaluation des activités » (Figari 1994 : 30) ;

207Le référentiel d’évaluation d’un projet individualisé, permet d’identifier ce sur quoi portera l’évaluation. Il ne constitue donc en rien une norme (Figari 1994), celui-ci devra être reconstruit pour chaque nouveau projet individualisé (auprès d’un même patient ou pour différents patients). Ce référentiel doit donc « sa pertinence au fait qu’il a réussi à s’adapter à l’identité du projet individualisé lui-même […] Sa mort est programmée avec l’accomplissement de l’évaluation elle-même » (Figari 1994 : 183).

208Ce référentiel (dénommé aussi outil d’évaluation, dénomination qui n’est pas sans causer de soucis, puisque pouvant être confondue avec les outils de recueil d’informations brutes), sert la méthode, et permet de « réduire les distorsions du jugement professionnel » (Alfoldi 2005 : 183).

Un bon outil facilite la tâche ; il n’apporte pas de recette miraculeuse. Il incombe aux évaluateurs de ne pas se leurrer sur les outils. Ils doivent connaître leurs limites. Manier l’outil déforme souvent la vision du réel. La vigilance évaluative permet de réduire les utilisations déviantes […] Le risque fort existe effectivement que l’outil devienne une fin en soi (Alfoldi 2005 : 181-182).

209N’oublions pas que « l’approche méthodologique ne serait d’aucun secours […], si l’arsenal des instruments n’était actionné par l’intelligence, le savoir-faire et l’expérience » des soignants (Alfoldi 2005 : 223).

210Ainsi, « il n’y a pas d’évaluation sans référentiel. Celui-ci constitue une grammaire en actes des étalons de la valeur » (G. Herreros cité par J. Furtos et al., 2009 : 6).

211À la question, que faut-il évaluer ? La réponse : « l’ensemble des objectifs contenus dans le projet, car ce sont eux qui déterminent les résultats atteints ; sinon à quoi bon les formuler si nous les ignorons par la suite ? » (Noce 2007 : 87), mais aussi la mise en œuvre des actions du point de vue du patient et des soignants (ou évaluation de processus).

Construction

Domaines et critères d’évaluation

212Si une majorité d’auteurs s’accordent à dire qu’un référentiel d’évaluation se compose en premier lieu de critères (Boutinet 2007 ; Mansour 2005), à notre connaissance, rares sont ceux qui exposent le « comment faire » pour les identifier à partir d’un projet individualisé formalisé. C’est ce que nous nous proposons d’expliquer dès à présent.

213La première étape de construction d’un référentiel consiste avant d’identifier les critères, à définir les domaines de l’évaluation du projet individualisé, et ce, au regard des objectifs généraux formulés.

214Ces domaines identifiés, vient ensuite une seconde étape, celle de l’identification des critères. Les caractéristiques de ce que l’on dénomme critères en évaluation, sont les suivantes :

Du latin critérium, ce mot désigne le principe qui permet de distinguer le vrai du faux, de juger, d’estimer. Sa première caractéristique est donc l’abstraction, sa seconde caractéristique est la discrimination : entre les objets possédant ou ne possédant pas le critère. Par exemple en ce qui concerne le critère de clarté, il conviendra de fixer ce qui va discriminer une phrase claire d’une phrase non claire (Figari 1994 : 109-110).

215– La détermination des critères permet de définir ce sur quoi portera précisément le recueil des données qui servira de base à la future analyse de l’évolution de la situation du patient (Nock 2006). Il convient donc d’être vigilant face aux outils miracles qui listent un ensemble de critères immuables, clefs en main, valables pour tous les patients, pour tous les projets individualisés.

216– Le critère c’est ce qui va être précisément étudié du domaine d’évaluation retenu au regard des objectifs opérationnels définis dits critères d’impact et des actions envisagées dits critères de processus ou de suivi (Chabaud 1995 ; Grosjean 2000 ; Corbel 2003 ; Nock 2006 ; Plenchette-Brissonnet 1998).

217Les critères d’impact permettront de collecter des données qui serviront à démontrer l’atteinte ou non des objectifs opérationnels et au bout du compte des objectifs généraux. Les critères de processus ou de suivi serviront à collecter des données pour montrer si les moyens mis en œuvre ont été ceux qui étaient prévus ou non mais aussi les motifs des éventuels décalages entre prévisionnel et réalisé. Ces éléments de suivi pourront permettre, entre autres, de comprendre a minima pourquoi des objectifs ont été atteints et/ou pourquoi d’autres objectifs ne l’ont pas été. À ce titre, des informations brutes pourront éclairer des pratiques professionnelles mises en œuvre.

218Ces deux types de critères d’impact et de processus, sont ainsi complémentaires.

219– Si le projet individualisé est clair, détaillé, cohérent, précis, la construction du référentiel en sera grandement facilitée ; celle-ci sera d’ailleurs quasiment impossible dans le cas d’un projet imprécis (Nock 2006).

220– Le critère peut être de nature qualitative ou quantitative. Dans un projet individualisé en éducation thérapeutique, de nombreux critères sont de nature qualitative, s’agissant de comprendre l’évolution de la situation d’un patient (Grosjean 2000).

221– L’identification de ceux-ci se doit d’être questionnée à chaque nouveau projet individualisé construit, comme en témoigne F. Alfoldi (2005 : 117)

les critères d’évaluation et les normes qui les sous-tendent, doivent constamment être interrogés par la pensée critique. Cette exigence de rigueur est indissociable de l’évaluation conçue dans l’intérêt des personnes. Le jugement strictement normatif entrave la dynamique de changement.

222– Un référentiel se compose d’un ensemble de critères (Alfoldi 2005) pour permettre un croisement des données sur différents axes ou thèmes, et fiabiliser ainsi l’analyse qui en découle.

223En sus des critères, certains auteurs préconisent la définition d’indicateurs associés à chacun de ceux-ci (autrement dénommés modalités du critère). Il s’agit en fait de préciser les différentes formes que pourrait prendre le critère, de le concrétiser (Alfoldi 2005 ; Plenchette-Brissonnet 1998 ; Corbel 2003 ; Lecas 1996 ; Furtos 2009 ; Figari 1994). Prenons par exemple le critère suivant : connaissance de la maladie ; les indicateurs ou modalités pourraient être : suffisante, partielle, insuffisante.

224Nous faisons le choix, dans cette démarche d’évaluation individualisée et pour éviter tout risque normatif, de ne pas passer par cette étape des indicateurs. Ce choix impose naturellement une formulation précise des critères pour limiter, notamment, les erreurs d’interprétation.

225Mais, même si la formulation des critères est faite dans les règles de l’art,

il faut admettre qu’ils ne peuvent pas tout prendre en compte et qu’ils permettent seulement la meilleure approximation possible. Il faut donc renoncer aux positions perfectionnistes ou exhaustivistes derrière lesquelles s’abritent souvent ceux qui craignent de dévoiler leurs dysfonctionnements (Bouquet et al., 2007 : 233).

226Pour illustrer cette méthodologie du référentiel, reprenons les deux cas qui nous accompagnent dans cet ouvrage (versant éducatif). L’identification des critères suivant toujours une même logique, nous ne l’illustrerons donc que sur une partie de ceux-ci. Et ainsi de suite, pour tous les objectifs et toutes les actions y compris ceux inhérents aux zones d’ombre.

Tableau III-9 Proposition de début de construction du référentiel d’évaluation Projet individualisé de Mme Lucie

Tableau III-9 Proposition de début de construction du référentiel d’évaluation Projet individualisé de Mme Lucie

Tableau III-10 Proposition de début de construction du référentiel d’évaluation Projet individualisé de Jérôme

Tableau III-10 Proposition de début de construction du référentiel d’évaluation Projet individualisé de Jérôme

227Et ainsi de suite, pour tous les objectifs et toutes les actions y compris ceux inhérents aux zones d’ombre.

228Les domaines d’évaluation et les critères étant identifiés, une dernière étape est nécessaire pour que le référentiel d’évaluation soit complet. Il s’agit de l’identification des outils de recueil des données (ou informations brutes) et du mode de recueil.

Outils de recueil des informations brutes

229Pour chaque critère défini, il s’agit d’identifier l’outil qui sera le plus à même de favoriser le recueil des informations brutes pertinentes lors de la mise en œuvre du projet, informations qui permettront ensuite un positionnement sur les critères concernés.

230Plusieurs outils existent ou plus exactement se rencontrent dans les dossiers des patients.

231Voyons en premier lieu ceux qui ne servent pas ou peu l’évaluation d’un projet individualisé.

232Parmi ces outils, deux sont couramment utilisés par les équipes, sans doute parce que les professionnels pensent qu’ils sont simples à construire et/ou à exploiter.

Ces outils contribuent à concevoir une « évaluation dite spontanée dans laquelle on exprime des jugements affirmant qu’une action, qu’une personne est bonne ou mauvaise. Les critères à l’origine de ces jugements sont rarement expliqués (Barbier 1985 cité par Alfoldi 2005 : 85). L’évaluation spontanée produit des jugements immédiats. Elle prend appui sur des référents moralistes à tendance négative […] D’aucuns parleront plus familièrement d’évaluation au pifomètre » (Alfoldi 2005 : 85).

233Ces deux outils sont :

234– Le questionnaire. Un questionnaire est composé de questions fermées (faute de quoi l’exploitation devient trop complexe voire impossible), questions auxquelles on répond en cochant une case afin d’obtenir des réponses précises, fermées quantifiables, exploitables statistiquement (Nock 2006).

235Cet outil, utilisé en recherche, outre sa méthodologie de construction complexe, nécessite pour une fiabilité des résultats obtenus, d’être renseigné par un grand nombre de personnes. On comprend aisément qu’il n’ait pas sa place dans une méthodologie individualisée.

236De surcroît,

le questionnaire est la forme la plus achevée de l’entretien directif : tout y est prévu à l’avance : les thèmes abordés, la formulation des questions, l’ordre de ces questions, et très souvent même, les modalités de réponse. La part d’initiative de l’enquêteur est donc nulle ; celle de l’enquêté réduite (c’est le cas de le dire) à sa plus simple expression. Contrairement aux techniques de [l’entretien de compréhension, cf. le chapitre 2 du présent ouvrage], c’est ici l’outil qui est essentiel. C’est la qualité de l’outil qui va déterminer la valeur des résultats obtenus. Et contrairement à l’opinion couramment répandue dans le grand public, la construction d’un questionnaire n’est ni simple, ni réalisable par un non-spécialiste. L’élaboration d’un questionnaire doit être soumise à des règles méthodologiques strictes. La qualité d’un questionnaire sera directement déterminée par le respect de ces règles dans la phase essentielle : celle de la préparation (Abric 2003 : 52-53).

237Mais, il est plus simple pour les soignants d’avoir un même outil, renseigné par tous les patients comme des questionnaires de type « vrai / faux »… pour soit disant « contrôler les connaissances ponctuelles » et « améliorer l’objectivité de l’évaluation » (D’Ivernois et al., 2011 : 63).

238Comment avec quelques questions fermées de la sorte peut-on prétendre savoir si un patient a acquis telle ou telle connaissance ? Et si le patient a répondu au « pifomètre » comme nous l’avons déjà tous fait, confronté à ce type d’outil ? Et s’il n’a pas compris la question ? Et si la question induit la réponse ?… Comment peut-on parler alors d’objectivité : est-ce parce que l’évaluateur reprend exactement le nombre de oui et le nombre de non obtenus ?

239L’utilisation de ce type d’outil dans une démarche individualisée témoigne donc d’une recherche du normatif et non d’une compréhension de la situation particulière de chaque patient.

240– Les outils ludiques de type comment Chat va ? remis en fin de séance collective par exemple. Ces outils apportent en fait peu d’informations exploitables dans une logique autre que statistique (et encore !). Ces outils ne permettent pas au patient d’exprimer ses opinions, ses représentations mais uniquement de les résumer en un mot qui bien évidement les caricature, les oriente et fait perdre le sens donné.

Schéma III-2 Outil ludique Comment Chat va ?

Schéma III-2 Outil ludique Comment Chat va ?

241Voyons maintenant quelques outils de collecte des données qui eux, ont pleinement leur place dans l’évaluation individualisée :

  • La grille d’entretien. Cette grille est constituée de questions ouvertes (pour favoriser la production d’un discours sur un thème donné sans induire), élaborées en fonction des critères du référentiel d’évaluation construit. Dans la démarche individualisée, il s’agit uniquement de formaliser les questions ouvertes sur un document pour s’y référer si besoin lors de l’entretien semi-directif mené.
  • La grille d’observation. Il s’agit de noter sur un document les points d’observation à privilégier au regard des critères du référentiel d’évaluation, par exemple : les contenus développés, les questions posées par chaque participant d’une séance collective… Le renseignement se fait au fur et à mesure du déroulement de la séance pour limiter les interprétations hâtives.
  • Le tableau de bord. Il représente, par excellence, l’un des deux types outils (avec la liste de contrôle) du suivi de la mise en œuvre d’un projet (Corbel 2003). Chaque ligne correspond « aux individus » étudiés (au sens statistique du terme, par exemple les réunions) et les colonnes correspondent aux critères d’évaluation identifiés au sein du référentiel d’évaluation (Bouquet et al., 2007).
  • La liste de contrôle. Second outil primordial de suivi de la mise en œuvre d’un projet, elle comporte classiquement la liste des tâches prévisionnelles à effectuer dans l’ordre chronologique et toutes les tâches effectivement réalisées, accompagnées de la date à laquelle elles l’ont été. Si d’aventure des écarts en termes de tâche ou de calendrier entre le prévisionnel et le réalisé existent, ceux-ci sont explicités dans la colonne décalage.
  • Autres. Dans une évaluation individualisée, peu d’outils sont à créer, puisque ceux utilisés pour mener les actions peuvent faire office d’outils de collecte, à savoir :
    • le compte-rendu précis de séances collectives et autres listes d’émargement,
    • les notes d’entretien (pour tous les entretiens individuels notamment),
    • les échelles de perception (de la douleur ou autres), en relatant la note attribuée mais surtout les commentaires associés du patient, pris en note en temps réel.
    • Les outils d’aide à la verbalisation de type Photolangage®, Métaplan®… et les commentaires du patient associés pris en note en temps réel.

242Le choix des outils appropriés, se fait pour chaque critère du référentiel sachant qu’un même outil peut concerner plusieurs critères. Aussi, pour faciliter ce rapprochement, chaque outil peut être codé. Pourra aussi être précisé dans ce temps là, quel professionnel renseignera l’outil et à quel moment. Aussi, chaque référentiel comportera des outils particuliers. La construction du référentiel d’évaluation sera alors achevée.

243Pour illustrer cela, reprenons le début de la construction du référentiel d’évaluation du projet individualisé de Mme Lucie. Cette construction répondant toujours à la même logique, l’illustration par ce seul cas suffira.

Tableau III-10 Référentiel d’évaluation complet illustré sur deux domaines d’évaluation Evaluation du projet individualisé de Mme Lucie

Tableau III-10 Référentiel d’évaluation complet illustré sur deux domaines d’évaluation Evaluation du projet individualisé de Mme Lucie

244Cette construction qui peut de prime abord paraître longue et complexe, renvoie en fait toujours à la même manière de faire, et avec un peu d’entraînement, se réalise relativement rapidement. L’évaluation utile d’un projet individualisé est à ce prix (et combien de temps perdu à réaliser de soi-disant évaluations qui s’avèrent au bout du compte inexploitables ?). Il en va de même en ce qui concerne la rapidité d’élaboration des outils de collecte des données, élaboration que nous abordons dès à présent.

Construction des outils de recueil des informations brutes

245Le référentiel d’évaluation élaboré, les outils d’évaluation identifiés en son sein, sont à construire en tenant compte précisément des critères formalisés. Naturellement, cette construction peut aboutir après coup, si nécessaire, au réajustement de la formulation du critère.

246Pour illustrer ces constructions, nous proposons ci-après un exemple (qui n’a bien sûr pas valeur de vérité), d’élaboration de tous les outils mentionnés dans le référentiel d’évaluation du projet individualisé de Mme Lucie, mises à part naturellement les notes d’entretien (cf. l’entretien de compréhension, chapitre 2 de cet ouvrage).

247Les autres outils (échelles de perception, comptes-rendus) sont eux des outils classiquement construits dans les équipes, qui ne demandent pas à être exemplifiés.

248Les réponses fournies par Mme Lucie aux questions des grilles d’entretien et celles fournies par l’animateur de la séance collective permettront de collecter des données quant aux résultats obtenus par Mme Lucie et à l’efficacité des actions entreprises.

249Les informations brutes concernant les actions menées, complémentairement, pourront servir à l’analyse critique des pratiques professionnelles mises en œuvre.

Tableau III-11 Exemple de tableau de bord - Évaluation du projet individualisé de Mme Lucie Tableau de bord 1

Tableau III-11 Exemple de tableau de bord - Évaluation du projet individualisé de Mme Lucie Tableau de bord 1

250Ce tableau de bord renseigné pour Mme Lucie, pourra aussi l’être pour d’autres patients accompagnés en éducation thérapeutique. Il servira alors au suivi de l’activité du ou des professionnels en sus du suivi de chaque projet individualisé.

Tableau III-11 Exemple de liste de contrôle - Évaluation du projet individualisé de Mme Lucie Liste de contrôle 1

Tableau III-11 Exemple de liste de contrôle - Évaluation du projet individualisé de Mme Lucie Liste de contrôle 1

251La construction effective des outils de collecte clôt la phase de conception de l’évaluation du projet individualisé.

252Cette conception permet de définir, au regard de la spécificité de chaque projet, ce sur quoi portera la collecte des données, celle-ci comme nous l’avons vu pouvant s’étendre, en sus de la situation du patient, aux pratiques des professionnels.

253Comme pour les autres démarches méthodologiques présentées ici, on comprend aisément que la conception d’une évaluation nécessite un passage par l’écrit, mais aussi une expertise professionnelle particulière qui demande dans un premier temps la conduite d’une réflexion en équipe sans la présence du patient. Ce n’est qu’ensuite que le partage avec celui-ci pourra se faire sur la base de ce qui a été pré-déterminé par les soignants.

Mise en œuvre de l’évaluation du projet individualisé

254Cette mise en œuvre, à quelques exceptions près, reprend les étapes de l’analyse de situation ainsi que le contenu de ces étapes.

Recueil des informations brutes

255Comme nous l’avons déjà développé dans le chapitre 2, les données collectées proviennent de la rencontre avec le patient et éventuellement de ses proches. Ce sont des données objectivées, centrées sur la situation du patient, autrement dit des informations brutes non interprétées. Ce recueil a lieu tout au long de la mise en œuvre du projet (dont la durée a été déterminée via les échéances fixées aux objectifs généraux). Il s’effectue à l’aide des outils de collecte identifiés et construits, le plus souvent via des entretiens ou des séances collectives conduits ou animés de manière semi-directive (Chambouleyron et al., 2012a).

256Sans oublier que :

pour dire ce dont ils souffrent, pour parler de leur maladie, les gens utilisent des expressions parfois fort éloignées, non seulement du langage médical, mais de la réalité médicale. Un grand nombre de ces manières de dire son malaise sont passées dans le langage courant. On dira encore volontiers : j’ai mal au cœur plutôt que j’ai la nausée. Ces expressions langagières ne signifient pas que la personne pense réellement souffrir du cœur, ce ne sont que des manières de parler. Mais concernant la place, le rôle et les atteintes des organes, les explications spontanées des patients correspondent à la façon dont ils imaginent le fonctionnement du corps, qu’ils soient malades ou en bonne santé […] Écouter les patients évoquer l’idée qu’ils se font de la maladie ou d’un traitement montre une grande diversité de représentations […] Au vu de la gravité des conséquences possibles au niveau organique et sur la qualité de vie des patients, il importe que les médecins connaissent les mécanismes qui règlent la communication et qu’ils s’assurent que le sens des termes médicaux qu’ils emploient est réellement compris par le patient (Lacroix et al., 2011 : 24).

Traitement des informations

257Ce traitement, consiste à sélectionner les informations brutes en fonction de leur précision, de leur fiabilité et de leur pertinence (cf. chapitre 2).

258Cette sélection opérée, les informations brutes retenues seront ensuite classées, non pas cette fois-ci au regard du plan d’observation initial mais des domaines d’évaluation du référentiel d’évaluation construit (découlant des objectifs généraux du projet individualisé).

Analyse de ces informations

259Les informations traitées seront ensuite analysées. Il s’agit de recouper des informations brutes de même nature pour en faire des déductions probables et vraisemblables. L’ensemble de ces déductions constituera l’analyse (cf. chapitre 2).

260Comparativement à l’analyse initiale de la situation du patient, cette évaluation aboutira en sus de l’affinement de la compréhension de la situation du patient, à montrer son évolution et à démontrer, sans établir toutefois de liens de causalité avec la seule conduite du projet, l’atteinte ou non d’objectifs.

261Sur la base de cette nouvelle analyse partagée avec le patient, le projet individualisé pourra être réajusté au regard des objectifs atteints, de ceux qui ne l’ont pas été, des nouvelles problématiques émergeant de la compréhension des zones d’ombre, et de l’évolution de la situation de ce patient. « Un des attraits de l’évaluation, c’est qu’elle permet de montrer la plus-value [du projet individualisé], les activités réalisées, le chemin parcouru » (Schweyer et al., 2004 : 85).

262La conception d’un projet individualisé et de son évaluation ne peut se faire en temps réel, en face à face soignant – soigné. Celle-ci demande une telle expertise professionnelle tant sur les plans méthodologique, relationnel, pédagogique que disciplinaire, qu’un temps de réflexion entre soignants est indispensable ainsi qu’un passage par l’écrit. « Un projet mis en œuvre pour créer ou changer quelque chose, c’est une résolution de problèmes complexes qui nécessite : un travail collectif, une formation préalable, un enjeu […] des méthodes adaptées » (Corbel 2003 : 11). Pour autant ce travail de conception n’aura de sens que s’il est partagé avec le patient concerné et réajusté avec lui autant que de besoin.

Partage du projet individualisé conçu et de son évaluation

263Pour éviter un rejet du projet individualisé par le patient, l’implication de tous est indispensable car porteuse de sens (Boutinet 2007). Le partage ou la mise en accord avec le patient est une coopération, une co-construction sur les bases du projet individualisé élaboré par les professionnels et non une simple transmission d’informations (Bouquet et al., 2007 ; Furtos 2009). En amont, de cette mise en accord avec le patient, le partage entre soignants, dans une logique constructive centrée sur le patient, est indispensable.

Partage entre soignants

264Les auteurs recommandent ce partage lorsqu’il est possible à mettre en œuvre au sein des services : l’élaboration du projet personnalisé se fait si possible en équipe pluridisciplinaire, l’éducatif et le pédagogique n’étant pas des disciplines secondaires mais bien au même niveau que celle intégrée au sein du thérapeutique (Antsiferov, Mikhail B. et al., 1998).

265Cette élaboration demande des compétences spécifiques (méthodologiques, pédagogiques, éducatives…), mais aussi l’utilisation des expertises « métier » ne serait-ce que pour définir les moyens au regard des objectifs poursuivis.

266Ce partage suppose le respect d’un certain nombre de principes présentés à la fin du second chapitre.

Partage avec le patient - le contrat éducatif

267Sachant que « la motivation à se soigner est liée à un projet, donc à l’espoir et au désir de tenir son rôle familial ; des stratégies d’accompagnement pas à pas, avec des objectifs accessibles pourront dès lors être négociés avec le patient […] C’est grâce à l’attitude empathique du soignant, à son absence de jugement, à sa patience, que progressivement les erreurs seront comprises et mieux contrôlées par le malade » (Lacroix et al., 2011 : 68-69).

268Ce partage avec le patient est fondamental : patient et soignant s’accordent sur la problématique et les objectifs à poursuivre. « Cet accord ne peut se faire que si le projet a du sens pour le patient parce qu’il s’enracine dans sa réalité quotidienne. C’est à cette condition que le patient peut être auteur de son apprentissage » (Lasserre Moutet et al., 2011 : 2) ; le projet individualisé sera alors un guide pour le patient et les soignants puisqu’il balisera le chemin commun du progrès.

269Pour ce faire, lors du partage, le patient « doit avoir accès, sous une forme personnalisée, à la logique qui sous-tend l’action des professionnels » (Plenchette-Brissonnet 1998 : 25) pour donner son avis, affiner la problématique, modifier si nécessaire des objectifs ou en proposer de nouveaux (ce qui entraînera une modification des actions proposées). En tant que telle, cette rencontre avec le patient appelée aussi négociation (Boutinet 2007), est naturellement pédagogique et fondatrice de changements pour un mieux.

270« Cette démarche de partage et de co-construction avec [un patient] permet ensuite d’entrer dans une contractualisation » (Gacoin 2006 : 81). L’intérêt de cette contractualisation, engagement mutuel oral le plus souvent, sur les termes d’un projet, est multiple :

– On entreprend avec [le patient] un travail commun, en commençant par des démarches de prise de conscience, visant à définir la nature du problème. Cette première étape prend souvent du temps, il n’empêche qu’elle est essentielle : si la personne n’est pas au clair sur ce point, non seulement il n’y a pas de base pour établir un contrat, mais il est inutile d’entreprendre quelque démarche que ce soit (Besson et al., 2000 : 233).

271Si le partage a été préalablement effectué avec le patient sur l’analyse de sa situation, il aura permis de débuter cette prise de conscience.

  • Une fois la problématique partagée (sur laquelle soignant et patient se sont accordés), en partant de la situation telle qu’elle est vécue par le patient, ce sont tous les objectifs et les engagements mutuels qui devront être communs. « Le contrat fixe les objectifs à atteindre, les étapes à parcourir, l’ordre dans lequel on le fera, la part que chacun y prendra et les repères nécessaires dans le temps » (Besson et al., 2000 : 93).
  • « Le contrat devra instaurer des relations plus égalitaires et le partage des responsabilités » (Besson et al., 2000 : 93).
  • Chaque contrat est unique puisque basé sur les termes d’un projet individualisé sur lequel patient et soignant(s) se sont accordés.
  • « Le contrat a valeur d’engagement mutuel et renforce la motivation des deux parties contractantes » (D’Ivernois et al., 2011 : 54).
  • La rupture d’un contrat d’accompagnement en éducation thérapeutique n’entraîne pas de sanction quelle qu’elle soit, cette rupture est porteuse de sens et devra être interrogée dans un second temps.

272Le contrat éducatif se doit de porter sur l’ensemble du projet individualisé et pas uniquement sur des moyens (Antsiferov Mikhail et al., 1998). L’exemple ci-dessous (reproduit à l’identique et rendu anonyme), témoigne de cet écueil : un contrat éducatif reposant quasiment intégralement sur des moyens.

273Les deux chapitres précédents ont exposé la méthodologie inhérente à la démarche individualisée, de l’analyse de situation (dénommé diagnostic santé par la Haute Autorité de Santé, entre autres), du projet individualisé (dénommé projet personnalisé par la Haute Autorité de Santé), et de son évaluation.

274Mais, comment inscrire cette démarche au sein des services ? Comment faire pour qu’elle soit réalisable en tenant compte des réalités des services ? Quels outils utiliser ? C’est à ces questions que nous allons tenter de répondre maintenant dans le quatrième et dernier chapitre.

Table des illustrations

Titre Schéma III-1 En résumé, voyons « le projet comme un antidote » (J.-P. Boutinet - 2007: 366)
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Légende Photo III-1 d’une Tour de Hanoï composée de 8 disques
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Titre Tableau III-1 Identification des problèmes
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Titre Tableau III-2 Identification des atouts
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Titre Tableau III-3 Identification des freins
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Titre Tableau III-4 Identification des zones d’ombre
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Titre Tableau III-5 Moyens - Projet Individualisé de Mme Lucie
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Titre Tableau III-6 Moyens - Projet Individualisé de Jérôme
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Titre Tableau III-7 Avantages et inconvénients des séances collectives d’après A. Lacroix et J.-P. Assal (2011)
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Titre Tableau III-8 Les principaux facteurs de cohésion d’un groupe pour J.-C. Abric (2003 : 75)
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Titre Tableau III-9 Proposition de début de construction du référentiel d’évaluation Projet individualisé de Mme Lucie
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Titre Tableau III-10 Proposition de début de construction du référentiel d’évaluation Projet individualisé de Jérôme
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Titre Schéma III-2 Outil ludique Comment Chat va ?
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Titre Tableau III-10 Référentiel d’évaluation complet illustré sur deux domaines d’évaluation Evaluation du projet individualisé de Mme Lucie
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Titre Tableau III-11 Exemple de tableau de bord - Évaluation du projet individualisé de Mme Lucie Tableau de bord 1
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Titre Tableau III-11 Exemple de liste de contrôle - Évaluation du projet individualisé de Mme Lucie Liste de contrôle 1
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© Presses universitaires de Provence, 2014

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