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L’éducation thérapeutique du patient

 | 
Aline Morichaud

Diagnostic éducatif ou analyse de situation partagé(e)

Du concept à la construction pas à pas

Texte intégral

Savoir pour prévoir, afin de pouvoir.
Auguste Comte

Définition et objectif

1L’analyse globale de la situation du patient malade chronique est communément dénommée en éducation thérapeutique, « diagnostic éducatif » (cf. les recommandations de la HAS), termes qui « renvoient à un modèle de planification de santé publique proposé dans les années 1990 et actualisé à plusieurs reprises par ses auteurs (L.W. Green, M. Kreuter cités par B. Sandrin-Berthon 2010 : 39) :

Ce modèle dans sa version la plus récente, suggère d’évaluer d’abord la qualité de vie d’une population, puis les problèmes de santé susceptibles d’affecter cette qualité de vie, puis les facteurs qui influencent les comportements reliés à ces problèmes de santé. À cette phase, le modèle distingue les facteurs prédisposants (connaissances, attitudes, croyances, valeurs, perceptions), les facteurs de renforcement (influence des parents, des pairs…), et les facteurs qui rendent possible tel ou tel comportement (compétences…). Deux avantages à ce modèle : la santé est située comme un facteur de qualité de vie et non une fin en soi et il reconnaît la multiplicité des éléments qui influencent la santé en s’efforçant de les relier entre eux.

2Ainsi, au-delà de ces déterminants, toute situation de patients peut être considérée comme unique, singulière (Boutinet 2007), même si le piège analogique (cette situation me fait penser à celle-ci), entre autres, peut conduire les professionnels à un diagnostic rigide et stéréotypé (Boutinet 2007).

Il n’empêche qu’au-delà de ces déterminants essentiels, toute situation se présente sous le jour d’un inédit, d’un renouvellement de ce qu’elle était auparavant, inédit et renouvellement qui ne laissent pas l’acteur insensible mais excitent sa curiosité voire stimulent son imagination. Ce sera le rôle du diagnostic préalable de situation de mettre au jour simultanément déterminants et espace de singularité au sein de la dite situation (Boutinet 2007 : 319).

Le diagnostic éducatif est la première étape de la démarche d’éducation qui permet d’appréhender différents aspects de la vie et de la personnalité du patient, d’identifier ses besoins, d’évaluer ses potentialités, de prendre en compte ses demandes et son projet dans le but de proposer un programme d’éducation personnalisé » (D’Ivernois et al., 2011 : 71).

3Effectivement, par analogie au diagnostic médical, un médecin ne donnerait pas un traitement sans avoir posé préalablement un diagnostic médical, il en est de même pour le diagnostic éducatif qui est le préalable à l’élaboration d’un projet individualisé partagé. Toutefois la comparaison avec le diagnostic médical s’arrête là, le diagnostic médical désignant lui, la production d’une connaissance à travers des éléments considérés comme des symptômes (Bouquet et al., 2007), tandis que le diagnostic éducatif a une visée nettement plus large. Il utilise une démarche méthodologique différente que nous aurons l’occasion de développer par la suite.

4Ce diagnostic éducatif, est aussi appelé « évaluation avant l’action » et peut être classé dans la catégorie dite de « l’évaluation initiale » (Figari 1994). Si l’évaluation dans les années 1920-30, ne se faisait que via des tests standardisés (Demol 1997), aujourd’hui la méthodologie inhérente a considérablement évolué, même si, cette notion est au cœur d’une multitude de confusions de sens. Elle est confondue avec le contrôle, accompagné ou non de sanction, elle peut être vécue comme une contrainte ou comme une obligation sans utilité, ou encore perçue comme une véritable démarche d’amélioration.

À son origine, le verbe « évaluer » est construit au xiiie siècle à partir du terme « advaluere ». Michel Lecointe rappelle que le préfixe « ad » indique la direction vers, la destination. Le radical « value » est une forme substantivée du participe passé féminin « valere » qui signifiait : être vigoureux, avoir de la valeur, avoir trait à quelque chose et donc avoir une signification (Alfoldi 2005 : 10).

5L’évaluation dans le cadre qui nous intéresse ici, permettra d’apprécier chaque situation individuelle de patients, en étant centrée sur chacun d’entre eux, dans leur environnement (Alfoldi 2005). Cette notion dynamique qui « traverse plusieurs disciplines : pédagogie, sociologie, psychologie, psychanalyse, ethnologie, économie, statistiques […] est productrice de questionnement, d’expérimentation, d’innovation. Son processus est créateur de sens » (Alfoldi 2005 : 5). Elle peut concerner divers objets à délimiter, dont « la diversité s’étend aux phénomènes, aux comportements, aux valeurs, aux projets individuels ou collectifs » (Alfoldi 2005 : 37).

6Naturellement, cette démarche est tout sauf spontanée (« l’évaluation spontanée produit des jugements immédiats. Elle prend appui sur des référents moralistes à tendance négative […]. D’aucuns parleront plus familièrement d’évaluation au pifomètre » – Alfoldi 2005 : 85). Elle nécessite le respect d’une méthodologie rigoureuse, limitant autant que faire se peut, la subjectivité pour mener les patients et les soignants « vers plus de responsabilités, plus d’autonomie et plus de pouvoir sur les décisions qui les concernent, c’est-à-dire plus d’empowerment » (Alfoldi 2005 : 224).

7Le diagnostic éducatif, poursuit principalement trois objectifs qui sont complémentaires de par les définitions d’experts de l’éducation thérapeutique :

  • Débuter la relation éducative entre le soignant et le patient et constituer une première aide au cheminement intellectuel, première étape du processus, « l’entretien que l’on mène avec le patient pour initier avec lui une démarche éducative devrait constituer l’amorce d’un nouveau mode relationnel entre soignants et patient » (Sandrin-Berthon 2010 : 40) ;
  • Comprendre de manière évolutive, pluridisciplinaire, partagée avec le patient, sa situation avec la maladie chronique.

Le diagnostic éducatif est un diagnostic partagé avec le patient mais aussi entre les différents professionnels de l’équipe pluridisciplinaire […], le diagnostic éducatif est un outil dynamique qui doit être régulièrement réévalué pour ajuster le projet éducatif en fonction de l’évolution du patient (Chambouleyron et al., 2008 : 116) ; pour élargir notre perception et notre compréhension de la réalité vécue par les personnes confrontées à ces maladies et les traitements inhérents, en faisant émerger de leurs récits, les thèmes récurrents (Chambouleyron et al., 2012a : 170).

8– Élaborer les fondations indispensables sur lesquelles bâtir un véritable projet individualisé, réaliste avec le patient.

La réalisation d’un diagnostic éducatif se justifie par le choix de mettre en œuvre un projet éducatif individualisé. En effet, au-delà de la maladie qui réunit un certain nombre de patients, ils ont chacun leur spécificité – expériences, connaissances, compréhension de la maladie, contexte de vie différent… (Chambouleyron et al., 2008 : 115) ; en amont d’une action, l ’évaluation constitue un moyen efficace pour inventorier les obstacles à franchir pour accéder à l’objectif, à la notion étudiée, pour identifier les pré-requis nécessaires à la réalisation de l’apprentissage (Demol 1997 : 168) ; pour élaborer des actions pertinentes […], il faut analyser les besoins éducatifs, poser un diagnostic éducatif et/ou comportemental (Arwidson et al., 2001 : 39).

9Ce sont ces définitions et objectifs du diagnostic éducatif que nous retiendrons, définitions et objectifs qui sont largement reconnus par de nombreux experts.

10Pour autant, ces définitions et objectifs ne sont pas toujours suivis. Et c’est ainsi que co-existent des définitions ou parties de définitions témoignant de confusions méthodologiques importantes, par exemple :

  • « La première rencontre avec le patient que l’on veut éduquer est donc déterminante. Elle est entièrement consacrée à le comprendre. Ce questionnement, cet échange constituent ce que nous appellerons le diagnostic éducatif » (J.-F. D’Ivernois et R. Gagnayre 2011 : 49). Restreindre la définition du diagnostic éducatif à un échange, peut engendrer chez les professionnels une représentation erronée, restrictive de cette démarche ô combien fondamentale.
  • « Il s’agit d’évaluer à chaque rencontre avec le patient où il en est, puis de convenir de ce qui pourrait éventuellement l’aider au mieux à prendre soin de lui » (B. Sandrin-Berthon 2010 : 39). Les termes convenir de ce qui pourrait éventuellement l’aider au mieux à prendre soin de lui, renvoient à la démarche de projet, à l’action (l’aide), qui est l’étape suivante.
  • « La première étape est l’identification des besoins de chaque patient, d’où ressortiront, au moyen d’un diagnostic éducatif, les composantes pédagogiques, psychosociales et biomédicales » (Recommandations HAS – structuration d’un programme ETP – juin 2007 - q). Le diagnostic éducatif ne peut se limiter à la seule identification des besoins. Il comporte aussi, et notamment, les ressources, les potentialités, les points d’appuis du patient et de sa situation. Par ailleurs, évoquer d’ores et déjà les composantes pédagogiques entraîne rapidement une confusion avec la démarche de projet.
  • « Le diagnostic éducatif est indispensable à la connaissance du patient, à l’identification de ses besoins et de ses attentes et à la formulation avec lui des compétences à acquérir ou à mobiliser et à maintenir en tenant compte des priorités du patient » (Recommandations HAS - ETP : comment la proposer et la réaliser ? juin 2007 - r). Dans cette nouvelle définition, les termes de « compétences à acquérir », témoignent là encore, d’une confusion avec la démarche de projet.

11Ces confusions méthodologiques, retrouvent leur pendant, au sein des pratiques professionnelles. Et c’est ainsi que cette démarche de compréhension globale et individualisée de situations de patients malades chroniques est encore aujourd’hui trop souvent statique, normative, voire stéréotypée (« le stéréotype étant une idée reçue, toute faite, rigide et résistante aux changements, souvent fausse et schématique » – Astié et al., 1997 cités par F. Alfoldi 2005 : 67), donc centrée sur les professionnels.

12En effet, on peut observer dans des dossiers de patients, des diagnostics éducatifs qui sont posés une fois pour toute (contrairement aux recommandations de la HAS), qui ne font donc pas l’objet d’une réactualisation bien que la situation des patients obligatoirement évolue (Sandrin-Berthon 2010).

13On peut également trouver dans ces dossiers, « des diagnostics éducatifs reposant sur une série d’entretiens individuels [au cours desquels], les soignants possédaient un questionnaire pré-établi » (D’Ivernois et al., 2011 : 71), que ces auteurs apparentent à des guides d’entretien. Ceux-ci peuvent s’avérer être composés d’une succession de questions fermées, et ce sur plusieurs pages.

14Enfin, autre écueil fréquemment rencontré : des diagnostics éducatifs qui contiennent des actions à mener, des réponses, élaborées davantage sur des affirmations professionnelles que sur une compréhension rigoureuse du besoin (Gacoin 2006).

15Pour illustrer ces confusions au niveau des pratiques professionnelles, sont exposés dans l’encadré ci-dessous, quelques exemples de définitions du « diagnostic éducatif » élaborées par des professionnels pratiquant l’éducation thérapeutique, recueillis lors de certaines de nos interventions.

Choix des termes

16Le choix du terme « diagnostic éducatif » (notamment par la HAS) pour traduire la compréhension d’une situation de patients malades chroniques en éducation thérapeutique, n’est pas sans causer soucis, et ce pour plusieurs raisons :

  • Le Petit Robert (1984), définit le diagnostic comme « l’action de déterminer une maladie d’après ses symptômes ». Le premier usage réfère le diagnostic au registre médical. Aussi, le terme de diagnostic est alors en référence à « des dysfonctionnements, des excès, des insuffisances, des douleurs, autrement dit de ce qui va mal » (Sandrin-Berthon 2010 : 39). Par ailleurs, ajoutons « que la phase d’établissement d’un diagnostic est en général gérée comme un problème de médecine aiguë alors qu’il s’agit de diagnostiquer une affection non aiguë » (Lacroix et al., 2011 : 58).
  • « Utiliser le même terme de diagnostic dans le champ de l’éducation incite les soignants à s’y prendre de la même façon pour poser un diagnostic éducatif que pour poser un diagnostic médical, en élargissant seulement les domaines auxquels ils s’intéressent […] Les soignants se maintiennent alors dans une attitude d’expertise […] Ils ne favorisent pas l’implication du patient dans l’analyse et la résolution des difficultés qu’il rencontre pour prendre soin de lui-même » (Sandrin-Berthon 2010 : 39).
  • « Parler de diagnostic éducatif par analogie au diagnostic médical risque de figer le regard que les soignants portent sur le patient » (Sandrin-Berthon 2010 : 39).
  • « Parler de diagnostic éducatif ne peut que rassurer certains médecins spontanément peu enclins à endosser une fonction éducative en sus de leur fonction soignante : poser un diagnostic leur est familier, fait partie de leurs attributions et ne vient pas trop bousculer la représentation qu’ils ont de leur rôle professionnel. Pour la même raison, ajouter le qualificatif thérapeutique à l’éducation du patient favorise sans doute l’adhésion des médecins. […] De toute façon, le diagnostic éducatif est souvent délégué aux infirmières et celles-ci l’acceptent d’autant plus volontiers que cette nouvelle responsabilité élargit le champ et accroît la reconnaissance de leur diagnostic infirmier » (Sandrin-Berthon 2010 : 38)

17Dans la littérature actuelle, d’autres termes sont employés pour décrire cette phase de compréhension de la situation du patient malade chronique. Par exemple : l’étude de besoin, dénomination employée dans le décret d’août 2010 (k), qui présente le risque de focalisation sur l’identification des besoins en oubliant tous les autres aspects de la situation du patient : ses potentialités, ses ressources…

18Autre exemple, la proposition de bilan éducatif (ou faire le point sur la situation). Cette proposition est discutable, « le bilan dressant un état des symptômes et des ressources. Il récapitule les dysfonctionnements et compétences observés dans la situation. Au sens strict, le bilan est un processus statique » (Alfoldi 2005 : 152), contrairement à la démarche recherchée en éducation thérapeutique, qui elle, se doit d’être dynamique.

19Et c’est ainsi, que l’expression qui parait, à ce jour, le mieux traduire cette démarche méthodologique spécifique, en limitant les confusions, serait analyse de situation. Selon les auteurs, ce concept, plutôt utilisé dans le domaine du social, renvoie à :

  • « la compréhension de la situation complexe, multiforme d’une personne » (Nock 2006) ;
  • « l’évaluation dite micro-centrée sur la personne dans son environnement » (Alfoldi 2005 : 150) ;
  • « la différenciation d’avec le bilan parce que dynamique » (Alfoldi 2005 : 152). Cette analyse se réajuste, se complète au fur et à mesure de l’apparition de nouveaux éléments dans la situation du patient.

20Cette dénomination présente un autre avantage, celui de ne pas limiter l’analyse de la situation au seul registre éducatif, mais d’envisager une analyse globale de la situation du patient en lien avec la maladie chronique. Pour un même patient, cette vision globale ne devrait plus s’accompagner de multiples projets centrés sur les professionnels (projet médical, projet éducatif, projet de la diététicienne, projet de l’ergothérapeute…), mais aboutir à un seul projet véritablement individualisé donc centré sur le patient.

21Aussi, nous proposons de définir cette première étape méthodologique d’analyse de situation d’un patient malade chronique, comme la compréhension partagée (malade et équipe pluridisciplinaire – ou non – de professionnels) de la situation du malade chronique dans son environnement (gestion de sa maladie et de son traitement au sein de son quotidien), à un moment donné. Il s’agit donc de « développer des stratégies de décentration et de recherche de sens » (Demol 1997 : 169) qui passent par un recueil systématique, détaillé d’informations par le soignant concernant la situation du patient (Deccache 2000).

22Cette première étape méthodologique se décompose elle-même en plusieurs sous-étapes que nous allons détailler et illustrer dès à présent.

Méthodologie constructive de l’analyse de situation

23Comme nous l’avons déjà précédemment indiqué, la réalisation d’une analyse de situation partagée nécessite « l’utilisation d’une méthodologie pour structurer cette démarche complexe et en limiter la subjectivité. En effet, dans cette démarche, il s’agit d’être réellement centré sur le patient et non sur la projection des soignants de ce qui serait bien pour lui » (Chambouleyron et al., 2008 : 116).

24Cette méthodologie individualisée n’est pas uniquement utilisée dans le domaine de l’éducation thérapeutique, elle l’est également par exemple, dans des domaines où son recours est légalement demandé : domaine médico-social (établissements de type IME – Institut Médico-Éducatif – et autres services à domicile – Service de Soins Infirmiers À Domicile, Service À la Personne), ou encore domaine de la protection de l’enfance.

25Se devant d’être rigoureuse mais en aucun cas rigide, cette méthodologie pallie aux écueils classiquement rencontrés dans l’élaboration d’une analyse de situation, dont :

  • les interprétations abusives, les raccourcis de la pensée, les erreurs d’appréciation qui y sont fort nombreuses y compris chez les psychologues savants. L’explication théorique donnée par ailleurs à cette profusion de biais, de distorsions est d’ordre essentiellement cognitive. Elle se fonde sur l’idée que l’homme intellectuellement a horreur du désordre et qu’il tend ainsi à construire autour de lui un environnement informel organisé et stable (Le Poultier 1990 : 58).
  • Lors du recueil, le soignant est confronté à une multitude de données non organisées qu’il lui est impossible d’emmagasiner, de mémoriser en totalité. Sans méthode, la subjectivité jouera pleinement son rôle, le soignant « négligera certaines données et amplifiera l’importance de quelques autres. Il catégorisera des faits en groupant ce qui lui parait bien aller ensemble. Il établit des liens de causalité [qui peuvent être illusoires], entre les comportements et les événements » (Le Poultier 1990 : 57), il se remémorera a posteriori des éléments avec tous les risques interprétatifs que cela suppose.
  • Toujours dans ce registre de la subjectivité, un autre piège consiste à comparer des situations, en mettant en exergue leurs ressemblances et en gommant leurs différences, c’est l’analogie qui peut conduire, elle aussi, à des analyses stéréotypées.
  • Les analyses de situation basées en majorité sur des données chiffrées (comme si ce type de données allait de paire avec l’excellence), obtenues via des échelles par exemple, intègrent forcément mal les phénomènes émotionnels, affectifs, relationnels ou encore les opinions, les avis, les représentations (Bouquet et al., 2007).

Il faut donc renoncer aux positions perfectionnistes ou exhaustivistes derrière lesquelles s’abritent souvent ceux qui craignent de dévoiler leurs dysfonctionnements. C’est bien pourquoi il faut aller vers une gestion rationnelle des multiples données qui émaillent les pratiques et qui saturent la mémoire collective souvent fondée sur la tradition orale (Bouquet et al., 2007 : 158).

26– La problématique du jugement de valeur est un autre écueil. Le jugement de valeur est un :

raccourci de jugement que l’on réduit depuis Aristote au dualisme, bien / mal ; juste / faux ; bon / mauvais ; beau / laid. […] Cela nous enferme dans une démarche qui nous emprisonne et emprisonne les autres […] Par exemple, « Je suis mal payé » est un jugement de valeur qui empêche toute analyse. « J’ai un salaire trop bas qui ne me permet pas de faire vivre dignement ma famille » indique la valeur qui est bafouée par les salaires indignes de la personne humaine. Éliminer le jugement de valeur bien, mal, juste, faux, etc. serait un progrès de civilisation. […] La difficulté c’est que le même mot valeur à deux significations opposées (Noce 2007 : 10-11).

27– Enfin et globalement, « les méthodes utilisées pour pratiquer l’ETP sont très variées en France et peu décrites dans la littérature. D’après Karin van Ballekom (cité par H. Ouksel - 61), la diversité des approches et le manque de clarté sur le plan de la qualité et de la structuration de l’éducation thérapeutique sont des facteurs défavorables à l’ETP en France » (Ouksel 2009 : 21).

28Pour illustrer certains de ces écueils, sont présentées ci-dessous quelques-unes des réponses apportées, lors de certaines de nos interventions, par des professionnels à la question suivante : comment décririez-vous la méthode d’élaboration d’un diagnostic éducatif ?

29C’est pour limiter ces écueils (et d’autres comme nous le verrons par la suite), rencontrés fréquemment lors de nos interventions, et pour garantir une démarche centrée sur le patient, pour progresser avec lui (et non à sa place, ou parce que le soignant estime que c’est bien pour lui, ou parce que dans le service on estime qu’il faut répondre de telle ou telle façon quel que soit le patient…), que nous exposons ci-après des repères méthodologiques de la démarche d’analyse de situation individualisée et partagée, autrement dit « le comment faire » très rarement explicité dans la littérature (Ouksel 2009).

30Cette démarche se compose de sous-étapes que nous dénommerons :

  • collecte des données,
  • traitement des données,
  • analyse des données,
  • et enfin partage de l’analyse de situation.

Collecte des données

Sur quoi porte la collecte ?

31Avant de préciser la nature du matériel à collecter (les données) et la manière de s’y prendre, précisons ce sur quoi porte la première collecte de données (appelée aussi collecte initiale), auprès d’un patient, c’est-à-dire les thèmes.

32L’ensemble de ces thèmes et sous-thèmes compose ce qu’il est commun de dénommer « un plan d’observation ».

33La vocation de cet outil est simplement d’aider les professionnels à cerner ce sur quoi il est pertinent de collecter des données, de délimiter le contexte de recueil, sachant que chacun des thèmes et sous-thèmes sera exploré mais pas obligatoirement de manière approfondie pour chaque situation de patient (Figari 1994), l’exhaustivité n’étant pas le but visé, et la réalité de terrain limitant le temps possiblement utilisable par les professionnels pour conduire cette collecte.

34Le thème est ici perçu comme « un ensemble d’informations portant sur le même sujet, pouvant être regroupées sous une formule générique » (Plenchette-Brissonnet 1998 : 88).

35La première question à se poser pour élaborer un plan d’observation est : sur quel objet va porter l’analyse de situation ? En éducation thérapeutique, la délimitation de cet objet se fait à partir de la situation du patient bénéficiaire et non pas, même s’il s’agit d’un enfant, à partir de la famille. Aussi le premier thème concernera naturellement le patient (quel que soit son âge et sa problématique de santé).

36Les thèmes et sous-thèmes ne concernent pas seulement les dysfonctionnements, les symptômes, la souffrance du patient mais doit tout autant prendre en compte son bien-être, ses ressources (Alfoldi 2005). Par ailleurs, ceux-ci ne sont pas centrés sur la maladie mais sur la situation de la personne malade (Chambouleyron et al., 2012a) et son environnement.

37Méthodologiquement parlant, ce type d’outil se compose de thèmes suffisamment « larges » pour autoriser une collecte ouverte de données. Ils ne doivent toutefois pas être « trop larges », le risque étant alors de définir des thèmes « fourre tout », qui ne peuvent plus être précisément délimités, voire qui se chevauchent, et ce même d’un point de vue théorique.

38Prenons par exemple, un extrait du plan d’observation, utilisé par des équipes en éducation thérapeutique au moment de l’analyse de situation initiale. Ce plan, ci-dessous présenté s’apparente davantage à un questionnaire (dont les thèmes sont relativement fermés), ce qui réduit obligatoirement « le centrage » sur la situation du patient.

39Bien évidemment, une analyse de situation ne peut se résumer à une quantité de « oui » et de « non » et l’important à travers les thèmes ici présentés serait la description des éventuelles difficultés, du degré d’autonomie. On retrouve dans cet outil la logique des croix dans des cases, logique éminemment normative.

40En corollaire, prenons les exemples de plans suivants comportant des thèmes très larges, très souvent utilisés par les professionnels, qui à juste titre ne peuvent les définir.

41Ces plans présentent des thèmes non spécifiques à l’éducation thérapeutique. Ils pourraient tout aussi bien être employés dans les domaines du social, de la protection de l’enfance, de l’insertion professionnelle… ou autres. Ils sont sans lien avec la maladie chronique et les domaines dans lesquels les analyses de situation individuelles sont effectuées.

42Les thèmes « trop larges » dans ces deux outils ci-dessus sont : les 4 thèmes du premier plan et pour le second : « ses besoins » (par définition illimités !) ainsi que les 6 thèmes suivants. Et c’est ainsi naturellement, que les professionnels définissent chacun de ces thèmes, selon leur propre représentation, sans véritablement faire référence à un langage commun.

43Autres écueils rencontrés avec ce type d’outil (plan d’observation) :

  • la confusion avec le guide d’entretien, les thèmes devenant des questions à poser,
  • la confusion entre le thème et son explicitation, confusion pouvant induire une limitation de l’ouverture que procure le thème. Par exemple : « son impression à l’égard de la communication avec les soignants ; son positionnement par rapport à l’acceptation de sa maladie ; son rôle perçu dans la gestion de la maladie ; où le patient se situe dans sa dynamique de changement, ses facteurs et ressources internes et externes de motivation ; ses ambivalences au changement de comportement » (Lagger et al., 2008b : 270), constituent uniquement des précisions de différents thèmes et non des thèmes. Reprenons le thème de la communication en éducation thérapeutique, il ne peut se limiter à son impression à l’égard de la communication avec le soignant et ainsi de suite.

44En prenant les documents de référence de l’OMS ainsi que les préconisations d’experts en éducation thérapeutique, les thèmes suivants peuvent être proposés.

45Reprenons chacun des thèmes et sous-thèmes de cet outil théorique de base afin de les préciser.

Thème 1 - Données relatives au patient

46Il s’agit des données objectivées transmises par le patient (propos…) et par les professionnels intervenants auprès du patient (observations, résultats d’analyses médicales…).

La maladie chronique avec ses traitements prend une place dans toutes les dimensions de la vie de la personne : corporelle bien sûr mais également psychique et émotionnelle, cognitive et culturelle, familiale, professionnelle et plus généralement sociale. Elle prend sa place aussi dans toutes les circonstances de sa vie : routinières ou exceptionnelles, prévisibles ou inattendues (Chambouleyon et al., 2012a : 168-169).

47Il conviendra

d’explorer chez [le patient] le retentissement de sa maladie sur sa vie et sur son activité, son contexte de vie familiale et sociale, ses projets, ses conceptions, le degré d’acceptation de sa maladie, ses handicaps ou potentialités d’apprentissage (D’Ivernois et al., 2011 : 49).

48Les 11 sous-thèmes relatifs au patient, dont l’ordre n’est qu’indicatif, permettent d’explorer les dimensions « patient » citées dans la littérature :

491. L’éducation thérapeutique faisant partie intégrante des soins, et concernant les patients porteurs d’une maladie chronique, naturellement, le premier sous-thème concerne la nature de la pathologie et conséquences, traitements prescrits. Il s’agit ici de collecter les éléments constitutifs du diagnostic médical (données biomédicales) accompagnés des traitements prescrits et des connaissances médicales relatives aux conséquences de la pathologie (risques…).

502. Connaissances et degré de compréhension de la pathologie (reconnaître les symptômes, les signes de gravité…), émotion (effets de l’annonce de la pathologie…). Comme l’ETP est centrée sur la situation de la personne malade et non la maladie ou autre (Chambouleyron et al., 2012a), elle s’ouvre à d’autres domaines que le biomédical. Un de ces domaines a trait à la perception de la maladie par le patient.

51Afin de préciser ce sous-thème faisons référence schématiquement à quelques notions théoriques issues de la psychologie cognitive : connaissances et compréhension.

52Les connaissances sont des structures cognitives permanentes. Elles regroupent ce que nous avons appris mais aussi, nos croyances, nos stéréotypes, nos représentations sociales, nos normes et valeurs. Le terme de « connaissances » ne renvoie donc pas à un caractère de vérité (elles sont vraies ou fausses), caractère secondaire, ce qui est important c’est qu’elles soient stockées dans notre mémoire à long terme, qu’elles aient notre adhésion et donc qu’elles puissent devenir efficientes.

53Deux types de connaissances :

54Les générales. Ces connaissances concernent les classes d’objets, d’événements, de situation ou d‘action, elles prennent deux formes :

55– Déclaratives (ou relationnelles) : elles décrivent des objets en précisant leur composantes élémentaires et la nature des relations entre ces objets. Ces connaissances déclaratives sont à la base de la fonction de communication : ce sont des informations qui peuvent être énoncées, communiquées.

56– Procédurales : elles décrivent des organisations d’actions ; elles représentent les procédures elles-mêmes. Ce sont des activités motrices, des habilités cognitives devenues automatiques. Ainsi en s’automatisant, une procédure perd de ses aspects déclaratifs, peut ne contenir que des aspects procéduraux, ces connaissances sont donc difficilement communicables.

57Les spécifiques. Ces connaissances concernant des objets, des situations, événements ou séquences d’actions particulières qui font l’objet d’une explication singulière dans un contexte bien défini (Richard et al., 1990 ; Richard 1990).

58Ainsi, on perçoit aisément comme une évidence, le fait que chaque patient possède des connaissances propres, singulières de sa pathologie et qu’il est important, dans une démarche véritablement individualisée, d’en saisir la singularité. Il en est de même de sa compréhension de la pathologie.

59Le terme de compréhension renvoie lui à la construction des interprétations, des analyses. Le produit de cette activité de compréhension est la représentation. Une représentation mentale est une structure cognitive transitoire faite à partir de l’ensemble des informations prises en compte par le système cognitif dans la réalisation d’une tâche (ici, pour le patient, préciser au soignant ce qu’il a compris de sa pathologie).

60La construction des interprétations (la compréhension) vise à établir une cohérence entre les différents éléments d’information, ceux de la situation (par exemple lors d’un entretien avec un soignant) et ceux de la mémoire à long terme du patient. Cette construction vise également à assurer une compatibilité avec les connaissances contenues en mémoire (Richard et al., 1990 ; Richard 1990).

61Aussi, les connaissances qu’a le patient de sa pathologie, de ses symptômes constituent le matériau de base de sa compréhension de la pathologie. Cette compréhension renvoie aux constructions mentales faites par celui-ci à partir de ses propres connaissances. Et, la connaissance des conceptions constitue un précieux indicateur pour celui qui transmet. Il est ainsi renseigné sur la manière qu’a le patient de concevoir, de se représenter les choses et sur les moyens de compréhension dont il dispose (Giordan 2010).

62Enfin les émotions, il s’agit plutôt de prendre en considération les ressentis du patient lors de moments dits de haute charge émotionnelle (l’annonce du diagnostic de la pathologie en est un). Un bémol cependant :

le monde des émotions est un monde complexe, il comprend un large éventail de comportements observables, de sentiments exprimés et de changement des états corporels. Cette diversité, c’est-à-dire les différents sens du mot émotion, a rendu le sujet malaisé à analyser. Pour beaucoup d’entre nous, les émotions sont des états très personnels, difficiles à définir ou à identifier, sauf dans les cas les plus évidents. En outre, de nombreux aspects des émotions nous sont inconscients (Dworczak 2004 : 219).

633. Connaissance et degré de compréhension du traitement (traitement de crise et de fond) ;

64Dans ce sous-thème, comparativement au sous-thème précédent, seule change la nature des données à collecter qui ne portent plus sur la pathologie mais sur le traitement associé à celle-ci.

La difficulté des personnes malades chroniques à mettre en place et à maintenir traitements et comportements préconisés par les soignants s’explique parfois par une méconnaissance, une incompréhension ou une absence de savoir-faire concernant les conduites à tenir préconisées. C’est souvent également le reflet d’une vie quotidienne devenue trop compliquée, expérience vécue que connaissent les malades et que nous ne connaissons pas ou peu (Chambouleyron et al., 2012a : 169).

654. Degré d’appropriation des comportements liés à une vie saine (arrêt du tabac, exercice physique…) ;

On rejoint ici, la notion de comportements favorables à la santé, définie dans le champ de la promotion de la santé, et ce afin de maintenir la santé et prévenir des maladies, des complications (Arwidson et al., 2001).

665. Qualité de gestion de la maladie, du traitement et des états de crise Dans ce sous-thème sont collectées de manière précise, les données descriptives relatives aux attitudes et comportements du patient pour gérer sa maladie au quotidien, son traitement et ses états de crises.

Si l’attitude est ce qui est supposé se trouver derrière le comportement, la relation « attitude – comportement » reste encore à l’heure actuelle fort peu connue. […] Les attitudes sont des prises de position d’un individu par rapport à un objet. Elles s’expriment plus ou moins ouvertement à travers différents symptômes ou indicateurs très variables : la parole, le ton de la voix, le geste, les actes, mais aussi par l’absence de gestes et d’actes (Abric 2003 : 26).

67De surcroît,

l’attitude est une préparation à l’action. […] Connaître l’attitude devrait permettre de prédire un comportement, par exemple, si je sais qu’un hôtelier à une attitude négative (composant évaluatif de l’attitude) à l’égard des chinois, au point qu’il dit qu’il n’en recevra aucun dans son établissement (composant comportemental), je dois m’attendre à ce qu’il refuse de servir un chinois (Ghiglione et al., 1993 : 108).

68Mais, n’oublions pas que :

les comportements humains sont complexes et les facteurs qui les influencent sont eux-mêmes complexes et de surcroît nombreux, variables d’un groupe à l’autre et à l’intérieur d’un même groupe, variable d’un individu à l’autre. La plupart des comportements humains liés à la santé sont difficilement observables, du moins dans leur totalité. Enfin, il faut se garder d’une vision de la santé entièrement déterminée par les comportements individuels. Bien d’autres facteurs, culturels, sociaux, économiques, environnementaux, juridiques et politiques entrent en jeu (Nock 2006 : 11).

696. Qualité de la gestion des actes de la vie quotidienne (hygiène, alimentation, déplacements, activité professionnelle…)

70Là aussi, les données descriptives inhérentes aux attitudes et comportements sont collectées mais cette fois-ci en relation avec la vie quotidienne et plus particulièrement les conséquences de la pathologie sur cette gestion de la vie quotidienne.

71« L’exploration avec les patients de leur réalité de vie avec la maladie a comme principale visée de représenter de façon très concrète la nature des difficultés qu’ils rencontrent » (Chambouleyron et al., 2012a : 172) au quotidien et dans leur vraie vie, difficultés très largement sous estimées par les soignants (Héritier Barras et al., 2010).

727. Besoins et souhaits du patient relevant de l’ETP

73La collecte de données sur ce thème, essentiellement les propos du patient, suppose que préalablement la démarche d’éducation thérapeutique ait été présentée à celui-ci, de manière précise, accessible, dans une logique d’adaptation et non dans une logique normative.

Si les professionnels de santé pratiquent l’ETP dans le but d’aider les personnes malades à prendre soin d’elles-mêmes, il paraît utile qu’ils aident chaque patient à explorer ce qui lui donne envie ou non de prendre soin de lui-même, ce qu’il fait déjà pour cela, ce qu’il voudrait faire et ne parvient pas à faire, les ressources dont il dispose et les moyens qu’il pourrait utiliser (Sandrin-Berthon 2010 : 41).

748. Compétences psychosociales

L’ETP a dû investir des dimensions nouvelles et s’ouvrir par exemple au domaine des compétences psychosociales indispensables pour répondre avec efficacité aux épreuves et exigences de la vie quotidienne (Chambouleyron et al., 2012 : 6).

75C’est l’OMS en 1993 qui a défini ce concept couramment utilisé en France dans le domaine de la prévention et de la promotion de la santé (cf. par exemple le site Internet du Pôle Régional de Compétences en Éducation Pour la Santé – Ile de France–www.prc-idf.org/article.php?laref=129). Il recouvre l’aptitude d’une personne à maintenir un état de « bien-être mental », en adaptant un comportement approprié et positif. Il s’agit donc de savoir gérer son comportement, ses affects et ses cognitions au quotidien.

7610 compétences psychosociales par couple, sont proposées par l’OMS et définies comme suit :

  • Savoir résoudre des problèmes / Savoir prendre des décisions Apprendre à résoudre les problèmes pour mieux faire face à ceux que nous rencontrerons inévitablement tout au long de notre vie. Des problèmes importants, laissés sans solution, peuvent contribuer à maintenir un stress mental, voire entraîner une fatigue physique. Apprendre à prendre des décisions pour les prendre de manière plus constructive, en évaluant les différentes options et les effets de chacune d’entre-elles.
  • Avoir une pensée créative / Avoir une pensée critique La pensée créative contribue à la fois à la prise de décision et à la résolution de problèmes. Elle permet d’explorer les alternatives possibles et les conséquences de faire ou de ne pas faire. Elle peut nous aider à répondre de façon adaptative et avec souplesse aux situations de la vie quotidienne. La pensée (ou l’esprit) critique représente la capacité à analyser les informations et les expériences avec distance. Elle peut faciliter la reconnaissance et l’évaluation des facteurs (la publicité…), qui influencent nos attitudes et nos comportements.
  • Savoir communiquer efficacement / Être habile dans les relations interpersonnelles La communication efficace signifie être capable de s’exprimer verbalement, mais aussi de façon appropriée à notre culture et aux situations. Cela peut signifier être capable de demander des conseils quand cela s’avère nécessaire. Les aptitudes relationnelles aident à établir des rapports avec les gens. Cela signifie être capable de lier et de conserver des relations amicales, professionnelles, mais encore de garder de bonnes relations avec les membres de notre famille. Enfin, il s’agit aussi de savoir interrompre des relations d’une manière constructive.
  • Avoir conscience de soi / Avoir de l’empathie pour les autres C’est connaître son propre caractère, ses forces et ses faiblesses, savoir partager différents points de vue.
  • Savoir gérer son stress / Savoir gérer ses émotions C’est connaître ses sources de stress et les effets sur soi et savoir en contrôler le niveau ; c’est connaître ses émotions, celles des autres pour y faire face.

779. Comportement relationnel à l’égard des soignants, des proches, des tiers

78Sont ici collectées les données, les observations (le non verbal) et les propos du patient sur telle ou telle personne en lien avec sa situation de malade chronique (soignants, environnement amical et/ou familial proche et/ou autres – ambulanciers… – ).

7910. Antécédents ou événements particuliers antérieurs

80Ici, pourront être recueillis de manière précise, les événements de la vie du patient jugés comme importants par lui et en lien avec sa maladie chronique (qui se sont produits avant le recueil de données) : perte d’un emploi, opportunité pour un nouvel emploi, décès d’un proche, voyage…

8111. Situations que le patient juge problématiques au quotidien

82Il s’agit bien d’un recueil de ce que le patient (et non le soignant), estime à titre personnel comme problématique dans sa vie quotidienne, du fait de sa pathologie et/ou de son traitement (et même si pour le soignant cela n’apparaît pas problématique).

Thème II- Données relatives à l’environnement (familial et amical) du patient

83Ce sont des données transmises aux professionnels, par des personnes de l’environnement proche du patient. Il ne s’agit pas des données retranscrites par le patient sur ces personnes proches, ces données concernent elles le sous-thème 9.

84Plusieurs auteurs du domaine de l’éducation thérapeutique (dont Antsiferov Mikhail 1998 ; Deccache 2000 ; Lacroix et al., 2011 ; Lacroix et al., 1996), soulignent l’importance de comprendre la situation globale du patient dans son environnement. Et même si,

le milieu hospitalier se prête moins à cette approche, puisque les soignants ont le plus souvent affaire au seul patient, néanmoins, la connaissance et la conscience de la situation sociale ou familiale particulièrement difficile, à défaut d’y apporter remède, devraient permettre de mieux comprendre les attitudes et comportements de certains patients (Lacroix et al., 2011 : 64).

85Cette approche permettra aussi, autant que faire se peut, de mieux mobiliser les aides potentielles autour du patient :

il existe un besoin de renforcer le rôle des familles de patients dans les soins de longue durée. Une ETP de qualité doit mettre en évidence les rôles de soutien éducatif et psychologique des familles et d’autres proches des patients. Il est essentiel pour le bien être durable des patients que les membres de leur famille comprennent leurs difficultés et réalisent que leur aide peut avoir pour le patient une valeur considérable » (Antsiferov Mikhail 1998 : 12).

Un effort particulier a été fait auprès des enfants atteints d’une maladie chronique visant leur progressive autonomie de soins. D’importants outils pédagogiques privilégiant le caractère ludique ont été développés. Sachant l’importance du vécu parental dans ces situations, on est en droit de se demander si l’entourage de l’enfant est suffisamment inclus dans la démarche qui prend en compte leur manière de ressentir cette situation de s’investir. En outre, comme dans un couple où le conjoint est affecté par la maladie, il convient de considérer la dynamique du couple et de s’intéresser non seulement au malade lui-même mais aussi au vécu de son partenaire et au rôle qu’il tient dans la situation. Il s’agirait de s’inspirer d’une approche systémique afin de favoriser la circulation d’informations, car faute d’être exprimée, la souffrance est plus difficile à supporter. Les thèmes à aborder avec chaque membre du couple concernent : les circonstances de l’annonce de diagnostic (évoquer les réactions) ; la perception de leurs problèmes afin de pointer ce qui est le plus difficile ; la manière selon laquelle ils conçoivent leurs stratégies adaptatives en faisant des liens entre leur façon habituelle de réagir et leurs façons actuelles ; ce qui est le plus important pour eux maintenant. Le mode d’adaptation à la maladie concerne non seulement son porteur mais aussi ses proches car le mode d’adaptation est le reflet du système familial. Il ne s’agit donc pas d’éduquer la famille ou le partenaire mais de répondre à leurs besoins en les accompagnant et ce dès l’annonce du diagnostic (Lacroix et al., 2011 : 59-60).

86Ces données en provenance des personnes de l’environnement du patient peuvent être catégorisées en 5 sous-thèmes, sous-thèmes déjà explicités en ce qui concerne le patient (dont leur ordre n’est une nouvelle fois qu’indicatif).

87Notre proposition de plan d’observation est celle d’un plan de base, théorique. Il conviendra de l’adapter aux spécificités des équipes de professionnels qui souhaitent l’utiliser en gardant le sens des orientations de l’OMS pour délimiter l’éducation thérapeutique.

88C’est comme cela, par exemple, et à partir de cet outil de base, que des équipes que nous avons accompagnées ont pu construire leur propre outil. En voici un exemple :

Quel matériel collecter ?

89Évidemment, qui dit démarche individualisée, centrée sur le patient et son environnement, dit données provenant exclusivement du patient et de son environnement, données objectivées « ce qui oblige les professionnels de santé à se décaler de leurs propres préoccupations pour prendre en compte celles des patients » (Chambouleyron et al., 2012a : 172).

L’objectivité consiste à rendre compte de façon impartiale de la réalité d’un objet observé. Ce qui implique de croire que l’objectivité rend compte de la réalité. Cette illusion encombre la pensée. Depuis des temps immémoriaux […] en sciences humaines, l’observateur modifie lui-même les comportements des personnes qu’il observe, par sa seule présence. La partialité de l’observateur est inhérente à la condition humaine. […] Il importe d’en développer des applications dynamiques […], pour favoriser la réduction de l’erreur dans les pratiques évaluatives. Ainsi, l’objectivation serait « un ensemble de méthodes propres à faire de la subjectivité un objet de connaissance. […] elle fait tendre la subjectivité vers l’objectivité sans jamais la rejoindre. L’objectivation optimise l’évaluation parce qu’elle évite l’illusion d’une vérité absolue. […] La subjectivité non canalisée accroît l’erreur (Alfoldi 2005 : 161-162).

90Un synonyme du terme données pourrait être information brute, matériau de base de toute analyse de situation (Alfoldi 2005), issu du patient ou de son environnement et non interprété (autant que possible), par les soignants, même si ceux-ci ne sont jamais totalement neutres lors de la collecte des données. « L’information est porteuse de sens et d’intention. La collecte comporte une part de manipulation des faits. Les informations sont filtrées à la source par un opérateur humain qui par le fait est faillible » (Alfoldi 2005 : 96). Toutefois, ces filtres peuvent avoir un effet limité si les soignants prennent quelques précautions méthodologiques (cf. ci-après la sélection des informations) pour éviter de travailler à partir d’informations insuffisantes, déformées, voire mal traitées (Alfoldi 2005).

91Ces informations brutes peuvent être celles contenues dans le récit que fait le patient pour raconter sa réalité et son expérience de vie avec la maladie (Lasserre Moutet et al., 2011 ; Chambouleyron et al., 2012a ; Lacroix et al., 2011). Il s’agit alors des propos « mots à mots » du patient (sans être déformés et/ou réduits par les soignants à quelques « mots clefs »), sur des thèmes identifiés comme pertinents en éducation thérapeutique. Ces informations peuvent être également, à condition qu’elles soient effectivement brutes et non interprétées par des soignants (autant que faire se peut), des données retranscrites fidèlement dans le dossier du patient : informations brutes constitutives du diagnostic médical…

92Une autre source d’information brute : l’observation du patient, le non verbal. Là encore, la condition étant de décrire le plus précisément possible les observations faites (les gestes d’un patient associés à la prise d’un médicament particulier, le non verbal observé lors des interactions du patient avec les soignants…), afin que cette description laisse le moins de place possible à des traductions subjectives.

93Si le matériau de base de toute analyse de situation des patients, en éducation thérapeutique, est l’information brute telle que nous venons de la définir (information issue de chaque patient et de son environnement), alors pour collecter cette information sur le vécu, les opinions, les représentations…, bien évidemment les outils normatifs sont inopérants. En effet, ces outils sont centrés sur ce que les soignants souhaitent obtenir et non sur la spécificité de chaque situation de patients Autrement dit : « pour un patient, [ses croyances de santé] touchent à sa propre atteinte par la maladie. Il convient donc qu’il puisse dire non seulement ce qu’il sait mais ce qu’il craint, comment il envisage l’avenir. Il faut manifester un réel intérêt à l’égard de ses connaissances et de ses sentiments et éviter tout jugement de valeur. Le patient doit se sentir accepté tel qu’il est et non tel qu’on voudrait qu’il soit » (Lacroix et al., 1996 : 2).

94Seront présentés à la suite, quelques exemples de ce type de collecte normative centrée sur les soignants lors de la phase initiale de compréhension qui nous intéresse (ce qui en France, est aujourd’hui, malheureusement très couramment rencontré) :

95Ou encore, un extrait d’un autre outil dénommé « diagnostic éducatif » :

96Que dire de ce type d’outils développé en France en éducation thérapeutique et très fréquent, si ce n’est qu’il est impossible, à partir de ceux-ci, de comprendre la situation singulière de patients malades chroniques, aucune place n’étant laissée aux « informations brutes » du récit du patient relatif au vécu de sa maladie chronique et de la prise des traitements associés, au quotidien. Ce type d’outils, fatalement, engendre, entre autres, des réponses stéréotypées (des séances collectives d’éducation thérapeutiques dont le contenu est élaboré une fois pour toutes…) et dont le sens n’est pas questionné.

97Et comme l’indiquait J.-C. Abric (2003 : 56), cette manière (cf. les deux extraits d’outils ci-dessus), de :

structurer la situation engendre le descriptif, l’événementiel, le superficiel. La non structuration provoque l’explicatif, le processuel, le profond. Ce constat permet de conclure qu’il n’existe pas de méthode de recueil d’information, pas de situation de communication optimale. Il existe par contre pour chaque objectif une méthode et une situation adéquate. Si je veux savoir ce que les gens font [démarche collective et non individuelle], ce qu’ils possèdent, l’outil le plus performant est le questionnaire et la directivité est nécessaire. Si par contre ce qui m’intéresse c’est de savoir pourquoi ils adoptent tel ou tel comportement ou défendent telle ou telle opinion, alors l’outil le plus performant est l’entretien non directif.

Comment collecter ?

Entretien de compréhension

98En éducation thérapeutique, pour comprendre initialement la situation d’un patient malade chronique, le vécu avec la maladie (donc des comportements, des connaissances des opinions…), il convient de collecter de l’information brute (propos et observations non verbales) provenant du patient lui-même, éventuellement de son environnement, via, notamment, la conduite d’entretiens particuliers dénommés par certains auteurs, entretiens de compréhension. Il s’agit d’entretiens semi-directifs. Contrairement aux entretiens non-directifs, ces entretiens de compréhension se situent dans un contexte particulier (l’éducation thérapeutique, analyse de situation initiale), et portent sur des thèmes délimités.

L’avantage de ce mode d’entretien [semi-directif] est d’obtenir un tableau beaucoup plus riche de la situation globale du patient qui de ce fait se sent aussi l’objet d’un intérêt qui dépasse le niveau purement biologique de la maladie. […] À part certaines personnalités présentant des structures particulières qui se caractérisent par une difficulté à identifier et à verbaliser leurs sentiments, les patients apprécient en général de pouvoir s’exprimer à propos de leur contexte de vie et d’évoquer les difficultés qu’ils rencontrent à différents niveaux (Lacroix et al., 2011 : 33).

99Un des objectifs de ces entretiens semi-directifs, dans le contexte qui nous intéresse, est de collecter de manière la plus objective possible, des informations brutes qui serviront ensuite de base à la compréhension de la situation du patient.

100Par ailleurs, l’utilisation de l’entretien de compréhension permet de poursuivre au moins deux autres objectifs :

  • la création d’un climat de confiance avec le patient. « L’attitude ouverte du médecin permet que s’établisse un climat de confiance entre lui et son patient. Cette relation favorable n’est pas une fin en soi mais peut être mise à profit pour encourager la collaboration active du patient » (Lacroix et al., 1996 : 4). « C’est fondamentalement la qualité de la relation qui génère la qualité de la communication entre individus […] Dans ces situations, ce n’est pas l’expert qui communique le mieux c’est celui qui est à même de créer un contexte relationnel facilitant l’expression et la réceptivité » (Abric 2003 : 154) ;
  • La mise en mouvement ou l’aide au cheminement du patient pendant ces entretiens mais aussi à leur issue. Le patient s’interrogera, construira des réponses au regard des demandes des soignants. Il s’agit, en d’autres termes, de la première étape du processus pédagogique (Deccache 2000).

101Sachant que « tout individu qui communique est directement impliqué dans la situation, il y est engagé à travers sa personnalité et son système de besoins déterminant ses motivations » (Feertchak 1996 cité par Abric 2003 : 10), et que « toute communication s’inscrit dans un contexte psychologique qui reste toujours un contexte social et idéologique [dans lequel] le rôle et le poids des normes sociales, des représentations sociales, les valeurs de référence est considérable » (Abric 2003 : 154), les soignants doivent développer des attitudes et techniques spécifiques à ce type de communication.

102Les attitudes spontanées défavorables (aussi appelées réponses spontanées) du professionnel ont été depuis plusieurs décennies décrites par Porter. Les voici, telles que revisitées, complétées et explicitées par A. Lacroix et J.-P. Assal (2011).

103En corollaire, trois attitudes spontanées favorables, développées notamment par Carl Rogers, cité par J.-C. Abric (2003) :

  • L’empathie qui recouvre le fait d’être accueillant à l’égard de ce que le patient exprime de manière verbale ou non verbale, sans jugement, pour essayer de le comprendre à partir de son point de vue. Le soutien empathique du soignant représente « toutes les intervenions verbales et non verbales -mimiques, expressions gestuelles ou posturales, bruits, onomatopées – qui ponctuent l’entretien et qui manifestent sa présence attentive […] Elles constituent pendant toute la phase de l’entretien des renforcements positifs pour l’expression de l’autre » (Abric 2003 : 47).
  • Le respect de l’autre en tant qu’être humain qui possède diverses ressources et potentialités (Morichaud et al., 2010), « tant dans ses manières de dire que dans ses manières de faire, et dans ses manières de penser » (Ghiglione et al., 1993 : 445).
  • L’authenticité qui conduit le professionnel à penser ce qu’il dit au patient sans naturellement dire tout ce qu’il pense.

104Un autre aspect est à prendre en considération, en sus des attitudes spontanées favorables et défavorables à l’échange dans des entretiens semi-directifs : le silence.

105Pour J.-C. Abric (2003), il existe deux types de silences qui doivent conduire le soignant à des réponses différenciées.

Le silence vide qui correspond à la fois à l’arrêt de l’expression de l’autre et à l’arrêt de sa réflexion. […] Ce sont dans ces silences que vont et que doivent s’effectuer les interventions [des soignants] ;
Le silence plein est un faux silence. Il correspond effectivement à un arrêt de l’expression, l’autre ne dit plus rien […], mais dans le silence plein, l’autre est actif. Il réfléchit, il pense, il cherche. Les silences pleins sont l’outil indispensable à la réussite de l’entretien. En effet, ils sont nécessaires à l’approfondissement et à l’implication. […] Toute intervention [du soignant] dans un silence plein est l’équivalent d’une coupure de parole (Abric 2003 : 48).

106Les techniques de l’entretien semi-directif de compréhension ont toutes comme visée de favoriser l’écoute véritable du patient (ou dite « écoute active ») afin de recueillir un matériau approfondi, objectivé (Abric 2003), car « plus un sujet se découvre en se disant, plus il se dira » (Abric 2003 : 49).

107L’écoute suppose que le soignant soit centré sur le patient et non sur sa maladie ou autres dysfonctionnements. Écouter, signifie « prendre en compte le point de vue de l’autre ; observer, c’est-à-dire s’intéresser à tout ce qui se passe (et souvent de manière non verbale) dans la situation » (Abric 2003 : 154). L’écoute pour être efficiente suppose aussi que le soignant ne soit pas préoccupé par tel ou tel événement professionnel ou personnel, qu’il soit mentalement « disponible », autrement dit : « écouter oblige provisoirement à ne plus s’écouter » (Abric 2003 : 49).

108Par ailleurs, « pour comprendre la façon dont le patient vit sa maladie, et pour l’aider à prendre soin de lui-même, le soignant doit pratiquer une écoute non sélective » (Sandrin-Berthon 2010 : 41), mais dans ce type d’entretien guider par le contexte de l’éducation thérapeutique.

109Si le soignant n’est pas dans l’écoute mais centré sur ce qu’il souhaite recueillir comme matériel, et/ou sur ses préoccupations, ou encore sur des réponses clefs en main, les risques pendant l’entretien sont :

  • L’induction du discours. Le patient, consciemment ou non, va être amené à sélectionner ses opinions, ses connaissances pour dire ce qu’attend le soignant. Les réponses spontanées sur le mode de l’interprétation et sur le mode du jugement favorisent cette induction.
  • Le téléguidage du discours par le professionnel, via le plus souvent des questions fermées qui contiennent la réponse. Par exemple : « est-ce que vous pensez que cette maladie vous gène parce que c’est une maladie psychique ? » ; « Avez vous des difficultés particulières par rapport à vos repas ou encas » ? La première question sous-tend pour le soignant (mais pas obligatoirement pour le patient), une « gène » et la seconde une « difficulté », termes qui de surcroit, selon qu’il s’agisse du soignant ou du patient, revêtent une signification différente.
  • Le blocage de la communication par la création d’un climat relationnel négatif ou le patient n’ose plus ou ne veut plus s’exprimer pour ne pas risquer d’être jugé négativement (blocage étant le plus souvent la conséquence de questions fermées « téléguidantes » et/ou d’attitudes spontanées défavorables).

110Ces techniques de l’entretien de compréhension, favorisant l’écoute et le recueil des données, différent des attitudes ci-avant décrites, puisque non spontanées, mais nécessitant un minimum d’entraînement afin d’être utilisées à bon escient. Elles peuvent se regrouper en deux catégories :

111– Les techniques de production du discours qui aident à la production d’un discours approfondi du patient sur les thèmes délimités de l’éducation thérapeutique. Elles sont au nombre de trois pour ce type d’entretien :

112– Le questionnement fermé ; il s’agit de questions qui appellent une réponse ciblée, fermée, de type : quel âge avez-vous ? Où habitez-vous ?

113En fait, principalement, le « questionnement fermé permet des réponses dénombrables, quantifiables, comparables, on peut alors effectuer des opérations statistiques et chercher des corrélations statistiques entre différents indices » (Ghiglione et al., 1993 : 436). Aussi, « trop souvent encore le professionnel s’enferme dans un questionnement stéréotype, préétabli qui a pour effet le recueil d’un matériel non exploitable… » (Plenchette-Brissonnet 1998 : 74).

114Ce questionnement, qui de par son caractère fermé, ne favorise pas la production de discours, s’emploie donc très peu dans un entretien de compréhension (sauf lorsqu’il y a nécessité d’obtenir des réponses ciblées, comme par exemple pour l’état civil). De surcroît, il entraîne la superficialité des réponses, voire un discours plaqué qui n’éclairera pas ou très peu, la compréhension de la situation du patient.

115– Le questionnement ouvert

Pour comprendre la façon dont le patient vit avec sa maladie et pour l’aider à prendre soin de lui-même, le soignant va l’encourager à s’exprimer en posant des questions ouvertes, l’inviter à raconter ce qu’il pense, ce qu’il vit, ce qu’il ressent et l’écouter de manière non sélective. Certains le font, d’autres non. On voit alors des guides d’entretien (à questions ouvertes) se convertir en questionnaires (à questions fermées) et les réponses mentionnées par les patients par des croix dessinées dans des cases […] ou mettre des chiffres pour indiquer le niveau d’anxiété… (Sandrin-Berthon 2010 : 40).

116Les questions ouvertes favorisent « le dialogue pédagogique et permettent d’accéder à une perception personnalisée des patients, non seulement de ce qu’ils savent, mais de certaines caractéristiques de leur histoire, de leur personnalité » (Lacroix et al., 2011 : 102). Elles doivent toutefois ne pas être trop larges pour ne pas perdre le patient qui ne saurait plus dans quelles directions échanger. Et si le patient répond : de quoi voulez-vous que je vous parle exactement ?, le soignant peut alors reformuler pour réduire le champ de sa question ouverte initiale (je vous ai demandé de me parler de… vous souhaitez quelques précisions), et le patient peut ensuite enchaîner en apportant lui-même des précisions (Abric 2003).

117Pour commencer une question ouverte, il est préférable d’utiliser le comment à la place du pourquoi, ce dernier induisant le plus souvent des réponses stéréotypées, de type parce que.

118Les questions ouvertes, dans un entretien semi-directif, s’emploient pour orienter le discours du patient sur un nouveau sous-thème (cf. le plan d’observation proposé ci-avant), lorsque le précédent a été exploré. Autant, il est indispensable de délimiter les thèmes et sous-thèmes de l’éducation thérapeutique, autant, il est normatif de formuler des questions à l’avance, celles-ci devant être adaptées à l’entretien, au discours du patient (Ghiglione et al., 1993).

119Les guides d’entretien, très utiles dans une démarche collective, ne sont pas forcément une aide dans la démarche individualisée car ils risquent d’amener une standardisation peu compatible avec un « centrage » effectif sur le patient. Toutefois, ces guides sont souvent demandés par les professionnels qui débutent avec ce nouveau type d’entretiens, pour les aider, le temps d’expérimenter les techniques et attitudes de l’entretien de compréhension.

120Aussi, les soignants devront s’entraîner à formuler des questions ouvertes, à interpeller, à reformuler. Ces techniques représentent, en effet, des processus non automatisés. Leur utilisation permettra de réduire le questionnement fermé, qui lui est automatisé et donc sera le premier à être mis en œuvre lors des entretiens (puisque ne nécessitant aucune attention), si l’on n’y prend pas garde.

121C’est le discours du patient que le soignant suivra, guidera dans un souci d’approfondissement ou pour rester dans le sujet de l’éducation thérapeutique, en se gardant de couper le fil de ce discours, de ce récit.

122– L’interpellation (appelée aussi la relance).

123Cette technique permet comme le questionnement ouvert, la production de discours par le patient. Par rapport au questionnement ouvert qui permet d’aborder un nouveau thème ou sous-thème, l’interpellation amène le patient à développer, à approfondir certains de ses propos afin d’enrichir le recueil de données (Noce et al., 2009).

124Il s’agit de reprendre un terme ou une expression du patient et de lui demander de les préciser, ou de les reprendre sur un ton interrogatif.

125Cette technique, importante, témoigne d’une véritable écoute, d’un approfondissement du recueil des données, d’une aide au cheminement pour le patient. Toutefois, le soignant devra accepter les silences pleins induits (le patient devant construire alors une réponse, ce qui lui prendra du temps) et le fait que dans certains cas, le patient ne pourra répondre pendant l’entretien mais lors d’un entretien suivant (interpellation différée).

126Pour éviter que le patient se retrouve dans une situation inconfortable suite à une interpellation à laquelle il ne sait que répondre, et pour limiter les risques de blocage de l’échange, deux solutions : en rester là (éviter tout acharnement et aborder un nouveau thème avec une question ouverte), ou différer le moment de la réponse (je vous laisse y réfléchir, nous ré-aborderons cela lors de notre prochain entretien si vous le voulez bien).

127– Les techniques de compréhension du discours du patient qui permettent également indirectement la production de discours de celui-ci.

128– La reformulation

129Cette technique essentielle qui consiste à reformuler avec ses propres termes ce que l’autre a dit, pour valider une compréhension de termes en empathie, témoigne elle aussi d’une véritable écoute. Plus précisément,

reformuler signifie reproduire plutôt que répéter. Et reproduire non seulement avec justesse, mais avec empathie, sans cependant utiliser les mêmes mots. […] Cette technique témoigne d’une attitude de compréhension qui suppose non seulement un intérêt à saisir intellectuellement les propos d’autrui, mais à ressentir son état émotionnel et à le lui manifester (Lacroix et al., 2011 : 146).

130Une reformulation, commence classiquement par : si j’ai bien compris, vous avez voulu me dire… ou en d’autres termes on pourrait dire que…

131Cependant cette technique présente une limite. Dans la manière de faire ou dans les définitions traduites par certains professionnels, elle peut être confondue avec la réponse spontanée sur le mode de l’interprétation (cf. ci-avant les attitudes spontanées), dans lequel le professionnel imagine à la place du patient, le sens de son propos (Orlandi et al., 2011).

132Suite à la reformulation, le patient valide ou non la compréhension du soignant, apporte des compléments d’information pour modifier, améliorer, affiner son propos.

133– La synthétisation

134Cette technique consiste à résumer les principaux points abordés au cours de l’entretien à la fin ou pendant celui-ci. Cette technique possède plusieurs fonctions. La première, la « fonction de retour », permet « de redonner l’occasion au patient de repartir sur ce qu’il veut par rapport à quelque chose qu’il avait déjà exprimé » […], [le patient peut ainsi] revenir sur un des points qu’il avait abordé mais sur lequel il avait encore une chose à dire » (Abric 2003 : 48). La seconde fonction dite « fonction de relance » provient du fait que lorsque l’on synthétise, « les oublis et les manques apparaissent plus nettement » (Abric 2003 : 48), ceux du patient mais aussi du soignant (oubli d’aborder tel ou tel thème…). Cette seconde fonction permet elle aussi l’apport de compléments d’information.

135Pour introduire une synthétisation par exemple : au cours de cet entretien nous avons abordé tel et tel point [citer les différents points]…

136Comme nous le verrons par la suite, cette technique permet également de clore l’entretien.

137L’observation du non verbal pendant l’entretien de compréhension : « c’est la constatation attentive des phénomènes [non verbaux], sans volonté de les modifier, à l’aide de moyens appropriés à cette constatation » [plan d’observation, prise de notes…] (De Landsheere 1979 cité par Alfoldi 2005 : 97).

138Cette observation concerne aussi bien la posture, les mouvements du corps et la gestuelle (mains, bras, tête…), les mimiques ou mouvements du visage (haussements de sourcils, grimaces…), les mouvements du regard que les manifestations émotives de type rougeur, transpiration.

139En prenant en considération, en partie au moins, ces observations au cours des entretiens, et en tentant de les comprendre, a minima (du côté patient et du côté soignant), elles peuvent éclairer le discours produit ou aider à l’approfondir, ou à éviter des blocages de communication. « Si l’observation seule, ne permet pas d’avoir accès au sens ou à la logique, le discours lui le permet. L’un et l’autre sont complémentaires » (Plenchette-Brissonnet 1998 : 108).

140Le soignant dans une démarche individualisée centrée effectivement sur le patient et sa situation, se doit de maîtriser ces techniques et attitudes spontanées favorables tout en limitant les attitudes spontanées défavorables et en ayant en tête de ne pas couper le fil du discours du patient, sauf évidemment si ce discours est hors sujet.

141L’enregistrement du très grand nombre de données collectées au cours de l’entretien est indispensable pour garantir entre autres, une relative objectivation : « pour saisir les informations, l’observateur doit contrôler sa subjectivité » (Alfoldi 2005 : 98). Un des moyens de contrôler sa subjectivité est de noter mot à mot ce que dit le patient et les observations non verbales autant que faire se peut (l’exhaustivité sera de toute façon impossible). Certains auteurs préconisent l’enregistrement via un magnétophone. Mais, dans la vraie vie professionnelle, le temps nécessaire pour écouter ces enregistrements et les retranscrire est tellement conséquent que cette manière de faire devient rapidement impossible.

142Parallèlement aux attitudes, techniques d’entretien et à l’enregistrement des données collectées, les soignants se doivent d’introduire et de clore leur entretien de compréhension.

143Introduction de l’entretien. Lorsque le soignant débute un entretien avec le patient, afin que les deux protagonistes s’inscrivent dans une logique commune, clairement identifiable, le soignant introduit l’entretien de compréhension. Cette introduction prend peu de temps (quelques minutes). Voici ci-dessous, une structuration possible de cette introduction plus ou moins développée selon qu’il s’agit d’une première rencontre avec le patient ou non.

  • Présentation du soignant,
  • Rappel du contexte (maladie chronique - éducation thérapeutique),
  • Objectif de l’entretien (recueil de données pour comprendre avec le patient sa situation et l’aider au mieux),
  • Présentation des différents points abordés (cf. le plan d’observation),
  • Présentation des modalités techniques de cet entretien. Il s’agira de préciser au patient :
    • la durée approximative de l’entretien (30 minutes environ, 1 heure paraissant, au regard des capacités attentionnelles humaines mobilisables, un maximum),
    • la prise de notes tout en expliquant son intérêt : être fidèle à ce qui est dit, ne pas déformer les propos tenus. Il peut être proposé au patient de relire avec lui les notes prises au cours de l’entretien, à condition que ces notes contiennent effectivement l’information brute et non des raccourcis ou autres interprétations du soignant. Pour éviter une trop grande sélection des données au moment de la prise de notes, les soignants sont invités à prendre en note tout ce qu’ils peuvent au fur et à mesure.
    • Plusieurs entretiens de cette nature pourront être proposés au patient, selon le fonctionnement choisi par l’équipe. Cette éventualité pourra lui être proposée à ce moment là.
  • Avant de commencer l’entretien proprement dit, le soignant peut demander au patient s’il a des questions particulières.

144Clôture de l’entretien de compréhension, elle se décompose en deux ou trois phases :

  • La synthétisation de l’entretien,
  • Pour un second entretien, si second il y a, une présentation brève des thèmes qui seront abordés peut être faite. Elle permettra au patient d’y réfléchir, de se préparer s’il le souhaite,
  • Et enfin, avant de mettre un terme à cet entretien, le soignant peut demander au patient s’il a des questions particulières sur celui-ci.

Autres moyens pour collecter les informations brutes

145Une source d’informations, souvent négligée par les professionnels pratiquant l’éducation thérapeutique, provient des échanges quotidiens entre le patient et des professionnels de santé de proximité, que ce soit au domicile de celui-ci ou lors de périodes d’hospitalisation. Ces professionnels de santé de proximité peuvent être des aides à domicile, des aides soignants et autres aides médico-psychologiques…

146En demandant à ces professionnels de recueillir et de transmettre de l’information brute intéressant l’éducation thérapeutique lors de leur intervention auprès du patient, et en demandant aux professionnels soignants (médecin, infirmier, ergothérapeute, psychologue…), de le faire également, le nombre d’entretiens « formels » pourraient ainsi être réduit et des approfondissements des thèmes liés au quotidien pourraient être plus facilement apportés.

147Parallèlement aux entretiens, une autre source d’information est le dossier « patient » et/ou fichier informatique ad hoc. Dans celui-ci peuvent être extraites les « informations brutes » biomédicales mais aussi toutes autres données susceptibles d’éclairer l’analyse de la situation du patient en éducation thérapeutique.

148Et tout au long de la collecte des données, quels que soient le ou les supports utilisés pour ce faire, il est primordial de ne pas oublier :

qu’une demande [en l’occurrence ici, celle du patient] ne peut jamais a priori faire l’objet d’une réponse ; il faut admettre qu’à travers la demande, quelle qu’en soit la forme, c’est l’existence d’un problème qui est annoncé et que la demande ne nous donne pas immédiatement compréhension de ce problème (Plenchette-Brissonnet 1998 : 99).

149Pour conclure sur cette phase de collecte des données, « en pratique, il faut tout mettre en œuvre pour favoriser l’explicitation du patient. Pour cela, utiliser les techniques de l’entretien de compréhension [essentiellement] centré sur la personne, permettra d’amener le patient à « déplier » suffisamment sa pensée pour comprendre et faire comprendre sa réalité » (Chambouleyron et al., 2008 : 116)

Traitement des données collectées

150Les données collectées provenant du patient (verbatim et autres), et aussi éventuellement de personnes de son entourage, il convient ensuite de les traiter, de les « exploiter » sans modifier, autant que possible, la réalité de la situation du patient, et ce en limitant, via une démarche rigoureuse et en aucun cas rigide, la subjectivité des soignants.

151Schématiquement, le traitement des données consiste à éliminer celles qui ne regardent pas le champ de l’éducation thérapeutique, celles qui ne sont pas une retranscription fidèle de ce qu’a dit le patient et/ou son entourage, ou de ce qu’il a donné à observer, puis à classer les données considérées comme des données de qualité, fiables.

152Toutefois, là encore, il n’y a pas de recette « miracle », le traitement ne se résume pas à une « saisie informatique dans des cellules préformatées du dernier logiciel à la mode » (Bouquet et al., 2007 : 227), le recueil d’information à lui seul ne suffit pas.

153Deux opérations constituent ce traitement : la sélection puis le classement. Elles nécessitent un passage à l’écrit (« l’écriture professionnelle étant une réponse technique pour gérer ou traiter une situation […], ce n’est pas un acte gratuit, c’est un acte toujours lié à l’action » – Brissonnet 2002 : 15), puisque entre autres, nos capacités attentionnelles et mnémoniques sont limitées.

Sélection

154La sélection des données a pour objet de ne conserver que les informations brutes(données objectivées provenant effectivement du patient et éventuellement de personnes de son entourage proche), nécessaires à la compréhension de la situation. Cette sélection doit permettre d’éviter des observations non étayées par des faits précis, doit éviter que soit délaissée une description factuelle au profit d’interprétations hâtives, et elle doit écarter l’information non crédible (Alfoldi 2005).

155Pour effectuer cette sélection, trois critères : la précision, la fiabilité et la pertinence.

Précision

156La précision renvoie à la notion d’exactitude des retranscriptions faites. À « chaque fois que cela est possible, les [informations brutes] devront être décrites de façon aussi précise et complète que possible » (Plenchette-Brissonnet 1998 : 167). Aussi, si les soignants partent effectivement du discours du patient ou encore de ses attitudes observées, en restant le plus fidèles possible, il y aura très peu de données à supprimer en raison de leur manque de précision.

157Chaque situation étant différente, il est par définition impossible d’inventorier un ensemble de propos ou d’attitudes précis. En revanche, et afin d’éclairer ce concept, 5 types d’imprécisions peuvent être rencontrés dans les écrits des soignants lorsqu’ils ne sont pas fidèles au récit du patient. Naturellement, le patient dans son discours emploie des mots imprécis, que le soignant pourra pendant un entretien de compréhension faire préciser en utilisant la technique d’interpellation par exemple.

158Les 5 types d’imprécisions pouvant être parfois identifiées dans le discours et les écrits des soignants censés relater les informations brutes collectées, sont :

159– Les imprécisions temporelles : il s’agit de l’utilisation de termes du type : ça fait longtemps que ou il y a quelques années ou quelques mois ou en début de mois. Ce sont autant de formulations qui ne permettent pas de dater précisément les événements et donc de les ordonner, voire de contribuer à l’explication de leur enchaînement.

160Un auteur précisait à ce propos, après avoir analysé quantité d’analyses de situation, que :

si la plupart du temps les grands événements sont datés, la périodicité comportementale est absente ou peu précise (ex. troubles du sommeil sans dater le début de l’apparition…) […] L’absence de repérage temporel précis des événements rend difficile l’établissement de liens de corrélation entre eux (Plenchette-Brissonnet 1998 : 163-164).

161Les données collectées par le soignant se doivent d’être datées : dates des diagnostics médicaux, dates des différentes collectes (lors de l’entretien du ../../2013, M. a exprimé « … »)…

162– Les imprécisions qualitatives et les imprécisions quantitatives. Ces imprécisions nombreuses concernent l’utilisation de termes du type : bon, mal, bien, mauvais, très beaucoup, assez, important…, termes que chacun interprète à sa manière. Il peut aussi s’agir de « l’utilisation de termes ou de notions spécialisés. […] La référence à ces concepts peut ainsi masquer la réalité des constats [informations brutes] ou la complexifier abusivement à travers des formulations vides de sens (ex. madame est toujours dans un état dépressif) » (Brissonnet 2002 : 36).

163L’absence d’une prise de note rigoureuse (retranscrivant les propos exacts du patient, décrivant précisément certaines attitudes et autres éléments non verbaux, sans véritable sélection à ce moment là), amène inéluctablement le soignant à l’impossibilité, a posteriori, de décrire la totalité des faits observés et propos écoutés. Ce sont pourtant ces faits et propos qui seront susceptibles de caractériser la réalité de la situation. Et c’est ainsi que s’impose le plus souvent l’utilisation de qualificatifs comme autant de raccourcis interprétatifs.

164On retrouve alors dans certains diagnostics éducatifs, « des surcharges d’adverbes, de qualificatifs, de termes génériques impropres » (Brissonnet 2002).

L’écueil consiste à utiliser ces termes génériques sans avoir à restituer l’information de manière descriptive : le professionnel ne restitue pas l’information exacte mais le traitement, l’interprétation qu’il en fait […] Si le constat [ou information brute] est simplement qualifié sans être décrit précisément, il devient impossible au lecteur d’en identifier la nature. Il se crée ainsi une représentation mentale de la situation en fonction de son propre système de référence. Ces filtres successifs peuvent conduire à une représentation finale du constat très éloignée des informations brutes initialement observées (Brissonnet 2002 : 34).

165Enfin un autre écueil, et pas des moindres, étroitement lié à ces imprécisions qualitatives et quantitatives : l’analogie, ou de manière familière, « le rangement des personnes dans des cases ». Par exemple, « si Mme O est décrite comme méfiante, réservée, instable et fragile, il s’agit là d’un portrait typique. Il est implicitement supposé quelle a toujours été comme cela » (Le Poultier 1990 : 72). En écrivant ce portrait :

les professionnels infèrent alors un comportement qu’ils n’ont pas observé d’un autre comportement auquel ils ont été confrontés. Ils déduisent une information incertaine de la présence d’une autre avérée. Ils génèrent un trait à partir d’une seule donnée observable » […] À partir d’informations lacunaires, ils mobilisent des constructions toutes faites qui sont facilement accessibles en mémoire et qui économisent un travail important de recherche et de compilation de données. […] Ils formulent des descriptions qui empruntent à la prototypie (Le Poultier 1990 : 73).

166– Les représentations imagées. Plus rarement rencontrées dans les écrits de type diagnostics éducatifs, ces représentations imagées ont pour caractéristique l’emploi de termes qui laissent passer des images et donc la subjectivité : elle est mal dans sa peau ; se ronge les ongles jusqu’au sang ; situation qui s’est dégradée de manière galopante ; résultats en dents de scie ; marasme affectif…

167– Les jugements de valeur qui sont des raccourcis de jugement (Noce 2007 : 10), toutes les imprécisions pouvant s’apparenter à des jugements de valeur, nous ne retiendrons ici, que les termes du type : il semble que ; il paraît que ou encore l’emploi du conditionnel, bref, tous les termes qui laissent un doute sur l’existence même du recueil de l’information brute.

168Quelques exemples de jugements de valeur rencontrés dans des écrits : il semblerait que madame ait un frère ; Elle semble être dépressive ; elle semble se montrer plus respectueuse des règles de vie ; il paraît anxieux lors de ma présence ; Elle semble peu capable de prendre des initiatives.

169Il s’agit aussi des mots de liaison dont l’emploi est connoté : encore ; mais ; finalement…

Fiabilité

170Il s’agit ici de la fiabilité de la source d’information, autrement dit ce qui est relaté par les soignants, doit être clairement identifiable sur l’aspect « qui dit quoi ». Et comme c’est l’usage en français, les propos sont rapportés mot à mot entre guillemet accompagnés de l’identification de l’auteur : M. X dit : « ».

Pertinence

171Ce troisième critère renvoie à la notion d’utilité. En effet, comme « les professionnels sont susceptibles de recueillir des informations de façon illimitée sur les personnes » (Brissonnet 2002 : 29), les informations conservées doivent être en lien direct avec le sujet traité, c’est-à-dire étayer la compréhension de la situation, être utile à cette compréhension (Plenchette-Brissonnet 1998). Il est, en effet « très important de définir le périmètre du traitement du réel, de n’avoir pas de prétention à la globalité ou à l’exhaustivité, d’être capable d’identifier ce dont il « faut rendre compte » et donc de distinguer ce qui est pertinent et ce qui ne l’est pas » (Brissonnet 2002 : 29).

172Cette notion de pertinence va de paire avec celle de secret professionnel. La loi du 4 mars 2002 du code de la Santé Publique et plus précisément l’article L.1110-4 stipule à ce sujet :

toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins, a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant […]. Ce secret couvre l’ensemble des informations concernant la personne venues à la connaissance du professionnel, de tous membres du personnel de ces établissements ou organismes et de toute autre personne, de par ses activités, avec ces établissements ou organismes. Il s’impose à tout professionnel de santé, ainsi qu’à tous les professionnels intervenant dans le système de santé. Cette loi a officialisé la notion de « secret partagé » : deux ou plusieurs professionnels de santé peuvent toutefois, sauf opposition de la personne dûment avertie, échanger des informations relatives à une même personne prise en charge, afin d’assurer la continuité des soins ou de déterminer la meilleure prise en charge sanitaire possible (Art. L. 1110-4 du code de la Santé Publique). Toujours dans le même article, il est précisé lorsque la personne est prise en charge par une équipe de soins dans un établissement de santé, les informations la concernant sont réputées confiées par la personne aux autres professionnels de santé de la structure qui la prenne en charge sous réserve : du recueil de son consentement exprès […] et de l’adhésion des professionnels concernés au projet de santé.

173Ainsi, de par la loi, les informations utiles à la prise en charge d’une personne, sont celles à échanger entre professionnels, qui sont d’un point de vue méthodologique, les informations brutes pertinentes.

174Pour aider à clarifier cette notion de pertinence, trois types d’éléments non pertinents peuvent être répertoriés :

175– L’information brute isolée. Pour donner du sens à des informations brutes, il convient de les mettre en lien. Dans la plupart des cas, a minima, trois informations brutes de même nature devront être mises en lien pour donner du sens. Dans certains cas, trois ne suffiront pas.

176À part le cumul d’informations brutes de même nature, les règles ne sont pas fixées de manière explicite dans l’analyse de situation (Ghiglione et al., 1993 ; Chambouleyron et al., 2008 ; Le Poultier 1990).

177Si, dans la masse des données collectées, une information brute reste seule et ne peut être corrélée avec d’autres, de deux choses l’une : soit elle est éliminée de l’analyse de situation en cours ; soit le soignant ira la compléter via un nouveau recueil auprès du patient. Le sens donné à une seule information constitue une erreur de raisonnement très répandue, puisque faisant appel le plus souvent à des mécanismes automatisés (« on ne peut pas ne pas penser puisqu’à tout moment nous interprétons le comportement de l’autre – communication non verbale – et son discours – communication verbale –. À tout moment nous donnons un sens aux stimuli que nous recevons » – Roosen 1998 : 54), mécanismes qui devront donc être contrôlés pour garantir une analyse de situation vraisemblable.

178Un exemple issu du domaine de la protection de l’enfance illustre notre propos :

Les professionnels se fourvoient fréquemment quand ils tentent de diagnostiquer un climat incestueux. Le fait qu’un père ait démonté la porte de la salle de bains, parce que sa fille adolescente occupe systématiquement cette pièce le matin, ne suffit pas. Ce fait ne suffit pas s’il est isolé. Il devient significatif quand on peut l’associer à d’autres faits de signification analogue : la mère relate que le père se moque des rondeurs pubertaires de sa fille ; celle-ci a relaté à l’assistant social du collège que ses parents lui faisaient des confidences érotiques ; la jeune fille a été vue à plusieurs reprises chahutant dans la rue avec des hommes adultes… Du fait de la co-ocurrence des indicateurs, le diagnostic de climat incestueux prend consistance (Alfoldi 2005 : 109).

179– Les informations brutes dites surajoutées. La mise en lien des informations brutes entre elles ou la corrélation de plusieurs informations de même nature pour donner du sens, ne nécessitent pas pour autant un cumul de dizaines d’informations de même nature qui prendraient alors le statut de détail. Quelques unes de ces informations suffiront à la démonstration. Par ailleurs, « l’enfermement dans des habitudes rédactionnelles peut conduire également à surcharger les écrits de données inutiles » (Plenchette-Brissonnet 1998 : 161).

180– La juxtaposition d’informations brutes. Il s’agit du « rôle pervers de ces données qui laissent implicitement passer des images […] production immédiate d’a priori ; elles disent implicitement qu’un lien associatif existe entre les faits [deux informations brutes] sans dire lequel » (Plenchette-Brissonnet 1998 : 162). Quelques exemples pour illustrer cet écueil : Mauvais appétit, prend des compléments alimentaires deux fois par jour (cela laisse supposer un lien entre le fait que la personne a un mauvais appétit et le fait qu’elle prenne des compléments alimentaires) ; Marcel est mal dans sa peau, sa femme est alcoolique (cela laisse supposer un lien entre le mal être de monsieur et l’alcoolisme de madame, sans aucun étayage).

181Certains auteurs nomment cette distorsion « corrélation illusoire qui réduit et simplifie une réalité complexe […], elle consiste à voir des liens là où objectivement il n’y en a pas forcément » (Le Poultier 1990 : 59).

182En conclusion, si le recueil de données comprend en grande partie les « propos fidèles de la personne tels qu’ils ont été dits lors de l’entretien (verbatim), sans interprétation des professionnels » (Chambouleyron et al., 2008 : 116), et des observations non verbales décrites finement, la subjectivité sera limitée et l’analyse de situation sera alors un outil pertinent et fiable (Chambouleyron et al., 2008 ; Louis 2011 ; Le Poultier 1990).

183Et « rappelons qu’un des moyens privilégiés d’avoir accès à des logiques (dont les capacités), consiste encore à faire décrire aussi précisément que possible des faits [information brute]. La description du fait, contrairement à celle du sentiment ou du ressenti [des soignants ici], limite la construction délirante » (Plenchette-Brissonnet 1998 : 105).

Classement

184Les données collectées sélectionnées sont ensuite classées pour favoriser l’étape suivante, celle de l’analyse.

185En effet, « l’absence de plan autre que chronologique nuit à un accès rapide et efficace de la compréhension de la situation […]. Le processus de mise en lien des informations, nécessaires à la formulation des hypothèses n’est ni exposé, ni évident quand il n’y a pas de plan thématique » (Brissonnet 2002 : 22-23).

186Le plan d’observation, utilisé au début de la démarche pour cerner les thèmes sur lesquels porte l’éducation thérapeutique, peut également servir de plan pour classer les informations brutes recueillies et sélectionnées. À l’intérieur de chaque thème, les informations brutes pourront être présentées de manière chronologique.

187Ce classement doit être fait rapidement, sachant qu’une même information peut quelque fois se classer dans deux thèmes différents. Il conviendra de choisir alors celui qui paraît le plus pertinent au regard des autres informations déjà classées respectivement dans ces deux thèmes.

188Deux exemples, construits lors de nos interventions sur site, sont présentés à la suite, avec quelques modifications et affinements dans un souci d’anonymat, de rigueur et de lisibilité. Ils serviront de base pour illustrer l’ensemble de la démarche méthodologie proposée (analyse de situation, projet individualisé et son évaluation).

189Exemple 1, situation de Madame Lucie ; diagnostic médical : Spondylarthrite avec activité faible et retentissement fonctionnel important.

190Les données d’état civil sont présentées en amont, puisque naturellement, ne constituant pas un thème d’évaluation : mariée, mère de deux filles, 14 et 18 ans.

191Les informations brutes ci-dessous exposées sont les propos qu’elle a tenu à l’hôpital XXX lors d’une première perfusion de Rémicade® le 08-12-2012 et d’une seconde le 22-12-2012.

Tableau II-1 Présentation des informations brutes de la situation de Mme Lucie

Tableau II-1 Présentation des informations brutes de la situation de Mme Lucie

192Exemple 2, situation de Jérôme : 15 ans, séjourne depuis trois années scolaires dans un établissement avec internat ayant comme critère d’entrée une pathologie chronique. La pathologie de Jérôme : l’asthme.

Tableau II-2 Présentation des informations brutes de la situation de Jérôme et son environnement (novembre 2009)

Tableau II-2 Présentation des informations brutes de la situation de Jérôme et son environnement (novembre 2009)

Analyse des données

193Les données traitées (sélectionnées puis classées) sont ensuite analysées. L’analyse dans le contexte qui nous intéresse, signifie : mettre en lien, en concordance les données entre elles afin de donner un sens, une signification (Chambouleyron et al., 2008).

194Il s’agit de mettre en œuvre un raisonnement épistémique, conceptuel, c’est-à-dire de produire des inférences. L’inférence désigne la mise en lien d’un ensemble de données (ici informations brutes verbales et non verbales), pour aboutir à une démonstration, une hypothèse probable et vraisemblable appelée aussi déduction (Richard 1990).

195Dans le diagnostic médical, des règles explicites de mises en relation des résultats obtenus à travers les différents examens sont formulées : par exemple, un écoulement nasal liquide et limpide qui devient plus épais et purulent au bout de quelques jours associé à des éternuements, des maux de gorges et ce pendant 7 à 10 jours, laissent supposer un diagnostic médical de rhinopharyngite. À l’inverse, dans une analyse de situation, les recoupements ne sont pas connus a priori, pas plus que les déductions elles-mêmes, même si les connaissances spécifiques des soignants aideront à ce travail de recoupements (Alfoldi 2005). Ces déductions seront à reconstruire pour chaque analyse, les informations brutes de chaque situation étant par définition différentes.

196Une analyse est ainsi composée d’un ensemble de déductions, qui sont naturellement hypothétiques, provisoire, une étape (Figari 1994). Une analyse s’apparente à un processus dynamique de compréhension à un moment donné (l’évolution de la situation peut rapidement modifier les déductions initialement faites) et non à la recherche de la vérité. Les déductions seront ensuite partagées avec le patient, infirmées ou confirmées par celui-ci.

197Ce qui garantira, dans ce travail d’analyse, la probabilité d’une déduction hypothétique, c’est le cumul d’informations brutes sur lesquelles elle repose, et la qualité de leur mise en concordance.

On mesure le risque de tirer de faits [informations brutes] perçus isolément, dans un champ d’observation restreint, des généralisations comportementales. On ne peut pas faire dire aux faits plus qu’ils ne peuvent dire […] Le cumul de signes augmente la présomption […] La proposition [déduction hypothétique] présentée doit être a minima plausible, a maxima probable. Le caractère de plausibilité ou de probabilité varie selon : la nature et la qualité du matériel sur lequel elle se construit ; la qualité des raisonnements, c’est-à-dire des associations d’idées produites par le professionnel sur ce matériel (Plenchette-Brissonnet 1998 : 76 - 131).

198Avant d’exposer plus avant une technique méthodologique possible de l’analyse, témoignons des écueils les plus fréquemment rencontrés au sein de celle-ci :

la mise en relation entre deux catégories d’événements qui ne sont pas corrélés du tout, qui le sont moins que ce que rapporte l’observateur ou encore qui sont en corrélation inverse par rapport à celle qui serait prétendument observée (Le Poultier 1990 : 59) ; certaines informations sont distinctives parce qu’elles sont rares, inhabituelles, en dehors des normes. Ce genre d’information suscite une attention plus grande de la part de celui qui en est l’observateur. Un comportement non conforme ou inattendu entraîne toujours un travail cognitif plus intense de recherche d’explications. Quand deux événements distinctifs apparaissent dans un ensemble d’autres faits plus habituels, l’attention de l’observateur est doublement attirée. Il en arrive à croire à l’existence d’une corrélation entre ces deux informations parce qu’il les a codées de manière identique en fonction de leur égale rareté et qu’il les a mises ensemble dans une catégorie (Le Poultier 1990 : 63) ; des professionnels peuvent associer un trait à un autre parce qu’ils vont bien ensemble, parce qu’ils signifient un peu la même chose. À partir d’informations partielles et lacunaires, ils mobilisent des constructions toutes faites qui sont facilement accessibles en mémoire et qui économisent un travail important de recherche de compilation de données. Ils utilisent du « prêt-à-porter » cognitif. Ils formulent des descriptions qu’ils empruntent à la prototypie. Le fonctionnement de ces prototypes permet de faire des économies cognitives, ceci en utilisant quelques traits dépendant d’une catégorie préalable, résumant une somme d’informations très disparates (Le Poultier 1990 : 73).

199La méthode proposée ici a pour objet de construire une analyse qualitative étayée, probable, vraisemblable. Cette analyse permettra d’approcher les points de vue, les opinions, les croyances, la réalité du quotidien avec une maladie chronique… du patient (Héritier Barras et al., 2010), et mettra en évidence de manière objectivée, démontrée, les ressources dans la situation du patient mais aussi les besoins (au sens de manques ou de difficultés, Alfoldi 2005). Cette notion de « besoin » en éducation thérapeutique, revêt à notre connaissance, au moins trois significations différentes, qui renvoient à des aspects méthodologiques différenciés :

  • Le besoin en termes de manque, d’insuffisance, de dysfonctionnement, voire de difficulté d’un patient particulier dans le cadre d’une analyse de situation (le sens que nous privilégions dans le présent ouvrage) ;
  • Le besoin dit besoin emblématique, « en rapport avec le génie de la maladie ou de son traitement est commun à de nombreux patients ayant la même pathologie (ex. dans la cadre de la réhabilitation respiratoire : savoir redémarrer l’activité physique après une exacerbation de la maladie) » (Chambouleyron et al., 2008 : 118). Ce type de besoin intéresse une faible partie de la démarche individualisée, l’analyse de situation du patient étant globale ;
  • Le besoin éducatif, notion centrée sur un patient en particulier (ou sur un collectif), mais qui, en développant ce concept sous l’angle avoir besoin d’apprentissage, concerne non plus la démarche d’analyse de situation mais celle du projet, autrement dit : de quoi le patient a besoin d’apprendre pour mieux vivre au quotidien avec sa maladie. « Il a besoin de connaître, de comprendre sa maladie et pourquoi il prend le traitement […], d’être compris et d’être aidé » (Golay et al., 2009 : 54).

200Concrètement, pour bâtir une analyse, il convient d’élaborer un ensemble de déductions hypothétiques, à partir des informations brutes triées et classées. Ces déductions peuvent se faire dans un même thème (elles sont alors dites intra-thème), ou nécessiter la mise en liens d’informations brutes de différents thèmes dénommées alors inter-thèmes (Morichaud 2011 ; 2012).

201Par ailleurs, une même information brute peut servir à étayer deux déductions différentes, à conditions que le cumul d’informations brutes de même nature, soit respecté.

202Le schéma ci-après, montre physiquement ce travail de lien en intra et inter-thèmes. Comme le montre aussi ce schéma, la pertinence des informations brutes (cf. ci-avant la sélection des informations), est en partie mise en évidence lors de ce travail de mise en relation des informations elles-mêmes (information dite isolée, informations dites surajoutées). Une information isolée doit amener, non pas une déduction mais un questionnement ou être éliminée si elle est jugée par les soignants comme non pertinente. De même, certaines déductions réalisées conduiront à la formulation d’une question pour aller plus loin, pour affiner la compréhension de la situation (cf. ci-après les deux exemples d’analyse de situation présentés).

Tableau II-3 Schématisation de l’analyse

Tableau II-3 Schématisation de l’analyse

203La matérialisation des flèches au cours de l’élaboration de l’analyse est une garantie pour éviter de donner du sens à une seule information, pour permettre à d’autres professionnels d’avoir un regard critique sur les recoupements faits, mais aussi pour comprendre la démonstration.

204Ces flèches peuvent se remplacer par un système de codage proposé dans les 2 analyses ci-après : chaque déduction possède un numéro. Ce même numéro est apposé entre parenthèse à la fin de chaque information brute ayant contribué à l’élaboration de cette déduction. Deux ou trois numéros peuvent être inscrits entre parenthèse (à la fin d’une information brute), une même information brute pouvant participer à l’étayage de plusieurs déductions.

205Exemple 1, situation de Madame Lucie : diagnostic médical : Spondylarthrite avec activité faible et retentissement fonctionnel important. Les déductions proposées ici, ont été construites en grande partie, par les soignants intervenant auprès de Mme Lucie.

Tableau II-4 Présentation des informations brutes et des déductions construites (présentées en gras) de la situation de Mme Lucie. Sont aussi mentionnées les questions que se posent les professionnels de santé

Tableau II-4 Présentation des informations brutes et des déductions construites (présentées en gras) de la situation de Mme Lucie. Sont aussi mentionnées les questions que se posent les professionnels de santé

206Exemple 2, situation de Jérôme ; 15 ans, sa pathologie : l’asthme (déductions et questions élaborées avec différents groupes de professionnels de santé).

Tableau II-5 Présentation des informations brutes et des déductions construites (présentées en gras) de la situation de Jérôme Sont aussi mentionnées les questions que se posent les professionnels de santé

Tableau II-5 Présentation des informations brutes et des déductions construites (présentées en gras) de la situation de Jérôme Sont aussi mentionnées les questions que se posent les professionnels de santé

207En conclusion, en observant concrètement ce qu’implique cette étape d’analyse, qui est une chose difficile (Schweyer et al., 2004), on comprend aisément aussi pourquoi celle-ci nécessite un passage par l’écrit. En effet, « l’écrit n’a pas pour objet d’être la réalité mais d’en traiter certains aspects, certains fragments nécessaires à la compréhension d’une situation » (Brissonnet 2002 : 28). L’écrit permet ainsi de pallier en partie le fait que nous disposions de capacités mnémoniques et attentionnelles limitées (pour ne parler que de celles-ci). Enfin, puisque c’est écrit, il restera une « trace physique, consultable, analysable, critiquable par tous » (Brissonnet 2002 : 16).

208Ces étapes de traitement de l’information brute et d’analyse nécessitent de réelles compétences professionnelles, ce que naturellement, on ne peut pas demander au patient. Une des conséquences, est que le partage avec le patient de son analyse de situation (comme ce sera également le cas pour le projet individualisé), ne peut se faire qu’à l’issue de ce travail professionnel et non en temps réel, comme cela est trop souvent réalisé. Car alors, ce qui est effectué, n’est pas une véritable analyse de situation mais seulement un recueil de quelques données attendues par le soignant, données accompagnées éventuellement de quelques interprétations.

209Pour exemple, à la suite, un extrait d’une analyse faite en temps réel en présence du patient, analyse qui n’en a que le nom :

Partage de l’analyse de situation

Entre soignants

210Le partage de l’information entre soignants intervenant auprès d’un même patient est une évidence, en sus d’être une obligation légale (cf. ci-avant).

211Cette évidence est fondée sur les éléments suivants :

  • « S’il n’y a pas d’échanges entre professionnels […], chacun va faire son propre projet, il y aura alors un écartèlement entre des projets multiples » (Bruno de Goer et al., cités par J. Furtos et al., 2003 : 14).
  • « Sans partage d’information, chacun se cramponne à ses missions, chacun croit que l’autre agit et finalement rien ne se fait. On ne sait pas qui fait quoi, on ne sait rien sur les limites de l’intervention de l’autre » (A.-F. Grange Bernard citée par J. Furtos et al., 2003 : 14).
  • Sans échange entre professionnels, le patient peut être amené à répéter plusieurs fois la même chose :

Il nous a fallu plusieurs années pour que nous réalisions que nos patients, qui passaient successivement d’une anamnèse avec le médecin à une autre avec l’infirmière, répétaient en fait deux fois la même histoire de vie et de maladie. Même si chaque corps professionnel abordait le patient de façon différente, générant de ce fait des récits souvent complémentaires, l’absence de structure propice à l’échange entre les soignants représentait un obstacle à la mise en commun des deux récits (Lacroix et al., 2011 : 157).

212Ce partage « d’informations nominatives sur les [patients] est très répandu et même institutionnalisé [lorsqu’il s’agit de] la réalisation d’un projet individuel ou d’un contrat passé avec [le patient], impliquant l’intervention successive de plusieurs professionnels internes et externes » (Le Duc 2000 : 109). Cet échange d’information a pour objet de garantir la continuité de chaque prise en charge ou encore de contribuer à la pertinence, à l’efficacité de cette prise en charge (Le Duc 2000). En poursuivant cet objet, « le partage d’informations ne constitue pas une violation du secret professionnel mais un secret partagé » (Le Duc 2000 : 111).

L’objet du secret, c’est la défense de la qualité de soins. Le soin, la prise en charge, supposent un travail en équipe, dont un partage du secret. Mais il ne peut être partagé que dans la stricte limite de ce qui est indispensable [pertinent], et au sein du cercle le plus étroit des professionnels concernés. Il n’est pas nécessaire, en pratique courante, d’obtenir un engagement écrit, garantie contre d’éventuels recours. Le fait de s’adresser à un praticien qui exerce en équipe légitime le partage du secret. Ce secret n’est partagé que dans le cadre de cette prise en charge, et strictement […] La loi définit le secret uniquement par rapport aux confidences et non par rapport aux professions. On évoque parfois le secret médical. C’est une petite branche du secret professionnel. Médecin, infirmier, travailleur social, avocat, prêtre, banquier… Tous sont soumis au même texte. Est tenu au secret celui qui par profession reçoit des informations sur le ton de la confidence. Et là commence un véritable travail d’analyse : chaque professionnel doit penser le secret professionnel par rapport à l’objet fondamental de sa mission. Un aide-soignant n’a pas le même secret professionnel qu’un médecin, et l’un n’englobe pas l’autre. Entrer dans le secret partagé, c’est passer des frontières ce qui suppose discernement et prudence (Gilles Devers cité dans J. Furtos et al., 2003 : 10).

213Aussi ce partage de l’information ne concerne pas n’importe quelle information. Et, si l’on étudie cela d’un point de vue méthodologique, le partage concerne les informations brutes pertinentes, c’est-à-dire utiles à la compréhension de la situation particulière de chaque patient. Ce partage peut aboutir à la construction en équipe pluridisciplinaire de l’analyse (l’ensemble des déductions et questions élaborées sur la base des informations brutes traitées). Il peut être réalisé entre les professionnels qui interviennent auprès du patient et avec l’accord de celui-ci.

Actuellement, il existe un accord unanime pour affirmer que l’éducation thérapeutique n’est l’apanage d’aucune profession de santé et, qu’au contraire, elle gagne à être réalisée dans le cadre d’équipes multi-professionnelles. Les médecins qui, au départ, avaient tendance à déléguer l’éducation thérapeutique aux infirmières réinvestissent aujourd’hui ce champ en ayant pris conscience de sa pertinence pour l’exercice des soins médicaux (D’Ivernois et al., 2011 : 32).

Avec le patient

214Lorsque les professionnels ont réalisé une première analyse de la situation, il est primordial ensuite qu’ils s’accordent avec le patient sur cette compréhension : pour valider des déductions, pour en relativiser d’autres, voire pour en modifier certaines via l’apport de nouvelles informations brutes transmises par celui-ci.

215Cette phase est primordiale, puisque c’est sur la base de cette compréhension partagée que pourra s’élaborer le projet individualisé du patient. Elle facilitera :

  • L’instauration d’une relation de confiance et constructive avec le patient ;
  • Le cheminement, la mise en mouvement, la réflexion du patient sur sa propre situation (Chambouleyron et al., 2012).

216Ce partage, cet accord entre patient et soignants va au-delà de la simple transmission d’explications ou d’informations exposées réglementairement dans deux des codes de soignants :

217– Code des infirmiers, Art. 32 :

l’infirmier ou l’infirmière informe le patient ou son représentant légal, à leur demande, et de façon adaptée, intelligible et loyale, des moyens ou des techniques mis en œuvre. Il en est de même des soins à propos desquels il donne tous les conseils utiles à leur bon déroulement (Le Duc 2000 : 32) ;

218– Code de déontologie médicale, art 35 :

le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension (Le Duc 2000 : 33).

219Ce partage, implique que les soignants utilisent un vocabulaire accessible, compréhensible. Car on sait bien que :

plus le domaine de connaissances est spécialisé et structuré, plus les spécialistes de ce domaine, ont désigné par des termes spécifiques, les éléments qui le constituent. Les sciences médicales se sont ainsi dotées d’un vocabulaire aussi hermétique qu’une langue étrangère pour les non spécialistes […] Face à ses patients, le médecin doit traduire les termes dont le malade risque d’ignorer le sens car la compréhension du langage joue un rôle déterminant quant aux recours thérapeutiques des patients (Lacroix et al., 1996 : 3).

220Quelques auteurs illustrent et légitiment avec justesse cette démarche méthodologique de l’analyse de situation et plus particulièrement la phase du partage avec chaque patient, et ce, en allant bien au-delà des demandes légales à ce propos, pour une véritable aide au cheminement patient - soignants :

Patients et soignants doivent prendre le temps de partager leur vision de la maladie et de comprendre ensemble la problématique de la personne pour pouvoir s’accorder sur les axes et cibles thérapeutiques, y mettre du sens et s’engager réellement et en partenariat dans cette démarche […]. Comprendre l’histoire de son poids au regard de son histoire de vie, peut permettre à la personne de porter un regard plus clément sur elle-même : sa prise de poids n’est pas que le fruit d’un manque de volonté, mais elle témoigne aussi des épreuves de son existence. Mettre du sens sur l’évolution de son poids l’aidera également à se dégager d’un certain fatalisme. En effet, le destin paraît inévitable lorsqu’il est inexplicable, mais la compréhension de ce qui s’est passé, permet d’échapper à cette fatalité. Ces deux éléments sont déterminants pour restaurer la confiance en soi et retrouver un sentiment d’auto-efficacité, indispensable pour persévérer au jour le jour dans sa démarche (Chambouleyron et al., 2012 : 2-3).

Il est souvent frappant et « cliniquement » très satisfaisant de constater combien les patients se reconnaissent lors de la restitution de ces résultats ou lors des séances éducatives construites sur cette base. La participation des patients y est spontanément importante, ils se sentent majoritairement très concernés, riches de leurs questionnements et expériences, demandeurs d’apprendre pour mieux gérer ces difficultés qu’ils reconnaissent comme leurs. Ces résultats font également sens pour les professionnels qui rapportent combien cela vient aussi rencontrer leur propre expérience. Ils reconnaissent dans les thèmes abordés des préoccupations quotidiennes, jusqu’alors traitées avec les patients de façon informelle, puisque n’ayant pas place dans les programmes éducatifs formalisés. Au fond, il s’agit pour eux de remettre au centre de leur travail ce qu’ils traitaient chaque jour en périphérie (Chambouleyron et al., 2012a : 170 ; 172).

l’ETP n’est pas un « bloc » à administrer en une seule séance. C’est un processus qui peut se découper en quatre étapes […]. La première est de comprendre de la façon la plus concrète et la plus précise possible, ce qui fait ou pourrait faire problème dans le projet de cette personne à prendre soin de sa santé. Il y a donc nécessairement un premier temps de récit : le sujet est guidé pour raconter sa réalité et son expérience de vie avec la maladie […] Se comprendre l’un et l’autre sur cette réalité et s’accorder sur cette compréhension commune est une étape clé du processus. C’est en prenant appui sur ce socle commun que pourront être pensés les besoins éducatifs et les compétences à acquérir par le patient. En accord sur les objectifs poursuivis, la mise en œuvre de stratégies adaptées […] Et enfin, il s’agit d’évaluer ensemble le chemin parcouru et les transformations de manière à actualiser la problématique de la personne (Lasserre Moutet et al., 2011 : 3).

221« Cette étape du diagnostic nécessite une véritable rencontre avec le patient, avec comme objectif d’aboutir à une évaluation partagée de la situation » (Chambouleyron et al., 2008 : 116).

222Cette notion de partage avec le patient est développée par de nombreux auteurs, qui l’abordent sous l’angle de la négociation, de l’accord, et y inclut le plus souvent, également le projet individualisé. Pourtant, ce projet constitue une autre étape méthodologique que celle de l’analyse de situation. Cette étape nécessite elle aussi des compétences professionnelles particulières qui ne peuvent être mises en œuvre en temps réel, en présence du patient.

223Aussi, pour bâtir un projet individualisé sur des bases solides, celui-ci doit reposer sur une analyse de situation démonstrative sur laquelle patient et soignants se sont véritablement accordés. Et ce n’est qu’ensuite, que ce projet individualisé, dont nous allons maintenant décrire la méthodologie, pourra faire l’objet d’un nouveau partage avec le patient.

Table des illustrations

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Titre Tableau II-1 Présentation des informations brutes de la situation de Mme Lucie
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Titre Tableau II-2 Présentation des informations brutes de la situation de Jérôme et son environnement (novembre 2009)
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Titre Tableau II-3 Schématisation de l’analyse
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Titre Tableau II-4 Présentation des informations brutes et des déductions construites (présentées en gras) de la situation de Mme Lucie. Sont aussi mentionnées les questions que se posent les professionnels de santé
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Titre Tableau II-5 Présentation des informations brutes et des déductions construites (présentées en gras) de la situation de Jérôme Sont aussi mentionnées les questions que se posent les professionnels de santé
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