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L’éducation thérapeutique du patient

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Aline Morichaud

L’éducation thérapeutique en France

Cadre conceptuel, légal et méthodologique

Texte intégral

Si je veux réussir à accompagner un être vers un but précis,
Je dois le chercher là où il est, et commencer là, justement là.
Celui qui ne sait pas faire cela, se trompe lui-même
Quand il pense pouvoir aider les autres.
Pour aider un être, je dois certainement comprendre plus que lui,
Mais d’abord comprendre ce qu’il comprend.
Si je n’y parviens pas, il ne sert à rien
Que je sois plus capable et plus savant que lui.
Si je désire avant tout montrer ce que je sais,
C’est parce que je suis orgueilleux
Et que je cherche à être admiré de l’autre plutôt que de l’aider.
Tout soutien commence avec humilité
Devant celui que je veux accompagner ;
Et c’est pourquoi je dois comprendre qu’aider
N’est pas vouloir maîtriser, mais vouloir servir.
Si je n’y arrive pas,
Je ne puis aider l’autre.
Soren Kierkegaard, philosophe danois 1813-1855
(Traduction de Britt-Mari Barth ; L’apprentissage de l’abstraction ;
Le savoir en construction - Éd. Retz)

Fondement

1La démarche récente d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) n’en est encore qu’à ses prémices, ce concept n’ayant été reconnu par l’OMS de la région Europe qu’à la fin des années 90. Son fondement provient principalement des limites de la médecine classique (dénommée aussi modèle biomédical), face à des pathologies non aiguës, médecine confrontée au « constat pour le moins alarmant suivant : la prévalence des maladies chroniques est globalement en hausse, la mortalité et la morbidité associées restent importantes malgré le développement et la mise à disposition de traitements particulièrement efficaces » (Jacquemet 1998 : 66).

2Nombreux sont les auteurs à confirmer ce point de vue, dont A. Lacroix et J.-P. Assal (2011 : 53) : « le modèle biomédical correspond à l’approche de la maladie aiguë et c’est le modèle global (biomédical, pédagogique et psychosocial) qui doit inspirer l’approche du suivi de la maladie et du malade chronique », le modèle biomédical étant alors inadapté.

3En effet,

en situation aiguë, en cours d’hospitalisation par exemple, la réalité clinique démontre combien les traitements sont administrés avec précision lorsqu’il sont appliqués par les soignants. Il en va tout autrement pour le traitement des maladies dites de longue durée ou 30 à 80 % des patients ne prennent plus leur(s) traitement(s) 6 mois après le début du traitement ambulatoire (Lacroix et al., 1996 : 1).

4Et l’on comprend bien alors pourquoi le verdict médical ou les annonces des médecins de type « vos résultats montrent que… par conséquent, j’ai décidé… » demeurent extérieurs à leur réalité de patient et ne suffisent pas à les motiver à se prendre en charge » (Lacroix et al., 1996 : 2).

5La chronicité de la maladie serait le premier des éléments déclencheurs de la mise en œuvre d’une démarche d’Éducation Thérapeutique du Patient. La maladie chronique ou maladie dite de longue durée pourrait alors se définir comme une « maladie qui ne peut pas être guérie mais qui peut être contrôlée par l’effet cumulé de médicaments, de kinésithérapie, de soutien psychologique et d’éducation thérapeutique » (Antsiferov, Mikhail et al., 1998 : 54). Cette définition est complétée par A. Lacroix et J.-P. Assal (2011) dans l’encadré ci-dessous.

6En France, le nombre de malades chroniques ne cesse de croître. Plus précisément, selon Lagger et al., (2009), « l’immense majorité de la demande d’aide médicale, représentant 80 % des consultations, concerne aujourd’hui les maladies chroniques ». Complémentairement, en 2008, le Haut Conseil de Santé Publique estimait que le nombre de malades chroniques était d’environ 15 millions (en France) et la Société Française de Santé Publique constatait « que la plupart des malades chroniques ne [bénéficiaient] d’aucun programme d’éducation thérapeutique » (rapport du Haut Conseil de Santé Publique 2009).

7Et donc, l’Éducation Thérapeutique du Patient devient « une nécessité épidémiologique, thérapeutique, économique mais également éthique, dans le but de donner aux patients tous les moyens cognitifs et techniques d’une cogestion de leur maladie » (D’Ivernois et al., 2011 : 2).

8En ne regardant que le plan économique, les problématiques d’observance des malades chroniques ont des « effets désastreux puisqu’elles ont souvent pour conséquence de prolonger la durée des phases aiguës de la maladie, d’augmenter le nombre d’arrêts de travail, la fréquence des visites chez le médecin et la durée des hospitalisations » (Tarquinio et al., 2007 cités par D’Ivernois et al., 2011 : 25).

9La nécessité de l’éducation thérapeutique suppose des changements fondamentaux de postures tant du côté des patients que du côté des soignants, et plus fondamentalement de repenser le système de soins (D’Ivernois et al., 2011). En effet, toujours selon J.-F. D’Ivernois et R. Gagnayre (2011 : 20), on peut faire :

l’hypothèse que la maladie de longue durée, dans la mesure où elle dépasse rapidement les capacités du médecin à donner des normes de bonne santé, laisse au patient la liberté, aussi minime soit-elle, de déterminer au moins sa norme et par là, une autre norme. Le patient en quelque sorte développerait une compétence nouvelle consistant à élaborer sa norme de santé. La définition de la norme dans les maladies chroniques échappe donc en partie au soignant.

10Cette hypothèse témoigne d’une place active du patient dans le dispositif de soin, hypothèse qui se voit consolidée par un autre fondement :

les traitements des patients malades chroniques ne sont pas seulement des médicaments : il s’y ajoute des prescriptions visant à modifier les habitudes de vie (alimentation, hygiène de vie, surveillance des symptômes, …). Les traitements sont souvent prescrits en phase asymptomatique, ils sont instaurés pour une période indéfinie, ils interfèrent avec des projets et habitudes de vie des patients et nécessitent leur implication active (Schweyer et al., 2004 : 62).

11En ce qui concerne le soignant, en éducation thérapeutique, il n’a pas le monopole de la connaissance de la maladie, de ses conséquences et de son mode de prise en charge, il n’est plus le seul juge (D’Ivernois et al., 2011), et il doit éviter de penser à la place de l’autre en se disant je sais ce qui est bien pour lui (Lacroix et al., 2011). Aussi, le vécu, l’expérience du patient avec sa maladie et ses ressentis, entre autres, deviennent sources d’échanges, d’accompagnement. Et, aujourd’hui en France, un des problèmes,

réside surtout dans le fait que les soignants, et en particulier les médecins, ne connaissent et ne maîtrisent qu’un seul modèle, le biomédical (technique) qui s’avère insuffisant, voire inadéquat face à la maladie chronique. Or, la pratique médicale exige non seulement de maîtriser les deux modèles, le biomédical et le global, mais d’apprendre une nouvelle langue qui permet d’entrer dans le pays de la communication avec le malade. Il s’agit d’être capable de passer de l’un à l’autre, et parfois très rapidement, suivant la situation. Cette capacité est rendue d’autant plus problématique que la formation médicale privilégie un seul modèle, le biomédical, adapté à la maladie aiguë (Lacroix et al., 2011 : 53-54).

12Nul doute que le fait que cette démarche d’Éducation Thérapeutique soit nouvelle, entraîne, même si des évolutions sont notables, son lot d’insuffisances ou d’erreurs. Au tout début, cette éducation « se résumait à fournir quelques informations ou quelques conseils […]. Elle a largement évolué, au cours de ces 15 dernières années. D’intuitive à empirique, elle connaît actuellement une reformulation qui se veut garante d’efficacité par un processus innovation – évolution » (A. Giordan 2010 : 592). Mais,

malgré ce succès apparent, beaucoup reste à faire pour dépasser le niveau de l’information et pour que le temps accordé aux patients soit reconnu comme une nécessité. Les pressions économiques, idéologiques et politiques exercent leur pouvoir comptable tant sur le secteur public que sur les praticiens libéraux. En outre, certains modèles de prise en charge des malades chroniques ne font que reproduire celui des interventions propres aux affections courantes et/ou aiguës. Sans compter que l ’industrie pharmaceutique est très demandeuse de faire de l’éducation thérapeutique au risque de se muer en cheval de Troie pour mettre en œuvre ses actions promotionnelles […]. Les malades chroniques sont encore trop souvent qualifiés de « difficiles », résistants au changement, peu motivés (Lacroix et al., 2011 : 213).

13Pour autant, elle s’intègre aujourd’hui, de plus en plus, mais de manière plus ou moins pertinente, dans la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques. De nouvelles pratiques professionnelles voient le jour (ateliers, consultation d’ETP, séances de groupes, outils pédagogiques…), sous-tendues le plus souvent par des formations de soignants (Giordan 2010) dont l’importance est maintes fois rappelée.

14Cette accélération de l’intégration de la démarche d’éducation thérapeutique au sein de la prise en charge du patient, depuis qu’elle a été reconnue légalement en France, est aussi due aux résultats d’études variées témoignant de son efficacité (cf. pour plus de précisions le livre de J.-F. D’Ivernois et R. Gagnayre 2011).

15Pour citer quelques-uns de ces résultats :

  • « un abaissement de moitié du coût médical chez des patients asthmatiques éduqués, avec une prévention de 75 % des crises d’asthme et une diminution de 80 % des visites en urgence et des hospitalisations » (D’Ivernois et al., 2011 : 37).
  • « Une influence positive sur les niveaux de connaissance des patients sur leur maladie et leurs compétences, en termes de capacité gestuelle, de techniques et de prise de décision concernant leur maladie et leur traitement » (D’Ivernois et al., 2011 : 37).
  • « Une amélioration significative des différents critères de santé communément admis, et cela dans toutes les pathologies étudiées1. L’amélioration significative est due à la mise en place de séances d’éducation thérapeutique » (Lagger et al., 2009 : 3).
  • Enfin, selon Alain Golay et al., (2009 : XII), « un euro investi en ETP rapporte 4 euros par patient ».

Définition

16Même si, cette démarche d’éducation thérapeutique est récente, pléthore de définitions aujourd’hui sont proposées, indépendamment des définitions réglementaires et légales.

17Une des premières définitions formulées est celle de l’OMS qui en 1998 précisait :

L’éducation thérapeutique du patient vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants, à vivre le plus sainement possible et maintenir ou à améliorer la qualité de vie. L’éducation devrait rendre le patient capable d’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de manière optimale sa vie avec la maladie (Rapport du Haut Conseil de Santé Publique 2009 : 11).

18Cette définition de l’OMS ainsi que celles d’autres auteurs dans ce domaine, témoignent du fait qu’il s’agit avant tout d’une démarche préventive qui se situe au niveau de la prévention tertiaire, la maladie étant déjà présente et ne pouvant être guérie, pour éviter toutes complications, « les risques de mort peuvent être éloignés, les complications inéluctables, distancées par la participation du patient à son traitement et son auto-surveillance » (D’Ivernois et al., 2011 : 10).

19Complémentairement, à travers les différentes définitions formalisées, plusieurs principes fondamentaux se dégagent.

20Le premier principe réside dans la spécificité de la relation soignants/patients, centrée sur le patient, relation différente de celle classiquement établie par le modèle curatif (biomédical).

21Sans aller jusqu’au « véritable transfert de compétences des soignants vers le patient » ou jusqu’à la dénomination de « patients profanes soignants » prônés par certains auteurs (D’Ivernois et al., 2011 : 22), les patients sont « des interlocuteurs à part entière au plan médical et plus seulement au plan de la vie ordinaire comme ce fut toujours le cas » (Schweyer et al., 2004 : 24). Aussi, un partenariat constructif entre soignants et patients est développé, chacun gardant naturellement ses spécificités, pour une harmonie entre le « savoir savant » et le « savoir vivant » (Coussaert – 1988, cité par D’Ivernois et al., 2011). Ce partenariat avec l’équipe de soins va permettre aussi le développement de la responsabilisation du patient. Et ainsi, « l’éducation aura pour but de préparer le patient à cette responsabilité et puisqu’il s’agit de son propre corps, de sa propre vie, il lui revient d’évaluer ce qu’il peut humainement assumer par rapport à ce que la société peut collectivement accepter » (D’Ivernois et al., 2011 : 22-21). Ce partenariat et cette responsabilisation recherchés du patient vont de pair avec une logique de négociation entre ce dernier et l’équipe soignante.

22Ainsi donc, dans le cadre d’une démarche d’éducation thérapeutique,

les interlocuteurs sont en principe actifs, chaque décision faisant l ’objet d ’une négociation plus ou moins ouverte. […] Le patient, même s’il n’est pas reconnu comme un interlocuteur compétent, même s’il est disqualifié socialement par une situation de précarité, garde une marge de manœuvre, une forme de liberté, qui est une source d’incertitude et parfois de difficultés pour les soignants (Schweyer et al., 2004 : 25).

23L’éducation thérapeutique du patient modifie donc « de manière durable la relation autoritaire, – voire paternaliste –, qui régissait le rapport soignant / patient » (D’Ivernois et al., 2011 : 16).

24La réussite de la mise en œuvre de ce nouveau mode relationnel collaboratif et partenarial suppose notamment que :

  • « L’éducation thérapeutique des patients dans le suivi au long cours de la maladie chronique doit se garder de toute dérive normative qui ne viserait que la meilleure adhésion au traitement. Il s’agit plutôt de permettre au patient de devenir sujet de ce qui lui arrive » (Lacroix et al., 2011 : 20) ;
  • Le soignant doit être tout d’abord conscient que la responsabilisation qu’il exige du patient est l’expression d’une nouvelle norme sociale. Après des siècles de dépendance, de soumission, il est difficile pour le patient de devenir du jour au lendemain pleinement autonome et responsable. C’est à leur tour, aux médecins, infirmiers d’être « patients » vis-à-vis de certains patients qui n’entreraient pas d’emblée dans cette attitude (D’Ivernois et al., 2011 : 22) ;
  • « les soignants doivent se préoccuper des difficultés réelles rencontrées par le patient dans sa vie quotidienne, qui l’empêchent de prendre soin de sa santé de façon optimale » (Chambouleyron 2011 : 4). Autrement dit, ils doivent étudier la situation globale du patient tout au long de la chaîne de soins (Rapport du Haut Conseil de Santé Publique 2009).
  • Le patient doit être compris comme le porteur du fardeau affectif de sa maladie. Cette dimension est souvent négligée par les soignants. Le dénominateur commun aux questions du type : vais-je perdre mon travail ? Comment mon conjoint réagit-il à mon handicap ?… C’est l’angoisse et la solitude avec comme conséquence le repli sur soi. Le clinicien ne perçoit souvent pas le rapport entre la sévérité de la maladie et l’angoisse du patient. Cette angoisse s’exprime souvent avec difficulté ce qui fait que les soignants ne la repèrent que tardivement. Un patient qui ne ventile pas ou mal ses problèmes face à la maladie chronique éprouve des difficultés à adapter son traitement aux exigences de la vie quotidienne (Lacroix et al., 2011 : 200-201) ;
  • « La logique des soignants tend à adapter le patient à sa maladie alors que le patient souhaite plutôt adapter sa maladie et surtout son traitement à son mode de vie » (Lacroix et al., 2011 : 67-68), logique qui devra donc être questionnée pour une prise en charge centrée effectivement sur le patient ;
  • La situation du patient malade chronique devra être comprise par les soignants intervenant auprès de lui mais aussi commune avec lui pour ensuite une définition partagée et consensuelle d’un projet individualisé, sachant que la motivation à se soigner est liée à un projet, une projection (Lacroix et al., 2011).

25Le deuxième principe de cette démarche d’éducation thérapeutique est son caractère dynamique. Elle prend, en effet, la forme d’un processus centré sur le patient, intégré pleinement à la démarche de soins et évaluable.

26Par définition, la situation de chaque patient est spécifique (différente d’un patient à un autre), comme son évolution. L’évolution peu prévisible de chacune de ces situations (décès d’un proche, accident, union…), rend obligatoirement l’éducation thérapeutique dynamique au risque, sinon, de la rendre stéréotypée et alors inefficiente. Pour exemple, l’observance qui représente un des aspects de la situation du patient malade chronique, n’est jamais pleinement acquise ; comme tout comportement, elle est évolutive (D’Ivernois et al., 2011).

27Plus précisément,

l’éducation du patient est un processus par étapes, intégré dans la démarche de soins, comprenant un ensemble d’activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage, d’aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements, les soins, l’organisation et les procédures hospitalières, les comportements de santé dont ceux liés à la maladie. Elle est destinée à aider le patient (et sa famille) à comprendre la maladie et les traitements, à collaborer aux soins, à prendre en charge son état de santé, et à favoriser un retour aux activités normales (selon l’OMS, A. Deccache, cité par H. Ouksel en 2009 : 6-7).

28Cette dimension processuelle de l’éducation thérapeutique est communément admise par les auteurs. Pour autant, dans les descriptions méthodologiques que la plupart d’entre eux font des modes d’intervention auprès de chaque patient, cette dimension n’est pas systématiquement traduite, le normatif étant souvent la règle.

29Par ailleurs, le patient devant s’adapter à une nouvelle situation de vie du fait de la présence de la maladie chronique et de ses conséquences, l’éducation thérapeutique engendre le développement de nouvelles potentialités via des apprentissages mais aussi la recherche du sens à donner à cette nouvelle situation (Lacroix et al., 2011). Ce développement de potentialités renvoie à la définition classique de la notion d’éducation, « action visant à développer les potentialités d’un individu qui sont valorisées par le groupe social auquel il participe » (Guillemot et al., 2005 : 718).

Le mot « éduquer » a pour origine étymologique, ex ducere, qui signifie faire sortir de soi, développer, épanouir. L’éducation thérapeutique conduit la personne à grandir et à se dépasser. Elle implique, également, un conseil, un soutien, lesquels, selon les circonstances, peuvent être de nature psychologique ou sociale. Mais cette éducation est aussi thérapeutique, non seulement parce qu’elle accompagne la thérapeutique mais aussi parce qu’elle est thérapeutique en soi par les effets positifs qu’entraîne tout apprentissage (confiance en soi, valorisation de soi…) (D’Ivernois et al., 2011 : 5).

30Pour d’autres auteurs le terme « éducation » est inapproprié. Il s’agirait plutôt d’une forme de soins (Lacroix et al., 2011).

31Parallèlement, ce terme éducation,

contient l’idée d’acquisition et de développement, non seulement de connaissances, mais aussi de normes culturelles et morales […] Nous choisissons, quant à nous, de parler plutôt de formation thérapeutique des patients car ce terme paraît mieux convenir, dans notre langue que celui d’éducation. […] Il s’agit, en l’occurrence de permettre au patient d’acquérir des compétences thérapeutiques afin de les appliquer à lui-même. Le terme de formation contient l’idée de processus au sens où il s’agit d’un ensemble de phénomènes actifs et organisés dans le temps. S’agissant de patients chroniques, la notion de temps est un élément majeur. La durée de la maladie implique un suivi du patient, non seulement médical, mais aussi psycho-pédagogique en tenant compte de son évolution globale (Lacroix et al., 2011 : 81).

32Et même si « l’éducation thérapeutique ne peut se restreindre à des apprentissages ce qui reviendrait alors à envisager seulement la composante pédagogique de l’aide à prendre soin de soi-même » (Sandrin-Berthon 2010 : 41), ceux-ci sont nécessaires. Cette nécessité d’apprentissage pour le patient s’explique par son manque de connaissances (savoirs et savoir-faire) quant à la pathologie et ses conséquences notamment quotidiennes, mais aussi par l’indispensable élaboration de nouvelles réponses concernant l’adaptation de sa vie avec la maladie chronique. Par exemple,

le patient ne peut avoir de la maladie en cause, qu’une idée assez vague, caractérisée par des stéréotypes tels « avec le diabète il faudra que je supprime tous les sucres… ». Dans d’autres cas, le patient peut être marqué par l’image de proches gravement invalidés par la maladie (cécité, amputation). Ces connaissances fragmentaires peuvent avoir un caractère plus ou moins dramatique. Elles existent dans son esprit, peuvent être tenaces car elles ont la force des croyances irrationnelles fondées sur des éléments d’ordre affectif et/ou culturel (Lacroix et al., 1996 : 2).

33Aussi, les apprentissages s’inscrivent dans une négociation entre les normes dites thérapeutiques des soignants et celles du patient issues de ses représentations, de ses expériences, valeurs, habitudes de vie… (D’Ivernois et al., 2011). L’apprentissage ne consiste pas alors à « empiler des informations les unes sur les autres, mais à transformer ses structures cognitives » (Ruano-Borbalan 2001 : 11).

34L’ensemble du processus d’éducation thérapeutique mis en œuvre, intégré à la démarche de soins doit s’inscrire dans une logique de progrès et donc faire l’objet d’évaluations précises et régulières.

35Le troisième principe clef implique un nécessaire travail de coordination et si possible pluridisciplinaire.

36En règle générale, l’éducation thérapeutique quand elle est réalisée, l’est, par les différents professionnels de santé, intervenants auprès d’un même patient. Ces professionnels de santé peuvent exercer une profession différente ou non, appartenir à un même service ou non. Parmi les professions les plus couramment rencontrées : médecins, infirmiers, pharmaciens, aides-soignants, kinésithérapeutes, diététiciennes, techniciens… Ces professionnels peuvent appartenir à un même service (par exemple, les équipes hospitalières), mais aussi s’ouvrir sur l’extérieur du service, en incluant le médecin traitant libéral, les prestataires à domicile… d’autres professionnels de santé intervenant auprès du patient et n’appartenant pas au service.

37Toutefois, cette pratique de coordination des intervenants est loin d’être généralisée en France, en partie du fait de « relations ville-hôpital qui ne sont pas aisées, certains parlent même de coupures. La pratique hospitalière bénéficie du prestige de la technique et de l’hyperspécialisation, tandis que la médecine de ville, particulièrement la médecine générale, a été dévalorisée par la banalisation de ses actes » (Schweyer et al., 2004 : 22). Ces difficultés de relation avec le milieu hospitalier et libéral sont également décrites par bon nombre de prestataires à domicile (Service de Soins Infirmiers À domicile, prestataires de santé à domicile…).

38Et pourtant, comprendre la situation d’un patient, suppose a minima, une mise en commun des données collectées auprès de lui pour avoir une approche globale, et non fragmentée en fonction des champs de compétence de chacun des soignants (projet du médecin, projet du pharmacien, projet de la diététicienne… et ainsi une multitude de projets pour un même patient avec un risque d’interventions sinon antinomiques du moins difficilement conciliables). Cette mise en commun de données objectivées pour une compréhension globale de la situation du patient, est une des garanties essentielles à l’élaboration de réponses adaptées, partagées, et valorisant la complémentarité de chacun (soignants et patient). Cela suppose bien évidemment le respect de quelques repères méthodologiques de base qui seront précisément décrits dans les chapitres suivants.

39Ainsi, l’Éducation Thérapeutique se doit d’être « multiprofessionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle en incluant le travail en réseau » (Deccache 2000 : 41).

40Le quatrième principe de l’éducation thérapeutique est l’ouverture de cette pratique sur d’autres disciplines, d’autres fondements théoriques que ceux relevant du seul médical.

41Comme « la conscience n’est pas un objet de la biologie ; l’individuation est un processus sans fin, mais aussi sans finalité, dont la compréhension relève de tous les champs de savoirs et de toutes disciplines » (Dworczak 2004 : 41). Et naturellement, l’éducation thérapeutique du patient, dans laquelle la démarche individualisée est fondamentale, fait appel à des domaines théoriques divers et variés, le plus souvent non scientifiques, contribuant à enrichir, à affiner les développements conceptuels, méthodologiques et techniques proposés en son sein.

42Citons quelques exemples, non exhaustifs, d’apports de disciplines autres que la médecine.

43– Le domaine de la pédagogie est un de ces domaines théoriques pertinents et couramment usités dans le cadre de l’éducation thérapeutique, même s’il y a lieu de veiller à ne pas se faire piéger par les lieux communs du type :

il suffit d’enseigner pour faire apprendre ; il suffit de promouvoir des activités ou des projets ; si la personne n’apprend pas toujours, les obstacles sont d’ordre psychologiques ; une bonne méthode permet de faire apprendre (il n’existe pas de bonne méthode : apprendre est un processus trop complexe pour se résoudre dans une seule approche) ; apprendre est un processus essentiellement cognitif et psychologique (affectif et émotionnel tiennent une place prépondérante, la dimension perceptive est tout autant fondamentale) (Giordan 2010 : 592).

44Les modèles pédagogiques de « l’apprendre » reposent sur des logiques différentes.

On repère trois grandes traditions en matière de modèle sur l’apprendre. La première décrit la capacité d’apprendre, comme une simple mécanique d’enregistrement. Elle a été et demeure souvent la pratique pédagogique dominante, surtout dans les degrés élevés de la pyramide de formation, ou dans les situations de conférences notamment. Supposant qu’un cerveau vierge est toujours disponible, l’acquisition d’un savoir est alors le résultat direct de transmission. […] La deuxième tradition repose sur un entraînement promu au rang de principe. L’apprentissage favorisé par des récompenses (renforcement positif) ou des punitions (renforcement négatif). À travers un tel conditionnement, l’individu finit par adopter le comportement adéquat, celui qui lui évite le renforcement négatif. […] La troisième tradition est une pédagogie dite de la construction. Elle part des besoins et des intérêts naturels des individus. Elle prône la libre expression. […] Elle met en avant la découverte autonome ou encore l’importance des tâtonnements dans l’acte d’apprendre. L’individu ne se contente plus de recevoir des données brutes, il les sélectionne, les assimile. La construction du savoir s’effectue principalement par l’action d’expression des représentations des apprenants (Giordan cité par Ruano-Borbalan 2001 : 95).

45Naturellement, c’est cette dernière tradition, dite méthode pédagogique active, qui intéressera le plus la pratique de l’éducation thérapeutique, puisque davantage centrée sur l’apprenant. Et c’est dans ce contexte que l’on parle de mise en place de contrats à partir d’objectifs négociés (autrement dit sur lesquels apprenant et « enseignant » se sont accordés), avec le souci constant d’impliquer chacun dans la démarche, de le rendre réellement actif et de le faire participer aussi à sa propre évaluation (Ruano-Borbalan 2001).

46La pédagogie a aussi permis de mettre en évidence l’importance des conditions mêmes d’apprentissage.

La mise en évidence des mécanismes d’acquisition des connaissances et de compétence a permis d’orienter les méthodes pédagogiques vers l’activité du sujet qui apprend et d’apporter une attention particulière aux conditions d’apprentissage. Le terme d’enseignant n’est plus convenable en termes de magister, mais son rôle devient celui d’un médiateur, d’un facilitateur de l’accès aux connaissances. La pédagogie se conçoit de plus en plus comme une transaction entre le savoir de l’un et la compréhension de ce savoir par l’autre. Cette notion d’échange ne correspond-t-elle pas aussi aux types de relations à mettre en œuvre avec les malades chroniques, qu’il s’agisse de leur formation et/ou de leur accompagnement ? (Lacroix et al., 2011 : 82).

47Plus fondamentalement,

le questionnement pertinent est celui qui, partant du pédagogique […], remonte vers les sciences humaines pour y puiser à la fois de meilleurs fondements ainsi que des justifications. La relation n’est donc pas d’application mais d’implication […]. Cela remet les sciences humaines à leur vraie place, alors à la fois centrale et modeste : celle de fournir des repères pour l’action, sans jamais la dicter (Ruano-Borbalan 2001 : 25).

48Toutefois, comme la pédagogie est davantage restreinte à des situations établies, pré-définies et dans un contexte déterminé (enseignant, apprenant et didactique), elle ne peut pas s’apparenter pleinement à l’éducation thérapeutique qui elle, est une « préoccupation diffuse » à l’ensemble du « corps soignant » (Boutinet 2007).

49– Une autre discipline sollicitée est la psychologie cognitive dont « l’objet d’étude est l’activité mentale » (Caverni et al., 1991 : 8). Elle s’est développée à partir des années 60, « pour tenter de comprendre ce qui se passe dans la boîte noire du psychisme humain. Le sujet ne se contente pas d’assimiler des données brutes ; il les sélectionne et les met en forme » (Ruano-Borbalan 2001 : 84). Nombreux sont les domaines explorés par la psychologie cognitive qui peuvent intéresser l’éducation thérapeutique : la perception (le cerveau fait un tri parmi la masse considérable de données issues de l’information. Ce filtre est nécessaire, il marque la différence entre voir et regarder, entendre et écouter) ; la mémoire ; les représentations (nous nous forgeons au fil des ans une représentation du monde environnant, éloignée de la vérité) ; la résolution de problèmes ; les mécanismes d’apprentissage, la prise de décision… (Ruano-Borbalan 2001). Si la psychologie cognitive se focalise évidemment sur la cognition, la définition alors donnée à ce terme est très différente de celle que l’on retrouve souvent dans la littérature de l’éducation thérapeutique dans laquelle « cognition » et « connaissance » sont confondues. En psychologie cognitive, et dans cet ouvrage, nous emploierons le terme de « cognition » en faisant référence à la définition suivante :

la cognition ou pensée est cette faculté mobilisée dans de nombreuses activités, comme la perception (des objets, des formes, des couleurs…), les sensations (gustatives, olfactives…), les actions, la mémorisation et le rappel d’information, la résolution de problèmes, le raisonnement (inductif et déductif), la prise de décision et le jugement, la compréhension et la production du langage… (Lemaire 2010 : 14).

50De même, nous donnerons au terme de « connaissance », une définition plus large que celle utilisée dans le langage courant, à savoir : l’ensemble des connaissances (savoirs et savoir-faire) stockées dans notre mémoire à long terme, que ce soient des vérités, des opinions, des croyances ou autres préjugés (Richard 1990). Et enfin, nous emploierons le terme de « métacognition » en référence à : « la connaissance que le sujet a de ses propres connaissances, et le contrôle qu’il exerce sur son propre système cognitif » (Richard et al., 1990 : 2012).

51– Les sciences sociales en sus du développement de la démarche méthodologique individualisée, témoignent avec la psychologie cognitive notamment, du fait que savoir ne suffit pas pour changer.

Les théories les plus répandues s’inscrivent dans la perspective constructiviste, qui postule que la réalité, est perçue différemment par chaque individu, et est en quelque sorte construite par chacun d’entre nous. Les comportements ne sont pas seulement influencés par les connaissances, ou par des éléments rationnels. Les informations nouvelles sont confrontées non seulement aux connaissances antérieures, mais aussi aux représentations et aux croyances, qui sont particulières à chaque individu en fonction de son histoire, mais qui dépendent aussi de son appartenance à une culture, à un groupe social. On ne peut donc se contenter de mesurer l’acquisition de savoirs et penser que des comportements adaptés vont se mettre en place naturellement ; il convient de s’inquiéter également de ce qu’il advient des attitudes, des croyances et des comportements […] D’autres chercheurs pensent que la modification des connaissances n’est qu’un moyen, et que l’essentiel réside dans la motivation. Les actions proposées insistent alors sur l’engagement individuel. D’autres travaillent sur des approches collectives, mettent en avant le rôle des interactions sociales dans la construction des comportements et des attitudes (Nock 2006 : 14-15).

52Le cinquième et dernier principe a trait à la nécessité d’une formation particulière pour exercer avec efficience cette pratique professionnelle de l’éducation thérapeutique.

53Il est admis par l’ensemble des acteurs de l’éducation thérapeutique, que cette nouvelle pratique ne s’improvise pas, qu’elle nécessite l’acquisition de compétences variées faisant appel à d’autres disciplines que celles du médical. Pas étonnant donc que les formations se développent, ne serait-ce qu’au niveau universitaire, surtout depuis sa légalisation en 2009.

54Comme l’éducation thérapeutique sous-tend « une conception humaniste de la relation médicale où la dimension psychosociale comprend nombre de compétences que les soignants doivent développer en plus de leurs compétences biomédicales » (Lagger et al., 2008 : 224), compétences qui ne sont pas aujourd’hui véritablement généralisées dans les cursus de base ou lors des formations, « ces pratiques et attitudes pédagogiques sont souvent le parent pauvre chez les soignants » (Lagger et al., 2008 : 224). De même, à travers nos interventions auprès de professionnels de différentes structures (hospitalières ou non) en France et en Suisse, nous avons pu faire le constat d’une insuffisance de connaissances méthodologiques de l’approche individualisée.

55Il existe ainsi plusieurs obstacles au développement de ces formations. Parmi les plus présents :

  • La problématique du déficit de reconnaissance de l’éducation thérapeutique comparativement au champ biomédical : « un médecin, même si elle ne guérit pas toujours, représente une science consacrée, longue et difficile à acquérir » (Piaget 1969 : 21) ; le professionnel de l’éducation thérapeutique est rarement considéré comme un spécialiste mais plus comme le simple transmetteur d’un savoir.
  • L’éducation thérapeutique n’est pas une discipline scientifique mais fait appel à d’autres registres, pour autant « ce qui n’est ni scientifique, ni froid, n’est pas forcément biaisé » (Ghiglione et al., 1993 : 219).
  • Des impératifs de rentabilité pour le personnel formé peuvent être demandés, ils peuvent alors s’accompagner de formations à visée normative en lien également avec une démarche qualité. C’est le cas de formations dont :

la « référence est quasi exclusive à la pédagogie, à des modèles d’action raisonnée qui présentent le risque d’une normalisation au détriment d’une démarche individualisée centrée sur chacun des patients […] par exemple, le modèle du Disease management d’origine nord-américaine qui tend à gagner du terrain en Europe au risque de réduire l’approche et l’accompagnement des malades chroniques à des stratégies d’intervention de type pragmatique cautionnées par des impératifs d’efficacité (Lacroix & Assal 2011 : 10).

56Cette recherche de normalisation aura entre autres conséquences, comme cela peut déjà se rencontrer en France, une plus grande centration sur les normes des structures (hospitalière ou autres) que sur les besoins des patients (Besson et al., 2000).

57– Des confusions entre les formations en éducation pour la santé et celles d’éducation thérapeutique. Les premières, qui ne s’adressent qu’à la population générale (quels que soient son âge, son sexe…), porteuse ou non de maladie(s), ne s’adressent donc pas prioritairement aux professionnels du soin. L’éducation à la santé apporte de nombreux outils (l’abaque de Regnier®, brainstorming, théâtre interactif…), pour développer auprès de cette population générale des comportements favorables à la santé par l’intermédiaire d’une démarche d’intérêt collectif mais rarement individualisée. La finalité de ces deux types de formations est donc différente (même si des dimensions peuvent s’avérer complémentaires), et il est aisément compréhensible que les formations en éducation à la santé ne peuvent prétendre à elles seules former les professionnels à l’éducation thérapeutique. Et c’est ainsi, que l’on voit dans certains services se développer des outils pédagogiques dont l’usage s’apparente à une pratique stéréotypée pour tous les patients malades chroniques suivis. La question du sens n’est alors plus posée et ces outils deviennent une fin en soi et non un moyen d’intervention particulier pour la situation spécifique d’un patient.

58Les principes récurrents issus des définitions de l’éducation thérapeutique étant identifiés, présentons l’objectif général fréquemment traduit dans ces définitions.

59Le maintien et si possible l’amélioration de la qualité de vie du patient maladie chronique en relation entre autres, avec l’amélioration de l’observance thérapeutique et la diminution des complications pour in fine réduire les coûts des soins de longue durée pour les patients et la société représente la visée de l’éducation thérapeutique pour bon nombre d’auteurs (Antsiferov, Mikhail et al., 1998 ; Lagger et al., 2008…). C’est, dans ce contexte, que la formation du patient devient un des moyens privilégiés. Cette formation doit alors, d’un point de vue théorique, permettre :

60– le développement de la responsabilisation et l’autonomie de celui-ci dans la gestion de sa maladie chronique (Antsiferov, Mikhail et al., 1998 ; D’Ivernois et al., 2011), tout en prenant en considération, son entourage familial voire amical.

Une éducation de qualité doit mettre en évidence les rôles de soutien éducatif et psychologique des familles et d’autres proches. Il est essentiel pour le bien-être durable des patients que les membres de leur famille comprennent leurs difficultés et réalisent que leur aide peut avoir une valeur considérable (Antsiferov, Mikhail et al., 1998 : 12).

61– Le développement de ses compétences via l’apprentissage de savoirs et savoir-faire pour vivre au mieux, au quotidien avec sa maladie chronique et ses conséquences.

L’éducation thérapeutique devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aide à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie. […] Elle vise à aider les patients et leur famille à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie (Deccache 2000 : 41).

Plus précisément, ce développement de compétences concerne notamment les processus d’adaptation du patient, son niveau de maîtrise de sa santé, ses croyances, ses représentations de santé, ses besoins subjectifs et objectifs qu’ils soient ou non exprimés… (Deccache 2000 : 41).

62Ce développement ne peut se faire que si les soignants changent de logique, c’est-à-dire ne tendent pas à adapter le patient à sa maladie alors que le patient souhaite plutôt adapter sa maladie et surtout son traitement à son mode de vie. Cela suppose qu’en amont, les soignants comprennent la situation du patient y compris ses motivations (Lacroix et al., 2011).

63Enfin, les définitions étudiées éclairent aussi sur ce que l’éducation thérapeutique n’est pas. Tous les auteurs experts affirment qu’elle ne peut consister à donner simplement de l’information, des conseils comme cela peut être le cas d’actions en prévention primaire visant la population en général, prévention au sein de laquelle l’approche de l’éducation à la santé est la plus souvent utilisée.

64Et que dire de certains dispositifs qui en apparence laissent supposer une démarche d’éducation thérapeutique. Et même si ces dispositifs ne s’en revendiquent pas explicitement, ils peuvent introduire la confusion, ne serait-ce que dans leur formalisation. Par exemple, Sophia un dispositif de l’Assurance Maladie (Sophia - communiqué de presse 2008), dont la publicité est faite dans des magazines dits « grand public » avec les mentions : « diabète, c’est bon de se sentir accompagné ; Sophia « le service d’accompagnement pour mieux vivre avec une maladie chronique ».

Un tel dispositif d’écoute et de guidance par téléphone éventuellement délocalisé, présenté sous le terme à la mode de coaching téléphonique séduit les décideurs publics et privés qui voient un moyen relativement économique d’améliorer l’observance thérapeutique des patients sans passer par l’intermédiaire de l’éducation requérant un investissement plus important en temps, en ressources humaines et matérielles. Cette approche soulève cependant de nombreuses critiques concernant ses finalités, son éthique. Sans une réelle connaissance du patient telle que la possèdent les soignants, les conseils téléphoniques ne peuvent être que généraux quand ils ne sont pas contradictoires avec les recommandations que le patient a reçues. Selon cette utilisation, le coaching tend à conforter une sorte de dépendance chez le patient alors qu’au contraire l’éducation thérapeutique souhaite développer son autonomie (D’Ivernois et al., 2011 : 5).

65Enfin, comme le souligne l’équipe de l’enseignement thérapeutique des Hôpitaux Universitaires de Genève (Suisse), « l’éducation thérapeutique n’est pas un « bloc » à administrer en une seule séance » (Lasserre Moutet et al., 2011 : 3). Pour autant, nous avons pu rencontrer ce type de « bloc » dans certains services, où les professionnels estimaient faire de l’éducation thérapeutique parce qu’ils avaient mis en place deux ou trois ateliers dans lesquels ils délivraient un même message stéréotypé d’un groupe à l’autre de patients, sans prendre en considération, en amont, leurs réels besoins. Ces ateliers étaient plus ou moins fréquentés. Les patients, même s’ils étaient systématiquement orientés dès leur entrée vers ceux-ci, pouvaient refuser de s’y rendre ou aller au premier atelier et ne pas suivre les deux suivants.

66Fondements, définitions théoriques et limites de l’éducation thérapeutique posés, il convient maintenant d’en examiner le cadre légal, cadre récent dont les prémisses remontent à environ deux décennies.

Cadre légal et réglementaire

67Depuis les années 1990, les réformes législatives dans le domaine de la santé (au sens large), vont de paire avec une prise en considération accrue des patients ou des usagers et le développement de leurs droits. Par exemple :

  • Depuis 1991, les réformes hospitalières vont dans le sens d’une organisation au plus près des patients et de l’association de l’ensemble des acteurs dans les réponses proposées (projet d’établissement, amélioration des procédures d’accueil et de prise en charge, personnalisation des relations, information du public en matière de droits et de démarches, association des usagers à l’amélioration du fonctionnement des services…) (Grosjean 2000).
  • La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale et la loi n° 2004-809 du 13 août 2004, relative aux libertés et responsabilités locales, affirment et promeuvent aussi les droits des usagers. Elles ont mis en place les projets individuels dans les établissements médico-sociaux, en prenant en compte les attentes et les besoins des usagers, mais également sept outils ou dispositifs favorisant l’implication et le respect des droits de ceux-ci :
    • Le livret d’accueil,
    • La charte des droits et libertés,
    • Le contrat de séjour,
    • Un conciliateur ou médiateur,
    • Le règlement de fonctionnement de l’établissement,
    • Le projet d’établissement ou de service,
    • Le conseil de la vie sociale.

68C’est à partir de 2001, que le développement de l’éducation thérapeutique, en France, se formalise à travers une des orientations du Plan National d’Éducation à la Santé de 2001.

69Des recommandations de l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé (ANAES) en éducation thérapeutique voient le jour en 2001 pour les patients asthmatiques adultes et adolescents, et ce, à la demande de l’Assurance Maladie et de la Direction Générale de la Santé (g). Suivront en 2002, des recommandations pour les patients asthmatiques enfants (h). L’adaptation et la personnalisation de la démarche à chaque patient étaient posées d’un point de vue conceptuel et méthodologique, ainsi que le principe de pluridisciplinarité, « l’éducation thérapeutique structurée est plus efficace que l’information seule » (ANAES 2001 ; 2002).

70C’est en 2002, que « l’éducation thérapeutique a reçu le premier financement officiel (circulaire DGC - DHOS, 2002) et, à la même époque, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés a proposé une nomenclature de l’activité d’éducation thérapeutique en groupe » (D’Ivernois et al., 2011 : 26).

71Puis, les plans nationaux 2002-2005 pour le diabète, l’asthme et les maladies cardio-vasculaires intègrent eux aussi des axes de développement relatifs à l’éducation thérapeutique (INPES 2007 - a).

En 2007, le plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique a attribué à l’éducation thérapeutique un financement spécifique et, simultanément, l’Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé (INPES) et la Haute Autorité de Santé (HAS) publient un guide méthodologique (D’Ivernois et al., 2011 : 26).

72Cette même année, l’INPES élabore une synthèse relative à la prise en compte de l’éducation thérapeutique dans les Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaire (SROS). Cette synthèse montre que si la démarche d’éducation thérapeutique est citée dans tous les SROS de France, elle n’est pas mise en place dans toutes les activités de soins où elle pourrait l’être (chirurgie, soins de suite et de réadaptation…), et n’en n’est qu’à ses prémisses. De nombreuses confusions avec l’éducation à la santé sont mises en évidence, ainsi qu’une formulation très approximative, voire inadaptée des objectifs poursuivis… (INPES 2007 - a).

73En 2007 toujours, apparaissent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), dans lesquelles les acteurs de la santé peuvent trouver pour la première fois en France, une méthode pour construire des programmes d’éducation thérapeutique (HAS 2007 e ; f). Même si d’un point de vue méthodologique, les axes proposés sont perfectibles comme nous le verrons dans la suite de cet ouvrage, ces recommandations ont eu le mérite de proposer une procédure relativement détaillée d’une possible intégration de l’ETP à la stratégie thérapeutique (HAS 2007 - e), mais aussi une méthode pour élaborer un programme d’ETP (HAS 2007 - f).

74En 2008, le Haut Conseil de la Santé publique élabore un rapport qui sera publié en novembre 2009, sur la « place et le rôle des professionnels de santé extra-hospitaliers dans l’organisation d’une éducation thérapeutique de proximité, intégrée au parcours de soins des malades chroniques et accessibles à tous » (Rapport du Haut Conseil de Santé Publique 2009 : 6). Plusieurs recommandations sont alors proposées pour pallier les manques notamment en termes d’implication des médecins traitants et autres professionnels de santé de premier recours. De plus, des précisions quant à la démarche à utiliser par les soignants et quant aux principaux freins mentionnés classiquement par les professionnels (manque de temps, de financement, difficultés de coordination…), sont traduites.

75C’est seulement en 2009, dans la loi n° 2009-879 du 21 juillet portant sur la réforme de l’Hôpital et relative aux Patients, à la Santé et aux Territoires (communément dénommée loi HPST - i) qu’est reconnue légalement la démarche d’éducation thérapeutique, articles 1161-1 à 1161-6 du code de la Santé Publique. Elle est définie légalement comme suit :

L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie.

76Les fondements de cette Loi reposaient alors sur le nombre croissant de malades chroniques, un manque de coordination des prises en charge dans le cadre du parcours de soins, une nécessaire meilleure adaptation de l’offre de soins aux besoins de la population, ainsi qu’une meilleure maîtrise des dépenses de santé.

77Cette Loi a ensuite été réglementairement complétée par des décrets, des arrêtés et autres circulaires (2 décrets 2010 ; 2 arrêtés 2010 ; une circulaire - j ; k ; l ; m ; n). Trois modalités opérationnelles de l’ETP sont ainsi légalisées (Surpas et al., 2012) :

78– Les programmes d’éducation thérapeutique. Ils doivent répondre à un cahier des charges national précis, être soumis à l’autorisation de l’Agence Régionale de Santé compétente (autorisation valable 4 ans sauf en cas de retrait par le directeur général de l’ARS), être évalués par la Haute Autorité de Santé. Afin d’éviter toute dérive, ces programmes ne doivent « être ni élaborés ni mis en œuvre par des entreprises se livrant à l’exploitation d’un médicament, des personnes responsables de la mise sur le marché d’un dispositif médical ou d’un dispositif médical de diagnostic in vitro ou des entreprises proposant des prestations en lien avec la santé » (Art. L 1161-2 et L 1161-3).

79En revanche, « les Prestataires de Santé À Domicile (PSAD), qui mettent en place des dispositifs médicaux de suppléance à des fonctions vitales ou nécessaires au traitement de pathologies graves et assistent les malades tout au long de leur traitement : oxygénothérapie, ventilation assistée, insulinothérapie par pompe, nutrition artificielle, perfusion d’antibiothérapie ou de chimiothérapie, dialyse péritonéale, peuvent également concourir à la mise en place d’un programme d’ETP » (cf. circulaire - n).

80« La mise en œuvre du programme doit être effectuée par au moins deux professionnels de santé de profession différente » (« médecins, dentistes, sages-femmes, pharmaciens, préparateurs en pharmacie, infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, pédicures-podologues, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, orthoptistes, manipulateurs en radiologie, techniciens de laboratoire médical, audioprothésistes, opticiens-lunetiers, prothésistes et orthésistes, diététiciens. Les programmes peuvent également faire intervenir des patients ainsi que des professionnels autres que de santé, ex : psychologue, assistante sociale… » cf. circulaire - n) ; « coordonnés [obligatoirement] par un médecin [le coordonnateur] et un autre professionnel de santé ». Un des intervenants justifie de compétences en ETP, une formation d’une durée minimale de quarante heures d’enseignement théorique et pratique […] soit dans le cadre de la formation initiale ou du développement professionnel continu pour les professionnels de santé, soit par des actions de formation continue » – arrêté 2010 - m). De surcroît, « les personnes qui réalisent ou coordonnent les activités liées à l’éducation thérapeutique auprès des patients » (Décret du 31 mai 2013 - s) doivent disposer de compétences techniques, relationnelles, pédagogiques et organisationnelles, compétences précisées dans l’arrêté du 31 mai 2013 (t).

81Le programme concerne « une ou plusieurs des trente affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (ALD 30) ainsi que l’asthme et les maladies rares ou un ou plusieurs problèmes de santé considérés comme prioritaires au niveau régional » (Arrêté du 2 août 2010 - l).

82Au regard du cahier des charges national dont les développements les plus nombreux portent sur les moyens et non sur le sens du programme (les problématiques à traiter par exemple ne sont pas évoquées), le programme doit dans son contenu (Arrêté du 2 août 2010 - l) :

  • « Définir la population ciblée (âge, pathologie…),
  • Définir les objectifs poursuivis par le programme,
  • Décrire via une procédure la manière de définir pour chaque patient les objectifs éducatifs partagés ainsi qu’un programme personnalisé,
  • Créer un dossier ETP (papier ou informatique),
  • Éventuellement décrire les outils pédagogiques,
  • Préciser les sources prévisionnelles de financement,
  • Éventuellement décrire via une procédure, l’évaluation de l’atteinte des objectifs fixés en commun avec le patient,
  • Décrire le dispositif d’évaluation du programme, évaluations accessibles aux bénéficiaires. Une auto-évaluation annuelle est demandée (cf. le guide de la HAS à ce sujet, paru en mars 2012 - p), ainsi qu’une évaluation quadriennale en terme d’activité, de processus et d’impact,
  • Décrire les procédures de coordination,
  • Décrire la procédure d’information du patient en prévoyant l’accès à la traçabilité des échanges,
  • Produire une charte d’engagement et confidentialité signée par les intervenants,
  • Produire une charte de déontologie entre les intervenants. »

83Ce programme doit aussi respecter un certain nombre de principes définis par décret, dont les suivants :

  • « Tout échange d’informations ne peut se faire qu’avec l’accord du patient,
  • Le médecin traitant est informé de l’entrée de son patient dans le programme,
  • Le consentement du patient est recueilli lors de son entrée dans le programme,
  • Le patient est informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice d’aucune nature,
  • Le respect de la Loi concernant l’exploitation des données individuelles. »

84– Les actions d’accompagnement qui « ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. Elles sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d’élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé » (cf. article L 1161-3).

85Les structures potentiellement concernées par cette définition large :

  • Assurances Maladie (CMAMTS, CPAM, RSI)
  • Organisme de protections complémentaires (mutuelles, assurances…)
  • Associations agréées ou non (association de patients…)
  • Entreprises de biens et services : prestataires de service d’aide à la personne, prestataires de services de soins à domicile, entreprise de prestations de télésanté…

86Ces actions d’accompagnement ne sont pas soumises à demande d’autorisation ni à sanctions pénales en cas de défaut d’autorisation contrairement au programme ETP (« Est puni de 30 000 € d’amende le fait de mettre en œuvre un programme sans une autorisation »).

87– Les programmes d’apprentissage. Ils « ont pour objet l’appropriation par les patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament le nécessitant » (cf. article L 1161-5). Ils sont mis en œuvre par des professionnels de santé intervenant pour le compte d’un opérateur pouvant être financé par l’entreprise se livrant à l’exploitation du médicament.

88Il ne peut y avoir de contact direct entre l’entreprise et le patient ou, le cas échéant, ses proches ou ses représentants légaux. Le programme d’apprentissage est proposé par le médecin prescripteur à son patient ; il ne peut donner lieu à des avantages financiers ou en nature. La mise en œuvre du programme d’apprentissage est subordonnée au consentement écrit du patient ou de ses représentants légaux. Il peut être mis fin à cette participation, à tout moment et sans condition, à l’initiative du patient ou du médecin prescripteur. Ces programmes d’apprentissage ainsi que les documents et autres supports relatifs à ces programmes sont soumis à une autorisation délivrée par l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé, après avis des associations mentionnées à l’article L. 1114-1 et pour une durée limitée.

89Toutefois, si ce cadre légal et réglementaire a le mérite d’asseoir la définition de l’ETP, d’en limiter les possibles dérives (notamment marchandes), de mettre l’accent sur la nécessité de centrer la démarche sur les patients, d’avoir des compétences spécifiques et de préciser le cadre opérationnel, il est davantage axé sur les moyens préconisés (chartes, procédures, outils, dossier, financement…), et rarement sur « le comment faire pour donner du sens ».

La pratique européenne demeure souvent à un niveau trop théorique privant ainsi les praticiens d’informations concrètes sur le comment faire, alors que la pratique nord-américaine, trop exclusivement centrée sur le pragmatisme, et souvent dépourvue d’une perspective théorique qui lui donnerait un sens (Besson et al., 2000 : 5).

90En juin 2011, le rapport annuel du comité de suivi 2010 du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (2007-2011), dresse un bilan de ce qui a été entrepris en la matière, suite, en partie, à la publication de la Loi. Ce bilan est malheureusement sommaire, discutable et statique (sous la forme de tableaux de bord), se satisfait de peu et témoigne de l’insuffisance des actions mise en œuvre. Pour illustrer notre propos, citons cette phrase issue du rapport lui-même : « même si nous sommes loin du but, le bilan est encourageant puisque 85 % des mesures ont été lancées et que les objectifs initiaux sont parfois dépassés » (Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique – rapport annuel du comité de suivi 2011 : 3) !

91Pour autant, selon la qualité de la méthodologie employée, des pratiques professionnelles mises en œuvre en ETP peuvent s’inscrire dans une véritable démarche personnalisée, porteuse de sens et de surcroît, évaluable. C’est cette méthodologie que nous développerons dans les chapitres suivants.

Nécessité d’une méthode

Fondement et définition

92La démarche d’éducation thérapeutique sous-tend comme nous l’avons souligné, une approche globale de la situation du patient porteur d’une maladie chronique « prenant en compte ses besoins, ses attentes, ses possibilités et son environnement dans leurs dimensions physiques, psychologiques, culturelles et sociales » (Rapport du Haut Conseil de Santé Publique 2009 : 11).

93Et par définition,

les comportements humains sont complexes et les facteurs qui les influencent sont eux-mêmes complexes et de surcroît nombreux, variables d’un groupe à l’autre et à l’intérieur d’un même groupe, variables d’un individu à l’autre. La plupart des comportements humains liés à la santé sont difficilement observables, du moins dans leur totalité. Enfin, il faut se garder d’une vision de la santé entièrement déterminée par les comportements individuels. Bien d’autres facteurs, culturels, sociaux, économiques, environnementaux, juridiques et politiques entrent en jeu (Nock 2006 : 11).

94Par ailleurs, chaque professionnel :

à son idée de l’intérêt général, le médecin, l’infirmière libérale, le kinésithérapeute n’ont pas exactement la même idée de ce qu’est une bonne prise en charge. Parce que chacun raisonne à partir de sa formation, de sa pratique, de son expérience qui sont différentes. L’enfer, dit-on, est pavé de bonnes intentions. Il ne suffit pas de vouloir le bien des autres pour que la situation s’améliore. Et la motivation partagée ne change pas cette réalité. Car dans un projet partagé, il faut non seulement se mettre d’accord sur ce qu’est le bien, mais encore que chacun se sente compris et respecté par les autres (Schweyer et al., 2004 : 17).

95Et enfin, chaque individu possède des capacités cognitives limitées, ne serait-ce qu’au niveau du traitement de l’information. Cette limite est susceptible de conduire à des erreurs d’appréciation. Ainsi, nous sommes sélectifs dans l’information que nous percevons, nous traitons l’information de manière séquentielle (« on a tendance à assimiler, bien souvent à tort, l’ordre de traitement des informations à un ordre causal » Ghiglione et al., 1993 : 211), nous avons une mémoire sélective, une capacité mnémonique limitée…

96Aussi, pour limiter la subjectivité, pour pallier nos capacités cognitives limitées, pour appréhender la situation globale d’un patient dans sa complexité, la méthode devient naturellement indispensable, sachant que toute méthode conduit normalement à « construire des relations claires entre la théorie et la pratique constamment en interaction l’une avec l’autre » (Besson et al., 2000 : 93).

97Ce terme de méthode peut recouvrir de nombreuses significations.

Parfois, on désigne une forme particulière d’intervention, parfois la manière d’organiser les étapes successives de travail ; tantôt on se situe au niveau du comment faire, tantôt du comment être ; tantôt c’est un processus de changement qu’on vise à construire tantôt une analyse statique des problèmes ; tantôt on décrit des attitudes, tantôt des techniques utilisées dans l’action ; tantôt on se centre sur les objectifs, tantôt sur les moyens ou sur les conditions dans lesquelles on opère (Besson et al., 2000 : 93).

98Dans cet ouvrage, nous retiendrons pour ce terme de méthode, la définition du Petit Larousse de la Psychologie (Guillemot et al., 2005 : 795), à savoir : « un ensemble de démarches mises en œuvre pour découvrir et vérifier les connaissances, pour résoudre un problème concret à partir de connaissances existantes ».

99Pour qu’une méthode soit aidante, ne serait-ce qu’en termes d’objectivation de la démarche entreprise par les professionnels, pour qu’une méthode autorise une souplesse dans les réflexions menées, afin d’appréhender autant que faire se peut la complexité de chaque situation de patient, elle ne doit pas faire perdre le sens des actions menées :

  • en se présentant comme un ensemble de recettes toutes faites, clef en main (Besson et al., 2000) ;
  • en enfermant les professionnels dans un carcan de pensée unique (« un autre risque apparaît lorsqu’on impose la référence à un modèle unique – par exemple, fréquemment aujourd’hui au modèle systémique –, c’est celui du dogmatisme » (Besson et al., 2000 : 100) ;
  • en technicisant les pratiques éducatives à un point tel que les outils pédagogiques par exemple deviennent une fin en soi et non un moyen possible d’accompagnement pertinent pour quelques patients. Autrement dit :

les méthodes et outils sont au service des professionnels et non l’inverse : un comportement proactif, intelligent, astucieux par rapport aux problèmes est recommandé par opposition à une utilisation administrative et tatillonne d’outils et de méthodes ; si l’utilisation d’outils est indispensable, elle ne doit jamais être mise en avant. Seul le problème à résoudre doit apparaître nettement puis l’utilisation adaptée et ciblée d’un ou de plusieurs outils pour des buts précis (Corbel 2003 : 4).

  • en privilégiant l’intuition, par ailleurs précieuse, qui génère la subjectivité dans le jugement, et fait dominer alors des référents implicites (Alfoldi 2005).
  • en recherchant l’exhaustivité ou encore la vérité. Le risque étant alors de se « noyer » dans les détails et de perdre de vue l’essentiel.

100Aussi, travailler avec méthode :

nécessite une adaptation au contexte, celui du milieu dans lequel le praticien intervient, du service qui l’emploie, des patients qu’il rencontre, de leur entourage… Cette adaptation demande un travail où théorie et pratique se nourrissent mutuellement. […] Tous les courants de pensée constituent autant de modèles susceptibles d’inspirer ou d’éclairer la pratique des soignants ou leurs choix méthodologiques. Il est beaucoup plus efficace de jouer sur la complémentarité des modèles auxquels les professionnels se référent pour déterminer les méthodes et moyens à mettre en œuvre. Les situations diverses [des patients] rendent nécessaires des interventions personnalisées, beaucoup plus que l’application d’une méthodologie unique choisie par décret. Permettre aux patients de profiter de diverses formes d’aide contribue à les rendre moins dépendants et dynamise les équipes intervenant (Besson et al., 2000 : 94 ; 99).

101Et bien évidemment, travailler avec méthode dans le domaine de l’éducation thérapeutique (ou dans un autre), nécessite la maîtrise de repères méthodologiques de base, appliqués avec rigueur pour éviter toute rigidité de pensée (« pour être appropriable, un instrument doit être souple. Un dispositif verrouillé sur une structure inamovible ne s’implante pas » Alfoldi 2005 : 116). Elle nécessite, naturellement, une pratique éthique.

En parlant d’éthique, on veut répondre aux questions : qu’est-ce qui est le mieux dans la situation donnée, quels sont les meilleurs principes, le meilleur objectif à poursuivre ? Ou encore quel est le moindre mal ? L’éthique nous place dans le comment vivre. Elle scrute les valeurs, cherche les fondements aux actions des Hommes, aide à choisir des principes. Bref l’éthique décrit, propose là où la morale prescrit (Besson et al., 2000 : 49).

Méthode différenciée du modèle biomédical

102La méthodologie de l’éducation thérapeutique est différente de celle du modèle biomédical classique et ce pour plusieurs raisons, dont les suivantes :

103– Plus qu’une discipline, l’ETP est une pratique soignante faisant appel à de nombreux courants de pensée (Lasserre Moutet et al., 2011).

Le modèle biomédical infère que la maladie provient principalement de problèmes organiques. Il véhicule l’idée selon laquelle toute maladie a une cause qui peut être guérie. Le développement médical est essentiellement centré sur une approche curative comportant des investigations diagnostiques et des actions thérapeutiques. Le modèle global, au sein duquel l’éducation thérapeutique trouve sa place, tente de montrer que la maladie résulte d’un ensemble complexe de facteurs organiques, psychosociaux et environnementaux. Il en résulte une approche qui prend en compte ces différents facteurs, depuis la prévention jusqu’à l’accompagnement du mourant. Il se différencie du modèle précédent par le fait que pour lutter contre la maladie, la collaboration de tous les professionnels de santé est indispensable (D’Ivernois et al., 2011 : 13), mais aussi la collaboration avec le malade.

  • « Le modèle médical, scientifique, est ciblé sur un symptôme spécifique, il vise à garantir le maximum d’efficacité et le minimum d’interférence externe avec l’intervention experte. […] Ce modèle centré sur le système de services plutôt que sur le patient et son environnement, offre des réponses standardisées aux patients qu’on a tendance à considérer comme homogènes » (Besson et al., 2000 : 19), contrairement à la démarche non scientifique de l’éducation thérapeutique (centrée sur le patient pour des réponses adaptées à chaque situation de patient…).
  • Le diagnostic médical qui est établi à partir d’un recueil de signes biomédicaux, lui-même pré-déterminé par des protocoles, conditionne l’action thérapeutique (Caverni et al., 1991). En revanche, le diagnostic éducatif ne peut se résumer à la simple formulation d’un diagnostic au sens médical, l’appréhension de la situation du patient dans sa globalité, situation de surcroît évolutive, ne pouvant se résumer à ce dernier (Louis 2011).

104Pour autant, l’éducation thérapeutique de par sa définition légale, conceptuelle et méthodologique, fait partie intégrante des soins. Et, pour que l’éducation thérapeutique soit véritablement intégrée aux soins, elle doit, selon le rapport du Haut Conseil de Santé Publique (2009 : 11), présenter les caractéristiques suivantes :

  • « Être permanente, présente tout au long de la chaine des soins, intégrée à une stratégie globale de prise en charge, régulièrement évaluée et réajustée […] ;
  • Faire l’objet d’une coordination et d’un partage d’informations entre soignants […] ;
  • Être accessible à tous les patients, sans obligation […] ;
  • Être ancrée dans la relation soignant/soigné » (écoute du patient, posture éducative du soignant[…] ;
  • Être centrée sur le patient et non sur des contenus d’apprentissage […] ;
  • S’appuyer sur une évaluation partagée de la situation […] ;
  • Se construire à partir d’une approche globale de la personne […] ;
  • Être une démarche officiellement reconnue et valorisée. »

Méthode différenciée de la recherche

105La recherche de la preuve, la recherche de résultats significatifs généralisables à l’ensemble de la population avec une marge d’erreur acceptable et acceptée, concerne le domaine expérimental de la recherche.

106Prenons par exemple l’essai thérapeutique. Cette méthode est utilisée pour tester l’efficacité d’un nouveau traitement et vise à établir un lien de cause à effet. Cette méthodologie de recherche utilise des protocoles complexes permettant d’éliminer les facteurs susceptibles d’influencer (facteurs contrôlés – groupe représentatif de la population, groupe témoin, expérimentation menée en double aveugle…) les résultats obtenus via la variation des variables dites indépendantes (Nock 2006 et Le Poultier 1990).

107Prenons un autre exemple, celui de la recherche expérimentale en psychologie ou en sciences sociales. Ces recherches impliquent « la standardisation des situations, des consignes, des exercices pour que des biais n’interviennent pas dans l’explication des effets observés » ; elles impliquent également « l’équivalence des groupes. Il importe là aussi que les effets recueillis ne puissent pas être imputables à d’autres différences que celles introduites entre les groupes » (Le Poultier 1990 : 109).

108Globalement,

109La méthode expérimentale est souvent réduite à la manipulation de techniques quantitatives et de données numériques. […] Le langage des nombres est décisif, a priori, univoque. Utilisé dans la démarche expérimentale, il conduit à des positions sans nuance. La relation de causalité est établie ou elle ne l’est pas, avec toutes les conséquences que ce constat implique. Il s’agit d’une sorte de modèle binaire, de loi du tout ou rien, qui régit le fonctionnement du raisonnement expérimental (Le Poultier 1990 : 111-112).

110On comprend alors aisément que la recherche expérimentale ne peut se transposer à la méthodologie de terrain utilisée dans le cadre de l’éducation thérapeutique, d’autant plus que :

  • La compréhension de la situation de chaque patient ne peut se résumer en un « modèle binaire » ou dichotomique, mais bien au contraire, cette compréhension complexe est multiple, individualisée, nuancée et ne peut se réduire à quelques points forts et faibles comme on peut souvent le lire dans certains dossiers de patients.
  • On ne peut pas manipuler directement ce que l’on appelle la variable indépendante en recherche expérimentale. Des malades ne peuvent pas devenir malades chroniques plus ou moins observant, pour les besoins d’une expérience. Complémentairement constituer des groupes « contrôle » et « témoin » impliquerait de ne pas s’occuper volontairement de certains patients, ce qui n’est pas envisageable bien sûr (Le Poultier 1990). Et que peut-on contrôler expérimentalement dans la situation de chaque patient en dehors d’un laboratoire ?
  • « En recherche, l’analyse des données doit se faire sur des corpus exhaustifs le plus possible » (Ghiglione et al., 1993 : 433). Comment avoir la prétention de l’exhaustivité des données de la situation de chaque patient ? Impossible, sachant que de surcroît « il est difficile d’enregistrer de manière fiable ce qui se passe exactement et tout ce qui se passe, un événement important peut aussi avoir lieu en l’absence de l’observateur et l’observation peut être biaisée par des caractéristiques personnelles de l’observateur » (Lemaire 2010 : 27). Ainsi, comme l’observation dite de terrain « est moins rigoureuse que la méthode expérimentale, une richesse d’informations est nécessaire pour rendre compte de comportements complexes » (Lemaire 2010 : 27), et donc pour fiabiliser la démarche de terrain.
  • La tendance, dans le domaine de la santé, à vouloir transférer directement la méthodologie de la recherche à la méthodologie de terrain, conduit à l’appauvrissement des pratiques de terrain (Morichaud 2004). C’est ainsi que l’on voit « fleurir » par exemple des multitudes de questionnaires de satisfaction (dont la construction ne respecte bien évidemment pas les principes de la recherche), inexploités car inexploitables ou conduisant à des résultats peu pertinents (mais souvent gratifiants pour les équipes), niant la spécificité de chaque patient : 95 % de satisfaits. Mais que fait-on de cette donnée sur le terrain, si l’on ne sait pas précisément en quoi chacun des patients auprès desquels une pratique éducative a été réalisée est satisfait, en quoi au contraire certains patients ne sont pas satisfaits ? Nous reviendrons plus en détail sur ce sujet, notamment dans le troisième chapitre du présent ouvrage, autour de la question de l’évaluation du projet individualisé.
  • Enfin, « l’absence de coordination des politiques publiques et le manque de relations entre les chercheurs et les acteurs de terrain » soulignés par P. Arwidson et al., (2001 : IX), ne font qu’aggraver « l’écart entre la complexité des recherches et ce qui est compris au niveau des actions » (Arwidson et al., 2001 : IX).

Méthode centrée sur le patient

111Comme cela est précisé dans la plupart des définitions de l’éducation thérapeutique (dans le modèle médical global contrairement au modèle biomédical), et comme cela est demandé par la Loi, recommandé par la Haute Autorité de Santé, par le Haut Conseil de Santé Publique et autres experts en la matière, cette démarche doit être avant tout centrée sur chacun des patients et non sur la maladie (Chambouleyron et al., 2012a), ou le contenu des apprentissages (Rapport du Haut Conseil de Santé Publique 2009).

112Plus précisément, ce type de méthode suppose que l’éducation thérapeutique considère chaque patient bénéficiaire, au cœur de la démarche. Autrement dit, l’ETP est centrée sur le patient, place le patient au cœur, en acteur principal (Deccache 2000 ; Lacroix et al., 2011…).

113En éducation thérapeutique, c’est donc le patient qui va lui-même construire un nouveau savoir (au sens large) et le soignant ne pourra se substituer à lui dans ce processus, il pourra l’accompagner, le guider en prenant en considération la spécificité de sa situation (Ruano-Borbalan 2001 ; Lagger et al., 2008). Alors, le soignant s’impliquera individuellement auprès du patient, essaiera de trouver avec lui quelles solutions possibles aux problèmes posés, au lieu de lui procurer une réponse ou une aide prédéterminées (par exemple, le suivi d’un atelier x). Il travaille donc avec le patient au lieu de travailler pour lui ce qui lui permet de laisser libre cours à sa créativité, d’éviter les actions stéréotypées, tout en se rapprochant de celui-ci avec lequel il s’associe (Baron et al., 2003).

114Ce « centrage » suppose également que les soignants s’intéressent à la situation globale de chaque patient porteur de maladie chronique. Il concerne « les opinions, les conceptions, les idées, les sentiments du patient autant que son état biologique » (Deccache 2000 : 41), mais aussi ses besoins, ses ressources, ses capacités, ses émotions… (Golay et al., 2009), intéressant l’éducation thérapeutique en se « souvenant que l’être humain n’est pas qu’un être de raison et qu’il est tributaire d’un vivant psychique, règne de l’imaginaire, producteur de fantasmes qui génèrent des réactions émotionnelles (Lacroix et al., 2011 : 21).

115Naturellement, ce « centrage » entraîne, pour les professionnels de santé, la mise en œuvre de pratiques professionnelles nouvelles.

Des modalités pratiques doivent être inventées pour transformer cette intention [de centrage] en réalité. Une façon est d’améliorer notre connaissance du vécu des patients par le biais d’enquêtes qualitatives auprès des personnes vivant au quotidien avec cette maladie et ces traitements. Le matériel recueilli au cours des entretiens est riche d’enseignement et permet, au terme d’un travail d’analyse, de mettre en lumière de nouveaux besoins éducatifs (Chambouleyron et al., 2012a : 172),

116Il permet aussi naturellement de renforcer la collaboration entre le patient, sa famille et les soignants (Lacroix et al., 2011).

117Et s’il était besoin de légitimer davantage cette nécessité d’une méthodologie centrée sur chaque patient, citons le résultat d’une étude, cité par C. Besson et al., (2000 : 155) : « un bilan des expériences américaines parvient au constat que les programmes qui se sont avérés les plus efficaces sont ceux qui s’appuient sur une équipe multidisciplinaire plutôt que sur une seule personne et dont le suivi est très personnalisée ».

118Il est admis par un certain nombre d’auteurs aujourd’hui, que la méthodologie de l’éducation thérapeutique nécessite la mise en place d’une méthodologie particulière, dite de terrain, qui n’est pas celle de la recherche expérimentale, ni celle utilisée dans le domaine biomedical. Cette méthodologie n’est donc pas centrée sur les soignants mais sur chaque situation de patients pris en charge, porteurs d’une maladie chronique, sur le comment faire concrètement. Ce comment faire est rarement décrit dans la littérature actuelle et quand il l’est, notamment par des auteurs français, il s’apparente davantage à des démarches standardisées ou tout du moins qui utilisent des techniques laissant entrevoir une écoute plus que relative du patient. Et, « trop souvent les maux, les souffrances du patients sont seuls travaillés. Il est possible d’aller beaucoup plus loin dans le renforcement des ressources, du potentiel de la personne » (Lagger et al., 2008b : 271).

119Ainsi, en résumé, l’éducation thérapeutique du patient se doit d’intégrer les démarches suivantes :

  • approche centrée sur le patient et non sur les soignants,
  • comprendre le patient, sa situation,
  • partager la décision prise, s’accorder,
  • négocier des objectifs réalisables, précis
  • rechercher des motivations internes et externes,
  • renforcer les succès, utiliser les difficultés, les échecs comme autant de points d’appui,
  • gérer les faux pas éventuels,

120Cette approche permet une meilleure qualité de vie, est efficace pour l’observance thérapeutique et les complications, et limite donc les coûts de santé (Golay et al., 2009).

121C’est cette méthodologie individualisée, dans le respect des divers principes énoncés dans ce premier chapitre, que nous vous proposons de décrire précisément maintenant afin d’appréhender ce comment faire, qui ne constitue en rien une recette miracle mais apportera des repères garantissant, autant que possible, s’agissant d’une méthodologie dite de terrain, un « centrage » effectif sur chaque situation de patient, et par conséquent une objectivation de la pratique professionnelle afin d’aider les personnes malades à prendre soin d’elles-mêmes (Sandrin-Berthon 2010).

122Cette méthodologie, conformément aux recommandations de la HAS, se décompose en plusieurs étapes, dont :

  • L’établissement d’un diagnostic éducatif ou d’une analyse de la situation d’un patient partagée ;
  • La conception d’un projet personnalisé ou individualisé partagé ;
  • La mise en œuvre d’un projet individualisé partagé (étape qui sera abordée plus sommairement, de nombreux ouvrages développant cet aspect) ;
  • La conception de l’évaluation spécifique à chaque projet individualisé et sa mise en œuvre ;
  • L’intégration de l’approche individualisée au sein des pratiques d’un service ou autres structures.

Notes

1 Diabète, Asthme, BPCO, Hypertension, Cardiologie, Obésité, Rhumatologie, Oncologie (Lagger et al., 2009).

Table des illustrations

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