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L’éducation thérapeutique du patient

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Aline Morichaud

Introduction

Texte intégral

1Pourquoi aujourd’hui un tel livre ? Le plus souvent les auteurs reconnus écrivant dans le domaine de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), abondent sur les aspects théoriques, énoncent de grands principes sur ce qu’il faudrait faire, avec parfois des contradictions, sans pour autant précisément décrire méthodologiquement une manière rigoureuse de procéder, véritablement centrée sur chacun des patients concernés et non sur les réponses expertes des soignants.

2Une seconde raison concerne la faible qualité des « diagnostics éducatifs » et autres « projets personnalisés » formalisés puis classés dans des dossiers de patients, que nous avons été amenés à étudier lors de nombreux accompagnements de professionnels de la santé. Des diagnostics éducatifs qui peuvent à l’extrême, se composer de nombreuses pages de croix dans des cases ou des réponses fermées à des questions fermées (oui, non…), et des projets en découlant qui n’ont rien d’individualisés mais qui deviennent standardisés, recettes clefs en main inopérantes, la recherche de sens n’étant alors plus le fondement même de la démarche mais le faire de l’ETP pour en faire, ou parce que c’est obligatoire, ou autre.

3Enfin, et à la marge, ces démarches de diagnostics éducatifs et de projets personnalisés peuvent s’avérer inexistantes dans certains services, bien que recommandées depuis 2007 par la Haute Autorité de Santé (HAS), l’ETP s’apparentant alors, au mieux, à des séances d’informations stéréotypées et le plus souvent collectives.

4Forts de ces constats et après avoir longuement travaillé, peaufiné, expérimenté, testé, affiné la démarche méthodologique personnalisée et partagée du diagnostic éducatif et du projet personnalisé, auprès de nombreuses équipes de professionnels des domaines médicaux et sociaux, cet ouvrage constitue une étape complémentaire de formalisation et donc de clarification.

5Il met à disposition des professionnels exerçant dans le domaine de l’Éducation Thérapeutique du Patient, des repères méthodologiques opérationnels adaptés à la spécificité de chaque patient, adaptables au quotidien du terrain pour des patients dont la maladie chronique « relève d’une ou plusieurs des trente affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (ALD 30), ainsi que l’asthme et les maladies rares ou un ou plusieurs problèmes de santé considérés comme prioritaires au niveau régional » (arrêté du 2 août 2010 - l). Ces repères méthodologiques concernent le « diagnostic éducatif », le « programme personnalisé d’ETP avec priorité d’apprentissage », ainsi que la « mise en œuvre et la planification de séances d’ETP individuelle ou collective ou en alternance » et « la réalisation d’une évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme » (HAS - Juin 2007).

6Chacun de ces repères méthodologiques qui vous sont proposés dans ce livre, sont exposés accompagnés de leur assise théorique. Aussi, chacun des concepts méthodologiques énoncés (« diagnostic éducatif », « projet personnalisé », « évaluation », « programme »…) sera étudié de manière approfondie en faisant référence aux définitions légales, de la Haute Autorité de Santé et/ou des experts reconnus comme tels, en la matière. Cette visite des nombreuses définitions existantes pour un même concept (un concept pouvant renvoyer à des significations différentes selon les auteurs), aboutira à l’élaboration d’une définition méthodologique précise et recevable. Chacune de ces définitions que nous arrêterons ne prétend pas à l’universalité, ni a fortiori à la vérité, mais devrait « permettre aux acteurs de terrain de se faire comprendre, et de comprendre leurs interlocuteurs, s’ils n’utilisent pas les mêmes références » (Nock 2006 : 16).

7Une deuxième préoccupation de cet ouvrage est l’accessibilité du propos, chose peu aisée sachant que comme l’écrivait J. Piaget (1969 : 97) « le drame de la pédagogie comme d’ailleurs de la médecine et de bien d’autres branches […] est en effet que les meilleures méthodes sont les plus difficiles », et comme le confirme, entre autres, F. Alfoldi (2005 : 3) « l’idée de départ est souvent simple. Elle se complexifie à mesure que l’instrument est confronté au réel. Le dispositif tend à la précision, il vise la performance […] Il faut savoir s’arrêter à temps et revenir vers une méthode plus simple ».

8Aussi, afin de mixer complexité théorique et simplicité de la pratique, vous trouverez, tout au long de votre lecture de nombreuses illustrations, encadrés et autres tableaux exemplifiant les repères énoncés via des termes techniques et/ou méthodologiques simplifiés.

9De façon complémentaire, deux études de cas (situation de Mme Lucie et de Jérôme), seront utilisées pour étayer chaque étape méthodologique, et ce, au fur et à mesure des apports.

10Enfin, nous avons eu le souci continu de développer une démarche méthodologique souple et humble, qui s’adresse aussi « aux claustrophobes de la rigidité, aux adeptes de l’empirisme, aux philosophes du non-enfermement conceptuel » (Noce et al., 2009 : 12). Comme « aucune démarche ne permet à elle seule de comprendre la totalité du réel » (Noce et al., 2009 : 12) nous ferons appel à diverses disciplines pouvant éclairer, simplifier, opérationnaliser les repères proposés. Ces repères méthodologiques auront comme base commune de permettre, véritablement, autant que possible, la prise en compte de la spécificité de chacun des patients inclus dans un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient. Il s’agit ainsi de placer réellement le patient au centre de la démarche (Antsiferov et al., 1998 ; Deccache 2000).

11Cet ouvrage est composé de 4 chapitres dont l’enchaînement suit la construction méthodologique individualisée en Éducation Thérapeutique, sans aborder de manière détaillée la mise en œuvre de la relation patient / soignants (par ailleurs exposée dans de nombreux ouvrages).

  • Le premier chapitre est consacré au cadre théorique de l’Éducation Thérapeutique du patient. Ce cadre de référence se compose lui-même de fondements théoriques et méthodologiques et du cadre légal français.
  • Le second chapitre est spécifiquement consacré à la méthodologie du diagnostic éducatif partagé (ou analyse de situation du patient). Il s’agit ici de présenter de manière précise, pas à pas, une possible démarche de construction d’un tel diagnostic, centrée sur le patient, allant de la collecte des données à leur analyse.
  • Le troisième chapitre, expose les repères méthodologiques de base pour élaborer un projet éducatif personnalisé partagé (ou projet individualisé), à partir d’un diagnostic éducatif partagé. Dans ce chapitre seront aussi sommairement détaillées des recommandations pour la mise en œuvre d’un tel projet. Puis, comme tout projet, le projet personnalisé est bien entendu évaluable. La conception de cette évaluation sera décrite en fin de chapitre, en proposant une nouvelle fois, le comment faire.
  • Le quatrième et dernier chapitre définit et illustre des principes de base pour une intégration de la démarche du diagnostic éducatif et de projet éducatif personnalisé dans les services, dans les structures de santé ou autres. Ces principes s’appuient sur des développements méthodologiques mais aussi sur des expérimentations conduites lors de formations – actions menées dans le cadre de FCM (Formation et Conseil en Méthodologie), depuis plus de 10 ans.

© Presses universitaires de Provence, 2014

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