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L’éducation thérapeutique du patient

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Aline Morichaud

Préface

Monique Chambouleyron

Texte intégral

1On arrive sans doute à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) par différents chemins…

2Pour certains professionnels de santé, c’est l’opportunité de mettre en actes leurs valeurs humanistes dans l’exercice de leur métier, d’y trouver davantage de sens encore. Ceux-là, souvent insatisfaits d’une médecine trop scientifique, trop technique, plongent avec délectation dans les sciences dites humaines et sociales, s’étonnant que la médecine en soit absente, plus volontiers rangée parmi les sciences « dures ».

3Pour d’autres, c’est la recherche d’une plus grande efficacité médicale par l’amélioration de l’adhésion thérapeutique de leurs patients. Ils s’insurgent souvent des occasions ratées par ces malades qui, contre toute logique, n’appliquent pas les prescriptions rationnelles d’une science développée à leur profit. Ceux-là sont souvent à la recherche de la technique qui créera enfin le déclic salvateur chez ces patients.

4Pour d’autres encore, c’est l’obligation administrative qui les amène à se préoccuper d’ETP puisque celle-ci est maintenant inscrite dans les textes de lois français. C’est une tâche supplémentaire qui leur incombe, alors qu’il faut bien le dire, peu de moyens sont aujourd’hui dédiés à cette nouvelle exigence ! Ceux-là sont à la recherche du dispositif clé en main, qui permettra de satisfaire, au moindre coût, les obligations règlementaires.

5Quel que soit ce chemin, quelles que soient les finalités poursuivies par ces acteurs de santé, ils se doivent, pour concevoir et/ou mettre en œuvre les dispositifs éducatifs, d’en appliquer les principes, dont le premier, est de mettre le patient au centre ! Toute la littérature sur le sujet l’affirme !

6Mais au centre de quoi ?

7Au centre des préoccupations ? C’est bien sûr toujours le cas quel que soit le professionnel, son expertise ou son mode d’exercice.

8Au centre du projet de soins ? Certainement, mais comment ? Le plus souvent, le patient est au centre des projets de soins.

9En effet, les malades chroniques, à qui s’adresse prioritairement l’ETP, requièrent des soins multidisciplinaires, impliquant de façon habituelle médecins généralistes et spécialistes, infirmier(e)s, diététicien(ne)s, mais aussi kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, podologues, psychologues et de plus en plus souvent professeurs d’activité physique adaptée, prestataires médicotechniques, assistant(e)s sociaux(les)… entre autres.

10 Soins multidisciplinaires donc, mais aussi multi-institutionnels puisque sont régulièrement impliqués des professionnels de proximité, le plus souvent libéraux, des unités hospitalières spécialisées et des services de soins de suite et de réadaptation (SSR).

11Et l’histoire est encore simple si cette personne n’est porteuse que d’une maladie… Or, une proportion importante des malades chroniques est poly-pathologique ! Être insuffisant respiratoire et diabétique de type II et lombalgique (par exemple), n’est pas exceptionnel !

12Que de projets centrés sur ce patient… cerné par une multitude d’objectifs dont il est le destinataire donc… et souvent l’exécutant désigné ! Dans cette situation, le patient est dit au centre parce que les projets qui le concernent sont multiples. C’est une des caractéristiques de la maladie chronique…

13Mais est-ce bien de cela que l’on parle ? La juxtaposition des projets des différents professionnels pourrait-elle constituer LE projet du patient ? À l’évidence, non !

14Mettre le patient au centre de la démarche, c’est d’abord faire le choix de s’intéresser à sa réalité, telle qu’il la vit au quotidien, telle qu’il la perçoit, telle qu’il la comprend, et d’accorder à cette réalité vécue, « subjective », un statut central dans l’élaboration de la problématique.

15Bien sûr, cette hémoglobine glyquée trop élevée est une donnée importante, mais ces repas devenus source de discorde insupportable au sein de la famille sont au centre de la problématique.

16Bien sûr, cette activité physique insuffisante est délétère… mais la souffrance à l’idée d’affronter le regard de l’autre avec son portable d’oxygène est au cœur de la problématique.

17Bien sûr, cette consommation d’alcool persistante est une préoccupation… mais la difficulté à entrer en relation avec l’autre en l’absence du produit est un aspect central de la problématique.

18Pour aller à la rencontre de cette réalité vécue par l’Autre, il faut prendre du temps, l’inviter à se raconter, le convaincre de l’importance qu’il y a à nous faire partager un peu de son quotidien, de son intimité. Or le temps est souvent ce qui manque le plus aux équipes soignantes. Mais le temps dédié à cette exploration est aussi du temps gagné dans la démarche plus globale de la prise en soins de la personne. Que de temps aussi, passé à répéter inlassablement des consignes, jamais mises en actes !

19Prenons l’exemple de Mauricette, 71 ans, porteuse d’une hypertension artérielle, d’une hypercholestérolémie et d’une ostéoporose, à qui médecin, infirmière, kinésithérapeute, diététicienne et ergothérapeute réitèrent (et justifient) sans relâche les conseils de bonne prise médicamenteuse, d’activité physique quotidienne, d’adaptation alimentaire, d’auto-surveillance tensionnelle et de réaménagement de son intérieur dans le cadre de la prévention des chutes. Peine perdue, Mauricette continue de se traiter « a minima », avalant ses comprimés, mais ne mettant en place aucun changement dans son mode de vie ni aucune surveillance de sa tension. Ce n’est que lorsqu’on a (enfin) compris combien elle banalise ses problèmes de santé au vu de ceux de son mari opéré 4 ans auparavant d’un cancer du rein (« Vous savez, moi à côté, je peux pas me plaindre… tant qu’on n’a pas le cancer, c’est pas grave ! ») et combien elle met en priorité les besoins et désirs de son époux (« Je cuisine surtout les bons petits plats qu’il aime, il faut qu’il mange et qu’il reprenne des forces », « Je sors le moins possible. Je n’ose pas le laisser seul, il n’aime pas, il a besoin de moi »), qu’on a réellement pu l’aider, en l’amenant à prendre conscience de l’intérêt qu’elle avait à se donner les moyens de préserver sa propre santé, y compris pour servir son projet : « Ma priorité ? M’occuper de mon mari le plus longtemps possible ! ».

20Comme l’illustre l’histoire de Mauricette, prendre en compte la réalité de la personne telle qu’elle la vit, la perçoit, la comprend est souvent la clé. Mais comment passer de cette déclaration d’intention à sa réalisation concrète ? Comment répondre aux multiples questions qui se posent alors, comme par exemple :

  • Qui doit / peut récolter ces informations ?
  • Quelles dimensions de sa vie explorer avec la personne et comment ?
  • À quoi accorder de l’importance ?
  • Comment prendre en compte les renseignements différents recueillis par chacun des acteurs de santé ?
  • Comment construire une compréhension commune de la problématique sur la base de l’ensemble de ces éléments ?
  • Comment construire un projet éducatif unique, celui du patient, sur lequel il s’accorde parce qu’il voit le lien avec sa réalité et comprend comment cela va l’aider à poursuivre sa vie avec cette maladie ?
  • Etc.

21La méthodologie du projet individualisé partagé, présentée dans cet ouvrage, répond à nombre de ces questions. Elle propose des étapes distinctes mais cohérentes entre elles, décrites avec précision et pragmatisme. Comme le topo-guide d’une randonnée, elle permet en permanence de visualiser la démarche générale et la finalité (l’itinéraire dans son ensemble), et en même temps de zoomer sur chacune des phases, d’en comprendre la logique et de s’y ajuster.

22Lors de ma rencontre avec Aline Morichaud, la découverte de cette méthodologie m’a convaincue de la pertinence de son utilisation dans le cadre de l’éducation thérapeutique du patient. En effet :

  • Elle accorde une place centrale à la compréhension et à l’analyse de la situation de la personne, comme un préalable incontournable avant d’agir. Surtout, et son principal avantage est là, elle nous oblige à porter toute notre attention aux propos et plus largement à l’expression des patients, à nous préoccuper de leur compréhension bien plus que de nos explications, à nous intéresser à leurs interprétations en différant les nôtres, à accueillir leur vécu comme un élément de compréhension essentiel de la situation.
  • Elle nous permet de « traiter » avec la plus grande objectivité ce matériel que l’on dit subjectif parce qu’il est fait de mots et d’attitudes. Très proches des méthodes déployées en recherche qualitative, les techniques utilisées s’apparentent à celles de l’analyse de contenu. L’élément de base, sur lequel s’appuie l’ensemble de la démarche est le discours « brut » de la personne (« brut » parce que non interprété). C’est la mise en lien de ces éléments qui nous permet d’en proposer une compréhension, en restant au plus proche de ce qui a été amené par la personne elle-même.
  • Elle propose une démarche pour parvenir à une lecture partagée de la situation actuelle de la personne vivant avec sa maladie, son traitement. Par partagée, nous entendons partagée par le patient et parfois son / ses proche(s) et par l’ensemble des acteurs de santé impliqués dans les soins auprès de cette personne. C’est sur cette base commune que va pouvoir s’élaborer le projet du patient… et non les projets des professionnels !

23 Mettre le patient au centre du projet éducatif, c’est aussi mettre le focus sur ce qu’il va apprendre et comment il va pouvoir l’apprendre, bien plus que sur ce que les professionnels souhaiteraient lui enseigner.

24« Formatés » par nos propres études, nous aimerions que nos patients comprennent la physiopathologie de leur maladie et la pharmacocinétique de leur traitement ! Et cela est parfois utile… mais ce sont souvent des apprentissages de toute autre nature qui les aideront à poursuivre leur vie en y faisant une place « raisonnable » à la maladie. Comprendre les difficultés réelles auxquelles se confronte chacune des personnes vivant avec une (des) maladie(s) chronique(s), nous oblige à nous questionner sur la nature des apprentissages qui lui sera réellement utile afin de pouvoir mieux prendre soin d’elle. Cela devrait nous amener à revisiter l’éventail des besoins de formation que nous supposons à nos patients… et adapter avec plus d’acuité les objectifs et les contenus de nos dispositifs éducatifs individuels et/ou de groupes.

25Imprégnés de la façon dont on nous a le plus souvent enseignés, nous reproduisons spontanément et avec beaucoup de constance les mêmes modalités : expliquer, informer, conseiller, convaincre… Si cela permet sans doute d’apprendre le tracé d’un nerf, la fonction d’un organe ou le nom d’une molécule, cela est bien peu efficace pour aider l’autre à donner du sens à ce qu’il vit, à retrouver une meilleure estime de soi, à mieux communiquer avec son entourage, à revisiter ses croyances ou à trouver des pistes pour réorganiser différemment sa vie quotidienne. Pour tout cela, la personne a certes besoin d’être accompagnée, mais c’est un processus de transformation qu’elle va devoir effectuer elle-même. Mettre le patient au centre du projet éducatif, c’est accepter de nous reposer à chaque fois la question des stratégies pédagogiques les plus à même de remettre en mouvement les certitudes, de remettre en questions les habitudes, de redonner courage et envie pour explorer de nouvelles voies.

26Adopter cette méthodologie du projet individualisé partagé qui réclame de la rigueur dans sa mise en œuvre (mais pas de rigidité), nous confronte à notre propre capacité à changer nos habitudes de travail et nos façons de fonctionner en équipe. Individualiser réellement notre démarche peut être déstabilisant parce que cela nous oblige aussi à re-questionner plus largement nos propres conceptions (Comment apprend-on ? Qu’est-ce que ces patients ont vraiment besoin d’apprendre ? Quel est mon rôle, mon mandat de professionnel de santé et d’éducateur des patients, etc.). Cela nous amène invariablement à tester notre propre souplesse, à expérimenter nos difficultés et rigidités, à éprouver l’envie… de juste tout reprendre comme avant… Espérons que cela contribue à développer notre empathie pour ces patients desquels nous attendons tant de changements !

27Cet ouvrage, à ma connaissance le seul à ce jour, détaille avec précision chacune des étapes de cette méthodologie, soutient ces propositions en s’appuyant largement sur ce qui a déjà été testé, éprouvé dans les sciences humaines et sociales (proposition multidisciplinaire donc !), et illustre de façon très concrète la démarche en s’appuyant sur des exemples cliniques réels.

28Cette méthodologie nous offre une opportunité de mettre en actes nos intentions en donnant un sens concret, tangible à la phrase « mettre le patient au centre du projet éducatif ».

Auteur

Responsable Médicale de la formation en ETP aux Hôpitaux Universitaires de Genève (Suisse)

© Presses universitaires de Provence, 2014

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