1Est-il sain de reprendre la plume, comme pour livrer une ultime bataille sur les territoires de la mort quand on en est si proche ? Mon ouvrage sur La mort et l’Occident de 1300 à nos jours a plus de trente ans d’âge (de 1983 à 2014)1. Son premier commanditaire, André Schiffrein, n’ayant pu réussir à l’éditer, avait confié à Pierre Nora et aux éditions Gallimard cet encombrant cadeau, dont il n’existe pas de ce fait de version anglaise, alors qu’il est en italien, en grec, en polonais, en chinois et bientôt en japonais. L’annonce m’en a été faite par mon élève Koïchi Tachikawa qui m’engage à lui proposer à titre de mise à jour une nouvelle préface. Ce sera la troisième, car en 2000 j’avais déféré à la demande de Pierre Nora de rouvrir le dossier en fonction des évolutions en cours, lors des quinze années précédentes. Et voici que, sans que cela tienne vraiment, je l’espère, à un travers lié à mon âge, je crois plus qu’utile de faire à nouveau le point quatorze ans plus tard !

1960-1980 : du tabou à la redécouverte

2Le débat que j’avais engagé dès les années 1970 avec Philippe Ariès n’était donc point académique ou spéculatif2, quand nous nous interrogions de concert sur le caractère momentané – à son avis – ou au contraire pour moi porteur d’avenir de la « redécouverte de la mort ». Nous l’avions enregistrée dans le discours des sociologues, historiens… et praticiens depuis les années 60, brisant la consigne du silence, le « tabou » dont Ariès avait été le chroniqueur pour le vingtième siècle écoulé. La prise de parole annonçait et accompagnait tout à la fois un changement du regard et des pratiques au temps où, dans le monde anglo-saxon, de l’hôpital St Christopher aux voies ouvertes par la doctoresse Kübler-Ross, on travaillait à rendre sa dignité au patient en stade terminal.

En 2000, mise à jour nécessaire

3Mais si j’avais pu rendre compte dès 1983 de ce qui était déjà en cours ou en gestation, à l’appui de mes thèses, la réécriture d’une préface en 2000 s’était imposée au terme de nouveautés importantes allant des victoires de la médecine à l’irruption du sida, pour n’en citer que quelques-unes. Et voici que, dans cette déstabilisation du système de la mort, il me semble que la crise détectable déjà en 2000 a pris désormais une ampleur et des formes exceptionnelles.

Reprendre la plume

4Je vais essayer de les évoquer, sans trop revenir sur ce que j’ai écrit précédemment, quitte à en rappeler l’essentiel quand ce sera nécessaire.

De la mort à la fin de vie

5Je ne manquerai pas de m’appuyer sur ce qui peut faire office de tableau de référence officiel pour la France : le rapport de synthèse publié en juillet 2004 pour les presses de l’Assemblée Nationale sous la plume de Jean Leonetti, président de la Commission parlementaire qui avait auditionné des dizaines d’experts (?) – je fus le premier de la liste – sur les problèmes de fin de vie. D’où le titre : « Respecter la vie, accepter la mort ». Mais ce n’était encore qu’une enquête exploratoire car tant de choses ont changé en dix ans…

6Tout d’abord dans l’emploi des mots : si l’on désigne la mort, c’est en l’insérant de plus en plus dans le cadre de la fin de vie, moyen pourrait-on penser d’atténuer la brutalité de la rupture, mais aussi reflet d’un constat désormais incontournable. Nous sommes définitivement sortis des peurs du temps de la « vie brève » dans leur persistance millénaire ; la peur s’installe dans des sociétés en voie de vieillissement accéléré. Elle a changé de contenu.

Démographie : ambiguïté d’un bilan

7Partons très classiquement des chiffres les plus massifs que fournissent les statistiques officielles. En Europe (enquête de mars 2013), l’espérance de vie à la naissance est de 65 ans, en progrès depuis 2005 de 1,3 pour les hommes et 1,2 pour les femmes. Dans cet ensemble, la France occupe une place très honorable avec en tout 88,5 années pour les femmes, 84,3 pour les hommes, fruit d’un accroissement de 1,8 pour les hommes et 1,6 pour les femmes entre 2005 et 2011. Mais les nouvelles statistiques introduisent en 2013 une modulation essentielle et significative en distinguant espérance de vie « sans incapacité » ou avec… entraînant des limitations d’activité, auxquelles sont attentifs les gouvernements et les amateurs de rentabilité, aussi bien les sociologues que les médecins. Si on se concentre sur l’espérance de vie « sans incapacité », son accroissement depuis 2005 tourne en stagnation voire légère régression (plus 0,2 pour les hommes, moins de 0,8 pour les femmes), ce qui gratifie encore à 65 ans en Europe d’une espérance de vie de 8,8 pour les hommes, 8,6 pour les femmes. La France conserve une place avantageuse, qui ne doit pas cacher qu’ici comme ailleurs l’espérance de vie en bonne santé stagne (plus 0,3 pour les femmes, 1,2 pour les hommes, score inespéré).

8Quittons ces chiffres que je collecte avec peine, mais qui nous renvoient si l’on veut faire court à la réponse amère de la célèbre actrice Cécile Sorel aux flatteurs qui la complimentaient : « Vous êtes enfin arrivée […] Oui mais en quel état ! ». Je passe volontairement sur ce que j’avais déjà relevé en 2000 : les inégalités (géographiques, sociales, suivant le sexe) qui amèneraient à moduler fortement un tableau où les régressions ne sont pas rares. Et pour faire bref, admettons que plus la part des vieux dans la société est grande, plus l’essoufflement du progrès est inévitable. Mais un tel commentaire est insuffisant.

De quoi meurt-on ?

9On ne saurait dire que les progrès de la science médicale et de toutes les techniques d’intervention sur l’Homme marquent le pas, même si en ce jour (21 mars 2014), j’apprends comme tout le monde que la première greffe d’un cœur artificiel n’a tenu que 75 jours. On peut penser que ce n’est que partie remise et suivre attentivement les progrès qui se font dans les traitements du cancer par immunothérapie, comme l’efficacité croissante du traitement et des interventions dans les accidents cardiovasculaires. Puis si l’on veut ignorer ou regarder de loin les pandémies et les maladies de carence qui continuent à ravager ce qu’on appelait jadis le « tiers-monde », sans épargner les pays émergents, on peut cultiver la satisfaction de voir, au moins dans nos pays privilégiés, le sida stabilisé et en voie d’être domestiqué.

10La vraie révolution dans ce registre est autre, dans les vingt, voire dix dernières années. Nous avions déjà en 2000 pu constater la place que l’accroissement de la vie humaine donnait aux maladies dites « dégénératives », celles de l’usure du corps et de la tête, qui sont restées si longtemps, dans la longue histoire de l’humanité, considérées comme la manifestation naturelle de la vieillesse. Et voici qu’explosent le Parkinson et surtout l’Alzheimer et tous leurs cousins et cousines, parfois non désignées, mais partageant des symptomatologies proches : perte de la mobilité, de la mémoire, de la conscience et du contact, qui fait entrer plus ou moins progressivement dans une passivité irrémédiable jusqu’à la mort. Ces affections non contagieuses (répondant parfois plus ou moins à des prédispositions génétiques), en recherche de traitements efficaces, se répandent ou se révèlent dans les dernières décennies comme l’une des expressions de la maladie incurable, entrée mystérieuse dans l’absence et dans la mort en vie. Une mort que l’on appréhende pour soi, tout comme elle trouble la famille et la collectivité. On a encore du mal à en apprécier l’ampleur. Une récente statistique de l’Organisation Mondiale de la Santé les créditait de 3,75 %, ce qui ne veut rien dire, car la majorité de ces morts en sursis finissent bien par mourir du cancer ou d’une affection cardiovasculaire comme les autres. Ainsi méconnu et comme occulté, ce nouvel horizon de la morbidité commune fait plus que commencer à infléchir fortement les modalités du dernier passage dans notre civilisation. Il suscite une des formes les plus familières, ouvertes ou insidieuses des peurs d’aujourd’hui, en s’inscrivant dans ce monde où la vieillesse et le vieillissement s’imposent comme un problème majeur de fin de vie.

Les vieux, alias seniors

11En dehors même de la dimension pathologique qui vient d’être évoquée, le rôle de la vieillesse et des vieux, même si on les déguise sous l’étiquette de seniors, l’est du fait du poids croissant que les plus de 65 ans représentent dans la population entière, par rapport aux actifs et aux jeunes. Démographes, statisticiens, politiques supputent de façon plus ou moins objective la charge que vont représenter les « oisifs » dans les décennies à venir. La question, pour n’être pas nouvelle, prend un caractère d’urgence absolue à partir du problème des retraites et de la gestion d’une tranche de population en perte d’autonomie, dont la conduite de fin de vie pèse sur la collectivité, devenant une branche majeure des politiques de la famille et de la solidarité nationale.

12Sans vouloir m’étendre outre mesure sur ce développement, il était essentiel de l’inscrire en premier : il implique la société globale, comme il implique plus directement la famille.

La famille en question

13En 2014, ce n’est pas une nouveauté, dira-t-on, et l’évolution des rapports de la famille avec la mort des siens a pris depuis le milieu du xx^e siècle au moins son nouveau cours qui n’a fait que s’accentuer. Je ne fais qu’en rappeler les thèmes rebattus.

14Dépossession de la famille de la présence du vieillard et particulièrement de l’ancêtre en fin de vie, et a fortiori terminal. C’est le problème de la mort hospitalière qui, en suite des changements de la société, de l’urbanisation, comme de la médicalisation croissante, continue plus que jamais à être majoritaire. En 2012, 57 % des Français meurent à l’hôpital, pour 11 % en maison de retraite, 27 % à domicile. Si cette distribution est restée stable durant les quinze dernières années, ce n’est point qu’elle corresponde à un point d’équilibre, au contraire : 81 % des sondés souhaiteraient mourir à domicile ; on est loin du compte ! L’État serait favorable à cette solution mais n’est pas en mesure de financer ce transfert. La famille, pour sa part, manifeste des attitudes contradictoires. Incapable de fait dans sa forme actuelle d’assumer la charge traditionnelle mais alourdie des vieillards dépendants, elle aspire à une prise en charge des patients, notamment des patients de la nouvelle génération.

15A-t-elle pacifié son rapport de suspicion à l’égard du « pouvoir médical », culminant dans les années 1960 ? Il le semblerait, mais un réveil peut se produire comme dans l’affaire du « sang contaminé » en France, ou à d’autres occasions. De même la tendance au refus des dons d’organes, sensible dans ces dernières décennies, peut manifester cette défiance en même temps qu’elle reflète un nouveau rapport au corps et à son intégrité.

16Ces comportements ne sont point univoques si l’on pousse l’interrogatoire jusqu’à l’attachement porté à la dépouille du défunt, jusqu’à la sépulture : le problème des cimetières, traditionnels ou modernes, tel qu’il se posait voici un quart de siècle ne semble plus soulever autant de passion. À vrai dire une des solutions qui s’imposent assez spectaculairement est la diffusion très sensible dans les dernières décennies de la pratique de la crémation, largement majoritaire déjà dans l’Europe septentrionale réformée, mais conquérante désormais après un temps de latence au lendemain de Vatican II et de la levée des interdits dans l’Europe de tradition catholique en France, en Espagne et en Italie. Une telle modification des habitudes ne s’opère pas sans nuances ni arrière-pensées, mais les résultats sont sans appel (nous retrouverons ce problème quand l’heure sera venue de parler religion).

17Sur le théâtre à plusieurs personnages collectifs où s’agitent les protagonistes du dernier passage, on pourrait s’étonner que nous ayons fait passer en premier l’État (ou la société selon que l’on voudra), puis la famille, en faisant patienter l’individu lui-même, le « patient » comme on dit, mais ce n’est pas encore son tour.

Place au médecin

18Place au médecin… qui a relayé au chevet du malade le prêtre d’autrefois. C’est lui sans doute désormais qui pourrait dire comme dans la fable de La Fontaine : « Monsieur le mort, laissez-nous faire, on vous en donnera de toutes les façons… »

19En fait ce n’est pas ce qu’il proclame. Le thème du « pouvoir médical » et de sa dénonciation, dans les années 60, a perdu de son âpreté, malgré les réserves que j’ai signalées. Peut-être parce que le triomphalisme du temps de la première greffe du cœur et des innovations spectaculaires s’est quelque peu émoussé. Mais avant tout parce que le progrès des techniques de soin, d’imagerie médicale, de réanimation, de greffes, a assuré de facto le triomphe de la médecine et de la chirurgie actuelle. Fini le temps où le Père de Dainville, savant jésuite que j’ai connu, visité sur son lit de douleur par un confrère, arrachait son masque respiratoire en s’écriant : « On me frustre de ma mort ».

Supprimer la douleur

20Les médecins ont fait un bout de chemin : ils ont supprimé la douleur, longtemps considérée comme une nécessité inéluctable. Assez long chemin, depuis l’opium privilège réservé par le docteur Tronchin à Mirabeau, et scandale encore pour certains quand la parturiente était la reine Victoria. Aujourd’hui la douleur est proscrite, et l’on présente à l’opéré une fiche d’appréciation pour permettre de doser la morphine qui le calmera. La crainte des atteintes au corps s’est atténuée quand les greffes en tout genre se sont banalisées. Les manières aussi se sont modifiées sans toujours qu’on s’en aperçoive du jour au lendemain ; ainsi le parti désormais pris de la vérité dite au malade, suivant la pratique déjà en cours dans le monde anglo-saxon. Changement, si l’on y réfléchit, qui irait loin s’il était toujours véritablement effectif, ce dont on peut douter. Et surtout si tous les tabous étaient désormais tombés, dans une atmosphère de confiance et d’échanges.

21C’est que, brutalement, le médecin a longtemps eu et a encore peur de la mort. Philippe Ariès, et quelques-uns qui le répètent, disait qu’il ne la rencontre que rarement, comme tout un chacun. C’est le mythe du serment d’Hippocrate qui circonscrit impérativement son rayon d’action à la défense de la vie. De ce fait, ce qui a manqué jusqu’à hier ou même aujourd’hui dans la formation des médecins était – en France et sans doute ailleurs – une pédagogie du contact avec celui ou celle qui va mourir, au lieu de cette distance. D’où le chemin à parcourir pour beaucoup pour adhérer aux nouvelles démarches, comme celle des soins palliatifs qui se sont organisés à partir de certains sites pionniers et développés, mais avec lenteur : deux cent trente-deux lits en France en 2001, mille neuf cent treize en 2011. Les départements de soins palliatifs sont-ils la solution, et la seule ? Nous quittons les médecins, pour les retrouver sous peu, directement interpellés.

Au chevet du patient terminal

22Nous nous rendons par étapes au chevet du patient. Nous en savons déjà pas mal de lui. Laissant de côté la mort des jeunes, notre cible principale étant inévitablement ces vieillards qui envahissent la scène de leur progression inéluctable sur un siècle : hier, aujourd’hui, demain…

À commencer par le vieillard

23Leur image est incontestablement en train de changer. Sans ignorer ce qui allait advenir, notre société actuelle, consumériste et, diront les bons apôtres, hédoniste, s’était complue en Europe comme en Amérique à une présentation flatteuse des rescapés des trente glorieuses. On multipliait les pubs sur les produits de rajeunissement, pour les hommes comme pour les femmes, viagra, slips antifuite, escalators domestiques, résidences sénioriales, croisières Costa, ruée vers le soleil en Espagne puis au Maroc. Je n’ai pas l’intention de m’étendre sur cette rubrique journalistique trop facile et agaçante, d’autant qu’elle ne date pas tout à fait d’hier, mais c’est sa prolifération actuelle dans les médias et le harcèlement publicitaire qui représente la nouveauté d’aujourd’hui. Les professionnels s’en donnent à cœur joie, la signature d’une « convention obsèques » est présentée comme une aventure hilarante. En contrepoint un certain nombre de documentaires, d’enquêtes ou de fictions en nombre croissant jettent un éclairage sans fard sur l’autre vieillesse et la mort des pauvres, des exclus (« Les morts de la rue » ou les SDF) : une partie croissante de la population.

Comment s’en débarrasser

24Voici désormais, à l’opposé de l’évocation embellie des rescapés des trente glorieuses, milliardaires, centenaires, le profil inverse des retraités, des pensionnés, des seniors craintifs qui se claquemurent dans leurs résidences ou leurs pavillons, qui détestent des jeunes qui le leur rendent bien. Certes, le pactole de leurs économies aide à soutenir enfants et petits-enfants, mais leurs rentes et leur patrimoine foncier offusquent une société aux prises avec la crise et la difficulté des jeunes pour construire leur vie. Au niveau des politiques, ou chez les analystes, professionnels ou essayistes, s’il faut avoir le franc-parler cynique de Jacques Attali pour affirmer tout de go que passé une certaine date limite il faudra bien envisager des solutions radicales (lesquelles ? Cesser d’entretenir la vie de ces importuns), les politiques actuels, à travers l’Europe et le monde, oscillent entre plusieurs attitudes que je ne ferai qu’énumérer au risque de caricaturer : faire travailler les seniors en reculant l’âge de la retraite, les rançonner en la diminuant et en les ponctionnant par l’impôt, les renvoyer à domicile pour alléger les services publics hospitaliers. Mais s’en tenir à cette énumération volontairement outrée serait passer sous silence en contrepoint l’action de la société, des États et des initiatives collectives. À l’échelon local, national et international, on se concerte dans le cadre de « politiques de la vieillesse », et plus précisément « de fin de vie », la nouveauté étant que le débat est désormais international, même si les pays réagissent différemment.

Du vieillard au dernier passage – le death trip…

25Le « death trip » de nos contemporains, pour reprendre le thème que les Américains nous ont transmis dans les années 60, s’est incontestablement modifié tout en pérennisant un certain nombre de constantes : la mort violente qui est celle des accidents du travail explique en partie l’espérance de vie inférieure d’une dizaine d’années, voire plus, de travailleurs des métiers manuels, conjuguée avec l’usure et les maladies professionnelles. Un autre style est celui des adolescents aux jeunes hommes qui fournissent la rubrique des accidents d’auto ou moto, spectaculaire et médiatisée. Chez les autres, si l’on peut dire, on doit reconnaître aujourd’hui l’effet du progrès de la médicalisation, de la prévention, des interventions chirurgicales. Mes précédentes préfaces avaient introduit avec le sourire (?) une catégorie proposée un temps par certains sociologues, celle des « rescapés ». Elle a disparu aujourd’hui, sans doute parce que beaucoup de nous, du fait de la banalisation des techniques opératoires et des traitements, sont des « rescapés », et qu’à la limite il deviendra bientôt illusoire de parler de mort « naturelle ».

26Quoi de neuf au plan des croyances et autour de l’au-delà ? Formulée aussi abruptement la question ne semblerait pas appeler une réponse significative dans le temps court d’une quinzaine d’années. Et pourtant un nouveau climat se détecte, qui imprègne notre aujourd’hui. Au-delà des angoisses que nous avons corrélées directement au vieillissement et à ses retombées sociétales, s’inscrit un retour des peurs collectives associant celles du passé et de l’avenir.

Retour des peurs

27Le temps n’est plus où un sociologue anglo-saxon pouvait écrire que durant des décennies le monde libéral avait pu s’accommoder assez confortablement du complexe d’Hiroshima. Amplifiées par tous les supports de la médiatisation, deux ondes nourrissent l’offensive actuelle de la mort : le retour du passé et la crainte de l’avenir. Retour d’un passé que l’on estime avoir été occulté dans les décennies de l’après-guerre : c’est depuis les années 70 (« Holocaust », 1976) la découverte ou redécouverte de la Shoah et du génocide, qui hante la mémoire collective, s’associant à celle du Goulag et des exterminations de l’ère stalinienne ou post stalinienne. Le réveil de la mémoire est un des mots clefs des années que nous vivons, le spectacle quotidien, transmis en direct, des massacres dans le monde illustre dans le présent cette familiarité morbide vis-à-vis de laquelle il serait trop facile de dire que nous sommes mithridatisés.

28On ne saurait le prétendre en tout cas des peurs de l’avenir : celle des apocalypses modernes dont Tchernobyl a donné l’illustration, dont le tsunami et la catastrophe de Fukushima ont renouvelé la crainte. Celle des effets liés ou imputés au changement climatique – tempêtes et tornades – qui semblent prophétiser une mort de la nature, que l’action néfaste de notre civilisation destructrice des équilibres fondamentaux, tant par les émissions de CO² que par les manipulations génétiques des modes de culture, semble préparer. L’apocalypse est-elle pour demain ? On détourne la tête, mais l’idée est dans l’air, exacerbée par la crise des économies mondiales actuelles. Je dispense le lecteur de la banalité d’associer ces idées sombres à la démesure d’une société du spectacle, qui s’enivre dans les excès mêmes du luxe de certains et de l’appel à jouir, faisant de nous les « Romains de la décadence » en version contemporaine.

Et retour du sacré

29Mais on ne saurait éviter, dans le domaine de ce que je m’obstine à qualifier des mentalités, d’aborder celui de l’au-delà dont la religion avait traditionnellement régi l’empire. Les prophètes – j’entends Malraux et alii – avaient annoncé que le xxi^e siècle serait le temps d’un retour du sacré. On peut partiellement leur donner raison même si le sacré d’aujourd’hui n’est point conforme à ce qu’ils pouvaient escompter. En continuité avec les constats dressés en 2000, on ne peut plus minorer les progrès de la déchristianisation, illustrés dans l’Occident d’aujourd’hui par le recul de la pratique, la pénurie tragique des prêtres et la crise de l’« Église Institution », en contrepoint avec le foisonnement en Europe et plus encore hors d’Europe – en Amérique du Sud ou en Afrique – de sectes et d’autres religions. Le repli sur des positions intégristes, le conflit avec l’islam (qui a lui-même sa lecture « intégriste » sur la mort) sont le complément de cette déroute visible des religions établies.

Un grand désordre

30Je me contenterai à titre d’illustration de prendre un ou deux exemples particulièrement sensibles, ou illustratifs. Je ne reprendrai pas, faute (la mienne ?) d’avoir consulté les plus récentes statistiques sur les croyances des Français afin de mesurer où en est la croyance en Dieu comparée à celle du Paradis, les reculs et parfois retours de l’Enfer. Pour beaucoup de ceux qu’on interroge la réponse qui s’impose désormais est : « Il y a quelque chose mais je ne sais pas quoi », mais aussi « Nous nous retrouverons », confiance entretenue par la communication constante entre les vivants et les morts, ces « présences ivoirines qui nous entourent » suivant Kensaburō Ōe. Bricolages individuels ou adhésions à des Églises, des sectes en essor en Europe mais foisonnantes en Afrique comme en Amérique Latine. La croyance à la réincarnation s’est frayée une place encore modeste mais les spiritualités orientales deviennent, me semble-t-il, limitées dans leur diffusion. J’évite de m’égarer en relatant ma participation à une importante rencontre voici deux ans au Collège de France (2012) sur l’immolation par le feu où, seul Européen ou presque, j’ai plaidé le dossier de l’incompatibilité culturelle pour notre monde, où l’image de marque de l’élément igné, des Albigeois à Jeanne d’Arc et aux bûchers de sorcières, a été trop négative pour devenir attirante. Mais je reste prudent…

31En tout cas un récent colloque en 2006 à Avignon, dont on m’a fait prononcer l’épilogue en tant qu’historien du Purgatoire, semble bien avoir pris acte du crépuscule de ce « troisième lieu » de l’expiation des péchés, qui a été pendant des siècles le site providentiel que la religion catholique offrait aux fidèles pour y purger leurs peines, et plus encore à leurs familles pour opérer le travail du deuil. Il garde des places fortes aujourd’hui en Afrique et en Amérique du Sud, m’ont dit les spécialistes, mais l’Occident catholique, même dans ses sanctuaires méridionaux, doute et point seulement en France. Dans un jury de thèse tout récent, j’ai été interpellé par une candidate qui estimait que « c’était aux âmes du purgatoire d’assumer le travail du deuil ! ». Témoignage isolé d’une inculture sans doute très répandue. Mais l’anecdote garde sa portée : en un temps où les psys lacaniens ou autres chahutent le concept freudien de « travail du deuil », il est tout à fait remarquable de noter dans notre vocabulaire, entendons celui de la presse, de la télé, des médias, le recours galvaudé au travail du deuil, à toute occasion. Qu’un pêcheur breton perde le produit de sa pêche, il est plus facile de lui envoyer une équipe de psys pour faire le deuil de ses crevettes que de l’indemniser. Loin de m’égarer ici dans l’anecdote, j’estime que cette expression devenue à la mode, faire son deuil, reflète une des attitudes et sans doute un des besoins les plus répandus chez nos contemporains. Les « secours de la religion » sont-ils aujourd’hui à la hauteur de la demande ?

Le deuil

32C’est anticiper sur le retour que nous allons faire au dernier passage, que de remarquer comment la présence de l’homme de Dieu au lit d’agonie est devenue exceptionnelle. À cela des raisons pratiques, qu’il est inutile de reprendre en détail. Dans la préparation à la mort, Vatican II avait fait ce qu’il faut en substituant à l’extrême-onction le sacrement des malades. Mais, peut-être injustement, aujourd’hui je suis frappé en lisant tel ouvrage de pastorale actuelle (celui du père Biot, lyonnais) de noter que s’il ne néglige pas la préparation à la mort, son attention toute particulière se porte sur ceux qui restent, la famille, les deuillants, de toute couleur, de toutes cultures, de toutes ignorances, en recherche d’une aide.

33L’Église « institution », dans ses instances supérieures, a jusqu’au bout défendu ce qu’elle pouvait de ses dogmes, épurant l’image du purgatoire de ses expressions spatialisées, et parfois comme discrètement (sous le Pontificat de Benoît XVI) faisant supprimer par une Congrégation romaine les limbes, désormais vidées de millions d’innocents. Sans plaisanter on peut se demander ce que sera, face à l’explosion du grand débat sur la mort, l’attitude du pape François, à la lumière de l’étude en cours (2014) menée par les cardinaux des réponses à un questionnaire qui leur révèlent les discordances dans le peuple chrétien : « La notion de loi naturelle qu’oppose l’Église à de possibles évolutions doctrinales est largement incomprise3 ».

34Nous voici ramenés, après cet excursus dans l’au-delà (mais on y reviendra), à ce lit du dernier passage où gît le malade terminal – vous ou moi – que nous semblons craindre d’approcher. Mais je le ferai à travers l’évocation du grand débat qui secoue en ces jours notre société (2004-2015… – débat français mais de portée universelle) sur la fin de vie.

Le grand débat

35« On me frustre de ma mort ». Le cri du Père de Dainville nous renvoyait au milieu des années 1970, quand se bousculaient les écrits de Philippe Ariès et les premiers des miens, en bonne compagnie… Et voici qu’en 2013 Olivier Saint Jean, chef du service de gériatrie à l’hôpital Georges Pompidou, écrit : « La fin de vie des personnes très âgées se situe aujourd’hui entre abandon et acharnement ». Entre ces dates s’inscrit l’émergence puis la montée d’un débat qui atteint aujourd’hui son point culminant. Je pense avoir dans les pages précédentes mis en place la plupart des pièces explicatives et ne souhaite pas repasser les plats. Je me contenterai de scander les étapes en insistant sur les plus récentes dans l’histoire immédiate.

36En évoquant dans les années 1970 Gorer et sa « Pornography of death », Philippe Ariès annonçait la mise à mort, si l’on peut dire, du « tabou » du premier vingtième siècle. Le lieu d’affrontement était désormais l’acharnement thérapeutique, au temps des avancées les plus spectaculaires de la science et de la pratique médicale. Il y eut donc d’abord le premier combat pour le droit de vivre des malades terminaux avec l’exemple de St Christopher et les écrits de la doctoresse Kübler-Ross (1965-1975). Nous en avons importé l’idée et la pratique des soins palliatifs, dont le programme à partir des années 80 est de rendre leur humanité et d’assurer une fin paisible aux malades terminaux. Leur histoire s’écrit sur fond de réticence initiale vis-à-vis d’une importation américaine ; il faut attendre 1986 et surtout 1999 pour qu’ils aient une reconnaissance officielle, mais leur diffusion reste alors encore très restreinte. En parallèle, le thème « death with dignity » trouve également son origine aux États-Unis, mais a eu un écho dans une élite française qui soutient le principe de la liberté de choisir sa mort par euthanasie (active ou passive). Des médecins ont ouvert la brèche (Schwarzenberg, 1999) en déclarant avoir pratiqué cette intervention directe à la demande de cas désespérés. Elle suscite encore un refus massif dans les milieux professionnels ou conservateurs, mais en octobre 2003 un grand colloque se tient à Paris sur « La fin de vie, solidarité, éthique, liberté ». En juillet 2004, une large consultation a été organisée par une Commission de l’Assemblée Nationale sous la présidence de Jean Leonetti (j’eus l’honneur d’être le premier interviewé et de recevoir des félicitations ambiguës). C’est que le consensus apparent qui se traduit par l’élaboration de la loi Leonetti du 22 avril 2005 représentait à la fois une incontestable avancée, mais aussi la formulation d’une limite à ne pas franchir, celle de l’euthanasie active. Elle a introduit la possibilité, dans sa perspective, d’apporter le soulagement du patient grâce à des traitements palliatifs (morphine et alii), fussent-ils susceptibles d’abréger la vie, mais l’euthanasie active y demeure une transgression, dont le médecin porte la responsabilité devant la loi. Cette demi-mesure a été accueillie comme un progrès par les milieux conservateurs et religieux (les plus ouverts du moins). Elle satisfaisait également une bonne partie du corps médical refusant de s’engager dans une démarche « homicide ».

37Mais les partisans de la mort dans la dignité, sur une position qui avait été défendue par Henri Caillavet et désormais par l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité, présidée par Jean-Luc Romero), ont dénoncé les limites de cette législation, continuant à réclamer « une loi qui permette l’accès universel aux soins palliatifs et en même temps autorise enfin l’euthanasie et le suicide assisté… Une loi pour tous et qui ne s’impose à personne. De sorte que chacun ait à égalité toutes les possibilités de décider ou non au moment voulu ». Sous l’influence de cette revendication, Jean Leonetti en 2008 a introduit dans son projet de mise à jour des nuances, telles que celle de l’indulgence envers les médecins qui auraient pratiqué l’euthanasie active. Dans un débat poursuivi dans les années suivantes, on confronte la loi française et ses limites aux exemples de législation des Pays-Bas puis de la Belgique, qui ont légalisé l’euthanasie, et de la Suisse qui a adopté le suicide assisté.

38La promesse faite en 2012 par François Hollande, candidat aux élections présidentielles en France, de légiférer dans ce domaine a suscité des espérances douchées par les atermoiements de la démarche suivie par l’État : la délégation en 2012 au professeur Sicard de la rédaction de propositions, sur la base d’une consultation organisée avec des moyens dérisoires, s’est conclue par la remise d’un rapport à l’hiver 2013 dans lequel ce représentant timoré de l’opinion d’une partie de ses confrères estime que le médecin ne doit pas délibérément donner la mort : « L’interdit fondamental ne doit pas être transgressé ». La solution médiane est celle de la « sédation terminale » qui consiste à supprimer dans la phase ultime toute alimentation et hydratation pour passer à une phase d’endormissement acheminant vers la mort… sans douleur ? C’est ce qu’affirment ses partisans alors que les défenseurs de l’euthanasie s’indignent d’une solution qui « fait mourir de faim et de soif dans les douleurs d’une agonie prolongée ».

39Dans les abondants dossiers de presse que j’ai dépouillés au fil des années 2012-2013 puis 2014, j’ai pu suivre un argumentaire souvent embarrassé, quelquefois péremptoire (ainsi sur la question délicate de la sédation terminale sur laquelle le professeur Sicard reste lui-même évasif). Mais des dossiers ont aussi été constitués (la revue Le Projet, avril 2013) qui permettent de comprendre pourquoi le gouvernement français, point seulement pour des considérations électorales, a préféré différer à juin 2014 une consultation qui sera suivie de la loi, on l’espère encore. On dit le président Hollande plus audacieux que le rapport Sicard, tenté peut-être par le suicide assisté à la suisse ? L’indécision reste grande.

40Mais, au point où nous en sommes, j’en sais suffisamment, même si je ne suis plus consulté, pour tenter en historien de dresser un bilan, en instantané. On peut tenter de percer, à partir du dit et du non-dit, les attitudes et les groupes en présence, et leurs motivations.

Retour sur les participants

41Je n’ose dire les forces en appelant d’entrée à comparaître ces « personnes très âgées » que le professeur Saint Jean dit encore aujourd’hui partagées « entre abandon et acharnement ». Ce n’est plus tout à fait vrai, si sympathique que soit l’intention, en tout cas pour l’acharnement thérapeutique, on l’a vu au sujet de la douleur. Cela peut se dire pour l’abandon, qui reste le sort d’une majorité.

42Ces vieillards, à 80 ou 81 %, souhaitent mourir à domicile, en famille si possible. C’est le cas en réalité pour 27 % d’entre eux. J’écrivais il y a trente ans qu’ils préfèrent la mort rapide du coup de sang aux étapes du cancer. Même si c’est encore vraisemblable, ils ont désormais aussi la crainte d’une déchéance non maîtrisée. Aussi sont-ils soucieux de défendre pied à pied leur autonomie, et ensuite d’être assistés de quelque façon, ou de trouver accueil dans un service de soins palliatifs, même si plus d’un redoute encore ce lieu dont on ne sort pas vivant. Quant au dernier passage, très peu couchent sur le papier des directives (3,5 %), alors qu’on les y encourage. Ignorance pour beaucoup, recul instinctif, que les publicités honteuses pour les conventions obsèques s’efforcent de contourner. Au moment ultime, ce public, jusqu’à présent mal informé des débats que nous avons relatés, se révèle au sondage malgré tout favorable à 56 % à une aide à mourir apportée par le médecin : « Si possible une mort douce ». Encore faut-il que celui-ci y consente. Tout au long des débats, on a pu mesurer la force d’un drame de conscience dans le corps médical qui apparaît comme un des partenaires majeurs. La masse des généralistes est perplexe, souvent regardée de haut par ceux qui savent, et considérée comme peu intéressée et peu avertie. À l’opposé, les institutions, les « lobbies », tels que les dénoncent Schwarzenberg et l’ADMD, sont intervenus aux différents stades pour défendre une mission sacrée, le serment d’Hippocrate qui interdit au médecin, serviteur de la vie, de donner la mort. L’ordre des médecins est resté intransigeant sur cette position jusqu’en février 2013, où il a admis la sédation terminale « par devoir d’humanité », insistant toutefois sur le caractère exceptionnel d’une assistance médicalisée à mourir, relevant de l’avis d’un collège médical et réservant la clause de conscience… Des déclarations solennelles accompagnèrent cette concession : « Le médecin ne doit pas délibérément donner la mort… l’interdit fondamental ne saurait être transgressé ».

43En fait, le sondage opéré auprès de six cent cinq médecins les montrait sensiblement plus ouverts que leurs responsables historiques. Si 95 % défendaient la clause de conscience, 60 % se disent favorables à l’euthanasie… dont 35 % qui acceptent d’y participer pour 92 % qui demandent à être consultés, 13 % refusant le principe. S’agissant du suicide assisté, 58 % le rejettent, 39 % y sont favorables.

44Le débat, loin d’être tranché, touche le problème des soins palliatifs qui sont présentés comme l’alternative à toute euthanasie active. Ses responsables s’engagent pour défendre la loi Leonetti assouplie, tout en refusant, avec énergie chez certains, l’euthanasie : « Elle ne soulagerait pas le patient, elle l’éliminerait » (Éric Fossier). La sédation terminale serait seule à même de répondre à la demande de soulagement de l’immense majorité : « C’est un mensonge de dire qu’elle fait mourir de faim et de soif… ». C’est pourtant ce que l’on entend dans les rangs de médecins qui prennent actuellement le relais des précurseurs qui, comme Schwarzenberg, avaient déclaré avoir « aidé leurs malades4 ».

Le non-dit

45Il faut avoir le courage, dans cette situation bloquée en apparence, de franchir la barrière du non-dit. Leonetti en 2003 se félicitait auprès de moi de représenter un consensus allant des laïcs à Madame Boutin, représentante de l’intégrisme religieux… Illusion ou mystification ? L’équivoque a pu perdurer du fait qu’il y avait de la droite à la gauche des attitudes partagées, dans l’un comme dans l’autre sens. À défaut d’une véritable consultation, on peut se reporter à des éléments documentaires comme les extraits des réponses à la commission Sicard publiés dans Le Monde (12 décembre 2012), ou comme les contributions rassemblées par la revue Le Projet en avril 2012, qui s’achèvent sur la constatation d’un « dissensus » dans un public de gauche que l’on eût attendu plus homogène.

46Dans le dossier du Monde, tri sélectif où voisinent ceux qui s’en tiennent à une mort douce telle que la loi Leonetti aménagée peut le permettre, et le témoignage de ceux auxquels la mort d’un proche dans les convulsions d’une agonie prolongée impose le devoir de réclamer la piqûre qui serait la vraie délivrance, un vieux prêtre, seul dans son genre, suggère qu’il y a une différence entre quelqu’un qui a la foi et quelqu’un qui ne l’a pas : « Si l’on croit en un Dieu vivant, si l’on pense que quelqu’un vous attend ou non… ». Mais lui-même ne sait pas dans quelles dispositions il sera. Voilà une considération qui n’est pas fréquemment invoquée dans le texte.

47À gauche, pour faire simple, le « dissensus » apparaît au fil des dissonances qui se sont fait jour dans les attitudes des responsables du Parti communiste. Isabelle Lorand, responsable des libertés et droits de la personne, écrivait dans L’Humanité en décembre 2012 que l’euthanasie doit rester « un geste transgressif », ce qui l’amenait à récuser le dangereux droit de donner la mort, avec les risques de dérive eugéniste qu’il comporte. Dans la revue Le Projet en cette même année, la prise de position du professeur Axel Kahn, recrue de poids, partisan comme Sicard d’une loi Leonetti assouplie par l’indulgence accordée aux médecins « meurtriers », inclinait dans ce sens, même si d’autres contributions évoquaient le droit à disposer de sa vie dans la tradition illustrée à la fin du xix^e siècle par Paul et Laura Lafargue (oubliant que Lénine avait sévèrement condamné ce suicide : « Un révolutionnaire n’a pas le droit de disposer de sa vie »).

48D’une année à l’autre les réflexions ont mûri, à gauche plus clairement peut-être qu’à droite, ou pour tailler plus large, dans les rangs des catholiques qui se trouvent en nombre dans les initiatives des soins palliatifs, issus des générations actuelles qui ont récusé la valeur positive de la douleur autrefois invoquée dans la tradition chrétienne de la nature pécheresse. L’invocation de la loi naturelle, anathématisée depuis le xviii^e siècle par l’Église dans une tradition renforcée au xix^e siècle par les papes de combat de Pie VI à Pie IX, a connu une évolution remarquable, jusqu’à ce que Vatican II et ses lendemains virant de bord se la réapproprient aujourd’hui comme un patrimoine fondamental de la religion. La défense absolue de la vie, à ses origines comme à son aboutissement, se présente aujourd’hui tout particulièrement comme un des thèmes majeurs de la mobilisation pour les valeurs traditionnelles dont la famille est le pivot. Mais jusqu’où peut aller cette revendication ? Le cri du Père de Dainville peut-il être encore invoqué comme exemple en défense d’un droit de mourir ? Et comment ? Cet arrière-plan, explicite ou non, ne peut être indifférent dans les prises de position, qu’elles s’inscrivent au plan politique ou se veuillent simplement éthiques. Il n’est certainement pas absent dans l’attitude des hautes autorités. Le serment d’Hippocrate est la version laïque (et antique) du « Tu ne tueras point », que l’évolution de notre civilisation et de ses moyens de lutte contre la mort amène à reconsidérer en face.

49À ce titre la crise de la mort que nous vivons en ces années est certainement beaucoup plus qu’une turbulence momentanée, voire une curiosité française ou occidentale ; elle inscrit un épisode crucial dans les aventures de la mort.