1Dans le présent chapitre, nous proposons d’étudier un secteur essentiel des services, celui de la santé. Ce secteur, qui présente de très forts enjeux sociétaux, est profondément et rapidement transformé par de nouveaux usages du numérique. Les transformations sont envisagées sous l’angle de l’émergence de nouveaux services et de nouveaux métiers pour améliorer la coordination entre tous les acteurs. Nous nous situerons ici dans une approche interdisciplinaire centrée sur les Sciences de l’Information et de la Communication, privilégiant l’analyse des interactions dans un écosystème, avec toute l’importance que peut avoir la production et des usages des données (data) à différents niveaux. Le positionnement scientifique sera qualifié d’ICOE, avec la convergence des approches Information et Communication pour Organiser (organizing) des Écosystèmes, ces écosystèmes pouvant être des organisations dans leurs contextes, des groupes professionnels ou de patients, ou des territoires, avec toutes les questions soulevées en matière d’interactions, de situations et d’usages de nouveaux dispositifs sociotechniques.

2Dans un premier temps, nous montrerons que la transformation numérique est au cœur des évolutions du système de santé en France, ce qui n’est pas sans faire écho à l’élargissement de la dimension servicielle abordé par Lapassousse et Monnoyer (2002) dans leur analyse des systèmes d’offre électronique. Nous insisterons, dans un deuxième temps, sur les défis à relever, ce qui conduira, dans un troisième temps, à s’intéresser aux enjeux de coordination et aux nouveaux usages de données. Nous évoquerons rapidement, dans un quatrième temps, les nouveaux dispositifs sociotechniques (e-santé) mis en œuvre, ce qui conduira à introduire la question de l’intelligence artificielle dans un cinquième temps. Nous terminerons, dans un sixième temps, par la présentation de nouveaux métiers ou fonctions, à forte composante informationnelle et communicationnelle, dans une perspective de co-création de valeur et d’amélioration des services rendus.

La transformation numérique au cœur des évolutions du système de santé en France

3Le système de santé français est en pleine évolution et, pour certains observateurs, profondément en crise. Cette crise est largement symbolisée par la question des urgences à l’hôpital. Espace d’interface et de médiation entre la médecine de ville et le secteur hospitalier, dont les urgences constituent l’un des points d’entrée, elles voient converger les problèmes et les défauts liés à une mauvaise coordination (cloisonnement, traçabilité, etc.). Mais s’agit-il vraiment d’un système de santé, dont tous les éléments interagissent pour répondre à un objectif commun ? N’est-ce pas plutôt un ensemble hétérogène d’organisations et de groupes d’acteurs (professionnels de santé, gestionnaires, patients, etc.), avec des objectifs et des logiques de fonctionnement difficiles à concilier ?

4Le problème des cloisonnements est fréquemment évoqué et, depuis près de quarante ans, différentes organisations d’interface ou dispositifs sociotechniques ont été mis en place pour essayer d’en limiter les impacts, en insistant sur les questions de coordination et de traçabilité des actes médicaux. Par moments, devant l’accumulation des problèmes et les effets discutables de décisions, trop souvent uniquement bureaucratiques pour réduire les coûts, il semble que seuls la conscience professionnelle et le dévouement des personnels lui permettent de survivre. La rationalisation budgétaire, chère au nouveau management public (NMP), peut sembler avant tout déboucher sur un rationnement et une désorganisation des soins. Les contraintes budgétaires sont devenues partout incontournables et, avec près de 12 % du PIB en France, les dépenses de santé sont parmi les plus élevées au monde, toutefois loin derrière celles des États-Unis.

5Le rôle des patients s’est aussi fortement affirmé. La loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a consacré la notion de « démocratie sanitaire », qui reste encore largement à construire. Plus actifs et souvent membres de puissantes associations, les patients ont ainsi revendiqué leur rôle. Ils ont aussi changé dans leur composition sociologique : plus âgés (vieillissement global de la population), ils sont souvent atteints de pluri-pathologies, avec les questions de la dépendance et du rôle des aidants. Quant à l’évolution du système de santé français, il est indissociable de celle de la nouvelle territorialisation de sa gestion. Ainsi, des Agences Régionales de l’Hospitalisation (ARH) ont été créées en 1996, et en 2009, dans le cadre de la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé, Territoires), elles sont devenues des ARS (Agences Régionales de Santé), avec des compétences exercées sur la médecine de ville en relation avec la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, les prestations des professionnels de santé continuant à être rémunérées à l’acte (question centrale du montant des remboursements).

6L’introduction des nouvelles technologies fait débat. Si certains chercheurs, comme Vallancien (2015), y voient beaucoup d’avantages pour l’amélioration et l’offre de nouveaux services aux patients, d’autres s’avèrent plus sceptiques, comme l’Ordre National des Médecins, qui souligne les risques d’ubérisation de la médecine avec la e-santé et la télémédecine1. C’est finalement une nouvelle formulation, appliquée au secteur de la santé, de la question de l’ambivalence de la technique mise en évidence il y a trente ans par Ellul (1990). De son côté, le rapport Isaac (2014) a insisté sur une nécessaire évolution du système de santé français, longtemps très hospitalo-centré et privilégiant le curatif, vers une approche beaucoup plus préventive. Force est de reconnaître que les TIC peuvent favoriser cette évolution en permettant une meilleure continuité et une meilleure traçabilité des soins.

De nombreux défis à relever

7En crise, le système de santé français a de nombreux défis à relever. Nous avons déjà évoqué les contraintes de coûts, les cloisonnements, le nouveau rôle des patients et leurs pluri-pathologies. Nous allons préciser ces points. Pour essayer de surmonter les cloisonnements, les Pouvoirs publics ont insisté sur les enjeux de la coordination, avec notamment les problématiques de parcours de soins, de traçabilité et de suivi des actes. De nombreuses organisations d’interface ont vu le jour : réseaux de santé à partir des années 1980 et de la propagation de l’épidémie de SIDA, maisons de santé pluri-professions, CLIC (information), MAIA (Alzheimer), PAERPA (personnes âgées), etc. Bloch et Hénaut (2014) insistent sur le besoin d’une meilleure lisibilité des services proposés et de l’impératif d’amélioration de la coordination de tous les acteurs sur un même territoire, les organisations d’interface étant souvent en concurrence et ne connaissant pas toujours les services proposés par les autres.

8La question des inégalités sociales et territoriales en santé se présente, par ailleurs, comme un aspect essentiel (Bourret, 2016a). Les inégalités sont à la fois individuelles et collectives. Celles des revenus aggravent souvent l’isolement des personnes, dans des territoires eux-mêmes isolés, avec la dimension collective de territoires confrontés au défi des déserts médicaux. Ces déserts médicaux peuvent être des territoires ruraux et isolés, mais aussi des banlieues, voire des quartiers de grandes villes. Au demeurant, la révolte des Gilets Jaunes de l’hiver 2018 a souvent pris une nette dimension santé, notamment avec la défense des hôpitaux locaux et de l’emploi public, dans de petites villes où, justement, l’hôpital constitue souvent le dernier employeur public important avec le lycée, après la fermeture des gares et autres services publics (EDF, La Poste, etc.). Enfin, la question des tensions et des intérêts divergents entre différentes approches, notamment des professionnels de santé et des gestionnaires, entre autres avec la tension entre coûts et valeurs à l’hôpital (Schweyer [2010], dans Halpern [2010]), constitue un autre défi important pour « repenser l’État-providence » (Rosanvallon, 1998).

9Si le système de santé français est en crise, il possède aussi certains atouts. Il s’appuie sur la conscience professionnelle et le dévouement de la très grande majorité de ses personnels, attachés à la notion de service public et d’intérêt général. La France sait aussi innover sur les territoires (Godet et al., 2010) : nouvelles technologies et nouveaux produits en santé, mais aussi innovations organisationnelles et sociales. L’attachement des Français à leur système de santé est un avantage, comme la relative richesse globale du pays, ce qui rend encore plus insupportables les inégalités territoriales. C’est la question essentielle du « lien social » (Paugam, 2010), avec le risque de glissement d’une Sécurité Sociale fondée sur la solidarité de tous, et notamment entre générations, vers une société encore plus individualiste, privilégiant des assurances santé individuelles. Enfin, il ne faut pas oublier les succès de la e-santé, et notamment de la télémédecine, et mentionner l’importance de la dimension santé dans les projets actuels de smart cities.

De forts enjeux de coordination / production et usages de données

10Les enjeux de coordination et de traçabilité sont largement des enjeux de communication et d’information, en vue de promouvoir du lien et des interactions entre tous les acteurs (enjeux de communication), notamment pour et par le partage des données (enjeux d’information). La production et l’usage de données relève de différents niveaux, micro (patients et professionnels de santé), méso (organisations) et macro (gouvernance et évaluation de l’ensemble du système de santé). Dans un contexte de moyens contraints, il s’agit dès lors d’améliorer les performances du système et des processus de décision, avec le dilemme souvent souligné entre coûts et valeurs, pouvant être formulé « en tension » quand la rationalisation des soins est souvent perçue comme leur rationnement.

11Dans cet esprit, nous avons déjà proposé précédemment de mobiliser des approches articulant intelligence économique et dimension qualité (Bourret, 2015), dans une vision d’intelligence organisationnelle au sens de Wilensky (1967/2015), en intégrant également la dimension innovation (Caliste et Bourret, 2015). Ces évolutions reposent sur de nouveaux usages de données, avec toutes les questions d’interopérabilité des systèmes, la révolution des big data, avec l’utilisation des données personnelles des patients, et celles issues des réseaux sociaux, avec la problématique du règlement général pour la protection des données (RGPD), intégrant désormais l’obligation pour les organisations de protéger les données recueillies, sujet particulièrement sensible en santé, qui rejoint celui du secret médical.

12L’utilisation des données est aussi centrale pour l’évaluation des services rendus par les organisations et par les professionnels de santé, avec différentes postures possibles : de l’évaluation sanction à l’évaluation participative, ou contributive, impliquant tous les acteurs, y compris les patients, en particulier pour la qualité des soins, avec de nouvelles approches proposées notamment par la Haute Autorité de Santé (HAS), autour de patients experts et patients traceurs, dans une approche processus relevant de démarches qualité. Le nouveau rôle attribué aux patients est indissociable de l’affirmation de nouveaux métiers et de nouveaux services. Nous y reviendrons par la suite.

Des dispositifs sociotechniques en constante évolution

13La loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé met en œuvre la convergence des dispositifs de coordination existants avec la mise en place de dispositifs pour la coordination des parcours de santé complexes. Les réseaux de santé et les MAIA2 devront notamment intégrer les plateformes territoriales d’appui (PTA). Les centres locaux d’information et de coordination (CLIC) pourront également intégrer ces dispositifs qui devront concourir « à la structuration des parcours de santé ». Leur gouvernance comprendra entre autres des représentants des usagers, du conseil départemental et des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS).

14S’inscrivant dans la stratégie nationale en santé, le déploiement d’outils de coordination est prévu dans un bouquet de services pour l’ensemble des territoires et des parcours. Ces services doivent s’articuler avec les services numériques d’appui à la coordination (SNAC), qui se composent principalement de services numériques socles : identification des patients et des acteurs des parcours, dossier médical partagé et messagerie sécurisée de santé, et services de gestion du parcours (plan personnalisé, circuit du médicament). La mise en œuvre de nouveaux services pour le repérage et le dépistage des situations de l’usager représente une avancée en matière d’identification des besoins en santé. Elle devra s’appuyer sur une nouvelle approche de gestion des données dans le domaine.

15Alimenté par 20 % des médecins généralistes et avec sept millions de dossiers créés en septembre 2019, le dossier médical partagé n’est pas encore pleinement utilisé, même si une application permet désormais sa consultation sur smartphone. L’e-espace numérique de santé de l’usager doit se construire avec la transformation numérique du parcours de santé dans les territoires, sur un périmètre de données personnelles plus étendu que celui du dossier médical partagé, qui sera intégré comme un service pour les patients, étant aussi un service pour les professionnels. Ainsi, la stratégie de transformation du système de santé s’oriente vers la polyvalence et l’unification des dispositifs d’appui à la coordination et l’accélération du virage numérique avec le programme e-parcours (instruction du 24 mai 2019). Dans ce programme, la coordination « implique aussi que les professionnels de santé organisent, à une échelle territoriale plus large, une réponse collective aux besoins de santé de la population, notamment au sein de CPTS ».

16Dans l’objectif d’amélioration de l’accès aux soins au niveau territorial, face aux difficultés résultant de l’insuffisance de ressources médicales sur certains territoires, les CPTS pourraient contribuer au développement de la télémédecine et du télé-soin, défini plus largement que la télémédecine par la loi du 24 juillet 2019 comme « forme de pratique de soins à distance utilisant les technologies de l’information et de la communication », qui « met en rapport un patient avec un ou plusieurs pharmaciens ou auxiliaires médicaux ». Le déploiement de « collectifs de soins territoriaux », qui comprend, selon l’article 51 de la loi de financement de la Sécurité Sociale de 2018, les CPTS et les organisations de prise en charge partagée entre acteurs de santé d’expérimentations innovantes, contribuera au nécessaire décloisonnement. La diffusion territoriale de services en santé pourrait évoluer avec la mise en place des « maisons France Services », qui s’inscrit dans la refonte du réseau existant de maisons de services au public (MSAP). Comme l’indique la circulaire du Premier Ministre du 1^er juillet 2019 relative à la création de France Services, avec leur déploiement sur l’ensemble des cantons d’ici 2022, il est prévu l’accès aux services de prévention et santé de l’assurance maladie, ainsi que des services complémentaires tels que des procédures de télémédecine, la collaboration avec le personnel médical, etc.

Une nouvelle approche de l’intelligence artificielle

17L’informatisation des dossiers patients des services hospitaliers a permis, avec les systèmes d’information de la production de soins, le traitement de données médicales par recours à des algorithmes. Lors de cette phase, selon le rapport Grand âge en numérique : objectif 2030 de septembre 2019, il s’agissait « d’algorithmes apprenants de type machine learning permettant à la machine de déduire les règles à suivre pour atteindre son résultat à partir de l’analyse des données (réseau de neurones, machines à vecteur de support, etc.) ». L’intelligence artificielle (IA) s’est ainsi beaucoup développée, notamment pour l’analyse de l’imagerie médicale, permettant d’apporter une aide au diagnostic (cardiologie, ophtalmologie, etc.), avec des niveaux de performance acceptables. Fondées sur un recours plus fréquent des patients aux plateformes numériques, au-delà de l’utilisation de moteurs de recherche sur la santé ou les modalités de prise en charge et les tarifs, des interactions se sont multipliées sur les différents dispositifs sociotechniques : rendez-vous en ligne, évaluation des prises en charge, forums de discussion, objets connectés, implication dans des programmes de recherche ou de conception de dispositifs innovants. Les réseaux sociaux sont devenus une source de données en santé, avec les informations contenues dans des échanges informels (données de comportement).

18Au sein d’une approche plus globale de la santé, ces informations offrent de nouveaux champs d’analyse par les croisements de données réalisés dans leurs traitements. L’enjeu est aujourd’hui d’intégrer le plus possible d’informations pour développer des algorithmes permettant d’améliorer le suivi du patient dans son parcours. De telles informations ne portent pas seulement sur les pathologies, mais aussi sur des éléments sociaux et psycho-sociaux de vie afin de disposer finement d’alertes sur l’évolution de l’état des personnes et tout risque de dégradation. Des masses importantes de données sont devenues accessibles et utilisables par des solutions de deep learning. L’IA offre ainsi des perspectives dans l’aide aux soins avec, par exemple, la réduction des risques lors d’une intervention chirurgicale, ou en recherche clinique, pour la mise au point de nouvelles molécules. Elle accompagne l’évolution vers une médecine personnalisée, préventive, prédictive et participative, avec les perspectives offertes par les données génétiques. Des modèles prédictifs peuvent ainsi se développer pour le repérage de la fragilité, permettant d’intervenir lors d’une évolution vers la perte d’autonomie.

19Toutefois, « les capacités de l’IA ne doivent pas être surévaluées. Il ne faut pas avoir peur des capacités des machines mais plutôt s’interroger sur l’usage que peut en faire l’humain » (MGEN, 2019). Avec l’utilisation de données médicales et personnelles, le recours à l’IA en santé rend les questionnements éthiques complexes compte tenu de l’élargissement à des informations sur la génétique, sur les comportements et sur les habitudes personnelles. L’association Ethik-IA porte actuellement une réflexion sur le déploiement de l’IA en santé, insistant notamment, au-delà du consentement du patient, sur l’importance d’un traitement différencié dans l’exploitation des données selon leur sensibilité, et visant à définir des normes dans l’application de l’IA, les données génétiques représentant de fait les données les plus sensibles.

L’émergence de nouveaux métiers à forte dimension communicationnelle et informationnelle

20Les évolutions relevant de la transformation numérique de toute notre société ont de profondes répercussions sur le champ des services et sur les métiers. La conférence du RESER à Ceuta, en septembre 2019, consacrée aux Services and the future of the workforce, a bien mis en évidence que, dans un contexte de servitization accélérée par la transformation numérique, les métiers sont en constante évolution, à la différence des métiers traditionnels du passé qui changeaient très peu et reposaient sur la transmission de savoir-faire souvent immémoriaux (notamment dans des corporations). Ces métiers reposent sur des compétences à la fois individuelles et collectives, que l’on ne peut pas exercer tout seul (Le Boterf, 2004), en management mais aussi en information-communication et en usage des dispositifs sociotechniques et des données. La question du leadership est devenue essentielle avec l’intégration des représentations sociales de tous les acteurs et de leurs émotions pour donner du sens au travail (Goleman et al., 2010). La question de l’intelligence émotionnelle retrouve ainsi celle de l’intelligence situationnelle. C’est tout l’enjeu de savoir donner du sens à une action collective (Génelot, 2017), sachant que le numérique dessine aussi de nouvelles frontières du travail (Flichy, 2017).

21Dans le secteur de la santé, ces approches ont favorisé l’émergence de nouveaux métiers d’intermédiation ou services (Bourret, 2016b). Avec le développement des réseaux de santé, dans les années 1980, s’est développé le métier de coordonnateur de réseau de santé, souvent assuré par des infirmières ou infirmiers : gestion de l’organisation et des relations avec les partenaires et financeurs (pour lesquelles les demandes de financement et l’évaluation ont pris de plus en plus d’importance), mise en visibilité de l’activité du réseau (site Internet et brochures, etc.). Ces fonctions sont sensiblement les mêmes pour les maisons de santé pluridisciplinaires, même si les modalités d’exercice professionnel sont très différentes (sur un même site ou spatialement éclaté). Sont aussi apparus les métiers ou fonctions de gestionnaires de cas ou de parcours, à plus forte dimension de coordination de soins, en particulier de patients complexes (isolement, pluri-pathologies, revenus), avec les questions de relation avec les familles (aidants).

22La question de la formation a été très vite au cœur de tous ces projets, non seulement pour répondre aux besoins et faire monter en compétences les personnels concernés, mais aussi comme créatrice de liens, de sens partagé et d’intelligence collective (Zara, 2008). La dimension production et usages de données pertinentes et validées a pris de plus en plus d’importance avec le développement des usages des Big Data (Broudoux et Chartron, 2015). Logiquement, le secteur santé a intégré le nouveau métier ou les nouvelles fonctions de data scientist. Il s’agit, dans ce secteur, de ne pas faire appel à des profils de statisticiens mais plutôt de « traducteurs » pour construire du sens et des représentations partagées. Tous ces métiers relèvent donc du besoin d’espaces d’intermédiation hommes / données (Nesvijevskaia, 2019), entendus comme espaces de développement de coopérations dans une perspective d’innovations organisationnelles et sociales. Ces nouveaux métiers entrent en résonance avec un nouveau positionnement des patients, les patients traceurs et les patients experts.

23La Haute Autorité de Santé (HAS) a défini une méthode d’évaluation de la prise en charge avec une sélection de patients traceurs, choisis pour analyser des parcours complexes sollicitant une équipe pluri professionnelle en établissement hospitalier ou structure médico-sociale. En psychiatrie, la pair-aidance suppose, pour soutenir des patients, l’engagement de personnes ayant vécu des expériences similaires. Dans le concept de patient expert, à l’empowerment du patient est associée une professionnalisation : l’implication du patient expert (Boudier et al., 2012), parfois désigné patient intervenant ou patient partenaire, lui permet, à l’issue d’une formation spécifique (université des patients), de participer à l’information d’autres patients, la construction de programmes ou l’animation d’ateliers d’éducation thérapeutique.

Conclusion

24Le secteur de la santé est en pleine évolution, avec de forts enjeux représentatifs de l’ensemble du secteur des services et de la transformation numérique en cours, avec aussi une implication de plus en plus forte des patients dans la perspective d’une « démocratie sanitaire » à construire. Il constitue à ce titre « un enjeu de société » (Halpern, 2010). En résonance avec le nouveau rôle des patients, se sont affirmés de nouvelles organisations et de nouveaux métiers, pour assurer en priorité la coordination entre tous les acteurs. Le secteur de la santé est aussi au cœur de débats fondamentaux sur notre avenir collectif. Quelle société voulons-nous pour demain ? Quelle y sera la place des personnes âgées ? Quelle sera l’évolution du lien social ? Au final, avec quel choix effectué entre accentuation de l’individualisme (modèle assuranciel) et maintien de la solidarité intergénérationnelle, principe de base de la Sécurité Sociale fondée en 1945 ?

25Bien des questions demeurent en suspens, notamment celle du pilotage de l’ensemble du système et des défis de coordination toujours essentiels, avec la question des inégalités sociales et territoriales et des cloisonnements. De nouveaux dispositifs sociotechniques (comme la télémédecine) et des innovations organisationnelles (comme les CPTS, pour réorganiser la médecine de ville) peuvent s’avérer déterminants pour améliorer les performances du système, dans un contexte de ressources financières de plus en plus contraintes. Mais l’enjeu essentiel, nettement souligné par Thiel (2003), est la place de l’humain dans une telle évolution. La technologie peut apporter des solutions, mais elle doit être au service d’une vision humaniste, et pas seulement techno-centrée : elle doit aider à une médecine au service de l’homme. Un humanisme que ne renieraient certes pas nos collègues Marie-Christine Monnoyer et Jean Philippe.