Chapitre IX. L’épilepsie entre malheur et maladie1
p. 213-230
Texte intégral
1Connue depuis la plus haute Antiquité, l’épilepsie est le type même de maladie située à la frontière entre le naturel et le surnaturel, le mal physique et le signe du destin. Malgré Hippocrate, l’Antiquité lui a donné des caractères inquiétants qui persistent presque jusqu’à nos jours. Affection surnaturelle due au courroux des dieux, l’accès épileptique est considéré comme un mauvais présage dont l’apparition suffit à faire suspendre la réunion des comices à Rome, d’où le nom de mal comitial qui lui est resté. La prétendue parenté de la crise épileptique avec l’orgasme fait considérer la maladie comme impure et on lui prête aussi des caractères contagieux et héréditaires. Les périodes suivantes ne modifient guère ce canevas de départ. Les appellations de haut mal ou mal lunaticus, l’usage de remèdes héroïques, le recours à des cérémonies religieuses, tout contribue à faire de l’épilepsie un mal à part et du malade un être effrayant et suspect même si on lui prête parfois la marque du génie ou l’habit du prophète. C’est seulement à la fin du xviiie siècle avec Samuel-Auguste Tissot que la maladie s’engage lentement dans la voie des interprétations naturelles1.
2Cet article n’a pourtant pas pour but de retracer l’histoire médicale officielle de l’épilepsie au xixe siècle, mais bien plutôt d’essayer d’appréhender, dans un cadre local, ce qu’ont pu être les réactions des « Hommes de ce temps » face à ce mal. La découverte de pétitions réclamant l’hospitalisation d’épileptiques et l’existence d’une assez importante correspondance administrative sur ce sujet autour des années 1860 dans la Loire et dans le Rhône2, ainsi que la trace de débats dans les assemblées locales nous ont convaincu de tenter l’expérience. Comme on vient de le dire, ces sources sont officielles mais, fort heureusement, elles font une assez large part aux dires des familles et des voisins des épileptiques, à côté des rapports officiels.
Misère et exclusions
Portrait d’épileptiques
3Il est bien difficile de qualifier ces témoignages. On ne dispose souvent que du nom de la personne, la plupart du temps de la résidence du pétitionnaire mais très rarement des indications sur la profession, l’âge des pétitionnaires, leur situation de famille et ces rares mentions sont souvent sujettes à caution. Comme il faut avant tout émouvoir les autorités, les pétitions attirent plus volontiers l’attention sur le tragique d’une situation que sur la plate appartenance à une catégorie. Très révélateur, le cas de M. qui se présente ainsi : « Cinq enfants, privé de l’œil gauche, estropié d’une jambe, n’ayant pas de ressources, un fils épileptique3 ». Les autorités ne nous aident guère à préciser le profil sociologique des pétitionnaires. Les maires reprennent à leur compte les évocations misérabilistes et bien peu réductibles à des normes. Le maire de Malleval (vallée du Rhône) résume ainsi le cas de D. D. « 18 ans, indigente, enfant naturelle, assistée depuis décembre 1879 au moyen d’une quête4 ». La préfecture ne se hâte pas non plus d’élaborer des dossiers normalisés. Le cas n’est du reste pas fréquent à l’époque mais il semble bien que pour tous, la maladie incriminée oblitère complètement les autres éléments. L’urgence à intervenir rend inutile le recours à d’autres critères. Malgré ses lourds inconvénients, cette absence de sociologie est déjà l’indication d’un comportement. Malgré tout, présentons les quelques cas qui ne sont rien moins qu’un échantillon représentatif. On imagine, sans les connaître, tous les biais qui peuvent intervenir entre l’existence d’un cas d’épilepsie et la demande de secours. Le degré de misère, la violence des crises, le veuvage, un grand nombre d’enfants jeunes peuvent accélérer le processus.
4Il est aussi d’autres facteurs plus institutionnels et mieux connus. Surtout à l’époque où n’existent pas encore de crédits réguliers ouverts aux budgets départementaux et municipaux, la connaissance d’un asile spécialisé joue un rôle discriminant. Si P., premier pétitionnaire en titre, s’adresse à la Préfecture de La Loire, c’est qu’il sait « qu’il me restait un dernier moyen, c’était de placer cette enfant dans l’asile fondé à Tain où cette maladie reçoit un traitement particulier, qui a déjà, j’en ai la certitude procuré à plusieurs personnes une guérison complète5 ». La rumeur publique est parfois moins précise, et M. demande qu’on lui fasse connaître l’établissement spécial dont il a entendu parler, sans autres précisions6. Une fois les premières réceptions opérées, la chose se sait et on se réclame des précédents pour faire admettre son malade dans une maison de santé7. Les sœurs de l’asile de La Teppe, fondé vers 1850 près de Tain l’Hermitage, savent aussi faire connaître leur établissement et les moyens d’y entrer. Ce sont elles qui conseillent à M. de faire sa demande8, et d’autres exemples montrent, de façon non exhaustive, comment peuvent s’établir les relations qui font connaître cet asile parfois très loin. Les curés jouent ici un rôle non négligeable. Celui de Malleval, pas très éloigné de Tain, connaît visiblement la supérieure de l’établissement qui l’informe des vacances9. R., résidant aux limites de l’Allier, rentre à Tain, grâce à son oncle curé d’un village voisin dont une parente est sœur de Saint-Vincent de Paul à l’asile de la Teppe10.
5Cette double information (par la rumeur publique, par les réseaux religieux) rend assez bien compte des origines géographiques dispersées des pétitionnaires de la Loire. Sur 29 dont le domicile est connu, onze viennent du sillon Gier/Furans dont 7 de Firminy et des communes voisines, 3 de Roanne. L’effet « boule de neige » (une pétition couronnée de succès en provoque d’autres) et l’attitude plus interventionniste des municipalités de villes ouvrières expliquent cette concentration. Le reste vient de communes éparpillées, très diverses par leur importance et leur localisation, traduisant plus les hasards de l’information qu’une géographie de l’épilepsie ou de la sensibilisation à la maladie. Les pétitionnaires sont plutôt issus de communes touchées par l’industrialisation : à la fois la métallurgie de la région stéphanoise, le textile du Roannais ou la chapellerie de Chazelles-sur-Lyon. Tous sont en général des indigents (condition nécessaire pour voir la pétition aboutir) ou des ouvriers aux frontières de la pauvreté. Les rares professions mentionnées le confirment : mineur, tisseur, taillandier, manœuvre dans les aciéries, « sur les chantiers », « simple employé de chemin de fer11 ». Au-delà de ces emplois modestes, les événements de la vie et la présence du malade sont venus fragiliser encore ces situations. Au grand nombre d’enfants, au veuvage, aux infirmités s’ajoute le poids de la longue maladie de l’épileptique. Dans la moitié des cas où la durée de la maladie est mentionnée elle dépasse neuf années.
6On ne saurait pourtant, à partir de là, socialiser la parole de nos différents pétitionnaires. Peu de ces textes allient le témoignage étendu sur la maladie et l’exposé complet d’une situation si bien que l’on ne peut en tirer une quelconque généralisation. Il reste enfin à mentionner que par leur but, ces pétitions sont loin d’exprimer l’ensemble des comportements possibles face à la maladie. De tels témoignages sont pourtant trop rares pour qu’on ne les utilise pas pour étudier la manière de ressentir l’épilepsie, qui semble avoir eu dans la conscience collective une importance sous-estimée. À l’époque où se mettent en place les institutions spécialisées, où la médecine commence à faire rentrer cette affection dans son champ, il n’est pas sans intérêt d’analyser la complexité des attitudes et de leurs évolutions, de repérer le maintien des archaïsmes derrière un vernis scientifique.
Des exclusions multiples
7Malgré leurs lacunes, ces pétitions nous donnent d’abord un éclairage irremplaçable bien que partiel, sur la situation matérielle des épileptiques. Nos documents présentent une situation qui est surtout celle de jeunes adultes de sexe masculin (2 cas sur 3) et d’enfants ou d’adolescents. Sur une soixantaine de cas on retrouve 15 enfants de moins de 15 ans, une quarantaine de jeunes adultes et d’adolescents (moins de 35 ans) et seulement 4 personnes d’âge mûr dont 2 de plus de 60 ans. On comprend donc la place occupée par le cas des enfants. Dans les pétitions concernant la période postérieure à l’obligation scolaire, celle-ci est l’occasion de manifester l’ostracisme sans doute antérieur dont est victime l’enfant épileptique. Pour lui, la porte de l’école reste fermée écrit un parent. « On me le refuse dans les écoles en raison que sa maladie fait frayeur aux autres élèves », écrit la mère de M. F. (14 ans) de Lyon12. Ces exemples sont loin d’être isolés, et l’exclusion ne correspond pas au caprice des parents des autres élèves ni au choix de l’institutrice, mais découle de décisions mûrement élaborées. C’est ce que nous apprend la lettre d’un directeur d’école lyonnais en 1885.
Après consultation de l’inspecteur médecin de l’école j’ai prié Madame B. de ne plus envoyer Françoise en classe parce que les crises d’épilepsie dont elle a été atteinte plusieurs fois à l’école même effrayaient ses compagnes et auraient pu leur être préjudiciables13.
8Il reste donc aux parents à garder leurs enfants atteints, chose peu aisée comme le dit F. de Lyon, en 1882. « Mon travail me tenant dehors, je ne puis ni surveiller ni soigner mon pauvre enfant comme il mériterait de l’être14 ». Rares sont ceux qui peuvent payer une personne pour s’occuper des pauvres malheureux comme arrive à le faire pourtant un garçon de peine15. Quelques enfants sont placés dans des familles nourricières car ils ne peuvent même pas espérer être reçus dans des institutions réservées aux infirmes. C’est le cas d’une jeune lyonnaise renvoyée de l’institution pour incurables Sainte-Élisabeth « à cause des crises qu’elle prenait la nuit. Elle poussait des cris affreux, sautait à bas de son lit et voulait se jeter par la fenêtre16 ». Même dans une ville aussi favorisée que Lyon, où existe depuis 1858 la fondation Courajod, créée pour recueillir les épileptiques dans un service spécial des Hospices civils, les enfants en sont exclus jusqu’en 1881, année où trois lits sont mis à la disposition des garçons (mais pas des filles) de 10 à 15 ans17.
9Pour les adultes, les processus d’exclusion sont voisins. Même si les crises leur laissent quelque répit, les épileptiques sont très vite exclus du monde du travail. Tel est le sort de M., bijoutier qui « lors de ses crises ne sait plus ce qu’il fait, abîme tout son ouvrage et quelquefois le met au feu et l’or est perdu18 ». Dans d’autres cas aussi, on signale que les crises sont trop fréquentes pour qu’on puisse employer le malade. Un ingénieur des hauts-fourneaux de Firminy explicite le processus pour un cas : « Ce n’est qu’à leur grand regret qu’ils ont dû le renvoyer chez lui pour éviter que les attaques d’épilepsie, qui dans les derniers temps ne lui laissaient que peu d’instants de répit, ne soient la cause de blessures et d’accidents graves19 ». Même situation pour G. qui n’est admis dans aucun chantier, « se trouvant dans les risques de faire arriver de graves accidents vu qu’il tombe de deux à quatre fois par jour ». Accidents du reste bien réels comme les brûlures causées à un ouvrier forgeur de Firminy, lors d’une crise20. Cette exclusion du travail, fondée sur des risques réels, ajoute donc la misère à la maladie selon une logique très implacable au xixe siècle. Comme les enfants épileptiques, les adultes sont exclus des hôpitaux. Seules les blessures consécutives aux accès du mal peuvent les amener à y faire quelques séjours mais, dès qu’elles sont soignées, ils doivent quitter les lieux21. Si la charité l’emporte sur les règlements, celle-ci est vite épuisée par les inconvénients que présente leur état pour le personnel hospitalier22. Comme le résume le conseil municipal de Lyon en 1879, les malheureux épileptiques sont repoussés de toute part23. Autrement dit, et pour citer un médecin lyonnais de la même époque, les épileptiques sont dans la même situation que les aliénés un siècle plus tôt24 : soit laissés au vagabondage, soit recueillis dans les asiles et les dépôts de mendicité, pêle-mêle avec d’autres miséreux.
10L’épilepsie a donc sur le malade des effets qui ne se limitent pas aux seules souffrances morales et physiques. Malgré les répits que laissent les crises, elle entraîne aussi une exclusion durable de la vie sociale, du travail et même des institutions d’assistance. S’il existe de fortes raisons matérielles à cette mise à l’écart, celle-ci trouve des causes plus profondes dans la façon dont le malade est considéré par ses proches. Mal aux multiples facettes, l’épilepsie amène le malheur sur celui qui la contracte.
Une maladie qui inspire la terreur
La peur des crises
11La maladie inspire une peur vive qui s’étend vite à la personne même de l’épileptique. Les crises suscitent la peur ou au moins la gêne car elles sont considérées comme dangereuses. Suivant les lieux et les dates, on trouve toute une gradation dans ces sentiments. À Saint-Héand (près de Saint-Étienne) en 1875, « Les mouvements convulsifs d’un malade sont la panique des habitants du bourg, notamment des enfants et des femmes25 », tandis qu’à Roanne en 1889, « R. fait courir tous les dangers aux voisins de son habitation par la nature de sa maladie26 ». À Lyon en 1873, c’est plutôt l’aspect de L., défiguré par suite de brûlures, qui en fait une cause de répulsion et d’effroi27. Quelques années plus tard, des témoins plus explicites ne mentionnent que les désagréments occasionnés par les chutes fréquentes et les cris épouvantables qui troublent le repos des voisins28. La peur des crises se mue en suspicion pour le malade pendant les périodes de rémission. On se plaint particulièrement de leur irascibilité. Ainsi « la plus légère contrariété irrite le fils R. qui va jusqu’à frapper29 ». « La femme G. a blessé sa fille d’un coup de pied au ventre, un autre jour lui a envoyé une brique à la tête. Enfin hier les voisins ont été obligés d’emmener les enfants et de lui sortir un couteau des mains. Elle voulait les frapper avec30 ». Même comportement chez M. qui frappe sa femme, injurie et menace les voisins au point qu’ils sont obligés de s’enfermer31. Même lorsqu’aucun acte dangereux n’a été commis, les médecins, les voisins redoutent un malheur toujours possible et réclament des précautions32. Plutôt que comme une maladie, l’épilepsie est vue comme un état dangereux, générateur d’autres malheurs. Le plus souvent la violence est mise au compte d’une méchanceté spécifique. L’épileptique est bien un être à part qui échappe aux règles morales et aux comportements normaux.
La crainte de la contagion
12Dangereux, l’épileptique l’est aussi car il risque de contaminer son entourage et de propager son mal. La menace la plus fréquente est représentée par l’enfant épileptique, qui met en danger ses frères et sœurs, moins âgés que lui. « Ma demande », écrit P. au Préfet de la Loire, « consisterait en ce que vous puissiez faire admettre mon fils à l’hôpital. J’espère que j’éviteret peut-être la contagion de cette maladie à l’égard de ses autres frères et sœurs moins âgé que lui33 ». En 1891, le maire de Caloire (Loire) décrit mieux les croyances, du reste conformes à l’opinion médicale. Il s’agit de préserver les enfants de son père nourricier « d’un mal qui pourrait leur être communiqué par la frayeur34 ». Chez des êtres plus frustes, le danger est moins explicité, mais tout aussi ressenti. R. raconte que sa fille épileptique a depuis huit jours, « un cochemard qui la fait crier nuit et jour. J’ai deux autres enfants dont le plus jeune a six mois. Je crins qu’il praienne [prenne] du malle car il ne peux dormir ». Dans une autre lettre, il redoute que ses autres enfants prennent du mal en entendant crier leur sœur, certains jours sans discontinuer35. La crainte de la contagion s’étend aussi aux enfants du voisinage. Le maire de Malleval (Loire) craint qu’un retour de D., épileptique jusque-là détenue dans un asile, ne propage sa maladie à d’autres jeunes personnes, par la frayeur causée aux spectateurs par ses crises36. Pour celui de Saint-Bonnet-le-Château, G. est exposée à être prise d’un accès sur la voie publique, « ce qui présente de graves dangers et pour elle et pour les enfants qui trop souvent en sont les témoins37 ». Cette croyance largement répandue dans les causes morales de la maladie, en particulier par la frayeur qu’elle provoque, n’est pas sans implication sur la vision de la maladie elle-même. Non seulement celle-ci peut susciter la gêne, la peur, l’émoi, mettre la population en danger physique mais elle a aussi un aspect immoral, sinon sacrilège. La description qui suit est plus une condamnation morale qu’un compte rendu clinique : « La malade continue à s’abaisser dans les spasmes de son horrible mal et donne un spectacle souvent immoral et toujours repoussant aux gens du voisinage38 ». Il n’est pas sans intérêt que le maire de Saint-Héand note, parmi les conséquences déplorables de l’épilepsie, que M. « va même aux offices religieux et trouble par les accès qui l’y surprennent, la sainteté du lieu39 ».
Le regard médical : de la malédiction au fléau social ?
13Pour mieux juger de la signification que l’on peut accorder à ces sentiments multiples et complexes, il faut d’abord faire une brève incursion à l’intérieur du discours médical officiel. Pour la médecine, la maladie n’est guère une nouveauté puisqu’Hippocrate lui a déjà consacré à un ouvrage entier intitulé Le mal sacré. Malgré lui et ses nombreux épigones qui ont tenté d’apporter une vision « clinique » de la maladie, celle-ci est restée jusqu’au xviiie siècle une possession démoniaque que l’on essaie de conjurer par des cérémonies religieuses et des remèdes héroïques40. À la veille de La Révolution, Tissot appelle à une façon plus humaine et plus sereine de considérer la maladie41. Pourtant cette vision nouvelle n’est pas en rupture radicale avec la tradition. Sur le chemin qui la mène des causes surnaturelles aux raisons physiques et psychologiques, la médecine s’attarde longuement à une conception morale qui fait une large part (Tissot oblige) au rôle des excès sexuels et particulièrement de la masturbation dans l’étiologie de la maladie.
14Les descriptions cliniques du début du siècle hésitent encore à rompre totalement avec les jugements anciens. Dans son édition de 1815, le Dictionnaire des Sciences Médicales édité par Panckoucke42 continue à la présenter comme une « maladie tellement extraordinaire, tellement au-dessus de toute intelligence et de toute explication relativement à ses causes que les anciens ont cru qu’elle dépendait du courroux des dieux ». Il ne répugne pas d’examiner les relations qu’elle entretient avec le cours de la Lune, même si c’est pour conclure que « la coïncidence avec les phases lunaires n’est pas aussi constante ni régulière qu’on paraît le croire ». Pour l’auteur, les causes les plus déterminantes sont pourtant morales. « Les violentes commotions morales, les passions fortes, surtout la frayeur, et dans une moindre mesure, la colère et le chagrin sont les causes les plus fréquentes de l’épilepsie ». Ce rôle de la peur nourrit le dogme de sa contagiosité car le seul spectacle d’une crise peut, en effrayant, communiquer la maladie.
15À côté de la peur, les excès, surtout sexuels, ont leur part, à la fois à cause de la hantise de la masturbation et parce que l’on croit déceler une parenté entre l’accès épileptique et « l’orgasme spasmodique qui accompagne l’acte de reproduction ». Aussi, décrit-on les épileptiques comme des êtres immoraux : « paresseux, très enclins aux plaisirs de l’amour ; plusieurs se livrent à la masturbation ; les jeunes gens sont lubriques ». Peu à peu le malade devient un être anormal. « Les traits de la face grossissent, les plus jolis visages enlaidissent. Il y a dans le regard quelque chose d’égaré. Les fonctions cérébrales, les facultés intellectuelles se dégradent peu à peu ». Quant à la description clinique des crises, elle évoque plus la possession qu’un dérèglement physique.
Les cheveux se hérissent, le front se crispe, les sourcils s’abaissent et se rapprochent, les yeux sont saillants et fixes, le globe de l’œil exécute des mouvements rapides ou bien l’œil injecté s’élance hors de l’orbite et se meut convulsivement, les muscles de la face produisent des grimaces hideuses, la voix n’est que rugissements et soupirs.
16Liée au dérèglement sexuel comme d’autres fléaux naissants (les maladies vénériennes), l’épilepsie l’est aussi à la folie dont on connaît le nouveau statut et l’enfermement – rêvé depuis longtemps – qu’elle subit dans les faits au xixe siècle grâce à la loi de 1838. Lorsqu’ils sont soignés, les épileptiques le sont par les aliénistes, et leurs « anomalies » psychiques en reçoivent un intérêt tout à fait particulier, établissant en premier rang la dangerosité de l’épileptique43. Affirmation tout à fait confirmée par l’un des spécialistes lyonnais du siècle dernier. « Les épileptiques sont des candidats à l’aliénation. Les 4/5e d’entre eux ont le tempérament fou et le traitement moral doit être ajouté nécessairement au remède pharmaceutique44 ». La liaison entre la sexualité et l’épilepsie est également reprise par un de ses confrères pour qui « la puberté est dangereuse en ce genre de maladie alors que la ménopause peut quelquefois être favorable45 ». Le même signale la propension des malades à l’alcoolisme.
17Dans la médecine officielle du xixe siècle, l’épilepsie est donc mise en relation avec les hantises sociales que sont la sexualité, le désordre et, à partir des années 1880, les fléaux sociaux que sont l’alcoolisme et les maladies vénériennes.
18On peut désormais mieux analyser la spécificité éventuelle du discours de nos pétitionnaires. La parenté avec la vision médicale est frappante. La maladie est désignée sous son nom scientifique (à l’orthographe près), ses symptômes sont convenablement décrits et elle est souvent distinguée de la folie (à quelques exceptions près). On ne trouve jamais sous la plume des demandeurs, d’allusion au surnaturel ou à la possession. Les arguments invoqués à l’encontre de l’épileptique sont de nature sociale et non pas théologique. On développe surtout les désordres purement matériels qu’apporte le malade : difficultés de surveillance, danger dans les ateliers, trouble apporté à l’ordre public par les cris et les accès des malades. Pourtant cette lecture de la maladie, conforme à la vision médicale, est loin d’épuiser toutes les sources de l’inquiétude. Nulle part ou presque, il n’est fait allusion aux origines de la maladie, comme si elle était un mal acquis ou envoyé de l’extérieur, dont les causes échappent aux humains. Une fois installé, ce mal transforme celui qui en souffre et en fait un être à part qui échappe aux normes habituelles. Ce malheur individuel devient très vite collectif car la présence de l’épileptique n’est pas sans risques pour la communauté à laquelle il appartient. Matériellement bien sûr, il condamne la famille à la misère et en rompt parfois les liens. La communauté plus large n’est pas non plus exempte des effets de cette présence. Par ses crises, l’épileptique effrite la morale commune et menace l’avenir du groupe par les risques de contagion qu’il fait peser sur les enfants. En dernière limite, il peut remettre en cause les relations avec Dieu par le trouble apporté aux offices. Sans être véritablement considéré comme tel, il joue un peu le rôle du possédé des périodes plus anciennes, et les menaces qu’il fait peser sur le groupe s’apparentent aux effets d’une malédiction. Si les deux visions cohabitent, c’est peut-être parce qu’elles ne sont pas radicalement différentes. Il est probable que, dans le corps médical, le succès des causes morales se nourrit de la longue habitude de chercher une explication ultime. De même, cette vision nouvelle peut fort bien s’associer, du côté des malades et de leurs proches, aux conceptions anciennes de la maladie. C’est donc la proximité des deux visions qui expliquerait certains glissements. Des conditions de vie différentes, comme le travail hors de la cellule familiale, peuvent aussi contribuer à donner plus de poids aux gênes « sociales » provoquées par la maladie.
L’hospitalisation : la médication, la règle et le temps
19Des actes susceptibles d’être inspirés par une telle vision aussi bien partagée, nos sources ne nous permettent de retenir que ceux qui ont trait aux soins officiels et à l’hospitalisation. Rien ne permet de penser qu’elle n’ait pas nourri d’autres rites, d’autres croyances qui nous sont restés inconnues dans cette courte recherche.
20La proximité de l’aliénation mentale, la vanité de l’anatomie pathologique ont aussi une forte influence sur le traitement. Les remèdes héroïques sont peu à peu abandonnés au profit de quelques calmants : valériane, opium, belladone puis bromure de potassium à partir de 1857, mais comme dans le reste de la médecine, la médication doit aller de pair avec l’hygiène. Au début du siècle il s’agit, en cohérence avec l’analyse des causes de la maladie, d’écarter les circonstances qui peuvent rappeler les accès, éviter les secousses morales, « supprimer les pratiques sexuelles solitaires plus nuisibles que le mal lui-même46 ». À partir du milieu du siècle dernier, le travail tend à l’emporter sur la distraction pour soigner le mal. Cette modification est à la fois le fruit d’une hospitalisation croissante des épileptiques indigents et de la croissance de la valeur du travail.
Il faut soumettre les malades à une sorte d’entraînement physique et moral qui change les conditions de leur existence. Le travail, les exercices religieux ont pour but à la fois de faire vivre les épileptiques en société et leur éviter une existence oisive qui, nuisible à l’homme en santé, ne peut avoir pour eux que des effets funestes et dangereux. Ce traitement moral et hygiénique postule assez naturellement l’hospitalisation. Seule elle peut assurer les trois éléments du traitement : la médication, la règle et le temps47.
Des établissements spécialisés
21C’est sur cette trilogie que sont fondés tous les établissements spécialisés qui s’ouvrent dans la région lyonnaise. Le premier en date est créé en 1857, à Tain (Drôme) dans la moyenne vallée du Rhône, autour d’un remède spécifique assez célèbre, le Gallium Album que les comtes de Larnage distribuent depuis longtemps en mai et en septembre de chaque année. D’après l’histoire plus ou moins romancée de ce remède, il aurait été confié au xvie ou au xviie siècle par un ermite centenaire à un comte de Larnage et la recette se serait transmise dans sa famille48. La composition a tout du remède secret : seule l’herbe cueillie sur les coteaux de l’Hermitage peut convenir et elle n’a d’efficacité que macérée dans le vin blanc très sec que portent ces mêmes coteaux49. Sa distribution est également entourée de précautions qui n’ont rien de très scientifiques. Elle n’a en effet lieu que lors de la première lune de mai et de septembre, et on reconnaît ici l’impact d’une vieille croyance faisant de l’épilepsie le mal de lune. Au milieu du xixe siècle, on substitue à la prise d’une tasse de jus de l’herbe souveraine l’usage de tablettes, mais le traitement reste marqué d’une symbolique particulière. Il faut prendre au maximum huit tablettes ; le traitement dure deux fois huit semaines avec une interruption de huit jours. Le religieux côtoie aussi la médication. En 1840, on ouvre une chapelle autour de laquelle s’organisent des retraites terminées par une communion lors de la délivrance du remède. Ce pèlerinage de guérison a pourtant un certain succès, et attire suivant les opinions de 200 à 800 personnes deux fois l’an50. De plus, le caractère sacramentel de la médication se glisse aussi dans la médecine officielle. Le traitement rituel, mâtiné de religion, de symbolisme dépendant des cycles lunaires, montre bien qu’il ne s’agit guère ici d’une maladie commune. Dès la fin du xviiie siècle, le remède est en butte à la méfiance de la médecine officielle. Au milieu du xixe siècle, deux rapports de l’Académie doutent très fortement de son efficacité, sans pourtant apporter de preuves formelles tant elles sont difficiles à rassembler : malades vite dispersés, témoignages suspects et unilatéraux51. Il n’empêche, qu’outre son relatif succès auprès des malades, la réputation du remède suffit à susciter suffisamment de générosité pour créer l’asile permanent52.
22Cette première création est suivie d’autres, étalées de 1860 à la fin des années 1880. Une fondation impose aux Hospices civils la création de quelques lits d’épileptiques vite complétés par d’autres, aux frais des hôpitaux53. Dans les années 1880, se crée un asile au Haut-Barrieux dans les environs de Moulins54. Cette épidémie de créations symbolise le retentissement que prend l’épilepsie dans ces années-là. On serait tenté, à première vue, de mettre ces créations au compte d’une intolérance croissante à l’anormalité et d’en faire une des manifestations de la politique multiséculaire du grand renfermement. La réalité est pourtant autrement complexe. À l’origine, bien sûr, les créations d’asiles spécialisés émanent de notables comme le comte de Larnage à Tain et la Veuve Courajod à Lyon mais leur action, au moins dans le premier cas, est partiellement inspirée du spectacle des malheureux venant à Tain prendre les grands remèdes et pas du tout par une volonté d’enfermer ces déviants. Le mouvement des pétitions que suscitent ces asiles quelques années après leur ouverture, montre qu’ils correspondent à des besoins réels, même s’ils encouragent parfois les pétitionnaires. Quelques familles, parfois avec l’aide de la charité privée des communes et de quelques employeurs, placent d’elles-mêmes leurs malades à la Teppe55.
23Ce n’est qu’une fois épuisées ces maigres ressources que l’on se tourne vers les administrations départementales56. Celles-ci parent aux situations les plus tragiques, mais les crédits réguliers ne sont ouverts au budget des assemblées départementales qu’en 1866 dans le Rhône et en 1875 dans la Loire. Ces crédits sont très vite insuffisants face aux demandes et n’augmentent qu’avec retard, mais de façon significative. Dans le Rhône, on passe ainsi de 7 300 à 20 000 francs entre 1866 et 1876 pour atteindre 25 000 francs en 188057, à tel point que le département envisage de créer un asile spécial58. Il semble donc que l’hospitalisation ait été plus souvent réclamée qu’imposée. Ici, l’apathie populaire face à la maladie, si souvent dénoncée par les médecins, n’a pas cours59. L’épilepsie rejoint à ce titre la syphilis, l’aliénation mentale, la rage, pour lesquelles la revendication des soins est manifeste. Le processus de prise en charge des maladies vénériennes est tout à fait comparable à celui que l’on vient de décrire et, à peine l’Institut Pasteur est-il ouvert, que les demandes affluent de tous les coins de France60. Dans ces trois cas, il s’agit de maladies qui, par leur soudaineté, leur issue ou leurs symptômes, frappent les sens et les imaginations, désorganisent le corps social. Leur rôle est assez semblable à celui des pestes anciennes61 et du choléra encore contemporain, mais c’est par elles que se manifestent des comportements nouveaux62. Il reste encore à envisager si cette revendication traduit un comportement médicalisé – on souhaite la guérison – ou une volonté de retranchement du malade dangereux.
Un traitement moral
24Avant d’examiner cette question au filtre des rares témoignages populaires, il faut dire un mot de l’organisation de ces asiles. Pourtant créé autour de la réputation du Gallium, l’asile de la Teppe fait très vite de ce remède le simple adjuvant d’un traitement essentiellement hygiénique et moral ainsi défini par la Supérieure de l’établissement : « un régime doux, des remèdes, une existence entourée de tous les soins physiques et moraux de nature à calmer les nerfs et relever l’esprit des malades63 ». Autrement dit « une vie tranquille et réglée qui calme les pensées et les nerfs64 ». Ces définitions ne sont pas exemptes de visées religieuses et humanitaires. « Avant tout pour le plus grand soulagement des malades et afin de les prédisposer par la paix de l’âme à l’effet salutaire des remèdes, il faut leur procurer les consolations religieuses65 ». Et l’on peut se demander si ici le moyen ne l’emporte pas sur la fin. But humanitaire aussi lorsqu’il est affirmé : « Notre établissement a été fondé pour procurer aux épileptiques retranchés de la vie sociale et souvent aussi familiale, une sorte de dédommagement par une existence aussi agréable que possible66 ». Quant à la guérison et au traitement lui-même, ils sont bien peu présents et aléatoires. « À part quelques guérisons » avoue la Supérieure au Préfet « notre établissement est principalement utile pour accueillir ces pauvres malades incurables souffrant d’une maladie aussi bizarre que l’on n’en peut rien affirmer67 ». À la limite, l’établissement tente même, de façon peu désintéressée, de garder ses malades le plus longtemps possible.
25À l’Antiquaille, hôpital lyonnais, on retrouve quelques années plus tard la même association entre un remède prétexte, le bromure de potassium souvent prescrit à haute dose, et un traitement moral dominant68. Mais s’agissant ici d’une clientèle exclusivement indigente, le travail l’emporte sur les distractions compensatrices des bonnes sœurs de la Teppe. Si l’on sort des seules déclarations d’intention pour aborder la pratique, cette part du traitement et les remarques qui l’accompagnent pèsent encore plus lourd. À la Teppe, on exclut les aliénés et les idiots pour ne recevoir que ceux qui ont un certain niveau de calme nerveux et d’intelligence69. De même, apprécie-t-on les malades raisonnables, faciles à diriger, même s’ils sont manifestement incurables70. Le ton est plus dur à l’Antiquaille où l’on apprécie surtout l’assiduité au travail et l’intelligence nécessaire pour l’accomplir71. En revanche, ceux qui refusent de travailler ou ne peuvent le faire, ceux dont les comportements contreviennent à un idéal de tempérance les alcooliques et les fumeurs sont mal considérés, voire renvoyés car on accuse ces pratiques de freiner les effets du traitement72. La vie est également dure, les travaux de terrassement sont parfois dangereux, les rixes, les fugues conduisent les malades en cellule, les infirmiers ne sont que des gardiens et l’ambiance est tendue73. Au Haut-Barrieux, le règlement signale, dans le même ordre d’idée, « que les soins hygiéniques, les distractions, le travail seront l’objet de la continuelle sollicitude du médecin directeur chargé du traitement, de l’application du règlement intérieur et du maintien de l’ordre74 ».
26On voit ici à quelle part est réduit le traitement. Cet état de fait est parfaitement connu des autorités qui s’en accommodent. Ce n’est que quinze ans après l’envoi des premiers malades que le Conseil général de la Loire s’inquiète des soins médicaux à la Teppe. Malgré les avis très nettement défavorables de l’Académie de médecine, le rapporteur conclut son étude ainsi : « Il ne nous paraît pas possible d’arriver à une certitude en ce qui concerne les résultats du traitement et il ne nous appartient pas de nous prononcer sur lui75 ». Même attitude du Préfet qui, sans récuser la compétence de l’Académie de médecine, fonction oblige, affirme « qu’il n’est pas impossible que le régime suivi à la Teppe, ajouté au calme eût amené sinon des guérisons, du moins des améliorations notables76 ». Les conclusions des deux rapports montrent que l’hospitalisation des épileptiques a d’autres buts. Pour le premier, « il est de l’intérêt public que ces malades ne restent pas dans leur commune et soient placés dans un asile », et le second explicite une de ses raisons d’intérêt public. « Il y a grand intérêt, au point de vue même de la propagation de la maladie, à soustraire les malheureux qui en sont atteints à la vue de leurs semblables ». À la recherche d’économies, plus que d’efficacité thérapeutique, le Conseil général est prêt à confondre ses épileptiques avec les fous à Saint-Jean-de-Dieu, ou les malheureux à l’asile du Coteau77. Si les autorités locales du Rhône, qui se préoccupent d’établir un asile spécial, semblent avoir une autre attitude, leur initiative connaît vite ses limites. Là aussi il s’agit surtout d’éviter la contagion. Pour le reste, le malade demeure un incurable, un suspect pour lequel on prévoit un bâtiment au plan rayonnant calqué sur celui des prisons78.
27Dans les trop rares pétitions qui réclament l’hospitalisation d’un épileptique, les mentions de soins ou d’espoir de guérison sont rares, distancées par les manifestations de la peur ou la volonté de se débarrasser d’un lourd fardeau. Dans la Loire, trois pétitions seulement font allusion à des soins antérieurs, et deux attestent le recours au médecin local79 ou à des praticiens réputés de Lyon et de Saint-Étienne80. Toutes, bien sûr, mentionnent la vanité de traitements multiples. Cet échec de la médecine officielle fait le « jeu » de la Teppe et de son remède mystérieux. La rumeur publique lui prête des guérisons complètes81 mais beaucoup de pétitionnaires sont plus prudents. Ils n’évoquent la guérison que si le malade est jeune et la maladie récente82, si des séjours prolongés ont déjà été effectués83. Les rares malades qui écrivent eux-mêmes n’espèrent le plus souvent qu’une amélioration84. Encore ces affirmations sont-elles suspectes car il n’est pas exclu que leur seul but soit l’entrée à la Teppe pour d’autres raisons, dont les sollicitations mêmes de l’établissement85. De toute façon l’espérance de la guérison est largement devancée.
28Ce bref aperçu, tiré de sources limitées et fragiles ne mérite qu’une conclusion sous forme d’hypothèses.
29Attribuée depuis l’Antiquité à une origine divine ou au mouvement des astres, l’épilepsie relève longtemps du domaine de la possession et de la malédiction. De cette longue et tragique histoire, le xixe siècle a beaucoup retenu. Si le malade n’est plus ouvertement considéré comme un possédé, la peur intense qu’il suscite, la menace qu’il fait peser sur la vie de la collectivité, l’apparentent à un paria par lequel peuvent arriver des maux collectifs. Les recours aussi n’ont pas perdu leur caractère conjuratoire. Ainsi, la distribution du Gallium à Tain, revêt largement l’aspect d’un pèlerinage et l’asile de la Teppe considère tout autant l’épileptique comme un pêcheur que comme un malade.
30Malgré ces attitudes anciennes, ce sont surtout les risques matériels, la gêne pour la vie sociale qui choquent les témoins de la maladie. Comme les médecins, ils y voient la première étape vers la folie et le fruit de causes morales. Il y a donc là une réelle pénétration des idées médicales dans les conceptions populaires, d’autant plus facilement réalisée que les deux ne sont pas incompatibles. Pour la médecine, la maladie reste mystérieuse, la contagion possible, la guérison hasardeuse. On choisit donc un traitement essentiellement moral, rendu possible par l’hospitalisation qui attire tous les suffrages. Si l’on désespère de soigner l’épilepsie, on imagine transformer le malade, le réadapter. Malgré ses aspects archaïques, le traitement moral ouvre à l’épilepsie la voie de son intégration dans le corps des maladies naturelles. Sans être encore une simple maladie, l’épilepsie est encore un malheur, mais elle n’est plus vraiment une malédiction.
Notes de bas de page
1 Sur l’histoire de l’épilepsie : Jean Bancaud, « L’épilepsie avant la découverte de l’électroencéphalogramme », dans Jacques Postel, Claude Quétel, dir., Nouvelle histoire de la psychiatrie, Paris, Privat, 1983, p. 376-382 et surtout Michel Weber, « L’image de l’épileptique à travers l’histoire de l’Humanité », dans L’image de l’épileptique dans la société, Ligue française de lutte contre l’épilepsie, 6e journées d’études, novembre 1980, dactyl., p. 31-63.
2 Surtout Archives Départementales de la Loire (plus loin ADL,), 39 M 3, et Archives municipales de Lyon (plus loin AML,). Q 3 non classée, 3 dossiers.
3 ADL, 39 M 3, Lettre de M. au Préfet, 16 juillet 1866.
4 Ibid., Lettre du Maire de Malleval au Préfet, 18 avril 1880.
5 Ibid., Lettre de P. au Préfet, 22 août 1861.
6 Ibid., voir note 3.
7 Ibid., Lettre de R. au Préfet, 31 décembre 1867.
8 Ibid., Lettre de M. au Préfet, 7 septembre 1867.
9 Ibid., Lettre de la Supérieure de la Teppe au Préfet, 16 avril 1880.
10 Ibid., Lettre de la Supérieure de la Teppe au curé de Souternon, 10 mars 1888.
11 Ibid., Lettre de R. au Préfet, 25 mars 1880.
12 Ibid., Lettre de F., 10 novembre 1889.
13 AML, Q 3, (dossiers divers), lettre de J., 7 mai 1885.
14 Ibid., Lettre de T., 11 janvier 1882.
15 Ibid., Lettre du Maire aux hospices civils, 23 avril 1891.
16 Ibid., lettre de J., 16 juin 1891.
17 AML, Conseil municipal de Lyon, rapport du Maire, novembre 1881.
18 AML, Q 3, (dossiers divers), Lettre de C. B., 1er juillet 1875.
19 ADL, 39 M 3, Lettre de l’Ingénieur des aciéries de Firminy, 31 mars 1880.
20 Ibid., Lettre du Maire, 19 avril 1881.
21 Ibid.
22 ADL, 39 M 3, Lettre du Maire de St-Bonnet-le-Château, 19 décembre 1877.
23 AML, Conseil municipal, séance du 22 février 1879.
24 André Lacour, De l’état actuel de l’assistance des épileptiques et de la nécessité de les hospitaliser, Lyon, Mégret, 1878.
25 ADL, 39 M 3, Lettre du Maire de Saint-Héand, 6 août 1875.
26 Ibid., Délibération du Conseil municipal de Roanne, 9 août 1889.
27 AML, Q 3, Décomptes, Délibération du Conseil municipal, 1er août 1873.
28 ADL, 39 M 3, lettre de B. à Audiffred, député, 27 août 1883. AML, Q 3-d. divers, lettre de S., 4 septembre 1891.
29 AML, Q 3 (dossiers divers), pétition du 26 août 1884.
30 ADL, 39 M 3, Lettre de R., 25 mars 1880.
31 AML, Q 3, Lettre de G. et de ses voisins, 23 janvier 1885.
32 ADL, 39 M 3, Lettre de M., 1er février 1890.
33 Ibid., Lettre de P., janvier 1872.
34 Ibid., Lettre du 13 septembre 1891.
35 AML, Q 3, (dossiers divers) Lettres de R., 11 et 13 août 1884.
36 ADL, 39 M 3, Lettre du Maire de Malleval, 18 avril 1880.
37 Ibid., Lettre du Maire de Saint-Bonnet-le-Château, 19 décembre 1877.
38 AML, Q 3, (dossiers divers) Lettre de X., 2 septembre 1892.
39 ADL, 39 M 3, Lettre du Maire de SaintHéand, 6 août 1875.
40 Michel Weber, « L’image de l’épileptique… », art. cit.
41 Jean Bancaud, « L’épilepsie avant la découverte… », art. cit., p. 377.
42 Dictionnaire des Sciences Médicales par une société de médecins et de chirurgiens, Paris, Panckoucke, 1815, 60 vol., vol. XII, p. 510-544, article « épilepsie ». Toutes les citations qui suivent sont tirées de cet article.
43 Michel Weber, « L’image de l’épilepsie… », art. cit.
44 Lyon Médical, 1878, T. II., p. 369-370.
45 Ibid.
46 Dictionnaire des sciences médicales…, op. cit., p. 527.
47 André Lacour, De l’état actuel de l’assistance…, op. cit.
48 Sur l’histoire de la Teppe voir : Marie-Cécile Chevalier, L’Asile de St-Vincent de Paul pour les épileptiques à Tain l’Hermitage, mémoire de maîtrise de travail social, Grenoble II, 1981, dactyl. Id., Établissement médical de la Teppe à Tain-l’Hermitage (1914-1980), thèse, Lyon II, 1986. Michel Hédouin, dir., La Teppe (1856-2006) une histoire et un avenir au service des patients épileptiques, Lyon, André, 2006, 144 p.
49 ADL, 39 M 3, rapport de l’Académie de médecine, 1857.
50 Sur tous ces points nous empruntons largement au mémoire de maîtrise de Marie-Cécile Chevalier.
51 ADL, 39 M 3, rapport de l’Académie, 1857.
52 Ibid., Lettre de la Supérieure au Préfet de la Loire, s. d., 1875.
53 Ibid., Lettre du Président des HCL au Préfet, 26 mai 1881 cite 65 lits à l’époque.
54 Ibid., Lettre du Préfet de l’Allier, 8 février 1888.
55 ADL, 39 M 3, Lettre de L., 18 mai 1873 ; lettre du Maire de Malleval, 18 avril 1880...
56 Ibid., Lettre de P., 22 août 1861.
57 Archives départementales du Rhône (plus loin ADR,), Délibération du Conseil général, passim.
58 Ibid., 1 X 14, Procès-verbal de la commission mixte pour établir un asile d’épileptiques 1873-1874.
59 Par exemple, face à la variole, Pierre Darmon, La longue traque de la variole, Paris, Perrin, 1986, 503 p.
60 Olivier Faure, La médicalisation dans la région lyonnaise au xixe siècle, thèse d’État, Université Lyon II, 1989, 3 vol., 869 + 432 p., dactyl., vol. II, p. 679-680.
61 Claudine Herzlich et Jeanine Pierret, Malades d’hier, malades d’aujourd’hui, Paris, Payot, 1984, 312 p.
62 Pour un exemple régional : Olivier Faure, « De la peur aux soins : les attitudes face aux malades épidémiques dans la région lyonnaise au xixe siècle », Bulletin du Centre d’histoire économique et sociale de la région lyonnaise, 1984, n° 1-2, p. 75-90.
63 ADL, 39 M 3, Lettre de la Supérieure, s. d., 1875.
64 Règlement cité par Marie-Cécile Chevalier, L’asile de Saint-Vincent de Paul…, op. cit., p. 41-57.
65 Ibid.
66 ADR, 1 X 14, Lettre de la Supérieure, 27 janvier 1874.
67 ADL, 39 M 3, Lettres de la Supérieure des 30 décembre 1864 et 25 janvier 1865.
68 AML, Q 3, épileptiques : décomptes de secours. La liasse contient de nombreux certificats ; A. Lacour, « Rapport sur le service des épileptiques », Lyon Médical, 1881, vol. I, p. 173 et suivantes.
69 ADR, 1 X 14, Lettres de la Supérieure, 27 janvier 1874 et 25 janvier 1865.
70 ADL, 39 M 3, Certificat du médecin, 7 juin 1875.
71 D’après les certificats médicaux. Dans ADR, 1X14.
72 Ibid.
73 Archives des Hospices Civils de Lyon, (plus loin AHCL) Série L, Délibérations du Conseil d’Administration, 7 février et 18 septembre 1912 ; 30 juillet 1913 et 11 novembre 1914.
74 ADL, 39 M 3, Notice sur le Haut-Barrieux, 1888.
75 ADL, Délibération de la commission départementale, 3 août 1875.
76 ADL, Rapport du Préfet au Conseil général, août 1876.
77 ADL, 39 M 3, passim.
78 ADR, 1 X 14, Séances de la commission mixte. Séances du 10 janvier 1874 et 7 juillet 1874. Sur ce sujet lire aussi Jérémy Bentham, Le panoptique, 1791 (réédition, Paris, Belfond, 1977, 221 p.) avec une préface de Michèle Perrot et un entretien avec Michel Foucault « l’œil du pouvoir ».
79 ADL, 39 M 3, Lettre de M., 22 août 1867.
80 Ibid., Lettre de C., 9 mars 1867.
81 Ibid., Lettre de P., 22 août 1861.
82 Ibid., Lettre de P., janvier 1872.
83 AML, Q 3, dossiers divers, 22 janvier 1889.
84 Ibid., Lettre de C.F. au Maire, 2 mars 1889.
85 ADL, 39 M 3, Lettre de la Supérieure au curé de Malleval, 16 avril 1880.
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