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Chapitre 8. Les organes humains

Du bannissement du marché au don contesté

p. 251-278


Texte intégral

1Après le sang, le sperme et les ovules, les organes humains pour transplantation sont désormais candidats à l’entrée sur la scène de l’échange marchand. La marchandisation de l’humain n’est pas un phénomène nouveau : jusqu’à la fin du xixe siècle, les transactions marchandes impliquées par l’esclavage ont été un phénomène historique de grande ampleur, engendrant un long débat sur leur moralité et leur rationalité économique1. La marchandisation de l’humain dans la transplantation est cependant d’une tout autre nature puisqu’il s’agit d’une commercialisation « par morceaux » qui ne vise pas à obtenir de la force de travail ou du prestige, mais à maintenir ou faire advenir la vie, d’un proche ou d’un étranger.

2Le commerce marchand des gamètes est interdit dans certains pays, comme la France, alors qu’il est autorisé, pour les hommes comme pour les femmes aux États-Unis, tout en étant socialement construit différemment puisque la production de sperme est présentée comme un « travail » rémunéré, alors que celle d’ovules l’est comme un don2. De même, le commerce marchand du sang est interdit en France, alors que sous la forme d’un prélèvement par plasmaphérèse, il est légal aux États-Unis. Il existe donc des marchés médicaux de l’humain – par la suite, des bio marchés – sur lesquels s’échangent des parties du corps en conséquence des progrès de la biomédecine, mais il n’en existe pas dans le cas des organes à transplanter. L’objet de ce chapitre est d’expliquer pourquoi ces marchandises contestées n’ont pas pu déboucher sur la création d’un marché contesté, tout en donnant lieu à un commerce très actif basé sur la gratuité pour les personnes greffées et prélevées.

3La première partie de ce chapitre va rappeler quelques éléments déterminants du commerce social qui a lieu à l’occasion de la transplantation d’organes avant de dissocier les régimes juridiques et économiques des débats moraux, de manière à caractériser précisément comment l’organe humain est devenu une marchandise contestée. La deuxième partie met l’accent sur les réactions institutionnelles et politiques qui ont construit socialement le « don d’organes » en réaction à une première tentative d’introduction du commerce marchand dans la transplantation rénale. La troisième partie explique l’échec des propositions en faveur des marchés d’organes à transplanter par leur incapacité à promouvoir des dispositifs marchands capables de faire fonctionner un marché contesté.

TRANSPLANTATION ET COMMERCE SOCIAL

4La transplantation d’organes débute dans les années 1950, à Harvard avec David Hume et Joseph Murray, à paris avec Jean Hamburger et Henri Kuss. Le fait de faire passer un organe d’un corps à un autre pour soigner un individu à l’article de la mort est reçu avec un enthousiasme qui sature l’information dans un premier temps, comme on le constate après la transplantation rénale entre deux frères jumeaux réussie par Murray à Harvard en 1954, puis la transplantation cardiaque réalisée par Christian Barnard au Cap en 1967. L’enthousiasme pour la greffe s’accompagne néanmoins de débats moraux et soulève des questions juridiques à propos du prélèvement des organes : le fait que la ressource thérapeutique soit extraite d’un corps, vivant ou mort, ne va en effet pas de soi.

5La transplantation entraîne un commerce entre les êtres humains : par commerce, il faut entendre le fait que la production, la circulation et l’utilisation des organes sont conditionnées par l’existence de relations sociales et techniques particulières. Les organes à transplanter (rein, cœur, foie, pancréas, poumons — mais avec une exception partielle pour le foie qui se reconstitue après prélèvement d’un lobe), ne sont pas reproductibles à la différence des gamètes et du sang. Par ailleurs, les organes à transplanter sont obtenus le plus souvent après le décès de la personne prélevée – à l’exception des prélèvements sur vif, assez répandus pour le rein, peu fréquents pour le foie. Il s’agit donc de ressources rares (utiles et en quantité limitée), non reproductibles, et accessibles après la mort de l’individu qui en est le porteur usufruitier. Le fait de ranger les organes humains pour transplantation dans la catégorie des biens rares ne fait pas d’eux des biens marchands : le commerce social qui les concerne peut être simplement économique au sens où il est organisé de manière à ce que les différentes ressources soient disponibles au moment et au lieu voulus, en quantité et en qualité voulues. Pour que ce commerce devienne un commerce marchand, il faut que les organes passent par un dispositif social particulier – le marché – qui permet d’apparier les biens rares et ceux qui en deviennent les propriétaires selon les règles de formation des prix sur le marché.

6Les traitements qui requièrent des parties du corps humain sont fortement marqués par leur rapport à la mort et à la vie. C’est un point décisif.

7Les organes à transplanter sont prélevés après la mort pour empêcher la mort d’un autre individu gravement malade qui n’a pas d’autre alternative – sauf dans le cas de la greffe rénale avec la dialyse. La transplantation est ainsi directement associée à l’apparition d’une nouvelle définition de la mort (la mort encéphalique) sans laquelle les prélèvements d’organes seraient impossibles à réaliser. La mort de l’un sert ici à faire reculer la mort de l’autre. La formule avec laquelle Michel Foucault a caractérisé la biopolitique doit ici être changée : il ne s’agit pas de faire vivre et laisser mourir, mais de faire vivre et de faire mourir. C’est d’abord sur le faire mourir que la contestation va porter et c’est lui que la construction juridique de la transplantation va s’efforcer de rendre socialement acceptable3.

Le régime juridique de la contestation morale

8Les débats moraux et philosophiques sont dominés par la référence à la notion de personne théorisée dans le cadre de la philosophie morale kantienne : l’être humain doit être une fin et non un moyen. Cela s’oppose à un commerce marchand des organes qui reviendrait à traiter la personne prélevée comme un moyen. La philosophie morale kantienne marche alors main dans la main avec l’éthique médicale selon laquelle le médecin se doit aux individus en raison de leur maladie, indépendamment de leur richesse. Ces débats moraux et philosophiques sont également portés par la proximité temporelle entre la transplantation et la fin de la seconde Guerre mondiale. La formation d’un consentement éclairé et explicite de la part de la personne prélevée et le respect de la dignité humaine sont tenus comme des éléments essentiels du code éthique médical de manière à éviter que ne se reproduisent des expériences médicales sur des prisonniers, servant de cobayes humains aux médecins des camps de la mort dans l’Allemagne nazie.

9À qui s’adressait-on pour prélever des organes avant que la définition légale de la mort ne soit modifiée ? Aux personnes vivantes, car les greffons rénaux obtenus de cette manière offraient une meilleure chance de succès que les greffons prélevés sur personnes décédées. Deux sources essentielles ont été mises à profit pour prélever des reins dans la première phase de la transplantation : les membres de la famille et les prisonniers purgeant leur peine. Les deux soulevaient des difficultés.

10Le prélèvement rénal sur personne vivante soulevait une difficulté immédiate puisqu’il y avait une rupture évidente du primum non nocere, principe éthique qui impose que l’acte (la néphrectomie) ne nuise pas. À cela se rajoute le fait que les médecins se montrèrent très réservés devant les membres de la famille prêts à donner un rein à un proche : souvent qualifié de sacrifice – ce qui est sociologiquement plus exact –, le don d’organe était alors reçu avec méfiance de la part du corps médical4. La difficulté était alors d’autant plus grande que les succès étaient alors rares. Bref, il semblait bien difficile de demander un sacrifice à des proches, alors que la thérapeutique n’offrait encore que de faible chance de succès. Les prisonniers de droit commun ont été l’autre source à laquelle les transplanteurs ont fait appel. En janvier 1951, deux transplantations avaient été réalisées à paris grâce à des reins prélevés sur des condamnés à mort5. Aux États-Unis, Thomas Starzl s’adressait aux prisonniers pour réaliser des prélèvements sur vif6 ; en Angleterre, Roy Calne en faisait de même (Calne, 1998, p. 71). Cette pratique fit l’objet d’une discussion lors de la conférence tenue à Londres en 1964 à l’instigation de la fondation Ciba où chirurgiens et juristes discutèrent des problèmes que rencontrait la transplantation. Il est remarquable de constater que la question des transactions marchandes ne fait pas l’objet d’une attention particulière, tandis que la question des prisonniers est lestée d’une dimension politique explicite, comme on le voit dans cette prise de position de la part d’un juriste :

Aucune personne ne saurait se voir accorder le droit de donner un consentement qui est sous une forme ou une autre de contrainte. Cela élimine les personnes en prison. On pourrait peut-être penser que les pressions familiales ou celles des proches peuvent excéder celle qu’une administration dans une prison décente peut exercer sur les détenus. C’est probablement vrai […]. Toutes les autorités pénitentiaires de par le monde ne méritent pas une pleine confiance. Les pressions au sein de la famille et des proches font partie des contraintes et de la dignité normale de l’existence sociale – que nous refusons aux prisonniers7.

11La redéfinition de la mort a été réalisée lors du Ad Hoc Committee de Harvard en 1967. Au niveau juridique, cela permettait aux chirurgiens de se libérer des risques qu’ils encouraient dans la procédure antérieure dès lors qu’ils prélevaient un patient dont le cœur battait encore malgré la destruction du cerveau. Risques illustrés par la situation dans laquelle David Hume, un pionnier américain de la transplantation, se trouva impliqué en mai 1968. Le frère d’un patient, déclaré mort après un encéphalogramme plat et prélevé (du cœur et des deux reins) cinq minutes après que l’on a arrêté la respiration artificielle, poursuivit en justice l’équipe médicale pour avoir hâté le moment de la mort dans le but criminel d’utiliser le cœur du défunt8. Six ans après, une mésaventure similaire arriva à Norman Shumway, pionnier de la transplantation cardiaque, qui dut se défendre devant une cour de Californie parce que l’auteur du coup de feu qui avait mortellement blessé la personne dont Shumway avait prélevé le cœur plaidait non coupable en arguant du fait que la mort avait été provoquée par le prélèvement. Informé que la victime était légalement morte au moment du prélèvement, le jury ne retint pas de charge contre le transplanteur9. Dans d’autres cas, le problème eut un impact durable et négatif sur la transplantation. Ayant lui-même signé l’acte de décès de la personne dont il avait prélevé le cœur pour effectuer la première transplantation cardiaque dans son pays, le chirurgien japonais Jiro Wada fut accusé de meurtre10. L’affaire déclencha un grand scandale et fut à l’origine du retard dans l’adoption du critère de mort encéphalique au Japon, critère qui ne fut légalement reconnu qu’en 1997.

12Centrés sur les questions de consentement et de contrainte d’une part, de la définition de la mort d’autre part, les débats de cette période n’accordèrent pas une place essentielle à la question de la commercialisation marchande des greffons. Cela ne veut pas dire que la contestation morale manquait ses objectifs : les problèmes posés par le recueil du consentement au prélèvement restent toujours importants, l’usage des organes des prisonniers exécutés demeure également un sujet d’inquiétude pour le monde de la transplantation, qui rejette cette pratique11 ; enfin, la question de la définition de la mort et de son caractère irréversible reste aussi d’actualité avec l’élargissement du nombre de morts sur lesquels des prélèvements d’organes peuvent être pratiqués12. À ce stade, il existait bien une contestation morale quant à l’accès aux ressources biologiques humaines, mais il n’existait pas de marchandise contestée au sens propre du terme.

Le régime marchand de la contestation morale

13Tout change à la fin des années 1970 quand la transplantation devient un service médical offert sur une large échelle. L’élément décisif tient à la découverte d’une nouvelle classe de médicaments qui permet aux transplanteurs de contrôler le rejet de l’organe par l’organisme de la personne greffée. Dès lors, l’approvisionnement du système médical en organes à transplanter en nombre suffisant pour satisfaire les malades devient le problème majeur. C’est d’ailleurs en ces termes que le législateur français pose le problème lors de la discussion, au sénat, du principe de « consentement présumé ». Pour atteindre un niveau de prélèvement annuel de 1 100 greffons rénaux, niveau alors jugé satisfaisant pour répondre aux besoins médicaux, les parlementaires français décident que, sauf mention explicite du contraire, chaque citoyen est présumé consentir à un prélèvement post mortem de ses organes pour transplantation. Cette législation ne suffit pourtant pas, pas plus que les législations alternatives qui, comme aux Etats-Unis, se fondent sur l’accord explicite de la personne prélevée ou de ses proches, tout en réactivant sur une large échelle les prélèvements sur personnes vivantes. Le nombre de transplantations rénales est multiplié par cinq en France et par sept aux États-Unis entre 1975 et 198513. C’est aussi de cette période que date ce qui est rapidement appelé la « pénurie d’organes à transplanter14 » ; c’est pourtant de cette période que datent les premières tentatives de commercialisation marchande des organes humains. Ces derniers entrent alors dans le domaine des marchandises contestées.

14La contestation morale du commerce marchand porte sur un segment bien précis de la transplantation : la « production » de l’organe. La contestation morale change par rapport à ce qu’il en était avec le régime juridique : elle porte sur le volume d’organes « produits » et la manière de les produire et non plus sur la mort et le consentement de la personne prélevée. Le phénomène à l’origine de la contestation morale du commerce marchand est l’initiative prise par le docteur Harvey Jacobs qui, en 1983, prenait des contacts auprès des hôpitaux américains en vue de fonder un commerce marchand de reins destinés à approvisionner les transplanteurs. La réponse législative aux États-Unis sera rapide et robuste puisque le bannissement du commerce marchand repose toujours sur elle. Dans les années 1980, le rejet du commerce marchand « va de soi » et ne soulève guère de contre-propositions – les sociologues qui étudient la transplantation n’évoquent tout simplement pas le problème15. Par la suite, le commerce marchand ayant été banni, c’est le « trafic illégal » dont il faut protéger le don altruiste comme on le voit lors du débat qui, en France, débouche sur la première loi de bioéthique en 1992-1994. Derrière ce moment singulier, il y a une situation durable qui s’installe et se renforce dans tous les pays et fixe progressivement l’objet majeur la contestation : la liste des personnes en attente d’une greffe s’allonge partout dans le monde ; les malades souffrent et meurent en attente d’un greffon salvateur. Le don ne suffit pas à « produire » le volume voulu de la ressource nécessaire dont le système médical a besoin pour soigner les patients.

15La pénurie qui résiste aux différentes solutions envisagées pour organiser la production d’organes à transplanter modifie assez rapidement la situation et des propositions de créations de biomarchés commencent à émerger, puis se déploient avec le début du xxie siècle. Quels sont les arguments invoqués qui contribuent à faire des organes humains une marchandise contestée ?

16L’argument principal est celui de l’efficacité16 : si l’on veut réduire les décès sur liste d’attente et améliorer la vie des malades, il faut ouvrir la possibilité de vendre des organes. Par ailleurs, la néphrectomie n’est pas plus dangereuse que bien des activités marchandes légales et qu’il n’y a pas de raison de priver les vendeurs de leur autonomie de décision au nom de principes moraux imposés par voie de paternalisme. À cela s’ajoute le fait que le développement de la transplantation est avantageux d’un point de vue social, puisqu’il réduit les coûts supportés par les systèmes de soins. Ces deux arguments sont mobilisés par le chirurgien de l’université du Minnesota Arthur Matas, le transplanteur qui a défendu l’option des bio marchés avec le plus de force dans l’American Journal of Transplantation en montrant qu’il est possible d’acheter les organes tout en conservant une part du gain financier au profit du système de soins. Une simulation élaborée à partir de la situation aux États-Unis montre qu’une transplantation fait économiser 94 579 dollars par rapport au coût de la dialyse, tout en améliorant de 3,5 points QALY17 la situation des malades greffés. en tenant compte de ce gain dans la qualité de vie des patients, en valorisant les points QALY gagnés à ce qu’ils coûtent pour un malade dialysé, l’avantage de la greffe se monte à 269 319 dollars. La simulation montre que le doublement du nombre de greffons serait financièrement neutre pour un prix de 47 290 dollars et garderait un excellent ratio coût / efficacité pour un prix de cession de 134 659 dollars18. Il existe donc une réelle possibilité de susciter le comportement intéressé pour créer une offre face à la demande émanant du système médical au nom des malades.

17Ce n’est pas tout. Le bio marché contourne le problème relationnel auquel sont confrontées les équipes médicales. Au lieu d’un délicat et douloureux dialogue entre les transplanteurs et des familles bouleversées par un décès soudain et face à un mort qui n’en a pas les apparences, le sujet a conclu, en connaissance de cause, au moment où il l’a jugé opportun, un contrat. Le détenteur du droit à prélever peut faire procéder au prélèvement sans avoir à solliciter l’avis ou l’accord de la famille.

18La conception libertarienne de l’autonomie dans laquelle l’individu suit ses préférences et désirs est avancée par James Taylor. Il écarte d’emblée les objections tirées des biomarchés illégaux, qui n’offrent pas les protections d’un commerce marchand régulé. Le point central de son argumentation est celui de l’autonomie du vendeur de reins : si celle-ci est préservée, l’argument de l’exploitation n’a plus aucun fondement. Selon Taylor la contrainte économique ne peut être invoquée contre le principe d’autonomie dans le cas d’individus pauvres amenés à vendre leur rein. La coercition implique une volonté de contrôle de la part de celui qui contraint. Or la pauvreté économique est un fait social qui ne résulte pas de la volonté : les multiples choix effectués par les consommateurs sur les différents marchés mondiaux aboutissent à ce résultat non voulu que les ressources offertes par certains individus ne sont pas demandées et qu’en conséquence les revenus marchands de ces individus sont faibles, éventuellement trop faibles pour leur permettre de vivre dignement. Personne n’ayant voulu ce résultat, la pauvreté est considérée par le libéralisme libertarien à l’égal d’un fait de nature. L’autonomie du sujet ne serait pas plus mise en cause par la pauvreté que par le fait de la taille ou de celui de la transmission d’un caractère génétique. Cet argument est doublé d’un raisonnement qui procède par l’absurde : si la contrainte économique devenait une raison suffisante pour proscrire tel ou tel commerce marchand, alors elle suffirait à proscrire des métiers dangereux, bien plus que la néphrectomie, comme le montrent les statistiques professionnelles de mortalité des marins-pêcheurs, des personnels des plates-formes pétrolières et des pompiers. Finalement, Taylor rejette les objections fondées sur la dignité humaine et sur la crainte de la commercialisation marchande du corps humain en faisant valoir que s’il est possible de donner, alors il doit être possible de vendre. Au nom de quoi serait-il possible de se soumettre à une opération chirurgicale pour donner un rein afin d’aider un malade, mais interdit de vendre ce même rein pour obtenir un gain monétaire ? Surtout si, comme d’autres éthiciens en ont déjà évoqué la possibilité, ce gain devait servir à fournir des soins à un enfant malade. Pourquoi, en d’autres termes, n’admettre qu’un altruisme direct et répudier un altruisme indirect où l’altruisme du père vis-à-vis de son enfant pourrait s’exprimer à l’issue d’une transaction marchande (la vente d’un rein par le père) ?

19Les tenants de cette forme de commerce marchand s’enhardissent jusqu’à retourner l’argument moral qui a eu cours jusqu’ici : au nom de quelle valeur peut-on imposer une morale de la gratuité à des individus qui voudraient vendre un rein et qui, faute de pouvoir le faire, doivent se plier à des métiers plus dangereux encore ou bien se trouvent réduits aux pires extrémités lorsqu’ils se présentent sur les marchés noirs ? Quelles justifications peut-on donner à ce paternalisme qui revient à imposer des conceptions morales teintées d’aristocratisme – dont la gratuité et le don sont chargés – face à ceux qui sont prêts à mettre en œuvre l’échange marchand, un commerce historiquement valorisé pour l’égalité et l’indépendance qu’il procure ? Les tenants du bio marché reprochent ainsi à leurs adversaires de s’arroger le droit d’imposer leurs propres valeurs au reste de la société et ainsi d’exploiter les pauvres :

En interdisant la vente des organes, les riches et les bien-portants exploitent les pauvres en leur imposant leurs conceptions particulières sur la propriété morale, la bonne marchandisation ou la dignité humaine, leur déniant la possibilité de choisir librement sur la base de leurs appréciations personnelles ce qui convient le mieux à leurs intérêts. Le résultat est marqué au coin du paternalisme19.

20Michele Goodwin20 va encore plus loin en développant l’idée, dont on sait qu’elle a joué un rôle au sein du monde de la transplantation lors de sa phase expérimentale, selon laquelle la collecte fondée sur le don et l’altruisme peut couvrir des situations d’exploitation à l’intérieur du groupe familial. En effet, lorsque le prélèvement sur vif est possible, encore plus lorsqu’il est le seul possible, la pression familiale sur l’un de ses membres peut conduire à une situation de domination arbitraire.

21Libre choix et droit de propriété : les fondamentaux de la liberté libérale sont logés au cœur de l’argumentaire des tenants du biomarché.

22Ces arguments ont entraîné des réponses vigoureuses, notamment un éditorial très négatif de l’American Journal of Transplantation de novembre 2006 réagissant à la proposition de Matas21. Il n’est pas question d’accepter de soulager la détresse des malades en faisant fonds sur celle des personnes qui entreraient comme vendeurs sur les bio marchés, d’autant plus que les résultats publiés concernant les vendeurs, qu’il s’agisse du marché légal en Iran ou des transactions illégales, aboutissent au même résultat : pauvres, les vendeurs s’enfoncent dans la pauvreté22.

23Du côté de ceux que répugne l’idée d’un marché des organes à transplanter23, l’argumentation éthique domine : d’une part, la dignité de l’humain est incompatible avec la marchandisation des organes et, de l’autre, la commercialisation marchande met en danger l’éthique médicale tournée vers les soins aux personnes parce que malades, et non parce qu’étant dans le besoin financier. Et si le prélèvement sur vif est possible, c’est parce que la personne est mue par le désir de porter secours à une personne malade, alignant ainsi sa motivation sur celle du professionnel qui outrepasse alors la règle du primum non nocere. Lorsque la question de la pauvreté est sérieusement prise en compte, elle pose un redoutable problème éthique et, par voie de conséquence, elle constitue un obstacle à la formation d’une offre de rein. La relation entre la vente d’un organe et la pauvreté est conceptualisée en termes d’« offre irrésistible », celle qu’un pauvre ne saurait rejeter sans laisser passer une (rare) chance de pouvoir sortir de la misère. C’est donc la détresse financière qui se trouverait au point de départ de l’offre sur le marché des organes à transplanter ; c’est elle qui serait donc le ressort qui permettrait d’apporter une solution à la détresse des malades en attente d’une greffe – d’où la formule « commerce de détresse » pour caractériser le commerce marchand d’organes24.

24La déclaration d’Istanbul adoptée en mai 2008 par les représentants de 150 institutions scientifiques et médicales en provenance du monde entier réaffirme que l’organe à transplanter est et demeure une marchandise contestée et que le bio marché doit être banni ainsi que le déclare l’article 6 :

Le trafic d’organes et le tourisme de transplantation violent les principes d’équité, de justice et de respect de la vie humaine et doivent être interdits. Parce que la commercialisation de la transplantation a pour cible les donneurs pauvres et vulnérables, elle conduit inexorablement à l’injustice et l’iniquité et doit être prohibée25.

CONTESTATIONS MORALES ET CONSTRUCTION SOCIALE DU DON

25Le moment où émerge la question de la pénurie, mais aussi du rejet du marché des organes à transplanter mérite un examen attentif, car les décisions qui sont alors prises jouent un rôle crucial dans l’impossibilité qu’il y a, depuis, à mettre en place un marché contesté pour ces marchandises contestées.

La menace du commerce marchand et le tournant de 1984

26La réponse législative américaine face à l’initiative du docteur Jacobs est cruciale. Albert Gore, membre de la Chambre des représentants, propose immédiatement un projet de loi qui aboutit au National Organ Transplantation Act de 1984, lequel interdit le commerce marchand sous peine de 50 000 dollars d’amende et de cinq ans de prison26. Cette loi a une portée organisationnelle considérable en étant à l’origine du continuum organisationnel (le Organ Procurement and Transplantation Network) et de son pilotage par une organisation caritative (non-profit organization). Ainsi, l’ensemble du processus se déroule en l’absence de relations marchandes. En France, la réponse législative et organisationnelle est un peu plus tardive, ce qui s’explique en partie par la capacité d’auto-organisation du monde de la transplantation, qui avait donné lieu à la création de France-Transplant, une association sous le régime de la loi 1901, pour gérer collectivement la nouvelle ressource rare. Cette association s’est cependant révélée trop faible, en étant incapable de s’imposer aux chirurgiens. Une enquête de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) mit en évidence des pratiques incompatibles avec le bon fonctionnement de l’ensemble du continuum : un service de transplantation greffant des patients étrangers dans une proportion telle que cela souleva le doute. La réponse arriva avec la première loi de bioéthique (1994) et la création d’un établissement public– l’Établissement français des greffes – en charge de la coordination de l’ensemble du processus, doté de pouvoirs vis-à-vis des organisations médicales que ne possédait pas l’association précédente.

Tableau 1 : Réponses législatives à la transplantation d’organes (Sources : World Health Organization, 1994)

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Lecture : lorsque le texte législatif prend en compte le prélèvement sur vif, la législation est codée O, N dans le cas inverse. Si le texte comporte un article interdisant le commerce marchand, la législation est codée O, N dans le cas inverse.

27On peut en prendre la mesure de la portée générale de la réaction législative américaine en considérant les modifications des législations en Europe et en Amérique du sud après 1984. Un recueil des lois, compilé en 1994 par l’Organisation mondiale de la santé, permet de considérer les législations selon trois axes. Le premier concerne les dons entre vifs, c’est-à-dire ceux qui peuvent le plus facilement abriter un commerce marchand, soit explicite comme c’était le cas des projets du docteur Jacobs, soit masqué dans le cas où le donneur et le receveur joueraient la comédie du don gratuit alors que les liens les rapportant l’un à l’autre seraient de nature marchande. Le second concerne la nature de la législation en cas de surgissement de la relation marchande. Le troisième est simplement celui de la date de la législation. En s’arrêtant sur les pays européens (en un sens large qui inclut la Fédération de Russie et les pays qui figuraient dans son orbite avant l’écroulement du système soviétique) et latino-américains, on obtient une image des changements qui ont suivi le projet du docteur Jacobs.

28Le tableau I fait apparaître une grande variété de situations ; toutefois, il montre qu’il y a un avant et un après 1984. Avant cette date, nombre de pays légifèrent sur la transplantation d’organes sans que les textes législatifs s’inquiètent d’un possible surgissement du commerce marchand. Parmi les 27 législations nationales extraites du rapport de l’OMS, c’est le cas de 12 législations européennes et de 4 législations latino-américaines : 40 % seulement des législations antérieures à 1985 contenaient donc un article interdisant le commerce marchand dans la transplantation. La situation change avec les législations postérieures : à l’exception de la Finlande en 1985 et du Venezuela en 1986 et 1988 (mais il s’agit de textes très brefs et dans lesquels le prélèvement sur vif n’est pas évoqué), qui ne contiennent pas d’article interdisant le commerce marchand dans la transplantation, les 9 autres législations l’interdisent explicitement, soit 75 %, une proportion double de celle de la période antérieure. Il est intéressant de considérer à part les pays dans lesquels le travail législatif couvre les deux périodes, comme c’est le cas de Chypre, du Danemark, de la France, de la Suisse, du Royaume-Uni, de la Colombie et du Venezuela. À l’exception de ce dernier, les législations post-1984 interdisent le commerce marchand là où il ne l’était pas antérieurement.

Législation et structure organisationnelle du commerce social

29L’examen des législations est instructif en montrant qu’elles ne furent pas seulement des réactions contre ce qui fut jugé inacceptable, mais qu’elles furent l’occasion d’une construction sociale du don dont l’architecture est toujours au cœur du fonctionnement de la transplantation. C’est ce que j’ai suggéré d’appeler le continuum organisationnel27 structure organisationnelle caractérisée par :

  • des organisations étroitement reliées les unes aux autres de manière à assurer la continuité logistique permettant de faire converger les différents éléments (greffons, malades, équipes médicales, salle d’opération) nécessaires à la réalisation d’une greffe ;

  • des organisations agissant dans une situation d’urgence en raison du temps limité durant lequel l’organe est médicalement utilisable ;

  • des organisations chapeautées par une organisation de rang supérieur – par la suite l’agence – qui assure la fiabilité et la circulation des informations nécessaires au bon déroulement de la greffe.

30Le continuum organisationnel est une pièce essentielle de la construction sociale du don qui rend possible la transplantation d’organes une fois celle-ci arrivée au stade du service médical. La manière dont les agences ont été mises en place aux États-Unis et en France pour rationaliser un continuum organisationnel devant faire face à de nouvelles contraintes, va en montrer toute la portée lorsqu’il s’agit de comprendre les raisons pour lesquelles cette construction sociale du don élève des barrières jusqu’ici impossibles à franchir par ceux qui cherchent à créer un marché contesté d’organes à transplanter.

31La mise en place du continuum organisationnel débouche sur une institutionnalisation des procédures de production, de circulation, et d’utilisation des greffons. Au niveau de la production, il s’agit de déterminer qui a le droit d’intervenir, sous quelle condition de recueil du consentement si la législation est celle du consentement explicite (États-Unis) ou celle du consentement présumé (France). Au niveau de la circulation, il s’agit de définir les circuits de l’information sur les patients en attente de greffe et sur les donneurs potentiels. au niveau de l’utilisation, ce sont les règles d’allocation qui sont essentielles de manière à préserver l’efficacité du système tout en respectant des règles de justice et d’équité entre les différentes régions et les différentes catégories de malades (les urgences médicales, les malades super immunisés, les groupes sanguins rares, les enfants, etc.), sans lesquelles le continuum organisationnel ne pourrait accomplir sa tâche. En s’inscrivant dans des lois et des organisations, les débats moraux font que la catégorisation de marchandise contestée s’inscrit en profondeur dans la vie sociale. Le dispositif central est celui qui organise le prélèvement sur vif, car, ainsi qu’on l’a vu plus haut, il est au plus proche de ce que serait le commerce marchand que proposent les tenants des biomarchés.

Prélèvement sur vif et construction morale du commerce social

32Il ne s’agit bien sûr pas de rendre moralement acceptable l’acte altruiste, lequel n’est pas mis en cause dans sa qualité morale ; mais de s’assurer que ces actes altruistes sont bien altruistes et qu’ils sont le fait d’individus qualifiés d’un point de vue médical comme d’un point de vue psychosocial.

33On peut prendre la mesure de l’architecture du dispositif social du prélèvement d’organes entre vifs en examinant les recommandations du Conseil de l’Europe à l’occasion de la troisième conférence des ministres européens de la santé, qui s’est tenue à paris en novembre 198728. En Europe, à cette date, le prélèvement sur vif n’est pas prioritaire et sa disparition est même souhaitée (paragr. I.6). Les recommandations se poursuivent avec une série de limitations concernant les organes pouvant faire l’objet d’un tel prélèvement : premièrement (paragr. I.7 et I.8) l’organe doit soit être de ceux qui se régénèrent, soit se trouver en double dans le corps. Deuxièmement, un tel prélèvement ne doit être envisagé que si des conditions médicales sont réunies : l’absence d’alternative (la dialyse) et l’absence de rein issu d’un prélèvement post mortem, lorsque la situation médicale fait qu’un greffon prélevé sur vif est beaucoup plus avantageux qu’un greffon prélevé post mortem. Troisièmement viennent des restrictions sur les personnes susceptibles d’être prélevées : il doit s’agir d’adultes juridiquement capables au sens où leur décision peut être qualifiée de consentement libre et éclairé. Dans le cas où la personne est juridiquement incapable, une situation exceptionnelle d’un point de vue médical peut faire que l’on prélève des ressources biologiques humaines régénérables ou un rein si son représentant légal et une autorité appropriée ont donné leur accord et uniquement dans le cas d’un lien génétique étroit entre le donneur et le receveur (paragr. I.10). La quatrième série de recommandations concerne l’information du donneur, ou de son représentant légal : celle-ci doit porter sur les conséquences de l’acte en termes médicaux, sociaux et psychologiques, ainsi que les implications pour le receveur (paragr. I.11). La dernière série de recommandations porte sur la responsabilité qui est attachée à la décision médicale : le prélèvement doit se dérouler dans des conditions qui minimisent les risques pour le donneur, ce qui impose de soumettre le donneur à une série d’examens médicaux (paragr. I.12) ; un risque trop élevé obligeant à renoncer au prélèvement (paragr. I.13). À cet ensemble de recommandations touchant directement le prélèvement sur vif, il faut ajouter une recommandation générale concernant le prélèvement et la greffe en général : ceux-ci ne doivent avoir lieu que dans « des institutions officiellement reconnues, dotées d’un personnel expérimenté et formé et de l’équipement nécessaire » (paragr. IV.19).

34En somme, comme dans la définition foucaldienne classique du dispositif, il s’agit d’un texte qui mêle des considérations et des qualifications, des prescriptions et des pratiques juridiques, biologiques, techniques et sociales pour rendre possible une forme, inouïe jusque-là, de commerce entre les êtres humains. Ces dispositifs tracent deux frontières à l’intérieur du système médical d’une part, dans la population de l’autre. Au sein du système médical, le dispositif détermine qui peut intervenir : les personnes doivent être techniquement qualifiées pour procéder aux prélèvements et greffes, mais il faut également qu’elles prennent place dans des institutions elles-mêmes qualifiées par leur équipement et un niveau suffisant d’activité dans le domaine. À l’articulation du système médical et de la population figurent les malades qui doivent être « malades de la manière requise » – ni trop, ni trop peu – par le dispositif qui demande à ce que la greffe puisse améliorer leur situation de vie. Au sein de la population, enfin, le dispositif trace autour de chaque malade un cercle de personnes susceptibles de devenir donneurs d’un organe selon leur état de santé, selon la nature des liens affectifs ou biologiques qui les rattachent au malade, selon leur qualification juridique (capable) et psychiatrique (raisonnable). C’est ce dispositif qui, au sein de la construction sociale du don d’organes, rend possible ce commerce en le mettant à l’écart des relations marchandes, tout en satisfaisant les exigences axiologiques issues des débats moraux qui ont entouré l’émergence puis la stabilisation de la transplantation comme thérapeutique généralisée.

35L’examen des dispositifs mis en place dans les années 1980-1990 et leur évolution à ce jour en France et aux États-Unis va permettre de comprendre l’importance cruciale de cette pièce du dispositif.

36Les États-Unis ont développé bien plus tôt qu’en Europe la transplantation avec prélèvement sur donneur vivant, tout en l’encadrant par des protocoles très stricts29. Le rapport de consensus (Consensus Statement) part du fait que dans le don entre vifs, les risques et les bénéfices diffèrent des autres domaines de la médecine puisque

Les donneurs potentiels sont des individus en bonne santé qui ne reçoivent que rarement un gain médical (sauf si quelque chose est découvert au cours de l’évaluation et traité en conséquence) et donc ne doivent pas être traités comme des « patients30 ».

37Face à cette situation exceptionnelle, il s’agit de définir les conditions de formation d’un consentement de la part d’une personne

compétente, souhaitant donner en l’absence de coercition, médicalement et psycho socialement adaptée, parfaitement informée des risques et des bénéfices du don, parfaitement informé des risques, bénéfices et traitements alternatifs pour le receveur31.

38L’examen des conditions de santé du donneur se comprend sans difficulté : il faut s’assurer que le prélèvement de l’organe ne met pas sa vie en danger et que l’organe greffé est sain, c’est-à-dire qu’il n’est pas porteur de pathologies (cancer, sida, etc.) qui se révèleraient dommageables pour le receveur. L’examen des raisons de donner et des conditions de vie du donneur est d’une autre nature car il s’agit dans ce cas de s’assurer de l’existence d’une mise à distance de pulsions, de pressions sociales, de manière à ce que le dispositif de recueil du consentement soit un moyen de « refroidir » (« cooling off period », dit le Consensus Statement) l’engagement du donneur. Mais au-delà du donneur lui-même et de la mise à distance de ses passions, il s’agit également de « refroidir » les contestations morales qui, dans la population comme parmi les membres du système médical, se sont fait jour à propos du prélèvement sur personne vivante.

39Dans le dispositif préconisé par les comités « donneur vivant » de l’Organ Procurement and Transplantation Network, figure donc une série 21 éléments à évaluer avant de qualifier une personne pour le don de rein, parmi lesquels on peut retenir les points suivants : a) le dispositif se veut essentiellement protecteur du donneur. Cette protection lui est assurée par de nombreuses voies dont la principale est la désignation d’une personne dédiée (Independant Donor Advocate) chargée de promouvoir son intérêt, ses droits et de lui donner accès aux informations auxquelles il a droit. Elle lui est également offerte sous forme de non-révélation au receveur des raisons pour lesquelles le donneur se rétracte. Cette protection vient aussi du fait que le centre de transplantation doit fournir à ses frais les soins après le prélèvement. b) Le dispositif produit un altruisme éclairé : la qualification du donneur passe par la vérification de sa compréhension des résultats possibles du prélèvement (pour le donneur), de la greffe (pour le receveur) ; elle passe également par une période de latence suffisante entre le consentement et le prélèvement. Le dispositif s’assure que la volonté de donner ne provient ni d’une coercition ni d’une pression qui s’exercerait sur elle. Il s’assure enfin que le donneur comprend les conséquences du prélèvement pour son image corporelle, son mode de vie, son état psychique (anxiété, dépression), mais également pour l’échec toujours possible de la greffe, voire le décès du receveur. c) Enfin, le dispositif considère les questions financières en termes de coûts que le donneur peut avoir à supporter pour se rendre sur les lieux du prélèvement, pour la garde des enfants, pour s’assurer, ainsi que sur son emploi, et sa capacité à en changer.

40La législation française qui ne s’oriente vers le prélèvement sur vif que depuis la révision de la loi de bioéthique de 2004, est également protectrice du donneur, mais d’une manière différente qui donne une plus grande place au rôle tutélaire de l’État. Ce caractère protecteur du dispositif est assuré par l’existence de comités « donneur vivant », instances collégiales de cinq membres (trois médecins, un psychologue et une personne qualifiée en sciences humaines), nommés par arrêté ministériel, qui s’assurent de la production d’un altruisme éclairé avant que le donneur ne soit entendu par un magistrat du tribunal de grande instance32. La prise en compte des dimensions financières du prélèvement est moins avancée qu’aux États-Unis ‒ elle y est aussi moins cruciale puisque le système de remboursement des soins y est différent ‒ mais c’est une tâche que l’agence de la biomédecine place parmi ses priorités depuis l’élargissement des possibilités de donner de son vivant mis en place lors de la révision de la loi de bioéthique de 2011.

QUELS DISPOSITIFS SPÉCIFIQUES POUR LES BIOMARCHÉS ?

41Face à cette structuration du commerce non marchand dans la transplantation, que proposent les tenants du bio marché ? Quelles seraient la forme et l’ampleur du commerce marchand dans la transplantation ? Quel serait ensuite le dispositif capable de « refroidir » la contestation morale afin de rendre possible le fonctionnement de ce bio marché ?

42Les économistes, les bioéthiciens et les transplanteurs favorables au bio marché rejettent unanimement le cas où le malade contracterait avec un vendeur vivant. Le spot market est ainsi écarté en raison de la résistance qu’il suscite et des risques qu’il comporte. De même, aucune proposition de bio marché ne suggère de distribuer les organes « au plus offrant » : ce ne serait donc pas la capacité à payer qui ferait la différence entre les malades et qui permettrait aux mieux dotés de réduire la durée d’attente. Le bio marché n’activerait le mécanisme marchand et le comportement monétairement intéressé que pour élever le niveau de la production de la ressource corporelle humaine. Au-delà de cet accord, de grandes différences demeurent. Certains limitent le commerce marchand aux reins prélevés sur vif ; d’autres élargissent le domaine en considérant les deux formes de prélèvements rénaux ; d’autres enfin envisagent toutes les formes de bio marché. Les propositions diffèrent également en fonction des formes marchandes retenues : le marché avec cession et paiement immédiat, ou le marché à terme33).

43Dans son plaidoyer en faveur du bio marché, Taylor examine les régulations chargées de faire écran entre les désirs et les actes, de manière à s’assurer de la rationalité froide du vendeur. De quelle nature est la régulation proposée ? Elle vise à la formation d’un consentement éclairé grâce à des informations sur la néphrectomie fournies par l’organisation acheteuse, mais aussi par une agence indépendante qui ferait se rencontrer le vendeur potentiel et des vendeurs regrettant leur acte ainsi que d’autres ne le regrettant pas. La régulation s’assurerait qu’il n’y aurait pas de contrainte (au sens d’une coercition volontaire) pesant sur le vendeur et mettrait en contact le vendeur avec plusieurs centres de prélèvement payant de manière à faire jouer la concurrence. La régulation comporterait un suivi de la compétence des professionnels du prélèvement marchand, des tests médicaux permettant de s’assurer de la qualité du greffon et de mettre en confiance les acheteurs, mais aussi des soins post-prélèvement pour le vendeur. Ces mesures sont proches de celles retenues par Matas, lesquelles sont cependant plus précises : âge minimum du vendeur de 18 à 25 ans, possible limitation des zones géographiques dont celui-ci pourrait provenir, vérification de son état de santé, soins post-prélèvement et suivi de sa santé sur le long terme, limitation du bio marché aux seuls reins (les prélèvements des lobes du foie et des poumons sont associés à des taux de mortalité beaucoup plus élevés lors des prélèvements sur vif).

44Le paiement n’aurait pas forcément lieu en monnaie, puisque serait possible un paiement sous forme de droit d’accès préférentiel à un organe en cas de besoin futur, de réduction des cotisations d’assurance maladie, de crédits d’accès à l’enseignement supérieur ou à des programmes culturels, ou encore de prise en charge des frais mortuaires. Un croisement entre intérêt marchand et altruisme est aussi suggéré puisqu’un paiement monétaire pourrait être effectué en faveur d’une institution caritative au choix du vendeur. On a aussi proposé de ne payer le donneur qu’une fois réalisé le prélèvement après le décès. À la différence du paiement dès signature du contrat, où la somme reçue est faible (puisque la probabilité de donner est faible), et donc peu agressive moralement (puisqu’il est peu probable qu’un individu modifie profondément ses choix pour un contrat ne lui rapportant qu’une dizaine de dollars par an de réduction du coût de son assurance maladie), le paiement post mortem représente une somme élevée. Toutefois, le paiement après décès fait du contrat de cession un dispositif proche d’une assurance décès contingente puisque le paiement dépendrait de la possibilité ou non de prélever.

45Le marché en question serait donc assez éloigné de ce que l’on entend communément par ce terme. La question est cependant celle des dispositifs spécifiques que les tenants du bio marché proposent de mettre en place. La réponse est simple : aucune. Le fait de déplacer le problème du consentement pour le ranger dans la catégorie des contrats volontaires pose en fait plus de problèmes que cela ne permet d’en résoudre. D’une part, la question épineuse de l’asymétrie évidente entre les pauvres et les riches, souvent présentée en termes d’exploitation des pauvres par les riches, reste non résolue et, avec elle, la possibilité de débarrasser le bio marché de la présence de personnes que seule la détresse financière amène à se présenter comme vendeur d’un de leurs reins. D’autre part, la forme contractuelle suppose l’existence de droits de propriété, lesquels supposent à leur tour que le corps soit juridiquement assimilable à un bien fongible. Le droit romain comme la common law ne reconnaissent pas un tel droit de propriété. Jamais les promoteurs du bio marché n’ont expliqué comment l’obstacle juridique pourrait être franchi et quelle forme les fictions juridiques devraient prendre pour rendre possible une telle transaction marchande.

46Pour finir, il est intéressant de faire état des informations que l’on possède à propos du marché légal d’organes à transplanter en Iran. Les études récentes justifient l’idée défendue ici selon laquelle la protection des populations fragiles est incompatible avec la création d’un marché contesté. Une enquête sur l’origine sociale des vendeurs montre que ces derniers sont dans une « situation de stress », avec un score deux fois plus élevé que celui de la population iranienne. Cette situation de stress est le plus souvent associée à des événements récents (moins de six mois) et pénibles, dont les trois plus fréquents sont l’accroissement du coût de la vie (82 %), un faible revenu (79 %), les charges familiales (73 %). Les médecins iraniens à l’origine de cette enquête admettent que l’examen et le suivi psychosociologique des vendeurs sont loin d’être la règle sur ce marché34. Ce constat est confirmé par une autre enquête faisant apparaître que 62 % des vendeurs de reins vivaient en dessous du niveau de pauvreté au moment de l’enquête, que l’argent reçu lors de cette transaction a servi dans 56 % des cas à payer des dettes et que, dans 63 % des cas, « le paiement n’a eu qu’un effet modéré sur le statut économique des vendeurs35 ». Le cas iranien confirme donc l’idée avancée ici qu’un bio marché d’organes à transplanter est difficilement compatible avec un dispositif marchand protecteur des « populations fragiles », tout simplement parce qu’en rendant plus difficile l’accès de ces derniers au bio marché, on diminuerait considérablement l’offre d’organes à transplanter.

47À ce jour il n’y a pas de solution à la question de savoir quelle est la qualification de l’objet qui serait vendu et acheté sur un bio marché ; il n’y a pas non plus de dispositifs permettant de clore le marché pour répondre aux controverses morales sur les risques d’exploitation des pauvres. Il n’est donc pas surprenant que de tels marchés n’aient pas vu le jour, alors même que des biomarchés existent lorsqu’il s’agit des gamètes.

CONCLUSION

48Les organes humains sont pleinement redevables de ce que l’on appelle les marchandises contestées depuis les controverses qui agitent, des années 1980 à nos jours, le milieu de la transplantation sur le statut marchand ou non de ces parties du corps humain. Mais jusqu’ici il n’a pas été possible de passer de la marchandise contestée à un marché contesté, doté de dispositifs permettant de « refroidir » la contestation morale par une mise à distance des passions étrangères au bon fonctionnement d’un marché et une valorisation des comportements intéressés qui en sont le moteur essentiel. Il n’a pas été non plus possible de créer des dispositifs permettant de circonscrire le marché pour empêcher que les démunis dont la contestation morale réprouve qu’ils puissent se présenter comme vendeurs de leurs organes n’en soient les acteurs les plus présents du côté de l’offre.

49Cet ensemble de dispositifs faisant défaut, le marché contesté n’a pas pu déboucher. L’exception vient avec l’Iran qui a créé un tel bio marché régulé par des ONG religieuses depuis 1987 : mais cette exception n’a pas engendré un effet d’entraînement car les études à son propos montrent, précisément, ce qui est redouté par les opposants au bio marché : les vendeurs sont des personnes pauvres, la vente de leur rein ne permet pas d’échapper à la pauvreté, et la régulation fonctionne d’une manière chaotique.

50L’enquête permet également de souligner le rôle joué par les dispositifs mis en place lors des réactions législatives et professionnelles devant les premières tentatives d’introduire de la relation marchande dans la transplantation. Ces réponses ont débouché sur une organisation du don qui s’est révélée robuste. Robuste dans la mesure où le don s’est institutionnalisé dans un continuum organisationnel, des règles d’accès et d’allocation des greffons capables d’évoluer pour prendre en compte les configurations nouvelles d’accès aux greffons avec le développement des prélèvements sur personnes à cœur arrêté, avec les échanges de donneurs entre paires de donneurs ‒ receveurs non compatibles, désormais intégrés dans les dispositifs fonctionnant en Europe et aux États-Unis. Robuste également dans la mesure où les tenants du marché ne remettent en question ni cette structure organisationnelle, ni les règles d’allocation des greffons et se contentent, mais sans aucune originalité dans les dispositifs mis en œuvre, de vouloir créer un espace marchand entre les personnes prélevées et les professionnels de la greffe.

51L’intérêt d’une enquête sur ce marché contesté ne se résume pas à l’examen d’un cas dans lequel les forces poussant à une plus grande marchandisation de la vie sociale échouent à créer un nouveau marché. Deux autres conclusions doivent être mentionnées, même si elles ne peuvent être complètement développées dans les limites de ce chapitre.

52Premièrement, s’il existe des marchés contestés, il existe également des dons contestés. Avec l’émergence d’entrepreneurs en économicité de plus en plus pugnaces, vantant les avantages de la création de bio marchés, on voit surgir une contestation morale du don. Adoptant un point de vue économiciste et une valorisation de la forme marchande des échanges, des contestations morales critiquent « l’altruisme », c’est-à-dire la construction actuelle du don d’organes au nom de l’incapacité de celle-ci à produire le nombre requis de greffons (Satel, 2008). La contestation du don repose alors sur ce que l’on peut appeler une morale catallactique, ou morale de marché, selon laquelle l’échange marchand est moral parce qu’efficace. Plus profondément, cette contestation morale soulève le problème de savoir si on peut agir moralement sans utiliser au mieux ‒ optimiser ‒ les ressources, actuelles ou virtuelles, dont on dispose. Cela montre qu’aucunes des différentes formes de commerce entre les êtres humains ne peut prétendre échapper à la critique morale. Cette dernière empêche donc les tenants du don d’organes de se retirer sur leur Aventin moral et les oblige à concevoir des dispositifs sociaux plus efficaces de production des greffons afin de se donner les moyens de résister au courant néolibéral poussant dans la direction d’une toujours plus grande marchandisation de la vie sociale. On reconnaît là le programme qu’Émile Durkheim avait donné à la sociologie lorsqu’il refusait dans De la division du travail social l’idée selon laquelle la vie sociale puisse être pensée sous le seul registre des échanges contractuels et qu’il faisait valoir le rôle de la solidarité sociale fondée sur l’altruisme. Les notions de marchandise contestée, de marchés et de dons contestés permettent non seulement d’examiner avec plus de précision la question soulevée par Durkheim, mais elles ouvrent également la voie d’une étude plus générale des problèmes soulevés par les différentes formes prises par le commerce entre les êtres humains.

53Deuxièmement, avec la construction sociale du don qui s’est fait jour au fil des réponses législatives des années 1980-1990, on est devant un exemple topique de performation du don par la science sociale, en opposition directe avec la performation économique des marchés36. en effet, des transferts de ressources ont lieu tous les jours, en urgence la plupart du temps, entre des personnes vives ou défuntes et des personnes gravement malades : ces transferts de ressources ne sont pas marchands, ce qui veut dire qu’ils se déroulent selon d’autres règles, en l’occurrence des règles axiologiques au sens où ce sont des normes de réciprocité et des normes de justice qui sont alors à l’œuvre dans ce commerce social. Il existe donc une performation axiologique des échanges à côté de la performation économique des marchés dégagée à la suite des indications de Michel Callon37. La prise en compte de cette forme de construction sociale implique qu’il existe un double mouvement performatif, pour combiner la formule au cœur du travail de Karl Polanyi et celle de Callon. Cela suggère l’idée selon laquelle, la période actuelle est celle de la « grande performation38 », celle où les sciences sociales et pas seulement l’économie politique, avancent dans leurs capacités d’ingénierie pour produire des arènes sociales où s’échangent, selon les règles marchandes ou selon les règles du don, des transferts de ressources entre les êtres humains.

Notes de bas de page

1 Pesante, 2013 ; Oudin-Bastide et Steiner, 2015.

2 Almeling, 2011.

3 Les difficultés ne surgissent pas de l’horizon religieux – à la différence de la procréation artificielle. Les trois grandes religions du Livre sont en faveur de la transplantation d’une manière non équivoque et pour une raison simple : la transplantation est en faveur de la vie. Cette valorisation est d’autant plus forte qu’il s’agit d’un don, c’est-à-dire d’un acte accompli pour sa valeur de vie et de solidarité avec le prochain souffrant et non pour un gain matériel.

4 Voir sur ce point l’étude de Fellner et Schwarz (1971). Lors de la conférence de la Ciba Foundation, après que Roy Calne a évoqué des cas de paiement pour l’obtention d’un rein de la part d’une famille dont personne ne voulait faire le sacrifice de l’un des siens, Jean Hamburger, le pionnier français de la transplantation, déclara : « Mon opinion est qu’il est plus sûr d’essayer de décourager les donneurs. Offrir de l’argent aurait l’effet contraire. Notre règle de base doit être d’éviter toute forme de pression (y compris les pressions financières) sur le donneur » (Hamburger, dans Wolstenholme et O’Connor, 1966, p. 37).

5 Hakim et Papalois, 2003, p. 83.

6 Starzl, 1992, p. 120.

7 Daube, dans Wolstenholme et O’Connor, 1966, p. 198.

8 Veatch, 2000, p. 44.

9 Veith, 1978, p. 427.

10 Lock, 2002, p. 130-135.

11 Hakim et Papalois, 2003, p. 399.

12 Les critères de mort pouvant donner lieu à prélèvements d’organes sur personnes à cœur arrêté ont été définis en 1995 au cours d’une conférence internationale à Maastricht : Classe I. Les personnes qui sont en arrêt cardiaque hors contexte hospitalier et pour lesquelles un prélèvement peuvent être envisagé si la durée de l’arrêt cardiaque est inférieure à trente minutes ; Classe II. Les personnes qui sont en arrêt cardiaque en présence des secours et dont la réanimation échoue après trente minutes ; Classe III. Les personnes pour lesquelles on décide un arrêt des soins ; Classe IV. Les personnes en état de mort encéphalique qui font un arrêt cardiaque irréversible en réanimation.

13 Steiner, 2010 b, p. 109-111.

14 Mader, 2011, p. 9-10.

15 Fox et Swazey, 1977, 1992.

16 Je m’appuie ici sur les travaux de Mark Cherry (2005), Michele Goodwin (2006), Arthur Matas (2003), et James Taylor (2005).

17 Sur une échelle de 0 à 10, les points QALY (Quality Adjusted Life Years) mesurent la perte de qualité de vie.

18 Matas et Schnitzler, 2003.

19 Cherry, 2005, p. 98.

20 Goodwin, 2006.

21 Je m’appuie ici sur les articles de transplanteurs et de bioéthiciens comme Francis Delmonico (2002, Kahn et Delmonico, 2004), Arthur Caplan (2004), David et Sheila Rothman (2006) et Mark Fox (2006).

22 Voir sur ce point les articles de Javaad Zargooshi (2001 a, 2001 b), Lawrence Cohen (1999), Madhav Goyal et al., (2002), Iman Sajjad et al., (2008), T. Malakoutian et al., (2007) et A.-A. Nejatisafa et al., (2008).

23 Je m’appuie ici sur les travaux d’Arthur Caplan (1992, 2004), de Jeffrey Kahn et Francis Delmonico (2004), S. M. Rothman et D. J. Rothman (2006), Robert Veatch (2000) et de Renée Fox (1996).

24 Steiner, 2010a, p. 309-316.

25 The declaration of Istanbul on organ trafficking and transplant tourism, http://www.agence-biomedecine.fr / article / 222.

26 Gunby, 1983.

27 Steiner, 2010a.

28 World Health Organization, 1994, p. 450-456.

29 Pour éviter de confondre dispositif social et cadre juridique, il faut souligner que ces protocoles ne sont pas des textes de loi : ce sont des guides de bonnes pratiques (practice guidelines), que des groupes de réflexion définissent de manière consensuelle et adressent sous forme de recommandation aux personnes et institutions intéressées. Ces pièces du dispositif social sont donc issues de la pratique du terrain, et relayé par les agences. Il en va de même des recommandations formées dans les Living Donor Committee Reports (Brown et Klein, 2008 ; Cooper et Davis, 2009) disponibles sur le site du United Network for Organ Sharing.

30 Live Organ Donor Consensus Group, 2000, p. 2920.

31 Live Organ Donor Consensus Group, 2000, p. 2920.

32 On peut se reporter au récit à deux voix de Christian et Olga Baudelot sur le déroulement de ce protocole protecteur (Baudelot, 2008, p. 31-46, 74-77, 105-132). Ce témoignage est par ailleurs éclairant sur le décalage que le dispositif protecteur introduit entre la décision, immédiate, irréfléchie de donner, et la lenteur de la procédure qu’impose le dispositif protecteur.

33 Je renvoie à d’autres études l’examen de ces différents cas de figure (Steiner, 2006 ; 2010a, chap. 6 et 7).

34 Nejatisafa et al., 2008.

35 Malakoutian et al., 2007.

36 Steiner, 2010 b.

37 Callon, 1998.

38 Steiner, à paraître, 2015, chap. 7.

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