La santé à cœur ouvert
| ,Chapitre X. Vieillesses et vieillissement : quels enjeux de santé ?
Texte intégral
- 1 Aujourd’hui (2008) en France par exemple, elle est de 83 ans pour les femmes et de 77 ans pour les (...)
1En ce début de xxie siècle, l’augmentation de la longévité dans nos sociétés occidentales, qui se manifeste par un accroissement de l’espérance de vie à la naissance1, fait l’objet de deux interprétations différentes. L’une optimiste se fonde sur le gain de vie acquis, l’autre plus pessimiste et relativement dominante met l’accent sur l’aggravation de l’état de santé avec l’avancée en âge et l’augmentation de la population dite dépendante. Ces interprétations s’appuient sur des approches différentes du phénomène du vieillissement et de la santé.
2Comment la sociologie de la santé peut-elle prendre en compte le processus de vieillissement et les expériences du vieillir sans réduire la vieillesse à une maladie et ce dernier épisode du cycle de la vie à un parcours médical ?
La construction médicale de la dépendance et les représentations sociales de la vieillesse
- 2 La sociologie a sa propre définition de la dépendance comme caractéristique du lien social.
3C’est d’abord en termes de coût pour le système social et le système de santé que les pouvoirs publics interprètent le phénomène du vieillissement. Cette perception de l’avancée en âge comme l’accumulation de désavantages repose sur des représentations de la vieillesse comme temps de la décrépitude qui ne sont certes pas nouvelles, mais qui sont confortées, depuis les années 1970, par la polarisation sur une nouvelle catégorie de définition du dernier âge de la vie : la catégorie médicale de la dépendance2.
4Un des premiers effets de la construction sociale de la vieillesse est la production de catégories qui rendent compte de l’institutionnalisation ou de la normalisation sociale des âges de la vie. L’âge de la retraite est l’événement du parcours de vie retenu par les démographes pour définir l’âge d’entrée dans la vieillesse. Ce seuil de définition de la vieillesse (60 ans depuis 1982) qui fait correspondre un âge chronologique et un âge social a été critiqué, d’une part parce qu’il se limite au modèle du travail productif, d’autre part parce qu’il contribue à occulter les disparités de situations, de conditions et de trajectoires des personnes rassemblées sous le vocable homogène de personnes âgées.
- 3 La création en 2005 de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), chargée du financ (...)
- 4 Cf. la liste des sigles, p. 283.
- 5 Notamment la grille AGGIR (Autonomie gérontologie, groupes iso-ressources).
5Les préoccupations gestionnaires des années 1975 à 1990 se sont focalisées sur la partie la plus âgée de la population, celle du 4e âge qui, opposée au 3e âge et depuis les années 1990 aux seniors, recouvre la nouvelle catégorie des personnes âgées dépendantes. À l’image de jeunes vieux actifs s’oppose celle de la vieillesse dépendante et déficitaire. C’est celle qui domine aujourd’hui et qui alimente le spectre du risque vieillesse3. Cette vision déficitaire de la vieillesse s’est accompagnée de la construction d’une population considérée comme vulnérable et nécessitant du soutien de la part de l’État et des familles. La création de prestations nécessaires à la prise en charge des vieux dépendants (Prestation spécifique dépendance4 en 1997 puis Allocation personnalisée d’autonomie en 2002) a donné lieu à la construction d’outils permettant l’évaluation et l’objectivation de la dépendance, outils qui, en se centrant sur l’incapacité des personnes, ont négligé les dimensions sociales et environnementales de la situation de chacune d’entre elles5. La focalisation sur les chiffres a tendance à masquer les expériences vécues de la vieillesse ordinaire qui sont loin de se réduire à la maladie.
6La notion de dépendance est spécifique de la gérontologie française. Elle s’impose progressivement dans les années 1973-1979, où la médicalisation à l’œuvre se traduit notamment par la promulgation de la loi hospitalière de 1970 qui conduit à la séparation entre le social et le médical, et à la création d’établissements spécifiques pour les personnes âgées dites dépendantes. La notion de dépendance appliquée aux personnes âgées s’est constituée historiquement en opposition au champ du handicap (comme si le handicap atteignait les plus jeunes et la dépendance concernait seulement les vieux). La loi de modernisation sociale de février 2005 et les propositions autour d’un 5e risque au sein de la protection sociale reviennent sur la séparation entre handicap et âge, remettant en cause le principe de la séparation des parties d’un parcours de vie.
7Parmi les principales critiques apportées à cette notion (Ennuyer, 2002), relevons la confusion opérée entre incapacité et perte d’autonomie, alors que l’une n’implique pas automatiquement l’autre ; en effet, la personne peut garder son autonomie à partir du moment où elle est capable de gérer les conséquences de ses incapacités. Une autre critique porte sur sa propension à concevoir l’incapacité comme un fait exclusif de la vieillesse, puis sur le lien de causalité qu’elle induit entre incapacité et besoin d’aide, ce dernier étant défini à travers les réponses contenues dans une grille d’évaluation uniquement fonctionnelle. La dépendance est présentée comme un attribut de la personne qui ne peut pas accomplir un certain nombre ou types d’actes et ne tient aucun compte de son environnement et de son univers relationnel. Elle reste une approche réductrice, fonctionnelle et instrumentale liée à la mesure quantitative de l’incapacité et du déficit.
8Des chercheurs ont montré que l’association du grand âge et de la dépendance, que les politiques considèrent comme inéluctable, n’était pas pertinente. En effet, l’augmentation du nombre de personnes âgées ne se traduit pas, du fait de l’amélioration de leur état de santé, par un accroissement automatique de la demande en matière de soins ou d’hébergements médico-sociaux. Si une explosion des dépenses de santé est à craindre, elle est à attribuer plus aux effets de génération qu’aux effets de l’âge. La comparaison des disparités de dépenses de santé dans différents pays montre que la part des personnes âgées ne joue pas de rôle explicatif dans ce phénomène.
Spécificités de la santé à la vieillesse : approches sociologiques du vieillissement
9Les sociologues qui s’intéressent au processus de vieillissement mettent l’accent sur les limites des catégories administratives et gestionnaires à rendre compte de l’expérience du vieillir et insistent sur la dimension plurielle et temporelle de ce processus. L’expérience du vieillissement est l’expérience du temps qui passe et ce temps s’accompagne de transitions, de changements dans les modes de vie, dans les relations, dans les capacités physiques et psychiques. Ces changements se font plus ou moins progressivement et s’intègrent dans des trajectoires singulières qui sont façonnées par les moments et les places occupées dans la vie sociale antérieure. Ils suscitent une remise en cause identitaire. Dans cette construction de soi, comme à tout âge de la vie, l’entourage proche et lointain joue un rôle important.
10Des chercheurs de disciplines scientifiques diverses ont tenté d’élaborer des modèles d’interprétation de ces expériences de l’avancée en âge. On y trouve des notions proches de l’idée de négociation avec les effets de l’âge dans les transitions tant biographiques que relationnelles qui l’accompagnent.
11Là où les psychologues expriment le travail d’accommodement avec les évolutions, les pertes, par les concepts de compensation ou d’alternative (optimisation sélective avec compensation ou encore stratégies compensatoires alternatives), les sociologues, à la suite des travaux menés aux États-Unis dans les années 1960 sur la disengagement theory, utilisent la notion de déprise.
12Les théories de la vieillesse ont été marquées par la notion de désengagement qui a succédé à celle d’adaptation dans les années 1960, aux États-Unis notamment. Si cette notion a le mérite d’avoir donné lieu à la construction d’une théorie holiste, autrement dit fondée sur une interprétation de l’exclusion des plus vieux par le système social, la principale critique à son égard porte sur sa dimension fonctionnaliste. En effet, elle repose sur un lien unidimensionnel entre activité et engagement et sur son interprétation du vieillissement comme un fait linéaire et homogène ; ainsi elle ne rend pas compte de la multiplicité des expériences sociales et sexuées notamment (le modèle du travailleur et de la retraite dans les années 60 exclut par exemple la majorité des femmes).
13Comment caractériser la déprise ? Les chercheurs (Barthe et al., 1988 ; Clément et al., 1996b ; Caradec, 2008) la définissent comme un travail de réorganisation et d’aménagement de la vie et de la personne, de substitution d’activités ou de relations qui peut se réaliser après diverses expériences de ruptures (retraite, veuvage, deuil), d’incapacités (accident, chute), de changements dans son corps ou tout simplement de sentiment de ne plus pouvoir accomplir ce qui se faisait quand les forces, l’envie étaient là. Plutôt qu’un processus de désengagement, il s’agit pour les personnes de se ménager, de procéder à une économie des forces, d’expérimenter ce qui peut encore se faire. On pourrait parler de stratégies de reconversion qui sont aussi un moyen de sauvegarder son intégrité face à l’irréversibilité du temps. S’il y a perte, il peut y avoir aussi satisfaction. La déprise donne lieu à des recompositions et surtout à un processus de sélection des activités et des liens. On peut considérer ce souci des plus âgés à se ménager pour pouvoir continuer à maintenir ce qu’ils privilégient comme un formidable travail de prévention.
14Avec ce concept de déprise, il s’agit donc de décrire un processus normal (ce qui ne signifie pas pour autant homogène), des formes courantes du processus de vieillissement qui met en jeu selon les individus des relations fortes à la famille ou au contraire des velléités d’indépendance construite souvent de longue date. De manière générale, la notion de déprise apparaît comme indissociable de la conscience de la durée et de la proximité de la mort.
15Au sein de ce processus, se ménager devient la preuve d’une conscience d’un corps limité qui s’épuise peu à peu. L’expérience de la fatigue, plus que celle de la maladie, caractérise le sentiment du vieillir. La déprise résulte donc de l’ajustement à des contraintes d’ordre physiologique, social et relationnel dont la probabilité d’apparition et la spécificité s’accroissent au fil de l’âge.
16Si le processus de déprise s’exprime généralement dans la sérénité et le sentiment de la continuité, les formes du vieillir sont dépendantes des conditions de vie présentes et des trajectoires passées. Il existe par exemple des déprises inquiètes (Clément et Mantovani, 1999). Ce sont des personnes qui subissent plus qu’elles n’anticipent et qui n’ont pas su, ou pu, faire des choix entre les différents modèles du vieillir. La proximité de la mort est angoissante, le sentiment de ne plus appartenir à la société d’aujourd’hui débouche sur une vision du monde très négative qui s’exprime sous le registre de la plainte et de ce qu’on a pu appeler la vieillesse maladie. Le rapport à l’entourage et plus précisément à l’univers familial est souvent problématique. C’est le sentiment de ne plus maîtriser ses propres choix de vie qui conduisent à des attitudes de repli, de démission qui s’accompagnent d’un sentiment d’insécurité et d’inutilité. Dans ces cas, la déprise n’est plus maîtrisée.
17Les rapprochements familiaux subis, les ruptures dans la continuité de la vie, les placements en institution, les accidents de santé sont des facteurs déterminants dans le développement de fortes déprises parce qu’ils accentuent le sentiment de la fragilité et de la perte de prise sur le monde.
18Parmi les indicateurs de ces formes de déprise, souvent ultimes, on trouve les signes d’une altération du rapport au temps et une forte tendance à la désorientation. Il y a brouillage entre le passé et le présent, perte des repères temporels. Il n’est pas exclu que ces formes de déprise (inquiètes, non maîtrisées, ultimes) aillent de pair avec des formes de dépression.
19Soulignons que l’essai de compréhension des événements de santé à la vieillesse gagne en pertinence en intégrant le processus de vieillissement dans un univers social plus large, dans lequel la santé n’est pas réduite aux aléas corporels de l’individu mais, au contraire, partie prenante de la trajectoire sociale individuelle dans ses interactions avec les autres et avec l’environnement. Il en va ici, comme bien sûr pour les autres âges de la vie, d’une définition sociologique de la santé.
La santé à la vieillesse : des spécificités plus sociales que médicales
20Afin de comprendre les spécificités de la santé à la vieillesse, il convient de souligner une dimension centrale de ce parcours de vie : sa situation dans la phase ultime du cycle de vie. Cette situation induit un sentiment de précarité qui s’accompagne d’un sentiment de fragilité. Les années fragiles (Lalive d’Epinay, Bickel et al., 2008) sont celles où la santé peut être définie comme un état incertain entre normal et pathologique. C’est dans ce contexte d’incertitude existentielle que prennent sens les événements de santé que l’on dit particuliers à la vieillesse et qui se déclinent en polypathologies, difficultés fonctionnelles, expériences d’une plus grande fatigue et de plus grandes difficultés à réaliser les actes de la vie quotidienne. Remarquons aussi que les normes actuelles de santé et d’autonomie qui s’accompagnent d’une injonction à bien vieillir et à réussir sa vie et sa vieillesse, c’est-à-dire de l’incitation à un travail de gestion contre les pertes, contribuent à rendre cette expérience plus difficile.
Polypathologies, incapacités fonctionnelles et conséquences sur la vie quotidienne
- 6 On peut citer celles réalisées par Françoise Cribier.
21L’appréciation de la santé des personnes les plus âgées est complexe car elle résulte de l’association de plusieurs facteurs, tant biologiques que sociaux et exprime en général le solde de toute une trajectoire de vie. C’est pourquoi il est important de considérer la santé en fin de parcours de vie dans sa dimension hétérogène et inégalitaire. Il est important également de distinguer les phases de ce parcours. Les problèmes de santé des sexagénaires sont qualitativement différents de ceux qui surviennent au-delà de 80 ans. Si les maladies aiguës sont présentes dans le grand âge, elles sont largement relayées par les maladies chroniques qui ont des effets à plus ou moins long terme sur les capacités fonctionnelles autrement dit sur la réalisation des activités de la vie quotidienne. C’est pourquoi on peut regretter la rareté d’études longitudinales6 qui permettraient de saisir les évolutions de la santé avec l’âge et les conditions de cette évolution. On pourrait ainsi mieux évaluer les liens entre les états de santé définis par des incapacités fonctionnelles, des expressions de mal-être et les évolutions des conditions de vie tant sur le plan relationnel que matériel.
22C’est ici que résident les difficultés et les limites des études épidémiologiques qui se centrent sur les niveaux d’incapacité des personnes. Ces derniers se traduisent par des scores élaborés à partir des réponses qui induisent trop souvent la confusion entre le fait de ne pas réaliser un acte (par exemple sortir de chez soi) et l’incapacité matérielle à effectuer cet acte. Forts du constat du manque d’études longitudinales sur la santé dans le grand âge, Lalive d’Epinay et ses collaborateurs ont réalisé une étude auprès de 340 personnes âgées de 80 à 84 ans, suivies depuis 1994 (la Swiss Interdisciplinary Longitudinal on the Oldest Old) dans laquelle ils utilisent l’échelle AVQ (Activités de la vie quotidienne), proposée par les épidémiologistes.
23L’analyse montre que la fragilité ne signifie pas forcément incapacité lourde et que, parmi les personnes décédées, l’entretien avant le décès révélait qu’une moitié des vieillards interrogés, quel que soit leur sexe, n’a pas connu de période longue de dépendance lourde, au sens médical. S’il est indéniable que la prévalence de certaines maladies s’accroît avec l’âge (pathologies digestives, diabète, problèmes ostéoarticulaires, etc.), du fait d’une diminution des réserves fonctionnelles, d’une augmentation de la vulnérabilité et d’une réduction des performances physiologiques, la durée de vie sans incapacité tend à augmenter, plus pour les hommes que pour les femmes, et plus pour les catégories sociales supérieures.
24Il est reconnu que s’il y a aggravation des problèmes de santé, c’est de plus en plus tard dans la trajectoire de vie et que cet état est une des principales causes d’entrée en institution. Parmi les pathologies diagnostiquées dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées (EHPA), les plus fréquemment enregistrées sont l’insuffisance cardiaque, la coronaropathie, l’hypertension artérielle, les troubles du comportement, les états dépressifs, les états anxieux.
- 7 Par exemple, parmi les indicateurs d’incapacité, on trouve faire la cuisine.
25Ces données souffrent de plusieurs insuffisances : on peut regretter sur un plan sociologique : 1 ) le manque d’apports plus qualitatifs sur la construction et l’interprétation des indicateurs d’incapacité ; 2 ) la tendance à neutraliser les résultats tant sur le plan des catégories sociales que du genre ; et enfin, 3 ) l’absence de prise en compte de l’environnement et de l’entourage de la personne. Pour ne citer que quelques exemples, que dire de la déclaration d’incapacité de beaucoup d’hommes à réaliser certaines tâches qui renvoient de manière implicite à des positions sociales sexuées7 ? De même, les troubles du comportement ou les états qualifiés d’anxieux ou dépressifs en établissement d’hébergement, sont-ils plus repérables et plus nombreux du fait de la situation hors domicile et plus liés au fait que ce sont majoritairement des femmes ? Les chutes dont sont victimes majoritairement les femmes du fait de l’ostéoporose, n’entraînent-elles pas un sentiment de fragilité, dont les causes et les conséquences dépassent largement le domaine bio-médical ? Enfin, le rôle surprotecteur ou au contraire absent de l’entourage familial ou professionnel n’est-il pas un déclencheur des incapacités ? Il manque ici une connaissance plus fine du contexte social et de la dimension diachronique des situations (conditions d’entrée en institution par exemple).
Santé subjective, qualité de vie, bien-être
26La santé subjective ou auto-évaluée est de plus en plus utilisée dans les enquêtes sur la santé. Même si elle présente des limites, elle est reconnue comme un analyseur pertinent du sentiment de bien-être et du moral des personnes âgées à condition de ne pas interpréter ce qu’elle livre de la part du sujet interrogé comme une description d’un état de santé objectif. Si les individus les plus âgés ont une perception nettement plus négative de leur état de santé du fait de leurs difficultés à réaliser certaines tâches, ils soulignent aussi que la santé est étroitement liée à un sentiment de bien-être. L’autoévaluation de leur santé par les vieilles personnes est souvent relative : le jugement s’exerce par référence aux autres du même âge, de la même génération ou du même milieu social. Des recherches ont montré que, quelle que soit la sophistication de l’outil utilisé, l’instrument de mesure de la santé subjective est un bon indicateur du sentiment de bien-être de la personne âgée parce qu’il est fortement orienté par le moral, le plaisir et la volonté de vivre. De plus, l’effet de la santé subjective sur la mortalité et la morbidité futures semble s’accroître aux âges élevés.
27Quand les investigations se centrent sur la qualité de vie à la vieillesse, la bonne santé est un critère majeur pour la quasi-totalité des personnes ; ce critère est accompagné à égalité par les questions d’habitat et de relations sociales. D’autres dimensions que la santé apparaissent comme des indicateurs plus pertinents pour analyser la qualité de vie à la vieillesse et notamment le soutien social. Le sentiment d’inutilité, l’absence de projets pour le futur sont parmi les facteurs les plus prédictifs de la détérioration de la santé, autant que les incapacités. Les femmes âgées évaluent leur état de santé de façon plus négative que les hommes, appréciation que l’on pourrait associer à leurs conditions objectives d’existence ; plus longtemps seules, elles sont en général plus précaires économiquement que les hommes du fait de leur position dans la division du travail et elles connaissent les problèmes de santé et de handicap qui s’accentuent avec l’âge. Pourtant ces données objectives entrent en contradiction apparente avec le fait qu’elles expriment une satisfaction de la vie beaucoup plus forte que les hommes. Les études portant sur le vieillissement réussi montrent que l’engagement dans la vie en est la clé principale. En fait, les analyses multivariées manifestent que les facteurs psychosociaux tels que l’estime de soi, ou la satisfaction de la vie sont davantage prédictifs de la volonté de vivre que les indicateurs de santé. Parce qu’elle fait appel à la combinaison de plusieurs variables, cette dimension sexuée de la santé subjective reste à travailler plus finement.
28Pour les sociologues, l’intérêt de ces différents concepts est qu’ils opposent une définition profane de la santé aux définitions médicales et qu’ils traduisent un sentiment plus général de bien-être ou de mal-être évocateur de la situation et de la position sociales vécues, à un moment donné de l’histoire individuelle.
Les inégalités sociales de santé à la vieillesse
29La vieillesse n’est pas un état, elle rend compte d’une histoire de vie et elle ne recouvre pas des situations homogènes. Les avantages et les handicaps acquis durant la vie active continuent de se manifester au cours du vieillissement, jusqu’à la date de la mort qui est un indicateur, entre autres, de la mesure des inégalités sociales de santé (Grand et al., 2000). Les inégalités sociales observées rendent compte bien sûr non seulement des disparités de l’activité professionnelle mais des conditions d’existence en général.
30La mesure des inégalités de santé de la population âgée présente une difficulté majeure parce qu’à partir d’un certain âge, on a affaire à des survivants, et parmi les classes les plus pauvres, dont les membres meurent plus tôt, ce sont les plus résistants qui survivent. Cette donnée peut conduire à surestimer l’état de santé des survivants des catégories les plus défavorisées qui ont résisté au processus de sélection au cours de la vie active. On sait par exemple, qu’en 30 ans (entre 1960 et 1989), la probabilité de décéder entre 60 et 75 ans a baissé en France de 45 % chez les ingénieurs, et de seulement 24 % chez les manœuvres. Dans la population masculine, les ouvriers ont non seulement une espérance de vie plus courte que la moyenne mais aussi une espérance de vie avec de plus fortes incapacités.
31Les états de santé sont aussi, bien évidemment, dépendants des trajectoires antérieures. Parmi les hommes de 65 ans et plus qui déclarent une limitation de leurs activités à l’intérieur de leur domicile, on trouve un peu plus de 30 % d’anciens ouvriers contre 20 % d’anciens employés, et 9,5 % d’anciens cadres et ingénieurs. La même hiérarchie est retrouvée chez les femmes mais avec des chiffres plus élevés : 40 % d’anciennes ouvrières, 30 % d’anciennes employées, et 13 % d’anciennes cadres et ingénieures. Pour analyser ces chiffres au regard de la différence entre hommes et femmes, il faut tenir compte des inégalités sociales de genre : elles s’expriment notamment à travers les carrières discontinues des femmes dues à leurs positions dans la division sociale et sexuée du travail qui les rend plus dépendantes de la sphère familiale.
32Les données nationales et internationales concordent pour montrer que les incapacités plus nombreuses dans les catégories sociales défavorisées rendent la vieillesse plus difficile à vivre. Les indicateurs d’incapacité apparaissent de ce fait, malgré leurs limites, plus idoines que les indicateurs de morbidité ou de mortalité pour rendre compte de la vieillesse vécue. On mesure l’intérêt d’enquêtes qualitatives afin de mettre en évidence les disparités dans les manières de négocier avec les difficultés de la vie courante, puisque les ressources et le soutien social se distribuent inégalement selon l’appartenance sociale et le genre.
33Les effets de génération et de genre (Gognalons-Nicolet, 1997) sont bien sûr à prendre en considération tant dans l’évaluation des revenus, du patrimoine que des situations professionnelles et de leurs incidences sur la vie et la santé au grand âge. Les effets de catégorie sociale et de génération sont également perceptibles dans le recours au système de soins. Si la morbidité déclarée par les personnes âgées s’est accrue dans la dernière décennie, ce sont toujours les mieux placés sur l’échelle sociale qui ont l’espérance de vie la plus longue et qui s’adressent le plus au système de soins.
34La prise en compte de ces éléments est indispensable pour l’évaluation des besoins en matière d’assistance et de services au grand âge.
Le suicide des personnes du grand âge
35Le taux de mortalité par suicide augmente considérablement avec l’âge, avec des différences selon le sexe. En France, qui occupe la deuxième position en Europe pour le suicide des plus âgés, chez les hommes, ce taux s’accroît sensiblement à partir de 64 ans jusqu’aux âges les plus élevés. Le taux de décès par suicide des hommes est dix fois plus élevé après 84 ans qu’entre 15 et 24 ans. Chez les femmes, l’augmentation est plus modérée et se stabilise entre 35 et 84 ans mais on observe une légère augmentation après 85 ans.
36Ces données ont de quoi surprendre dans un contexte où tant les medias que les représentations communes s’attachent à mettre l’accent sur le suicide des plus jeunes. Le silence qui entoure la mortalité par suicide des personnes du grand âge donne lieu à plusieurs interprétations où le statut de la vieillesse est central (Douguet, 2004). D’une part, cet événement apparaît comme mineur au regard des autres causes de décès à cet âge ; d’autre part, il peut apparaître comme une simple précipitation d’un événement inéluctable. De ce fait, si le suicide des plus jeunes scandalise, celui des vieillards entre dans le registre du tolérable.
Veuvage et catégories sociales
37Le statut matrimonial constitue un facteur important des disparités de mortalité par suicide. Le veuvage apparaît comme un événement traumatisant beaucoup plus que d’autres transitions biographiques comme la retraite ou le départ des enfants, puisqu’on note une surmortalité des personnes veuves par rapport aux mariées. Ce phénomène est accentué pour les hommes. Les taux de suicide observés chez les hommes veufs de 64 ans et plus sont de cinq à dix fois plus élevés que chez les femmes veuves.
38Diverses recherches identifient trois moments ou événements spécifiques de la vieillesse où s’exprimeraient des modes d’adaptation sexuellement marqués : la transformation de soi et de l’image de soi (la crise d’identité), le sentiment de la perte de capacités et du besoin d’aide (la crise d’autonomie), la perte de l’appartenance à un ensemble social, notamment à un groupe professionnel (la crise d’appartenance). Ces moments où se solde la trajectoire passée seraient vécus plus difficilement par les hommes, dont les modes d’adaptation du fait de leur position de contrôle sur leur environnement social seraient plus rigides et moins diversifiés que ceux des femmes. Le travail du vieillir qui consisterait en partie à renoncer à son identité passée serait plus douloureux pour les hommes. Il reste à comprendre toutefois pourquoi les femmes les plus âgées se suicident plus que les plus jeunes, même si l’écart avec les hommes est en leur faveur et pourquoi aussi le suicide est quatre à six fois plus important chez les employés et les ouvriers que chez les cadres et les professions libérales.
Effets de génération, effets de période
39D’un point de vue longitudinal, certains travaux mentionnent qu’en matière de suicide, pendant les trente dernières années, ce sont les plus de 65 ans qui ont connu les variations de plus forte amplitude, à la hausse comme à la baisse. Laissant entendre une apparente remise en cause du traditionnel accroissement du suicide avec l’âge, ce constat mérite certaines précisions. La mortalité par suicide peut, en effet, être analysée comme le résultat de trois composantes interdépendantes : effet de date, effet de génération, effet d’âge. Des sociologues ont montré que s’il ne semble pas y avoir de variation directe du taux de suicide en fonction des courbes de croissance économique, des événements forts pourraient avoir un retentissement. Ainsi, un pic de mortalité enregistré en 1976 serait lié à la récession et au fort taux de chômage consécutifs à la crise pétrolière. L’effet de génération se mesure au fait que les individus d’une même génération ont vécu aux mêmes âges les mêmes événements (guerre, crise économique, etc.), et ont incorporé un système de valeurs susceptible de rendre compte de différences durables en matière de comportements, suicidaires ou autres, entre les différentes cohortes de naissance. Ainsi, les générations nées avant 1930-1940 se suicident moins que celles nées après 1950. Les générations du baby-boom sont celles chez qui on observe la plus forte montée du suicide : ce constat est particulièrement vrai pour les hommes. Face à ces trois orientations analytiques, c’est, comme l’a retracé Durkheim, l’effet de l’âge qui reste le plus important pour expliquer les variations du taux de suicide. En indiquant à nos plus âgés, par divers moyens, qu’ils ont fait leur temps, que leur place n’est plus tout à fait parmi nous, le corps social adopte une attitude que Marcel Mauss avait qualifiée de thanatomaniaque pour d’autres sociétés. Notamment, le refus de soins à l’égard des plus âgés, établi par divers travaux et études de cas, témoigne de la difficulté pour nos sociétés à envisager positivement l’accès au grand âge.
La maladie d’Alzheimer : entre médical et social, quels enjeux pour la sociologie ?8
- 8 Un des premiers enjeux réside dans la construction sociale et historique de cette maladie introduit (...)
40La sociologie demeure singulièrement absente de la recherche portant sur la maladie d’Alzheimer. C’est le constat établi par les sociologues sollicités par l’INSERM pour participer à l’expertise collective sur la question des enjeux scientifiques médicaux et sociétaux de la maladie d’Alzheimer (INSERM, 2007). La volonté de chiffrer le nombre de personnes atteintes s’allie à des procédés de dramatisation de la maladie qui induisent des représentations stigmatisantes peu propices à une prise en charge sereine.
41L’association entre maladie d’Alzheimer et grand âge n’a pas non plus favorisé le développement des recherches, de même que la séparation entre la sociologie de la santé et la sociologie du vieillissement. Le nombre limité des recherches sociologiques dans le champ de la maladie d’Alzheimer n’a pas permis d’identifier les conditions de la prise en charge notamment en rapport avec les services professionnels, les caractéristiques sociodémographiques des malades ou encore leurs lieux de vie. Cependant, deux thèmes émergent : la construction de l’identité personnelle (dont le statut de malade mental) et les représentations sociales de la maladie et du malade.
42Autour de ces deux thèmes principaux, sont identifiées d’autres dimensions comme la place et le rôle de l’entourage, l’annonce et les moments du diagnostic, les confrontations entre savoirs professionnels et profanes et la question spécifique de l’existence d’une expertise profane.
L’expérience de la maladie : le maintien du soi et la place de l’entourage
43D’un point de vue interactionniste, l’expérience de la maladie ou de tout événement de santé se construit avec les autres.
44C’est la question du soi et de son maintien ou de sa détérioration qui concentre l’intérêt des chercheurs à propos de l’expérience de la maladie d’Alzheimer. Les recherches sur les processus de réponse individuelle à la maladie mettent en avant les temporalités et la remise en cause par la survenue de la maladie du processus de construction identitaire élaboré par les personnes depuis déjà longtemps pour peu qu’elles soient très âgées. Diverses stratégies de gestion de la menace utilisées pour lutter contre la détérioration de l’identité construite sont repérées. Ces stratégies qui consistent à donner du sens à ce qui est vécu, en se référant au passé, en choisissant de parler ou de taire l’événement, en tentant d’exercer un contrôle sur son identité perçue, s’inscrivent sur un continuum qui va du maintien du soi à l’ajustement du soi. Au cours des différentes étapes de ce processus, les relations avec l’entourage sont essentielles (Drulhe, 1993). Les conditions de l’annonce du diagnostic par exemple sont particulièrement déterminantes pour le processus de reconnaissance de la maladie.
45Sous un autre angle, il est établi que l’entourage peut contribuer à créer un environnement favorable ou défavorable au maintien de soi de la personne, en particulier en lui donnant ou pas la possibilité de se raconter. Ainsi est maintenant reconnue l’importance du récit de soi dans le maintien du soi : en dépit des problèmes de mémoire des patients semblent être capables de placer l’expérience de leur maladie dans le contexte de leur histoire de vie et dans le but de maintenir une signification du soi.
46L’expérience de la maladie est dépendante de la quantité et de la qualité des réseaux relationnels. Une dégradation plus marquée des fonctions cognitives est constatée chez les sujets qui avaient le réseau social le plus faible. Cet effet protecteur lié à la taille du réseau social et à la qualité des échanges qui se déroulent en son sein permet de soutenir que vieillir dans un climat de confiance favorise le maintien des capacités, en particulier dans le cas de la maladie d’Alzheimer. Le maintien des rôles familiaux apparaît par exemple comme une dimension positive.
47Cependant, les difficultés de maintenir un tel climat de confiance sont nombreuses. Dès lors, la démence, figure archétypique de la mauvaise vieillesse, continue toujours à donner du malade une figure monstrueuse.
Les représentations sociales
48Les images catastrophistes des médias déployées à propos de la maladie d’Alzheimer exacerbent les peurs, et, le sentiment que la personne atteinte est privée de parole contribue à l’isoler dans un univers essentiellement pathologique et médical. Le malade y est réduit à ses fonctions cognitives et à sa capacité à recevoir des traitements médicamenteux, sans considération de ses rôles sociaux.
49Cependant d’autres représentations existent à côté du modèle biomédical et notamment les images sont plus contrastées dans le public et chez les proches. La manière dont on se représente la maladie est très dépendante de la place que l’on occupe par rapport à elle : en effet une personne atteinte d’Alzheimer ne conçoit pas la maladie de la même façon qu’un proche aidant, un proche non aidant, un professionnel ou bien quelqu’un qui peut se sentir menacé par elle du fait de son âge.
50En outre, le rapport culturel à la cognition et à la mémoire peut varier et certains troubles de la mémoire et troubles du comportement qui y sont associés peuvent être interprétés comme une évolution normale de la vieillesse. Les proches dont la principale préoccupation est de maintenir l’intégrité identitaire de leur parent sont amenés à combiner le stigmate qui rejaillit sur eux avec un travail relationnel qui les rend attentifs au travail de maintien du soi qu’exerce leur parent. La valeur de l’expertise profane fait l’objet de débat. Si généralement on reconnaît au patient la valeur de son expérience de la maladie, l’aidant apparaît souvent comme l’expert biographique du patient, dans la mesure où il-elle connaît la personne dans d’autres rôles que celui de malade.
51Enfin, la quasi absence du mouvement associatif pour ces malades et leur famille peut s’expliquer par deux facteurs : d’une part, du fait des représentations d’un public passif, privé de parole, alors que le processus de construction de la maladie est complexe, non linéaire et que les personnes font preuve de ressources ; d’autre part, par la puissance d’un ethos biomédical qui fait obstacle à la compréhension de l’expérience de la maladie.
52Les représentations de la maladie, le regard des autres sur le malade (qui est aussi un regard sur la vieillesse) participent à l’évolution de la maladie et constituent l’une des conditions de sa prise en charge.
La gestion sanitaire et sociale de la vieillesse
53En France, parmi les personnes âgées de 60 ans et plus (12 millions environ en 2009), une très large majorité vit chez elle, chez un proche ou dans un logement foyer. L’entrée en institution, de plus en plus tardive, est en partie liée à l’aggravation des problèmes de santé, mais aussi et surtout à la qualité du mode de prise en charge au domicile.
54La question du recours aux solidarités tant familiales que publiques pour s’assurer de pouvoir rester chez soi se pose donc de plus de plus tard et prend des formes différentes selon les situations et selon les modèles nationaux de prise en charge de la dépendance.
Solidarités familiales et publiques : substitution ou complémentarité ?
55En dépit des efforts de recherche dans ce domaine, l’interface entre le secteur formel, celui des politiques et des services publics, et le secteur informel, celui des proches, reste encore mal éclairée. Une des questions qui se pose concerne la distribution différentielle de la responsabilité des décisions autour de la prise en charge des personnes vieillissantes en perte d’autonomie : comment la prise en charge, sous l’arbitrage de l’État, se construit-elle autour de la personne âgée elle-même, son entourage et les professionnels ?
56La plupart des États privilégient le maintien à domicile des personnes dépendantes et les solidarités familiales, mais avec des modes d’intervention différents : soit le modèle libéral caractéristique des États-Unis, du Canada ou du Royaume-Uni, où la priorité accordée aux valeurs et ressources familiales appelle peu d’intervention publique ; soit le modèle conservateur (Bismarckien) fondé sur les assurances sociales et le travail ; soit le modèle social-démocrate (beveridgien) plus interventionniste des pays scandinaves, où la prise en charge collective domine. La France se situe en position intermédiaire.
57La sociologie de la vieillesse a contribué à remettre en question l’idéologie du désengagement des familles dans le soutien auprès de leurs proches qui serait lié à l’intervention de l’État-providence. En effet, les solidarités intergénérationnelles restent très fortes et l’abandon des aînés apparaît comme un mythe, réactivé à certaines occasions (la canicule de 2003 par exemple). Les recherches menées depuis les années 80, moment de redécouverte par l’État des vertus familiales, s’accordent pour reconnaître un investissement très important des proches et en particulier des femmes dans le soutien aux aînés. Cet investissement, que les politiques comme les chercheurs appellent l’aide informelle, est évalué à environ 70-80 % de l’aide apportée.
Le soutien apporté par l’entourage
- 9 Cette notion épidémiologique est issue des travaux anglais portant sur le burden (outils d’évaluati (...)
58La notion d’aide a fait l’objet de critiques du fait de son transfert direct du champ professionnel du handicap au champ du vieillissement. Elle ne rend compte qu’imparfaitement du travail accompli par les proches (Clément et Lavoie, 2005). Elle reste toujours utilisée de manière dominante, associée de plus en plus et depuis une décennie environ à la création d’une nouvelle catégorie apparue dans le champ de la vieillesse : les aidants. La formule incantatoire qui consiste à développer aujourd’hui l’aide aux aidants, par des incitations financières notamment, s’inscrit dans un procédé qui consiste à rendre visible le travail réalisé au sein des familles et conforte en même temps la représentation de la vieillesse comme un fardeau9. D’autres termes sont utilisés sans pour autant se substituer à l’aide, le travail domestique de santé ou encore le care. Le travail du care se définit en général comme un prendre soin global qui se manifeste par des activités d’entretien, de préservation de la bonne santé, de maintien de l’intégrité et d’une identité positive. Ces actions, qui se traduisent par de multiples tâches, ont été définies par leur polymorphisme, leur polyvalence, répondant à des logiques souples, d’adaptation à la situation de la personne, difficiles à reproduire selon une logique professionnelle. Elles se réfèrent plus particulièrement à l’histoire d’une relation, et la manière de les exercer, comme la désignation de celle (ou celui) qui les accomplit, s’inscrit dans l’histoire et les formes de cette relation. Parmi les normes qui régissent le soutien aux anciens, sont citées l’obligation, la responsabilité, le devoir et l’affection. Ces normes s’imposent plus particulièrement aux femmes (Membrado, 2002). Reste à mener à bien une appréhension plus fine des configurations familiales et de la répartition interne des activités, selon le genre, selon la catégorie sociale mais aussi selon le statut familial et la place dans la famille.
Les interfaces entre aide informelle et aide professionnelle : enjeux politiques et sociaux
59Les proches et les femmes en particulier aspirent à moins s’impliquer directement dans la dispensation de certains soins, mais ils et surtout elles, deviennent de plus en plus responsables de la gestion de l’aide. Ce travail de gestion exige du temps, de l’énergie et des connaissances afin de naviguer dans l’univers complexe et changeant des services. Toutes les familles ne sont pas égales devant ce dédale peu transparent où les échelons d’intervention se multiplient. Ce sont les femmes des catégories sociales les plus aisées qui délèguent d’abord, parce qu’elles ont déjà appris à déléguer les tâches domestiques de ménage par exemple. Les autres, que ce soit chez les femmes âgées (pour elles-mêmes ou pour prendre soin de leur compagnon) ou leurs proches (filles ou belle-filles), résistent à faire-faire. Deux modèles familiaux rendent compte de ces postures différentes : le modèle familialiste, plus animé par la volonté d’assurer la totalité de l’aide et le modèle individualiste dans lequel la quête de l’autonomie et donc le recours aux solidarités publiques dominent. Ces deux modèles recouvrent peu ou prou les distinctions politiques entre les modèles nationaux, mais ils constituent des pôles entre lesquels on peut observer les variations des pratiques concrètes.
60Les services à domicile ne se substituent donc pas aux proches familiaux, mais agissent en complémentarité. Certains n’hésitent pas à interpréter l’intervention du secteur formel comme un renforcement du travail familial.
- 10 Le choix du féminin veut mettre l’accent sur les 99 % de femmes présentes dans l’aide à domicile.
61Les données produites (DREES) confirment cette thèse : en France par exemple, l’APA semble avoir peu modifié l’intervention des proches : 75 % des bénéficiaires de l’APA au milieu des années 2000 sont aidés par leurs proches avec un investissement horaire en moyenne deux fois supérieur à celui des professionnels. L’allocation a entraîné une plus grande mixité des aides, mais cette aide mixte ne réduit pas pour autant l’investissement de l’entourage. L’aide dispensée uniquement par des professionnels ne concerne qu’un quart des bénéficiaires (personnes modérément dépendantes). Enfin, le report des aides de l’entourage sur les professionnelles10 concerne surtout les tâches ménagères.
62En outre, l’intérêt de l’État et des acteurs professionnels pour les proches familiaux se manifeste en établissant des hiérarchies : dans un couple l’homme aidant sera plus encouragé que la femme à solliciter du soutien (de la part de ses enfants comme des professionnels qui l’entourent) ; dans le cas de l’aide fournie par des enfants, le fils, puis la belle-fille sont plus vite pris en considération pour l’attribution d’une aide professionnelle que la fille, ce qui conduit à des inégalités dans l’attribution des prestations.
63L’intervention des professionnels au domicile s’accompagne de l’imposition de normes (incitation au soutien par exemple) dont certaines ont un effet néfaste sur la qualité de vie des femmes aidantes, ainsi que l’ont montré des travaux québécois.
Le soutien à la vieillesse entre politiques de la vieillesse et politiques de l’emploi
64Les premières mesures concernant le développement des services à domicile auprès des personnes âgées ont vu le jour dans les années 1970 à la suite du rapport Laroque (1962), avec les premières créations de postes d’aide ménagères. Cette impulsion était liée à la reconnaissance des bienfaits du maintien à domicile des personnes âgées et à une volonté de mettre fin aux mouroirs et à l’exclusion des vieilles personnes de la société. À partir des années 1980, à cette politique en faveur de la vieillesse, s’associe une exigence de développement d’emplois pour des personnes peu ou pas qualifiées. Ce statut déjà précaire a été encore plus fragilisé par les nouvelles mesures de services à la personne et de développement des emplois de proximité depuis le début des années 1990. Alors que le Certificat d’aptitude aux fonctions d’aide à domicile (CAFAD) assurait pour un petit nombre d’entre elles une formation qualifiante, la concurrence amenée par la multiplication des statuts associatifs des intervenants dans le domaine des services à domicile a rendu opaques les fonctionnements institutionnels et arrêté un processus qui avait déjà des difficultés à se mettre en marche. On retrouve des difficultés semblables avec le Diplôme d’État d’auxiliaire de vie sociale (DEAVS), créé en 2002. Et si l’APA permet de salarier un proche (forme d’aide aux aidants), elle contribue à précariser une trajectoire professionnelle, en général féminine (difficulté à faire valoir sa compétence sur le marché du travail après le décès du parent).
Entre le social et le médical : segmentation et manque de coordination
65La prise en compte des polypathologies et l’augmentation de l’espérance de vie chez les citoyens les plus âgés placent le développement de la prévention au cœur des enjeux sociopolitiques, invitant à une transformation du système d’aides et de soins.
66On sait que les hospitalisations sont non seulement coûteuses, mais aussi préjudiciables pour la qualité de vie des personnes âgées. En France, la séparation entre le secteur médical et le secteur social, tant sur un plan tarifaire que gestionnaire, a des répercussions sur les enjeux de partage de territoires et conduit à des situations aberrantes. Le recours à l’hospitalisation par exemple peut répondre à une défaillance de la coordination à domicile ou à une impossibilité de l’entourage de gérer un problème social.
67L’absence de coordination et de suivi est une caractéristique du dispositif d’aide et de soins. Ce cloisonnement est lié à l’existence de trois grandes lignes de clivage : entre aide informelle et aide professionnelle ; entre secteur social (où domine le département) et le secteur sanitaire (où domine la région) ; entre soutien au domicile et placement en institution. Parmi les principaux types de services de soutien à domicile figurent les services de soins infirmiers (SSIAD) créés depuis les années 1980. Ils concentrent leurs actions sur les aides pour les soins personnels (toilette par exemple) des personnes âgées incapables de les effectuer seules. Aujourd’hui, les services d’aide et de soins à domicile constituent, en France, un kaléidoscope complexe sur le plan tarifaire et statutaire. Malgré la création des CLIC (Centres locaux d’information et de coordination), les dispositifs existants semblent de plus en plus fragmentés, complexes et opaques avec l’empilement de nouvelles prestations sur les anciennes. Si le secteur sanitaire a toujours bénéficié de plus de moyens que le secteur social, les choix politiques se lisent aussi dans la lenteur à professionnaliser et à qualifier les métiers de l’aide à domicile.
68La tendance est au transfert des responsabilités de prise en charge vers les familles. Les conséquences de ce transfert sur la santé et les activités sociales des proches et notamment des femmes aidantes commencent à faire question. Des actions d’aide aux aidants sont proposées : de nouveaux services comme l’accueil de jour ou l’hébergement temporaire permettent de soulager momentanément l’entourage des personnes âgées. Mais ce type d’offre est loin d’être suffisant. Sur ce terrain, les sociétés sont en quête d’innovation sociale. Les Québécois ont inventé le baluchon canadien : une personne salariée vient s’installer un temps déterminé au domicile pour que l’aidant puisse prendre du repos. Les innovations restent modestes et se diffusent peu. Quel avenir entrevoir pour les relations entre les solidarités publiques et privées ?
Conclusion
69La recherche sociologique invite à penser que la vieillesse ne peut être réduite à la somme des problèmes de santé qu’elle pose, mais qu’au contraire, les questions de santé doivent s’évaluer à l’aune des processus de vieillissement dans leur ensemble.
70Le constat a été fait de grandes inégalités dans les conditions du vieillir. D’une manière générale, on sait que ceux qui sont le mieux placés dans la société tirent de meilleurs bénéfices de la promotion en santé que ceux qui sont les plus mal placés. Les plus âgés mettent en œuvre des stratégies de prévention du vieillissement. Les pouvoirs publics, les professionnels en ont aussi à leur égard. L’attention des politiques devra porter sur la mise en évidence de logiques socialement différentes : la fragilité manifeste aussi la perte par la personne d’une grande partie du pouvoir sur sa vie au point de la laisser entre les mains des professionnels.
71On voit bien que la place de la santé au sens médical est toute relative et qu’à se polariser sur cette dimension sans tenir compte des autres dimensions de la vie à la vieillesse, on court le risque de construire les vieux comme un groupe vulnérable, étiquetage qui s’impose à la fois aux aînés et à l’ensemble de la population. Ce risque ne cesse d’interroger la capacité des sociétés productivistes à accepter le vieillissement et surtout leur responsabilité collective dans l’exclusion et la disqualification de la vieillesse.
Notes
1 Aujourd’hui (2008) en France par exemple, elle est de 83 ans pour les femmes et de 77 ans pour les hommes avec un gain d’un quart d’année de vie par personne entre le début du xxe siècle et aujourd’hui et cela pour plusieurs pays européens.
2 La sociologie a sa propre définition de la dépendance comme caractéristique du lien social.
3 La création en 2005 de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), chargée du financement et du rapprochement des aides en faveur des personnes âgées dépendantes et des personnes en situation de handicap, devrait institutionnaliser la création d’un 5e risque, nouvelle branche de la sécurité sociale (une innovation qui fait toujours l’objet de débats).
4 Cf. la liste des sigles, p. 283.
5 Notamment la grille AGGIR (Autonomie gérontologie, groupes iso-ressources).
6 On peut citer celles réalisées par Françoise Cribier.
7 Par exemple, parmi les indicateurs d’incapacité, on trouve faire la cuisine.
8 Un des premiers enjeux réside dans la construction sociale et historique de cette maladie introduite dans la catégorie des démences (cf. chapitre sur la santé mentale).
9 Cette notion épidémiologique est issue des travaux anglais portant sur le burden (outils d’évaluation de la charge vécue par les aidants).
10 Le choix du féminin veut mettre l’accent sur les 99 % de femmes présentes dans l’aide à domicile.
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