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La santé à cœur ouvert

 | 
Marcel Drulhe
, 
François Sicot

Chapitre VIII. Les relations de soin : du colloque singulier au pluralisme médical

Valentine Hélardot et Stéphanie Mulot

Texte intégral

  • 1 Urgences (Emergency Room), série créée par Michael Crichton, États-Unis, 1994-2009.
  • 2 Dr House (House), série créée par David Shore, États-Unis, 2004-2009.

1A en croire la multiplication des films, émissions et séries télévisées traitant de l’univers médical et de la façon dont sont pris en charge les malades, l’intérêt public pour la relation de soin semble croissant. Même si les patients sont rarement reçus par le généreux et séduisant Dr Ross (alias George Clooney) d’Urgences1, ou par l’insupportable et irascible Dr House (alias Hugh Laurie) de la série éponyme2, il apparaît que cette relation entre médecins (et soignants) et patients a quitté un registre strictement privé, secret et confidentiel, pour être publicisé et devenir le lieu d’une interrogation sociale.

2La relation aux soignants, et particulièrement aux médecins, est l’une de celles qui socialisent le plus les acteurs sociaux. De la naissance à leur décès, les individus sont régulièrement amenés à entendre et rencontrer des praticiens qui orientent durablement leur vision de la santé et de la maladie, de leur propre corps et du monde. C’est pourquoi la relation médecin-malade et plus globalement la relation de soin figurent parmi les objets principaux de la sociologie de la santé.

3Cependant, depuis les travaux fondateurs de Talcott Parsons qui insistait sur les rôles du patient et celui du médecin, dans le cadre des traitements des maladies aiguës, l’approche de cette relation a été revue à la lumière du développement des maladies chroniques, des réorganisations des systèmes de santé, et des normes définissant les droits et devoirs du malade. Le colloque singulier, cette relation particulière qui se trame entre un patient et son médecin, dans le secret de la consultation, même s’il reste central, ne suffit plus à comprendre aujourd’hui tous les enjeux de la relation de soin et les modifications des rapports de pouvoir qui s’y jouent. Les formes d’interactions évoluent ; la globalisation des prises en charge, la présence de tiers (personnes, associations, internet) et le pluralisme médical redéfinissent la place du médecin et du malade.

4Nous présenterons ici l’évolution contemporaine des rôles et des places des malades et médecins, pour analyser ensuite deux situations de colloque singulier et pluriel (l’une en consultation libérale, l’autre à l’hôpital). Enfin, nous verrons que le soin se développe fréquemment dans un contexte de pluralisation des acteurs et des pratiques.

L’évolution contemporaine de la conception du soin et de la relation qu’il suscite

La relation médecin/malade dans les travaux fondateurs de la sociologie de la santé

5C’est aux États-Unis, pays connu pour son système de santé libéral, que la sociologie a fait ses premières armes sur les questions de médecine et de santé. L’approche fonctionnaliste de Talcott Parsons, qui a ouvert dès 1951 le champ de ces travaux, considère la consultation médicale comme la rencontre d’une conscience (celle du médecin) et d’une confiance (celle du patient envers son thérapeute). La médecine est définie comme une institution normative, face à des maladies considérées comme des déviances car elles écartent les acteurs de leurs rôles usuels. Le médecin, agent de contrôle social, a alors pour fonction de désigner et de traiter cette déviance tant biologique que sociale. Minimisant les interactions et les rapports de confrontation à l’œuvre, Parsons définissait la relation médecin-malade comme le lieu d’un consensus autour des rôles et obligations que chaque protagoniste est censé suivre.

6Dans cet idéal-type, en effet, le malade est sommé de répondre à deux obligations : celle de tenter de recouvrer la santé et, pour ce faire, de trouver un expert compétent. Le statut de malade lui confère deux droits : celui d’être exempté momentanément de ses responsabilités sociales usuelles, et celui de ne pas être tenu responsable de son état. De son côté, le rôle du médecin est défini par cinq caractéristiques : faire preuve d’universalisme (et non d’intérêts personnels), d’une compétence technique, dans le champ précis d’une spécificité fonctionnelle (et non dans tous les domaines), en agissant dans une neutralité affective (base de son objectivité et du respect de la vulnérabilité du patient), afin de servir le bien-être des malades en orientant ses actes vers la collectivité.

  • 3 Aujourd’hui, les situations de soin palliatif montrent aussi la limite de ce modèle.

7Bien que salué, le modèle fut critiqué, notamment pour avoir sous-estimé la pluralité des situations et des interactions à l’œuvre dans la relation (en fonction de l’âge, du sexe, de l’expérience de la maladie), et des relations de soin (en dehors du cabinet libéral, à l’hôpital, à domicile). En outre, peu empirique, ce modèle semble n’être applicable qu’aux maladies de type aigu, et peu aux maladies chroniques nécessitant une alliance thérapeutique dans le long terme, et qu’aux actions de prévention face à certaines pathologies comme le diabète ou l’obésité3. Enfin, le caractère consensuel de la relation semble être essentiellement opérant pour les classes moyennes et supérieures, mieux informées et outillées pour intégrer les normes médicales, que les classes populaires peu enclines notamment à adopter le rôle de malade.

8Dès 1956, Szasz et Hollander ont introduit de nouveaux termes pour décrire la relation médecin-malade dans le long terme. L’autorité du médecin, fréquente dans le cas des maladies aiguës, à laquelle le patient répond par la passivité, n’est plus suffisante dans le cas de maladies chroniques dont le traitement nécessite l’accord et la coopération du patient face à la guidance du praticien, ni pour celles dont la recherche de traitement doit se faire dans une participation mutuelle des deux protagonistes. Ces deux dernières situations semblent être aussi les plus fréquentes dans le cadre de la relation en médecine générale de ville.

9Les recherches d’Eliot Freidson (1970) furent d’un apport majeur. Se fondant sur des travaux empiriques très fins analysant la profession médicale, son pouvoir et ses modalités d’étiquetage de la maladie et des malades, il développa l’idée de relations médecin / malade non pas consensuelles mais conflictuelles. Du fait de son appartenance à une institution qui défend ses propres intérêts, codes, normes et valeurs, et pas seulement les intérêts des patients, le médecin n’est pas toujours en mesure d’adopter les cinq rôles décrits par Parsons. La culture savante des médecins (pilier d’une forme de domination professionnelle) et la culture profane des patients sont plus souvent en situation de confrontation, voire de contestations que de consensus. En outre, Freidson insista sur la pluralité des cadres de soin (hospitalier, libéral, public, privé...) définissant plusieurs formes d’exercice de cette relation. Il ouvrit ainsi la voie à un ensemble de recherches interactionnistes, considérant la maladie comme une construction sociale, résultat d’un discours médical performatif, désignant, légitimant mais aussi stigmatisant le malade. Perçu comme entrepreneur de morale, le médecin est alors au service d’une institution dominante, dont le malade peut souhaiter s’émanciper.

10D’autres critiques s’inscrivent dans une analyse des dynamiques de négociations à l’œuvre dans la relation de soin. Développées (depuis 1963), notamment par Anselm Strauss, elles tentent de montrer que ce colloque singulier est aussi le lieu de négociations dans lesquelles les acteurs s’engagent au fil de la prise en charge, en modifiant progressivement leurs comportements et leurs rôles. Plus adapté aux maladies chroniques contemporaines, perçues comme des « ordres négociés » (Baszanger, 1986), ce modèle permet également de considérer le partage de l’information comme un enjeu central de la relation, dont l’objectif ne peut plus être la guérison rapide mais la normalisation progressive. En effet, dans le cas de maladies chroniques, les malades ne peuvent plus être seulement obéissants dans une relation paternaliste. Mobilisés en collectifs face à la gravité de certaines situations (comme l’épidémie de sida), ou sollicités par la médecine pour être acteurs de la prévention ou de la normalisation, les malades et leurs représentants se sont parfois saisis d’un ensemble d’informations pour construire et exercer un contre-pouvoir, individuel ou collectif, face à la médecine, et pour bâtir un processus d’autonomisation. Même si cette mobilisation en collectif reste limitée, elle a contribué à modifier le paysage des relations de soin et du colloque singulier, en permettant aux patients d’exiger un accès à l’information, un droit au respect et à la dignité et une qualité des soins que les générations précédentes n’avaient pu envisager. Cependant, des travaux récents ont pu montrer que le partage de l’information est encore l’objet de résistances et souffre de stratégies tenaces de mensonge ou de dissimulation (Fainzang, 2006).

11Enfin, des situations de plus en plus fréquentes dans les expériences de la santé et de la maladie obligent à revoir les modèles des relations de soin. Les soins palliatifs, la médecine préventive, la médecine prédictive, ou la médecine du travail de même que la diversification des lieux où médecins, soignants et patients se rencontrent obligent les acteurs à inventer de nouvelles formes de participation.

L’évolution du statut du patient

12L’évolution des analyses sociologiques traduit aussi les évolutions de la place du malade et du médecin dans la société. On semble être loin aujourd’hui de l’image des malades présente dans la médecine classique : malheureux, nécessiteux, vieillards, infirmes accueillis dans les hospices chrétiens du Moyen Âge ; ou indigents, femmes de « mauvaise vie », internés et isolés à la Renaissance. Le malade devient aux xviiie et xixe siècles l’objet d’un intérêt nouveau, celui de la clinique, et du développement de la médicalisation de l’hôpital, qui devait se poursuivre au xxe siècle à travers le développement scientifique et technologique.

  • 4 L’étymologie du terme désigne la personne qui subit, qui supporte.
  • 5 La première charte du patient hospitalisé date de 1974. Elle a été renforcée sous l’effet des mobil (...)

13Avec le morcellement de la médecine en spécialités d’un côté et en médecine générale de l’autre, avec la multiplication des représentants de cette autorité médicale et l’évolution du système de soins, la place du malade est régulièrement soumise à des redéfinitions, qui ne se traduisent pas toutes par des pratiques nouvelles. Non plus seulement patient patient4, passif et silencieux, le malade deviendrait, pour les plus critiques de ces évolutions, un consommateur de soins, voire un client du système de santé, pour être finalement considéré comme un usager, puis comme un acteur de ce système. Dérogeant au seul statut d’objet des considérations et du pouvoir médicaux, le malade serait désormais reconnu comme ayant un droit à des soins de qualité5, à l’information, voire à l’implication dans les décisions thérapeutiques et les orientations de la recherche scientifique médicale. Acteur des rapports de pouvoir au sein de l’hôpital, l’usager apparaît dans les conseils d’administration et devient l’interlocuteur des commissions de conciliation qui voient le jour fin 1996 pour nouer ou renouer les liens entre praticiens et patients en cas de litiges. En droit, des réparations peuvent lui être accordées en cas d’aléas ou fautes thérapeutiques ou politiques (affaire du sang contaminé, par exemple), même si, dans les faits, la notion d’aléa thérapeutique ou les modifications des cadres légaux limitent ces recours. Potentiellement acteurs de leur propre prise en charge, les patients pourraient même être considérés comme des partenaires autonomes, dont l’avis devrait être pris en compte pour la mise en place des protocoles de soins. Ces orientations idéales ne résistent cependant pas à l’asymétrie des relations de soin ni aux formes persistantes du pouvoir médical telles que le privilège thérapeutique, par exemple, qui autorise le médecin à ne pas divulguer d’informations à son patient quand celui-ci est considéré comme vulnérable (Jaunait, 2007). Malgré des changements importants, la coopération médicale, les négociations du soin ou l’accès à l’information constituent encore souvent plus un idéal qu’une pratique avérée.

  • 6 Pour une définition du paternalisme médical, cf. chapitre Les univers hospitaliers.

14En France, la loi du 4 mars 2002 est l’aboutissement d’un ensemble de réflexions sur la place des malades (individus, familles ou associations) dans le système de santé, sur l’évolution des pratiques soignantes dans un environnement favorisant les actes techniques, et sur les droits des protagonistes dans un contexte de protection sociale soucieux de prévention des risques dans une logique assurantielle. Parallèlement, la loi du 13 août 2004 sur la réforme de l’assurance maladie a contribué à limiter la liberté de choix des praticiens par les patients dans un respect du paternalisme médical6. On peut donc se demander comment évolue la relation de soin, dans cette situation paradoxale qui reconnaît à la fois des droits, des devoirs et des incompétences aux patients, et qui protège toujours l’autorité médicale.

L’évolution du statut du médecin

15Les recherches sociologiques empiriques montrent que les droits accordés aux malades ne sont pas revendiqués dans la majorité des relations de soin, car les malades informés et organisés sont loin de constituer la majorité de la population usagère du système de santé (Fainzang, 2006). Objectif idéal, la reconnaissance du statut d’acteurs chez les malades n’est pas encore largement admise par des praticiens dont l’autorité souffrirait mal d’être écorchée. Pourtant, le statut du médecin a lui aussi été modifié, que ce soit en médecine de ville ou en pratique hospitalière.

16La relation médecin-malade, en médecine générale de ville, ne peut plus se lire à travers le prisme de la figure du médecin de famille, fondé sur la polyvalence d’un côté et la fidélité, la confiance, le respect dans la longue durée de l’autre. « Le médecin ne colle plus à la figure du Commandeur, maître incontestable d’un monde qui s’appelait la santé. Il est descendu dans le profane et le prestige de l’ensemble de sa profession en a pâti sérieusement » (Langlois, 2006 : 42). Devant répondre aux demandes d’information, à l’exigence et à la moindre docilité des patients au fil des ans, les médecins généralistes ont eu aussi à subir plusieurs ajustements de leur statut, consécutifs aux restructurations du système de santé et à leurs rapports avec la médecine spécialisée et hospitalière. Un sentiment de dévalorisation par rapport à la médecine de spécialité a pu grandir avec la réforme hospitalière de 1958, qui a consacré la hiérarchisation du système de soins, remis partiellement en cause l’autonomie professionnelle des praticiens et abouti au conventionnement des soins en 1960. En outre, la valorisation du développement scientifique et technologique a creusé un écart entre les praticiens généralistes de proximité et ceux valorisés par leur maîtrise technique. Les différences de tarification et de revalorisation des consultations entre généralistes et spécialistes, libéraux et hospitaliers, viennent conforter ce sentiment de dépréciation.

17Dans ce contexte, l’exercice de la consultation où la relation avec le malade repose sur l’entretien, l’analyse des examens et la clinique, peut être le lieu de tentatives pragmatiques de reconstruire une identité positive du travail généraliste, en valorisant ce qui échappe aussi à la technique et au primat des savoirs scientifiques : le travail relationnel, la connaissance globale du patient et le suivi au long cours. Cependant, même si la loi de 2004 favorise l’accès privilégié aux médecins généralistes avant tout recours indirect à un spécialiste et vient renforcer leur place sur l’échiquier professionnel, la saturation des généralistes ne permet pas toujours que se réalise, dans la pratique quotidienne, ce travail particulier.

18Au niveau hospitalier, la relation médecin-malade se développe dans le contexte de technicité et de concurrence croissantes, et en même temps dans une exigence renouvelée de qualité des soins et de ré-humanisation des prises en charge, ambulatoires ou hospitalières. La réorganisation des soins et l’application de la tarification à l’acte contribuent à dévaloriser le travail relationnel et préventif chez des soignants qui prétendent ne plus avoir d’espace, de temps ni de reconnaissance pour ces gestes (Mulot, 2010). Alors que le travail du care est réintroduit dans le soin aux malades, surtout par les proches, celui du cure reste privilégié dans certains établissements soumis à des gestions comptables de leurs pratiques. En outre, l’objectif de « collectivisation » (Duperrex, 2006) et de globalisation des soins contribue à diluer la relation médecin-malade dans une constellation de relations et de réseaux. En effet, pour certaines pathologies, les malades sont aujourd’hui pris en charge par plusieurs intervenants de spécialités différentes (spécialistes médicaux, paramédicaux, professionnels psychologues et travailleurs sociaux...) afin d’assurer une prise en compte des différentes dimensions de leur état, et de permettre un suivi efficace. La diffraction du soin entre plusieurs intervenants procure-t-elle alors à cette relation particulière une spécificité quelconque ? Force est de constater que face à cette diversité de situations, il n’est plus possible de ne parler que d’une relation médecin-malade, mais bien de plusieurs types de relations de soins.

19Toutes ces hiérarchisations des pratiques médicales s’expriment-elles dans les relations aux patients ? Les patients pâtissent-ils d’une façon ou d’une autre des évolutions des cadres de la pratique médicale ? Existe-t-il, au-delà de ces cadres, des difficultés inhérentes à ces relations médecin-malade qui pourraient expliquer notamment les difficultés de soins, de mise sous traitement, d’observance, de suivi de certains patients ? Il s’agit des questions que nous nous sommes posées dans le cadre de deux enquêtes différentes.

Inégalités et négociations plurielles dans la relation de soin

20Les deux exemples de recherche suivants permettent d’entrer dans l’intimité de la relation médecin-patient, considérée dans deux contextes distincts permettant de mettre au jour à la fois les points communs et les différences : la médecine générale de ville et les pratiques de spécialistes hospitaliers.

Une enquête en consultation générale de ville

21De 2006 à 2008, une enquête a été menée sur la relation médecin-patient dans le cadre de la médecine générale de ville (Lang et al. 2008). L’objectif était d’éclairer la production des inégalités sociales de santé, avec l’hypothèse qu’une partie de ces inégalités pouvait être construite au sein de l’interaction médecin-patient, via des différences de prise en charge qui dépendent des caractéristiques de la relation entre les deux protagonistes. Plus précisément, il s’agissait de repérer les éléments de la relation médecin-patient permettant d’expliquer des variations dans les traitements mis en œuvre, par exemple :

  • une pathologie peut faire l’objet de diagnostics différents selon les catégories de patients,

  • à situation clinique diagnostiquée identique, le traitement peut ne pas être le même, ou ne pas être appliqué de façon identique à tous les patients,

  • les recommandations et les conseils du médecin, de même que les questions ou remarques du patient, peuvent ne pas être entendus par l’autre interlocuteur, ou peuvent être mal compris en raison de l’absence d’un référentiel commun (culturel, social, technique...) ;

  • à diagnostic et prescription identiques, la qualité de la relation patient-médecin peut jouer sur l’observance du patient et donc sur la réussite du traitement.

22La méthodologie adoptée a permis d’observer au plus près cette relation (observation ethnographique de 200 consultations chez 11 médecins généralistes) et de la resituer dans son contexte et son histoire (entretiens post-consultations en miroir avec une cinquantaine de patients et avec leur médecin).

23Cette recherche apporte plusieurs types de résultats et d’informations.

24Tout d’abord, pour analyser et comprendre les interactions observées pendant les consultations, ainsi que les restitutions qui en sont faites par les deux participants, il faut se référer au contexte d’ensemble d’exercice de la médecine générale, contexte qui oriente les caractéristiques de l’interaction et fait peser sur elle un certain nombre de contraintes :

    • 7 L’observation l’a bien montré : les médecins acceptent fréquemment de revoir leurs « exigences » fa (...)

    d’une part, des contraintes que l’on peut qualifier de structurelles : l’exercice libéral soumet les médecins au bon vouloir d’une clientèle (d’autant plus aujourd’hui, les médecins l’expriment fortement, que les patients sont volontiers qualifiés de consuméristes), la fidélisation des patients est donc un enjeu central7 ; le paiement à l’acte a de son côté de multiples conséquences sur la pratique médicale (notamment sur la durée et le nombre des consultations) et sur la gestion de la relation avec les patients ;

  • d’autre part, des contraintes d’ordre situationnel liées à la consultation comme situation de communication interpersonnelle qui met en jeu des dimensions à la fois techniques et relationnelles.

25Ensuite, il faut prendre acte du fait que les relations patient-médecin sont liées aux caractéristiques et à l’histoire personnelles et sociales des deux participants, qui n’existent pas seulement ex nihilo l’un par rapport à l’autre. Elles sont également inscrites dans la toile de fond sociétale dans sa globalité : place et fonctionnement de la médecine dans la société contemporaine, structuration du système de santé, conditions de vie des patients en fonction de leur appartenance socio-culturelle... Parce que leur action ne peut porter sur ces éléments de fond qui sont largement hors de leur portée, la plupart des médecins ont le sentiment d’avoir une capacité d’action limitée, ce qui témoigne de leur lucidité sur l’importance du contexte social et des déterminants autres que ceux du système de soins sur la santé des personnes suivies et leur prise en charge.

26Dans l’approche interactionniste qui caractérisait cette recherche, les consultations ont donc été appréhendées comme des situations dont l’intelligibilité mobilise à la fois des éléments extérieurs (histoires, identités et représentations de chaque participant, caractéristiques structurelles de la situation) et des éléments internes (définitions de la situation par les deux acteurs, attentes réciproques, conduites d’adaptation et stratégies d’influence mutuelles).

27Pour les médecins, deux formes de variabilité ont été observées : un même médecin peut se comporter différemment selon les patients (variabilité intra-médecin), et les différents praticiens se distinguent également entre eux (variabilité inter-médecin). Les disparités observées portent sur le fait d’aborder ou non un problème spécifique (par exemple, la question de l’alimentation et de l’hygiène de vie), sur les recommandations qui sont faites aux patients (dans leur nature et dans leur forme – suggestion ou exigence...), sur la quantité d’informations et d’explications données aux patients, sur le temps pris par le médecin pour traiter un sujet donné pendant la consultation, sur les objectifs thérapeutiques proposés, etc. Elles portent également sur les façons d’être et d’interagir avec les patients : les médecins ont des styles différents en ce qui concerne l’importance donnée à la technique médicale ou à l’écoute de type psychologique, la plus ou moins grande directivité, le ton et la posture adoptés (discrets ou plus intrusifs), l’utilisation de la parole, de l’humour, de la théâtralisation de l’interaction... Sur cet ensemble de critères, l’enquête montre que, s’il existe des dominantes propres à chaque médecin qui traduisent des différences dans les références identitaires (l’éthos), les valeurs professionnelles et les représentations du bon médecin, cela n’exclut pas que le comportement dominant du praticien soit soumis à des ruptures dans la routine, du fait des diverses situations rencontrées.

28Du côté des patients, l’observation des consultations ainsi que les entretiens individuels permettent de distinguer des patients plutôt autonomes, gestionnaires de leur santé et relativement distants avec la médecine, et d’autres davantage prêts à déléguer leurs problèmes de santé aux professionnels à qui ils reconnaissent cette compétence. Cette distinction recoupe celle que l’on peut faire entre des patients qui disposent de ressources multiples, qu’il s’agisse de connaissances médicales, de réseau en matière de santé ou de capacité à s’informer par eux-mêmes, et d’autres patients pour qui le médecin généraliste constitue la source principale, voire unique, d’information et de recours dans la gestion de leur santé.

29Ces positionnements induisent des modes d’être et de faire différents qui, en interagissant avec les modes d’être et de faire des médecins, produisent des situations plus ou moins coopératives ou tendues. En croisant ainsi les attitudes, attentes et objectifs du patient avec ceux du médecin, on peut construire des typologies des modes d’agir ensemble, c’est-à-dire des régimes d’action qui caractérisent la relation médecin-patient. À titre d’exemple, le tableau suivant présente celle qui croise la satisfaction du médecin à l’égard du patient (c’est-à-dire le sentiment qu’il a de réussir à atteindre des objectifs thérapeutiques) et le degré de dépendance du patient vis-à-vis du médecin.

30Coopération, délégation, instrumentalisation, dépendance... sont autant de modus vivendi trouvés par les couples patient-médecin, qui ont des effets différenciés sur la prise en charge et, probablement, sur la réussite thérapeutique.

Satisfaction du médecin

Indépendance du patient

Oui

Non

Oui

Coopération harmonieuse

Agir ensemble dans l’indépendance du patient (Instrumentalisation)

Non

Agir ensemble dans la délégation

Agir ensemble dans la dépendance du patient

La relation de soin à l’hôpital : quand le colloque devient pluriel

  • 8 L’enquête sur la relation de soins autour du VIH / sida entre soignants et patients en contexte hos (...)

31Notre second exemple se situe en contexte hospitalier français ultra-marin. Une enquête menée entre 2003 et 2007 nous a en effet conduite à analyser les relations entre soignants et patients vivant avec le VIH / sida aux Antilles françaises8. En tentant de comprendre les facteurs qui favorisent la pérennité d’une prise en charge ou au contraire sa fragilité, nous avons suivi 56 patients et 50 soignants dans leur quotidien hospitalier durant plusieurs mois. Le contexte du VIH est particulier, car il draine avec lui des représentations stigmatisantes, des peurs et parfois des difficultés éthiques dans la prise en charge (Mulot, 2009). Mais il a été en même temps précurseur en termes de prise en charge globale dans l’histoire de la médecine. En effet, c’est parce que l’épidémie a révélé la nécessité de soutenir des malades atteints dans toutes les dimensions de leur existence qu’ont été envisagés des protocoles de soin globaux, incluant plusieurs spécialités médicales et para-médicales, mais aussi la participation intra-hospitalière des psychologues, des professionnels du social, des pharmaciens, des réseaux ville-hôpital, et des représentants des malades, le plus souvent les associations. Dans les cas où cet objectif est atteint, la relation médecin-malade n’y est alors qu’un élément, central mais pas suffisant, de la prise en charge. Dans les services étudiés, les patients sont aussi pris en charge dans leurs consultations en ambulatoire ou leurs hospitalisations par les infirmiers, les aides-soignants, les psychologues, les assistantes sociales et le prêtre si nécessaire.

32Dans ce contexte, la relation médecin-malade est un moment relativement court et réduit dans l’ensemble des relations de soin, souvent orientées sur la nécessité de l’observance thérapeutique. Celle-ci est l’objet de multiples négociations, fortement variables selon l’ancienneté de la maladie, les profils sociaux, culturels, économiques, religieux, le sexe et le genre des patients. Si certains ont intégré les impératifs d’une observance optimale, d’autres échappent à cette injonction, au grand dam des médecins, qui tentent de mettre en place des moyens d’accompagnement et de persuasion.

33Mais des divergences de préoccupations entre médecins et malades apparaissent. La focalisation des consultations et visites sur l’observance peut aussi empêcher de considérer l’expérience générale de la vie avec la maladie. Ces moments sont ainsi parfois peu propices au récit d’éléments plus personnels du quotidien que souhaiteraient les patients. Les soignants mettent en avant le manque de temps ou de formation, qui ne permet pas toujours que soient abordées des difficultés particulières qui influenceraient le suivi (situation affective, sociale, sentiment de mal-être, doutes, peurs, problèmes de prévention, etc.). L’ancienneté du suivi ne modifie pas toujours cette situation, malgré la confiance qu’on penserait s’être instaurée entre les protagonistes.

34L’exemple de la difficulté à se servir du préservatif, que les patients cachent à demi-mots aux médecins, en préférant évoquer des ruptures de préservatifs, est révélateur. Les patients, souvent issus de milieux modestes, expliquent ne pas vouloir « faire de peine » au médecin, à qui ils accordent une confiance qu’ils estiment réciproque. Ce n’est pas tant la honte de ne pas appliquer des recommandations, ni la peur d’être « réprimandés » qui semblent être à l’origine de ce non-dit, mais plutôt la conscience de l’investissement du médecin et de son implication dans la survie du patient, sur un modèle donnant-donnant, qui semble empêcher de révéler une vérité difficile. Même si l’on peut noter que la difficulté à se dire provient aussi de la difficulté, socialement déterminée, à mobiliser des ressources et à s’émanciper du regard magistral du médecin, en assumant sa propre subjectivité, il est remarquable que pour ces patients, ce soit la nature même de la relation qui devienne inhibitrice. En effet, ce n’est pas toujours avec le médecin que la parole du patient peut trouver à s’exprimer au mieux.

35Ainsi, la parole des patients est-elle fragmentée en fonction de la perception de leurs interlocuteurs. Age, sexe, statut social, économique et culturel, apparence physique, origine ethnique et religieuse, posture comportementale, niveau de langage sont autant de facteurs qui peuvent intervenir dans la confiance accordée ou non aux capacités relationnelles du médecin et des soignants. Des attitudes de distance, de hauteur, de mépris, de silence, d’indisponibilité, de non-attention ou non-explicitation des situations médicales peuvent contribuer à décourager les personnes venues en consultation ou hospitalisées. Ne trouvant pas forcément la possibilité de changer de médecin, qui peut par ailleurs être fortement apprécié pour sa compétence technique, c’est à d’autres soignants que ces patients iront confier leurs plaintes et leurs questions. Ainsi, lorsqu’elle ne peut se mettre en place avec un interlocuteur principal, la négociation peut être envisagée éventuellement avec d’autres.

36Cette situation, qui pourrait nuire à la qualité de la prise en charge, est parfois compensée par une gestion non seulement globale mais aussi collégiale des soins dans les services. Conscients de la fragmentation des paroles et plaintes des personnes suivies, certains services organisent d’ailleurs des staffs réguliers avec tous les professionnels du soin, pour reconstituer le puzzle de cette parole morcelée et prendre en compte la globalité d’une situation de vie. Dans ce cadre, la relation médecin-malade n’est pas première. Elle définit un protocole thérapeutique, ce qui ne peut se faire sans la contribution des autres soignants, dont l’expérience et le travail sont reconnus entièrement dans la compréhension et la fidélisation des patients.

  • 9 Malasch et Pines, 1977, cité par Y. Jaffré et J.-P. Olivier de Sardan, 2003 : 322.

37À la cohérence d’une prise en charge collégiale où le médecin n’est qu’un acteur parmi d’autres, s’oppose une gestion hiérarchisée, segmentée, périlleuse et peu hospitalière des personnes suivies. Dans les services où ce recoupement des paroles des patients n’est pas possible, du fait de dysfonctionnements organisationnels, la prise en charge relationnelle semble reposer sur une équation individuelle (celle de l’investissement personnel de chaque professionnelle avec chaque patient), aussi aléatoire qu’épuisante. Faute de construction collective d’un sens à accorder à cette démarche relationnelle, elle s’établit sur le mode de la bonne volonté personnelle, ou au contraire de la discrimination ordinaire. Telle aide-soignante s’occupera des patients en imaginant qu’elle ou un membre de sa famille pourrait un jour être à leur place. Telle médecin contactera ses patients en-dehors de ses heures de travail, depuis son domicile, pour leur faire part d’un élément qu’elle aurait oublié. Tel infirmier adoptera une posture de type paternel avec les personnes hospitalisées du fait de son ancienneté. Et d’autres adopteront des attitudes plus malveillantes envers des malades stigmatisés pour leurs pathologies ou leurs comportements, notamment envers les toxicomanes au crack (Mulot, 2010). Cette pluralité de postures masque difficilement le manque de supervision collective et de temps consacré aux recueils des propos et plaintes des patients, mais aussi ceux des soignants. Dans ce contexte, le burn out, le désinvestissement relationnel ou la dépréciation personnelle9 guettent les professionnels qui s’épuisent individuellement.

38Au sein de cette diversité d’interactions, les patients peuvent trouver, mais presque de façon accidentelle, celle qui pourra éventuellement les satisfaire et qu’ils entretiendront. Ils sont plus souvent confrontés à une situation inédite d’inversion des rôles où c’est paradoxalement à eux de diagnostiquer chaque jour la disponibilité et la bienveillance des soignants, ou au contraire leur saturation et leur irritabilité, afin de savoir à qui et quand faire part de leurs besoins. Les soignants apprécient même « la gentillesse et la compréhension des patients qui ne nous dérangent pas quand nous sommes fatigués ou énervés. Ils le sentent, ils nous sonnent moins... » (une infirmière de 54 ans en médecine interne).

39Ainsi, l’organisation des services hospitaliers modifie la nature des relations de soin et des relations médecins-malades. Elle contribue à la mise en place d’une collectivisation des soins, d’une distribution différentielle des négociations thérapeutiques, voire d’une inversion des rôles.

  • 10 Le rôle des tiers, famille, associations, internet, réseaux de soin, ne saurait être oublié dans le (...)

40Ces deux enquêtes nous obligent à souligner que le modèle parsonien de la relation médecin-malade ne suffit pas à comprendre la dynamique des interactions et des négociations qui se jouent dans le cadre du soin. Non seulement les relations entre un malade et son médecin dépendent d’un ensemble de facteurs sociologiques qui produisent plusieurs types de régimes d’action chez le praticien et chez le patient, mais en outre, le médecin ne constitue plus le seul référent susceptible de construire le soin, ni de soutenir l’élaboration de la carrière de malade. Il n’y a pas une mais bien des relations de soin, variables, évolutives, complémentaires et non exhaustives, qui ne se construisent que dans des interactions multiples, et entre des protagonistes multiples10. Elles contribuent à un assouplissement du modèle paternaliste au profit d’un modèle de la négociation et de la distribution, qui reste pourtant fragile.

Les relations de soin en contexte de pluralisme médical

41La diversification des acteurs et des pratiques du soin ne se développe pas seulement dans le cadre hospitalier. Des études ont montré en effet que les patients s’adressent régulièrement à plusieurs types de thérapeutes pour la prise en charge de leurs problèmes de santé. Tradithérapeutes, guérisseurs, personnes douées de dons particuliers, ou professionnels d’une médecine non reconnue par la biomédecine deviennent ainsi les interlocuteurs parallèles des individus dans leur carrière de malades. Simultanément, se dessine aussi une tendance des médecins, soignants et établissements à recourir à d’autres formes de médecines et de soins. Il s’agit de pluralisme médical.

Modèles explicatifs de la maladie et secteurs de soin

  • 11 L’ensemble des causes attribuées à un problème de santé et des discours qui les explicitent est app (...)

42Si les malades recourent à d’autres thérapeutes, une explication souvent avancée est celle de l’insatisfaction. Les obstacles à une qualité de dialogue et de compréhension dans les relations de soin ne sont pas seulement dus à des écarts cognitifs entre savoir professionnel et savoir profane concernant des désordres biologiques ou organiques. Ces relations, qui sont aussi intersubjectives et affectives, sont en outre le lieu d’interférences et d’interactions symboliques entre plusieurs visions du monde, de la santé et de la maladie, entre plusieurs étiologies11 et plusieurs croyances quant aux pratiques thérapeutiques appropriées. Si les patients consultent des médecins pour traiter certains aspects de certaines pathologies, les études anthropologiques ont pu montrer que même dans les sociétés occidentales, la santé, la maladie et les désordres du corps et de l’esprit sont perçus et interprétés selon des schémas qui ne sont pas toujours ceux de la biomédecine. Un ensemble de schémas cognitifs et de représentations culturelles considèrent la maladie et la santé comme résultant de l’altération ou de la préservation d’équilibres corporels, psychiques, sociaux, religieux, cosmogoniques ou autres (Sarradon-Eck, 2002). Ils nécessitent alors le recours aux thérapeutes partageant ces mêmes représentations et modèles explicatifs de la maladie.

  • 12 Le secteur professionnel biomédical regroupe les praticiens légitimés par les institutions médicale (...)

43On doit à Arthur Kleinman (1980) d’avoir démontré l’existence de modèles explicatifs de la maladie et des systèmes de soins de santé. Dépassant les approches de l’ethnomédecine, cet auteur a réalisé plusieurs études extrêmement fournies sur les pratiques de santé de centaines de personnes américaines et taïwanaises. Il en ressort que face à une maladie ressentie (illness), les individus mobilisent un ensemble de réponses appropriées, alliant « des croyances étiologiques, des choix de traitements, des statuts et rôles légitimés socialement dans le soin aux malades, ou des relations de pouvoir entre les différents intervenants » (Benoist, 2002 : 200). Ainsi, Kleinman montre que les recours thérapeutiques des malades s’adressent à plusieurs secteurs de soins de santé (professionnel, populaire, traditionnel12) qui ensemble constituent le système de soin de santé (health care system). Chaque secteur est sollicité par les malades et leur famille en fonction des modèles explicatifs utilisés pour comprendre la santé et les maladies, et qui sont a priori partagés par les thérapeutes. Ces modèles s’organisent autour d’une lecture cohérente de l’étiologie de la maladie, du sens accordé au moment et au mode d’apparition des symptômes, à leur évolution, à la physiopathologie, et au traitement approprié. Les secteurs peuvent être sollicités séparément selon les maladies à traiter, mais aussi successivement pour traiter différemment et de façon cumulative la même maladie perçue selon des modèles différents.

44La relation entre un malade (et sa famille) et le thérapeute sollicité devient alors la rencontre entre deux modèles explicatifs de la maladie, qui peuvent être congruents, mais aussi divergents ou partiellement convergents quand malade et thérapeute ne souscrivent pas aux mêmes lectures de l’événement maladie (illness ou disease). La biomédecine peut, par exemple, ne répondre que partiellement aux questions de sens que soulève l’irruption de la maladie : « pourquoi moi », « pourquoi maintenant », « pour quelle raison », « pourquoi »... ? Par ailleurs, cette même biomédecine peut être appréciée pour ses compétences techniques et en même temps condamnée pour ses effets dévastateurs sur la qualité de vie (ainsi la chimiothérapie pour les cancers). La réponse biomédicale pourra alors nécessiter un complément de sens, de bien-être ou de qualité d’un soin relationnel, qui sera recherché du côté du secteur traditionnel auprès d’un devin, d’un guérisseur, ou de médecines alternatives. Mais le recours aux thérapeutiques alternatives répond également à un besoin d’efficacité ou de prise en charge holiste de la santé que la biomédecine n’apporte pas forcément. En outre, le recours aux guérisseurs peut s’inscrire dans une logique culturelle d’inscription de la maladie dans l’identité culturelle du malade et de sa famille (Loux, 1974). Recourir au prêtre pour traiter un désordre mental, ou au hougan (prêtre vaudou en Haïti) pour traiter le sida, c’est aussi réaffirmer son identité chrétienne ou haïtienne.

Pluralisme médical et itinéraires thérapeutiques

45Les travaux de Jean Benoist, notamment, ont permis de montrer que les individus qui souhaitent prévenir ou traiter une maladie peuvent avoir recours à différents systèmes médicaux ou thérapeutiques pour prendre en charge le même problème, et s’adresser à plusieurs thérapeutes. Soit parce qu’un seul système médical n’apporte pas ou plus l’efficacité ou la qualité de soin recherchées, soit parce qu’ils appartiennent à des systèmes symboliques multiples (religieux, culturels, ethniques), les acteurs développent des pratiques qui articulent des éléments appartenant à différents registres. Dans des logiques de cumuls thérapeutiques, qui dépendent complètement des structures sociales, économiques et politiques dans lesquelles ils évoluent et qui permettent ou non un accès à des soins multiples, malades et soignants tricotent les éléments de systèmes médicaux parallèles, complémentaires ou opposés. Cela a pu être mis en évidence pour les recours aux soins des migrants, mais concerne aussi ceux des populations autochtones. Cette pratique de pluralisme médical, loin d’être rare, constitue ainsi « la norme, en termes de fréquence, de généralité des pratiques » (Benoist, 1996 : 10).

46Elle aboutit, d’une part, au développement d’itinéraires thérapeutiques multiples chez des patients dont les pratiques de santé révèlent des ajustements, des négociations, des quêtes de sens et d’efficacité (médicale ou symbolique), mais également une part d’imprévisibilité, de tâtonnements et d’incohérence. « Tout se déroule en situation, dans la dynamique d’une micro-historicité individuelle souvent imprévisible et construite à coup de rencontres, de symptômes, de moyens matériels accessibles ou absents » (Benoist, 1996 : 501). Ce pluralisme médical orienté vers une quête d’efficacité ne suppose pas toujours une recherche cohérente de sens, ni des logiques rationnelles. Il se construit au gré de l’évolution de la maladie, des expériences antérieures de santé et de soins et de l’inscription du malade et de son entourage dans plusieurs réseaux économiques, sociaux et culturels qui sont aussi des réseaux sémantiques.

47D’autre part, le pluralisme médical contribue à la confrontation et à la mise en concurrence de pratiques de soins et de médecines amenées à dialoguer les unes avec les autres, et qui peuvent se retrouver de façon épineuse dans la relation de soin. Comment, pour un médecin allopathe, considérer les recours alternatifs des patients traités pour une hypertension, un cancer, un sida ? Comment la biomédecine peut-elle reconnaître, voire intégrer, des pratiques alternatives, éventuellement concurrentielles ? Comment les tradithérapeutes tiennent-ils compte des savoirs biomédicaux dont leurs clients sont aussi porteurs ? L’enjeu de ces questions n’est pas seulement économique et politique. Il pose aussi la question de l’efficacité et de la légitimité potentiellement reconnues par un système de santé à des pratiques de niveaux différents, qui séduisent un public de plus en plus grand et qui peuvent contribuer à la recomposition des diverses dimensions d’une identité ébranlée par la maladie. Il n’est pas surprenant que des services hospitaliers intègrent aujourd’hui en leur sein des praticiens alternatifs reconnus (de médecine chinoise, d’acupuncture...). Savoir que des médecins adressent leurs patients vers des rebouteux ou des guérisseurs pour traiter certaines pathologies face auxquelles la biomédecine est limitée peut sembler plus étonnant, quoique cohérent, et constitue un objet d’étude intéressant.

48Des conflits d’efficacité se jouent au sein des relations de soin, et modifient les interactions entre soignants et soignés. Les pratiques de pluralisme médical des malades peuvent aussi dévoiler les rapports de pouvoir qui se tissent dans les relations de soin. Accepter que son patient ait recours à d’autres types de soin, c’est aussi accepter les limites de sa propre médecine, ou considérer avec un certain dédain et peu d’intérêt des pratiques perçues comme limitées, et finalement peu inquiétantes. Dans les faits, la négociation consiste alors à reconnaître au patient le droit à différents recours (lorsqu’ils ne sont pas incompatibles d’un point de vue thérapeutique), tout en inscrivant les recours parallèles dans une hiérarchie telle que la pratique biomédicale apparaisse comme indispensable et première. Parfois même, le risque que le patient n’abandonne un traitement prescrit en biomédecine pour ne se consacrer qu’à celui prescrit par un tradithérapeute ou un religieux peut être géré en invitant celui-ci à un dialogue œcuménique pour une coopération cohérente et respectueuse, ou en réinterprétant la prescription du tradithérapeute ou du religieux comme un acolyte de la prescription biomédicale, première. Ainsi, que penser de ce médecin de Guadeloupe qui expliquait à un homme séropositif et adventiste souhaitant abandonner ses antirétroviraux pour ne se consacrer qu’à la prière (car sa maladie était selon lui le fruit de la volonté divine), que les antirétroviraux eux aussi étaient le fruit de cette volonté, et que ce serait ne pas s’y soumettre que de refuser ce traitement ?

49Les relations de soin que nous avons abordées ici révèlent la difficulté à construire un projet de coopération entre le médecin, les personnels soignants para-médicaux, les divers intervenants de santé et les patients/malades. Cet objectif de coopération témoigne d’une vision relativement moins paternaliste de la place du patient dans le système de soin. Nous n’avons pas abordé ici les effets de la présence de tiers dans la relation de soin, qui pourtant viennent modifier la nature des négociations éventuellement à l’œuvre en son sein. Enfin, si l’accès à l’information et l’observance semblent être les deux piliers de cette dynamique relationnelle, il apparaît que le cadre dans lequel elle se joue (domicile/consultation/hôpital) la modifie aussi partiellement.

Notes

1 Urgences (Emergency Room), série créée par Michael Crichton, États-Unis, 1994-2009.

2 Dr House (House), série créée par David Shore, États-Unis, 2004-2009.

3 Aujourd’hui, les situations de soin palliatif montrent aussi la limite de ce modèle.

4 L’étymologie du terme désigne la personne qui subit, qui supporte.

5 La première charte du patient hospitalisé date de 1974. Elle a été renforcée sous l’effet des mobilisations associatives et revue et corrigée dans le cadre de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

6 Pour une définition du paternalisme médical, cf. chapitre Les univers hospitaliers.

7 L’observation l’a bien montré : les médecins acceptent fréquemment de revoir leurs « exigences » face aux résistances des patients, dans l’idée qu’il faut avant tout préserver la relation et éviter la « fuite » des patients. Les compromis négociés entre patients et médecins permettent aux deux parties de garder la face en obtenant une satisfaction relative quant à leurs attentes.

8 L’enquête sur la relation de soins autour du VIH / sida entre soignants et patients en contexte hospitalier antillais a été financée par l’ANRS, Sidaction et la Fondation de France, dirigée par France Lert (INSERM, U687) et Jean-Luc Bonniol (CRECSS, Université Aix-Marseille 3) et réalisée par Stéphanie Mulot.

9 Malasch et Pines, 1977, cité par Y. Jaffré et J.-P. Olivier de Sardan, 2003 : 322.

10 Le rôle des tiers, famille, associations, internet, réseaux de soin, ne saurait être oublié dans les transformations de ces relations.

11 L’ensemble des causes attribuées à un problème de santé et des discours qui les explicitent est appelé l’étiologie. Elle peut être savante (celle des professionnels) ou populaire (celle des malades et de leurs familles).

12 Le secteur professionnel biomédical regroupe les praticiens légitimés par les institutions médicales et reconnus légalement, ainsi que les ONG, l’OMS. Le secteur traditionnel, alternatif, regroupe des thérapeutes aux savoirs spécialisés mais pas toujours professionnalisés (devins, guérisseurs, prêtres, herboristes...). Le secteur populaire englobe les associations de la société civile, les savoirs non spécialisés du malade et de son entourage, les recettes transmises de façon informelle.

© Presses universitaires du Midi, 2011

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