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La santé à cœur ouvert

 | 
Marcel Drulhe
, 
François Sicot

Chapitre IV. Vivre et gérer les maladies chroniques

Stéphanie Mulot

Texte intégral

1La médecine distingue aujourd’hui deux grands types de maladies. D’un côté, les maladies aiguës dont la prise en charge et le soin se font dans une durée relativement courte, et aboutissent assez rapidement à la guérison ou à la mort (grippe, gastro-entérite, méningite, choléra...). De l’autre, les maladies dont les manifestations et la prise en charge se prolongent dans le temps, parfois toute la vie, en l’absence de guérison complète : les maladies dites chroniques. La transition démographique et technologique qu’ont connue les pays du Nord puis ceux du Sud a ainsi fortement modifié leur paysage sanitaire. Certaines pathologies aiguës ou infectieuses se sont transformées en maladies chroniques du fait du développement et de l’accès aux traitements. C’est le cas du cancer et du sida par exemple, dans les pays où existent ces prises en charge.

2Parallèlement, les progrès de la médecine, l’allongement de la durée de vie et la diversification des prises en charge contribuent à donner une place sociale importante à des pathologies qui se développent sous l’effet de facteurs multiples (infectieux, environnementaux, génétiques, comportementaux...). Maladies cardio-vasculaires, obésité, cancer, sida, maladie d’Alzheimer, sclérose en plaque, hémophilie, diabète, maladies mentales... ont ainsi acquis une certaine visibilité dans l’espace public des pays du Nord notamment.

3Comment cette dichotomie médicale entre maladies aigües et chroniques se traduit-elle dans les modalités d’expérience profane de la maladie ? Quelles perceptions et représentations nos sociétés en élaborent-elles ? Comment apprend-on à vivre avec une maladie chronique ? Quels sont les ajustements que ces maladies nécessitent dans les relations avec l’entourage et les services de soins ? Comment les sciences sociales peuvent-elles rendre compte de ces expériences et situations de vie ?

Une hétérogénéité de situations entre longue durée, incertitude et négociation

4Les maladies chroniques se caractérisent par la longue durée et l’incertitude dans lesquelles elles se développent. Elles obligent alors la médecine, la société et les sciences sociales à les traiter avec d’autres approches que celles réservées aux maladies aigües.

Le temps long de l’expérience

5La première caractéristique de ce type de maladies est leur inscription dans plusieurs temporalités longues. Tout d’abord, il s’agit de la durée longue de développement et / ou d’existence de la maladie pendant laquelle la personne affectée doit vivre avec, dans les différentes dimensions de l’existence et face à la médecine. La seconde temporalité est celle pendant laquelle la médecine est confrontée à cette pathologie et doit développer des connaissances (recherches, outils de dépistage, traitements, soins, éthique...) susceptibles d’en permettre le contrôle, avec l’espoir de pouvoir un jour la guérir et la prévenir. C’est d’ailleurs cette transition médicale entre une thérapeutique impuissante et une thérapeutique curative qui fonde le caractère chronique de la maladie : incurable, elle ne tue pourtant plus systématiquement ni immédiatement. Enfin, c’est dans le long terme que les sociétés doivent traiter et gérer la présence et les conséquences de ces maladies dans les différents espaces sociaux, en favorisant ou non leur prise en charge, leur acceptabilité, leur prévention. Ainsi, les maladies chroniques s’inscrivent dans une histoire politique, marquée par les mobilisations, les controverses, les oppositions et les engagements des acteurs et des États.

  • 1 Par exemple, les affections de longue durée (ALD) représentaient en 2006 en France 60 % des dépense (...)

6C’est pourquoi il est véritablement possible de parler d’une histoire des maladies chroniques, dans la mesure où leur développement influence l’histoire politique, sociale, culturelle et économique des sociétés. Cette histoire détermine aussi en retour les conditions dans lesquelles chacun est amené à faire l’expérience d’une maladie chronique pour soi ou pour l’entourage, et à gérer ses incidences sur la vie sociale. En effet, le fait qu’une part de plus en plus grande de la société ait à vivre de plus en plus longtemps avec des pathologies qui modifient substantiellement ses activités sociales contraint les politiques à prendre en compte durablement ces maladies et malades chroniques1.

7Il est donc nécessaire de mettre en perspective les différents contextes et temporalités dans lesquels se jouent l’expérience et la gestion de ces événements. Celles-ci varient notamment en fonction du moment de vie auquel les personnes sont touchées, en fonction de l’époque et en fonction de l’histoire médicale et sociale de la maladie elle-même. Ce n’est pas, par exemple, la même chose d’être séropositif à 20 ans à San Francisco (États-Unis) en 2008, que d’être séropositif à 65 ans à Port-au-Prince (Haïti) en 1995. De même l’expérience et la gestion de l’hémophilie ne sont plus du tout les mêmes en France en 2000 qu’en 1985, notamment en raison de l’organisation associative, de l’évolution des traitements et de la prise de conscience politique.

Incertitude médicale et biographique

8Les maladies chroniques se définissent aussi par l’incertitude qui les accompagne. Incertitude sur les causes, les symptômes, le diagnostic, imprévisibilité du développement de la maladie, de son issue – fatale ou non –, des traitements, de leur efficacité, des relations avec les institutions médicales... La seule certitude serait l’absence de guérison complète et définitive, tant que les progrès de la médecine ne permettent pas de la transformer en maladie guérissable. Ceci implique qu’elle peut se manifester jusqu’à la mort, qu’elle précipite parfois, telle une épée de Damoclès. Cela la différencie foncièrement d’une maladie aiguë où la guérison (ou la mort) marque la fin relativement rapide de l’événement maladie au terme d’une séquence de type symptôme-diagnostic-traitement-guérison (ou mort). Ici au contraire, l’imprévisibilité rend incertain le cours des trajectoires de maladies (découverte, déroulement et issue) et construit l’incertitude biographique.

9En outre, devenues chroniques, les maladies se déroulent pourtant au fil d’épisodes de type aigu, lorsque la pathologie refait surface, dans une rechute, ou face à une évolution difficile. La gestion de ces épisodes critiques, qui brouillent les limites entre maladies chroniques et aigües, vient complexifier l’expérience de la maladie chronique et entretient l’incertitude quant à son issue.

10Face aux maladies chroniques, ce sont également les chercheurs et les équipes soignantes qui se retrouvent confrontés au principe d’incertitude partagée obligeant chacun à apprendre progressivement à gérer l’expectative (Ménoret, 2007 : 37). Ici, les certitudes médicales laissent place à la gestion des limites des connaissances de la médecine, des thérapeutiques elles-mêmes et de leurs évolutions potentielles.

11L’hétérogénéité des pathologies, de leurs évolutions, des populations atteintes, des protocoles thérapeutiques, des situations de vie et des interactions avec l’entourage et les services de santé produit une diversité d’expériences possibles. Une telle hétérogénéité ne permet pas de construire des typologies ni des modèles idéaux applicables à toutes les maladies chroniques. Mais elle oblige aussi à sortir d’une approche médicalocentrée, pour étudier directement l’expérience que les malades eux-mêmes font de la maladie, des traitements et de la médecine, et les ajustements et adaptations que la maladie impose dans leur vie quotidienne.

Normalisation, gestion, négociation : une posture interactionniste

12Le maintien des activités professionnelles et sociales semble spécifier l’expérience des maladies chroniques, contrairement aux maladies aigües, lorsque le souci de vivre aussi normalement que possible, le plus longtemps possible s’impose. Cet objectif de normalisation répond à des enjeux médicaux (quand la médecine ne peut guérir, elle se doit d’aider à faire avec la maladie), sociaux (l’interruption des activités sociales prolongée pourrait aboutir à une forme d’exclusion des personnes atteintes) ou économiques (le droit d’être exempté des obligations sociales et professionnelles peut engendrer une perte d’activité si cette exemption est durable). Ainsi se créent de nouvelles situations de maladie et de nouveaux rôles de malades qui doivent adapter leurs activités en fonction du vécu de la maladie, ou adapter le vécu de leur maladie en fonction de leurs activités. Les objectifs recherchés différemment par la médecine, la société et les malades visent à limiter l’emprise de la maladie sur l’existence et surtout à reconstruire celle-ci en fonction de la maladie, pour la contrôler et la minimiser. Il s’agit de faire en sorte que la maladie soit l’une des facettes de la vie, mais que la vie ne se résume pas à elle.

13Les répercussions de la maladie chronique sur l’ensemble des dimensions de l’existence obligent les personnes atteintes à développer un travail de gestion de la maladie, qui nécessite des négociations permanentes. En effet, que ce soit avec les médecins, avec l’entourage familial ou dans l’activité professionnelle, faire face aux épreuves que constituent les crises, la douleur, les effets des traitements, les modifications corporelles, psychiques et sexuelles ou la perturbation identitaire nécessite d’apprendre à gérer des interactions sociales en négociant en permanence la place accordée à la pathologie.

14La négociation semble alors être le propre de ce travail de gestion mis en évidence par la sociologie interactionniste. Elle s’opère sur la base des connaissances et des perceptions du malade, mais se met en œuvre aussi par des interactions avec l’environnement familial, social, médical, professionnel. Ces interactions jalonnent la trajectoire de la maladie et construisent la carrière de malade. La notion de trajectoire de maladie définie par J. Corbin et A. Strauss « associe l’évolution de la pathologie et l’ensemble des actions entreprises dans la durée par les différents acteurs concernés pour en gérer le déroulement, le traiter et le mettre en forme. Chaque acteur a sa propre conception du phénomène et de l’action nécessaire pour y faire face, et c’est sur cette base que les positions des uns et des autres se construisent » (Carricaburu et Ménoret, 2004 : 112). Cette notion de trajectoire, qui inclut les conséquences du travail de gestion sur le quotidien, n’est centrée ni sur le malade, ni sur la maladie, mais sur l’ensemble de l’organisation mise en œuvre par les différents acteurs concernés par la maladie. Elle permet ainsi de mesurer le caractère aléatoire du déroulement de la maladie chronique en tant qu’expérience, car il repose sur la conjugaison de perceptions, représentations, intérêts, contraintes et objectifs divers de tous ces acteurs.

15Le travail nécessaire à la gestion de la maladie chronique dans le cadre médical a aussi servi à élaborer un autre concept important en sociologie de la maladie, celui de carrière de malade. Développé initialement par H. Becker puis repris par E. Goffman (1968) dans ses travaux sur la maladie mentale, il rend compte des différentes relations entre le malade et l’institution médicale au fur et à mesure du développement de la maladie et de la mise en place des traitements. En cela, la notion de carrière de malade permet de compléter celle de rôle de malade définie par T. Parsons, en analysant le travail effectué par le patient pour entrer ou non dans le rôle de personne atteinte d’une maladie chronique tel que défini et étiqueté par la médecine. Ce concept de carrière fut critiqué pour son orientation qui ne prend en compte que le rapport du malade à l’institution, et omet par exemple que des expériences de la maladie se font en-dehors du recours à l’institution médicale. En réduisant le malade à sa pathologie et ses traitements et en faisant de la médecine la ressource principale pour leur faire face, le concept réduisait le patient à sa maladie, omettant la personne et sa vie. Pourtant, la notion est largement reprise, notamment pour analyser les répercussions de l’arrivée de nouveaux traitements sur le contexte social et sur l’expérience de la maladie, comme dans le cas des antirétroviraux hautement actifs dans l’épidémie de sida (Pierret, 2006). L’usage de ce concept de carrière ne peut cependant laisser croire à des itinéraires de vie avec la maladie et les traitements qui seraient linéaires. L’imprévisibilité conduit à des discontinuités, des bifurcations successives, loin des parcours linéaires idéaux de la médecine et loin du rôle classique de malade identifié par le fonctionnalisme de Parsons...

16Ainsi, les caractéristiques des maladies chroniques ont-elles conduit certains sociologues à adopter une posture interactionniste, celle de la sociologie de l’expérience « qui privilégie le point de vue des personnes concernées, pour identifier les ressources et les stratégies adoptées face à la maladie dans un contexte social, politique et médical donné » (Pierret, 2006 : 4). Les perceptions et interactions à partir desquelles se tisse cette expérience sont l’objet de la sociologie des maladies chroniques. Le travail de gestion, les processus à l’œuvre dans la construction de la maladie, la carrière de malade constituent plusieurs angles d’analyse permettant de sortir d’une optique médicalo-centrée. Parce qu’elles touchent l’ensemble des dimensions de l’existence et qu’elles sont déterminées par les conditions sociales, culturelles, médicales, historiques et politiques du contexte structurel dans lequel elles se développent, ces maladies chroniques peuvent aussi être abordées comme des mondes sociaux à part entière, impliquant que « la situation de maladie doit être analysée dans tous les lieux de la vie sociale » (Baszanger, 1986 : 9).

Les maladies chroniques dans l’espace public

17Les maladies chroniques font partie des préoccupations sanitaires et occupent l’espace public de nombreuses sociétés. Leur visibilité modifie l’expérience qui en est faite.

Maladies chroniques, médias et santé publique

18Parce que ces pathologies représentent un coût humain, financier et social non négligeable, la prévention et le dépistage précoce sont devenus de nouveaux objectifs de la santé publique. La priorité actuelle est d’informer et d’alerter les populations, les inciter au dépistage afin de modifier leurs comportements et réduire les facteurs de risque. Dans ce contexte, les messages de prévention ont envahi les médias en raison notamment d’une collusion plus grande entre politique, santé publique, prévention et médias. La participation politique à ces campagnes n’est pas anodine. Le sida, le cancer, la maladie d’Alzheimer, les soins palliatifs, le handicap deviennent des emblèmes de l’action des gouvernements successifs en faveur de la protection sociale et de la santé publique. Pourtant, derrière des objectifs louables d’amélioration des prises en charge, de la qualité des soins, de la qualité de vie des malades, de réduction des inégalités sociales de santé, se tissent des logiques d’autonomisation, de responsabilisation, voire de culpabilisation des individus, qui contribuent à masquer la responsabilité des politiques publiques dans les facteurs sociaux, environnementaux, professionnels, économiques associés à ces maladies chroniques (Dozon et Fassin, 2001).

  • 2 Les femmes séropositives victimes de partenaires contaminants sont mieux considérées que les homose (...)

19En outre, les médias sont devenus un support essentiel dans l’acceptation des pathologies chroniques. En relayant les questions politiques et économiques, la mobilisation des associations tout autant que les messages de prévention, ils deviennent les vecteurs d’un ensemble de normes et de systèmes de valeurs qui accompagnent le regard porté sur les malades et les maladies : accusation / victimisation, rejet / tolérance, individualisme / solidarité... Les cas du sida ou du cancer, par exemple, montrent comment la catégorisation des malades, reprise par les médias, a contribué à réifier des normes morales de condamnation ou au contraire de victimisation des personnes touchées. La médecine et la société ont ainsi souvent érigé artificiellement les confrontations entre plusieurs catégories de malades. D’un côté, les personnes qui, bien qu’informées et « prévenues », ne peuvent modifier leurs comportements et ne cessent de prendre des risques (fumer, boire, ne pas utiliser de préservatif, manger gras, ne pas faire de sport...) ; lorsque le cancer, le sida, l’obésité et les maladies cardio-vasculaires surviennent, la condamnation morale, l’accusation, voire l’opprobre ne sont jamais très loin. De l’autre, les personnes qui bien qu’ayant des conduites normées sont néanmoins touchées : les partenaires de conjoints multipartenaires contaminants, les enfants atteints de cancer, les personnes atteintes de maladies héréditaires telle l’hémophilie, ou de maladies génétiques... Ici, le statut de victimes désignées favorise une acceptabilité plus grande du malade dans la société, quand la culpabilisation provoque l’intolérance envers d’autres2. En outre, ces catégorisations des malades contribuent aussi à l’organisation ou à la désorganisation sociale de leur prise en charge : mise en œuvre de politiques de solidarité et protection sociale, ou distanciation et absence de soutien qui peuvent aboutir à l’atomisation des malades.

Visibilité et invisibilité des maladies chroniques

20Au fil des années, les maladies chroniques, devenues objet d’intérêt des medias, ont acquis une visibilité publique qui n’est pas sans conséquences sur les modes d’expérience et de gestion de la maladie. En effet, à travers cette visibilité pour les unes (sida, cancer, maladie d’Alzheimer, etc.), et invisibilité pour les autres (maladies orphelines, drépanocytose, sclérose en plaque...), c’est la nature de leur existence sociale, de la place qu’elles occupent dans la société et de la solidarité avec laquelle elles peuvent être traitées qui se construit. Or, l’invisibilité a été mise en évidence comme facteur aggravant dans la gestion et l’expérience des maladies chroniques, notamment pour le sida ou la sclérose en plaques, du fait de l’absence d’acceptation collective de la maladie et de l’absence de protocoles de prise en charge politiquement et socialement reconnus et soutenus.

  • 3 L’empowerment peut être défini dans ce contexte comme l’ensemble des actions réalisées en milieu co (...)

21À l’inverse, la visibilité sociale est renforcée par la mobilisation associative qui accompagne parfois l’histoire des maladies chroniques. Les associations de malades et de leurs familles contribuent à construire et modifier le portage collectif, le traitement social et la visibilité des maladies. La présence d’associations se mobilisant pour les droits des malades, leur accès à l’information, leur égalité d’accès aux soins, pour dénoncer des différences de traitement, des discriminations, ou pour exiger des moyens financiers pour la recherche et la diffusion de traitements constitue un levier essentiel dans la perception sociale des maladies en question, dans la défense des intérêts des malades et l’empowerment3 de ceux-ci. Pour exemple, les associations de personnes séropositives ont joué un rôle majeur dans la demande de moyens pour la recherche d’antirétroviraux et de vaccins. En Afrique du Sud, elles militent contre un gouvernement qui ne reconnaît pas le VIH comme vecteur de diffusion du sida et refuse la prise en charge des traitements. En France, elles ont été fortement mobilisées dans l’affaire du sang contaminé pour dénoncer les scandales politiques liés aux décès de centaines de personnes. Aux États-Unis, elles ont dénoncé les discriminations dans l’accès aux soins.

Perceptions et représentations sociales

22Si les médias et les associations s’imposent aujourd’hui comme maillons majeurs dans la construction de l’image sociale des maladies chroniques, le temps n’est pas si éloigné où l’absence de connaissances, l’inconnu, la peur face à la mort brutale constituaient le cadre dans lequel les médecins et la population abordaient ces pathologies devenues aujourd’hui chroniques. Or, ces moments fondateurs laissent des traces tenaces dans les représentations sociales. Pour s’en rendre compte, il suffit de se souvenir des discours savants et populaires qui ont pu être diffusés à propos de maladies que l’on croyait initialement incurables et forcément mortelles, tels la tuberculose, le cancer ou le sida. Des constructions sociales et culturelles tentant d’expliquer le sens, l’origine, la cause de ces maladies qui confrontaient à la mort et à l’impuissance, ont été élaborées dans toutes les sociétés. Leur caractère initialement létal, qui est remis en question aujourd’hui par leur évolution chronique, n’a pas cessé de connoter la perception socio-culturelle de ces pathologies. Susan Sontag a montré comment les métaphores utilisées pour les désigner (le mal du siècle, la peste brune, la maladie de la mal-bouffe, de la mal-baise) illustrent la condamnation non seulement des malades, mais aussi de la société perçue comme déviante, démoralisée, et pathogène (Sontag, 1993). La notion de maladie-fléau a ainsi été largement diffusée pour identifier de nouvelles épidémies, tel le sida. Dans un catastrophisme organisé, l’évolution des rapports sociaux, de genre, de « race » y est dénoncée comme cause de dérèglements propices à une sanction naturelle ou divine. La métaphore guerrière, évoquée par les médecins et les politiques pour « lutter », « éradiquer », « combattre » les maladies s’avère elle aussi stigmatiser les personnes atteintes, dès lors qu’elles refusent d’adhérer au rôle de malades combatifs et héroïques face à la maladie (Langlois, 2006).

23Les modèles explicatifs de ces maladies se font ainsi en termes de déviance sociale (l’anomie), de mélanges (de genre, de races, d’espèces) contre-nature (l’altérité pathogène), ou de non-respect des règles naturelles, morales ou religieuses (la transgression pathogène). La maladie comme déviance sociale reste un modèle d’analyse sociologique appliqué aux maladies chroniques, même s’il ne convient pas à toutes. De telles représentations sont déterminantes dans l’expérience de la maladie. C’est pourquoi certains malades du sida préfèrent dire qu’ils sont atteints d’un cancer, pour éviter l’opprobre social lié au sida. Il est donc aussi nécessaire d’analyser comment, en étant porteurs de telles représentations, les individus peuvent endosser cette nouvelle identité, celle de personne atteinte de maladie chronique.

Devenir un malade chronique : un changement d’identité ?

L’entrée dans une carrière de malade : le diagnostic et ses suites

24Se découvrir porteur d’une maladie chronique est souvent un événement bouleversant pour les personnes concernées et leur entourage, tant la vie et l’identité de chacun risquent d’être profondément et durablement perturbées par son irruption. C’est pourquoi le diagnostic constitue souvent une césure dans un parcours de vie, différenciant un avant et un après l’annonce.

25L’annonce est ainsi un moment clé, pour laquelle les médecins réfléchissent aux meilleures conditions (pour eux et pour les patients), quitte à la reporter, la retarder, ou à opter pour le mensonge (Fainzang, 2006), tant ses effets dans la vie du patient peuvent être perçus comme déstabilisants. Des consultations d’annonce ont vu le jour, afin de fournir les conditions optimales à la délivrance d’informations jugées difficiles et à la formulation de questions sur le pronostic de la maladie, et afin d’établir un contexte favorable à l’établissement d’une relation de soin pérenne. L’objectif est en effet de fidéliser le plus tôt possible des personnes qui vont devoir entrer dans un suivi long et régulier, afin d’éviter qu’elles soient perdues de vue après une annonce mal faite ou traumatisante.

26L’annonce d’un diagnostic est performative. Elle constitue souvent l’entrée officielle dans le statut de malade. Or, ce statut n’est pas que donné, attribué par les médecins et leurs catégories étiologiques. Il se construit lui aussi au fil du temps en fonction des représentations sociales de la maladie, de l’histoire et du contexte social du malade. Il peut faire l’objet d’un long processus d’identification ou de différenciation, d’acceptation ou de refus, d’appropriation ou de mise à distance de cette nouvelle identité qui augure d’une longue carrière de malade.

27D’un point de vue médical, l’adhésion au diagnostic est perçue comme nécessaire pour pouvoir mettre en place un suivi et une prise en charge au long cours. Cette notion d’adhésion chère aux anglo-saxons (adherence), qui se complète de celle d’observance (compliance) des traitements, naît d’une modification essentielle de la relation médecin-malade dans le contexte des maladies chroniques. Le rapport d’autorité paternaliste doit officiellement céder le pas à des rapports où le patient, interlocuteur durable, devient acteur de sa prise en charge, et objet d’une éducation thérapeutique réitérée, visant à lui apprendre les gestes de son autonomisation.

28Les sciences sociales ont montré comment les maladies chroniques ont imposé une renégociation nécessaire de ces relations de soin, chacun des acteurs étant obligé de s’ajuster progressivement aux positionnements et actions de l’autre (Strauss, 1992). Il apparaît, par exemple, que le diagnostic peut être suivi d’un ensemble de négociations difficiles, qui visent à le rejeter, lui et ses conséquences, notamment l’injonction thérapeutique et comportementale. Souvent qualifié trop rapidement de déni, ce refus d’accepter le diagnostic peut révéler en fait des tentatives de résistance à la perturbation identitaire et au contrôle médical qu’il préfigure. Le malade peut ainsi signifier un refus de voir son existence encadrée par les normes médicales et les traitements contraignants (Lebeer, 1997). Il peut aussi révéler des stratégies protectionnistes pour maintenir intacte son existence face à la menace sociale que représente la maladie. Ainsi par exemple, il peut être très difficile d’accepter de se reconnaître comme séropositif dans de nombreuses sociétés, tant les images et représentations stigmatisantes véhiculées sur le sida l’associent à une maladie de la honte, de la dégénérescence, de la « mauvaise vie », entraînant derechef une exclusion et une condamnation sociales des malades (Mulot, 2009).

29Plus rarement, l’acceptation facile du diagnostic peut témoigner à l’inverse d’une volonté d’être reconnu comme membre d’une communauté construite autour de l’expérience de cette maladie, comme ce fut le cas pour certains séropositifs, ou diabétiques d’une même famille. En outre, parce que, en France notamment, le statut de personne atteinte d’une affection de longue durée ouvre des droits sociaux (accès aux soins, aux services sociaux, autorisation de séjour...), le diagnostic peut aussi être perçu par les plus démunis comme un passeport paradoxal vers l’insertion sociale.

Rupture et recomposition identitaires

30Dans ce processus d’acceptation du diagnostic, il apparaît que ce sont non seulement les conséquences de la maladie sur la santé biologique des personnes qui sont envisagées, mais aussi et surtout ses conséquences sur l’identité individuelle. En effet, être désigné comme porteur d’une pathologie chronique oblige à gérer le stigmate éventuel qui l’accompagne et ainsi à gérer les modifications de l’image de soi, en anticipant les modifications du regard social. Le diagnostic peut alors faire figure de véritable séisme identitaire, marquant une perturbation, une « situation critique », une discontinuité voire une rupture biographique (« biographical disruption », Bury, 1982). Suite aux travaux des psycho-sociologues, l’apport de Michael Bury fut de montrer que la rupture induite par les maladies chroniques a lieu à plusieurs niveaux : les systèmes explicatifs de la maladie sont remis en question ; les comportements quotidiens doivent être modifiés ; de nouveaux modes de gestion des relations sociales doivent être mis en place en mobilisant diverses ressources. Insistant sur le fait que le sens et le contexte de la maladie ne peuvent être séparés, il introduit une analyse en termes de recomposition identitaire visant à restaurer une image de soi compatible avec le maintien des relations sociales, image en adéquation ou non avec celles communément apposées à la maladie. À cela s’adjoint souvent un travail biographique, qui naît de la nécessité de relier les conditions qui ont pu rendre favorable l’émergence de la maladie. Il s’agit de reconstituer les morceaux d’un parcours identitaire et biographique fracassé par le diagnostic.

31Ce travail est largement favorisé par le portage collectif, les liens sociaux et la sensibilisation qu’offre l’appartenance à un groupe ou une association définis et constitués autour de l’expérience de cette maladie. C’est le cas des homosexuels ou des hémophiles face au sida, ou des diabétiques et hypertendus face aux maladies cardio-vasculaires, par exemple. A contrario, le refus de bénéficier d’un support collectif peut correspondre au refus d’être identifié directement à cette communauté ou à cette maladie.

Redéfinition de la maladie et du malade

  • 4 Voir la présentation de l’enquête au chapitre 8.

32Au moment de l’annonce, un décalage peut se faire sentir entre l’image que le patient a de la maladie et des malades et l’image qu’il a de lui-même. Ce décalage, qui s’exprime notamment par des expressions du type « ce n’est pas possible ! Je ne peux pas avoir cette maladie-là », interpelle sur les définitions même de la maladie et du statut de malade. Être atteint d’une maladie chronique signifie-t-il être malade ? Le contexte de diffusion des dépistages précoces renforce davantage cette interrogation, dans la mesure où de plus en plus de personnes se découvrent atteintes de pathologies chroniques, avant même l’apparition des symptômes. Ici, la terminologie anglo-saxonne qui distingue la dimension sociale (sickness), la dimension biologique (disease), et l’expérience individuelle (illness) de la maladie nous est d’un grand secours. En effet, il est alors possible de comprendre que bien que diagnostiquées comme porteuses d’une maladie, les personnes atteintes ne se considèrent pas comme malades, ne se reconnaissent pas dans cette image, ou qu’elles ne se sentent pas malades. Lors d’une enquête sur le vécu hospitalier des personnes vivant avec le VIH/sida4, l’explication apportée par une femme martiniquaise séropositive asymptomatique de 35 ans est significative. À la question « vous considérez-vous comme une personne malade ? », elle avait répondu : « Je suis une personne malade, mais je ne me sens pas malade. Et si être malade, c’est être malade comme les personnes qui sont malades, alors non je ne suis pas malade ». Elle montrait combien il était nécessaire pour elle d’exister en jonglant avec les différentes dimensions de la maladie. Pour signifier cette transformation identitaire, elle avait ajouté : « On devient une autre personne à laquelle il faut s’habituer ». Elle manifestait une conséquence de la stigmatisation : la maladie affecte avant tout l’identité individuelle, parfois plus que le corps.

33Ainsi, « la maladie est à la fois perte de soi (lost of self) et occasion de nouvelles définitions de soi car, en fonction des expériences sociales passées, des références culturelles et du savoir, la maladie chronique engage l’individu dans une réflexion sur le sens de son existence physique et sociale, et provoque ainsi l’émergence de nouvelles facettes de son identité » (Carricaburu et Ménoret, 2004 : 118).

Le travail de gestion de la maladie chronique

34En apprenant à découvrir la maladie et son univers, le patient apprend progressivement à devenir un malade chronique, dans une définition interactive du terme. Les actes relatifs à la maladie construisent en effet progressivement l’identité de personne malade et surtout la trajectoire de maladie : être ou non suivi régulièrement, faire ou non des examens, prendre ou non des traitements, être ou non hospitalisé, modifier son activité professionnelle, ses relations conjugales et familiales, voir son corps changer.

La gestion du stigmate

  • 5 Sur la définition des ressources et des compétences, voir J. Pierret, 2006.

35Depuis les travaux de E. Goffman, la question du stigmate est au cœur des interrogations de la sociologie de la déviance et de l’étiquetage. Cette notion a été transposée dans d’autres approches sociologiques et utilisée notamment pour décrire les situations vécues par les malades atteints de pathologies visiblement invalidantes, ou socialement handicapantes. C’est le cas des maladies chroniques qui peuvent devenir un obstacle aux relations sociales et impliquent de gérer leurs effets potentiellement délétères dans l’ensemble des relations ordinaires. Faire face aux conséquences de ce stigmate dépend des capacités individuelles à mobiliser des ressources et des compétences5, et est fonction des dispositions prises par les groupes sociaux, les associations, les sociétés et les politiques pour normaliser des situations initialement stigmatisées.

36Enjeu de la gestion du stigmate et de la mobilisation des ressources, la question du secret ou du dévoilement de la maladie est centrale. Faut-il ou non révéler sa maladie à l’entourage ? À qui ? Le secret peut-il être une option viable dans la durée ? Comment gérer les répercussions d’un dévoilement dans l’entourage ou dans la sphère professionnelle ? Les personnes touchées savent combien il est délicat de parler de sa maladie avec son conjoint, sa famille, ses amis ou ses collègues. Les modifications de comportements susceptibles de suivre cette annonce sont anticipées comme autant de freins au dévoilement de la maladie. Révéler une séropositivité, un cancer, un diabète, une sclérose en plaque, ou une maladie mentale fait prendre le risque de voir se modifier les interactions sociales.

37Le secret est ainsi un choix qui peut être perçu comme protecteur, mais qui fait prendre le risque de vivre une expérience solitaire et honteuse de la pathologie et de manquer du soutien que l’entourage pourrait éventuellement offrir. C’est pourquoi les médecins et les assistants sociaux notamment encouragent les malades à choisir parmi leur entourage les personnes sur qui compter pour devenir des soutiens potentiels dans l’expérience difficile de la maladie. La recherche d’un tel soutien se révèle d’autant plus impérieuse que la prise en charge se fait souvent en ambulatoire et que les personnes doivent apprendre à gérer elles-mêmes à domicile les médicaments et les effets de la maladie, devenant leurs propres soignants. Le rôle de l’entourage devient alors essentiel pour faire face dans la durée à la maladie chronique et acquérir les pratiques de l’éducation thérapeutique.

Les traitements : nouvelles catégorisations, nouvelles négociations

38Les traitements constituent une dimension centrale de l’expérience et de la gestion de la maladie. Nouvelle étape du bouleversement identitaire, le traitement désigne irrévocablement le statut de personne malade : suivre un traitement est souvent perçu socialement comme l’apanage du malade. Pourtant, dans la maladie chronique, prendre des médicaments peut aussi permettre d’éviter d’être malade, d’éviter les crises et les récidives. Paradoxalement, le traitement est à la fois porteur d’espoir, puisqu’il permet de lutter contre l’affection, mais il performe également l’identité du malade.

39La négociation qui entoure la prise de traitements se retrouve à plusieurs moments : dans la discussion avec les médecins autour du protocole le plus adapté, dans l’apprentissage du respect des règles d’observance, dans l’expérience des effets positifs et des effets secondaires, ainsi que dans la gestion des modifications de la vie quotidienne. Cela donne lieu à des paradoxes. Dans le cas de maladies asymptomatiques, le traitement peut induire des effets qui « rendent plus malade » que la pathologie elle-même. La chimiothérapie, les antirétroviraux, ou les expérimentations médicales dans certaines circonstances, sont ainsi connus pour déclencher des problèmes et douleurs qui n’existaient pas antérieurement. À l’inverse, dans le cas de pathologies symptomatiques, comme la maladie d’Alzheimer, la prise de traitement peut entraîner un soulagement qui modifie les conditions d’acceptation de la pathologie et de projection dans l’avenir.

40Aline Sarradon-Eck (2007) a montré comment l’enjeu de la négociation et de l’observance consiste à mettre en balance, d’une part, les effets positifs et négatifs du traitement, d’autre part, les modifications de la qualité de vie et de la relation médecin-malade, et enfin, les représentations et dimensions symboliques de la maladie et du traitement lui-même. Ce dernier est-il perçu comme une exposition à une intrusion chimique, une imposition des normes et du pouvoir de l’industrie pharmaceutique, une effraction corporelle, en (in)adéquation avec les représentations du corps et de son fonctionnement ? Bien-sûr, les conditions d’accès aux soins et aux traitements sont des facteurs à ne pas omettre dans la compréhension des conditions de prises de traitement. C’est pourquoi la détérioration de la qualité de vie entraînée par les traitements, le coût qu’ils représentent (financièrement, socialement...), ou l’incompatibilité avec leur représentation du corps et de la maladie, avec leur situation sociale et familiale (conjoint non informé) justifient le refus de certains patients de s’y soumettre, pour préférer opter parfois pour d’autres recours, notamment religieux.

  • 6 Elles sont souvent réalisées par quelqu’un d’autre que le médecin afin de permettre au patient d’ex (...)

41Des consultations d’observance, mises en place avec l’aide de psychologues formés et formant au counselling, ont vu le jour dans plusieurs services hospitaliers. Plus que des lieux de contrôle des prises de traitements et d’affirmation de l’autorité médicale6, elles ont pour objectif de tenir compte du point de vue du patient et de son expérience dans la mise en place des protocoles de soin, parfois en le convaincant de s’approprier la contrainte des protocoles. Cependant, leur existence et leur multiplication témoignent de l’injonction thérapeutique à laquelle sont aujourd’hui soumis les malades dans un contexte de performance de la recherche médicale. La négociation directe ou indirecte consiste alors pour les malades à acquérir le droit de refuser ces traitements, de négocier des congés thérapeutiques, ou de choisir d’autres voies thérapeutiques.

Le corps au cœur de l’expérience : améliorer la vie, gérer la mort

42Parce qu’il est un écran montré à la société qui peut laisser transparaître l’état de santé de l’individu, le corps est l’enjeu de nombreuses attentions dans l’expérience de la maladie chronique. Il est, d’une part, le marqueur visible des effets de la maladie ou des traitements : amaigrissement, paralysie, prise de poids, évanouissements, spasmes, tâches sur la peau, perte des cheveux sont autant de signes manifestes. Pour les mêmes raisons, il peut être également, d’autre part, le marqueur de la réussite des traitements et de la victoire sur une mort précoce. Un corps bien portant, ou un corps vivant, notamment s’il est capable de soutenir une activité sexuelle, physique ou sportive, ou de supporter une grossesse et donner naissance à un enfant, signe la victoire sur la maladie. Enfin, le corps est aussi le témoin de la normalisation de la maladie : actif, il prouve que le malade ne peut se réduire à sa maladie, mais que celle-ci est intégrée et contrôlée.

  • 7 Sur ce registre, il semble bien que cancer et sida s’opposent. En effet, dans le cas du sida, on a (...)

43L’histoire de la prise en charge médicale des maladies chroniques doit aussi beaucoup au dévouement des personnes malades qui ont accepté de prêter leurs corps à des essais thérapeutiques ou à des recherches de vaccins. Mis à contribution, étudié, soigné, le corps est ici l’objet d’une attention – parfois peu chaleureuse – sans précédent, témoignant d’une ère nouvelle ouverte par les maladies chroniques. Dans le cas de maladies transmissibles comme le sida, la participation à ces essais permet également de transformer la sensation de vivre avec un corps contaminant, en une sensation de vie avec un corps utile et soignant, quand l’idée de participer à une innovation thérapeutique est présente et éventuellement soutenue par une mobilisation associative7.

44Enfin, le corps est aussi un outil mis à contribution dans la gestion de la maladie chronique, pour se réinvestir dans la vie. En effet, les études réalisées sur les liens entre maladies chroniques et activités physiques ont permis de montrer par exemple les effets bénéfiques du sport sur les maladies cardiovasculaires. Alors que les médecins pensaient autrefois que le repos était la seule prescription en cas de problèmes cardiaques, la reprise rapide d’une activité physique régulière et modérée a montré ses effets sur la survie des patients. Ainsi, le corps souffrant s’est transformé en corps soignant. En outre, les liens entre activité physique et bien-être psychologique ont pu être mis en évidence chez les malades chroniques, car ils contribuent, d’une part, à une amélioration de leur image corporelle et de leur image de soi, mais aussi, d’autre part, à l’amélioration de leur qualité de vie et de leur insertion sociale.

Maintenir des activités sociales : enjeux et limites

45L’objectif de normalisation et de gestion des maladies chroniques semble atteint lorsque les activités sociales antérieures peuvent être maintenues. Parmi elles, l’activité professionnelle occupe une place à part. En effet, cette activité confère aux individus un statut social souvent essentiel à leur inscription dans des relations sociales. La perte de l’activité peut également impliquer une détérioration de l’image de soi et du statut social. Elle révèle la valeur accordée au travail dans la vie de chacun. En outre, le travail est aussi un moyen de ne pas réduire son identité à la pathologie et de renforcer une identité de personne et non de malade. Cependant, le maintien de l’activité n’est pas toujours possible, ni souhaité. Il dépend de l’évolution de la maladie, de la fréquence des traitements et des adaptations possibles dans le milieu professionnel. Il est donc une conséquence des mesures politiques et sociales prises pour faciliter le maintien de l’activité professionnelle chez les personnes atteintes. Dans les faits, le niveau d’emploi des personnes atteintes de maladies chroniques est moindre que dans la population générale, et le retour à l’emploi après un arrêt de travail n’est pas systématique.

46Les autres activités sociales subissent également les conséquences de l’intrusion de la maladie chronique. Une nouvelle activité peut se développer aussi grâce à la maladie : l’inscription dans une association et l’éventuel engagement militant. Cette inscription dépend largement du choix de s’affirmer visiblement comme une personne atteinte, ou au contraire de refuser cette identification. La participation associative peut avoir des vertus heuristiques sur l’expérience de la maladie, mais aussi sur la capacité à se définir comme un acteur capable de modifier les conditions de cette expérience, en militant pour une reconnaissance différente des maladies chroniques (révéler publiquement sa maladie, demander des financements pour la recherche, les traitements, la qualité des soins, exiger des aménagements sociaux, le droit à mourir dans la dignité...).

47Globalement, s’il est difficile d’établir des tendances, il est évident que le contexte social et structurel joue un rôle déterminant dans la possibilité des individus à dire leur maladie, à maintenir des activités sociales, ou à s’inscrire dans une association. L’acceptation politique et sociale, l’histoire de la maladie, les représentations culturelles modifient partout la trajectoire sociale des personnes atteintes.

Conclusion : un enjeu pour les sciences sociales

48Le panorama proposé ici a pour objectif de présenter les différentes dimensions de la vie avec une maladie chronique. Toutes les questions ne peuvent être abordées, tant cette réalité est hétérogène. Néanmoins, il nous a semblé important de montrer que l’expérience et la gestion individuelles des maladies chroniques dépendent étroitement de la visibilité et de la place accordée par les sociétés et les politiques à ces pathologies, et des temporalités dans lesquelles elles s’inscrivent. Cette expérience est évolutive et dépend des individus, des pathologies, des sociétés et de leur histoire sociale. Si le rôle des médias est incontournable, celui des politiques est essentiel. En effet, si le contexte structurel n’a pu ici faire l’objet d’une lecture exhaustive, il ne peut être oblitéré. Les conditions politiques sont des facteurs prédominants, quoique souvent invisibles, dans l’expérience des maladies chroniques, qui ne peut être imputée aux seules compétences des individus à y faire face. Non seulement les dimensions politiques au sein des États sont à prendre en compte, mais en outre, les relations géopolitiques entre les États ne doivent pas être négligées. En effet, les rapports de domination, les relations Nord-Sud, la violence structurelle qui peut caractériser la situation des migrants et migrantes notamment, nous obligent à interroger autrement les conditions d’expérience des maladies chroniques. Les migrants porteurs de telles pathologies (sida, cancer, maladies cardio-vasculaires) n’ont pas accès partout dans le monde aux soins nécessaires. Comme aux États-Unis, ils peuvent même être interdits de territoire, ou placés en quarantaine. Ces rapports géopolitiques sont aussi fondamentalement présents dans les logiques des industries pharmaceutiques qui font des choix économiques quant à la diffusion des traitements plus au Nord qu’au Sud ou des expérimentations médicales au Sud... La même influence se fait sentir dans les idéologies mises en œuvre dans les discours savants, médicaux, pour construire l’histoire de certaines maladies chroniques. L’imputation de l’épidémie de sida nord-américaine aux Haïtiens relève ainsi d’une idéologie marquée par une violence structurelle susceptible de transformer les victimes en coupables et de justifier l’absence de politique sanitaire à leur endroit (Farmer, 1996). Une vigilance quant aux droits humains est donc plus que jamais nécessaire dans l’analyse des politiques de gestion des maladies chroniques.

Notes

1 Par exemple, les affections de longue durée (ALD) représentaient en 2006 en France 60 % des dépenses couvertes par l’Assurance maladie.

2 Les femmes séropositives victimes de partenaires contaminants sont mieux considérées que les homosexuels séropositifs. Les femmes atteintes d’un cancer du sein bénéficient de plus d’indulgence que les fumeurs atteints d’un cancer du poumon ou les femmes enceintes séropositives.

3 L’empowerment peut être défini dans ce contexte comme l’ensemble des actions réalisées en milieu communautaire pour augmenter les ressources sur lesquelles s’appuyer pour faire face à une maladie chronique (connaissances, réseaux, militantisme...).

4 Voir la présentation de l’enquête au chapitre 8.

5 Sur la définition des ressources et des compétences, voir J. Pierret, 2006.

6 Elles sont souvent réalisées par quelqu’un d’autre que le médecin afin de permettre au patient d’exprimer des éléments de vie indicibles dans le cadre normé de la relation médecin-malade.

7 Sur ce registre, il semble bien que cancer et sida s’opposent. En effet, dans le cas du sida, on a assisté à l’émergence d’associations et de regroupements de malades, qui sont venus socialiser l’expérience de la maladie, alors que dans le cas du cancer c’est plutôt une impression d’atomisation de l’expérience de la maladie qui prédomine. Internet contribue à configurer cet espace social virtuel de l’information et de la mobilisation, dans des formes encore mal connues. Dès lors, il ne serait pas étonnant que dans le cas du sida la participation à des essais soit plus vécue avec une claire conscience de ses enjeux (et aussi de ses impacts en terme de solidarité et d’utilité sociales) qu’elle ne l’est dans le cas des expérimentations en cancérologie.

© Presses universitaires du Midi, 2011

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