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La malréglementation

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Michèle S. Jean
, 
Pierre Trudel

Notices biographiques

Texte intégral

1Denise Avard est directrice de la recherche au Centre de génomique et politiques et professeure agrégée à la Faculté de médecine de l’Université McGill. Elle détient un doctorat en épidémiologie sociale de l’Université de Cambridge et une maîtrise en sociologie de l’Université d’Ottawa. Elle s’intéresse particulièrement aux enjeux éthiques et sociaux soulevés par la génétique humaine ainsi qu’au transfert des connaissances.

2Karine Bédard est titulaire d’un baccalauréat en microbiologie de l’Université Laval et d’une maîtrise en bioéthique de l’Université de Montréal. Elle travaille présentement au projet CARTaGENE et coordonne le groupe de travail sur les enjeux éthiques du projet Partenariat Canadien Espoir pour Demain. Elle est aussi membre du comité d’éthique de la recherche du CHUM.

3Karim Benyekhlef est professeur titulaire à la Faculté de droit de l’Université de Montréal. Il est directeur du Centre de recherche en droit public (CRDP) depuis 2006 et assure également la direction scientifique du Centre d’études et de recherches internationales de l’Université de Montréal (CERIUM). Ses champs de recherche et d’enseignement incluent le droit international, le droit des technologies de l’information, les droits et libertés, l’histoire et la théorie du droit. Il a publié en 2008, aux Éditions Thémis, Une possible histoire de la norme. Les normativités émergentes de la mondialisation.

4Michel Bergeron est éthicien pour le Comité universitaire d’éthique de la recherche de l’Université de Montréal. Il a siégé sur différents comités d’éthique de la recherche universitaires et hospitaliers. Il est membre du Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER) et du Sous-comité sur l’éthique de la recherche universitaire de la Conférence des recteurs et principaux des universités du Québec (CRÉPUQ).

5Guy Bourgeault est professeur à l’Université de Montréal depuis quarante ans. Il a dirigé, au cours des dernières années, de nombreux séminaires et recherches en bioéthique. Il a discuté à plusieurs reprises des orientations de l’éthique de la recherche – notamment dans l’ouvrage Éthiques. Dit et non-dit, contredit, interdit, publié aux Presses de l’Université du Québec en 2004.

6Marie-Chantal Fortin, M.D., Ph.D., F.R.C.P.(c)., est néphrologue au sein de l’équipe de transplantation rénale du Centre Hospitalier de l’Université de Montréal et professeure adjointe de clinique à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Elle détient un doctorat en sciences biomédicales, option bioéthique, de l’Université de Montréal. Elle partage son temps entre les activités cliniques auprès des patients transplantés rénaux et les activités de recherche autour des questions éthiques en transplantation.

7Michel T. Giroux est avocat et docteur en philosophie. Me Giroux est directeur de l’Institut de consultation et de recherche en éthique et en droit (ICRED) et conseiller scientifique au Fonds de la recherche en santé du Québec. Il est consultant en éthique et membre de quelques comités d’éthique clinique et d’éthique de la recherche. Me Giroux est président du comité d’éthique de la recherche des établissements du CRIR et membre du comité d’éthique de la recherche central du Québec. Il est aussi vice-président du Comité d’hémovigilance du Québec. Ses travaux actuels portent sur les relations difficiles dans le contexte des rapports entre les professionnels de la santé, les usagers et leurs proches, et l’encadrement juridique de la recherche en santé.

8Michèle S. Jean, M.A., M.Ed., est chercheure invitée au Centre de recherche en droit public de la Faculté de droit de l’Université de Montréal. Elle a présidé le Comité international de bioéthique de l’UNESCO de 2002 à 2005, période durant laquelle le comité a préparé la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme adoptée par la conférence générale en 2005. Elle préside le comité d’éthique de la recherche et d’intégrité scientifique du Fonds de recherche en santé du Québec. Elle est présidente de la Commission canadienne pour l’UNESCO et a été membre de la Commission de l’éthique de la science et de la technologie du Québec (2001-2007). Elle détient un doctorat honorifique en droit de l’Université Concordia.

9Yann Joly, Ph.D. (DCL), est avocat et professeur adjoint au Département de génétique humaine de la Faculté de médecine de l’Université McGill. Il œuvre aussi comme consultant juridique et éthique dans le secteur privé. Yann Joly est le coordonnateur de l’Association de recherche et de formation en droit médical (ARFDM). Il a siégé comme représentant juridique sur plusieurs des comités d’éthique du McGill MUHC et est présentement membre du Comité aviseur en éthique de la compagnie biotechnologique Génizon Biosciences.

10Bartha Maria Knoppers est professeure titulaire à la Faculté de médecine (Département de génétique humaine) de l’Université McGill et directrice du Centre de génomique et politiques de l’Université McGill. Elle est diplômée des Universités de McMaster, de McGill, de Cambridge (Royaume-Uni) et de la Sorbonne où elle a obtenu son PhD. Membre émérite du Barreau du Québec, elle a présidé le Comité d’éthique international de la Human Genome Organization (HUGO) entre 1996 et 2004 après avoir été membre du Comité international de bioéthique de l’UNESCO qui rédigea la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’Homme en 1997). Docteure honoris causa de plusieurs universités elle est aussi Fellow de plusieurs instituts de bioéthiques prestigieux dont l’Association américaine pour l’avancement de la science et le Hastings Center.

11Claude Laberge est professeur de médecine et de pédiatrie à la Faculté de médecine de l’Université Laval. Médecin pédiatre et généticien, il est chercheur sénior au Centre de recherche du CHUL à Québec. Responsable de création du Réseau de médecine génétique du Québec en 1970, il a développé entre autres le dépistage systématique des nouveau-nés pour les maladies héréditaires et génétiques. Président du Réseau de médecine génétique appliquée du FRSQ en 1993, ce réseau a construit les fondements du Projet CARTaGENE qui est devenu réalité en 2007 lorsqu’il a été financé par Génome Canada et Génome Québec à l’intérieur du Consortium international P3G (Public Population Projects in Genomics).

12Emmanuelle Lévesque est avocate, membre du Barreau du Québec. Elle est titulaire d’une maîtrise en droit (option biotechnologie, droit et société) de l’Université de Montréal et travaille à titre de professionnelle associée au Centre de génomique et politiques de l’Université McGill. Elle se spécialise sur des questions touchant les enjeux juridiques et éthiques de la génétique et de la recherche en santé.

13Sylvie Normandeau est professeure à l’École de psychoéducation de l’Université de Montréal. Ses travaux de recherche actuels portent sur l’étude des interventions psychosociales auprès des parents et des enfants présentant des problèmes de comportement. Depuis plusieurs années, elle participe aux travaux des comités d’éthique de la recherche à l’Université de Montréal.

14Guy Rocher, Ph.D. (Harvard), est sociologue, a enseigné la sociologie à l’Université Laval (1952-1960) et, depuis 1960, est professeur titulaire au Département de sociologie de l’Université de Montréal. Il est, depuis 1979, chercheur au Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal et a aussi été sous-ministre au développement culturel et au développement social, au Conseil exécutif du Gouvernement du Québec (1977-1982). Dans cette fonction, il a participé à l’élaboration et à la mise en application de la Charte de la langue française (1977). Il a publié de nombreux articles et plusieurs ouvrages, entre autres une Introduction à la sociologie générale, Le Québec en mutation, Études de sociologie du droit et de l’éthique et, en collaboration, Entre les rêves et l’histoire, Théories et émergence du droit et La Loi 101 et l’école primaire à clientèle pluriethnique.

15Jack Siemiatycki, Ph.D., est professeur titulaire au Département de médecine sociale et préventive de l’Université Montréal et au Centre de Recherche du CHUM. Il est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en épidémiologie environnementale et santé des populations ainsi que de la Chaire de recherche Guzzo en Environnement – Cancer. Il a siégé comme expert sur plus de 100 comités aviseurs au niveau national et international dans les secteurs académiques et gouvernementaux au Canada, aux États-Unis et en Europe. Il est l’auteur d’une cinquantaine de rapports scientifiques et de plus de 150 publications revues par des pairs.

16Jacques Simard est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en oncogénétique et professeur au département de médecine moléculaire de la Faculté de médecine de l’Université Laval. Il est aussi directeur du Laboratoire de génomique des cancers et de l’axe endocrinologie et génomique au Centre de recherche du CHUQ. Il est le directeur fondateur de l’équipe internationale de recherche interdisciplinaire en santé sur la susceptibilité génétique au cancer du sein (INHERIT BRCAs) qui est reconnue comme le réseau de recherche clinique des IRSC sur les facteurs de risque familiaux au cancer du sein.

17Pierre Trudel est professeur titulaire au Centre de recherche en droit public (CRDP) de la Faculté de droit de l’Université de Montréal et titulaire de la Chaire L.R. Wilson sur le droit des technologies de l’information. Il a réalisé des travaux sur les modes de régulation et sur l’encadrement d’Internet. Il dirige des projets de recherche sur les nouvelles approches afin d’améliorer la protection de la vie privée dans les environnements d’information.

© Presses de l’Université de Montréal, 2010

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