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La malréglementation

 | 
Michèle S. Jean
, 
Pierre Trudel

9. Quand éthique et loi se confrontent

Sylvie Normandeau

Texte intégral

1Le point de vue que je propose ici est celui d’une chercheure du domaine psychosocial dont les travaux sont réalisés notamment auprès des enfants, des adolescents et de leurs parents.

2Plusieurs principes éthiques sont sous-jacents au développement d’un projet de recherche et guident nos décisions de chercheurs à chacune des étapes de réalisation de nos projets de recherche. En effet, les recherches que nous conduisons se fondent sur le respect des participants à chacune des étapes du processus de recherche, de la conception de la recherche à la diffusion des résultats. La question de recherche doit être pertinente, la méthodologie et les instruments de collecte de données appropriés non seulement sur le plan scientifique mais aussi sur le plan de l’expérience qu’auront les participants à la recherche. Si l’objectif des recherches que nous réalisons est de contribuer à améliorer les connaissances, la qualité des interventions ou la qualité de l’environnement, nous avons aussi la responsabilité de favoriser le bien-être des participants à la recherche et de ne pas leur faire perdre leur temps à des projets dont on ne peut anticiper une contribution scientifique. Les activités proposées par la recherche ne doivent pas nuire aux participants, ne pas les mettre en danger ou les mettre dans des situations présentant des risques. Si la participation à la recherche présente des risques, les bénéfices que retirent les participants de leur participation devraient être supérieurs aux difficultés éprouvées ou aux coûts engendrés pour eux. Nous avons aussi la responsabilité de bien identifier les impacts ou la limite des bénéfices que les participants à la recherche peuvent tirer de leur participation.

3Du point de vue du chercheur, des préoccupations éthiques sont donc présentes à chacune des étapes de réalisation d’un projet de recherche. Le rôle des comités d’éthique à la recherche (CER) est d’accompagner les chercheurs dans l’une ou l’autre étape de ce processus de recherche. Cependant, bien que les chercheurs puissent consulter le CER à l’une ou l’autre étape de réalisation d’un projet, l’obtention du certificat d’éthique pour la collecte de données est, pour la plupart des chercheurs, le moment où ils sont en contact avec les CER. Les CER ne sont pas des entités abstraites, comme les chercheurs en ont trop souvent l’impression, mais bien un regroupement d’individus qui développent un mode de réflexion différent en fonction de la dynamique du groupe. Lors de l’analyse des projets de recherche qui leur sont soumis, les membres des CER réfèrent à la fois au cadre normatif et aux principes d’analyse éthique qui guident leurs réflexions. C’est ainsi que certains CER mettent plus l’accent sur le cadre normatif dans leurs réflexions, donnant ainsi l’impression aux chercheurs que les CER agissent comme une « police scientifique ». D’autres CER mettent plus l’accent sur les principes éthiques et une analyse des risques et des bénéfices que la recherche présente pour les participants, au risque de ne pas toujours être en accord avec l’application à la lettre du cadre normatif, donnant ainsi l’impression aux chercheurs que les CER les accompagnent dans une démarche de réflexion et de recherche de solutions adaptées aux enjeux particuliers que présente leur projet de recherche. Mon point de vue est que les CER sont là pour accompagner les chercheurs dans la détermination des meilleures stratégies leur permettant d’atteindre leurs objectifs de recherche dans le respect des participants à la recherche.

4Cependant, il arrive que l’éthique du chercheur ne puisse s’exprimer à cause du cadre normatif de la recherche avec des êtres humains ou à cause du mode de fonctionnement de certains CER. Je prendrai l’exemple de la recherche avec des adolescents. Il y a un hiatus entre l’autonomie qu’on reconnaît aux adolescents dans certains secteurs de leur vie et l’obligation qu’ont les chercheurs d’obtenir le consentement des parents pour leur participation à une recherche. C’est ici qu’une réflexion sur les principes éthiques plutôt que sur l’application d’un cadre normatif permet d’appliquer certaines règles avec flexibilité et distingue les modes de fonctionnement des CER. En effet, à 14 ans au Québec, un adolescent peut consentir à un traitement médical, consulter un psychologue (p. ex. : à l’école) sans en aviser ses parents. L’adolescente est considérée assez mature, responsable et autonome pour obtenir un moyen contraceptif ou consentir à un avortement sans devoir en parler à ses parents ou obtenir leur permission. Néanmoins, les risques associés à une activité sexuelle sont nombreux, notamment une grossesse à l’adolescence, une MTS ou le sida pour ne mentionner que ceux-là. La majorité des recherches que nous faisons dans le domaine psychosocial avec les adolescents ne présentent pas ce niveau de risque. Mieux encore, la plupart des recherches que nous faisons requièrent que les adolescents complètent des questionnaires et présentent donc un risque inférieur (voire aucun risque) aux risques encourus par les comportements que les adolescents adoptent dans leur vie quotidienne. Néanmoins, conformément à l’article 21 du Code civil du Québec, pour participer à une recherche quelle qu’elle soit, l’adolescent doit obtenir le consentement de ses parents. Aux yeux de la loi, l’adolescent est donc assez mature pour prendre des décisions dont les risques pour sa santé sont importants, mais est considéré inapte à décider de participer à une recherche dont les bénéfices pour lui ou pour les autres pourraient être appréciables. C’est ici que l’analyse éthique permet au chercheur et au CER de nuancer la nécessité d’obtenir ou non le consentement des parents.

5Quels sont les bénéfices et les coûts associés à l’obligation d’obtenir le consentement des parents ? Quelques exemples de recherches permettront d’illustrer les dilemmes soulevés par la recherche avec des adolescents. Il y a quelques années, des CER ont évalué le projet d’un consortium pancanadien de chercheurs intéressés aux conséquences de la violence vécue par les filles de 14 à 18 ans en situation de vulnérabilité, notamment celles qui vivent dans la rue et font de la prostitution, abusent des drogues et de l’alcool ou adoptent des comportements délinquants. L’objectif à long terme de la recherche était de mieux comprendre le vécu de ces adolescentes afin de poser des actions pour contrer les effets de la violence dont elles étaient victimes et éventuellement mettre en place des interventions visant à les aider à quitter la rue. Devons-nous obtenir le consentement des parents ? Si certaines des adolescentes avaient maintenu des liens avec leur famille, leur demander d’obtenir le consentement parental les mettait à risque de vivre des situations conflictuelles à la maison. On peut aussi imaginer que les parents n’accepteraient pas que leur fille participe à une telle recherche s’ils sont eux-mêmes acteurs de la violence dont la fille est victime. Certaines adolescentes vivant dans la rue avaient coupé tous les liens avec leur famille et, par conséquent, il était impossible d’obtenir le consentement des parents. Dans le cas de cette recherche pancanadienne, certains CER ont estimé que les coûts associés au fait de demander le consentement des parents étaient supérieurs aux bénéfices que la recherche pourrait avoir pour les adolescentes ou d’autres adolescentes dans la même situation et ont accepté que la recherche soit réalisée avec le consentement libre et éclairé des adolescentes. D’autres CER ont estimé que le consentement des parents était essentiel compte tenu de la nature sensible des informations recueillies et de la vulnérabilité des participants, malgré les difficultés que cette démarche représentait ou l’impossibilité d’obtenir le consentement des parents. La recherche s’est donc réalisée dans certaines provinces seulement. Dans cet exemple, l’obligation d’obtenir le consentement parental a diminué la validité de la recherche en biaisant l’échantillon, et en limitant la possibilité de généraliser les résultats. Que savons-nous de l’effet qu’il y a à répondre à des questions sur des sujets sensibles ? Les recherches montrent que la majorité des adultes participant à des recherches qui abordent des sujets sensibles rapportent bénéficier des réflexions suscitées par leur participation à la recherche. Les travaux réalisés auprès des adolescents sont limités mais suggèrent que les bénéfices sont supérieurs aux inconvénients, même chez les adolescents (Kelly et Halford, 2007). À titre d’exemple, des adolescents ont rempli des questionnaires sur la présence de pensées suicidaires, les situations d’abus physiques ou sexuels, leur consommation de drogues et leurs comportements délinquants. En même temps, ils ont rempli un questionnaire permettant de vérifier dans quelle mesure ils sont troublés par les questions qui touchent des sujets si sensibles. De façon générale, 3 à 7 % des adolescents, selon leur âge, ont exprimé un malaise en raison des thèmes abordés dans le questionnaire et particulièrement ceux ayant déjà vécu l’une ou l’autre situation décrite dans le questionnaire (Laughinrichsen-Rohling et al., 2004 ; voir Kelly et Halford, 2007).

6D’autres collègues voulaient réaliser une recherche auprès d’adolescents dans des écoles secondaires. Il s’agissait pour les adolescents de remplir des questionnaires permettant de comprendre leur perception de l’organisation de l’école, du climat scolaire, de la place qu’ils ont dans l’école de même que de recueillir des informations sur leurs comportements (p. ex. : la motivation scolaire, le sentiment de compétence), sur leurs relations avec les autres jeunes et avec les enseignants. L’objectif était d’avoir le plus grand nombre d’adolescents qui remplissent les questionnaires afin de pouvoir faire une description la plus juste possible de la perception qu’ils ont de leur environnement scolaire. Le taux de participation à la recherche a été limité par l’obligation de demander le consentement des parents. On peut imaginer qu’un adolescent de cinquième secondaire soit peu enclin à transmettre une demande de consentement à ses parents, d’autant qu’il peut prendre seul d’autres décisions qui ont bien plus de conséquences sur sa vie et qu’il est en quête d’autonomie. Les questionnaires remplis par les adolescents présentaient-ils un risque, portaient-ils atteinte à leur intégrité ? On peut imaginer qu’une école fasse des focus groups pour recueillir des informations sur la perception qu’ont les jeunes du climat scolaire et de leur place dans l’école, sans devoir obtenir la permission des parents. Une telle démarche serait cependant moins susceptible d’assurer la confidentialité des informations recueillies et les données s’avéreraient moins représentatives que celles recueillies auprès d’un plus grand nombre d’adolescents. L’obligation du consentement parental a eu pour effet de diminuer la validité de la recherche, en limitant l’échantillon. On peut imaginer qu’à la suite de cette collecte de données, des décisions ont été prises en regard des actions à mettre en place à l’école sur la base d’informations incomplètes. À cet égard, des recherches ont montré que l’obligation du consentement parental pour des recherches réalisées en milieu scolaire fait diminuer de façon significative le taux de participation à la recherche (Frissell et al., 2004) et biaise les caractéristiques des participants en faveur des adolescents provenant de familles intactes, de parents plus éduqués, de parents présentant moins de problèmes personnels divers et d’adolescents présentant moins de difficultés de diverses natures (Moolchan et Mermelstein, 2002 ; Tigges, 2003). Ainsi, les adolescents les plus à risque en raison des caractéristiques familiales ou de leurs caractéristiques personnelles sont aussi les plus susceptibles de ne pas participer.

7Un dernier exemple porte sur le cas d’une école qui a implanté un programme d’intervention pour aider les jeunes à diminuer ou cesser de fumer des cigarettes (Moolchan et Mermelstein, 2002). Cette intervention est implantée dans le cadre d’un projet de recherche pour lequel les adolescents ont dû demander le consentement des parents. Un adolescent ayant entendu parler de ce programme a demandé à y participer. Cependant, en raison des données recueillies pour la recherche, l’adolescent devait obtenir le consentement de ses parents. L’adolescent a décidé de ne pas participer pour ne pas avoir à demander le consentement de ses parents. Il ne voulait pas que son père (sévère, intransigeant et opposé à la consommation de cigarettes) apprenne qu’il avait commencé à fumer. Il craignait les répercussions que cette nouvelle aurait dans sa famille et a préféré s’abstenir de participer à la recherche. L’adolescent n’a donc pas bénéficié d’une intervention qui aurait pu lui apporter l’aide dont il avait besoin et à laquelle il aurait pu recourir si elle avait été offerte à l’école en dehors d’un protocole de recherche. Pour évaluer l’efficacité de l’intervention, il fallait briser la confidentialité de la participation de l’adolescent à l’intervention et le lien de confiance avec les intervenants. Ce cas illustre comment l’exigence du consentement des parents limite notre capacité à évaluer l’efficacité d’interventions car elles ne rejoignent pas tous les jeunes qui pourraient en bénéficier. Par ailleurs, comment justifier que le jeune est assez mature, compétent et apte à demander des services, mais pas à participer à une recherche portant sur ces mêmes services ?

8Ainsi, l’obligation d’obtenir le consentement parental peut compromettre la validité d’une recherche car seulement une catégorie d’adolescents y participent, ceux qui acceptent de transmettre le formulaire à leurs parents et obtiennent leur consentement. L’obligation du consentement parental a donc pour effet non seulement de limiter le nombre d’adolescents qui participent à la recherche, mais aussi de biaiser l’échantillon et la nature des informations recueillies, ce qui soulève non seulement un problème sur le plan de la validité de la recherche, mais également sur le plan éthique puisqu’il est difficile de conclure que les données sont représentatives des adolescents. L’obligation d’obtenir le consentement parental limite notre capacité de rejoindre les adolescents vulnérables en raison des violences dont ils peuvent être victimes ou en raison de leurs conditions de vie. Or, plusieurs recherches ont pour objectif d’aider les groupes d’adolescents les plus vulnérables, et la difficulté réside souvent moins dans la capacité des chercheurs à les rejoindre que dans l’obligation d’obtenir le consentement des parents. L’obligation du consentement parental peut, dans certaines circonstances, mettre l’adolescent à risque davantage que sa participation à la recherche. Une conséquence de cet état de fait est que les interventions pour les adolescents vulnérables peuvent être développées sur la base de résultats de recherche qui n’ont pas rejoint les plus vulnérables d’entre eux. La difficulté à recruter les adolescents pour participer à des recherches en raison de l’obligation du consentement parental pourrait avoir pour conséquence d’éloigner les chercheurs de ce secteur de recherche.

9La réflexion éthique autour de la nécessité ou non d’obtenir le consentement des parents doit tenir compte du niveau de risque associé à la recherche, son impact sur l’intégrité de l’adolescent, les bénéfices et les coûts associés à la participation de l’adolescent, les bénéfices et les coûts associés à l’obligation de consentement parental. Dans quels cas devons-nous demander le consentement des parents afin de protéger les intérêts de l’adolescent ? Dans quels cas y a-t-il une valeur ajoutée à l’obtention du consentement parental ? Pouvons-nous faire appel à d’autres modalités que le consentement parental ? Le consentement passif est parfois suggéré mais il est largement critiqué. Le consentement passif consiste à informer le parent de la recherche et l’inviter à exprimer son désaccord à la participation de l’adolescent en retournant le formulaire ou en téléphonant à l’équipe de recherche. Le consentement passif est critiqué puisque le chercheur ne peut savoir si le fait que le parent ne signale pas son désaccord signifie qu’il consent à la participation de l’adolescent ou qu’il n’en a tout simplement pas été informé par l’adolescent. Une façon de s’assurer que les parents reçoivent l’information pertinente dans le cas d’un consentement passif est de multiplier les modalités de transmission de l’information aux parents. Des études comparant les caractéristiques des participants recrutés avec le consentement actif ou passif des parents concluent que le consentement actif introduit un biais dans les échantillons (Frissell et al., 2004). Par exemple, le consentement de l’adolescent sans celui des parents pourrait se faire dans la mesure où la notion de consentement libre et éclairé est présentée à l’adolescent dans les recherches qui présentent un risque minimal. Les CER et les chercheurs doivent donc faire preuve de souplesse et de créativité afin de trouver des solutions à la participation des adolescents à des projets de recherche. Les CER ont la responsabilité de créer, avec le chercheur, les conditions de réalisation de la recherche les plus favorables pour les participants.

10La dimension éthique est une partie intégrante du processus de recherche et les CER jouent un rôle important dans l’application éthique du cadre normatif. Cependant, les chercheurs et les étudiants doivent être sensibilisés à leur responsabilité à l’égard des participants. Cette sensibilisation ne doit pas se limiter à l’apprentissage des lignes directrices des grands conseils et du cadre normatif, mais surtout avoir une composante d’éducation autour de dilemmes éthiques. Le premier est parfait pour aider les chercheurs à mieux préparer leurs formulaires de consentement. La seconde est essentielle pour accompagner les chercheurs dans l’élaboration de leur projet de recherche et les aider à identifier les enjeux éthiques associés à sa réalisation. Le soutien aux chercheurs par les CER passe aussi par des représentations auprès du législateur ou des organismes subventionnaires pour qu’ils adaptent les lois (notamment l’article 21) et leur application aux réalités diverses des recherches réalisées dans le domaine psychosocial.

Bibliographie

Références

Frissell, K. C., D. M. McCarthy, E. J. D’Amico, J. Metrik, T. P. Ellingstad et S. A. Brown, (2004). « Impact of consent procedures on reported levels of adolescent alcohol use », Psychology and Addictive Behaviors, 18: 307-315.

Kelly, A. B., et W. K. Halford (2007). « Response to ethical challenges in conducting research with Australian adolescents », Australian Journal of Psychology, 59: 24-33.

Moolchan, E. T. et R. Mermelstein (2002). « Research on tobacco use among teenagers: Ethical challenges », Journal of Adolescent Health, 30: 409-417.

Tigges, B. A. (2003). « Parental consent and adolescent risk behavior », Journal of Nursing Scholarship, 35: 283-289.

Auteur

Professeure à l’École de psychoéducation de l’Université de Montréal. Ses travaux de recherche actuels portent sur l’étude des interventions psychosociales auprès des parents et des enfants présentant des problèmes de comportement. Depuis plusieurs années, elle participe aux travaux des comités d’éthique de la recherche à l’Université de Montréal.

© Presses de l’Université de Montréal, 2010

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

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