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La malréglementation

 | 
Michèle S. Jean
, 
Pierre Trudel

8. Cultiver des attentes pragmatiques à l’égard des comités d’éthique

Michel T. Giroux

Texte intégral

  • 1 Fonds de la recherche en santé du Québec, Standards du FRSQ sur l’éthique de la recherche en santé (...)

1La qualité de la recherche ne peut pas être que scientifique, puisque toute activité humaine tend idéalement vers un bien humain. La conformité à un bien humain est donc l’un des facteurs selon lesquels nous devrions évaluer la qualité de la recherche. Le préambule des Standards du FRSQ sur l’éthique de la recherche en santé humaine et l’intégrité scientifique (Standards du FRSQ) rappelle le lien intime qui unit la qualité éthique de la recherche et sa qualité globale : « La qualité globale de la recherche en santé sera évaluée suivant deux catégories de normes : les normes scientifiques, et les normes concernant l’éthique et l’intégrité1

  • 2 Selon les Standards du FRSQ, « La recherche sur des sujets humains comprend :
    • celle qui est réali (...)
  • 3 « Les divers acteurs de la recherche nous ont soumis une grande variété de préoccupations. Cependa (...)

2Qu’en est-il, au Québec, de ce que nous appelons « éthique de la recherche en santé humaine » ? Trois caractéristiques distinguent l’éthique de la recherche en santé humaine des autres éthiques appliquées. Premièrement, son objet, qui est la recherche scientifique dont les sujets sont des humains2. Deuxièmement, l’éthique de la recherche en santé humaine est institutionnalisée, elle comporte des instances présentes notamment dans les universités et dans les établissements de santé et de services sociaux. Au cœur de ces instances, nous trouvons les comités d’éthique de la recherche (CER) et les comités scientifiques. Troisièmement, l’éthique de la recherche inclut un vaste corpus normatif provenant de divers ordres juridiques : institutionnel, provincial, fédéral et international. L’abondance et l’intégration défectueuse de ce corpus font l’objet de critiques dans plusieurs documents3 de réflexion qui soulignent comment il est parfois difficile de se dépatouiller face à cette masse normative.

3Deux reproches importants sont fréquemment adressés à l’éthique de la recherche en tant qu’institution. Suivant le premier, les CER fondent leur réflexion et leur action non pas sur une éthique de la recherche, mais plutôt sur un vaste corpus normatif destiné à évaluer les projets de recherche et à encadrer leur réalisation. Or, ce passage de l’éthique à la déontologie représenterait une perte pour la qualité de l’évaluation des projets de recherche. Le second affirme que l’existence de nombreux CER n’est pas parvenue à fournir un forum institutionnel dans lequel on puisse débattre des grands enjeux que soulève la recherche en santé humaine. Parmi ces enjeux, notons les priorités de la recherche adoptées par les bailleurs de fonds, publics ou privés.

4L’existence des CER est obligatoire et institutionnelle, exigée par un corpus normatif qui inclut, pour certains secteurs de la recherche, une législation fédérale et provinciale. Par contre, les questionnements reliés aux grandes orientations de la science ne sont abordés ni par les CER ni par un organe institutionnel qui aurait pour mandat d’en débattre publiquement. Serait-il opportun de confier aux CER le mandat de discuter des enjeux fondamentaux, comme celui des grandes orientations de la recherche ? Conviendrait-il plutôt de créer d’autres forums de discussion pour aborder de tels questionnements ?

5Nous sommes d’avis que les CER, malgré leur appellation « éthique », ne fonctionnent pas selon une éthique de la recherche, mais qu’ils opèrent suivant une déontologie de la recherche, par ailleurs très volumineuse. Le mandat des CER, leur composition et leurs points de repère les destinent à l’univers déontologique. Pour aborder des questions aussi ouvertes et complexes que celle de l’orientation des sciences, il faudra mettre sur pied de nouveaux lieux, des forums interdisciplinaires publics.

Une science dotée d’une conscience morale

  • 4 Rabelais, Pantagruel, Paris, Éditions Gallimard, 1964, p. 139.

6Nous devons à Rabelais un adage dont la sagesse s’impose toujours davantage, au fur et à mesure des développements de la science et des technologies. Dans une lettre adressée à son fils Pantagruel parti étudier à Paris, Gargantua propose un immense parcours pédagogique qu’il conclut par le fameux adage : « Science sans conscience n’est que ruine de l’âme4.» En fait, cet adage, représentatif de l’humanisme du xvie siècle, était déjà employé chez les scolastiques.

7L’activité scientifique doit être guidée par une conscience morale qui lui rappelle que sa finalité est le bien humain. Quelles responsabilités cet adage attribue-t-il aux scientifiques ? Offrons une réponse qui attribue aux scientifiques une responsabilité entière, à titre d’agents moraux. Le scientifique devrait ouvrir sa compréhension des activités scientifiques au-delà des questions immédiatement reliées à son champ d’activité. Il devrait s’intéresser aux grandes orientations de la science et se soucier des conséquences et des applications des découvertes. Enfin, le scientifique devrait s’interroger sur la contribution au bien humain des innovations technologiques rendues possibles par ses découvertes. Il s’agit là d’une attribution radicale de responsabilité aux scientifiques dont les exigences pratiques sont quasiment inaccessibles.

8Dans le contexte actuel de la recherche en santé humaine, ce qui semble s’apparenter le plus à la notion de conscience morale de la science est une préoccupation appelée « éthique de la recherche ». Celle-ci peut s’intéresser à au moins deux types de questionnements. Le premier type concerne les grandes orientations de la recherche, ses finalités et ses conséquences sur l’ensemble de la société. Ce type de questionnement rejoint les responsabilités que nous avons attribuées aux scientifiques. Le second type de questionnement se rapporte à la relation entre le chercheur et le sujet de recherche, et il fait l’objet de l’attention de certaines instances. Dans les établissements ou les institutions qui accueillent la recherche en santé humaine, l’expression « éthique de la recherche » vise un corpus normatif et des instances chargées de protéger les personnes qui participent à la recherche (les sujets de recherche). Au cœur de ces instances, nous trouvons le CER, qui évalue les projets de recherche suivant leur conformité à un corpus normatif. En milieu universitaire, ce qui est appelé « éthique de la recherche » prend aussi la forme d’une discipline enseignée.

Le messager est le message

  • 5 «In other words, cubism, by giving the inside and outside, the top, bottom, back, and front and th (...)

9Le philosophe et sociologue canadien Marshall McLuhan a publié, en 1964, un ouvrage devenu immensément célèbre : Understanding Media : The Extensions of Man. McLuhan a imaginé une formulation frappante pour qualifier la relation qui existe entre le média et le message qu’il livre : « The medium is the message5 », que nous traduisons librement par « Le messager est le message ».

  • 6 Plusieurs documents normatifs imposent l’obtention d’une approbation par un CER : on peut consulte (...)

10Pour les fins de notre réflexion, le messager est le CER et le message correspond à ce qu’exprime le CER à l’intention de ses interlocuteurs usuels, les chercheurs qui lui soumettent des projets afin d’obtenir son visa ou son autorisation. Rappelons que, faute de ce visa, il est interdit au chercheur de mettre en œuvre son projet6.

11Nous identifions trois interprétations de l’adage « Le messager est le message ». McLuhan observe que les médias influencent la société dans laquelle ils agissent non seulement par le contenu qu’ils livrent, mais aussi par leurs caractéristiques constitutives. Celui qui se propose d’étudier l’impact d’un média doit examiner avec soin la manière dont l’information est diffusée. L’examen du contenu diffusé ne suffit pas pour percevoir entièrement l’impact d’un média.

12La célèbre phrase de McLuhan nous enseigne aussi que le contenu est moins important que le messager, en ce sens que le contenu n’est pas reçu si le messager déplaît. Cette interprétation de la célèbre phrase évoque Le petit prince, où il est question d’un astronome turc que personne ne croit à cause de son costume :

  • 7 Antoine de Saint-Exupéry, Le petit prince, chap. IV, dans Œuvres, Paris, Éditions Gallimard, Pléia (...)

J’ai de sérieuses raisons de croire que la planète d’où venait le petit prince est l’astéroïde B 612. Cet astéroïde n’a été aperçu qu’une fois au télescope, en 1909, par un astronome turc.
Il avait fait alors une grande démonstration de sa découverte à un Congrès International d’Astronomie. Mais personne ne l’avait cru à cause de son costume. Les grandes personnes sont comme ça.
Heureusement pour la réputation de l’astéroïde B 612, un dictateur turc imposa à son peuple, sous peine de mort, de s’habiller à l’européenne. L’astronome refit sa démonstration en 1920, dans un habit très élégant. Et cette fois-ci, tout le monde fut de son avis7.

13Dans le contexte de notre réflexion, l’adage « Le messager est le message » prend une troisième signification. Il veut indiquer que la nature du messager exerce une influence décisive sur le contenu du message. Par exemple, la direction d’une commission scolaire apprend que l’utilisation de stupéfiants dans ses écoles secondaires prend une ampleur considérable. La commission scolaire décide d’intervenir, mais avant de faire quelque geste, elle souhaite obtenir les conseils d’une personne avisée. Certains proposent que cette personne soit un avocat criminaliste, d’autres optent pour une infirmière scolaire, certains pour un psychologue de la famille, d’autres pensent qu’il faut approcher un policier à la retraite, expert dans la répression du crime organisé, et les derniers souhaitent approcher un médecin spécialiste des conditions de dépendance. Toutes ces personnes peuvent être considérées comme avisées. Cependant, le choix de l’une d’entre elles plutôt que des autres sera déterminant quant à la nature des conseils que recevra la commission scolaire. Dans cette illustration, le messager est le message, puisque le contenu du message sera déterminé largement par la formation, la carrière et les préoccupations du messager. Lorsque le messager est une instance ou qu’il est constitué d’un groupe de personnes, sa composition, les caractéristiques de son fonctionnement et les repères de son action exercent une influence décisive sur la nature du message transmis.

14Considérant le CER comme le messager institutionnel qu’il est, à quel type de message devons-nous nous attendre ? Qu’est-ce qui inspirera habituellement le contenu de ses messages : une éthique ou une déontologie ?

Les repères du messager : éthiques ou déontologiques ?

15S’il opérait en conformité étroite avec son appellation de « comité d’éthique de la recherche », le messager fonctionnerait selon ce que lui inspire l’éthique. Toutefois, dans la réalité, les CER opèrent-ils sur la base d’une délibération de nature éthique ou selon les indications d’un corpus normatif de nature déontologique ? Afin de répondre à cette question, un exercice de définition est indispensable. Cet exercice nous conduira à distinguer l’éthique de la déontologie.

  • 8 Dictionnaire historique de la langue française, Tome 1, Paris, Dictionnaires Le Robert, 1998, p. 1 (...)

16Un dictionnaire historique de la langue française nous apprend que le terme « éthique » « est un emprunt savant, d’abord comme substantif (v. 1265), au latin impérial ethica, « morale » (en tant que partie de la philosophie), lui-même emprunt au grec êthikon, neutre substantivé de êthikos, « qui concerne les mœurs, moral8 ».

  • 9 Grand Dictionnaire de la philosophie, Paris, Larousse, 2003, p. 387.

17L’éthique est une partie de la philosophie dont l’objet est « la conduite de la vie humaine en tant qu’elle est orientée par la recherche du bien9 ».

  • 10 Aristote, Éthique à Nicomaque, trad. J. Tricot, Paris, Librairie philosophique J. Vrin, 1997, I, 1 (...)
  • 11 Martin Blais, Une morale de la responsabilité, Montréal, Fides, 1984, p. 29.
  • 12 Ce paragraphe reproduit un passage de la publication suivante : Michel T. Giroux, « L’éthique au c (...)

18Pour Aristote, l’éthique est la science du bonheur humain. En effet, les humains désirent être heureux et ils tendent à cette fin dans toutes leurs actions10. Dans les actions qu’elle pose, la personne choisit et accomplit ce qui est un bien pour elle, ce qui lui convient. À l’inverse, la personne tâche d’éviter ce qui serait un mal, ce qui ne lui convient pas et tournerait à son détriment. Utilisant le mot « morale » comme synonyme d’« éthique » dans ce passage, le philosophe Martin Blais exprime cette idée qu’il est nécessaire de déterminer ce qui convient ou ne convient pas à la personne : « La morale est cette science humaine – issue d’une réflexion – qui cherche ce qui convient et ce qui ne convient pas au développement ou à l’épanouissement de la personne humaine11.» La détermination de ce qui serait un bien ne nous apparaît ni toujours rapidement, ni à la manière d’une évidence. Par ailleurs, la personne est un être raisonnable qui agit conformément à sa nature quand elle adapte sa conduite à la raison. Ce sont les deux motifs pour lesquels la personne doit réfléchir ou délibérer sur l’action à accomplir. La délibération éthique consiste dans l’action d’une personne qui arrête sa pensée sur un questionnement éthique pour en faire l’examen détaillé. L’objet de la délibération éthique appartient à la catégorie du contingent, c’est-à-dire à l’ensemble des événements susceptibles de se produire ou non. Cette délibération porte donc sur ce qui dépend de nous et que nous pouvons réaliser. Le résultat de cette réflexion n’est pas unique, comme le serait la solution à un problème de mathématique12.

19La délibération éthique n’est pas réalisée dans un néant intellectuel. L’expérience de la vie humaine nous procure des enseignements qui prennent la forme de valeurs et de principes. Ces valeurs et ces principes sont des idées générales qui nous offrent un éclairage dans nos délibérations. Au sens où nous l’entendons ici, un principe est une règle d’action qui constitue un modèle ou une inspiration pour déterminer l’agir souhaitable dans les circonstances. Ainsi, il existe un principe en vertu duquel nous devons dire la vérité à autrui. L’expérience enseigne que le respect de la vérité entretient la confiance essentielle au maintien des relations sociales.

20D’un autre côté, l’expérience montre aussi que le mensonge induit l’autre en erreur et lui retire la possibilité de décider adéquatement, à l’aide d’une connaissance fiable. Enfin, le mensonge déprécie le langage. Le principe de vérité constitue la conclusion à laquelle nous conduit l’expérience. Appliquons le principe de vérité au dialogue entre un médecin et son patient. Le médecin a l’obligation d’informer adéquatement son patient, donc de lui dire la vérité. Toutefois, en relation d’aide, alors que de dures réalités guettent le patient, le principe de vérité n’interdit nullement de trouver la manière juste de dire, par le choix des mots et du ton, et par le rythme des révélations.

21Le terme anglais deontology a été fabriqué par le philosophe et jurisconsulte anglais Jeremy Bentham (1748-1832). Le mot « déontologie »

  • 13 Dictionnaire historique de la langue française, Tome 1, Paris, Dictionnaires Le Robert, 1998, p. 1 (...)

est emprunté à l’anglais deontology, formé du grec to deon, « ce qu’il convient de faire », de deîn, « lier, attacher », au propre et au figuré (diadème), et de logos, « le discours, la doctrine » (logie). (…) Le mot se rapporte à la théorie des devoirs ; par métonymie, il désigne plus couramment l’ensemble des règles morales qui régissent l’exercice d’une profession, par exemple la médecine13.

22En effet, le terme grec deon a le sens de « devoir ». Dans ce texte, nous utilisons « déontologie » non pas en référence à une théorie morale, mais au sens d’un ensemble de règles et de devoirs professionnels.

  • 14 Code des professions, L.R.Q., chapitre C-26, article 87.
  • 15 Ibid., article 116.

23Au Québec, l’exercice d’une activité professionnelle fait l’objet d’une législation spécifique, le Code des professions. Cette loi prévoit le regroupement des professionnels à l’intérieur d’ordres professionnels. L’article 87 de cette loi requiert que chaque ordre professionnel adopte un code de déontologie énonçant les devoirs de ses membres : « Le Conseil d’administration doit adopter, par règlement, un code de déontologie imposant au professionnel des devoirs d’ordre général et particulier envers le public, ses clients et sa profession, notamment celui de s’acquitter de ses obligations professionnelles avec intégrité14.» Le professionnel contre lequel une plainte est déposée peut être cité devant un conseil de discipline15 et faire l’objet de sanctions s’il a failli à l’un de ses devoirs. Le code de déontologie d’une profession peut être comparé au Code civil du Québec ou au Code criminel du Canada. Ni l’un ni l’autre ne sont des traités d’éthique ; ils ont pour but le bon fonctionnement de la société et non l’épanouissement de toutes les dimensions de la personne humaine.

  • 16 Code de déontologie des médecins du Québec, R.R.Q., c. M-9, r. 4-1. Voir notamment les articles 28 (...)
  • 17 Code de déontologie des infirmières et infirmiers du Québec, R.R.Q., c. I-8, r. 4.1. Voir notammen (...)
  • 18 Fonds de la recherche en santé du Québec, op. cit.
  • 19 Instituts de recherche en santé du Canada […], op. cit.
  • 20 Par exemple : Association médicale mondiale, Déclaration d’Helsinki, 1964, 1975, 1983, 1989, 1996, (...)

24La déontologie de la recherche en santé humaine exprime les devoirs des chercheurs et ceux des institutions concernées à l’égard des sujets de recherche. Ce corpus déontologique est notamment constitué d’éléments présents dans les codes de déontologie des médecins16 et des infirmières17. D’autres éléments fondamentaux se trouvent aussi dans les Standards du FRSQ18 et dans l’Énoncé de politique des trois Conseils19 (Énoncé de politique). Enfin, de nombreux textes normatifs sont des instruments internationaux20. Le levier dont disposent les organismes à l’origine des Standards du FRSQ et de l’Énoncé de politique est de rendre l’octroi de subventions conditionnel au respect du corpus normatif, dont l’émission d’un visa par un CER.

  • 21 Fonds de la recherche en santé du Québec, op. cit., article 10, p. 19-23.

25Les codes de déontologie des médecins et des infirmières constituent de la déontologie au sens légal, puisqu’ils existent en vertu du Code des professions. Les Standards du FRSQ et l’Énoncé de politique ne sont pas de la déontologie au sens légal ; ce sont des normes administratives. Cependant, ils constituent une déontologie de la recherche au sens général, car ils établissent un ensemble de règles et de devoirs professionnels qui campent une bonne pratique. Suivant les thèmes abordés, les règles énoncées dans les Standards du FRSQ peuvent convier à une interprétation inventive. C’est le cas de la section portant sur l’évaluation proportionnelle du risque21. D’autres fois, la règle est spécifique et très précise ; elle ne souffre pas une interprétation inventive. C’est le cas pour le rattachement du CER au conseil d’administration de l’institution :

  • 22 Ibid., article 5, p. 11.

Le CER doit bénéficier de toute l’indépendance financière et administrative requise par l’accomplissement honnête de son mandat. Le CER est considéré comme une instance autonome à l’intérieur de l’établissement, de manière à être protégé des influences indues.
Pour favoriser cette indépendance, le FRSQ requiert que tous les CER des établissements, même ceux qui ne sont pas institués ou désignés en application de l’article 21 du Code civil du Québec, relèvent directement du conseil d’administration de l’établissement et que leurs membres soient nommés par ce conseil22.

26L’Énoncé de politique est un document volumineux qui affirme la nécessité d’une approbation des projets de recherche par un CER. Il contient aussi des dispositifs qui procurent aux CER les règles en vertu desquelles ils doivent procéder à l’évaluation des projets soumis. Ces règles portent notamment sur la composition des CER, l’évaluation des risques et des inconvénients de la recherche, les procédures d’évaluation des projets et les conflits d’intérêts. Voici comment l’Énoncé de politique présente la mission des CER :

  • 23 Instituts de recherche en santé du Canada […], op. cit., Règle 1.1, commentaire.

Les CER ont pour mission de contribuer à s’assurer que toute la recherche avec des sujets humains se déroule conformément à des principes éthiques. En conséquence, ils assument un rôle à la fois d’éducation et d’évaluation. Leur utilité pour le milieu de la recherche tient à leur fonction consultative, et ils contribuent de ce fait à la formation en éthique ; cependant, ils ont aussi pour responsabilité d’assurer une évaluation indépendante et multidisciplinaire de l’éthique des projets qui leur sont soumis avant d’en autoriser la mise en œuvre ou la poursuite23.

27Le lecteur remarquera que, dans la pratique et au fil des années, la fonction évaluative des CER (examen des projets et émission d’un visa) a considérablement pris le pas sur leur fonction éducative.

28Une illustration tirée de la recherche sur des sujets humains éclairera de façon concrète la distinction que nous tentons de préciser entre « éthique » et « déontologie ». Sophie, une fillette de huit ans, est atteinte d’un cancer suffisamment développé pour que certains organes vitaux soient atteints. L’organisme de Sophie n’a pas bien répondu aux traitements. Les effets secondaires des traitements ont toujours été particulièrement pénibles. Sophie comprend qu’elle peut mourir de sa maladie. Depuis quelques jours, Sophie affirme qu’elle souhaite rentrer chez elle et refuse de recevoir d’autres traitements thérapeutiques. Elle souhaite que son existence se termine auprès des siens, sans subir les effets secondaires d’un traitement supplémentaire. Lors d’une rencontre récente, son médecin a mentionné la possibilité d’un autre traitement qui serait appliqué aux termes d’un protocole de recherche. Quel est le bien de Sophie ? Faut-il ou non tâcher de la convaincre d’accepter le traitement proposé ? Le protocole de recherche est conforme à la législation fédérale et aux normes internationales portant sur les essais cliniques. Le CER établi conformément à l’article 21 du Code civil du Québec a examiné et approuvé le projet de recherche, suivant les normes contenues dans l’Énoncé de politique et les Standards du FRSQ. La question demeure : « Qu’est-ce qui serait un bien pour Sophie ? » La réponse à cette question ne se trouve certes pas dans les indications d’un corpus normatif, si détaillé soit-il, ou dans l’émission d’un visa par un CER. L’obtention d’une réponse soucieuse du bien total de Sophie n’est possible que dans une délibération éthique.

29La fonction du CER et les repères qui guident son intelligence sont de nature déontologique plutôt qu’éthique. À titre de messager institutionnel, le CER livrera continûment un message déontologique. En requérant du CER de s’inscrire dans l’univers de l’éthique, on lui demande de s’orienter suivant une perspective qui n’est pas conforme à sa nature. Le demandeur d’éthique attendra bien jusqu’au grand coup de trompette du jugement dernier.

30À cette étape de notre réflexion, deux explications majeures s’imposent. D’abord, le fait que les CER opèrent suivant des repères déontologiques ne signifie nullement que leur action soit dénuée d’éthique. En fait, les repères spécifiques contenus dans les textes normatifs s’inspirent de principes éthiques, et rien ne permet d’affirmer que les instances productrices de normes ne s’efforcent pas d’appliquer intelligemment les principes éthiques. Ensuite, le recours à une déontologie commune favorise des débats et des conclusions similaires parmi les CER. Une variété arbitraire et permanente dans leurs décisions finirait par discréditer les interventions des CER.

Le jugement du cordonnier

  • 24 Alain, Propos d’un Normand, Paris, Éditions Gallimard, 1957, tome III, XXII.

31Examinons maintenant l’affirmation voulant que le recours à la déontologie plutôt qu’à l’éthique représente une perte. Les arguments appuyant cette affirmation sont puissants. Premièrement, suivant la perspective éthique, les décisions d’une personne devraient être prises en son for intérieur, conformément à ce que lui dicte sa conscience. Le philosophe Alain exprime merveilleusement cette idée : « Entrer dans la vie morale, c’est justement se délivrer des règles, juger par soi-même, et, en définitive, n’obéir qu’à soi24. » Or, dans le contexte de ce qu’on appelle « éthique de la recherche », l’évaluation de la qualité du projet de recherche est confiée à un comité scientifique et à un CER. Le chercheur ne se trouve pas en position d’exercer pleinement la délibération pour laquelle il est constitué à titre d’agent moral. Partant, la responsabilité éthique se trouve diluée, partagée entre le chercheur et des instances extérieures à sa personne. Convenons-en : l’institutionnalisation de ce qui est appelé « éthique de la recherche », dont la nécessité de l’émission d’un visa par un CER, répond à une volonté claire et ferme d’appliquer un contrôle externe sur la recherche. Deuxièmement, l’examen auquel se livre le CER ne comporte pas de délibération fondamentale à propos de la justesse de la norme idoine, ni à propos des orientations de la science. Le CER délibère plutôt suivant les règles de fonctionnement applicables, et son jugement porte sur la conformité de la recherche à un corpus normatif. La vérité troublante de ce constat d’une perte, particulièrement pour le chercheur à titre d’agent moral, nous semble incontestable. Mais, concrètement, pourrait-il en être autrement ?

32Le naturaliste romain Pline l’Ancien (23-79) relate une anecdote arrivée à Apelle de Cos (ive s. av. J. -C.), le peintre grec le plus célèbre de l’Antiquité :

  • 25 Pline l’Ancien, Histoire naturelle, tome II, livre XXXV, 22-23, traduit par Émile Littré, Paris, é (...)

Apelle avait une habitude à laquelle il ne manquait jamais : c’était, quelque occupé qu’il fût, de ne pas laisser passer un seul jour sans s’exercer en traçant quelque trait ; cette habitude a donné lieu à un proverbe. Quand il avait fini un tableau, il l’exposait sur un tréteau à la vue des passants, et, se tenant caché derrière, il écoutait les critiques qu’on en faisait, préférant le jugement du public, comme plus exact que le sien. On rapporte qu’il fut repris par un cordonnier, pour avoir mis à la chaussure une anse de moins en dedans. Le lendemain, le même cordonnier, tout fier de voir le succès de sa remarque de la veille et le défaut corrigé, se mit à critiquer la jambe : Apelle, indigné, se montra, s’écriant qu’un cordonnier n’avait rien à voir au-dessus de la chaussure ; ce qui a également passé en proverbe25.

33Le proverbe qu’a produit cette anecdote prend la forme d’une admonestation à quiconque se prononce sur plus de choses qu’il n’en connaît : « Cordonnier, ne juge pas plus haut que la chaussure ! » Le visa qu’émet le CER atteste que le projet de recherche sous examen se conforme aux règles applicables en vertu de la déontologie de la recherche. Il est raisonnable de penser que, pour la plupart, les CER détiennent l’expertise requise pour se prononcer à ce sujet. Toutefois, s’agissant des orientations générales de la recherche scientifique et de la justesse de la norme idoine, il est douteux que le CER typique détienne seul l’expertise et le loisir requis pour se prononcer de manière informée.

Des forums interdisciplinaires

34Un lieu commun : les sciences offrent toujours plus d’opportunités nouvelles à notre espèce. Cependant, les conquêtes scientifiques soulèvent des problèmes nouveaux, notamment à l’éthique et au droit. Ces problèmes prennent un caractère d’autant plus épineux que la technologie contemporaine détient des procédés pouvant agir directement sur la personne humaine. Ainsi, les techniques d’assistance à la reproduction, dont la fécondation in vitro, mises au point par la biologie et la médecine ont bouleversé les conceptions de notre culture à l’égard de la sexualité, de la famille et aussi à l’égard de notre assimilation de la parenté sociale à la parenté biologique. Envisagés du point de vue de leur acceptabilité sociale et de leur contribution au bien humain, les progrès scientifiques devraient être soumis au débat public. Dans l’hypothèse où les citoyens n’interviennent pas sur l’orientation de la recherche scientifique, ils se trouvent constamment placés devant des faits accomplis.

35Les débats sur les grandes orientations scientifiques se distinguent par leur complexité. Il faut d’abord saisir au moins la généralité de ce que les scientifiques proposent. Un travail de vulgarisation et de diffusion de l’information s’impose ici de manière évidente. Les impacts des découvertes scientifiques et des progrès technologiques sont profonds et multiples : économiques, sociaux et éthiques. La compréhension de ces impacts nécessite la contribution de plusieurs disciplines des sciences de la nature et des sciences humaines. Or, la complexité des questions posées nous conduit directement sur le terrain de l’interdisciplinarité.

36Une équipe interdisciplinaire est constituée de personnes possédant des formations différentes. La compréhension totale des défis scientifiques requiert les interventions de personnes possédant diverses expertises. Par ailleurs, c’est le propre de la démarche interdisciplinaire d’intégrer des concepts provenant de diverses disciplines. L’interdisciplinarité n’est pas atteinte lorsque les différents savoirs interviennent en juxtaposition. Il faut que les savoirs s’éclairent mutuellement, qu’ils produisent une interaction entre les personnes. Federico Mayor explique la nécessité d’une intégration des savoirs par l’idée de la fertilisation croisée :

  • 26 UNESCO, Federico Mayor, Allocution d’ouverture de l’International Symposium on Interdisciplinarity(...)

Paradoxalement, c’est seulement dans l’optique interdisciplinaire qu’apparaît l’importance réelle de la discipline singulière : toute contribution, si modeste qu’elle semble, ou qu’elle soit, peut un jour devenir, par fertilisation croisée, la pierre angulaire d’un nouvel édifice conceptuel26.

37L’intérêt de tout un chacun pour l’interdisciplinarité provient de ce qu’il espère y puiser des instruments de réflexion et des éléments de prévision. L’interdisciplinarité favorise la globalité et la précision dans le mouvement anticipatoire de la pensée. Notre société n’a connu que peu de débats soutenus à propos des grandes orientations des sciences. Les forums interdisciplinaires publics continuent d’être une invention à appliquer. Ici, « public » n’a pas le sens de ce qui appartient à l’État, mais celui de ce qui est accessible, ouvert à tous les citoyens.

Un CER amélioré

38Les questions dont les CER doivent décider présentent souvent elles aussi une grande complexité. L’expertise requise est d’abord scientifique. Il est essentiel que les membres du CER – sans être des experts – comprennent les objectifs, le contenu scientifique et la méthode du projet de recherche soumis. Une seconde expertise concerne la déontologie. L’application de celle-ci suppose une connaissance étendue de l’ensemble du corpus normatif. Voilà pour ce qui existe déjà. Cependant, une amélioration décisive des délibérations au sein des CER requerrait une approche inspirée par l’interdisciplinarité.

39Suivant le dispositif usuel, les chercheurs doivent se conformer à un processus déontologique. La démarche intellectuelle inverse serait pourtant très utile. Les membres du CER d’un établissement ou d’une institution amélioreraient leur compréhension des enjeux scientifiques et éthiques en écoutant les chercheurs exposer leurs desseins et leurs préoccupations dans des séances de travail qui n’auraient pas pour objet l’examen de projets de recherche.

*

40L’excellence se définit comme le degré éminent de perfection qu’une personne ou une chose a en son genre. Le genre du CER est déontologique, plutôt qu’éthique. Le messager étant déontologique, son message est de cette nature. Le type d’excellence à attendre légitimement d’un CER appartient à l’univers de la déontologie, plutôt qu’à celui de l’éthique. C’est ainsi qu’un CER visant l’excellence ne manquera pas d’appliquer la déontologie avec une connaissance limpide des normes et en faisant preuve de discernement. Partant, le CER devrait se méfier d’une tendance spontanée à l’hyper-normativité. Mine de rien, la réussite d’un tel projet commande engagement et constance.

41Un défi immédiat attend que les CER s’y attaquent avec imagination. Ce défi est de se placer à l’écoute des chercheurs dans une perspective interdisciplinaire. Il s’agit de créer des occasions propices aux échanges libres entre les chercheurs et les membres des CER. Cette initiative pourrait voir le jour en toute simplicité, alors que le CER d’un établissement invite des chercheurs à de tels échanges.

42Suivant le proverbe voulant qu’un cordonnier ne doit pas juger plus haut que la chaussure, le CER n’est pas l’instance appropriée pour débattre des grandes orientations de la science. Par ailleurs, nous avons reconnu qu’une attribution radicale de responsabilité aux scientifiques comporte des exigences impossibles à satisfaire dans le contexte de la vie courante où il faut travailler, manger, boire et dormir. Enfin, la complexité particulière des questionnements sur les orientations de la science invite à les aborder dans le cadre de forums interdisciplinaires publics, c’est-à-dire de lieux dans lesquels des représentants de diverses disciplines pratiquent l’art de la fertilisation croisée, en compagnie de quelques-uns de leurs concitoyens qui ne sont pas des experts.

Notes

1 Fonds de la recherche en santé du Québec, Standards du FRSQ sur l’éthique de la recherche en santé humaine et l’intégrité scientifique, mai 2008, p. 5.

2 Selon les Standards du FRSQ, « La recherche sur des sujets humains comprend :
• celle qui est réalisée avec des sujets humains vivants ;
• celle qui est réalisée avec des cadavres et des restes humains, avec des tissus, des liquides organiques, des gamètes, des embryons ou des fœtus ;
• celle qui est réalisée à partir de renseignements à caractère personnel contenus dans des dossiers. Les renseignements à caractère personnel sont ceux qui permettent d’identifier une personne » (Voir les Standards du FRSQ, p. 8).
De plus, l’Énoncé de politique des trois Conseils énumère les types de recherches nécessitant une évaluation éthique. L’énumération des Standards du FRSQ s’apparente à celle de l’Énoncé de politique.
Voir Instituts de recherche en santé du Canada, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains, 1998 (avec les modifications de 2000, 2002 et 2005), Règle 1.1.

3 « Les divers acteurs de la recherche nous ont soumis une grande variété de préoccupations. Cependant, tous ont exprimé leur inconfort face aux insuffisances et aux incertitudes, nous dirions même face au “brouillard” normatif qui rend leur travail difficile. En plus des lois fédérales et québécoises, les divers acteurs de la recherche doivent composer avec de nombreuses normes administratives en vigueur. Ces normes sont internationales, canadiennes, québécoises et institutionnelles. Enfin, elles posent fréquemment des difficultés d’interprétation. »
Fonds de la recherche en santé du Québec, Rapport final du Groupe-conseil sur l’encadrement des banques de données et des banques de matériel biologique à des fins de recherche en santé, 2006, p. 19.
Voir aussi ministère de la Justice et ministère de la Santé et des Services sociaux, Rapport du comité interministériel sur l’encadrement éthique de la recherche et la protection des sujets de recherche, Québec, 2007, p. 17-18.

4 Rabelais, Pantagruel, Paris, Éditions Gallimard, 1964, p. 139.

5 «In other words, cubism, by giving the inside and outside, the top, bottom, back, and front and the rest, in two dimensions, drops the illusion of perspective in favor of instant sensory awareness of the whole. Cubism, by seizing on instant total awareness, suddenly announced that the medium is the message. Is it not evident that the moment that sequence yields to the simultaneous, one is in the world of the structure and of configuration? Is that not what has happened in physics as in painting, poetry, and in communication? Specialized segments of attention have shifted to total field, and we can now say, “The medium is the message” quite naturally.»
Marshall McLuhan, Understanding Media: The Extensions of Man, ARK, 1987, p. 13.

6 Plusieurs documents normatifs imposent l’obtention d’une approbation par un CER : on peut consulter, entre autres, la réglementation fédérale portant sur les essais cliniques et le Code civil du Québec concernant l’expérimentation sur des mineurs ou des personnes inaptes.

7 Antoine de Saint-Exupéry, Le petit prince, chap. IV, dans Œuvres, Paris, Éditions Gallimard, Pléiade, Paris, 1959, p. 421.

8 Dictionnaire historique de la langue française, Tome 1, Paris, Dictionnaires Le Robert, 1998, p. 1325.

9 Grand Dictionnaire de la philosophie, Paris, Larousse, 2003, p. 387.

10 Aristote, Éthique à Nicomaque, trad. J. Tricot, Paris, Librairie philosophique J. Vrin, 1997, I, 1, 1094 a, 1-5, p. 31-32.

11 Martin Blais, Une morale de la responsabilité, Montréal, Fides, 1984, p. 29.

12 Ce paragraphe reproduit un passage de la publication suivante : Michel T. Giroux, « L’éthique au cœur de nos consultations », dans Le Médecin du Québec, vol. 40, no 1, janvier 2005, p. 41-42.

13 Dictionnaire historique de la langue française, Tome 1, Paris, Dictionnaires Le Robert, 1998, p. 1039.

14 Code des professions, L.R.Q., chapitre C-26, article 87.

15 Ibid., article 116.

16 Code de déontologie des médecins du Québec, R.R.Q., c. M-9, r. 4-1. Voir notamment les articles 28, 29, 30 et 31.

17 Code de déontologie des infirmières et infirmiers du Québec, R.R.Q., c. I-8, r. 4.1. Voir notamment les articles 7.1, 7.2 et 7.3.

18 Fonds de la recherche en santé du Québec, op. cit.

19 Instituts de recherche en santé du Canada […], op. cit.

20 Par exemple : Association médicale mondiale, Déclaration d’Helsinki, 1964, 1975, 1983, 1989, 1996, 2000, 2004, 2008. Voir aussi UNESCO, Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, 2005.

21 Fonds de la recherche en santé du Québec, op. cit., article 10, p. 19-23.

22 Ibid., article 5, p. 11.

23 Instituts de recherche en santé du Canada […], op. cit., Règle 1.1, commentaire.

24 Alain, Propos d’un Normand, Paris, Éditions Gallimard, 1957, tome III, XXII.

25 Pline l’Ancien, Histoire naturelle, tome II, livre XXXV, 22-23, traduit par Émile Littré, Paris, éd. Dubochet, 1850, p. 476.

26 UNESCO, Federico Mayor, Allocution d’ouverture de l’International Symposium on Interdisciplinarity, 16 avril 1991, p. 1 : unesdoc.unesco.org/images/0008/000895/089508Fo.pdf.

Auteur

Avocat et docteur en philosophie. Me Giroux est directeur de l’Institut de consultation et de recherche en éthique et en droit (ICRED) et conseiller scientifique au Fonds de la recherche en santé du Québec. Il est consultant en éthique et membre de quelques comités d’éthique clinique et d’éthique de la recherche. Me Giroux est président du comité d’éthique de la recherche des établissements du CRIR et membre du comité d’éthique de la recherche central du Québec. Il est aussi vice-président du Comité d’hémovigilance du Québec. Ses travaux actuels portent sur les relations difficiles dans le contexte des rapports entre les professionnels de la santé, les usagers et leurs proches, et l’encadrement juridique de la recherche en santé.

© Presses de l’Université de Montréal, 2010

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