Version classiqueVersion mobile

La douleur en mouvement

 | 
Pierre Beaulieu

Les patients en mouvement : témoignages

La responsabilisation du patient : un défi pour tous

Louise O’Donnell-Jasmin

Texte intégral

1Qui seriez-vous si, du jour au lendemain, sans avertissement, vous deveniez invalide ? Qui seriez-vous sans votre travail ? Qui seriez-vous sans revenu, sans statut, invalidé par la douleur, amorti par les médicaments ? Et surtout, que feriez-vous devant la dévastation de votre vie comme vous la connaissiez, devant l’incrédulité des médecins face à votre condition, somme toute invisible ? Comment peut-on se relever d’une situation où nous sommes dans un état des plus vulnérables et faibles ? Comment peut-on en plus devenir un patient responsable ? Il n’y a pas de réponses toutes faites. Il nous faut les trouver en apprenant à les formuler avec beaucoup d’amour et de patience pour nous-même, et si nous sommes bien entourés, avec l’amour des nôtres. De plus, il faut les modeler selon le moment, avec le temps, avec l’aide que nous allons chercher, avec les défis à surmonter, les deuils à faire et notre vie à redéfinir. Surtout, il faut accomplir la traversée de ce désert dans notre vie, il faut franchir des étapes, aucune d’elles n’ayant de place dans notre agenda.

2La responsabilisation du patient est à la fois très personnelle et un défi qui peut être partagé par tous ceux qui gravitent autour du patient. Laisser le patient à lui-même devant cette responsabilisation est une grave erreur. Chacun peut y contribuer. Toutefois, le patient doit y participer de plein gré. C’est par sa volonté qu’on arrive à gagner du terrain sur la douleur. Je sais maintenant que le processus de responsabilisation est plus aisé si le patient et son entourage n’ont pas encouragé la « déresponsabilisation ».

3Mon témoignage tient compte des plus difficiles années de ma vie, mais aussi des plus belles : celles où, je peux maintenant l’affirmer hors de tout doute, j’ai gagné face à la douleur chronique. J’ai été blessée par un dentiste lors d’une anesthésie locale, un bloc nerveux près de la branche mandibulaire du nerf trijumeau. Douleur neuropathique débilitante, tel était le diagnostic après des années d’errance dans le système de santé.

4Pendant les années où j’ai été le plus invalidée par la douleur, j’ai essayé de sauver tout ce qui pouvait l’être : ma vie de famille, ma vie de couple, mon travail, mes amis, et finalement, préserver l’espoir. Je n’ai pas gagné sur toute la ligne. J’ai dû faire mon deuil de mon travail d’éditrice. J’ai fait tout ce que j’ai pu pour les miens. Je n’étais pas en grande forme, j’étais parfois en crise, hospitalisée et toujours en douleur. Je savais qu’ils devaient vivre leur vie, leurs joies comme leurs défaites. J’étais là pour eux, de mon fils qui n’avait que huit ans à mes trois filles adolescentes et tout ce qu’être une maman de quatre enfants implique au quotidien. La maladie n’immunise personne des difficultés de la vie. Par contre, j’étais si malheureuse à l’idée que mes enfants aient été privés de la mère intégrale que j’aurais pu être pendant tellement d’années.

5J’étais aux premières loges de la désintégration de la vie telle que je la connaissais, après avoir essayé de tout sauver, puis d’au moins sauver l’essentiel. S’ajoutaient à cette réalité déjà difficile la non-reconnaissance de la maladie, le non-traitement de la douleur, la non-existence de ma condition, une maladie qui n’avait pas de nom. Devoir composer avec la perte de mon image de moi et l’effort de la reconstruire a longtemps été bien au-dessus de mes forces.

6J’en suis arrivée au point mort de ma vie, où le fait de vivre signifiait osciller entre divers états de lucidité et entre divers états douloureux. Mon conjoint m’avait avoué que ses rêves étaient éteints, qu’il se voyait pousser mon fauteuil roulant le reste de ma vie. Mon retrait de la vie active et des activités de la famille s’est lentement pointé : arrêter de bouger pour éviter les crises de douleur, la plus grande erreur qu’on m’ait recommandée.

7J’ignorais qu’il existait d’autres traitements pour la douleur que les médicaments. Je croyais que, délivrée de la douleur, ma vie repartirait sur les chapeaux de roue, comme avant. J’ai fait du butinage médical et paramédical dans une recherche désespérée de solutions et je quittais les bureaux démunie, découragée et souvent dans un bien pire état après des traitements qui relèvent plus de la torture qu’autre chose. J’ai finalement accepté de « dormir pendant des années » pour laisser mon système nerveux guérir. J’ai gelé mes émotions, tout comme les personnes de mon entourage. Ma seule raison de vivre était de continuer à les aimer.

8Un jour, assise au fond du salon, j’ai été frappée par la constatation que mes deux filles aînées avaient lentement pris ma place au sein de la famille. Je me sentais de moins en moins utile, à tort, mais tout de même. Et un déclic s’est fait. Ç’en était trop. Je devais reprendre ma place dans la famille. L’état dans lequel j’étais devenait mon état normal. Il fallait que je vive ma vie. C’est en m’adressant à ma famille, en leur disant de ne plus me traiter comme une « malade », de me laisser faire tout ce que je voulais faire même s’ils avaient peur que je fasse une nouvelle crise de douleur, que j’ai commencé le long apprentissage de ma responsabilisation face à la maladie. J’avais enfin trouvé un lieu où ma vie était possible. Ma vie avait été pendant quatre longues années une prison de douleur. C’était assez.

9J’ai regardé ce qu’il restait de ma vie et j’ai décidé d’en profiter. J’ai pu constater ce que la douleur avait changé autour de moi et en moi. Plutôt, j’ai constaté toute la place que j’avais laissée à la douleur, et comment je l’ai laissé prendre toute la place dans ma vie.

10J’ai commencé à réfléchir à ce qui me rendait heureuse. J’ai commencé à reprendre le contrôle sur ma vie par la pensée, le monologue intérieur, les images qui m’enchantaient et les rêves que je n’avais jamais vraiment abandonnés. Je misais sur les bonnes journées et les bonnes idées. Je me disais : « Demain ou un autre jour, ça ira mieux. Je ne sais pas comment, mais je vais m’en sortir ! »

11J’ai appris à me faire plaisir, à m’entourer de beauté et à prendre le temps de faire ce que je n’avais plus le temps de faire dans ma vie d’avant. J’ai vu un nouveau spécialiste qui a pris ma condition en main, et qui, en me voyant entrer dans son bureau, épuisée par la route, m’a dit d’emblée : « Je te crois. Veux-tu une tasse de thé ? » L’écoute, l’empathie, la foi en moi et en ma force, le sevrage des médicaments qui m’invalidaient et ne me soulageaient pas et une nouvelle médication ont tous joué un rôle. Quelques mois plus tard, je lui faisais une promesse : je ne savais pas où commencer ni comment faire, mais j’allais aider les autres patients atteints de douleur chronique.

12Avec ma nouvelle lucidité et mon nouvel équilibre, j’ai recommencé à prendre des marches, quelques minutes à la fois. J’ai même sorti mon vieux vélo du garage, au grand dam de mes proches. Un tour de pâté de maisons à la fois, mon corps réapprendrait que bouger n’égalait pas douleur. J’ai réappris à bouger, à composer avec la peur de bouger. Je me suis rendu compte que ma forme physique était presque à zéro. J’ai appris à réinterpréter la douleur, à ne plus la laisser prendre toute la place dans ma tête et à ne plus laisser la peur de la douleur contrôler ma vie. J’ai réappris à nommer mon état ou mes sensations physiques sans le mot douleur : les mots venaient à ma rescousse. Avec le recul, ma plus grande erreur aurait été de ne pas croire en moi, en ma capacité de trouver des solutions, en ma persévérance et ma résilience, de ne pas me responsabiliser et me donner des outils face à la douleur chronique.

13J’ai recommencé une vie avec ce que j’étais encore capable de faire et non plus avec ce que je n’étais plus capable de faire. J’ai regardé ma vie avec lucidité, j’ai réalisé les chances et les privilèges dont je bénéficiais. J’ai commencé à considérer la maladie comme une opportunité de réinventer ma vie. J’ai appris à gérer la tristesse, le deuil et les pertes. J’ai investi beaucoup de temps à soigner mon âme de ses nombreux traumatismes, me disant que si mon mental était fort et sain, mon corps ne pouvait que suivre le courant. Je me suis ouverte à d’autres manières de gérer la douleur : l’auto suggestion, l’auto hypnose, la visualisation, le rêve éveillé et la pensée positive.

14Et j’ai tenu ma promesse : je suis devenue une ambassadrice de la douleur par le biais de l’Association québécoise de la douleur chronique et la Coalition canadienne de la douleur. J’ai participé à des entrevues et à différents documentaires dans les médias.

  • 1 Faire équipe face à la douleur chronique, Les Productions Odon inc., Laval, 2010, 400 pages.

15Le tournant de ma responsabilisation a été de m’éduquer sur la douleur. Par contre, j’ai aussi découvert le manque de ressources écrites fiables. L’éditrice en moi a pris le dessus : il fallait écrire un ouvrage de référence sur la douleur chronique. C’était un moment-clé. Avec une collègue de l’AQDC, un tout petit projet est devenu un ouvrage de 400 pages1 où 50 professionnels de la santé et des patients ont contribué à créer un outil éducatif sur la douleur chronique.

16J’avais tenu ma promesse envers les autres. Je devais aussi tenir les promesses que je m’étais faites : je retrouverais une forme physique qui me permettrait d’aller au bout de tout ce que je pouvais faire. Ma responsabilité ne s’arrêtait pas à me refaire une vie et à aller mieux. Je voulais guérir. Je voulais être libre. Je voulais retrouver toute ma force.

17En 2009, après 9 années de douleur chronique, je savais que j’allais mieux. Avec mon médecin, j’ai décidé d’arrêter la médication. Ce fut un douloureux sevrage pendant des mois. En 2010, j’ai finalement réalisé mon rêve : rouler en vélo le long de la côte Atlantique de la France, plus de 1000 km.

18Plus qu’un défi physique, j’avais relevé le défi de croire au pouvoir de mon esprit. Ma vision s’est modifiée quand j’ai changé d’attitude et quand j’ai accepté d’être aidée, surtout, quand j’ai accepté que j’étais responsable. Responsable de collaborer avec les professionnels de la santé, de suivre leurs conseils, de discuter avec eux, de prendre ma santé en main. Le mouvement, autant physique que psychologique, et la pensée positive et régénératrice ont été autant de moteurs de changement.

19J’avais repris le contrôle sur ma dérive, repris la direction de ma vie personnelle, de ma vie de famille, de ma vie de couple et de mon image de moi. J’ai, avec le temps et une infinie patience pour moi-même, trouvé les stratégies qui étaient bonnes pour moi. J’ai géré la peur d’avoir mal, la peur du futur et de la mort. J’ai appris qu’il y a de ces choses que personne ne pouvait faire pour moi. Je devais y participer. J’ai continué à tendre la main et à tenir ma promesse. Et j’ai guéri. Complètement.

20Du tour de pâté de maisons en vieux vélo et à pied, j’ai fini par réaliser mon rêve le plus fou : voyager dans le monde en vélo. Récemment, la traversée des Pyrénées en vélo, un voyage de plus de 1500 km, m’a démontré que j’étais, finalement, revenue à moi-même.

21Je comprends maintenant que le patient doit continuer à effectuer tout ce qu’il peut encore faire, soit dans son travail, à la maison ou dans ses activités de loisir ou de sport. Son entourage ne doit pas le traiter comme une victime ou un malade, mais comme une personne qui, pour l’instant, a des capacités différentes. En plus de se savoir atteint d’une maladie et de faire l’expérience d’un si grand bouleversement, se sentir invalide, incapable de prendre soin de soi, en état de dépendance physique et émotive, inutile et sans repères par rapport à la vie « avant la maladie » est assurément un chemin qui ne mène qu’au désespoir, et ce, pour tous. La responsabilisation du patient doit faire partie des objectifs de soins. La motivation à se responsabiliser passe par le patient, mais aussi par ses proches et par tous les professionnels de la santé qui graviteront autour de lui. Chacun peut y contribuer. La solidarité face à l’adversité et notre force en tant que groupe sont les bases d’une dynamique qui peut parfois sauver des vies. La mienne, en l’occurrence, a été sauvée.

Notes

1 Faire équipe face à la douleur chronique, Les Productions Odon inc., Laval, 2010, 400 pages.

© Presses de l’Université de Montréal, 2013

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

Lire

Open access

Acheter

Volume papier

Decitre
Rechercher dans OpenEdition Search

Vous allez être redirigé vers OpenEdition Search