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La douleur en mouvement

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Pierre Beaulieu

Les patients en mouvement : témoignages

Un chaos et une paire d’espadrilles

Josée Lambert-Chan

Texte intégral

1Les bienfaits de l’activité physique ne sont plus à démontrer. Le discours médiatique est omniprésent à ce sujet et la littérature est tout aussi abondante. Malgré le fait qu’on parle beaucoup de la nécessité de faire de l’exercice, le discours tenu dans le domaine de l’oncologie semble parfois ambigu quant à l’exercice physique. On est plus enclin à parler de repos. Toutefois, une patiente qui bouge avant de recevoir un diagnostic de cancer du sein peut demeurer en mouvement pendant et après l’ensemble de la thérapie. D’ailleurs, la meilleure manière pour moi de gérer l’année chaotique que je viens de vivre a certainement été de faire le choix de chausser mes espadrilles le plus souvent possible pour m’éloigner, à chaque pas, des effets secondaires de cette chimiothérapie qui a complètement aliéné mon corps pendant des mois.

2En août 2012, après une mammographie de dépistage et de nombreux autres examens médicaux, comme des milliers d’autres femmes, j’ai reçu un diagnostic de cancer du sein. En fait, je l’ai appris en lisant le contenu de la requête que j’avais entre les mains avant d’entrer dans la salle de résonnance magnétique. Moment de fracture, s’il en est un. Je n’avais pas d’histoire médicale. J’étais en pleine forme. Je m’entraînais avec mes collègues afin de participer à un événement sportif à la fin du mois de septembre. Brusquement, après avoir lu les mots « cancer du sein », le sablier a basculé et, du coup, mon agenda s’est complètement effacé. Le temps n’avait plus la même durée. L’impression d’invincibilité, lorsque tout va si bien, venait de céder la place à la vulnérabilité.

3Quoi dire, comment le dire à ma famille, à mes amis, à mes collègues ? Je venais d’entrer de plein fouet dans un monde pour initiés où tout m’était étranger : un langage avec ses codes, ses sous-entendus, ses mots savants, ses demi-vérités. Et des manières de faire en plus d’un protocole de recherche avec une taxonomie d’effets secondaires dont je ne soupçonnais pas encore l’ampleur. On ne me parlait qu’avec des statistiques. Stigmatisée par le discours médical, je n’avais plus de repères.

4Comment allais-je m’en sortir : tumorectomie, chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie… Comment allais-je ajuster mes voiles pour traverser cette vague sans me laisser chavirer par la pression sociale de performance associée au « combat à livrer » ? Comment allais-je résister au discours « rose » sans couler dans la banalisation par le déni ? Comment allais-je me libérer du fardeau posé par le diagnostic ? Pourquoi je laisserais le mot cancer complètement bousiller ma vie ? Comme le disait Barbara Brenner dans le documentaire de Léa Pool, L’industrie du ruban rose : « J’ai autre chose à faire que de m’inquiéter ». J’ai donc décidé de chausser mes espadrilles encore plus souvent qu’avant. Pour moi, c’est l’an zéro, ce que certains nomment « the cancer year ». À partir de maintenant, je parlerais de ma vie avant et de ma vie après.

5Depuis quatre ans, je m’entraîne régulièrement. L’activité physique, combinée à des choix alimentaires appropriés, me permet de prendre soin de mon corps, de garder l’équilibre et de cultiver une façon de bien vieillir. Élémentaire, peut-être… En attente de la chirurgie, j’ai décidé de fréquenter plus souvent le centre d’entraînement et de marcher à l’extérieur sur une distance de plus de dix kilomètres, au moins une fois par semaine. Il devenait impératif de me sentir vivante, de contrôler les efforts, d’améliorer la musculation des muscles pectoraux, d’augmenter ma vitesse et les distances parcourues à la course et à la marche. En fait, je voulais être prête physiquement pour le jour de la chirurgie et pour la récupération qui s’en suivrait. Si ma vie avait été jusqu’alors réglée au quart de tour, j’avais désormais l’impression d’être complètement saisie par ce qui m’arrivait.

6Compte tenu de tous ces bouleversements, j’aspirais aussi à calmer ma tempête intérieure. Pour ce faire, je me suis inscrite à des ateliers de Qi Gong. Le travail sur le souffle et l’apprentissage de la lenteur m’ont permis de retrouver une certaine tranquillité d’esprit. Il est difficile d’être présent à soi dans la vitesse. La lenteur m’a aidée à relâcher les tensions physiques. C’est d’ailleurs dans la lenteur, dans l’écoute de la respiration, que j’ai compris ce que voulait dire « me déposer » et « ne plus être en combat ». Autrement dit, apprendre à créer un espace en soi afin de retrouver la tranquillité et une forme d’harmonie. La veille de ma chirurgie, j’ai couru cinq kilomètres. Le matin même, j’ai répété une routine de Qi Gong. Il s’agissait, pour moi, de demeurer calme et complètement détendue.

7Le fait d’être en forme m’a permis de récupérer facilement de la chirurgie. J’ai fait les exercices suggérés dans le document explicatif remis aux patientes lors du bilan préopératoire et après le contrôle postopératoire, j’ai repris l’entraînement de façon modérée. Il m’apparaissait important de maintenir le niveau de ma condition physique avant de commencer la chimiothérapie. Bien que j’aie assisté à la rencontre préparatoire à la chimiothérapie, il n’y a rien eu d’explicite sur l’activité physique pendant les traitements. Ultérieurement, j’ai posé des questions à l’équipe soignante, sans obtenir de réponses claires, même à ce jour.

8À la fin du mois de janvier 2013, j’ai reçu le premier traitement de chimiothérapie. Je suis entrée en salle de traitement, bien déterminée à passer au travers du calendrier proposé. Trois jours plus tard, et ce pour la première fois de ma vie, j’ai senti la douleur s’installer dans les os de mes jambes, de mon bassin et de mes bras. Cette douleur prenait possession de mon corps et j’en perdais le contrôle. Je croyais connaître mon corps, mais soudainement, il me devenait complètement étranger. D’heure en heure, j’avais l’impression que le mal s’amplifiait et me fouettait. Je n’arrivais plus à trouver le sommeil, tant la douleur était présente. Je vivais les effets secondaires de cette thérapie accablante, censée réduire la probabilité d’une récidive.

9Malgré l’intensité de cette douleur, qui s’est étendue sur une période d’environ deux semaines, j’allais marcher chaque jour, accompagnée par mon mari parce que trop affaiblie pour prendre le risque d’y aller seule, peu importe la température. En marchant, même lentement, j’avais la sensation que le mal diminuait temporairement. Le fait de m’activer me redonnait de l’énergie. Dès que je devenais immobile, la douleur reprenait le dessus. Dans la semaine suivant chaque traitement, on aurait dit que mon énergie me désertait. Je me sentais complètement anéantie. Les ateliers de Qi Gong m’ont vraiment aidée à retrouver une certaine vitalité, d’un traitement à un autre. Inspirés du Dao Yin, les exercices proposés se pratiquaient en grande partie au sol et en travail assis. Malgré le déploiement des gestes dans la lenteur et le silence, faire les exercices en position debout me demandait trop d’effort.

10En mars, j’ai reçu le troisième traitement. Après huit jours consécutifs de fièvre, je n’en pouvais plus. J’étais essoufflée au point d’avoir de la difficulté à parler. En dépit de ma volonté de tenir, j’étais exténuée. Il aura fallu que je signale mon état à trois reprises avant que l’équipe soignante en oncologie me réfère en clinique de pneumologie. Après consultation, recherche et examens, le pneumologue a diagnostiqué une pneumonie interstitielle. Une malheureuse combinaison d’effets secondaires non prévus avait réduit ma capacité respiratoire au repos à 57 %.

11J’étais la valeur aberrante que personne n’attendait. À ce stade, une pause de traitement était nécessaire ainsi qu’une modification de la médication. La chimiothérapie était en train de me rendre réellement malade alors que j’étais en bonne santé… avant. Les effets secondaires des trois derniers traitements auront été tout aussi difficiles à supporter. Cependant, grâce au retrait de certaines composantes de la médication, je n’avais plus de douleur dans les os. Voilà qui a grandement facilité mon retour au centre d’activités physiques, à la mi-juin. J’ai repris l’entraînement à petites doses d’abord, et régulièrement par la suite. À partir de mes lectures, j’ai fait mon propre plan d’entraînement pour la course et me suis rendue plus loin que l’année dernière, à pareille date, malgré une descente vertigineuse où, pour un instant, j’ai cru ne plus être en mesure de remonter. En dépit de tout, je n’ai jamais cessé de marcher.

12J’ai terminé la chimiothérapie depuis onze semaines. Au moment où j’écris ces lignes, je reçois des traitements de radiothérapie. Au plan médical, je suis et je demeurerai un « cas de cancer avec antécédent », puisque ma mère, maintenant âgée de 82 ans, a également eu un cancer du sein à 55 ans. Je vis avec les traces d’un ennemi invisible : encore chauve, une cicatrice au sein gauche, une cicatrice à l’aisselle gauche, repères tatoués sur mon corps pour la radiothérapie, fatigue, brouillard cérébral, problèmes de dyspnée à l’expiration, rhinite, neuropathies périphériques à la plante des pieds et aux orteils et picotements au bout des doigts. J’ai encore besoin d’une médication pour dormir. Il y exactement un an, je n’avais rien de tout cela. J’avais une vie sans histoire médicale. Lors de mon dernier contrôle, l’infirmière m’a répété que tout était « normal » et, de façon on ne peut plus expéditive, elle m’a récité la liste des effets secondaires de l’hormonothérapie sans vraiment se préoccuper de ce que je pouvais ressentir. Quant à l’oncologue, il m’a tout simplement dit qu’on attendait les prochains symptômes.

  • 1 Titre du projet de recherche : L’impact de l’activité physique sur la santé physique et mentale ch (...)

13Et moi dans tout cela ? Ma vie continue. Je marche et je cours ! Je retrouve mon corps, peu à peu. En septembre, je joindrai l’étude de la Dre Catherine Sabiston de l’Université McGill1. J’ai besoin d’une communauté de recherche qui s’intéresse aux bienfaits de l’activité physique chez les femmes ayant, entre autres, subi toutes les phases d’une thérapie aussi intrusive que celle que je viens de traverser.

14À ce jour, mon point d’ancrage aura été marqué par ma détermination à bouger, malgré la douleur induite par la médication et malgré le discours ambigu de l’équipe soignante à propos de l’activité physique. Je crois profondément aux bienfaits du sport puisque c’est en chaussant mes espadrilles que j’ai apprivoisé ce chaos.

Notes

1 Titre du projet de recherche : L’impact de l’activité physique sur la santé physique et mentale chez les survivantes du cancer du sein au cours du temps. http://hbe.mcgill.ca/la_vie_apres.htm

Auteur

Directrice, Mesure et évaluation, Brisson Legris, Révélateurs de potentiels, Montréal

© Presses de l’Université de Montréal, 2013

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

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