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La douleur en mouvement

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Pierre Beaulieu

Les patients en mouvement : témoignages

Stéphanie préfère la course

Stéphanie Langis

Texte intégral

1J’ai fait la connaissance de Pierre Beaulieu au cours d’une période particulièrement difficile de ma vie. J’en étais au début d’une première grossesse qui avait démarré comme une catastrophe nucléaire ; je me sentais anéantie. La grossesse avait provoqué l’exacerbation des symptômes d’une maladie chronique, la cystite interstitielle, qui s’est installée dans ma vie depuis maintenant 13 ans. J’étais alors prise dans un tourbillon d’inquiétudes, cherchant à calmer mes douleurs tout en protégeant mon enfant à venir. À travers mes efforts et ceux de mon mari pour surmonter cette phase difficile, j’ai fait la rencontre de Pierre qui, après m’avoir rassurée quant à ma démarche pour gérer mes douleurs, m’a fait part de son travail. Je me suis sentie tout de suite interpellée lorsqu’il m’a parlé de ses études sur les effets de l’activité physique dans le traitement des douleurs chroniques, car depuis plusieurs années, lui expliquai-je, j’arrivais à gérer mes douleurs par la pratique quotidienne de différents sports. Il s’adressait donc à une convaincue et je lui ai naturellement offert mon aide à titre de « cobaye » dans la poursuite de ses recherches sur le sujet. C’est ainsi que je me retrouve ici aujourd’hui, afin de témoigner de mon parcours sinueux dans le monde de la douleur chronique.

2Lorsque j’ai commencé à préparer cette conférence, le titre m’est venu spontanément. C’était au moment où l’on parlait beaucoup de ce film de Chloé Robichaud, présenté à Canne : Sarah préfère la course. J’ai tout de suite eu envie d’y faire un clin d’œil en y remplaçant le prénom de « Sarah » par le mien. Pour moi, cela expliquait avec force et humour ce que le sport représente dans le traitement de ma maladie. Et oui, même si l’approche pharmacologique est à certains moments essentielle, je préfère franchement la course !

Description de la cystite interstitielle

3Avant de poursuivre, faisons une brève description de la cystite interstitielle. Celle-ci se définit comme une inflammation chronique des parois de la vessie, de cause inconnue. À l’époque où j’en ai reçu le diagnostic, cette maladie était considérée comme rare, particulièrement chez les jeunes femmes. Aujourd’hui, les professionnels de la santé étant mieux outillés pour établir le diagnostic, le nombre de personnes atteintes de cette affection augmente. Elle touche majoritairement les femmes et ses symptômes peuvent variés de faibles à élevés, au gré des périodes de rémission et de rechute. Ceux-ci se caractérisent par des sensations de brûlure dans le bas du ventre et/ou l’urètre, entraînant un besoin fréquent de vider la vessie pouvant aller jusqu’à plusieurs dizaines de fois par jour. Il n’y a toutefois pas de douleurs à la miction et il ne faut pas la confondre avec une infection urinaire. Cette maladie peut être extrêmement douloureuse et très handicapante. Il n’existe pas de traitement spécifique pour la cystite interstitielle. On la contrôle par une médication combinée, accompagnée quelques fois d’interventions chirurgicales pouvant aller jusqu’à l’ablation de la vessie. Une diète alimentaire spécifique est aussi proposée mais celle-ci varie en fonction des individus. Bref, la cystite interstitielle est un casse-tête pour les professionnels de la santé et pour les patients !

Chronologie et évolution de la maladie depuis le diagnostic

4En ce qui me concerne, j’ai reçu mon diagnostic en 2000, alors que j’avais 20 ans. Il m’a fallu près d’un an avant que j’entende le mot « cystite interstitielle ». Ces mois ont été très éprouvants. J’ai testé, à l’époque, une quantité de traitements différents jusqu’à ce que les symptômes s’estompent 2 ans plus tard. Il a été alors impossible de savoir si les traitements y étaient pour quelque chose ou s’il s’agissait seulement d’une phase dans l’évolution de la maladie. J’ai donc observé une première rémission en 2002, ce qui signifie que je pouvais vivre une vie normale, sans que les douleurs ne s’effacent complètement.

5Six années plus tard, la maladie est revenue me frapper de plein fouet ; les douleurs étaient deux fois plus intenses que les premières manifestations de la maladie. Je venais de terminer ma scolarité de maîtrise et j’étais épuisée. La valse des consultations médicales a alors repris. J’étais devenue invisible car je ne mangeais plus, terrorisée par l’effet de la nourriture sur mes symptômes. Je frôlais alors à peine les 100 livres. Mais, soutenue par ma famille, j’ai trouvé l’aide médicale et psychologique nécessaire pour reprendre le cours de ma vie et surtout, c’est à ce moment que l’activité physique est devenue partie intégrante de mon traitement.

6La bonne santé physique a toujours été valorisée dans ma famille et j’ai ainsi intégré assez tôt de bonnes habitudes de vie : alimentation saine, pas de tabagisme, activité physique modérée, etc. C’est toutefois à partir de ma deuxième rechute que ces habitudes ont revêtu un tout autre sens. J’ai compris que la maladie était une condition globale et que plus je prendrai soin de mon corps et de ma tête, plus je serai en mesure de contrôler mes symptômes, et ce, en prenant le moins de « pilules » possible.

7J’ai donc atteint une deuxième rémission en 2010 jusqu’à réduire complètement ma prise de médicaments. Je gérais la maladie par le sport ainsi qu’une diète alimentaire adaptée et équilibrée.

Pendant la grossesse

8Ma deuxième rechute est survenue, comme je le mentionnais au début de mon témoignage, dans les premières semaines de ma grossesse, à la fin de 2012. J’avais cessé tout traitement en prévision de celle-ci car je n’étais plus seul maître de mon corps. Le premier trimestre s’est révélé le plus difficile et j’ai bien cru que je n’arriverais pas à me rendre au bout de cette aventure jusqu’à ce qu’on m’autorise à reprendre une partie de mon traitement. Néanmoins, les douleurs me clouaient souvent au lit. J’avais toutefois un désir profond, celui de rester active. Chaque journée qui me le permettait j’allais nager, si bien qu’au bout de quelques semaines, je reprenais mes activités. J’ai nagé tout le reste de ma grossesse à raison de trois à quatre fois par semaine et j’y ai ajouté la marche rapide. Bref, je n’ai pratiquement pas passé de journée sans pratiquer une activité physique modérée mais soutenue. Le jour de mon accouchement, j’avais nagé 40 longueurs en matinée ! Ce dernier s’est d’ailleurs très bien déroulé et surtout, à mon grand étonnement, j’ai récupéré extrêmement vite alors que j’avais si peur qu’il en soit autrement. Je crois sincèrement que c’est le maintien de mon activité physique qui m’a permis de vivre le moment de la naissance avec autant de bonheur. Depuis la naissance de ma fille, j’ai repris graduellement le rythme des activités sportives que je pratiquais avant la grossesse et mes douleurs sont redescendues au minimum. Je garde donc le cap et reste convaincue qu’il s’agit de la recette gagnante pour gérer ma maladie.

Approche intégrée ou globale

9Attention, je ne dis pas ici que l’approche pharmacologique est inutile ou inefficace. Je crois qu’elle est essentielle, particulièrement lors des rechutes. C’est un coup de pouce dont on a besoin pour reprendre le contrôle. Je considère toutefois que cette approche est insuffisante pour un réel contrôle, à long terme, des douleurs chroniques. En regard de ma propre expérience, j’estime que c’est l’approche globale ou intégrée qui doit être privilégiée. Celle-ci inclut :

  • l’approche pharmaceutique ;
  • un suivi psychologique ou une psychothérapie orientée vers les techniques de la gestion de la douleur (comprendre la douleur, reconnaître à quel moment elle est le plus susceptible de se manifester, savoir l’appréhender pour en diminuer l’impact) ;
  • les médecines douces (ex. : l’acupuncture, l’ostéopathie, etc.) ;
  • l’alimentation ;
  • l’activité physique.

Alimentation et activité physique, un duo puissant

10Une alimentation saine et la pratique d’une activité physique régulière, rien de nouveau sous soleil dira-t-on. Effectivement, tout le monde sait depuis fort longtemps que ce duo est puissant, notamment pour vivre une longue vie en santé. Pourtant et spécifiquement dans le cas des maladies causant des douleurs chroniques, la prescription de l’un ou l’autre ne semble pas aller de soi. En ce qui me concerne, on m’a bien fait part d’une diète comprenant certains aliments que je devrais éviter, mais sans plus. On ne m’a jamais proposé de consulter une nutritionniste et surtout, on ne m’a jamais proposé de pratiquer une activité physique quotidienne. C’est grâce aux valeurs que mes parents m’ont transmises et par ma propre volonté que j’ai pu tester les effets du sport sur mes douleurs.

11J’ai pu constater, par exemple, que lors d’une crise de douleurs, le simple fait de nager ou courir pendant une vingtaine de minutes m’offrait une fenêtre d’au moins 4 heures sans douleur. Cela, bien sûr, sans compter les effets psychologiques qui en découlent ; on se sent plus fort, plus en contrôle et donc moins déprimés par la maladie. À long terme, les effets positifs sont encore plus importants car le corps se retrouve dans une meilleure condition générale et donc plus apte à affronter les douleurs quand elles se présentent.

12Mais attention, les séances quotidiennes ou hebdomadaires d’activité physique devraient être respectées au même titre que la prise de médicaments. Elles doivent faire partie du traitement pour qu’on puisse en mesurer les bienfaits. Je pratique donc :

  • la course de fond (marche rapide pendant et après la grossesse) ;
  • le yoga (plus spécifiquement le yoga Moshka, pratiqué dans une salle chauffée entre 38 et 42°C ;
  • la natation (particulièrement durant la grossesse).

13Je crois sincèrement que je ne pourrais pas gérer ma maladie sans le sport, accompagné, bien sûr, de tous les éléments de l’approche intégrée cités plus haut. C’est pour cette raison que l’activité physique, adaptée à la condition des patients, devrait être prescrite d’emblée !

Volonté individuelle et soutien de l’entourage

14En conclusion de mon témoignage, j’aimerais tout de même indiquer qu’il faut une bonne dose de courage et de volonté car ce n’est pas tous les jours facile de maintenir une discipline sportive, particulièrement lorsqu’on se retrouve au plus bas ; quelques fois, mettre un pied devant l’autre est un exploit en soi ! À d’autres moments, on va tout simplement mieux donc on diminue le rythme en se disant que ça y est, on est guéri... C’est dans ces situations que le soutien de notre entourage personnel et médical est important. Car c’est aussi un travail d’équipe, croyez-moi. Par exemple, je sais que je ne serais pas devant vous aujourd’hui sans l’aide de mon mari, mes parents, mes frères, mes amis, mon médecin, mon psychologue, mon acupuncteur et j’en passe. Mais surtout, je n’aurais pu réaliser ce petit miracle nommé Charlotte.

15Je terminerai en vous demandant à vous, professionnels de la santé, de dire une chose très importante à vos patients : « Vous irez mieux ! » Cette petite phrase peut faire bien des miracles, particulièrement si elle est intégrée dans un réel programme de prise en charge de la douleur.

Auteur

Candidate au doctorat en management, HEC Montréal

© Presses de l’Université de Montréal, 2013

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