12. Le projet CARTaGENE

1 Selon la fiche du projet CARTaGENE consultée le 15 mai 2009 sur le catalogue en ligne Public Population Projects in Genomics (p3g), ce projet compte quatre chercheurs principaux, dont deux généticiens – Dr Claude Laberge, directeur scientifique, et Dr Daniel Gaudet – et deux chercheuses en droit et éthique, Béatrice Godard et Bartha Maria Knoppers, présentée sur le site de CARTaGENE comme la directrice du projet. Cette dernière est aussi la directrice du projet p3g qui vise à harmoniser les pratiques et les connaissances des diverses biobanques populationnelles dans le monde. L’équipe rassemble aussi des épidémiologistes et une ancienne fonctionnaire du Ministère de la Santé et des Services sociaux. Sources : www.p3gobservatory.org/catalogue.htm ?studyId =400 ;www.acfas.ca/congres/archives/congres71/Coll626.htm ;ethique.msss.gouv.qc.ca/site/127.105.0.0.1.0.phtm ; www.p3gconsortium.org/board.cfm

2 www.cartagene.qc.ca/index.php ?option =com_easyfaq&Itemid =51,15mai2009.

3 Cette phase A a été financée en août 2007. Une deuxième phase, non encore financée, est prévue afin de compléter la biobanque avec les données de 30 000 participants de 25 à 69 ans. Les deux phases du projet CARTaGENE visent à répertorier une cohorte de 50 223 participants âgés de 25 à 69 ans, en santé ou non, représentant 1 % de la population québécoise.

4 GQ-CAURC est l’acronyme de Biobanque Génome Québec et Centre hospitalier affilié universitaire régional de Chicoutimi.

5 Conseil de la santé et du bien-être, La santé et le bien-être à l’ère de l’information génétique. Enjeux individuels et sociaux à gérer, avis, avril 2001.

6 Commission de l’éthique de la science et de la technologie, Les enjeux éthiques des banques d’information génétique : pour un encadrement démocratique et responsable, avis, février 2003.

7 Selon sa fiche dans le catalogue en ligne de l’observatoire p3g, les échantillons recueillis dans le cadre de CARTaGENE seront codés de façon à être anonymes pour les chercheurs qui consulteront la banque. Cependant, il sera possible, par exemple pour collecter des informations supplémentaires, de renverser le processus de codage pour rendre accessibles les coordonnées des donneurs. Source : www.p3gobservatory.org/catalogue.htm?studyId =400, 15mai2009.

8 Le consentement large est expliqué de la manière suivante sur la fiche de CARTaGENE dans le catalogue p3g : « Consentement à la collecte et à l’entreposage de données et échantillons et à de futures utilisations en recherche sans connaître les détails des protocoles de recherche utilisés ». Source : www.p3gobservatory.org/catalogue.htm ?studyId =400,15mai2009.

9 Jean-Noël Ringuet, « Gènes à vendre. Si le gouvernement n’y voit pas, les Québécois francophones “de souche” n’assisteront qu’en spectateurs à la vente en solde de leurs gènes », Le Devoir, 4 décembre 2001.

10 Gérard Bouchard, « Le projet CARTaGENE : une occasion exceptionnelle pour le Québec », Le Devoir, 6 février 2002.

11 Béatrice Godard, Geneviève Cardinal, Mylène Deschènes, Éric Racine et Bartha Maria Knoppers, « Réplique à Jean-Noël Ringuet : Le projet CARTaGENE n’est pas encore subventionné. Les chercheurs associés au projet sont conscients qu’il constitue un défi sur le plan éthique », Le Devoir, 6 décembre 2001.

12 www.cartagene.qc.ca/index.php?option =com_easyfaq&Itemid=51#faq26, 15mai2009.

13 Communiqué de presse, « Le ministre Raymond Bachand annonce une aide de 2,4 M $ au Centre de santé et de services sociaux de Chicoutimi », ministère du Développement économique, de l’Innovation et de l’Exportation, 21 août 2007.

14 www.cartagene.qc.ca/index.php?option=com_easyfaq&Itemid=51#faq26, 15mai2009.

15 www.cartagene.qc.ca/index.php?option=com_content&task=view&id=1&Itemid=5, 15mai2009.

16 On peut ainsi lire sur le site de Génome Canada qu’« au 31 mars 2008, les investissements du gouvernement fédéral dans Génome Canada totalisaient 840 millions de dollars. […] L’entente avec le gouvernement du Canada prévoit que Génome Canada doit se procurer auprès d’autres sources l’autre moitié du financement nécessaire. » Source : www.genomecanada.ca/fr/portefeuille/,15mai2009.

17 « Génome Canada investit 46 millions de dollars supplémentaires dans la recherche en génomique au Québec », communiqué de presse, 3 avril 2002.

18 « Génome Québec passe son brevet de pilote privé grâce à son deal avec SignalGene ». Voir article en ligne sur le site de Biotech Finances : www.biotech-finances.com/fr/article-969.html

19 Conseil de la santé et du bien-être, op. cit.

20 Commission de l’éthique de la science et de la technologie, op. cit., recommandation 2.

21 Organisation mondiale de la santé, Genetics databases. Assessing the benefits and the impact on human and patients rights, 2004.

22 Béatrice Godard, Jennifer Marshall et Claude Laberge, « Community Engagement in Genetic Research: Results of the First Public Consultation for the Quebec CARTaGENE Project », Community Genet n^o 10 vol. 3, pp. 147-158.

23 Béatrice Godard, Jennifer Marshall, Claude Laberge and Bartha Maria Knoppers, « Strategies for consulting with the community: The cases of four large-scale genetic databases », Science and Engineering Ethics n^o 10, 2004, p. 465.

24 S. Wallace, B. Bédard et Bartha Maria Knoppers, « Building a model framework for the governance of biobanks », Ethics and Policymaking Core, Centre de recherche en droit public (CRDP), Université de Montréal, 2008.

25 Béatrice Godard, Jennifer Marshall, Claude Laberge and Bartha Maria Knoppers, op. cit., p. 469.

26 « Le projet CARTaGENE, par le biais de ses différentes méthodes de consultation, intègre une conception active et collective de la citoyenneté, où les préoccupations et intérêts des citoyens sont pris en compte. » Ibid., p. 472.

27 Ibid., p. 466.

28 Lise Lévesque, Outils de communication de recrutement pour une ressource génomique et populationnelle, version 2, 2007. En ligne : www.cartagene.qc.ca/images/stories/pdf/outilscommunicationrecrutement071115.pdf