1 Malgré cette institutionnalisation, il existe toujours des chercheurs qui s’inquiètent de ce qu’ils appellent l’« ingérence » de non experts dans les affaires scientifiques. Lors d’une consultation informelle effectuée en 2001 dans le cadre du séminaire de maîtrise « Sciences et pouvoirs » donné par l’auteure au Département de sociologie de l’Université Laval, un économiste a déclaré que les citoyens, « impairs » non experts, n’avaient pas à s’immiscer dans les affaires des « pairs experts ».

2 Le Groupe et le Secrétariat en éthique de la recherche, financés par les trois organismes mentionnés plus bas dans le texte, veillent à l’interprétation de l’Énoncé, à sa diffusion et, surtout, préparent pour mars 2010 sa deuxième édition, fortement remaniée.

3 À l’époque le Conseil de recherches médicales du Canada.

4 Protocole d’entente sur les rôles et responsabilités en matière de gestion des subventions et des bourses fédérales. En ligne : www.nserc-crsng.gc.ca

5 « Les Organismes ne subventionneront que les chercheurs, les Établissements et les Organismes partenaires qui se conformeront aux principes éthiques et aux clauses de l’EPTC » (annexe 2 du Protocole d’entente).

6 Comité d’experts sur l’évaluation des mécanismes de contrôle en matière de recherche clinique (présidé par Pierre Deschamps), Rapport sur l’évaluation des mécanismes de contrôle en matière de recherche clinique au Québec, 2005.

7 Cet oncologue québécois a falsifié des données et enrôlé des patientes non éligibles au sein d’une grande enquête épidémiologique sur le cancer du sein en 1993. En 1996, il a été condamné à une amende de 10 000 $ par le Collège des médecins et a subi d’autres conséquences (Comité de discipline du Collège des médecins c. Dr Roger Poisson).

8 L’Unité de l’éthique du ministère de la Santé et des Services sociaux, dont relève le Plan d’action ministériel, veille à l’application de celui-ci, notamment en exigeant de tous les comités d’éthique de la recherche des rapports annuels très complets. Le Plan d’action a récemment été mis à jour. En ligne : ethique.msss.gouv.qc.ca

9 Dans les faits, cette indépendance n’est pas toujours acquise : plusieurs universités maintiennent des liens administratifs ou budgétaires entre les services de gestion de la recherche et les comités d’éthique de la recherche. Dans certains cas, le vice-recteur ou le directeur scientifique de l’université est aussi le président du comité d’éthique de la recherche, ce qui va directement à l’encontre de l’Énoncé des trois Conseils.

10 Selon le Plan d’action ministériel, dans le cas des hôpitaux ou des centres de santé et de services sociaux, ce membre de la communauté doit plutôt être un usager. Sans être affilié à l’établissement, il y est lié, ce qui définit autrement son « indépendance ».

11 Énoncé de politique des trois Conseils : éthique de la recherche avec des êtres humains.

12 Danielle Laudy, « Le rôle du représentant du public dans les comités d’éthique de la recherche », Éthique publique, vol. 2 n^o 2, 2000, pp. 65-73.

13 Susan Sykes, Florence Piron, Anne Dooley, Lucie Essiembre et Maureen Smith, Besoins d’éducation des membres de la collectivité des CÉR : un projet-pilote du GER. Rapport. Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche, Ottawa, 2007.

14 Hubert Doucet et al., Un représentant sans public, un public sans représentant ? Vers de nouveaux lieux pour la représentation du public en éthique de la recherche, Université de Montréal, programme de bioéthique, 2005, p. 6-7.

15 Susan Sykes et al., op. cit.

16 Danielle Laudy, op cit., p. 69.

17 Ibid.

18 Susan Sykes et al., op. cit.

19 À titre d’exemple, ces comités ne parviennent que très rarement à faire modifier les formulaires de consentement (parfois 30 pages rédigées en petits caractères) préparés par les avocats des compagnies pharmaceutiques. Ces documents sont difficilement compréhensibles par des citoyens non experts, alors qu’ils sont justement censés « éclairer » leur consentement.

20 Guy Bourgeault, « Et si toutes ces règles incitaient à la fraude… », Éthique publique, vol. 2 n^o 2, 2000, pp. 47-54.

21 Exprimés lors de colloques, de journées d’études ou d’ateliers de formation animés par l’auteure.

22 En 1996, Nancy Olivieri était responsable d’un essai clinique de Défériprone au Hospital for Sick Children de Toronto dans le cadre d’un contrat avec la compagnie pharmaceutique Apotex. Ayant constaté des effets secondaires négatifs importants chez les enfants prenant ce médicament, elle a voulu avertir les parents et le public en général. Au nom de la clause de confidentialité de son contrat, Apotex a refusé, menaçant de retirer un don de 30 millions de dollars à l’hôpital, et a voulu continuer l’essai clinique dans d’autres hôpitaux. Par souci du bien commun, du bien des enfants recrutés et par intégrité scientifique, Nancy Olivieri a passé outre la clause de confidentialité et a publié ses résultats. Elle fait depuis l’objet de nombreuses poursuites de la part d’Apotex et n’a pas été soutenue, au début, ni par son université ni par son hôpital. C’est l’Association canadienne des professeurs d’université qui l’a défendue et qui l’a exonérée de tout blâme à la suite d’une enquête indépendante, louant plutôt son courage moral. Voir à ce sujet Dr Jon Thompson, Dre Patricia A. Baird et Dr Jocelyn Downie, « The Olivieri Case : Context and Significance », Ecclectica, 2005.

23 Danielle Laudy, op cit.