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Aux sciences, citoyens !

 | 
Léonore Pion
, 
Florence Piron

Première partie. Expériences internationales

7. Les biobanques et la participation citoyenne : les consultations de la UK Biobank (Royaume-Uni, 2000-2003)

Marion Cassen

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Excerpt

En matière de recherche génétique, l’heure semble être à la multiplication de gigantesques bases de données personnelles et biologiques qui permettent aux chercheurs d’étudier les variations génétiques à partir de populations entières. Ces biobanques de grande envergure, qui existent déjà à l’échelle nationale dans les États nordiques d’Islande, d’Estonie, de Lettonie et de Suède ainsi qu’au Royaume-Uni, à Singapour et au Japon, devraient prochainement avoir des cousines au Québec et, vraisemblablement, aux États-Unis, où elles existent déjà à l’échelle locale.

Les enjeux

L’arrivée des biobanques dans le monde de la recherche génétique suscite de nombreux questionnements. Les préoccupations sont d’autant plus vives que les biobanques d’envergure nationale ou régionale requièrent des investissements publics majeurs ainsi que la mise sur pied de systèmes d’information très sécurisés afin d’assurer la protection des données personnelles. Or, pour rentabiliser ces coûts collectifs, les bi...

© Presses de l’Université de Montréal, 2009

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