1 Les répercussions sur les politiques de santé publique sont énormes. Dr Ian Gibson, parlant au nom du Comité science et technologie de la Chambre des communes britannique en juillet 2002, expliquait ainsi que la surévaluation de l’explication génétique dans le déclenchement des maladies conduirait à une approche individualisée de la santé − avec les coûts qu’entraînent les tests génétiques − là où de simples améliorations de l’hygiène de vie suffiraient peut-être à améliorer la santé de la majorité de la population. House of Commons, Hansard Debates, 2002. En ligne: www.publications.parliament.uk

2 Virginia Barbour, « UK Biobank: A project in search of a protocol? », The Lancet, vol. 361, 2003, p. 1734-1738.

3 Ce protocole doit répondre à toutes les préoccupations éthiques liées à la gouvernance de la biobanque : il prévoit notamment les dispositions relatives au consentement des participants, à l’accès aux échantillons et aux données collectés, au retrait des participants et à la transparence de l’institution.

4 Science and Technology Committee/House of Lords, Meeting with Health and Science Ministers, 2^nd Report Session 1999-2000, HL Paper 11. En ligne : www.publications.parliament.uk (voir paragraphes 13, 14 et 20 de l’introduction sur les banques de données génétiques).

5 Parmi les acteurs publics, la Human Genetics Commission, organe consultatif du gouvernement sur les enjeux éthiques et sociaux de la recherche génétique, a également lancé un vaste processus de consultation (novembre 2000 – mars 2001).

6 Désigné comme « le public en dehors du groupe d’âge cible ». Opinion Leader Research, Summary of the UK Biobank Consultation on the Ethics & Governance Framework, août 2003, p. 8.

7 Des membres du grand public ont aussi participé à l’atelier d’août 2003, mais ils étaient seulement 10 citoyens « ordinaires » pour 20 membres du groupe cible 45-69 ans.

8 Pour la critique de l’absence de justification méthodologique, voir Alan Petersen, « Biobanks’“engagements” : Engendering trust or engineering consent ? », Genomics, Society and Policy, vol. 3, n^o 1, 2007, p. 31-43.

9 Le premier jour de l’atelier, chaque groupe d’acteurs a travaillé isolément ; le deuxième jour, les groupes étaient mixtes. Tous les groupes ont travaillé sur les mêmes questions.

10 Sont-elles le fruit des synthèses réalisées par les rapporteurs ?

11 Opinion Leader Research, op. cit., p. 22.

12 Science and Technology Committee/House of Commons, The work of the Medical Research Council, 3^rd Report Session 2002-2003, “UK Biobank – Consultation”, paragraphes 61-63. En ligne: www.publications.parliament.uk

13 People Science & Policy Ltd, UK Biobank Consultation on the Ethical and Governance Framework, Report prepared for the Wellcome Trust and the Medical Research Council, juin 2003, p. 36.

14 Science and Technology Committee/House of Commons, op. cit., paragraphe 63. Traduction libre de l’anglais.

15 C’est la critique la plus fréquente dans la littérature consacrée au cas de la UK Biobank. Voir en particulier Richard Tutton, « Constructing participation in genetic databases: Citizenship, governance, and ambivalence », Science, Technology, & Human Values, vol. 32, n^o 2, 2007, p. 172-195.

16 Cragg Ross Dawson, Qualitative research to explore public perceptions of human biological samples, rapport rédigé pour le Wellcome Trust and the Medical Research Council, octobre 2000, p. 122-123.

17 Ibid., p. 121 et p. 124.

18 Le rapport final émet ainsi des jugements qualitatifs sur les propos des répondants, comme en attestent les connotations tantôt péjoratives, tantôt amélioratives utilisées pour cadrer les propos des participants, selon qu’ils sont plus ou moins favorables aux activités des biobanques : « La recherche génétique a fait l’objet d’un tas d’associations négatives malheureuses, basées parfois sur de la mésinformation ou des suppositions erronées. […] À cet égard, la recherche génétique a été considérée comme une activité absolument brillante : elle a été présentée comme une science médicale à la fine pointe de la technologie, réalisée par des individus d’une intelligence exceptionnelle. » Cragg Ross Dawson, op. cit., p. 15.

19 C’est également la thèse défendue par Alan Petersen, op. cit.

20 La forte controverse éthique dont a fait l’objet l’accès des compagnies commerciales aux données de la biobanque illustre cette édulcoration des propos des citoyens. Elle ne transparaît plus dans les recommandations, qui suggèrent simplement l’application du principe libéral de l’utilisateur-payeur.

21 Wellcome Charity Trust, The UK Biobank Ethics Consultation Workshop, 25 April 2002, 2002, p. 4.

22 Klaus L. Hoeyer et Richard Tutton, « ‘Ethics was here’: Studying the language-games of ethics in the case of UK Biobank », Critical Public Health, vol. 15, n^o 4, 2005, p. 385-397.

23 Il existe de nombreux doutes méthodologiques quant à la possibilité d’obtenir des résultats fiables grâce à la recherche en génétique et ce, en raison de l’âge des participants, des interactions des gènes, de la taille de l’échantillon ou de l’absence d’hypothèses de recherche préalables. Voir Helen Wallace, « The development of UK Biobank: Excluding scientific controversy from ethical debate », Critical Public Health, vol. 15, n^o 4, 2005, p. 323-333.

24 Voir notamment l’impact très faible de l’enquête gouvernementale australienne sur « la protection des informations génétiques humaines » (2001-2003). La démarche de prévention recommandée par les citoyens vis-à-vis de la communication des informations génétiques aux assureurs a été ignorée par les autorités ; contrairement à leurs demandes, l’organe créé pour conseiller le gouvernement sur les questions de génétique n’est ni indépendant ni ouvert à la participation des citoyens. En 2008, toutefois, une approche de consultation plus novatrice et garante de résultats a été adoptée à l’échelle nationale en Australie grâce à l’équipe des chercheurs de Face-to-Face.

25 Un « panel consultatif de citoyens » (citizens’ advisory panel) a été mis en place dans chacune des cinq villes pour aider les chercheurs à identifier les leaders communautaires à interroger.