1 Voir, par exemple, le numéro spécial de Science and Public Policy sur ce thème (vol. 30 no 3, 2003), ainsi que le rapport de Claudia Neubauer, De la culture scientifique à la citoyenneté scientifique, publié par l’Institut national de la recherche agronomique (INRA) en France et l’ouvrage de Michel Callon, Pierre Lascoumes et Yannick Barthe, Agir dans un monde incertain, Seuil, 2001.
2 Jean-Jacques Salomon, Les scientifiques, entre savoir et pouvoir, Paris, Albin Michel, 2006.
3 Ibid., p. 3.
4 À ce sujet, voir les textes très accessibles de Jacques Testart, biologiste français et « père » du premier bébé conçu in vitro en France en 1982 : jacques.testart.free.fr/.
5 Les personnes nées au début des années 1960 avec des malformations à la suite de la prise de thalidomide par leur mère sont entrées dans l’âge adulte dans les années 1980. Voir www.thalidomide.ca
6 En France, la contamination par le virus du sida des produits sanguins destinés aux hémophiles a eu lieu en 1984-1985 et a commencé à être connue en août 1986 avec la publication d’un rapport du Centre national de transfusion sanguine.
7 Herbicide utilisé au Vietnam par l’armée américaine pour défolier les forêts et ainsi empêcher les Vietnamiens de se cacher, détruire les récoltes, dégager les abords des installations militaires américaines et y prévenir les attaques, ce produit a eu des effets terribles sur la santé de nombreux civils.
8 Hans Jonas, Le principe de responsabilité, Flammarion, 2008.
9 fr.wikisource.org
10 Ulrich Beck, La société du risque, Aubier, 2001.
11 Par exemple, le bioéthicien Hubert Doucet rapporte qu’en décembre 1993, « le département américain de l’Énergie révélait qu’à la fin des années 1940, des chercheurs travaillant sur un programme gouvernemental avaient volontairement donné à 751 femmes enceintes des pilules radioactives pour déterminer les effets à long terme des radiations sur les enfants » (www.pistes.uqam.ca).
12 ohsr.od.nih.gov
13 Nancy F. Olivieri, « Patients’ health or company profits? The commercialisation of academic research », Science and Engineering Ethics, vol. 9, no 1, 2003. En ligne à www.springerlink.com
14 Steven Best et Douglas Kellner, The Postmodern Turn, Guilford Press, 1997.
15 Expression tirée du cadre théorique proposé dans le livre Agir dans un monde incertain, op. cit.
16 Ce mouvement vise, entre autres, à rendre accessible gratuitement sur l’Internet des résultats de recherche sous forme d’articles ou de rapports de recherche. Voir en.wikipedia.org.
17 Ce mouvement vise à rendre accessible à tous les citoyens des logiciels d’analyse scientifique. www.openscience.org
18 Projet indien visant à favoriser la recherche collaborative sur les maladies communes affectant les pays du sud. www.osdd.net
19 Claudia Neubauer, op. cit., p. 10
20 Pour lire le texte de la convention : www.unece.org
21 www.parliament.the-stationery-office.com
22 www.agrobiosciences.org
23 Le plan d’action « Sciences et Société » de la Commission européenne vise aussi à mettre en œuvre dans le secteur de la science le Livre blanc sur la gouvernance européenne de juillet 2001 − dont le premier principe clé est la participation accrue des citoyens.
24 Les programmes-cadres sont le principal outil de financement de la recherche scientifique européenne depuis 1984. Leur but est de mieux intégrer la recherche menée dans les États européens, dans le contexte de l’Espace européen de recherche.
25 ec.europa.eu
26 Ce programme est intégré à l’objectif « Capacités » du programme-cadre, qui vise à améliorer les capacités de recherche et d’innovation européenne. À lui seul, ce volet d’action s’est vu attribuer un budget de 330 millions d’euros. Il doit notamment permettre le développement de la recherche sur l’éthique des sciences et des technologies et sur les conditions propices au débat public, et renforcer les organisations publiques ou de la société civile œuvrant à la vulgarisation scientifique.
27 Claudia Neubauer, op. cit.
28 www.involve.org.uk
29 www.peopleandparticipation.net
30 www.hgalert.org
31 www.observa.it
32 www.science-et-cite.ch
33 aipsn.org
34 www.iap2.org
35 fm-sciences.org
36 À ce sujet, voir Myanna Lahsen. « Science and Sovereignty: Power/Knowledge Inequities between North and South », article présenté à l’assemblée annuelle de l’International Studies Association, San Diego, 2006.
37 Pour une synthèse du Forum, voir ce texte de Cécile Sabourin, présidente de la Fédération québécoise des professeurs et professeures d’Université : fqppu.org
38 www.hks.harvard.edu
39 www.loka.org
40 www.jefferson-center.org
41 www.americaspeaks.org
42 Voir par exemple K.C. O’Doherty, M.M. Burgess, « Engaging the Public on Biobanks : Outcomes of the BC Biobank Deliberation », Public Health Genomics, 2009, 12:203-215.
43 www.etatsgenerauxdelabioethique.fr
44 scienceandsociety.net
45 www.dailymotion.com
46 Voir par exemple Heather L. Walmsley, « Mad scientists bend the frame of biobank governance in British Columbia », Journal of Public Deliberation, Volume 5 (1), 2009.
47 Herbert Gottweis. Brian Salter et Catherine Waldby, The Global Politics of Human Embryonic Stem Cell Science. Regenerative Medicine in Transition, Londres, Palgrave McMillan, 2009.
48 Et non seulement leur méthodologie.
49 Pierre-Benoit Joly et Alain Kaufmann « Lost in Translation? The Need for ‘Upstream Engagement’ with Nanotechnology on Trial », Science as Culture, 2008, 17:3, 225-247.
50 www.mpi-cbg.de
51 jacques.testart.free.fr/