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L’intervention clinique communautaire

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Jérôme Guay

Deuxième partie : les applications du modèle

5. Les familles ayant un enfant schizophrène

Texte intégral

UNE MALADIE PAS COMME LES AUTRES

1On ne peut aborder la problématique de la schizophrénie ou de toute autre psychose sans se poser l’incontournable question : s’agit-il ou non d’une maladie ? Les réponses contradictoires à cette question montrent que les intervenants qui œuvrent auprès des personnes atteintes de troubles sévères de santé mentale se divisent en deux camps opposés. Alors que les psychiatres et les équipes travaillant en milieu hospitalier font reposer toutes leurs interventions sur la notion de maladie mentale, les avis sont très partagés dans d’autres milieux et certains rejettent même le concept de maladie mentale. Plusieurs « malades » eux-mêmes refusent de se considérer comme tels, on associe le traitement médical à une tentative d’oppression (par exemple comme une stratégie pour opprimer le peuple acadien (Saint-Amand, 1989). De nombreux groupes de défense des droits des malades ont vu le jour, et la plupart sont ouvertement antipsychiatriques (Auto-Psy Québec, 1991 ; Trainor et Church, 1984). Certains de ces mouvements parlent de « survivants » voulant signifier par là que les personnes ont réussi à survivre même après avoir été victimisées par le système psychiatrique. Le courant antipsychiatrique a été fortement alimenté par les psychiatres eux-mêmes. Il a donné lieu à une approche thérapeutique en Grande-Bretagne (Laing, 1972 ; Cooper, 1977) et à une réforme complète des soins psychiatriques en Italie (Basaglia, 1976). Certains de ces psychiatres anti psychiatriques remettent même en cause la notion de maladie mentale. Le fait que des patients se dressent contre leur médecin et que des médecins dénoncent leur collègues est sans doute unique dans les annales médicales ; il n’existe pas à ma connaissance de mouvement anticardiologique, par exemple.

2Szasz (1970), un des antipsychiatres les plus connus, affirme que la notion de maladie mentale est une métaphore puisque la maladie ne peut être que physique. Les recherches lui donnent tort car elles tendent à démontrer qu’il y a une cause biologique à la schizophrénie et elles ne mettent en évidence aucune étiologie familiale ou sociale. La schizophrénie serait une maladie, même si on n’est pas encore parvenu à trouver les facteurs spécifiques ainsi qu’un véritable traitement comme c’est le cas pour le diabète. Dans les deux cas, l’intervention médicale stabilise la maladie au moyen d’une médication qui atténue les symptômes. Dans le cas de la schizophrénie, cependant, la médication n’a d’effet que sur les symptômes dits « positifs », c’est-à-dire les délires, les hallucinations, l’agitation, l’incohérence, etc. Elle est sans effet sur les symptômes négatifs, lesquels sont en rapport avec le non-fonctionnement social (l’isolement, la passivité, etc.).

LES MOTS CORRECTS POUR LE DIRE

3La controverse est due au fait que cette « maladie » est non seulement physique, mais aussi sociale. Elle porte atteinte à des caractéristiques essentiellement humaines comme le jugement et la pensée, et le diagnostic psychiatrique a comme conséquence de stigmatiser le malade comme fou. Le diagnostic psychiatrique a des répercussions considérables dans le cheminement critique de la personne et de sa famille. Les premiers comportements symptomatiques déconcertent les membres de la famille, lesquels essaient d’interpréter et de comprendre la raison d’être de ces comportements inattendus ou bizarres. La période qui précède le moment du diagnostic est marquée par les tentatives angoissées que font les proches pour interpréter les comportements bizarres de la personne. Le diagnostic psychiatrique, en donnant un sens aux comportements symptomatiques, a comme conséquence de soulager l’anxiété et la culpabilité des proches et en même temps de stigmatiser l’identité de la personne qui souffre de graves troubles de santé mentale, marquant ainsi le début de sa carrière de malade mental.

4Il est utopique de penser que la société en viendra à considérer que la maladie mentale est une maladie comme une autre, comme cherchent à faire certaines campagnes de sensibilisation. La maladie mentale n’est pas une maladie comme une autre à cause de ce processus de stigmatisation. D’ailleurs, le vocabulaire utilisé par les intervenants témoigne de cette volonté de déstigmatiser la personne souffrant de troubles mentaux. Certaines expressions en usage comme « patient psychiatrique », « usager », « client » ou « bénéficiaire » parvenaient plus ou moins bien à neutraliser la problématique en décrivant une situation, quoique le dernier terme suppose que les personnes ont retiré des bénéfices de la psychiatrie. Maintenant on emploie des expressions telles que « personnes vivant des incapacités » au lieu de « handicapé mental », « déficient mental », qui ne sont plus acceptées. Dans leur volonté de déstigmatiser, les intervenants en viennent à utiliser des expressions tellement aseptisées qu’elles ne veulent plus rien dire. Par exemple, on parle de « personne atteinte ». La réaction spontanée des gens qui ne connaissent ni notre domaine ni notre vocabulaire est de demander : « Atteintes de quoi ? » Ou : « Voulez-vous dire atteintes du sida ? » L’expression la plus récente est challenging behaviors pour qualifier le handicap mental qui fait peut-être référence au fait que les capacités d’adaptation de la personne sont mises à l’épreuve.

5Les gens vont parfois utiliser ce que j’appelle les diagnostics populaires, tels que « il est nerveux » ou « il est déprimé », qui ne sont pas stigmatisants, à mon avis.

Ainsi je connais un concierge qui disait de son chambreur qu’il était nerveux, lorsque celui-ci voulait l’agresser parce qu’il croyait qu’il était devenu « Hulk », un héros de la télévision qui devient très gros et très fort lorsqu’il se choque. Il me semble que nous aurions fait disparaître cette attitude de non-stigmatisation si nous avions expliqué à ce concierge qu’il s’agissait là d’un délire, un des symptômes de la schizophrénie.

6J’aime bien, quant à moi, le terme « psychiatrisé », qui définit les caractères que les personnes ont acquis à la suite du traitement psychiatrique. Le processus de psychiatrisation est un bel exemple de l’intervention professionnelle qui, du fait qu’elle est trop centrée sur les symptômes, accentue le retrait de l’environnement social. Le traitement psychiatrique, en s’occupant uniquement de l’aspect biologique des symptômes, aggrave par le fait même les conséquences sociales de ceux-ci.

7C’est au début de l’âge adulte qu’apparaissent les premiers symptômes et que débute le traitement psychiatrique. La personne schizophrène est donc entravée dans son développement à une époque cruciale de la vie, celle des premiers rapports amoureux avec les filles, des études avancées et des premiers emplois. Au lieu de quitter la famille pour poursuivre des études ou de trouver une occupation et de s’investir dans une relation amoureuse, la personne séjourne tantôt dans un établissement hospitalier, tantôt dans sa famille et finit, à un certain âge, par demeurer seule. Le traitement psychiatrique a donc comme effet d’aggraver le blocage à cette époque capitale de la vie et donc d’accentuer l’incompétence sociale du schizophrène. Si on envisage les symptômes dans l’optique de la maladie sociale, les personnes schizophrènes souffriraient, selon Beels (1981), d’une incapacité à utiliser les ressources potentielles de leur réseau social extrafamilial. En effet, il existe un large réservoir de relations sociales qualifiées de faibles ou de potentielles, sur lequel reposerait la réussite sociale et occupationnelle ; il s’agit de personnes qui font partie des réseaux sociaux des personnes que l’on connaît (par exemple, l’ami de la cousine du frère de mon ami) (Granovetter, 1973 et 1982). La réussite sociale dépendrait de la capacité à établir de nouveaux réseaux sociaux extrafamiliaux à partir de ces liens potentiels, afin de pénétrer dans l’univers occupationnel (Beels, 1981). Les hospitalisations répétées ont comme résultat de chroniciser la situation de mésadaptation, car elles entraînent des ruptures dans le réseau social extrafamilial. Cela signifie que l’incompétence sociale va toujours s’accentuant en même temps que se poursuit la carrière de malade mental.

LA PSYCHIATRISATION

8Les trois principaux effets négatifs du processus de psychiatrisation sont la marginalisation, la déresponsabilisation et l’isolement.

La marginalisation

9Le diagnostic professionnel crée une nouvelle identité pour le psychiatrisé et son entourage en confirmant le premier presque à jamais dans un rôle social d’incompétence. Selon l’opinion des psychiatrisés eux-mêmes, interrogés par l’Association canadienne de santé mentale (ACSM) :

Les gens ont une opinion négative des handicapés mentaux. Ces derniers ne sont pas présentés à la société d’une façon qui décrit leur valeur et leur potentiel. Ils sont un objet de mépris dans l’ensemble de la société et plus particulièrement dans les écoles professionnelles, qui ne mettent pas l’accent sur les soins à apporter aux personnes souffrant de troubles mentaux graves (Hutchison et al, 1985).

10Le processus d’institutionnalisation ou de psychiatrisation se déroule aussi à l’extérieur des murs de l’hôpital psychiatrique, car il se réalise dans le comportement des intervenants, qui a comme effet de maintenir les personnes schizophrènes dans un rôle de bénéficiaires passifs de soins et de services. Le simple fait d’assumer un rôle d’intervenant professionnel et d’avoir été formé pour le traitement des malades mentaux constitue pour l’intervenant un handicap de taille lorsqu’il doit s’occuper de réintégration sociale. Je pense en particulier à une sorte de gentillesse « professionnelle », ou à un type d’affection de circonstance.

11Quant aux proches, ils ont adopté des attitudes qui maintiennent la personne dans son rôle de malade, comme les familles paralysées par les symptômes dont nous parlerons plus loin. Qu’on pense par exemple à une certaine précaution dans les attitudes et les comportements afin d’empêcher l’expression d’émotions trop fortes, ce qui a comme conséquence de priver l’ex-patient psychiatrique de cette spontanéité et de cette transparence qui caractérisent les rapports humains normaux.

Une mère de schizophrène, fondatrice d’un groupe d’entraide, me racontait comment elle s’était rendu compte qu’elle était tombée dans le piège de la marginalisation avec son propre fils le jour où elle a vu un jeune sortir avec lui de la maison. Ce jeune avait été engagé dans un projet de réinsertion sociale et avait comme tâche de stimuler et d’encourager son fils à la socialisation. Pour elle, cela tenait du miracle, car elle avait tout essayé pour sortir son fils de son état de torpeur et de non-fonctionnement. Tout ce que ce jeune homme avait fait avait été d’aborder son fils de façon très directe et très simple à propos de ses goûts musicaux, puis il l’avait entraîné avec lui hors de la maison.

12Il va de soi que la fréquentation régulière d’organismes dits transitoires pour psychiatrisés, comme les centres de jour ou les clubs sociaux, entretiennent la marginalisation. En effet, lorsque l’univers social du schizophrène se limite à des contacts avec d’autres malades mentaux ou avec le personnel des établissements psychiatriques, il en résulte une ghettoïsation peu propice à la réinsertion, car la seule exigence requise pour fréquenter ces établissements, c’est d’être incompétent socialement.

13De nombreux programmes ont pour objet de développer les aptitudes sociales des schizophrènes, de corriger la gaucherie et la maladresse sociales dont ils font souvent preuve. Malgré leur grande popularité, ces programmes ne sont pas une panacée. Plusieurs craignent que ces programmes, inspirés de ceux qui sont destinés aux déficients mentaux (ou plutôt souffrant d’incapacités intellectuelles), ne soient trop superficiels et triviaux et qu’ils ne portent surtout sur les comportements extérieurs et pas assez sur les éléments affectifs et motivationnels. Certains intervenants prétendent même que les schizophrènes possèdent les capacités sociales nécessaires pour fonctionner en société et qu’ils n’ont pas vraiment besoin de les acquérir. L’obstacle serait beaucoup plus l’absence de motivation (ou d’énergie) ou encore le sens que le schizophrène attribue aux comportements ; c’est la signification plus que les capacités qui ferait problème. Quoi qu’il en soit, la qualité de vie et le bien-être psychologique des personnes constituent de meilleurs critères pour évaluer le succès de la réadaptation que la capacité à adopter des comportements déterminés. D’autres intervenants vont jusqu’à remettre en question les normes sociales elles-mêmes. Ils s’interrogent sur la pertinence d’exiger de personnes marginales qu’elles se conforment à des normes qui ne sont peut-être pas valables. Certains ont même vu dans les comportements des schizophrènes une forme de dénonciation de la « normalité », suggérant que c’est peut-être la société malade qu’il faudrait changer. Ce que les recherches démontrent, c’est que les schizophrènes n’ont pas tous la même attitude à l’égard des normes de comportement : certains croient en ces normes, veulent s’y conformer et sont très malheureux de ne pas y parvenir, alors que d’autres s’acceptent comme marginaux et trouvent même par là un sens à leur existence (Corin, 1990 ; Corin et Lauzon, 1992).

La déresponsabilisation

14Les psychiatrisés ont affaire à des services psychiatriques qui sont autoritaires et tutélaires, ainsi qu’ils l’affirment en réponse à une enquête de l’ACSM. « La plupart du temps, les clients ne participent pas aux décisions touchant leur vie. Les fournisseurs de services adoptent souvent une attitude paternaliste au lieu de négocier et de collaborer avec l’intéressé » (Trainor et Church, 1984, p. 7). Les psychiatrisés affirment :

Les handicapés mentaux constatent que l’appui qu’ils obtiennent étouffe au lieu de développer leur potentiel. À l’intérieur comme à l’extérieur des établissements psychiatriques, les modèles de soutien ont surtout un caractère tutélaire même si nous savons qu’ils ne favorisent pas l’autonomie et ne permettent pas aux intéressés de réaliser leur potentiel maximum (Hutchison et al, 1985).

15Le fait d’être « habitué à se faire occuper de lui », autant par la famille que par l’établissement, engendre chez le schizophrène une certaine forme de passivité et d’attentisme face aux soins et à l’attention qu’il s’attend à recevoir. En outre, l’identité de malade mental a souvent comme effet que l’inadaptation sociale est intériorisée et intégrée et que la maladie est utilisée pour justifier l’attitude de déresponsabilisation. Cette attitude, que l’on qualifie de passive, est bien connue des intervenants et elle leur amène des complications inextricables. L’intégration sociale suppose la séparation non seulement d’avec la famille mais aussi d’avec l’établissement de manière à apprendre à vivre en société avec l’autonomie, l’initiative et la débrouillardise nécessaires pour s’y tailler une place. Or, il ne s’agit pas là de qualités ou d’aptitudes dont l’acquisition a été encouragée dans l’univers psychiatrique.

L’isolement

16Le processus de psychiatrisation commence d’abord par une intervention qui sépare la personne souffrant de troubles mentaux d’avec les autres, elle a comme cible un usager déconnecté de son milieu de vie et de son environnement social. De plus, le processus se déroule à l’intérieur d’un établissement et exclut les personnes de l’entourage. Même à la sortie de l’hôpital, il continue de mettre la personne à l’écart de la société en favorisant non pas les rapports normaux avec les autres, mais un prolongement indu des liens avec les parents, ou bien par des relations avec d’autres patients psychiatriques dans les centres de jour ou autres ressources dites intermédiaires. Parfois des rencontres occasionnelles avec des prostituées ou des danseuses s’ajoutent au cercle des relations sociales. Au lieu d’agrandir son univers, les relations sociales de l’ancien patient se limitent à des contacts soit avec ses parents, soit avec d’autres personnes qui vivent la même situation d’incompétence sociale, soit encore avec le personnel des équipes psychiatriques. Il va sans dire que cette situation facilite peu la réadaptation puisqu’elle perpétue la mise à l’écart de la société de personnes que l’on maintient dans leur rôle de malades mentaux, c’est-à-dire d’inadaptés sociaux. Une étude menée par Corin (1990 ; Corin et Lauzon, 1992) a d’ailleurs clairement établi que les schizophrènes qui sont souvent réhospitalisés ont des relations surtout avec d’autres psychiatrisés, alors que ceux qui réussissent à s’intégrer sans réhospitalisation ont des contacts plus divers (ibid.), en particulier avec les personnes pivots (marchands, serveuses). En outre cette même étude démontre que les schizophrènes qui parviennent le mieux à s’adapter, sans avoir à être réhospitalisés, n’ont pas tendance à nouer des relations profondes. Ils seraient portés à se tenir en des endroits publics où ils s’engageraient dans un type de socialisation un peu superficielle, comme parler avec des serveuses, par exemple. En fait, leur capacité de vivre harmonieusement avec eux-mêmes et avec le monde reposerait sur une distance soigneusement entretenue dans leurs rapports humains. Corin (ibid.) parle de « retrait adaptatif », lequel serait un mécanisme d’adaptation tout à fait approprié même s’il ne correspond pas à un mode de comportement normal, c’est-à-dire habituellement attendu de l’ensemble des citoyens (ibid.).

UNE TYPOLOGIE DES RÉSEAUX SOCIAUX

17Il est possible de résumer ce qui a été dit au sujet de la socialisation des schizophrènes sous forme de typologie. Bien que cette typologie ne rende pas compte de toute la réalité, elle peut être utile aux praticiens car elle incorpore quelques types fréquents de comportements sociaux. Les trois types que j’ai définis sont les suivants : 1) centré sur la famille ; 2) centré sur la psychiatrie ; et 3) retrait adaptatif. Ils procèdent de mon expérience et sont validés par les recherches de Corin (1990 ; Corin et Lauzon, 1992), et de Bisogna et Sanicola (1995) (voir tableau 3). Dans ce dernier cas, les auteurs ont dégagé trois types analogues aux miens, soit : 1) le réseau axé sur la famille ; 2) le réseau axé sur les services ; et 3) le réseau axé sur les amis et les voisins.

TYPOLOGIE DES RÉSEAUX SOCIAUX
Les trois types de réseaux comportent les éléments suivants : 1) les caractéristiques personnelles par rapport à la socialisation ; 2) le genre de participation communautaire ; et 3) les relations avec le réseau social. En ce qui concerne les caractéristiques personnelles par rapport à la socialisation, les anciens patients psychiatriques peuvent avoir deux attitudes : 1) être portés à être autonomes, c’est-à-dire très indépendants d’esprit et peu enclins à demander de l’aide (+) ; 2) avoir établi un type de relation au monde dans lequel ils s’attendent à ce qu’on s’occupe d’eux (-). D’autre part, ils peuvent ou bien être assez sociables et rechercher les contacts (+) ou bien être portés à se renfermer sur eux-mêmes et à demeurer seuls (-). Quant à leur participation communautaire, elle se rapporte à deux types de lieux : ceux où se tiennent d’autres patients psychiatriques ou ceux que fréquente la population en général, comme les centres de loisirs. Ils peuvent être portés à fréquenter ces lieux (+) ou à s’en tenir loin (-). Enfin, la typologie se définit aussi à partir des liens qui sont maintenus avec diverses personnes faisant partie de l’environnement social.

18Le premier type se rapporte aux personnes qui dépendent de leur famille ; ce type de réseau est plus fréquent en milieu rural, mais on peut le rencontrer aussi en milieu urbain. On dit parfois que les « enfants » (souvent d’âge adulte) sont cachés dans les familles parce que celles-ci en ont honte. On pourrait dire également des familles qu’elles se sont insularisées, c’est-à-dire qu’elles ont graduellement coupé les contacts avec l’extérieur. Les personnes sont décrites comme dépendantes de leur famille parce qu’elles y sont confinées, sauf pour des contacts épisodiques avec les voisins, et qu’elles font montre de peu d’autonomie et de sociabilité. À mesure que les parents vieillissent, la charge devient de plus en plus lourde même si on dit parfois des parents qu’ils ont choisi la personne schizophrène comme « poteau de vieillesse ».

19Le deuxième type est défini comme psychiatrisé, parce que tous ses rapports tournent autour de l’univers psychiatrique, comme on a dit plus haut. La personne psychiatrisée fréquente les ressources intermédiaires, telles que les centres de jour, et a des contacts avec d’autres psychiatrisés ou avec des membres d’équipes soignantes. Même si elle est assez sociable et aimerait idéalement pouvoir s’adapter à la société, elle n’y réussit pas. Ses rapports avec sa famille ne sont pas très harmonieux car elle n’a pas « réussi dans la vie », et ses parents ne se sont pas remis de leur déception à son endroit.

20Le troisième type, le « retrait adaptatif », reprend l’expression de la chercheure Ellen Corin (1990 ; Corin et Lauzon, 1992). La personne est peu sociable et maintient des contacts surtout avec les personnes pivots (marchands, barmen etc.). Elle n’entretient pas de relations interpersonnelles profondes et demeure un peu en retrait de la société. À la différence du psychiatrisé, cette personne s’est trouvée une façon satisfaisante de s’adapter et est relativement satisfaite de son sort. Plusieurs d’entre elles ont trouvé un sens à leur vie en adhérant à des groupes religieux alternatifs.

Tableau 3. Typologie des réseaux sociaux des psychiatrisés

Tableau 3. Typologie des réseaux sociaux des psychiatrisés

LA STRUCTURE D’INTERVENTION

21Les interventions initiales consistent en des interventions familiales qui ont pour objet d’amener une rupture constructive, laquelle constitue le point de départ et le fondement de la démarche de suivi communautaire dont le but est la réinsertion sociale. Cette rupture est qualifiée de constructive parce qu’elle est faite de façon à accroître l’estime personnelle et qu’elle répond à la fois aux besoins et aux préoccupations des parents et à ceux de l’ancien patient psychiatrique. Parents et psychiatrisés deviennent alors bénéficiaires de services selon des trajectoires parallèles et indépendantes. L’objectif des interventions familiales n’est pas de guérir la schizophrénie par une réorganisation des interactions familiales, mais plutôt de rendre la famille ouverte à une intervention visant la réadaptation sociale. Le rôle du thérapeute familial est donc très défini : tenter de rompre le lien parent-enfant afin de contribuer à faciliter la mise en place des activités de réadaptation communautaire, après avoir tenté de rétablir la communication affective et de libérer les parents des symptômes. La rupture constructive libère les parents de leur obligation morale face à leur enfant qui est maintenant disponible affectivement pour s’insérer dans la société. Les interventions ont trois cibles : 1) le psychiatrisé qui bénéficie d’un programme d’accompagnement dans ses efforts d’intégration à la vie en société ; 2) les parents qui reçoivent de l’aide ainsi que de l’information sur la maladie ; 3) et les citoyens qu’on doit aider à accueillir l’ex-patient psychiatrique. La figure 16 détaille les différents aspects du modèle intégré qui seront définis plus bas.

Figure 16. Modèle de case management

Figure 16. Modèle de case management

22Le case manager, tout en fournissant un accompagnement normalisant au psychiatrisé, veille aussi à apporter du soutien aux parents et à aider les citoyens. Les parents sont encouragés à s’aider mutuellement, comme c’est le cas pour le psychiatrisé. Il y aussi des interventions plus centrées sur le suivi individuel, lequel revêt une forme assez particulière avec le schizophrène, ainsi que nous le verrons plus loin ; il vise à encourager l’expression et la maîtrise des émotions et à établir une frontière entre l’imaginaire et le réel. Souvent oublié dans les programmes de réinsertion communautaire, le citoyen doit être appuyé et soutenu, surtout en ce qui concerne les aidants naturels avec lesquels le case manager est appelé à collaborer.

LES INTERVENTIONS FAMILIALES

23Les thérapeutes travaillant au sein d’équipes psychiatriques avaient tendance jusqu’à tout récemment à blâmer les parents en les rendant responsables de la maladie ou à les ignorer totalement. Le traitement psychiatrique traditionnel suit en cela le modèle médical, qui considère que le traitement de la maladie requiert l’intervention d’un expert auprès d’individus séparés de leur environnement social. L’explication étiologique à laquelle on se réfère pour les critiques adressées aux familles est la théorie de la mère schizophrénogène, définie dans un article, somme toute assez peu élaboré, de Fromm-Reichmann (1948). Plus récemment, la théorie des émotions exprimées (expressed emotions) a connu une certaine vogue ; selon cette théorie, plus l’expression des émotions est intense, moins la famille est fonctionnelle, mais en contrepartie un climat familial serein empêcherait la réapparition des symptômes positifs. Bien que cette théorie ait le mérite d’ouvrir des perspectives sur l’univers intrafamilial, elle a le défaut de perpétuer le caractère « éteignoir d’émotions » typique de l’approche psychiatrique traditionnelle. Or, ainsi qu’on le verra plus bas, le véritable changement est très difficile à réaliser sans un épisode de crise émotionnelle. De plus, certains croient que cette théorie renferme implicitement un blâme à l’endroit des parents, alimentant ainsi la tendance à attribuer aux parents la cause de la schizophrénie de leurs enfants.

24Les interventions familiales ont trois objectifs : rétablir la communication affective, libérer la famille des symptômes et amener une rupture constructive.

RÉTABLIR LA COMMUNICATION AFFECTIVE

25Ce qui nous frappe lorsque l’on rencontre les familles ayant un enfant schizophrène, c’est le climat familial caractérisé par la stagnation émotionnelle. Cet état semble entraîner une sorte d’immobilisation du temps, comme si ce dernier s’écoulait sans qu’il se passe de changements importants ; le temps est comme arrêté, même oublié au dire d’Ausloos (1995) En fait, la dynamique familiale est marquée par un enchevêtrement des interrelations qui a pour effet de paralyser la vie familiale. Ausloos (1986) les appelle des familles à transactions rigides, par opposition aux familles chaotiques dont nous parlerons plus loin (en crises récurrentes).

Les secrets et les non-dits

26L’absence d’échange émotif véritable est très souvent dû à l’existence de non-dits ou même de secrets familiaux. Ces choses non dites et ces secrets de famille sont empoisonnés à cause de la situation de stagnation émotionnelle qu’ils engendrent et du durcissement des normes intrafamiliales qui en découle, et qui conduit à un appauvrissement des interrelations (voir l’encadré suivant).

27Les comportements déviants peuvent être l’expression de l’existence d’un secret. Ainsi la famille peut charger l’adolescent d’une mission, cette charge se transmet non pas directement, mais indirectement par le secret. Il devient alors le patient désigné, qui est le gardien de l’homéostasie et qui développe des comportements symptomatiques parce qu’il est dans la situation impossible de celui qui est porteur d’un secret qu’il ne connaît pas (Ausloos, 1980).

28Lors des premiers contacts avec ces familles, il n’est pas rare qu’un des membres ait essayé de piéger le thérapeute en lui révélant un secret, ou qu’il lui ait parlé en particulier de choses qu’il refuse de révéler devant tout le monde. Dans d’autres cas, un membre de la famille peut, après une entrevue, dire au thérapeute des choses qui sont le contraire de ce qu’il a dit en entrevue familiale. Le thérapeute se trouve piégé, car il ne peut ni révéler ni garder le secret, car, s’il le révèle, il fait éclater la famille en la rendant encore plus vulnérable, et s’il le garde, il y a collusion avec des membres de la famille au détriment d’autres. Il ne faut donc pas s’engager auprès d’un membre de la famille à garder un secret ni à en révéler le contenu ; toute tentative de confronter pour forcer la communication ne peut que provoquer un renforcement des défenses et augmenter la méfiance. Il faut plutôt parler du processus qui sauvegarde un secret, s’efforcer surtout d’améliorer la communication entre les membres de la famille et profiter des occasions offertes pour faire voir les conséquences négatives des secrets de famille (Ausloos, 1980). Il convient de circonscrire les secrets et de limiter les dégâts en faisant circuler le plus possible l’information.

29En améliorant la communication, les membres de la famille vont être amenés graduellement à se parler et à exprimer leurs sentiments. L’absence de véritable communication affective rend particulièrement difficile le travail du thérapeute, car l’objectif va à l’encontre du mode de vie de ces familles. Dans les familles ayant un enfant schizophrène, les résistances s’expriment souvent par des interactions qui sont indirectes, incomplètes, pleines de non-dits et de secrets ; il faut deviner ou déduire les messages qui sont envoyés. Les choses sont rarement dites de façon claire et directe, ce qui exige du thérapeute une attention vigilante, une écoute de la troisième oreille. Il doit comprendre par déduction, interpréter les expressions symboliques et détournées.

La mère va émettre des commentaires négatifs sur les hommes en général, par exemple, afin d’envoyer un message au père ; celui-ci peut répliquer en critiquant la voisine de façon virulente tout en niant que cette critique s’adresse en fait à sa femme.

LES SECRETS DE FAMILLE
selon Guy Ausloos (1980)
Le secret est toujours accompagné de culpabilité, car c’est cette culpabilité qui en empêche sa révélation. Cette culpabilité provient du fait qu’une règle a été transgressée. Révéler un secret porterait atteinte à l’image de soi individuelle ou familiale. Le secret a deux pôles : il est interdit de savoir pour ceux qui né savent pas et il est interdit d’oublier pour ceux qui savent. Il faut donc que ceux qui savent installent des règles pour sauvegarder le secret, mais ceux qui ne Savent pas perçoivent qu’il y a un secret sans en connaître le contenu. Plus le secret est sérieux, plus les règles pour le cacher prennent de l’importance et en viennent à influencer tout le fonctionnement familial. Si les règles doivent être rigides pour empêcher la révélation du secret, elles peuvent donner naissance à un ensemble de croyances qui régissent les modes de fonctionnement et définissent l’image que la famille a d’elle-même. Ces croyances partagées par tous les membres de la famille (mythe familial) servent à justifier les règles qui elles-mêmes servent à cacher le secret. Le fonctionnement de la famille peut devenir rigide et en quelque sorte figé, car les secrets protégés par des règles qui sont maintenues par un système de croyances deviennent alors des freins qui empêchent le développement de la famille, contribuent à l’appauvrir et à la couper du monde.
Exemple : « Si la grand-mère s’est suicidée, elle a transgressé une loi qui veut qu’on n’attente pas à sa vie. Mais peut-être l’a-t-elle fait parce que ses enfants eux-mêmes ne respectaient pas la loi qui impose que l’on s’occupe des vieillards. Le sentiment pour les parents d’avoir commis une faute dans leurs devoirs filiaux va les amener à cacher la faute de la grand-mère, le suicide. La règle s’établira dans cette famille que ce sujet ne peut plus être abordé. On n’en parlera donc plus, ou l’on donnera des réponses évasives ou fausses (elle est morte d’une attaque) et progressivement, il deviendra tabou. Les enfants savent bien qu’il y a un secret qui entoure la mort de la grand-mère, mais ils ne savent pas lequel. Par ailleurs, si l’on ne veut pas parler de la mort de la grand-mère, peut-être vaut-il mieux ne pas parler du tout de la grand-mère, ou même des grands-parents, ou même des relations que les parents entretenaient avec leurs propres parents. On développe ainsi ce que Boszormenyi-Nagy appelle “stagnation relationnelle”, c’est-à-dire cette zone de non-dits ou de secrets qui s’étend en tache d’huile, la règle qui veut que l’on ne parle pas de la mort de la grand-mère entraînera une autre règle selon laquelle on ne parlera pas des relations parents-enfants. De là, pourra naître le mythe qui veut que dans cette famille les relations parents-enfants ne posent aucun problème, au point qu’il n’est pas nécessaire d’en parler » (Ausloos, 1980, p. 68-69).

30L’établissement d’une alliance thérapeutique est ardu à cause de la grande méfiance de ces familles à l’égard du thérapeute qui menace l’équilibre qu’elles ont réussi à établir. Étant donné que l’objectif de tout thérapeute est de stimuler la communication dans la famille, sa seule présence peut être menaçante car elle implique que les gens doivent se parler ; ce qui est contraire aux habitudes de la famille. Les membres de la famille ont appris à ne pas communiquer, et il est très important pour eux de ne pas révéler leurs sentiments. La confiance va s’établir à mesure que les membres de la famille vont réaliser qu’il n’est pas dangereux de parler de ses sentiments.

Pour faciliter le processus d’interaction dans les familles qui sont figées et qui n’ont jamais exprimé leurs sentiments, il m’arrive de donner un modèle des comportements attendus en étant très transparent et en n’hésitant pas à montrer mes émotions. Je laisse la famille m’observer lorsque je m’ouvre devant elle afin qu’elle constate qu’il n’est pas dangereux d’exprimer des sentiments personnels.

LIBÉRER LES FAMILLES DES SYMPTÔMES DE LA SCHIZOPHRÉNIE

31À partir du moment où le comportement de l’enfant est défini comme symptomatique par la famille, surtout après qu’un diagnostic psychiatrique a été posé, un processus s’installe graduellement et finit par paralyser toute la vie familiale. Au début, un membre de la famille tente de contrôler ou de changer le symptôme. À mesure que le symptôme persiste ou s’aggrave, les efforts en vue de le contrôler vont s’accroître et peu à peu toutes les activités et interactions de la famille vont devenir des réactions à ce symptôme. La vie familiale finit par tourner autour du symptôme et la famille est comme prise en otage par les comportements symptomatiques (Brendler et al., 1990). Ce processus immobilise la vie familiale et contribue à la stagnation émotionnelle dont nous avons parlé plus haut. Le fait que la plupart des interactions familiales sont des réactions à des comportements symptomatiques a pour effet d’éloigner affectivement les membres de la famille les uns des autres. Selon Brendler (1990), la conséquence principale est qu’un mur rigide s’élève entre les membres de la famille : ceux-ci deviennent inattentifs aux besoins des uns et des autres, et personne ne sait plus ce que l’autre ressent ou ce dont il a besoin.

32Une façon d’intervenir consiste à amener les membres de la famille à parler des effets des comportements symptomatiques sur la vie familiale. Ainsi, au cours de la phase d’évaluation, le thérapeute, plutôt que de considérer le symptôme, peut examiner le contexte du symptôme. Par exemple, plutôt que de poser des questions sur le comportement de l’enfant diagnostiqué schizophrène, il peut s’informer sur la façon dont son comportement paralyse la famille. En traitant de la situation familiale qui s’est organisée autour du symptôme, le thérapeute en profite pour remettre en question les règles, les normes et les mythes de la famille. À mesure que l’alliance thérapeutique se renforce, le thérapeute cherche à mettre au jour les coalitions secrètes et les secrets empoisonnés qui les accompagnent, de façon que s’exacerbent les conflits.

Je me rappelle une séance de thérapie où de nombreux enfants, venus de tous les coins de la province, s’étaient déplacés pour l’occasion et en avaient profité pour faire un souper communautaire. Les membres de la famille faisaient montre de beaucoup de retenue et de précaution de langage lorsqu’ils s’adressaient à leur frère schizophrène. Je m’étais assis à côté du « fou » et, pour briser cette paralysie dans les interactions, je m’adressais à lui de façon très spontanée et normalisante. J’ignorais délibérément les aspects bizarres de son discours et réagissais comme s’il parlait de choses ordinaires et en « traduisant » ses comportements ou son langage comme l’expression d’émotions dont personne n’osait parler. Après un certain temps, le plus jeune, qui demeurait encore à la maison, est entré dans le jeu, entraînant les autres dans un véritable échange. J’ai observé que dans les familles nombreuses c’est parfois le cadet ou la cadette qui exprime le plus facilement les sentiments et les émotions. Je vais donc lui donner souvent la parole afin de susciter chez les autres des interactions affectives. Dans le cas de cette famille, les échanges ont été très virulents au début car il y avait beaucoup de frustration et de rage accumulées. Mais peu à peu, après des oppositions féroces surtout de la part des aînés, nous avons pu parler ouvertement du conflit de couple larvé. Nous avons mis en évidence le rôle de la mère pélican qui avait toujours porté sur ses épaules la souffrance de cette famille en subissant, tout en l’excusant, le comportement inadéquat du père en même temps qu’elle protégeait les enfants contre ses excès. Il est devenu très clair que l’enfant schizophrène était le seul à ne pas avoir fait coalition avec un ou l’autre des parents, mais avec les deux en même temps. Ses comportements schizophréniques exprimaient l’écartèlement résultant de la tâche impossible qu’il s’était donné de garder les parents ensemble.

33Il va de soi que la résistance principale concerne le lien parent-enfant, qui est très tenace, et le thérapeute doit s’attendre qu’on s’oppose systématiquement à toutes ses tentatives pour rompre ce lien. Il ne faut pas se décourager ni s’en formaliser car il faut comprendre et respecter profondément cette résistance qui est un mécanisme de survie.

ROMPRE LE LIEN PARENT-ENFANT

34C’est surtout aux symptômes dits négatifs, c’est-à-dire la non-performance sociale et occupationnelle de l’enfant, que les membres de la famille réagissent. Cette non-performance préoccupe beaucoup les parents et est à la source des difficultés intrafamiliales. Cette inquiétude et cette préoccupation constantes entraînent souvent un surinvestissement de la part d’un des parents (presque toujours la mère), et le caractère immuable des liens parents-enfants fait en sorte que ce surinvestissement se prolonge bien au-delà de la durée normale et empêche le développement de l’autonomie chez l’enfant. Les praticiens emploient souvent le terme de « surprotection » qui m’apparaît injustement blâmante à l’endroit des parents, car je crois que leur surinvestissement était tout à fait légitime en l’absence de services appropriés.

35Comme le thérapeute vise à rompre le lien parent-enfant, ses interventions tendent souvent à changer l’axe proximité-distance. Ainsi les directives données à deux membres de la famille vont leur enjoindre d’être encore plus ensemble dans le même espace pendant une période relativement longue, ou de se séparer pour un certain temps. Deux stratégies sont présentées plus loin.

Faire « disparaître » les parents

36Certains thérapeutes italiens (Palazzoli et al, 1989) qui travaillent avec des familles ayant un enfant schizophrène demandent aux parents de « disparaître » sans dire aux enfants où ils vont, ni leur dire un seul mot à propos de leur sortie. Il s’agit là d’une directive qui procède de l’hypothèse de l’imbroglio.

L’hypothèse de l’imbroglio

37Selon ces thérapeutes de l’équipe de Milan, la principale zone de non-dit serait un conflit de couple, qui se vivrait indirectement et en sourdine ; les deux parents faisant tout pour éviter l’escalade et les éclats. Selon eux, ces familles seraient caractérisées par l’impasse dans les relations du couple parental, c’est-à-dire que les parents seraient pris au piège d’un conflit dont ils ne peuvent se sortir et qu’ils persistent à garder caché. Il y aurait une sorte de compétition implicite entre les deux conjoints qui conduirait à une agressivité cachée. La tactique principale utilisée par un des conjoints contre l’autre consisterait à nouer un lien privilégié avec un des enfants. L’équipe de Milan utilise la notion d’imbroglio pour définir ce processus interactif complexe (Palazzoli et al, 1989). L’imbroglio résulterait des tactiques employées par un des parents qui consisteraient à consentir un semblant de privilèges à l’un des enfants. Mais cette relation privilégiée serait fausse car il ne s’agit pas d’affection sincère mais d’une stratégie dirigée contre le conjoint. C’est lorsque la nature fausse de cette relation serait mise au jour par l’enfant que ses comportements symptomatiques surgiraient. L’enfant qui se croyait privilégié vit une trahison ; le patient désigné est trahi par le parent en qui il a le plus confiance. Selon les données de recherche, cette trahison se serait passée peu avant l’apparition des comportements symptomatiques.

38L’hypothèse de l’imbroglio est très séduisante, car elle fournit un cadre d’explication qui est clair et cohérent, d’autant plus qu’elle concorde avec le style d’interaction indirect de ces familles et qu’elle correspond à une réalité que j’ai souvent observée, le conflit de couple camouflé. Pour toutes ces raisons, il est facile de comprendre le pouvoir d’attraction qu’exerce ce cadre explicatif sur les intervenants. Cependant, l’équipe de Milan a transformé ce concept heuristique en réalité en en faisant une théorie étiologique, puisque, selon ces chercheurs, il serait possible de corriger les symptômes schizophréniques en réorganisant les interactions familiales à la suite de la mise au jour de l’imbroglio. Or, ce postulat va à l’encontre du consensus, mentionné plus haut, concernant la cause biogénétique de la schizophrénie. Il est d’ailleurs intéressant de noter que le schizophrène est souvent assez jeune (adolescent) dans les familles traitées par les thérapeutes italiens, ce qui pourrait expliquer le fait que certaines tactiques interactives sont plus apparentes et ce qui rendrait plus plausible leur hypothèse explicative. Dans nos services publics, les « enfants » sont souvent beaucoup plus âgés (dans la vingtaine avancée, souvent la trentaine ou la quarantaine) et les comportements symptomatiques associés à la schizophrénie se sont stabilisés à cause du processus de chronicisation, et le conflit entre les parents s’est lui aussi chronicisé, ces derniers s’étant résignés. Même si les interactions familiales ont pu être caractérisées par des tactiques (games) au début, elles sont devenues par la suite réactionnelles aux comportements symptomatiques. En effet, à mesure que le processus de psychiatrisation se prolonge et que les patients psychiatriques et leurs parents prennent de l’âge, ils s’installent dans un mode interactif stabilisé qui se définit surtout en réaction aux symptômes et au traitement.

39La directive « faire disparaître les parents » a pour objet d’aider la famille à sortir de l’imbroglio. Cette directive, énoncée dans l’encadré, est enserrée dans une séquence diachronique assez rigide, car ce n’est qu’à la troisième rencontre qu’on peut la donner.

40Il faut savoir que cette directive a été utilisée de façon systématique auprès d’un groupe de familles dans un but de recherche. On ne peut s’empêcher de penser que la rigueur de cette démarche s’explique par les contraintes imposées par l’évaluation « scientifique » de leur pratique. Les thérapeutes ont transformé leur approche thérapeutique en une recette au mode d’emploi rigide, empêchant ainsi les apprentis thérapeutes de se montrer créatifs. C’est comme si on employait la technique du « chien épagneul mouillé » pour toutes les situations de catatonie. Chaque situation familiale est unique, et c’est fausser la réalité que d’essayer d’uniformiser toutes les situations puisque l’imprévisibilité est un des caractères de l’être humain.

41D’ailleurs, on constate, en examinant les exemples qui sont décrits, que certaines mères se conforment à la directive parce qu’elles s’y sentent obligées. Il est sûr qu’en tant qu’illustration concrète d’une stratégie destinée à rapprocher les parents, cette directive est très attrayante. Cependant, il est facile d’imaginer que l’on pourrait prescrire exactement le contraire, c’est-à-dire demander aux parents d’accorder encore plus d’attention à l’enfant. On pourrait aussi demander à ce dernier de contribuer à renforcer l’unité du couple, au père de s’occuper du souper pendant que la mère est sortie, ou faire suivre une thérapie individuelle intensive à la mère, etc. L’important c’est de trouver un moyen de desserrer les liens entre l’un des parents et l’enfant ou de mettre au jour le conflit conjugal.

FAIRE DISPARAÎTRE LES PARENTS
Les thérapeutes de Milan parlent d’une directive omnibus, c’est-à-dire d’une directive utilisée systématiquement avec toutes les familles dans un but de recherche. On fournit même un mode d’emploi auquel on ne peut se soustraire ; c’est à la fin de la deuxième séance que les thérapeutes informent la famille que les parents vont venir seuls à la prochaine séance. À la troisième séance, les thérapeutes, après avoir demandé aux parents de ne pas parler de l’entrevue à leurs enfants, leur donnent la directive suivante : « Vous irez souper ensemble au restaurant sans dire à vos enfants où vous allez. » Après avoir préparé quelque chose à manger pour leurs enfants, les parents laissent sur la table une note mentionnant qu’ils sortent ensemble et qu’ils ne savent pas quand ils vont revenir. Ils sortent en couple et affichent un sourire de satisfaction même s’ils sont très anxieux à l’idée de laisser leurs enfants seuls. Ils ne doivent pas répondre aux questions de leurs enfants, mais doivent observer attentivement leurs réactions. S’ils ont réussi à conserver le secret et à exécuter la directive sans en parler à leurs enfants, ils sont placés dans le rôle de thérapeutes pour leurs enfants. On définit même pour le thérapeute les stratégies à employer si la directive n’est pas suivie ou partiellement seulement (voir Palazzoli et al, 1989).

Les ruptures constructives

42La perpétuation du lien mère-enfant, dans le cas d’enfants de sexe masculin, peut avoir été aggravée par une insatisfaction maritale profonde chez la mère. Là où je suis d’accord avec l’équipe de Milan, c’est dans la préoccupation de ne pas laisser se prolonger des relations privilégiées parent-enfant qui ont franchi la frontière générationnelle. Mais, contrairement à eux, j’attribue la cause de cette relation privilégiée à l’inquiétude suscitée par l’incapacité de l’enfant schizophrène à se débrouiller seul dans la vie plutôt qu’à un désir d’exercer une vengeance sur le conjoint. Mon expérience auprès de familles québécoises me porte à croire que le conflit camouflé s’explique par une insatisfaction profonde de la femme à l’endroit du mari. Elle s’est résignée à cette situation de privation affective et a cherché une compensation en faisant son confident de l’enfant (souvent de sexe masculin) qui lui demandait plus de soins. Le rapprochement a été facilité du fait de la plus grande préoccupation de la mère à l’égard d’un fils dont les problèmes exigeaient de sa part plus d’attentions et auprès duquel elle a trouvé un peu de compréhension en retour.

43L’enfant schizophrène s’est confortablement installé dans une relation de maternage avec sa mère, et cette situation peut avoir été renforcée par le maternage des praticiens, surtout s’il y a eu de nombreuses hospitalisations. Ce cycle d’interactions familiales est souvent assez proche de la dynamique de « l’enfant gâté-pourri », car l’inquiétude des parents a amené l’enfant à adopter un comportement qui normalement n’aurait pas dû être toléré. Le fait d’avoir trop laissé faire a eu comme conséquence de perpétuer des façons d’agir qui appartiennent à l’enfance. On pourrait considérer que ces comportements et ces attitudes que, normalement, on est amené à abandonner dans le passage à l’âge adulte, sont devenus tellement importants et ont pris tellement de place qu’ils sont devenus des symptômes.

44En somme, quelle que soit l’approche utilisée, il faut en arriver à rompre les liens entre les parents et un enfant qui a atteint l’âge adulte, de façon à rapprocher les conjoints et amener l’enfant à se créer des liens dans les réseaux extrafamiliaux. On qualifie ces ruptures de constructives parce qu’elles sont faites de manière à qu’elles ne portent pas atteinte à l’estime de soi des personnes en cause. Souvent blâmés pour leurs attitudes surprotectrices, les parents, et surtout les mères, se sentent souvent coupables et souffrent d’avoir été sinon rejetés, du moins négligés par les praticiens. Il importe donc que les parents sentent cette alliance thérapeutique de notre part afin de contrebalancer les effets négatifs de la culpabilisation. Il faut donc considérer leurs attitudes de surinvestissement comme tout à fait normales dans les circonstances, et la meilleure façon de légitimer ces attitudes est de faire participer l’enfant schizophrène à un programme de réinsertion sociale. Cette intervention fournit un répit aux parents puisque les intervenants s’occupent de la réinsertion sociale de leur enfant. L’expérience m’a montré qu’il est d’autant plus facile pour le thérapeute d’amener cette rupture constructive que les intervenants ont les mêmes objectifs qu’eux. Je rappelle aux parents qu’ils ont bien mérité ce répit et que, de toute façon, il est malsain que leur parentage se prolonge jusqu’à l’âge adulte. De plus, non seulement cette relation de dépendance empêche, d’une part, les parents de prendre soin d’eux-mêmes, mais, d’autre part, elle empêche l’enfant d’avoir des relations d’amitié normales. Je rappelle à l’enfant qu’il n’est pas normal que les seuls amis qu’il ait au monde soient ses parents et que lui aussi a droit à des relations affectives normales à son âge.

Les ruptures sont souvent difficiles à actualiser parce que les parents ont beaucoup investi, et, pour plusieurs mères, c’est devenu leur raison de vivre. Les priver de cette relation, c’est enlever tout sens à leur vie et elles ne peuvent envisager de se trouver devant un vide. C’est pourquoi il est inutile de tenter de les persuader de refaire leur vie en pensant à leurs propres besoins, il faut au contraire leur parler du bien-être de leur enfant. Il est plus facile de les convaincre en les projetant dix ou quinze ans dans l’avenir et de leur faire réaliser que de toute façon leur enfant va se trouver sans soutien lorsqu’elles n’auront plus la santé de s’en occuper. Elles doivent accepter, par amour pour leur enfant, de s’en séparer maintenant et nous allons nous employer à lui apprendre à se débrouiller.

PROVOQUER LA CRISE

45Les tentatives pour rompre le lien parent-enfant peuvent avoir pour effet de renforcer les résistances ou de provoquer une crise. Comme le dit Ausloos (1995), c’est en provoquant la crise que l’on réussit à mobiliser le temps qui s’était arrêté dans les familles à transactions rigides. Mais étant donné que la dynamique de ces familles est caractérisée par la paralysie et le blocage, cette crise risque de prendre la forme d’une explosion. En effet, quand la vie familiale a été longtemps l’otage de symptômes sévères et chroniques de la schizophrénie, il est fréquent que le processus de changement provoque une explosion d’agressivité. La situation de crise peut se traduire par des comportements violents, et le thérapeute doit s’y attendre et être prêt à faire face à cette violence tout en prenant les mesures requises pour assurer la sécurité de tous, y compris la sienne.

L’explosion d’agressivité peut amener l’enfant à attaquer physiquement le père. Il se libère des tenailles d’une coalition impossible à l’endroit de deux parents antagonistes en s’en prenant au père.

46La crise peut aussi aggraver soudainement les symptômes ou mener à une tentative de suicide, ce qui a comme effet d’accroître les sentiments d’inquiétude, de mener à une mobilisation de tout le monde et d’empirer le dysfonctionnement familial. Il faut en profiter pour rendre la situation intolérable, et le thérapeute peut alors faire usage de ce qu’on appelle l’interprétation directe. L’interprétation que l’on peut fournir à l’enfant, dont les symptômes s’intensifient lorsque le conflit de couple est devenu ouvert, c’est qu’il essaie de sauvegarder le couple. Avec d’autres familles, il m’est arrivé de suggérer que le fils était devenu fou à la place d’un des parents afin de maintenir l’équilibre de la famille.

Dans une famille, les symptômes schizophréniques étaient apparus après deux tragédies consécutives. Le frère, qui était aussi le meilleur ami du patient, avait été tué par un conducteur en état d’ébriété, et le père en était mort « de douleur » peu de temps après. J’avais pu interpréter que le fils survivant était devenu fou à la place de sa mère qui ne pouvait se permettre de faire une dépression, car elle était le pilier de la famille. Il est d’ailleurs intéressant de noter que les symptômes schizophréniques avaient un rapport direct avec la nature du drame. En effet, le conducteur n’avait jamais été condamné car il avait été protégé en haut lieu, au dire de la famille. Quant au patient, il avait été diagnostiqué « schizophrène paranoïaque » à la suite d’une dénonciation publique des scandales auxquels aurait été mêlé le patron de l’entreprise où il travaillait. Il parlait d’ailleurs sans arrêt des injustices qui existaient dans le monde et j’avais pu lui donner comme interprétation qu’il s’était attribué un rôle de redresseur de torts par suite de l’injustice dont avait été victime sa famille.

47Dans les cas où le thérapeute doit prendre en charge lui-même le client désigné qui est en crise, il doit prendre l’attitude du parent qui réconforte un enfant qui vit un cauchemar éveillé, ainsi que nous le verrons plus loin. Il est très important d’être présent à ce moment afin d’empêcher les acting out qui risquent de laisser des traces ineffaçables. Outre qu’ils traumatisent la famille, ces acting out provoquent une insécurité profonde chez le client, car pour ce dernier, l’expression des émotions est synonyme de perte de contrôle.

LE SOUTIEN AUX PARENTS

48Habituellement, les premiers besoins que les parents expriment, c’est celui de recevoir de l’information sur la nature de la schizophrénie et sur les effets secondaires des médicaments, et celui d’apprendre les façons de se comporter lorsqu’on vit avec une personne schizophrène (Saint-Qnge et Lavoie, 1987 ; Saint-Onge, 1993). Ensuite, ils expriment le désir d’échanger entre eux et de liquider les émotions traumatiques qu’ils ont vécues tant face aux comportements du psychiatrisé que face au peu de soutien et de compréhension reçu de la part des membres de l’équipe soignante. L’approche psychoéducationnelle d’Anderson est l’exemple le plus connu de programme qui offre ce type de services (voir l’encadré suivant).

49Au cours de la première phase, les parents obtiennent de l’information et apprennent des stratégies d’adaptation face à la schizophrénie. La deuxième phase est beaucoup plus centrée sur des relations d’entraide, c’est-à-dire que les parents s’aident mutuellement du point de vue affectif, se donnent des conseils et s’échangent de l’information. Il arrive parfois qu’il y ait une troisième phase, caractérisée par ce qu’on appelle le processus d’appropriation (empowerment) ; certains (Arsenault et al, 1987) ont mis au point des stratégies destinées à faciliter ce processus d’appropriation. À cette étape, les parents peuvent alors réclamer de meilleurs services, tels des centres d’emploi, des services d’hébergement.

L’APPROCHE PSYCHOÉDUCATIONNELLE
selon Anderson, Hogarty et Reiss (1981)
L’approche psychoéducationnelle d’Anderson, Hogarty e Reiss (1981) consiste en un soutien professionnel fourni à la famille qui implique une information pertinente, c’est-à-dire adaptée à la situation de l’individu et évolutive, c’est-à-dire qui se modifie selon les changements positifs ou négatifs qui surviennent. Elle comporte quatre phases. La première phase commence avec l’hospitalisation de l’individu de façon que la famille soit impliquée dès le début. Au cours de cette première phase, la famille est rencontrée sans que le psychiatrisé soit nécessairement présent. Les entrevues aident les membres de la famille à exprimer leurs sentiments face à la récente crise, ils conduisent à l’établissement d’un contrat qui spécifie les objectifs à atteindre, les règles à observer et les méthodes de thérapie à privilégier.
La deuxième phase du processus d’approche consiste en des séances de travail avec des groupes de familles dont l’objectif est de les outiller sur les façons de s’adapter à la maladie tout en les informant sur les effets secondaires des médicaments et les symptômes de la psychose.
À la troisième phase débute le processus de réintégration et l’application des échelles de survie. Le plan d’action est effectif aussitôt que l’individu n’est plus en état de crise. À cette étape, il est primordial de délimiter les frontières d’action et de bien distinguer les responsabilités de la famille d’avec celles de l’ex-psychiatrisé. Un excès de zèle de la part de la famille pourrait empêcher l’individu de se prendre en charge.
La quatrième phase est celle de l’application du plan d’action vécu dans le quotidien avec le soutien des professionnels. C’est pour les individus concernés une période d’acclimatation qui, si elle se déroule bien, accroît les possibilités que l’ex-psychiatrisé réussisse sa réintégration communautaire.

L’INTÉGRATION SOCIALE

50On peut dire que le traitement psychiatrique traditionnel a surtout des objectifs négatifs, puisqu’il vise d’abord à stabiliser la maladie, c’est-à-dire à supprimer les symptômes positifs. Il faut empêcher l’apparition d’émotions trop vives car elles pourraient provoquer la réapparition des symptômes. La psychothérapie est parfois pratiquée, toujours alors en association avec les médicaments, mais les efforts portent surtout sur les programmes dits de réadaptation. Avec ces programmes, on cherche non pas à guérir la schizophrénie, mais plutôt à favoriser l’intégration du schizophrène à la vie en société. On s’accorde pour dire que les médicaments ont rendu la réintégration possible, mais on admet aussi qu’ils ne la facilitent pas puisqu’ils n’ont pas d’effets sur les symptômes négatifs. La diminution des symptômes rend la personne plus « acceptable » dans la société mais elle n’apporte pas de solution au repli sur soi et n’aide pas à acquérir des habiletés sociales. Une psychose moins apparente ou « stabilisée » n’implique pas que le psychiatrisé soit apte à devenir un membre actif d’une communauté.

51L’intégration sociale est associée au traitement psychiatrique, lequel a pour objet de diminuer les symptômes et les comportements dysfonctionnels. Cette insistance sur la symptomatologie est normal, puisque les membres de l’équipe de traitement psychiatrique ne voient les psychiatrisés que lorsqu’ils sont en décompensation. Ce sont les délires et les hallucinations qui sont les plus apparents au moment de la demande de traitement, qui se fait à la fin du cheminement réactif. L’objet de la réadaptation est très différent, car il consiste à développer les aptitudes et les capacités nécessaires à la vie en société et il s’appuie sur l’expression des émotions.

LE CASE MANAGEMENT

52Le modèle d’intervention de type case management est apparu il y a plus d’une vingtaine d’années aux États-Unis. Ainsi que son nom l’indique, il avait surtout au début une fonction de « gestion de cas » ; son objectif était d’assurer la coordination entre les établissements et les praticiens qui travaillaient auprès du psychiatrisé ; il n’était pas rare que le caseload du case manager contienne jusqu’à cent cas (Intagliata, 1982). Il visait essentiellement à réduire les effets négatifs produits par la bureaucratisation et la compartimentation des services. Les fonctions de case management ont graduellement évolué pour prendre la forme d’un soutien beaucoup plus personnalisé à un nombre plus restreint d’ex-patients psychiatriques (entre 15 et 20). C’est maintenant le mode d’intervention le plus répandu pour atteindre de façon personnalisée les objectifs de réadaptation sociale ; il s’articule autour d’un intervenant pivot que l’on appelle l’agent de réinsertion sociale (case manager). À cause de l’importance et de la pertinence de son rôle, plusieurs sont tentés de faire une panacée de ce modèle d’intervention et d’y trouver la solution à toutes les difficultés qu’ont rencontrées jusqu’à aujourd’hui les projets de réintégration sociale.

53On s’accorde habituellement pour définir trois rôles principaux au case manager : un rôle de liaison, un rôle d’accompagnateur et un rôle de thérapeute. Je favorise, quant à moi, un modèle de case management qui se fonde sur le rôle d’accompagnateur avec des dimensions thérapeutiques importantes, et dont le rôle de liaison est beaucoup plus centré sur les systèmes informels d’aide que sur le réseau officiel de soins. Il s’agit en somme d’un case manager thérapeute très enraciné dans l’environnement social de la personne en difficulté.

Sommes-nous centrés sur la personne ou sur le système de soins ?

54J’ai fortement l’impression que le case manager sert encore aujourd’hui à satisfaire les besoins du système de soins plutôt que les besoins de la personne. En effet, c’est souvent d’une vision bureaucratique que procèdent les programmes de case management : on veut améliorer la coordination entre les services, et on parle de lacunes dans la continuité des services à cause de leur cloisonnement et de leur manque de complémentarité et de coordination.

55Pourtant, ainsi que l’illustre la figure 17, les problèmes que vivent les gens sont liés à leurs conditions de vie. Lorsqu’il y a un événement déclencheur qui provoque une crise, le malaise peut s’exprimer de toutes sortes de façons ; or, la personne qui traverse cette crise n’est pas compartimentée comme le sont nos services. On connaît bien, par exemple, le casse-tête que constitue pour nos services la nécessité de déterminer si tel comportement relève de la justice ou de la psychiatrie, ou bien si un tel est à la fois toxicomane et psychotique. Le Plan de services individualisés (PSI) est une tentative pour assurer et formaliser la concertation entre les divers services, où on demande au case manager de recoller ensemble des morceaux qu’on n’aurait pas dû morceler initialement.

56Une restructuration organisationnelle des services, de manière qu’une même équipe offre l’ensemble des services, peut évidemment contribuer à diminuer cette compartimentation. Le modèle dit du Wisconsin (Stein et Test, 1985 ; Stein, 1987) est un des plus connus ; il s’agit d’un modèle à plusieurs éléments intégrés qui s’opérationnalise à l’aide d’une équipe multidisciplinaire offrant à la fois l’hospitalisation et l’intervention de crise, le centre de jour et le case management. La psychiatrie communautaire dans certains pays d’Europe fonctionne sur le même modèle ; il y a un haut niveau de coordination étant donné que c’est la même équipe qui offre les divers services. Au Québec, un organisme communautaire de la Montérégie, « Le Goéland », a mis sur pied un ensemble de services sur le même modèle ; on y offre l’hébergement de longue durée pour les cas lourds, des appartements supervisés, un suivi communautaire de type case management et du travail de rue selon l’approche proactive. Le programme de case management de la Régie Chaudière-Appalaches a commencé à mettre en place des « équipes MRC » qui assurent l’intégration des services dans les municipalités régionales de comté ; la particularité est que les groupes communautaires (groupes d’entraide pour personnes atteintes et pour parents) en font partie intégrante. En somme, plus les équipes sont intégrées sur le plan de l’organisation, moins les réunions-PSI sont nécessaires puisque tout le monde travaille ensemble.

Figure 17. Un PSI qui recolle les morceaux

Figure 17. Un PSI qui recolle les morceaux

57Dans la réalité concrète du case manager, c’est surtout avec le psychiatre que la liaison est importante à établir, car les objectifs du traitement et ceux de la réadaptation diffèrent souvent. Il est primordial de bien coordonner ses actions, surtout en ce qui concerne les entrées et sorties de l’hôpital, car toute l’énergie qui est dépensée à ce niveau ne peut être consacrée à la personne en difficulté. Je sais par expérience que la présence de deux ingrédients contribue à faciliter cette collaboration. Il faut d’abord se poser en tant qu’intervenant crédible qui possède l’expérience nécessaire et ensuite adopter une approche très pragmatique, c’est-à-dire discuter des comportements de la personne concernée. En ce qui concerne les autres éléments du réseau de soins ou les groupes communautaires, la collaboration est assez facile à organiser. Nous verrons plus loin comment combiner le rôle de liaison avec les systèmes informels d’aide.

58Quoi qu’il en soit, il est plus important de s’occuper de la personne que du système officiel de soins. Conscients de cette nécessité, les gestionnaires et les intervenants ont cherché à mettre l’accent sur la personne plutôt que sur le système de soins ; le slogan de plusieurs programmes est devenu : « La personne au centre ». Or, la plupart du temps, ce slogan me paraît un vœu pieux. Les gestionnaires ne savent pas ce qu’exige d’effort et de détermination, dans la pratique quotidienne de l’intervenant, le fait de mettre la personne au centre. Les praticiens qui y parviennent le mieux sont ceux (et celles) qui obéissent à des convictions profondes et qui ne se laissent ébranler ni par les comportements symptomatiques ni par les attitudes de déresponsabilisation des psychiatrisés.

59Le problème de fond, selon l’Association canadienne de santé mentale (ACSM), c’est que le système officiel de soins psychiatriques occupe toute la place ; il accapare la plus grande partie des ressources humaines et matérielles et les services tournent autour de lui. Tous les autres partenaires potentiels tels que les groupes communautaires, les groupes d’entraide, les systèmes informels d’aide et, bien sûr, la personne elle-même sont, par voie de conséquence, à peu près complètement négligés, comme l’illustre la figure 18.

Figure 18. Modèle de l’ACSM

Figure 18. Modèle de l’ACSM

60Le modèle conçu par l’ACSM (Trainor et Church, 1984) donne véritablement la première place au client (figure 18). Ce modèle, appelé « Structure de soutien », a été entièrement élaboré à partir des opinions et des points de vue des psychiatrisés eux-mêmes, largement consultés par l’ACSM. Trois projets pilotes destinés à expérimenter le modèle « Pour une structure de soutien » ont été réalisés : à Prince Albert en Saskatchewan, à Etobicoke en Ontario et à Moncton au Nouveau-Brunswick. La conclusion qu’on en tire, c’est qu’il faut fournir des ressources directement aux clients (appelés consommateurs) et à leur famille si l’on veut qu’ils puissent se renforcer et tenir leur bout dans le partenariat (Pape, 1991). La version la plus récente de ce modèle met l’accent sur la nécessité de faire servir des types de savoir autres que le savoir médical (Trainor et al., 1993).

Le rôle d’accompagnateur

61Le rôle principal du case manager consiste à accompagner le psychiatrisé dans son milieu de vie, afin de l’aider dans ses activités quotidiennes de réadaptation. C’est principalement en ce qui concerne les habiletés reliées aux activités de la vie quotidienne (hygiène personnelle, habillement, repas, déplacements, ménage, épicerie, budget, logement) que l’accompagnateur assure un suivi personnalisé et régulier. À travers cet accompagnement, il sert également de modèle quant à la façon de se reconstituer un réseau social et d’établir des relations interpersonnelles. Il stimule et encourage le client à assumer la responsabilité de sa réinsertion. Il fournit également une écoute qui aide le psychiatrisé à comprendre certains comportements. Il est rapidement disponible en situation de crise. Il s’agit donc d’un rôle à cheval entre celui du grand frère ou d’un ami de passage et celui du thérapeute. C’est principalement la qualité et l’intensité de son engagement qui constituent les atouts principaux de cet intervenant qui doit surtout apporter du soutien, de l’encouragement et de la compréhension.

62Le modèle de case management proposé dans ce volume s’appuie sur les programmes nord-américains les plus connus, mais s’en distingue en ajoutant deux dimensions importantes. Les quatre grandes caractéristiques du modèle nord-américain de case management qui sont retenues seront décrites dans les paragraphes qui suivent : le pragmatisme, la polyvalence, l’approche normalisante et l’accroissement des compétences. Les deux dimensions qui distinguent le modèle proposé ici, soit la composante thérapeutique et la collaboration étroite avec le citoyen, seront également décrites.

Le pragmatisme

63Le pragmatisme de cette approche est bien défini par Stein qui a conçu le Training in Community Living (Stein et Test, 1985), modèle qui s’est imposé comme le prototype du case management et qui sert de point de référence à tous ceux qui s’intéressent au domaine. Stein (1987) affirme avec raison qu’il faut d’abord s’assurer que les besoins de base qui sont satisfaits en établissement (nourriture, logement, sécurité, etc.) le soient également dans la communauté avant d’y ajouter d’autres besoins qui concernent la réadaptation communautaire (emploi, gestion de l’argent, etc.). En effet, on oublie trop souvent que l’établissement psychiatrique offre un logement sécuritaire, des bons repas chauds, des vêtements, plusieurs activités de loisirs, des amis, etc. De nombreuses expériences de désinstitutionnalisation qualifiées de « sauvages » ont fait la démonstration cruelle que les patients psychiatriques retournés dans la communauté se retrouvent seuls dans des conditions de vie pénibles, sans ressources ou moyens pour s’en sortir.

64Cette affirmation de Stein rejoint en tous points non seulement les opinions des psychiatrisés eux-mêmes (Lord, Schnarr et Hutchison, 1987 ; Jauvin, 1983), qui regardent l’emploi et le logement comme les besoins les plus importants, mais également celles des parents. Par ailleurs, la plupart des enquêtes réalisées auprès des familles (Creer et Wing, 1975 ; Hatfield, 1979) montrent que c’est l’incapacité du psychiatrisé à se réinsérer dans la société qui constitue pour la famille le fardeau le plus lourd, et que celle-ci souhaite obtenir soit des ressources d’hébergement ou des centres d’emploi, soit des conseils sur la façon d’intervenir auprès du psychiatrisé (Creer et Wing, 1975 ; Hatfield, 1979 ; Saint-Onge et Lavoie, 1987). Une conséquence de ce pragmatisme est qu’il amène le praticien à tailler ses services sur mesure.

Une approche normalisante

65Pour être fructueuse, la démarche d’intégration sociale doit s’appuyer sur une perspective normalisante qui vise à la responsabilisation. Plus l’agent de réinsertion sociale s’appuiera sur une perspective normalisante, plus il aura du succès. Plus le case manager considérera l’ex-patient psychiatrique comme quelqu’un qui a les mêmes besoins que tout le monde en termes d’emploi et de relations humaines, plus sa démarche sera appropriée. D’ailleurs toutes les études ont établi que les ex-patients psychiatriques ont les mêmes besoins que les autres, c’est-à-dire avoir une « place » dans la société sur le plan occupationnel et relationnel ; et être traités comme des êtres humains dans lesquels on croit (Hutchison et al, 1985 ; Lord, Schnarr et Hutchison, 1987 ; Auto-Psy Québec, 1991). Le défi pour les intervenants qui travaillent à la réadaptation de l’ex-patient psychiatrique est de continuer le développement là où il s’est arrêté et il va de soi que plus la personne est avancée en âge, plus cette tâche est difficile. La normalisation part du principe que le schizophrène a non seulement les mêmes besoins que les autres mais aussi les mêmes obligations.

66L’approche normalisante implique aussi des exigences à l’endroit du schizophrène : on attend de lui que son comportement respecte les normes habituellement attendues de tout autre citoyen. Or, il n’est pas rare qu’à cause de son statut de malade on n’ose pas exiger du schizophrène qu’il cesse de se comporter d’une manière qui le marginalise et met les citoyens mal à l’aise. Il faut donc se défaire de cette attitude protectrice qui nous empêche d’avoir envers lui les mêmes exigences qu’envers toute autre personne. À cet égard, il est d’ailleurs intéressant de savoir que dans quelques équipes de case management certains praticiens n’avaient aucune expérience auprès de malades mentaux. Ces praticiens font souvent montre de bon sens, de spontanéité et d’absence de précaution dans leurs interventions et celles-ci sont ainsi très normalisantes puisque les psychiatrisés se sentent traités comme tout le monde. Les case managers doivent partager cette perspective normalisante avec les citoyens afin d’empêcher le phénomène de stigmatisation, par exemple en présentant le schizophrène comme un original plutôt que comme un malade mental.

L’intervention centrée sur les capacités et les compétences

67La responsabilisation de la personne dans sa propre réinsertion se traduit par l’exigence, de la part du professionnel, que le client s’implique très activement. Cela suppose non seulement que la personne est responsable de sa réintégration, mais aussi que le case manager se centre seules capacités et les compétences plutôt que sur les incompétences et les pathologies. Plus le modèle du case management s’est éloigné du traitement psychiatrique, plus il a cherché à renforcer les compétences des personnes ainsi que leurs capacités d’adaptation. L’image du psychiatrisé comme personne compétente est très différente de l’image perçue par l’intervenant des services psychiatriques, parce que les compétences du client ont plus de possibilités de se manifester dans le milieu de vie qu’à l’urgence psychiatrique. C’est pourquoi il est si important de les mettre en évidence. En fait, il s’agit là d’une telle évidence que la plupart des programmes de réadaptation sociale mettent l’accent sur le développement des compétences de l’ex-psychiatrisé. Cet élément figure maintenant dans à peu près tous les programmes de réadaptation (Rapp et Chamberlain, 1985 ; Farkas et Anthony, 1989). Ces derniers renforcent les compétences soit au moyen de stratégies d’intervention spécifiques, soit en créant des conditions contextuelles favorables. Les besoins et les objectifs du client ont pris la préséance de telle sorte qu’ils deviennent les déterminants du plan d’interventions (Farkas et Anthony, 1989). Une étude conduite par Appelbaum et Grisso (1995) pour évaluer la capacité des malades mentaux de témoigner en cour semble démontrer que la grande majorité d’entre eux ont la compétence nécessaire pour prendre une décision concernant leur traitement et leur réadaptation. Ils possèdent les capacités de communiquer leur choix, d’évaluer la situation et ses conséquences et de comprendre et d’utiliser l’information de façon rationnelle.

La polyvalence

68Le case manager doit donc être très polyvalent non seulement en ce qui concerne ses types d’interventions, car il agit dans toutes les sphères de la vie des ex-psychiatrisés (logement, emploi, budget, etc.), mais également en ce qui concerne ses rôles du fait qu’il est à la fois un médiateur, un défenseur des droits, un ami de passage et un thérapeute. À l’occasion d’un colloque interactif que Bernard Nadeau, du Centre hospitalier Baie-des-Chaleurs, et, moi-même avions organisé et qui réunissait la plupart des équipes québécoises de case management, les participants ont constaté que cette diversité et cette flexibilité dans l’intervention étaient communes à tous (Lapointe, 1988).

69La diversité et le nombre des tâches à accomplir ont amené certains à se demander si on n’a pas surchargé le case manager (Austin, 1990). Je considère, quant à moi, que cette polyvalence est naturelle puisqu’elle est le reflet des multiples aspects de la vie quotidienne. De plus, le souci constant d’accroître l’autonomie et l’esprit d’initiative chez le psychiatrisé doit être au cœur de toutes les interventions afin d’empêcher que ne se crée une trop forte dépendance. Enfin, même si ce modèle peut s’actualiser avec un seul intervenant, il peut aussi se réaliser avec une équipe travaillant en synergie. Certains éléments du modèle, tels que l’accompagnement dans les activités de tous les jours, peuvent être confiés à des non-professionnels. Ainsi, un programme américain (Solomon, 1988) a recruté des sans-abri pour accompagner des malades mentaux eux-mêmes sans-abri. Nous avons, quant à nous, eu recours à des aidants naturels du voisinage dans un projet-démonstration (Guay, 1993 et 1994), pour fournir un encadrement aux personnes multiproblématiques rebelles au traitement.

70En ce qui me concerne, je privilégie un modèle de case management clinique qui intègre la dimension thérapeutique, car le respect des objectifs de réinsertion exige l’établissement d’une relation profonde et solide entre le case manager et le psychiatrisé. Or, on ne peut établir une telle relation sans tenir compte de la dimension psychologique du schizophrène. De toute façon, le case manager remplit inévitablement le rôle de thérapeute dans son travail, chaque fois qu’il essaie de soulager la détresse des individus et que ses interventions visent à améliorer la compréhension de soi. Pouvoir se sentir compris dans les moments difficiles constitue en soi une certaine forme d’« expérience émotionnelle correctrice », pour reprendre l’expression par laquelle Franz Alexander définit la psychothérapie.

LE CASE MANAGER THÉRAPEUTE

71L’approche thérapeutique utilisée par le case manager ne se fonde pas sur l’analyse des expériences infantiles et ne s’inscrit pas dans un processus de guérison ou de changement profond de la personnalité. Elle est centrée sur le présent et vise la réadaptation, suivant en cela la démarche de la majorité des praticiens, suivant laquelle la forme de traitement la plus efficace et la plus appropriée est une psychothérapie axée sur la réadaptation et accompagnée de médication. Le case manager est évidemment prêt à parler des expériences familiales passées lorsque le schizophrène aborde le sujet, mais dans l’optique de la réinsertion.

72Comme la thérapie fait partie des activités de soutien et d’accompagnement dans le milieu de vie, la distance et la neutralité propres aux psychothérapies traditionnelles sont laissées de côté. Le rôle de grand frère suppose une camaraderie empreinte de familiarité qui réduit la distance et établit un certain niveau d’égalité, diminuant ainsi le mécanisme de projection. Les schizophrènes sont très sensibles aux attitudes de distance et de détachement typiques de la thérapie traditionnelle ; ils réagissent mal et sont très stressés quand le thérapeute les observe à distance ou se borne à refléter leurs sentiments ou à interpréter leurs comportements. Les rituels ou les jeux sociaux auxquels nous nous livrons dans nos rapports quotidiens de socialisation sont perçus par eux comme faux ou hypocrites ; ils ont besoin de sentir notre authenticité. Ils savent par ailleurs voir à travers la façade et deviner nos sentiments ; ils peuvent même dire sur nous des choses que nous ignorons. Il faut accepter de se laisser « voir » même si c’est parfois inconfortable. Il est important de se laisser évaluer et juger par le schizophrène, la transparence et la spontanéité constituent les fondements de l’intervention efficace avec ce type de client.

73Par contre, la neutralité et l’absence d’engagement risqueraient même d’êtres contre-productives, car elles pourraient accentuer la tendance à fantasmer propre au schizophrène. En effet, le schizophrène va être porté à juger et à évaluer le thérapeute selon ses critères à lui, qui ne sont pas toujours connus du thérapeute. Ce que j’illustrerai au moyen de deux exemples.

Un exemple classique de ce processus, dans les cas où le client et le thérapeute sont tous les deux de sexe masculin, est la propension à interpréter les gestes du thérapeute comme des signes de tendances homosexuelles. La présence de pulsions homosexuelles, accompagnées d’une très grande peur qu’elles s’expriment, est très fréquente chez les schizophrènes de sexe masculin ; il s’agit là d’une des manifestations du blocage développemental au début de l’âge adulte. En effet, beaucoup de jeunes adultes (les statistiques de demandes de consultation dans les cliniques universitaires le démontrent) se posent des questions sur leur orientation sexuelle ; leurs appréhensions, parfois leur panique, à ce sujet constituent un des premiers motifs de consultation. Le schizophrène n’a pas eu la possibilité de régler ce problème qui a grossi et a pris une grande place dans son univers fantasmatique. Il s’est construit tout un cadre interprétatif des comportements des gens, dont ceux du thérapeute ; il est donc très important pour le thérapeute d’aborder directement le sujet, sinon il risque de faire face à des réactions dont il ne voit pas la cause. L’expérimentation graduelle de gestes d’affection non ambigus de la part du case manager, à mesure que le schizophrène accepte peu à peu qu’on pénètre dans sa « bulle », permettra d’ancrer dans la réalité les accomplissements réalisés dans le cadre de la relation.

Autre exemple : l’expérience d’une relation significative et profonde avec une personne de l’autre sexe est souvent remplacée par une relation fantasmée, laquelle est accompagnée de dialogues et d’expressions émotives. Il arrive souvent que cette relation « dans la tête » soit la reconstitution constamment reprise d’une relation ratée au début de l’âge adulte avec une personne de l’autre sexe. En d’autres occasions, les femmes fantasmées sont des stagiaires en psychologie ou en service social rencontrées dans un service en santé mentale. Cette dynamique est aggravée lorsque le lien profond et exclusif avec un des parents sert de substitut aux relations amicales et amoureuses. Ce procédé sert de défense contre le sentiment extrêmement fort et envahissant de vide intérieur quasi intolérable qui fait surface lorsque la personne prend conscience de son besoin profond. Lorsque le case manager et le client sont de sexe différent, il est possible de favoriser l’expérimentation concrète, non fantasmée, des relations avec l’autre sexe. Ainsi, j’ai vu des case managers de sexe féminin se servir de l’attraction qu’elles exerçaient sur des schizophrènes de sexe masculin pour les aider à faire la transposition dans la vie courante. Après leur avoir montré que cette attirance était normale et avoir précisé qu’elles vivaient déjà en couple, elles les aidaient de façon très concrète. Ainsi après les avoir conseillés sur la façon de se vêtir et de se comporter, elles les accompagnaient dans les bars, par exemple, tout en leur faisant part de leurs observations sur leurs comportements et des réactions des femmes à leur endroit.

74En somme, les case managers qui ont le plus de succès sont perçus comme naturels, spontanés et ouverts, ceci permet non seulement de ne pas donner trop de prise aux fantasmes projetés sur l’intervenant, mais surtout d’amorcer une relation vraie, ancrée dans la réalité.

Établir une relation

75Un concept heuristique que j’ai trouvé très utile dans ma pratique auprès des schizophrènes est celui décrit par Haley dans un texte qui date un peu, mais qui a eu beaucoup d’influence, entre autres sur les thérapeutes de l’école de Milan (Haley, 1963). La stratégie fondamentale proposée par Haley consiste à interpréter les comportements et les attitudes du schizophrène comme des manifestations de sa difficulté à entrer en relation avec le case manager. Haley (1963) définit tous les symptômes et les comportements du schizophrène comme si ce dernier faisait des tentatives pour éviter de définir le rapport avec le thérapeute comme une relation ;, c’est comme s’il faisait tout pour ne pas établir de liens avec le thérapeute. Si le schizophrène affirme qu’il agit sous l’influence de forces qui sont en dehors de lui ou qu’il entend des voix, cela est interprété comme un refus d’entrer en relation. Une façon classique de ne pas entrer en relation est le délire paranoïaque dans lequel le thérapeute apparaît comme une personne autre que ce qu’il est ou faisant partie d’un complot. Je conseille de toujours refuser d’être le faux personnage fantasmé par le client, car il est impossible d’avoir une vraie relation si son identité est complètement niée.

Je me souviens avoir fait une colère à un client dont le problème était d’être sous l’influence de forces extérieures qui le poussaient à agresser les gens ; c’est ce comportement qui avait été à la source de ses hospitalisations. Un jour qu’il me disait qu’il avait failli passer à l’acte, il m’a blâmé, m’accusant de faire partie du complot de ceux qui le poussaient à agir ainsi. J’avais affirmé alors avec beaucoup de conviction le droit à mon identité, car je n’acceptais pas de me faire ainsi dépersonnaliser ; je lui avais dit qu’il pouvait penser ce qu’il voulait des autres à part moi. Dans toutes les autres circonstances, je crois qu’il faut accepter comme vrais pour la personne les délires ou les hallucinations dont il nous parle, car autrement la personne s’abstiendrait de nous en parler pour ne pas être jugée défavorablement.

76De façon générale, le schizophrène évite d’entrer en relation en refusant de se laisser influencer par le thérapeute ou le case manager, soit par une sorte de boycottage passif, soit à cause de l’un ou l’autre des symptômes associés à la maladie. En effet, une des caractéristiques profondes du schizophrène est sa non-motivation à suivre des directives mais sans jamais qu’il oppose de refus ouvert. Il n’accomplit pas ce qui est demandé ni n’en prend la responsabilité ; il dit avoir été trop occupé, trop pris par ses angoisses ou avoir eu un trou de mémoire à cause de sa médication. Son identité de malade mental joue, bien sûr, un grand rôle dans sa tendance à la déresponsabilisation. Une autre façon de se déresponsabiliser est d’abord d’entretenir des attentes très élevées et irréalistes à l’endroit du thérapeute, pour ensuite mettre sa compétence en question lorsqu’elles ne se réalisent pas. Le schizophrène a souvent tendance à idéaliser le case manager ou le psychothérapeute, ce qui fait que la déception est presque inévitable et l’amène parfois à rompre la relation.

77Il faut en arriver à ce que le schizophrène admette que ses comportements sont en réaction au thérapeute, il est nécessaire de l’amener à définir quel type de relation il a, selon lui, avec le thérapeute. Il est essentiel de définir ses comportements d’évitement comme un refus d’entrer véritablement en relation, et, pour ma part, je fais en sorte que son refus d’exécuter les directives devienne ouvert, de manière à lui faire voir qu’il se rebelle délibérément contre moi.

78En même temps, il faut toujours tenter, avec beaucoup de patience et de détermination, d’inciter la personne schizophrène à s’impliquer elle-même activement dans sa propre réadaptation. La principale difficulté des intervenants face à la « passivité » des schizophrènes est leur grande énergie et leur esprit d’initiative, qui leur rendent difficile l’adaptation au rythme nettement plus lent de ces derniers. Le dilemme dont doivent souvent sortir les intervenants est le suivant : soit qu’ils se montrent totalement non directifs, soit qu’ils se laissent entraîner à vouloir et à agir à la place des schizophrènes ; dans l’un et l’autre cas, ils n’enregistreront aucun progrès.

79L’objectif ultime visé, même s’il est rarement atteint, est que l’expérience d’une relation profonde avec le case manager thérapeute serve de modèle de ce qu’est une relation humaine pour la transposer par la suite dans la vie de tous les jours. Un des obstacles majeurs est que le besoin de contact avec l’autre n’est pas ressenti à cause de ce que j’appelle l’état d’autarcie psychologique, c’est-à-dire une sorte d’autosuffisance sur le plan des besoins psychologiques.

Exprimer et maîtriser les émotions

80À mesure qu’un certain niveau de confiance s’installe dans la relation, il est important d’aider le schizophrène d’abord à exprimer ses émotions, puis à apprendre à les maîtriser. Une réintégration réussie suppose que les émotions refoulées remontent à la surface afin que la personne apprenne à se les réapproprier et à les apprivoiser plutôt que de continuer à bloquer leur expression. Comme le procédé consistant à faire monter l’anxiété et à accroître les émotions va à l’encontre des objectifs du traitement psychiatrique, il est nécessaire de se concerter avec le psychiatre traitant, qui doit comprendre les objectifs visés ainsi que les risques de rechute pouvant conduire éventuellement à une réhospitalisation. Souvent cette incapacité de manifester ses sentiments s’exprime sous forme de soi divisé, c’est-à-dire qu’une partie de soi observe l’autre. Ce soi observateur est très rationnel, une sorte de petit ego cartésien qui commente et analyse les comportements du soi observé ; les schizophrènes ont beaucoup de facilité à se décrire et à s’analyser de façon détachée. Cette division de soi se répercute souvent sur le corps et se traduit par un blocage dans la région du cou, lequel devient en quelque sorte un goulet d’étranglement qui empêche le passage des émotions.

81Karon (1981), un thérapeute spécialisé dans la psychothérapie des schizophrènes et qui a été mon professeur à la California School of Professional Psychology, a eu une influence déterminante sur ma façon de traiter les schizophrènes, car il mettait des mots sur le contenu de ma formation au Cedars-Sinai Hospital. Dans le cadre du Michigan State Psychotherapy Project, il a mis sur pied un programme de psychothérapie intensive d’une durée d’un mois, à raison de cinq séances par semaine. Il recommande d’instaurer un climat très émotif en thérapie afin que le client sente que c’est correct et bon d’avoir des émotions positives ou négatives. Afin que cette expression émotive s’inscrive dans la relation thérapeutique, il faut encourager le schizophrène à ressentir des émotions négatives envers nous, car cela démontre que nous sommes capables de les encaisser ; et cela le rassure. Une des principales qualités que doit posséder l’agent de réinsertion sociale, c’est la capacité de pouvoir accepter l’expression d’émotions négatives, si l’on veut que le schizophrène se sente assez en confiance pour les exprimer. Le besoin essentiel qui revient dans toutes les enquêtes est celui de recevoir un accueil et un soulagement dans les périodes de désarroi et de souffrance émotionnelle.

82Vu qu’il est capital que l’expression d’émotions soit très personnalisée dans la relation thérapeutique, les techniques qui favorisent la catharsis émotive, telles que la bioénergie ou la gestalt, sont fortement déconseillées. Ces méthodes sont basées sur deux prémisses qui les rendent inadéquates et même nuisibles, car elles peuvent causer des épisodes de décompensation, parfois de catatonie. La première prémisse veut que le client ait toutes les ressources pour faire le travail lui-même, et, en conséquence, il reçoit peu de soutien actif de la part du thérapeute. La deuxième prémisse implique que le client est capable de symboliser l’expression de ses émotions ; or il est très difficile pour le schizophrène de vivre des émotions en elles-mêmes ou de façon symbolisée (en parlant à une chaise vide). Il a besoin que cette expression émotive soit dirigée contre une personne déterminée ou qu’elle se fasse dans la cadre d’une relation aidante et rassurante.

Ces techniques entraînent souvent des épisodes de décompensation, surtout si elles sont utilisées par des thérapeutes qui ont peu d’expérience avec les schizophrènes. Je me rappelle une personne qui, à la suite d’une fin de semaine intensive de thérapie de groupe, avait pris la route pour aller prêcher l’amour universel. Dans un autre cas, on avait dû décrocher une personne du volant de sa voiture, car elle était en catatonie ; la catatonie peut être définie comme la manifestation physiologique d’une forte poussée émotive neutralisée par un mouvement d’inhibition d’une force égale.

83La relation significative avec le case manager thérapeute est profondément rassurante du fait qu’elle est basée sur une compréhension respectueuse et une acceptation totale des résistances qu’oppose le schizophrène à toutes les tentatives du thérapeute pour l’aider à exprimer ses émotions. L’expression de ces émotions risque d’être très intense, explosive même ; c’est d’ailleurs souvent à l’occasion de tentatives pour exprimer ses émotions que le schizophrène a eu des comportements qui l’ont conduit à l’hospitalisation. Ces épisodes de perte de maîtrise de soi suivis d’une hospitalisation sont très traumatisants et ont comme effet d’engendrer une profonde insécurité et une perte de confiance en soi ; on peut dès lors comprendre sans peine que le schizophrène ait très peur de ses émotions.

84Pour certains schizophrènes, l’émotion est toujours extrême et violente, elle ne varie pas en intensité. Plusieurs ne font pas la distinction entre ce qu’ils ressentent et ce qu’ils expriment ouvertement, la seule réalité c’est l’émotion vécue à l’intérieur d’eux-mêmes. C’est comme si toutes les formes d’expression des émotions étaient semblables pour certains schizophrènes ; ainsi faire de gros yeux, s’affirmer, parler fort, invectiver ou molester quelqu’un, c’est la même chose parce que le senti intérieur est le même.

85C’est dans la réalité des contacts quotidiens qu’il faut montrer au schizophrène à moduler ces émotions qui peuvent varier en intensité sans devoir être exprimées de façon extrême et excessive. Parce qu’il peut lui donner une rétroaction immédiate, au moment où ça se passe, le case manager dispose de moyens beaucoup plus puissants que ceux du thérapeute en bureau, qui ne peut compter que sur un rapport verbal concernant ce qui s’est passé il y a quelque temps.

86Il faut lui apprendre à faire la différence entre l’extérieur et l’extérieur, car souvent il croit que tout le monde sait ce qu’il ressent.

Distinguer l’imaginaire et le réel

87Le case manager travaille en même temps sur la gestion des émotions et sur l’identité du schizophrène, puisqu’il lui donne une rétroaction constante sur ce qu’il est, ce qu’il paraît être pour les autres lorsqu’il s’exprime ; en somme sur les frontières entre lui et les autres. Lui donner la permission d’exprimer toutes les émotions, c’est aussi lui apprendre à faire la différence entre le réel et l’imaginaire, car cela signifie avoir droit de penser ce que l’on veut. Outre qu’il a été bloqué au début de l’âge adulte, le schizophrène peut être considéré comme une personne dont le développement s’est arrêté au début de la période de latence. Normalement, c’est à l’âge de six ou sept ans que le monde de l’imaginaire, qui avait été prédominant jusque-là dans le jeu de l’enfant, laisse la place aux jeux de règles d’où est exclue la fantaisie. Chez le schizophrène, cette période se prolonge et l’univers imaginaire semble par moments aussi réel que la réalité extérieure. Les fantasmes, sous forme de délires ou d’hallucinations, constituent des obstacles majeurs à la réinsertion parce qu’ils sont vécus comme s’ils étaient réels. Avoir un désir ou un fantasme s’accompagne souvent de la peur de le voir se réaliser. Il faut donc aider les schizophrènes à vivre une liberté fantasmatique totale et en même temps leur ôter la crainte que l’imaginaire devienne réalité. Karon (1981) utilise des images très crues et détaillées de meurtre et de torture afin de leur enseigner qu’on peut tuer et torturer dans sa tête sans qu’il en résulte aucun mal pour personne. J’aime, quant à moi, citer l’exemple d’écrivains pacifiques, ayant une vie très rangée, qui ne feraient pas de mal à une mouche et qui inventent pourtant tout un monde d’horreur ou de déviance. Il faut favoriser l’expression sans retenue du monde de l’imaginaire et des émotions, en indiquant clairement que la seule chose que l’on doit maîtriser ce sont les actions et non pas les pensées. D’ailleurs, on peut mettre cet enseignement à l’épreuve dans le cadre de la relation en les encourageant à s’exprimer ouvertement, ce qui leur permet de voir que ce n’est pas si terrible après tout. Ayant très peur de leurs émotions, les schizophrènes croient qu’il va arriver une catastrophe s’ils se laissent aller à les exprimer sans retenue ; il m’est même arrivé de me colleter avec un client afin de dédramatiser l’expression de la colère.

88Il faut aussi désapprendre au schizophrène à se servir de ses symptômes pour refouler ses émotions, car c’est souvent lorsque le client délire qu’on a le plus de difficulté à le sentir, du fait qu’il est déconnecté, sauf pour la rage froide qui accompagne souvent la paranoïa. Le schizophrène tient souvent à ses symptômes comme à la vie, car il a la terreur des émotions qui vont surgir ; les analystes parlent d’une peur de la mort si on leur enlève les symptômes.

89Lorsque l’expression d’émotions est liée au monde fantasmatique et que le client est aux prises avec des persécuteurs qui contrôlent ses émotions et ses pensées, il est important que le thérapeute prenne le dessus. La plupart du temps, les voix sont extrêmement négatives à l’endroit du psychiatrisé, elles le méprisent, le dévaluent et il est nécessaire de l’aider à s’en délivrer. Pour ce faire, il ne faut pas hésiter à se poser comme une personne non seulement significative, mais même dotée d’un certain pouvoir puisque nous sommes plus forts et plus importants que les personnages qui habitent son monde intérieur. C’est lors des moments de crise qu’il faut être prêt à jouer ce rôle de celui qui est plus fort que les persécuteurs qui l’habitent et le torturent. Dans ces moments, il faut être calme, rassurant, considérer les hallucinations comme des cauchemars éveillés et adopter alors l’attitude du parent qui rassure son enfant aux prises avec un mauvais rêve. Il est essentiel de ne pas avoir peur, surtout lorsqu’il y a de l’agressivité. Les schizophrènes ont très peur de leur colère et pensent qu’ils vont tout détruire autour d’eux ; s’ils nous sentent craintifs, cela accroît leur propre insécurité. En somme, il faut leur faire sentir que nous avons la situation bien en main, ce qui est profondément rassurant pour eux.

90Dans certains cas, il peut être nécessaire de les faire surmonter leur terreur et de montrer notre force en pariant avec le client que, malgré leurs souhaits, personne ne mourra ni ne se blessera, et leur faire voir que rien ne nous est arrivé. Selon Karon (1981), il ne faut pas avoir peur de prendre le rôle du parent fort, solide, tout-puissant même, et ce serait une erreur d’après lui de ne pas rassurer le schizophrène, surtout en situation de crise.

Je me souviens d’avoir ainsi mis au défi une patiente torturée par un persécuteur qui était l’image fantasmée et déformée du père abuseur. Je lui avais dit : « Dis-lui qu’il fasse la preuve qu’il est si fort que ça, qu’il s’arrange pour que j’aie un accident d’ici à notre prochaine rencontre. Je le mets au défi, car je te garantis que rien ne m’arrivera. » Le fait que je sois apparu indemne lors de la rencontre suivante a eu un effet marqué et nous a beaucoup rapprochés. Il faut dire que j’avais été particulièrement prudent dans mes déplacements entre les deux séances.

91Lorsque la situation dégénère et qu’un épisode de décompensation semble vouloir se produire, on peut parfois éviter l’hospitalisation une fois qu’un lien de confiance s’est solidement établi.

J’avais organisé, à une certaine époque, des interventions de crise dans un contexte communautaire, c’est-à-dire dans le milieu de vie des gens. Il y avait un intervenant principal qui était la personne pivot et d’autres qui assuraient une présence constante afin de répondre aux besoins de base et de garantir la sécurité. Nous nous appelions les chasseurs de voix et nous nous donnions comme tâche de soustraire les clients à leur influence néfaste. D’abord il fallait connaître leur identité, ce qui n’est pas une mince affaire vu que les schizophrènes sont souvent menacés de punitions s’ils révèlent le nom des voix. Mais étant donné l’état de grande influençabilité dû à la situation de crise, il était possible d’y arriver et d’encourager les schizophrènes à les affronter et à les repousser. On leur disait de ne pas se laisser faire, on les encourageait à faire face à leurs persécuteurs et à leur ordonner de les laisser en paix.

92Cette expérience avait comme effet de vivre autrement l’épisode de décompensation, c’est-à-dire de le vivre dans une atmosphère de soutien et de sécurité et non pas dans la salle d’urgence de l’hôpital. Certains d’entre eux, lorsqu’ils sentaient venir les signes d’une décompensation, avaient acquis le réflexe de rechercher la même sorte d’aide au lieu de s’isoler en eux jusqu’à ce que ce soit intenable et que tout explose.

« Je ne t’ai pas promis un jardin de roses »

93Lorsqu’un schizophrène ne parvient pas à se couper de ses émotions au moyen de ses symptômes, ces émotions sont difficiles à supporter, constituant une sorte de souffrance ou d’angoisse chroniques à la limite de l’endurable. On peut facilement concevoir que nous ne sommes pas au bout de nos peines quand une relation profonde s’installe et remplace le repli autarcique dans le monde intérieur. D’autres problèmes surgissent après que le schizophrène a abandonné certains comportements symptomatiques tels que le délire et l’hallucination et qu’il devient moins retranché émotivement. On observe en effet que lorsqu’il est conscient de ses émotions et présent à l’autre, il traverse souvent une phase dépressive aiguë, les émotions qu’il se laisse aller à exprimer sont souvent très négatives et les risques de suicide sont élevés, selon les observations des case managers que nous avions réunis en colloque interactif (Lapointe, 1988). En fait, c’est comme si le progrès dans la démarche se manifestait par une grande détérioration de l’état émotif, un plus grand désarroi psychologique et une plus grande intensité des émotions négatives. Le schizophrène prend douloureusement conscience qu’il est passé à côté de la vie : il est sans occupation, sans amie de cœur, etc. Les clients vont souvent nous faire le reproche de leur avoir nui au lieu de les aider. Comme ils se sentent maintenant très mal, ils vont parfois interrompre la thérapie à la suite de ce déferlement de sentiments négatifs dont ils nous rendent responsables.

Je me rappelle avoir été très touché par un client qui me disait à quel point sa souffrance était devenue intolérable maintenant qu’il était débarrassé de ses symptômes. Il me parlait de sa difficulté à entrer en rapport avec des femmes à cause de sa gaucherie et du grand vide qu’il sentait en lui lorsqu’il voyait des couples d’amoureux s’embrasser.

94Il y a une grande peur d’être blessé et abusé, peut-être à cause d’une histoire familiale souvent faite d’abus, ou bien de rejets dissimulés ou de relations fusionnelles. J’essaie pour ma part de prévenir les clients et de les rassurer en leur disant que c’est une phase qu’ils doivent passer inévitablement. J’aime utiliser, en la modifiant un peu, une expression consacrée qui est le titre d’un livre : « Je ne peux pas te promettre un jardin de roses ». Il est évident qu’il leur faut une bonne dose de confiance en nous pour accepter de vivre cette expérience. Il faut être prêt à accepter une rupture soudaine de la relation ; c’est là une expression légitime d’autonomie même si on juge que le processus a été incomplet.

95Une rupture constructive doit également s’effectuer entre le psychothérapeute et son patient ; les cliniciens expérimentés savent à quel point le danger est grand, avec les schizophrènes, de se laisser envoûter et de s’enfermer dans une relation individuelle et exclusive. Peut-être faut-il avoir vécu un épisode d’épuisement psychologique, comme cela a été mon cas, pour connaître l’impasse à laquelle aboutit inévitablement ce type de relation. C’est mon travail auprès des schizophrènes qui m’a mené à m’intéresser aux interventions communautaires, j’ai appris à partager la responsabilité avec les personnes de l’entourage social et à échapper à une relation dans laquelle le psychiatrisé se laisse porter, adoptant une attitude de déresponsabilisation et de passivité.

96En même temps que s’établit la relation, le case manager doit veiller à réinsérer le psychiatrisé dans son milieu social immédiat et, plus particulièrement à le rapprocher des personnes qui vivent dans son entourage.

TRANSFORMER LE PSYCHIATRISÉ EN AIDANT

97La stratégie des jumelages d’entraide repose sur la croyance que toute personne qui souffre de graves troubles mentaux a la capacité d’aider quelqu’un qui souffre de problèmes analogues. Mais la capacité et la motivation varient dans le temps et d’une personne à l’autre. En ce qui concerne les schizophrènes, l’expérience a montré qu’ils peuvent être d’excellents aidants naturels, mais seulement de façon ponctuelle et occasionnelle. Même s’il leur arrive de remplir le rôle d’aidant de façon plus régulière, pendant un certain temps, ils vont revenir au rôle d’aidé en situation de stress ou de crise. Il est assez difficile de mettre sur pied un système stable d’entraide entre schizophrènes, soit sous forme de parrainage, soit sous forme de groupe d’entraide. Il faut donc concevoir un système assez souple qui tient compte de leur rythme. J’ai constaté que les groupes d’entraide stables sont presque toujours dirigés par une personne non psychiatrisée, ce qui assure une certaine permanence. Les animateurs de ces groupes d’entraide qui fonctionnent bien ont des convictions profondes et, dans toutes leurs interventions, ils ont le souci constant d’encourager l’autonomie des membres afin qu’ils arrivent à s’approprier le fonctionnement du groupe.

98Pour accroître l’entraide entre psychiatrisés, il faut être prêt à payer le prix, car il est beaucoup plus facile de mettre sur pied des services professionnels. Il faut beaucoup de patience, de détermination et de foi pour refuser d’apporter soi-même la solution, pour constamment retourner toute question au groupe, comme le font certaines animatrices de groupes d’entraide pour « personnes atteintes » que j’ai vues à l’œuvre en Montérégie. Il faut savoir supporter la frustration que cause le caractère cyclique de leur personnalité, qui fait qu’on n’est jamais assuré que les comportements acquis le sont de façon permanente. John Trainor (1997) a très bien défini les différences entre ce qu’il appelle le paradigme de service et le paradigme de l’entraide (voir l’encadré qui suit). Sa recherche démontre de façon très éloquente qu’il vaut la peine de payer le prix. En Ontario, il a mis sur pied 36 groupes d’entraide dirigés par les psychiatrisés dans la province de l’Ontario, créant ainsi 72 emplois pour les psychiatrisés. Les journées d’hospitalisation, pour les 194 personnes interrogées, sont passées de 48 à 4. De plus la participation à ces groupes ne diminue pas, mais au contraire augmente, l’engagement de ces personnes dans la socialisation communautaire.

99Pour ma part, j’ai constaté que l’entraide n’était pas fondée exclusivement sur les affinités et qu’elle pouvait s’établir entre des personnes ayant des expériences de vie très différentes ; ainsi, dans un projet-démonstration, les intervenants sont parvenus à établir des relations d’entraide entre des schizophrènes et des délinquants. Lorsque l’objectif du jumelage était la compréhension mutuelle et l’accompagnement dans le milieu de vie, on recherchait les compétences des schizophrènes. Les schizophrènes se sont révélés de bons écoutants, leur compétence se rattachait au monde des émotions et de la croissance personnelle. Lorsque l’objectif était d’encourager l’action et de changer les comportements, on recherchait les compétences des délinquants, plus pragmatiques et plus actifs et centrés sur la tâche à accomplir (Guay et Chabot, 1992). Cette stratégie de jumelage entre psychiatrisés et délinquants permet d’ouvrir des horizons au psychiatrisé et a aussi l’avantage considérable d’éviter la ghettoïsation, qui constitue encore l’obstacle principal des programmes de réinsertion.

PARADIGMES DE SERVICE ET D’ENTRAIDE
de John Trainor (1997)
Paradigme de service
Exemple : soutien en situation de crise. Un centre de Crise a été mis sur pied et les personnes appellent pour recevoir de l’aide en tant que clients.
Exemple : le besoin d’emploi en milieu aidant. Le personnel met sur pied et dirige un service d’aide à l’emploi où les personnes sont traitées en tant que clients et non en tant qu’employés.
Paradigme d’entraide
Exemple : soutien en situation de crise. Les membres se réunissent et traitent de sujets importants pour eux. Ils explorent les façons de s’entraider en situation de crise : mettre sur pied un groupe d’entraide, échanger les numéros de téléphone ; se rencontrer seul à seul. Les professionnels s’occupent non pas de fournir des services, mais de faciliter le processus. Les membres reconnaissent que leur expérience leur permet d’aider les autres.
Exemple : le besoin d’emploi en milieu aidant. Les personnes se rencontrent en tant que partenaires et décident de créer une entreprise. Ils peuvent rechercher l’aide de personnes ayant de l’expérience en affaires, comme conseillers ou comme membres du conseil d’administration. Si un membre assume un rôle de gestion, il doit répondre face aux autres membres. Personne n’est traité comme un client ou un cas, tous sont des collègues de travail. Tous travaillent ensemble afin que l’entreprise ait du succès, et chacun a son mot à dire.

RAPPROCHER L’EX-PATIENT PSYCHIATRIQUE DU CITOYEN ORDINAIRE

100Il faut concevoir la réintégration sociale comme le produit d’une interaction et non pas comme l’effet de l’augmentation des capacités du psychiatrisé. C’est avec le citoyen ordinaire que se produit cette interaction, il est donc la troisième cible de la démarche de réintégration sociale, après les parents et la personne psychiatrisée. Il est un personnage très important mais complètement oublié dans le processus de réintégration sociale. Pourtant, c’est lui qui est appelé à vivre avec le psychiatrisé et il importe de l’aider à l’accueillir et peut-être même à l’appuyer dans ses efforts d’insertion sociale. En effet, lorsque l’ex-patient psychiatrique n’a pas de famille ou qu’il ne demeure plus chez lui et qu’il retourne vivre en chambre ou en appartement, ce sont les citoyens ordinaires avec lesquels il entre en contact (voisins de palier, propriétaire de dépanneur, etc.) qui vont réagir lorsque les problèmes réapparaîtront. Cependant, leurs réactions vont être beaucoup plus tardives que dans le cas des membres de la famille, car la vie urbaine fait qu’il est facile de ne pas se rendre compte de l’existence de problèmes chez les autres. Le citoyen ordinaire réagira donc seulement si des comportements bizarres l’inquiètent ou s’il se sent menacé par des comportements dangereux. J’ai beaucoup travaillé dans des projets expérimentaux visant un rapprochement avec les citoyens. Le premier d’entre eux consistait dans l’établissement d’une petite clinique de quartier (fondée avec un collègue), dans la basse-ville de Québec, qui avait comme objectif d’aider les résidents de la communauté à prendre en charge des ex-patients psychiatriques et à les appuyer dans leurs démarches de réintégration sociale (Langlois, 1981).

101Plusieurs années plus tard, j’ai eu l’occasion d’être responsable d’un projet-démonstration ayant les mêmes objectifs. Ce projet a cherché à actualiser l’approche proactive expérimentée surtout dans les patchwork schemes britanniques, lesquels réussissent à créer des liens très intimes entre le praticien et le citoyen ordinaire ou les systèmes informels d’aide. Les pages qui suivent sont surtout dérivées de ce projet-démonstration en milieu urbain et d’un autre en milieu rural ainsi que d’une expérience de formateur auprès des case managers de la Régie Chaudière-Appalaches. Ces projets ont été bien documentés dans plusieurs publications auquel le lecteur peut se référer (Guay, 1991, 1993 et 1994 ; Guay et Chabot, 1992 ; Chabot, Mercier et Guay, 1994).

102Deux mots résument le mode de pratique nécessaire pour établir le contact et la collaboration avec les réseaux d’entraide de voisinage : visibilité et accessibilité. Les case managers se rendent visibles et accessibles en effectuant des tournées quotidiennes dans la communauté et en cherchant à d’abord nouer des liens avec les citoyens qui, dans leur travail, voient beaucoup de monde : serveurs, propriétaires de petites épiceries, concierges, préposés de laveries, etc., nous les avons appelés les personnes pivots. Il est également bon de fréquenter les lieux où se tiennent les personnes pouvant souffrir de troubles mentaux : mails, refuges, soupes populaires, etc. En milieu rural, les endroits publics sont moins nombreux, et c’est dans les maisons que les tournées se font auprès d’anciens clients ou d’aidants naturels.

103C’est l’intervention de crise qui constitue souvent la première contribution professionnelle et qui représente la monnaie d’échange à partir de laquelle le professionnel s’inscrit dans le cycle de réciprocité. Lorsque les citoyens en détresse voient que le praticien est facilement accessible, ils n’hésitent pas à faire appel à ses services. En temps normal, les citoyens n’ont pas besoin de l’intervention professionnelle du thérapeute ; c’est lorsqu’il y a danger que les citoyens ont besoin d’un soutien extérieur qui peut être une ressource professionnelle ; ils ont peur des menaces et de la violence. La collaboration entre l’agent de réinsertion et la personne pivot va donc prendre la forme d’interventions de crise en échange de leur collaboration.

Les interventions d’urgence

104Au début, dans les premières interventions de crise, il arrive assez souvent que, lorsque les citoyens appellent à l’aide, la situation est tellement pressante qu’il ne reste pas d’autre choix que de procéder à l’hospitalisation. Il est alors très important que le professionnel assume le mauvais rôle en inscrivant son nom sur l’ordonnance de cour afin que les citoyens ne portent pas la responsabilité de l’hospitalisation. Cependant, dans ces interventions de crise, les case managers doivent en profiter pour agir comme médiateurs entre les citoyens et les psychiatrisés chaque fois que c’est possible, comme par exemple entre des propriétaires ou des concierges et les psychiatrisés. Ils profitent de l’intervention de crise pour faire prendre conscience aux psychiatrisés de l’impression négative produite par leurs comportements marginaux et dérangeants et pour présenter une image plus positive des psychiatrisés aux propriétaires en les décrivant comme des marginaux plutôt que comme des malades mentaux.

105Il existe plusieurs équipes mobiles de crise aux États-Unis (Cohen, 1990) qui s’adressent à une clientèle très réfractaire au traitement, c’est-à-dire des patients souvent réhospitalisés ou incarcérés et qui visitent fréquemment les urgences. L’intervention à domicile et dans la communauté permet de formuler un bien meilleur diagnostic tant au niveau médical qu’au niveau des réseaux sociaux et des conditions de vie, et elle réduit le recours à l’hospitalisation psychiatrique pour des raisons non psychiatriques, comme par exemple des réactions exagérées à des problèmes quotidiens.

106L’intervention de crise peut aussi servir de porte d’entrée, de prétexte qui permet un premier contact avec de nouveaux réseaux car, étant en déséquilibre, les personnes sont plus ouvertes au changement. L’intervention de crise peut permettre non seulement d’entrer en contact avec des personnes qu’on ne pourrait joindre autrement, mais aussi de créer la solidarité et l’entraide. En effet, il est possible de profiter de la situation de crise pour établir des liens entre les voisins (Guay, 1991).

Les aidants naturels

107Parmi les personnes pivots, il y a ce qu’on appelle des aidants naturels. Ces personnes ont le goût de s’impliquer et semblent aimer beaucoup les personnes marginales telles que les psychiatrisés. La façon la plus simple de reconnaître des aidants naturels, c’est de les voir en action, en train d’aider les autres. Une autre façon est d’entrer en contact avec les personnes dont on entend dire qu’elles aident les autres, il est important d’interroger les psychiatrisés à ce sujet afin qu’ils nous informent sur les personnes qui les aident et les écoutent.

108Les aidants naturels vont être portés à aider lorsque les comportements dérangeants ne présentent pas de danger immédiat et qu’ils ont l’appui des intervenants pendant un certain temps. C’est de façon ponctuelle que l’aidant naturel intervient, c’est-à-dire lorsque les circonstances le lui permettent et que la situation l’exige. S’il est présent au moment où la personne a besoin d’aide, il lui prête son aide sur-le-champ.

109L’expérience a montré que c’est surtout sur le plan de la normalisation que les aidants naturels peuvent apporter une contribution positive et avoir une influence bénéfique sur les personnes dont le comportement est mésadapté (Guay et Chabot, 1992). Leur contribution peut consister à faire un travail de rééducation en suggérant des règles de conduite et en encourageant des changements de comportements chez la personne.

110Lorsqu’une personne psychiatrisée obtient son congé de l’hôpital, elle quitte un milieu où la vie est ordonnée et réglementée et se retrouve seule dans un monde n’offrant aucune indication sur la conduite à tenir. D’un univers où elle était contrainte de se conformer à des normes et à des cadres, elle est laissée à elle-même sans personne pour la guider et l’orienter. Il devient alors nécessaire de fournir un certain cadre et on peut aider les citoyens ordinaires à participer à ce processus de normalisation ; c’est en même temps la voie par laquelle se renouent les contacts avec ces derniers.

Exemple : B. crie dans la rue, il appelle le Christ, comme s’il était en transes. N. est allée le rencontrer avec deux ou trois autres personnes ; ils lui ont dit : « Tu ne peux pas crier comme ça, si tu as envie de crier, va sur les Plaines, ou encore va te faire soigner si tu en as besoin. Il y a des gens qui veulent te frapper. » B. semble surpris et il répond : « Je ne savais pas que ça dérangeait comme ça. » Les citoyens lui ont dit que, s’il filait croche, il pouvait venir au Café qui avait été ouvert pour fournir un lieu de resocialisation. En l’absence totale de réactions face à son comportement, sinon la répression éventuelle, il ne lui était pas possible de savoir que son comportement était inapproprié. Cette intervention a eu comme effet de le normaliser tout en lui permettant de renouer contact avec les citoyens (Guay et Chabot, 1992).

Une case manager de l’équipe MRC de Lac-Etchemin a pris part à un programme d’enseignement pour le personnel d’une caisse populaire et d’un restaurant pour les encourager à ne pas tolérer des comportements antisociaux comme boire dans la tasse de café des autres ou ne pas attendre en ligne comme les autres. Se sentant appuyés par les professionnels qui interviendront rapidement en cas de danger, ces citoyens peuvent ainsi participer à l’entreprise de réinsertion au lieu de laisser se perpétuer des comportements qui ne sont pas plus acceptables de la part d’une personne dite « malade » que de n’importe quel autre citoyen.

111L’aidant naturel connaît les réseaux de la communauté puisqu’il en fait partie et il peut donc faire le lien avec les intervenants et les psychiatrisés. Ce contact plus étroit avec les citoyens ordinaires et l’établissement d’une véritable collaboration rendent possible une intervention dite proactive, c’est-à-dire une intervention survenant avant que la situation soit complètement détériorée et que les personnes soient complètement débordées. Les interventions sont alors plus efficaces et moins lourdes puisque la situation est moins grave et donc plus facile à gérer, et les citoyens plus intéressés à donner un coup de main. Les interventions proactives sont alors possibles parce que les citoyens, en particulier les personnes pivots, peuvent se rendre compte qu’une personne commence à vivre des difficultés et ainsi prévenir l’intervenant qui peut agir dès les premières manifestations symptomatiques.

Les personnes pivots connaissent maintenant assez bien les personnes psychiatrisées pour reconnaître les signes avant-coureurs de difficultés. Ainsi, elles savent que lorsque Bob leur fait de longs discours sur la politique internationale, c’est qu’il a cessé de prendre sa médication. Elles savent aussi que, si on laisse aller les choses sans intervenir, ses comportements vont s’aggraver et que Bob peut devenir très agressif, car il en vient à se prendre pour le soleil et le reste de l’humanité pour des lézards ; l’hospitalisation devient alors inévitable. Si un aidant naturel est présent, il peut intervenir pour dédramatiser la situation jusqu’à ce qu’un accompagnateur arrive. En fait, les aidants naturels vont toujours intervenir de façon ponctuelle, c’est-à-dire lorsque la situation l’exige et s’ils sont présents au moment opportun. Lorsque l’accompagnateur intervient, il prend la situation en main et fournit une aide à Bob pendant que la situation peut être encore dominée, empêchant ainsi les réhospitalisations répétées qui ont jalonné sa carrière de malade mental jusqu’à maintenant (Guay et Chabot, 1992).

112Un des grands avantages de l’approche proactive, surtout si elle est appliquée dans une petite communauté dont la population est assez stable, est la diminution des situations de crise qui conduisent à l’hospitalisation. En effet, si les situations d’urgence sont gérées dès le début parce que les citoyens préviennent les intervenants aussitôt que les premiers signes de problèmes apparaissent, elles ne dégénéreront pas au-delà de leur seuil de tolérance.

Table des illustrations

Titre Tableau 3. Typologie des réseaux sociaux des psychiatrisés
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Titre Figure 16. Modèle de case management
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Titre Figure 17. Un PSI qui recolle les morceaux
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Titre Figure 18. Modèle de l’ACSM
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© Presses de l’Université de Montréal, 1998

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