1La douleur est une expérience humaine fondamentale et un signe d’alerte attirant l’attention sur notre fragilité. Elle se manifeste dans différents contextes, mais elle s’accompagne toujours d’une modulation émotive importante, surtout en fin de vie. Au-delà de la stricte douleur neurophysiologique, elle se prolonge en souffrance personnelle, relationnelle, sociale, spirituelle... Et cette souffrance va influencer à son tour la perception de la douleur. Elle peut en accroître le poids, rendre le sujet plus intolérant à toute douleur, interférer avec l’efficacité des traitements mis en place pour la contrôler, mêler les symptômes d’angoisse avec les signaux douloureux, etc. Il ne suffit donc pas de prendre en compte le seul côté neurophysiologique de la douleur, en modifiant la réponse des récepteurs impliqués au moyen de puissants opiacés : il faut tenir compte du contexte et, si possible, agir aussi sur lui. La stratégie de soulagement sera alors significativement affectée par la charge de souffrance vécue par le malade. Dans le contexte des soins palliatifs, cette modulation peut être importante et c’est le sujet de cette communication. Peut-on s’adresser aussi à cette seconde composante afin d’améliorer le confort de nos patients ?

SOURCES DE SOUFFRANCES EN FIN DE VIE

2En fin de vie, quand une maladie terminale s’est installée dans le quotidien, rappelant sans cesse la fin prochaine, de multiples changements surviennent. La souffrance physique est une prison qui immobilise les actions intérieures, qui accapare le présent ; un présent devenu inutile, car on y est roulé en boule, sans voix, en perte de densité, d’expression, seulement attaché à surmonter le joug de la douleur. Ce rouleau compresseur réduit progressivement le champ de conscience à l’espace autour du lit, soulève une profonde insécurité, mène au repli sur soi, à l’agitation stérile, aux angoisses. Le malade est en profonde et rapide transformation tant sur le plan physique (amaigrissement, déformation…) que sur le plan psychologique (perte d’autonomie, changement de l’image de soi, retour des blessures anciennes). Malgré ce mur, la vie continue imperturbablement et semble laisser derrière ce malade qui aura bientôt disparu. Un sentiment d’indignité profonde survient parfois, exagéré par la perte d’autonomie pour les choses les plus simples (aller à la toilette dans son lit par exemple).

3Le monde relationnel devient en même temps à la fois une source de souffrance et un lieu d’urgentes démarches à faire. Le passé refait surface, les priorités changent, le désir d’affirmer ou de confirmer le sens de sa vie devient impérieux. Les « Je t’aime » et les « Je te demande pardon » deviennent urgents à dire et une souffrance relationnelle nouvelle sourd des contacts devenus plus difficiles avec les êtres aimés. Il reste tant de choses à faire et moins d’énergie que jamais pour les accomplir !

4La blessure est nouvelle, car plus radicale que toutes les autres vécues auparavant : les apprentissages antérieurs deviennent inutiles. C’est une perte de futur, une perte de soi-même, une atteinte ontologique fondamentale qui laisse pantois. « Je le vois, je ne suis pas indispensable ; je ne suis propriétaire de rien ; la liberté des autres effacera ma marque, et déjà c’est commencé… Je n’ai plus d’appartement, j’habite ce lit… Je ne suis plus en contact. » Il y a là une source de souffrance importante, parfois plus intolérable que la douleur physique, et qui va moduler puissamment la capacité du malade à faire face à sa situation.

VOYONS TROIS CAS QUI ILLUSTRENT LES ÉVOLUTIONS POSSIBLES DANS CETTE CONJONCTURE

Le parcours en blanc

5Un jeune athlète prometteur est atteint d’un cancer des os. Il doit être amputé, abandonner la compétition, renoncer à une carrière qui le passionnait. Il a des douleurs chroniques et reçoit une médication opiacée régulièrement. Il décide de terminer ses études, écrit sa thèse, poursuit son aventure relationnelle avec sa fiancée et l’épouse. Ses relations avec ses amis et parents sont devenues plus denses et plus vraies. Il me confie qu’il est devenu davantage lui-même au cours de la dernière année que jamais auparavant, malgré les pertes d’autonomie et la douleur. Il se voit en évolution intérieure rapide et cela lui semble très positif. Il décrit une douleur évaluée par lui à 4/10, mais qui prends moins de place dans sa vie qu’une douleur à 2/10 peut en prendre chez d’autres. Il minimise sa consommation d’analgésique pour rester le plus présent possible.

Le parcours en gris

6Cet homme d’affaires de 58 ans souffre d’un cancer de la prostate généralisé. Il souffre de douleurs osseuses. Il a dû se résigner à abandonner la vie active, puis à accepter la chaise roulante. Ses douleurs sont surtout liées aux mouvements. Il accepte sa situation. Il maintient une relation continue avec son bureau et ses collègues. Il s’occupe activement de sa famille et organise des rencontres familiales fréquentes. Ils célèbrent ensemble tout ce que la vie leur a apporté : enfants, succès, amour… Il doit prendre une médication régulière et son attitude face à la douleur semble entièrement appropriée. Il a mal à 4/10 et fait face sereinement, acceptant la situation et préférant un état d’éveil et de présence intacte à un soulagement plus marqué mais qui l’endort…

Le parcours en noir

7Cet homme est psychanalyste. Il souffre d’un cancer du poumon avancé avec envahissement du gril thoracique. Il est profondément révolté de sa maladie. Il a perdu le contrôle sur sa vie. Il refuse de parler à quiconque et cherche à s’isoler. Il ne veut pas être vu malade : les autres sont évacués. Il ne veut la compassion de personne. Il voit chaque aggravation de son état comme une persécution. Il est intolérant à la souffrance et malgré une médication imposante, il ne tolère plus même un pli dans ses draps, un mouvement trop rapide, une déception, un déplaisir. Il refuse que son destin lui soit imposé : il voudrait mourir à son heure et, s’il le pouvait, de sa main à lui.

8On sent qu’une intolérance exacerbée rend chaque inconfort plus insupportable et que, chez lui, une douleur à 8/10 serait probablement vécue comme 4/10 chez un autre…

La douleur modulée

9À la lecture de ces trois cas, il apparaît que le contexte de vie psychologique, relationnel, social, spirituel a une influence profonde sur la façon de faire face à la maladie et sur la tolérance à la douleur elle-même. La question se pose : pouvons-nous négliger une approche visant à soulager le mal de vivre et l’incertitude de la maladie terminale ? Une prise en compte globale de cette problématique soulagerait-elle aussi en partie la douleur physique et contribuerait-elle à retrouver un confort avec moins d’agents pharmacologiques ? Si oui, comment agir sur ce contexte socio-psycho-émotif unique pour chacun ?

10Nos voisins du Sud donnent une nouvelle importance à l’approche de cette réalité. Ils souhaitent des « soins spirituels » dont la nature demeure souvent floue. Ils tentent de mesurer cet inconfort au moyen d’outils nombreux, tous plus ou moins satisfaisants. Dans le meilleur cas, un exercice global d’interview et de conversation avec le malade est utilisé pour essayer d’appréhender la situation intérieure de ce dernier. Ils tentent d’élaborer une panoplie de stratégies, une sorte de boîte à outils spirituels, qui pourrait aider les soignants mal à l’aise devant la détresse vécue par leurs patients.

11Pour notre part, nous croyons que l’homme doit être perçu dans son unité. Celle-ci est le résultat d’un long développement où la micro-communauté humaine qui nous est propre nous a fourni à la fois un soutien personnel et un miroir transformant, source d’identité et moyen de transformation personnelle. Ce terreau, plus ou moins riche selon le cas, a été le lieu de notre croissance et de nos choix. En fin de vie, c’est la qualité de l’environnement humain qui continue d’être une condition pour l’évolution du malade. Une vie relationnelle exceptionnelle, pleine de Tu (cas blanc) ou riche en Tu (cas gris) aide le malade, alors qu’une coupure prématurée et volontaire des autres le plonge dans une désagrégation précoce de son Je. Sans chercher à simplifier le problème, on peut penser par intuition que la communauté de fin de vie qui entoure un malade, formée de la famille, d’amis, de soignants, de bénévoles, de professionnels divers, aura une influence déterminante sur lui. Si elle est ouverte, accueillante et humainement fertile, il pourra trouver là un espace d’évolution lui permettant de demeurer lui-même ou de grandir malgré la maladie. Au contraire, une micro-communauté en discorde, incapable de former ce miroir transformant, ne pourra pas fournir un soutien concret significatif.

12Cela pose donc aux équipes de soins et aux proches une question de fond sur leur capacité à former ensemble une communauté humaine vraie, attentive, « aidante ». Cela ne s’apprend pas à l’école et seules les personnes proches ou devenues proches offrent cet espace où chacun pourra exprimer le meilleur de lui-même dans un lien d’humanité efficace. Si on réussit, on crée le silence qu’il faut et la souffrance se dit, s’écoute, et commence à guérir. Alors le normal normalise, le respect restaure la dignité, l’attention rassure, la personne se relève… Malheureusement, il y aura toujours des cas où certains patients demeureront inaccessibles.

13Je nous pose la question : l’échec vient-il seulement du malade, de sa psychologie, de ses blessures, ou vient-il aussi de nous ?