2. Le projet d’une vie sans souffrance pour tous
p. 33-49
Résumé
L'entreprise de la science biomédicale ne vise pas seulement le développement des connaissances théoriques, mais aussi la maîtrise de la vie humaine, tant sur le plan de la longévité que de la qualité. Une philosophie l'anime et un triple idéal éthique préside à sa croissance.
PARTIE 1 : DE QUELQUES RAPPELS HISTORIQUES
La médecine actuelle résulte d’une longue histoire. Malgré les diverses formes de médecine qui se sont succédé au cours des siècles, certains objectifs fondamentaux demeurent. Ce rappel historique présente l'art de guérir à Babylone et en Égypte, de même que la médecine hippocratique qui, en partie du moins, sert de modèle à notre médecine occidentale.
PARTIE 2 : LA SCIENCE BIOMÉDICALE
Quelques traits de la science biomédicale qui naît à la Renaissance :
- les premières dissections humaines vont représenter une véritable révolution : le corps peut être enfin objet de science :
- une philosophie, celle du progrès, anime cette nouvelle médecine : « dominer scientifiquement la nature vivante, la conquérir au profit de l'homme » ;
- son objectif est d’allonger la durée de la vie, promouvoir la qualité de celle-ci et soulager la souffrance.
PARTIE 3 : L’ÉTHIQUE DE LA SCIENCE BIOMÉDICALE
En observant l’évolution de cette science, on peut dégager un triple idéal éthique :
- la bienfaisance : favoriser le bien de l'humanité :
- la liberté : sans l’autonomie du chercheur, le progrès est impossible ;
- la justice universelle : l’amélioration de la vie pour tous.
Au XIXe siècle, avec Claude Bernard, commence un débat qui ira en s’amplifiant : faut-il imposer des limites à l'expérimentation sur l’être humain ? Si oui, lesquelles et qui devrait les décider ?
Texte intégral
Les hommes des civilisations néolithiques n’eurent pas plus envie d’accepter la mort que ceux qui les suivirent dans le temps. Ils s’efforcèrent d’alléger les souffrances, de prolonger des existences, de faire naître des enfants viables en s’aidant de ce qu’ils avaient remarqué être bénéfique dans leur environnement (Meyer, 1998, 75).
1Selon ce texte, les peuples anciens poursuivaient un certain nombre d’objectifs fondamentaux quant à la vie, la santé et la mort, objectifs qui sont encore les nôtres aujourd’hui. La différence entre la médecine de la période préscientifique et celle de notre temps ne tient-elle alors qu’à l’efficacité des résultats ? L’expérimentation aurait réussi là où les procédés d’autrefois n’avaient que peu de succès.
2Le chercheur en sciences biomédicales s’inscrit dans la foulée d’une aventure qui a commencé il y a déjà des millénaires. Depuis un demi-siècle, et particulièrement depuis trente ans, la recherche biomédicale soulève de nombreuses questions d’ordre éthique. Celles-ci ne surgissent pas du néant, elles s’inscrivent dans un contexte historique et socio-politique que le chercheur ne peut ignorer. L’objectif de ce chapitre consiste à montrer que le projet de la médecine moderne est inséparable de la recherche scientifique et qu’il est ainsi à la source des défis éthiques que pose aujourd’hui la recherche avec des êtres humains. Ce chapitre prépare le troisième qui abordera la question de l’éthique de la recherche.
3Pour tenter de saisir le sens de la science biomédicale, en tant qu’elle représente toute une dynamique de connaissance pour maîtriser la vie humaine tant au plan de son allongement que de sa qualité, le chapitre est divisé en trois parties. La première partie est de nature historique. Il s’agit d’un bref rappel de la connaissance médicale qui avait cours en Mésopotamie et en Égypte. De là, il sera possible de faire voir la révolution qu’a représentée, à ce propos, la pensée grecque, en particulier la médecine hippocratique. À partir du XIVe siècle, une nouvelle approche s’impose, qui est due aux premières dissections humaines qui vont donner une extraordinaire impulsion à la connaissance médicale et rendre possible notre science biomédicale. La deuxième partie porte sur la dynamique propre à la biomédecine. Quel objectif poursuit-elle ? Quelle méthodologie utilise-t-elle ? Quels sont les enjeux humains sous-jacents à l’objectif recherché et à la méthodologie utilisée ? Enfin, la troisième et dernière partie aborde un certain nombre de thèmes éthiques qui surgissent de la dynamique de la science biomédicale. Deux sont particulièrement discutés. La science biomédicale telle qu’elle s’est développée est naturellement porteuse d’une vision éthique, celle même de progrès. À ce premier thème s’en ajoutera un second : l’expérimentation sur l’être humain que le progrès médical rend nécessaire doit-elle connaître des limites ?
Quelques rappels historiques
L’art de guérir à Babylone et en Égypte
4L’art de guérir est au cœur de ce qu’a été l’aventure humaine. S’il est pratiqué différemment selon les lieux et les temps, il n’en appartient pas moins à ce désir de l’être humain d’adoucir les souffrances de la maladie, de vivre en santé et de prolonger la vie le plus longtemps possible. Dès le XVIIIe siècle avant notre ère, la médecine est réglementée à Babylone. On y retrouve même ce que l’on pourrait considérer comme un premier code de déontologie. L’Égypte a aussi une organisation médicale. La corporation médicale existe donc depuis longtemps.
5Comment les médecins d’alors comprennent-ils le corps humain et pratiquent-ils leur art ? Des différences notables ont été notées entre la médecine mésopotamienne et la médecine égyptienne. Les documents retrouvés montrent que les médecins babyloniens n’ont pas élaboré une anatomie et une physiologie explicites. Cette médecine est nettement pragmatique : à un symptôme correspond un traitement.
Le texte typique d’une tablette médicale prenait la forme suivante : « Si une personne a tels symptômes [description des signes subjectifs et objectifs], alors tel traitement [description des ingrédients, de leur préparation et de la posologie]. Le texte se terminait par un pronostic, généralement favorable (on ne collectionne pas les recettes susceptibles d’échouer...). Cependant, dans un certain nombre de cas, le médecin était averti du fait que le patient risquait de ne pas survivre (Gingras, 1998, 36-37).
6Il en va différemment chez les Égyptiens qui ont élaboré une physiologie qui a des conséquences pour la pratique thérapeutique. « La physiologie égyptienne reposait sur une représentation anatomique qui tenait plutôt du système d’irrigation faute d’avoir observé attentivement les organes internes » (Gingras, 1998, 35). S’ensuivait une pratique thérapeutique conforme à la théorie, puisque la moitié de la pharmacopée égyptienne était composée d’éléments de nature laxative.
7Ces quelques remarques sur les connaissances médicales de Mésopotamie et d’Égypte montrent, malgré d’extraordinaires différences entre notre approche médicale et celle des civilisations anciennes, un fond commun, celui de l’être humain en quête de guérison et bricolant des thérapeutiques pour tenter d’y parvenir.
La médecine hippocratique
8La première impulsion d’une médecine scientifique apparaît probablement au Ve siècle avant notre ère. Hippocrate (±460-±377) est habituellement cité comme un des grands initiateurs de cette médecine nouvelle. La Grèce connaît à l’époque un vaste mouvement scientifique qui touche la médecine tout comme d’autres secteurs de la connaissance. Un savoir organisé, faisant usage de la raison, de l’expérience et des mathématiques, commence à prendre son envol (Gingras, 1998, 43-44). Pour introduire à la médecine hippocratique, deux éléments méritent de retenir notre attention, la dimension rationnelle de la nouvelle démarche intellectuelle et son souci de comprendre la nature.
9Si on les compare aux autres civilisations, les penseurs grecs sont rationnels. Le sont-ils parce qu’ils éliminent les dieux de leur système d’explication des phénomènes physiques et biologiques ? Il est vrai que la science grecque exclut de son interprétation d’un événement particulier la volonté d’un dieu qui déciderait vouloir ainsi agir en ce moment. Ce qui est à comprendre a une cause et la raison humaine peut en rendre compte. La réponse affirmative que l’on retrouve dans Du scribe au savant (Gingras, 1998, 43-44) doit être nuancée lorsqu’il s’agit de la médecine. Selon Pierre Pellegrin, « une médecine s’appuyant sur des observations et des raisonnements existe parallèlement à une médecine magico-religieuse bien avant Hippocrate » (Pellegrin, 1994, 20). Ces penseurs sont rationnels parce qu’ils prêtent une attention particulière à la justification de leur savoir. La preuve devient un élément capital pour justifier le bien-fondé de leur affirmation. Pour la médecine hippocratique, « c’est en fait une manière d’articuler le recours au raisonnement et l’appel à l’observation » (Pellegrin, 1994, 20).
10Les penseurs grecs apportent une autre innovation en accordant une grande importance à la nature. Dans ce sens, ils sont des naturalistes. On les nomme des physiologoi, c’est-à-dire des penseurs de la nature. Ils cherchent une explication générale des choses et du monde. Voilà leur préoccupation première ; elle est d’abord d’ordre philosophique. Et pour le faire, ils refusent de faire appel à des forces surnaturelles. Ainsi, le soleil et les étoiles ne sont plus des dieux mais des vapeurs chaudes. La science grecque cherche les grands principes expliquant la composition de l’univers. Au départ, un élément primordial est à la source de tout. Peu à peu les débats conduisent à refuser une explication moniste de l’univers. D’où la théorie des quatre éléments ou racines : l’air, l’eau, le feu, la terre. Les changements dans le monde s’expliquent par leurs combinaisons multiples.
11La médecine hippocratique se développe dans ce contexte d’effervescence intellectuelle. Deux millénaires à l’avance, cette médecine, en étant scientifique, annonçait déjà la nôtre. Philippe Meyer résume ainsi cette perspective :
La pensée médicale hippocratique préfigure étrangement, avec plus de deux millénaires d’avance, le développement scientifique de la médecine. Pour comprendre, il faut observer, classer des faits bruts dégagés de toute perception subjective, de toute intervention surnaturelle. Un corps humain s’étudie comme une voûte céleste, il faut en connaître la facture avant d’en comprendre le mouvement (Meyer, 1998, 77).
12La médecine occidentale contemporaine est considérée comme l’héritière de celle d’Hippocrate que l’on nomme parfois le père de la médecine, c’est-à-dire de la médecine digne de ce nom (Pellegrin, 1994, 16). Son caractère scientifique est la première raison pour expliquer cette paternité. Il faut cependant prendre l’affirmation avec nuance, car la science dont il s’agit est celle des philosophes. Pour eux, « on ne peut être un médecin efficace si on ne connaît pas la nature totale de l’homme, laquelle ne peut guère être connue si on ignore de quoi et comment se compose l’univers » (Pellegrin, 1994, 34). L’école hippocratique reconnaît la pertinence de ce mode de pensée, mais parce que ce dernier se méfie du témoignage des sens, elle s’en fait critique.
13Une deuxième raison doit être mentionnée. Pour Hippocrate, en même temps qu’elle est une science, la médecine est aussi un art qui vise à soigner les malades. L’appel à l’observation des faits permet de bien soigner le malade dans sa situation particulière. Il ne s’agit cependant pas d’un mélange d’observations recueillies au hasard mais bien d’une « méthode qui indique comment doit être traité chaque malade et dans quelle mesure il faut administrer tel ou tel traitement » (Grmek, 1994, 41).
Il faut dire les antécédents de la maladie, connaître l’état présent, prédire les événements futurs ; s’exercer sur ces objets ; avoir, dans les maladies, deux choses en vue : être utile ou du moins ne pas nuire. L’art se compose de trois termes : la maladie, le malade et le médecin. Le médecin est le desservant de l’art ; il faut que le malade aide le médecin à combattre la maladie (Hippocrate, 1994 » 367).
14D’ailleurs, à la différence de la pratique des charlatans, la médecine hippocratique était habitée d’un grand souci éthique. C’est là la troisième raison qui témoigne de l’influence d’Hippocrate sur notre médecine. Le Serment d’Hippocrate reprend les thèmes centraux qui sont aujourd’hui les nôtres. Il est clair que le bien du patient doit être la préoccupation première du médecin. On connaît l’adage latin qu’on attribue au maître grec « primum non nocere », que l’on traduit habituellement par « d’abord ne pas nuire ». De plus, malgré les critiques de paternalisme que l’on peut adresser au Serment, la citation précédente montre aussi que le patient doit être impliqué dans les soins qu’il reçoit, autrement dit il n’est pas pure passivité.
15Pourquoi la médecine hippocratique, dont on vient ici de faire l’éloge, n’est-elle pas parvenue à de très grands succès ? Si elle est scientifique, cette médecine s’interdit un certain nombre de gestes qui font le succès même des sciences biomédicales. Elle s’interdit, par exemple, la dissection sur les cadavres humains ; elle n’a que « mépris pour ce procédé d’investigation » (Grmek, 1994, 43). L’anatomie est ignorée, ce qui va conduire à toutes sortes d’interprétations fantaisistes des maladies en raison d’une absence de connaissance du corps humain. La médecine grecque s’interdit aussi l’expérimentation scientifique, bien qu’elle fasse une expérimentation empirique, pour reprendre la terminologie de Claude Bernard (Delfosse, 1993, 42). En effet, l’approche expérimentale des Grecs est rétrospective sur des événements qui ont eu lieu. Elle n’est pas prospective au sens où elle planifierait une expérience à partir d’une hypothèse. Ce refus tient aux deux caractéristiques centrales de la science grecque, c’est-à-dire son caractère rationnel et sa dimension naturelle. En effet :
Pour les penseurs grecs, l’objet de la science est de saisir le cours naturel des choses et l’expérimentation, qui perturbe cet ordre pour provoquer des résultats, ne saurait procurer une connaissance vraie du monde tel qu’il est (Gingras, 1998, 83).
La science biomédicale
La dissection humaine
16Il faudra attendre plusieurs siècles pour que la médecine scientifique qu’avaient entrevue les Grecs commence à prendre son envol. À nouveau, tout comme au temps des Grecs, une révolution intellectuelle s’avère nécessaire : au XVe siècle, la Renaissance se caractérise par le retour aux Grecs et l’affirmation que l’être humain, grâce à sa raison, doit prendre en main la maîtrise et le développement de l’univers. Jean Pic de la Mirandole, pour décrire la dynamique qui préside à la naissance des temps modernes, donne la parole à Dieu qui s’adresse ainsi à l’homme :
La nature des autres êtres est déterminée par nos lois qui lui fixent ses bornes. Toi, par contre, tu ne te heurteras à aucune limite infranchissable, mais tu détermineras toi-même, en raison de ton libre-vouloir, en la main duquel nous avons placé ton destin, ta propre nature (Schillebeeckx, 1992, 27).
17Il est intéressant de comparer ce texte avec celui de Claude Bernard écrit quatre siècles plus tard :
À l’aide de ces sciences expérimentales actives, l’homme devient un inventeur de phénomènes, un véritable contremaître de la création ; et l’on ne saurait, sous ce rapport, assigner de limites à la puissance qu’il peut acquérir sur la nature, par les progrès futurs des sciences expérimentales (Bernard, 1952, 54).
18Le contexte culturel nouveau favorise de grandes avancées au plan de la connaissance biologique de l’être humain. Entre 1281 et 1316, des chercheurs commencent à pratiquer la dissection humaine ; la première aurait été effectuée à Bologne. Ainsi l’anatomie est introduite en médecine. La pratique n’est pas sans soulever de nombreuses questions ; au départ, elle est vraiment exceptionnelle. La raison en serait l’opposition de l’Église catholique. Selon des études récentes, l’Église ne se serait pas opposée à la dissection humaine pour fin d’enseignement, alors que les professeurs de certaines facultés de médecine n’en voyaient pas l’utilité (Durand, 2000, 94). Il faudra attendre encore près de deux siècles pour que l’évolution des mentalités témoigne d’une tolérance grandissante (Durand, 2000, 132). Il est à noter que l’Université de Paris ne pourra inaugurer son amphithéatre d’anatomie qu’en 1606. En 1543, l’anatomiste Vésale publie La fabrique du corps humain, titre particulièrement annonciateur de ce que deviendra la science biomédicale. Le titre avait cependant un sens plus limité ; il signifiait comment est construit le corps humain.
19La fabrique du corps humain peut paraître plutôt une spécificité du XXe siècle : transplantation d’organes, procréation médicalement assistée, génétique et neurosciences, pour ne nommer que quelques avancées biomédicales. De la Renaissance jusqu’à l’époque de la science biomédicale surgissent de multiples découvertes qui paraissent se faire de façon quelque peu discontinue, au gré des résultats des travaux multiples qui ont cours. Pourtant, on peut y discerner une histoire intellectuelle nous permettant de saisir pourquoi nous en sommes arrivés là où nous sommes maintenant. Cette histoire intellectuelle exprime une interprétation du monde et du rôle des humains dans la maîtrise de ce monde dont Francis Bacon a été un porte-parole particulièrement autorisé. Elle nous livre le projet de la médecine scientifique qui est maintenant la nôtre. En lisant Bacon, nous lisons nos propres objectifs et les moyens de les atteindre.
La philosophie de la médecine moderne
20Dans le Nouvel Organum ou De la dignité de l’accroissement des sciences, Francis Bacon (1561-1626) montre les conséquences qu’entraîne pour la médecine la nouvelle philosophie qu’est l’humanisme de la Renaissance. Jusqu’ici la médecine n’a pas agi conformément à sa tâche qui est d’alléger le poids de la condition humaine (Bacon, 1986, 73). La connaissance scientifique a trop cherché à se conformer à la nature plutôt qu’à tenter de la maîtriser et de la mettre au service de la bonne santé. « Améliorer l’état des populations en étudiant leurs besoins avec méthode, afin de réaliser une politique guidée par la science et la raison », est le cœur de la proposition de Bacon dans la Nouvelle Atlantide (Suter, 1950, 15). En ce sens, la médecine a jusqu’ici commis une « erreur infinie » mais grâce aux nouveaux instruments de connaissance qui visent des résultats pratiques et non des connaissances théoriques, la médecine nouvelle va la réparer et permettre de faire vivre hommes et femmes en bonne santé jusqu’à un âge avancé. Elle va diminuer la fréquence des maladies incurables et faire en sorte que, lorsqu’il n’y aura plus d’espérance, le malade pourra aspirer à une mort douce et paisible (Bacon, 1836, 113). Dès lors, ne pourrait-on pas dire que la science biomédicale ne vise pas tant la constitution d’un savoir que la recherche d’une efficacité thérapeutique ? Des auteurs contemporains utilisent le concept de technoscience pour décrire la science actuelle, que Bacon annonçait il y a déjà trois siècles.
21« Francis Bacon ne cesse de s’en prendre aux sciences traditionnelles qui aspiraient à découvrir un ordre général et satisfaisant dans les choses au lieu de se préoccuper de leur fonctionnement » (Taylor, 1998, 275-276). Cette citation de Charles Taylor permet de saisir pourquoi, d’après Bacon, le modèle idéal pour comprendre le corps humain est la machine. Pour la médecine nouvelle, penser le corps, c’est le penser comme une machine qui fonctionne bien. Le progrès technologique constitue ainsi le critère du véritable savoir. Le corps-machine, dont Descartes fera un élément primordial de sa philosophie, devient ainsi la clé qui ouvre le corps humain à l’investigation et à la compréhension avant de rendre possible sa transformation.
22La pensée de Francis Bacon est fondée sur l’utilité, au sens philosophique moderne : les gens désirent le bonheur et l’absence de douleur. Progrès, avancées technoscientifiques et bonheur deviennent inséparables. Tout le progrès vise à maximiser le bonheur. Chaque nouvelle découverte scientifique et technique améliore la condition humaine et constitue un instrument du progrès. Le soulagement de la souffrance est placé au cœur des objectifs de la vie sociale. La médecine va ainsi jouer un rôle de premier plan dans le nouvel univers qui se met en place, la santé étant devenue une fin en soi plutôt qu’une des composantes de la vie.
23Même si la thématique du corps comme machine sera reprise au XVIIIe siècle (D’Holbach, 1966, 58-59), ce n’est cependant qu’au tournant du XIXe siècle que le programme de Bacon va réellement prendre forme. Sans doute, la science médicale progresse-t-elle énormément entre-temps. Mais ce n’est qu’à cette époque que naît, aux dires de Claude Bernard, un savoir du vivant humain essentiellement fondé sur l’expérimentation planifiée :
On ne pourra arriver à connaître les lois et les propriétés de la matière vivante qu’en disloquant les organismes vivants pour s’introduire dans leur milieu intérieur. Il faut donc nécessairement, après avoir disséqué sur le mort, disséquer sur le vif, pour mettre à découvert et voir fonctionner les parties intérieures et cachées de l’organisme ; c’est à ces sortes d’opérations qu’on donne le nom de vivisections (Bernard, 1952, 147).
24Le corps humain est maintenant objet de science, puisque soumis au même déterminisme qui fonde le travail des sciences physiques. La médecine moderne peut ainsi atteindre les objectifs que lui fixait Bacon et qui sont, en fait, les nôtres.
25La médecine moderne vise donc à augmenter la durée de la vie humaine, à en promouvoir la qualité et à soulager les souffrances de la maladie et de la mort. Témoin par excellence de l’idée de progrès, elle est habitée par une utopie, celle de « la santé parfaite », pour reprendre le titre évocateur du volume de Lucien Sfez (Sfez, 1995). Cette visée de la médecine s’inscrit dans une dynamique culturelle qui est celle de la modernité et qui se définit comme une entreprise particulièrement morale ou éthique. À relire le projet de Bacon, on est frappé par le souci du bien qui l’habite. Claude Bernard reprend la même idée lorsqu’il écrit : « Dominer scientifiquement la nature vivante, la conquérir au profit de l’homme : telle est l’idée fondamentale de la médecine expérimentale » (Delfosse, 1993, 39). La science moderne, en particulier la médecine, cherche à mettre en place les conditions qui rendront possible la vie bonne, pour reprendre l’expression du premier chapitre.
L’éthique de la science biomédicale
Un triple idéal éthique
26Quelle est l’éthique qui se dégage du projet de la médecine moderne ? Trois grandes visées l’habitent. La première est sans conteste la bonté ou la bienfaisance. Toute cette médecine, en effet, a pour objectif de favoriser le bien de l’humanité en allégeant la souffrance et en supprimant la douleur. Elle est essentiellement éthique puisqu’elle est un instrument privilégié pour favoriser le bonheur des êtres humains, ce qui importe réellement dans l’univers. L’impératif moral de réduire la souffrance ne s’adresse pas seulement à l’individu que le médecin rencontre dans son cabinet mais à toute l’humanité dont les progrès biomédicaux peuvent améliorer le sort. L’argument de la bienfaisance demeure encore aujourd’hui le plus utilisé pour justifier des projets de recherche particulièrement dispendieux comme celui du génome humain, ou des projets qui ne sont pas sans risques pour des sujets d’expérimentation, des effets pouvant se révéler hautement bénéfiques dans le futur.
27Ce discours sur les bienfaits de la recherche est parfois contesté ; il y aurait loin de la coupe aux lèvres. Les uns montrent les contradictions dont témoigne la pratique médicale. Le manque d’attention à la douleur et la souffrance des patients atteints d’une maladie terminale demeurent un exemple particulièrement pertinent à ce propos. Malgré le progrès des connaissances dans l’antalgie, les écoles de médecine n’accordent que peu d’importance à la question, les soins palliatifs demeurant encore un secteur marginal. Faut-il ici rappeler que les soins palliatifs ont été fondés par Cecily Saunders qui fut d’abord une infirmière ? Les autres feront ressortir l’hypocrisie d’un discours qui affirme vouloir le bien des patients mais qui donne priorité aux biens des médecins et des entreprises. D’autres enfin soutiennent que ces belles paroles ressemblent à un leurre, puisque les sujets de recherche sont utilisés par les chercheurs pour répondre aux intérêts de ces derniers.
28La deuxième idée morale qui anime la médecine moderne soutient que celle-ci est une œuvre de liberté intellectuelle, en rupture critique avec la tradition. Le progrès n’est possible que parce que les chercheurs sont autonomes et libérés de l’argument d’autorité. Autrefois, ces derniers devaient se soumettre à des autorités universitaires, religieuses ou politiques, ce qui limitait leur créativité. La raison humaine, enfin délestée des pressions autoritaires, peut laisser libre cours à la richesse de son imagination. La liberté est un caractère central de la recherche, comme c’est le cas également sur le plan politique. Sans l’autonomie de la raison, il serait impossible d’atteindre la bienfaisance recherchée. Cette dimension, propre à la science moderne, a permis à la science biomédicale d’atteindre les sommets qui sont les siens.
29La liberté de la recherche et celle du chercheur sont reliées au thème de la démocratie. Lorsque la science quitte ce terrain, elle dévie et divague. L’exemple de Lyssenko est ici paradigmatique.
LYSSENKO
À l’époque du régime soviétique, Lyssenko fut l’un des savants les plus reconnus et les plus célébrés par les autorités. Né en 1898, il était botaniste de formation. Ses travaux portaient sur la vernalisation du blé. Sa théorie s’opposait à celle du gène, support invariant de l’hérédité. Son opposition trouvait son origine dans la nécessité de reconnaître l’influence du milieu et de l’hérédité comme facteurs de l’évolution des espèces. Ce qui donnait du poids à la théorie marxiste. Pendant des années, les chercheurs soviétiques ne furent pas autorisés à travailler sur la génétique, car cette approche scientifique allait à l’encontre de la doctrine officielle.
30À ce propos, Raymond Aron écrit dans sa Préface au livre de Max Weber Le savant et le politique :
Quand un État ou un parti prétend dicter à la science ses objets d’études ou les lois de son activité, [...] quand il va jusqu’à arbitrer des controverses qui relèvent de l’expérience ou du raisonnement, il ne suffit pas d’évoquer, selon une formule banale, l’oppression des individus par la collectivité. Il s’agit de l’intervention illégitime d’une collectivité politique dans l’activité d’une collectivité spirituelle, il s’agit, en d’autres termes, du totalitarisme, saisi à sa racine même (Aron, 1963, 21-22).
31Depuis quelques années, un nouveau pouvoir s’impose, celui de l’entreprise privée. La transformation actuelle des structures de la science, en particulier la place prépondérante que prend le secteur privé, ne met-elle pas le chercheur au service des objectifs de ce nouveau pouvoir ? Si on répond par l’affirmative, la liberté et la créativité du chercheur risquent d’en souffrir.
32La troisième idée morale qui anime le projet de la science biomédicale me paraît être celle de la justice universelle. L’idée de progrès, telle que l’exprime Francis Bacon, inclut celle de l’amélioration de la vie pour tous. Quelques rappels d’ordre historique peuvent être ici éclairants. Une des priorités de la science médicale qui prend forme à l’époque moderne consiste à améliorer le taux de survie des nouveau-nés. À partir du XVIIIe siècle, l’effort pour changer les mentalités et les habitudes des populations entières est, sur ce point, considérable. Malgré des choix qui ne sont pas toujours bien fondés, les médecins engagés dans ce travail de santé publique sont animés du désir d’étendre à toutes les couches de la population les bienfaits de leur savoir. D’ailleurs, un des premiers gestes « civilisateurs » que posent les colonisateurs européens au XIXe siècle consiste à ouvrir des dispensaires afin de sauver la vie des jeunes enfants et d’améliorer l’état de santé de la population en général.
33Le souci de la santé publique au XIXe siècle constitue un autre exemple de cette justice pour tous. La salubrité occupe une place importante dans les préoccupations des autorités politiques. Les villes sont transformées, des systèmes d’égout sont construits et l’eau potable devient accessible. Ces travaux d’infrastructure auront des conséquences considérables sur l’amélioration des conditions de vie et témoignent du caractère bienfaisant et juste du progrès. Ces approches soulèvent aujourd’hui certaines difficultés, comme le notent Albert Jonsen et Joseph Brady :
Contrairement à la recherche antérieure qui avait abouti à la réussite de l’immunisation et d’antibiotiques efficaces, la recherche actuelle, qui est beaucoup plus dispendieuse et plus organisée, produit une technologie ésotérique, coûteuse et restreinte à une faible partie de la population, au lieu d’une technologie qui soit indiscutablement efficace, d’application facile et peu coûteuse, en rapport avec des problèmes universels (Jonsen, 1982, 225).
34Pourtant des moyens simples continuent d’exister, comme l’hydratation pour guérir les enfants atteints de dysenterie. Peut-être sommes-nous trop obnubilés par la technologie de pointe ? Le dernier exemple que je veux apporter concerne les discussions qui commencent à la fin du XIXe siècle et qui se poursuivent aujourd’hui encore à propos de l’accès universel aux soins de santé. De fait, à partir de la fin des années 1940, plusieurs pays occidentaux commencent à instaurer, au nom de la justice pour tous, des régimes d’assurance-maladie. Autre manifestation que le soulagement de la souffrance constitue une exigence fondamentale de ce qui fait la modernité.
35Mais, aujourd’hui, qui pourra assumer les coûts de la nouvelle médecine ? Les produits de santé que rendront possibles les biotechnologies
ne seront évidemment pas accessibles au budget de santé moyen. [...] Mais pour assurer la rentabilité de ces produits de très haute technologie, il faudrait que, demain, au moins une petite fraction de la société soit en mesure d’investir dix fois — peut-être cent fois — plus que le budget santé moyen par habitant. [...] Pour que cela marche économiquement, il faudra créer encore davantage d’inégalité (Papart et al., 1999, 29).
36La justice visée se transformerait ainsi en « apartheid », pour reprendre l’expression des mêmes auteurs. Les pays sous-développés et ceux en voie de développement en paieront un prix particulièrement élevé.
Les premières règles morales en expérimentation
37Les idéaux moraux du progrès ont ainsi favorisé le développement d’une science médicale dont le projet est humaniste. Pour ce faire, il a fallu cependant désacraliser le corps humain. Des limites ont toutefois été posées à l’instrumentalisation de ce dernier. Un grand expérimentateur comme Claude Bernard (1813-1878), à qui, selon Henri Bergson, nous devons « la théorie de la méthode expérimentale » (Dhurout, 1959, 19), est même amené à imposer des limites au travail de recherche. À propos de la légitimité de l’expérimentation sur l’être humain, Claude Bernard pose trois questions.
38« D’abord a-t-on le droit de pratiquer des expériences et des vivisections sur l’homme ? » La réponse est sans conteste positive. En effet, « tous les jours, le médecin fait des expériences thérapeutiques sur ses malades et tous les jours le chirurgien pratique des vivisections sur ses opérés. » D’où une deuxième question : « Dans quelles limites ? » La réponse est la suivante :
On a le devoir, et par conséquent le droit, de pratiquer sur l’homme une expérience toutes les fois qu’elle peut lui sauver la vie, le guérir ou lui procurer un avantage personnel. Le principe de moralité médicale et chirurgicale consiste donc à ne jamais pratiquer sur l’homme une expérience qui ne pourrait que lui être nuisible à un degré quelconque, bien que le résultat pût intéresser beaucoup la science, c’est-à-dire la santé des autres.
39Claude Bernard pousse encore plus loin la question du respect du sujet humain en posant une troisième question : « Peut-on faire des expériences ou des vivisections sur les condamnés à mort ? » « Elles me semblent très permises », répond-il, « quand elles n’entraînent aucune souffrance ni aucun inconvénient chez le sujet expérimenté. » Le fondement de sa position ne réside pas dans l’autonomie du sujet ou son consentement éclairé, comme cela s’est imposé à partir des années 1970, mais dans la bienfaisance :
Car, il ne faut pas s’y tromper, la morale ne défend pas de faire des expériences sur son prochain ni sur soi-même ; dans la pratique de la vie, le hommes ne font que faire des expériences les uns sur les autres. La morale chrétienne ne défend qu’une seule chose, c’est de faire du mal à son prochain. Donc, parmi les expériences qu’on peut tenter sur l’homme, celles qui ne peuvent que nuire sont défendues, celles qui sont innocentes sont permises, et celles qui peuvent faire du bien sont recommandées (Bernard, 1952, 149-151).
40Ces règles morales suscitées par le développement de l’expérimentation scientifique ne seront que les premières d’une longue série.
41Le rêve poursuivi depuis les derniers siècles aboutit aujourd’hui dans l’explosion récente de la génétique et de l’information qu’elle livre sur les individus humains. En lui révélant certains aspects fondamentaux de sa condition, le savoir génétique donne à l’individu la possibilité de mieux contrôler son futur et lui donne la liberté de prendre en charge sa vie et celle de sa famille. Mais, paradoxe étonnant, au moment même où il accède à la maîtrise recherchée, une fatalité inattendue l’assaille. La maîtrise semble lui échapper, car ce savoir n’offre à l’individu ni le contrôle du présent ni celui du futur dans d’importants aspects de sa vie. Ce savoir le place alors devant une difficile question qui serait la négation même des efforts poursuivis depuis si longtemps : serait-ce mieux de ne pas savoir ? La certitude de savoir, rendue possible par le diagnostic prédictif, est-elle pire que l’incertitude de ne pas savoir ? De plus, autre paradoxe, l’individu risque de perdre le contrôle sur l’information génétique qui le concerne, puisque celle-ci touche les autres membres de la famille. La génétique élargit la notion de patient et transforme la notion de confidentialité.
42La génétique ne représente qu’un exemple des préoccupations humaines que l’évolution de la science biomédicale soulève chez nombre de nos contemporains. L’éthique de la recherche surgit dans ce contexte.
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