• Contenu principal
  • Menu
OpenEdition Books
  • Accueil
  • Catalogue de 15545 livres
  • Éditeurs
  • Auteurs
  • Facebook
  • X
  • Partager
    • Facebook

    • X

    • Accueil
    • Catalogue de 15545 livres
    • Éditeurs
    • Auteurs
  • Ressources numériques en sciences humaines et sociales

    • OpenEdition
  • Nos plateformes

    • OpenEdition Books
    • OpenEdition Journals
    • Hypothèses
    • Calenda
  • Bibliothèques

    • OpenEdition Freemium
  • Suivez-nous

  • Lettre d’information
OpenEdition Search

Redirection vers OpenEdition Search.

À quel endroit ?
  • Presses de l’Université de Montréal
  • ›
  • Paramètres
  • ›
  • L'art de soigner en soins palliatifs
  • ›
  • Deuxième partie. L'impact de la maladie ...
  • ›
  • 10. Le besoin d’actualisation de soi : l...
  • Presses de l’Université de Montréal
  • Presses de l’Université de Montréal
    Presses de l’Université de Montréal
    Informations sur la couverture
    Table des matières
    Liens vers le livre
    Informations sur la couverture
    Table des matières
    Formats de lecture

    Plan

    Plan détaillé Texte intégral Définition de la spiritualité Définition du besoin spirituel Le sens de la vie Le besoin spirituel et le rôle de l’infirmière La détresse spirituelle

    L'art de soigner en soins palliatifs

    Ce livre est recensé par

    Précédent Suivant
    Table des matières

    10. Le besoin d’actualisation de soi : la notion de spiritualité

    p. 199-213

    Texte intégral Définition de la spiritualité Définition du besoin spirituel Le sens de la vie Le besoin spirituel et le rôle de l’infirmière La détresse spirituelle

    Texte intégral

    L’homme qui a une raison de vivre peut vivre avec n’importe quel comment.
    Nietzsche
    On ne grandit que dans la mesure où on se donne à quelque chose de plus
    grand que soi.
    Antoine de Saint-Exupéry

    1En mettant de l’avant l’idée que la mort est la dernière étape de croissance humaine, Kübler-Ross (1969) a largement contribué à montrer les possibilités de réalisation et d’actualisation de soi offertes à ceux et à celles qui sont accompagnés dans cette étape. Tout comme Maslow (1970) et Rogers (1972), Watson (1985a) place le besoin d’actualisation de soi au niveau supérieur de la hiérarchie des besoins fondamentaux de l’être humain. Pour la personne qui a réussi à trouver un sens à sa maladie, à sa souffrance et éventuellement à sa mort, l’atteinte de ce niveau peut être comparée à un état de bien-être spirituel. L’éventualité de la mort amène instinctivement la majorité des gens à ce type de questionnement existentiel. Dans le cadre de cette réflexion, la poursuite de l’actualisation de soi de la personne mourante représente un mouvement vers un mieux-être lui permettant d’accéder à une qualité de vie supérieure ; ce processus contribuera à l’activation des forces internes de la personne, parfois jusque-là ignorées par la personne elle-même, pour transcender sa situation. C’est pourquoi nous croyons nécessaire de consacrer un chapitre entier à l’aspect de la spiritualité, car il s’agit d’un aspect peu exploré des soins infirmiers. L’acsp (2002) soutient l’importance de la dimension spirituelle chez la personne en fin de vie dans sa cinquième norme : « Trouver un sens : l’infirmière en soins palliatifs aide la personne et ses proches à trouver un sens à la vie et à l’expérience de la maladie. »

    2Tout d’abord, nous définirons brièvement la notion de spiritualité. Ensuite, nous présenterons les besoins spirituels de la personne mourante et évoquerons le sens de la vie, pour terminer avec le rôle de l’infirmière devant le besoin spirituel et le problème de détresse spirituelle.

    Définition de la spiritualité

    3Pour plusieurs personnes, la notion de spiritualité se limite à la dimension mystique ou religieuse. Watson (1985a) va au-delà de cette dimension en reconnaissant en chaque personne l’existence de forces existentielles phénoménologiques et spirituelles. Elle assume que chaque être humain est fondamentalement bon, unique, capable de s’accomplir et de se réaliser face aux aléas de la vie et de la maladie. Pour cette auteure, la spiritualité intègre les notions de globalité et d’unicité de la personne, telles que développées dans la première norme de l’acsp : « Valoriser : l’infirmière en soins palliatifs croit en la valeur intrinsèque de chacun, en la valeur de la vie, et considère la mort comme une étape naturelle. »

    4Forbis (1988) suggère trois définitions pouvant aider à comprendre le concept de spiritualité. La première conception fait référence à la relation de l’être humain avec un Être supérieur, relation relevant du sacré, et se situant au-delà de toute expérience matérielle. Le terme spirituel peut aussi faire appel à cet élément ou à cette qualité dans la vie des gens qui pénètre la globalité de l’être en unifiant ou transcendant les dimensions d’ordre physiologique et psychosocial. Pour d’autres individus, la spiritualité peut aussi signifier le besoin de donner et recevoir de l’amour, conserver de l’espoir, trouver un sens à la vie, à la maladie et à la mort par le moyen d’une démarche personnelle en vue de se réaliser et de s’actualiser.

    5Ces conceptions démontrent que la spiritualité est un phénomène complexe, difficilement palpable et multidimensionnel. Elles font référence au monde des valeurs, des croyances et à celui de la recherche d’un sens à l’être et au non-être. De plus, la spiritualité est une expérience strictement personnelle, à la fois quant à sa nature et à sa signification, puisque celle-ci est unique à chaque personne (acsp, 2002 ; Carson, 1989 ; Fish et Shelly, 1978 ; Watson, 1985a).

    6La dispensation de soins holistiques aux personnes en fin de vie nécessite que l'infirmière, au cours de son cheminement, ait clarifié ses valeurs quant à la place de la spiritualité dans sa vie personnelle et professionnelle et ce, afin d’être plus en mesure de répondre au besoin spirituel lorsqu’il est exprimé par la personne soignée. Mais un besoin spirituel, qu’est-ce précisément ?

    Définition du besoin spirituel

    7Stoll (1979) définit la notion de besoin spirituel comme un ensemble d’éléments nécessaires à l’établissement ou au maintien, ou les deux, d’une relation significative avec un Être suprême (tel que défini par l’individu) et qui favorise l’expérience de l’amour, du pardon, de l’espoir et de la confiance. Ces éléments contribuent à donner un sens à la vie et permettent aussi de demeurer en communication avec soi et avec les autres.

    8Dans un même ordre d’idées, Highfield et Cason (1983) poussent un peu plus loin cette réflexion et précisent quatre niveaux de besoins spirituels, soit : trouver un sens et un but à sa vie, aimer, être aimé et conserver l’espoir et de la créativité.

    9Pour mieux comprendre chacun de ces niveaux, ces auteurs offrent une série de comportements ou conditions pouvant témoigner d’un bien-être spirituel chez la personne mourante ; les besoins spirituels sont alors satisfaits ou en voie de l’être (tableau 10.1).

    10Pour sa part, Cossette (1989) cite certains points importants relevés dans le rapport Moberg (1974) qui a fait suite à une conférence sur le vieillissement tenue par la Maison Blanche en 1971. Le besoin spirituel y est défini comme la plus profonde exigence du moi qui, satisfaite, aide la personne à donner un sens à chaque étape de sa vie. Dans ce même rapport, souligne Cossette (1989), six besoins en ressources spirituelles ont été identifiés, dont quatre s’appliquent particulièrement à la personne en phase terminale. Ces besoins peuvent être ainsi formulés :

    TABLEAU 10.1. Indices de bien-être spirituel (Highfield et Cason, 1983)

    1. Trouver un sens et un but à sa vie
    Le malade :
    - vit en accord avec son système de valeurs ;
    - exprime le désir de maintenir sa participation aux rituels de sa religion ;
    - exprime de la satisfaction face à sa vie ;
    - exprime une foi nuancée basée sur un besoin de recherche spirituelle pour l’aider à affronter la fin de sa vie.
    2. Aimer
    Le malade :
    - recherche l’aspect positif dans sa relation avec autrui.
    3. Être aimé Le malade :
    - a le sentiment que l’équipe de soins cherche à le comprendre ;
    - a le sentiment d’être aimé et soutenu par ses proches.
    4. Conserver l'espoir et de la créativité
    Le malade :
    - s’exprime avec réalisme en parlant de sa maladie ;
    - a le sentiment d’occuper significativement le temps de sa maladie et de son hospitalisation ;
    - met davantage l’accent sur le monde intérieur de son expérience plutôt que sur le monde extérieur de l’accomplissement ;
    - exprime l’espoir d’une vie après la mort.

    11Les ressources spirituelles de la personne mourante aident celle-ci à : 1. dépasser les préjugés et le tabou entourant la mort dans notre société et combattre les sentiments d’inutilité, de rejet, de vide intérieur et d’isolement qui en découlent ; 2. contrôler la peur et l’anxiété accompagnant les pertes dues à la maladie en maintenant un sens de l’intégrité malgré les changements majeurs touchant le concept de soi ; 3. conserver une philosophie de vie satisfaisante qui oriente le sens à donner à sa vie tout en maintenant un sentiment d’espoir réaliste malgré les bouleversements vécus ; 4. vivre significativement son mourir et se préparer à sa mort.

    12Mais comment donner un sens à la vie lorsque celle-ci confronte l’être humain à la souffrance et la mort ?

    Le sens de la vie

    13C’est dans les concepts de la logothérapie tels que mis de l’avant par Frankl (1984) que nous avons cherché une explication au sens à donner à la vie. Le mot logothérapie renferme le terme grec logos, qui signifie « raison ». « La logothérapie est intéressée par la raison de vivre de l’homme et par ses efforts pour en découvrir une » (Frankl, 1984, p. 110).

    14La souffrance, la maladie, les pertes, la mort et toutes les expériences difficiles de la vie peuvent inciter l’être humain à l’introspection et à la connaissance de sa vraie nature (Frankl, 1984 ; Kastenbaum, 1977 ; Lifton, 1967 ; Hétu, 1989 ; Monbourquette, 1983 ; Watson 1985a). Ces auteurs font ressortir le fait que la recherche du sens à accorder à la vie aide la personne à trouver l’orientation positive à donner aux aspects « négatifs » d’une situation. Seule la personne qui expérimente la souffrance et les événements s’y rapportant peut découvrir leur signification (Travelbee, 1978 ; Watson, 1985a et 1985b). Il est permis de penser que le fait de percevoir un sens et un but à sa vie aide la personne en fin de vie à répondre aux questions que pose sa maladie, ou à accepter le manque de réponses en regard de cette même maladie, de sa souffrance et éventuellement de sa mort.

    15Selon Frankl (1980), la possibilité d’une découverte d’un sens à la maladie est un des aspects importants du rôle infirmier auprès des personnes mourantes (acsp, 2002). Il ajoute que ce qu’il y a de plus démoralisant pour une personne en fin de vie, c’est de croire que sa maladie et sa souffrance ne servent à rien ou ne veulent rien dire. Une personne gravement malade sera toujours réconfortée d’avoir à son chevet une infirmière capable d’écoute empathique pour accueillir ses doutes, ses peurs et ses regrets. Cet accueil inconditionnel peut aider la personne à se retrouver en paix avec elle-même et à donner un sens à son expérience. De par sa nature, l’être humain est à la recherche d’un sens ou d’une volonté de sens ; il est à tout le moins habité par une volonté de sens. Selon les fondements de la logothérapie, cette volonté de sens se réalisera à l’intérieur des trois dimensions suivantes : le sens de l’accomplissement, soit la réalisation d’un travail, d’une action ou d’une œuvre ; le sens de l’amour, soit la création de liens affectifs dans la rencontre de l’autre dans son unicité—dans cette rencontre, la personne puise l’amour pouvant alimenter toutes ses potentialités et la force de les actualiser— ; le sens de la souffrance, soit le développement d’une attitude positive devant la mort et les souffrances inévitables (Frankl, 1984, p. 120).

    16Toutefois, la souffrance, selon ces auteurs, n’est pas le chemin obligé de la découverte d’un sens à la vie. Mais, comme le précise Frankl (1984), la découverte de sens est possible en dépit de la souffrance à laquelle on ne peut rien changer. Cette souffrance exclut toutes les souffrances physiques, psychologiques ou autres dont la cause peut être éliminée. Mais devant une situation qu’on ne peut changer, comme le fait d’être en phase terminale d’un cancer, la seule voie possible est d’accepter de se transformer en transcendant la situation. C’est uniquement dans la reconnaissance de la capacité et de la responsabilité de l’être humain de transformer le caractère tragique des différentes situations de la vie que la souffrance trouve son sens, comme l’illustre l’exemple suivant :

    Voici l’histoire d’un homme de 50 ans, en phase terminale d’un néo pulmonaire, hospitalisé à l’unité des soins palliatifs. Quelque temps après son admission, il entreprit d’écrire les grandes lignes de sa vie. Certains passages se révélèrent difficiles à regarder, disait-il. Il avait été alcoolique une grande partie de sa vie, avait divorcé d’une femme qu’il qualifiait d’exceptionnelle, s’était éloigné de ses trois enfants qui, une fois adulte, avaient à leur tour décidé de couper les communications avec lui. Son entourage disait qu’il était irresponsable et sans cœur. Ce bilan de vie lui fit réaliser à quel point il avait été un piètre compagnon de vie, sans compter ses faiblesses de père. Après en avoir discuté à plusieurs reprises avec une infirmière qu’il affectionnait particulièrement ainsi qu’avec son médecin, il décida qu’il utiliserait le temps qui lui restait à vivre pour tenter de réparer une partie des dommages causés à ceux qu’il aimait tant. Après s’être recueilli, il invita son ex-conjointe et ses enfants à venir le rencontrer dans sa chambre d’hôpital. Il leur demanda pardon tout en leur exprimant son souhait le plus sincère de les avoir auprès de lui au moment de sa mort.

    17Le malade expliqua à l’infirmière que cette réconciliation n’avait été possible que grâce à sa maladie. Selon lui, ses souffrances lui avaient permis de donner un sens à sa vie en lui faisant redécouvrir l’importance de sa relation avec les êtres aimés. Pour lui, parce que sa maladie lui avait appris cela, elle valait la peine d’être vécue.

    18La maladie a donc été l’occasion d’une telle transformation : un être jugé irresponsable par son entourage a pu se transformer en une personne qui a su se laisser instruire par une expérience traumatisante de sa vie. La souffrance s’éloigne du désespoir lorsque la personne parvient à lui donner une signification (Frankl, 1984). Dans cet exemple, l’homme savait qu’il ne pouvait pas changer sa condition actuelle ni son passé, mais il a pris la responsabilité de transformer son attitude de mépris et de culpabilité envers lui par une action positive de réconciliation. Savoir se pardonner à soi-même facilite le rapprochement avec autrui. Devant un événement difficile, l’être humain, contrairement à l’animal, a parfois cette capacité de s’élever au-dessus de la situation et ce, grâce à cette dimension spirituelle présente chez tous les êtres humains.

    19Au cours de notre expérience clinique, il nous a été donné de rencontrer, à quelques reprises, des personnes en fin de vie, âgées ou de cultures différentes de la nôtre, refuser de prendre leur analgésique et ce, malgré des douleurs intenses, pour expier en quelque sorte les fautes passées. Bien que le respect des valeurs de chaque personne soit une priorité, il est opportun d’aider ces personnes non pas à changer leurs croyances, mais à proposer une interprétation autre que celle enseignée par leur éducation religieuse ou culturelle. Dans un plan de soins, lorsque l’objectif infirmier recherché est l’absence de douleur chez la personne soignée, une des interventions suggérées est d’explorer avec cette dernière le sens culturel ou religieux accordé à la souffrance. Fréquemment, en la faisant verbaliser sur sa vie et en identifiant avec elle les moments difficiles de son existence, il est plus facile de démontrer l’inutilité des douleurs physiques et l’entrave qu’elles peuvent représenter dans la communication avec les êtres aimés et l’Être suprême, l’esprit étant sous l’emprise des douleurs. En prêtant une attention soutenue au refus de la personne à être soulagée, l’infirmière découvre parfois un sentiment de culpabilité qui sommeille face à des actions passées et qui, une fois exprimé, laisse le champ libre au traitement. La personne retrouve la paix avec elle-même et son entourage. Dans les cas comme ceux-ci, le rôle de l’infirmière est d’aider ces personnes à comprendre que ce n’est pas la souffrance qui est rédemptrice, mais la façon dont elles se comportent face à elle.

    20En ce qui a trait au sens de la vie, un dernier point important touche le caractère transitoire de la vie elle-même. Certaines personnes y perçoivent une façon de dénuer la vie de son sens. À cela, Frankl (1984) répond qu’il faut surtout éviter de vouloir chercher un sens global à la vie. Il est préférable, dit-il, d’amener la personne à jeter un regard sur les différentes expériences qui ont marqué sa vie. Pour Frankl, le passé entrepose à jamais dans le « grenier de la mémoire », sans risque d’en être dépossédé, « une richesse de trésors » composés des réalisations de la personne, de ses valeurs et de ses croyances, de ses relations significatives, de ses joies et de ses peines. Ce sont autant d’éléments à explorer avec la personne pour l’aider à faire « la récolte de sa vie ». « Le mourant qui n’a plus de futur envisageable va revivre sa vie passée et aime en parler » (Bossier et Censin, 1987).

    21Ce bilan de vie va lui permettre de réparer la brisure dans l’interprétation de sa vie et d’établir une certaine continuité ; il lui permettra d’assembler les morceaux qui constituent la mosaïque de sa vie. La dignité de la personne en fin de vie sera conservée grâce aux soins si l’infirmière développe cette capacité de regard sur les données biographiques de la personne soignée.

    22Watson (1985a) avance que toute personne qui apprend à affronter son être peut aussi apprendre à composer avec l’éventualité de son non-être. Elle ajoute que dans cette prise de conscience progressive, l’infirmière ne peut jamais éliminer la souffrance de la séparation ni la solitude inhérente à l’éventualité prochaine de la fin de la vie chez la personne. L’infirmière est uniquement là pour la soutenir, l’encourager dans sa démarche personnelle visant à trouver au fond de son être les réponses qui lui conviennent. Lorsqu’une personne apprend à jeter un regard sur son non-être, la vie et la mort sont vécues de façon plus authentique et la mort devient une réalité de la vie que l’être humain apprend à apprivoiser le moment venu.

    Le besoin spirituel et le rôle de l’infirmière

    23Les auteurs consultés et notre observation clinique permettent de penser que la collecte de données sur les besoins spirituels des malades est presque inexistante actuellement sous l’angle des soins infirmiers, ou du moins réduite à quelques questions touchant l’aspect rituel des activités religieuses (Carson, 1989 ; Cossette, 1989 ; Fish et Shelly, 1978 ; Forbis, 1988 ; Highfield et Cason, 1983).

    24L’infirmière qui a le souci de rencontrer la personne mourante dans sa globalité et dans son unicité ne peut laisser la responsabilité de cette catégorie de besoins à un représentant du culte, bien que ce dernier soit directement concerné par la démarche spirituelle du malade. Cela reviendrait à dire, mentionne Forbis (1988), que tous les besoins d’ordre médical doivent être laissés au médecin, les besoins d’ordre social à la travailleuse sociale et ceux d’ordre psychologique au psychologue.

    25L’infirmière qui intègre dans son histoire clinique l’évaluation des ressources spirituelles de la personne se donne un moyen d’expliquer la capacité ou non de celle-ci à trouver un sens à son existence. Cette démarche de la part de l’infirmière offre au malade la possibilité de prendre conscience de certaines vérités pénibles mais importantes de sa vie, et de développer une force intérieure lui donnant un sens du contrôle de sa condition. Watson (1985a et 1985b) parle de reconnaître les forces existentielles phénoménologiques et spirituelles de la personne malade.

    26La spiritualité étant reconnue comme un moyen pour la personne de transcender les outrages que sa maladie cause à son corps et à son moral, une infirmière attentive à certains signes de la personne — signes verbaux et non verbaux —, à certains comportements ou à certaines manifestations de son état émotif, saura reconnaître des indicateurs de besoins spirituels au moment de sa collecte de données.

    27Dans son livre intitulé Spiritual Dimensions of Nursing Practice, Carson (1989) suggère à l’infirmière un ensemble d’indicateurs à observer chez le malade pour faciliter l’évaluation des besoins spirituels sous l’angle des soins infirmiers (tableau 10.2).

    28Stoll (1979) a su intégrer ces différents indicateurs de besoins spirituels dans un guide pratique que l’infirmière peut introduire dans son histoire clinique. Ce guide comprend quatre champs d’intérêts, soit le concept de Dieu, les sources d’espoir et de force, la signification de la pratique et des rituels religieux et, enfin, l’impact de la maladie sur les convictions religieuses.

    29Le tableau 10.3 reprend chacun de ces concepts en détaillant les différentes questions suggérées par Stoll afin de pouvoir les utiliser adéquatement.

    30La personne en fin de vie a le droit d’être respectée dans sa façon de répondre à ces questions, ou de refuser d’y répondre. Il ne faut pas précipiter sa démarche ni vouloir lui donner une réponse pour que tout lui apparaisse meilleur. L’infirmière agira à titre de catalyseur afin d’aider la personne à identifier ses propres sources de forces et d’espoir. Stoll (1979) suggère d’insérer ces questions d’ordre spirituel à la fin de l’histoire clinique, après les besoins d’ordre biophysique et psychosocial. Elle conseille aussi de choisir un moment propice de tranquillité afin de créer avec la personne malade un climat de confiance favorable à ce type de confidences. Il importe de bien lui expliquer le pourquoi de cette collecte d’informations.

    TABLEAU 10.2. Indicateurs de besoin spirituels

    1. Le non-verbal
    1.1. État émotif
    Est-ce que l'attitude de la personne laisse percevoir de la solitude, de la colère, de l’agressivité, de l’anxiété, etc. ?
    1.2. Comportement
    Est-ce que la personne prie ou se recueille durant la journée ?
    Est-ce que la personne consulte des lectures à caractère religieux ou spirituel ?
    2. Le comportement verbal
    Est-ce que la personne formule des plaintes répétitives concernant sa maladie ?
    Se plaint-elle de difficultés à dormir ?
    Tient-elle des propos sur des sujets de nature spirituelle (la prière, l’espoir, les croyances) ?
    Parle-t-elle de la signification de la pratique religieuse dans sa vie ? Exprime-t-elle des préoccupations sur le sens de la vie, de la souffrance et de la mort ?
    3. Relation interpersonnelle
    Est-ce que la personne reçoit ou non des visiteurs ? Si oui, sont-ils un soutien pour elle ou une source d’anxiété ? Reçoit-elle des membres d’une affiliation religieuse ? Etablit-elle facilement des liens avec le personnel soignant ?
    4. Environnement
    Est-ce que la personne porte sur elle certains objets religieux (chapelet, statue, bible, médaille, autres) ou s’entoure-t-elle de tels objets ?

    31Une fois cette collecte complétée, les étapes de l’analyse et de l’interprétation des données spirituelles aideront l’infirmière à comprendre si la personne est en lien avec une source d’espoir et de forces, et quel est le fondement de cette source. Est-elle orientée vers le passé, le présent ou le futur ? Est-elle réelle ou illusoire (Stoll, 1979) ? La maladie terminale, avec sa part de souffrances, de pertes et d’interrogation existentielle, engendre le doute et le désillusionnement chez la personne en fin de vie, voire le désespoir, défini par Frankl (1984) comme une souffrance vide de sens. Ces étapes de la démarche clinique peuvent permettre à l’infirmière de poser le diagnostic infirmier de détresse spirituelle.

    TABLEAU 10.3. Collecte de données spirituelles (Stoll, 1979)

    Concept de Dieu
    Est-ce que le fait de croire en Dieu et d’appartenir à une religion a de l’importance pour vous ?
    Pouvez-vous décrire de quelle manière ?
    Sources de force et d’espoir
    1. Quelle est la personne la plus significative pourvous ?
    2. Quelles sont les autres personnes importantes ?
    3. De quelle façon ces personnes peuvent-elles vous aider lorsque vous êtes dans le besoin ?
    4. Où trouvez-vous la force ou l’espoir pour vivre les moments difficiles de la vie ?
    Pratique religieuse
    1. Avez-vous un objet ou symbole religieux qui vous aide de façon significative ?
    2. Accordez-vous une place à la prière, à certains rituels religieux ou au recueillement dans votre vie ? Si oui, quels bénéfices en retirez-vous ?
    Impact de la maladie versus croyance religieuse
    1. Quelle est votre plus grande préoccupation à propos de votre maladie ?
    2. Le fait d’être malade a-t-il changé vos sentiments envers Dieu ou envers votre pratique religieuse ?

    La détresse spirituelle

    32Carpenito (1991) définit la détresse spirituelle comme « un état dans lequel un individu expérimente ou risque d’expérimenter un trouble dans son système de valeurs et croyances, source d’espoir, de forces et de sens à la vie » (p. 264).

    33Pour illustrer ces notions, voici l’histoire d’un jeune père :

    C’est la triste histoire d’un jeune homme de 39 ans, professeur, père d’une fille de 15 ans et d’un jeune garçon de 13 ans. Il était marié à une jolie et brillante femme de 33 ans. Traité depuis deux ans pour un néo du foie, il fut admis à l’unité pour un contrôle de la douleur qui s’avérait de plus en plus difficile à réaliser à domicile. Il était bien entouré de ses parents, beaux-parents et de ses deux sœurs qui furent très présentes tout au cours de sa maladie.

    Son hospitalisation permit à l’équipe soignante de réaliser que l’augmentation de la douleur était due à une évolution rapide de la maladie. Les médecins décidèrent de rencontrer la jeune épouse et le malade pour les informer progressivement du pronostic, mais ils essuyèrent un refus catégorique de leur part à accepter un tel pronostic. L’homme devint exigeant, de même que tous les membres de la famille, particulièrement la conjointe qui n’avait que des reproches à adresser à tous les membres de l’équipe de soins. La consigne du silence en regard de la maladie fut imposée par la conjointe qui soutenait qu’une fois de plus ils se sortiraient de cette embûche en se battant.

    Les semaines passèrent. L’équipe parvint à bien contrôler la douleur physique et le climat de tension s’apaisa malgré l’obligation de maintenir l’hospitalisation. Le psychiatre de l’équipe tenta à plusieurs reprises des visites au malade, planifia des rencontres avec la conjointe, mais peine perdue, ils conservèrent le statu quo de la règle du silence en regard du monde des émotions. Tous les autres membres de la famille furent rencontrés, sans aucun succès.

    Les infirmières tentèrent de créer des ouvertures auprès du malade au moment des soins, mais ce dernier persistait à donner des explications rationnelles et irréalistes aux symptômes signifiant une détérioration de plus en plus évidente de son état.

    Les derniers jours de vie de cette personne furent très difficiles pour tous. L’angoisse se lisait dans les yeux du malade. Durant les dernières heures de son agonie, il eut quelques périodes de lucidité où il ne cessa de répéter : « Pourquoi ? Qu’est-ce que j’ai fait de mal pour que cela nous arrive ? », le tout suivi de périodes d’agitation que seule la médication parvenait à tempérer.

    34Les causes de la détresse spirituelle sont nombreuses. Elle peut être engendrée entre autres par de la culpabilité, l’incapacité à adhérer à la pratique des rituels religieux, une difficulté à donner un sens à la vie et aux circonstances de la maladie, une incapacité à pardonner à Dieu ou à l’entourage (Carpenito, 1991 ; Highfield et Cason, 1983). Le jeune père de l’exemple précédent nous criait son incapacité à trouver un sens à son expérience. La règle du silence imposée par tous les membres de la famille et par le malade lui-même nous a lié les mains et a empêché l’équipe de les aider.

    35Cet exemple démontre que même avec toute la bonne volonté et toutes les ressources humaines disponibles, une équipe de soins est parfois confrontée à des limites dans son désir de faire plus. Il faut apprendre à faire le deuil de l’équipe parfaite.

    36La détresse spirituelle se reconnaît à certains signes exprimés, signes verbaux ou non verbaux, ou encore à des modifications du comportement ou de l’état émotif. À partir des quatre niveaux de besoins spirituels d’Highfield et Cason (1983) cités plus haut, nous reproduisons une liste de comportements ou de conditions pouvant indiquer à l’infirmière la présence chez la personne en fin de vie d’une détresse spirituelle (tableau 10.4). Après avoir posé le diagnostic approprié, l’infirmière peut formuler des objectifs et entreprendre des interventions de façon à minimiser la détresse spirituelle de la personne.

    37L’éventualité de la mort force la personne à rechercher l’essentiel de sa raison d’être. Le respect des besoins spirituels de la personne en fin de vie est une composante capitale des soins infirmiers, c’est lui reconnaître le besoin vital de trouver une source d’espoir à laquelle elle peut s’abreuver selon ses croyances et ses valeurs spirituelles (acsp, 2002 ; Frankl, 1984 ; Jomain, 1984).

    38L’infirmière n’a pas besoin de connaissances théologiques étendues pour offrir un accompagnement spirituel à la personne en fin de vie. Il n’est pas nécessaire non plus qu’elle soit parvenue à un haut niveau de croissance spirituelle, bien qu’un contact avec sa propre spiritualité soit nécessaire, afin de ne pas transposer chez la personne soignée ses propres attentes et valeurs. La clé de l’accompagnement demeure la capacité d’écoute empathique, sans jugement sur les croyances, espoir, angoisses et sens de la vie et de la mort du malade. L’infirmière qui prend le temps de montrer à la personne mourante l’intérêt qu'elle éprouve pour son histoire de vie favorise chez celle-ci une réaffirmation de son monde et de sa dignité, élément essentiel à sa démarche (Forbis, 1988).

    39Habituellement, au cours d’une maladie terminale comme le cancer, les personnes atteintes reconnaissent la présence de besoins spirituels devant être satisfaits. L’infirmière ne doit pas hésiter à leur soumettre la possibilité d’avoir recours à l’ensemble des rituels religieux de leur choix. Pour les catholiques, par exemple, la messe, le sacrement des malades, les prières, l’eucharistie, les entretiens avec l’aumônier sont des ressources spirituelles bénéfiques ; ces ressources représentent des suppléments de grâce et de présence divine pour surmonter les dures épreuves de la maladie.

    TABLEAU 10.4. Indices de détresse spirituelle (Highfield et Cason, 1 983)

    1. Avoir un sens et un but à sa vie
    La personne exprime ne plus avoir de raisons de vivre et être sans réponse face au questionnement du sens de la vie, de la souffrance et de la mort.
    2. Aimer
    La personne est tourmentée par la séparation future d’avec les êtres aimés.
    3. Être aimé
    La personne manifeste son refus de discuter de ses sentiments à propos de sa mort avec son entourage ; elle manifeste aussi un fort sentiment de culpabilité ou d’agressivité envers ce qui lui arrive, de même qu'une perte d'estime de soi reliée à ses pertes physiques et psychosociales ; enfin, elle refuse de demander l’aide de son entourage lorsqu’elle en a besoin.
    4. Conserver l'espoir et la créativité
    La personne a le sentiment d’avoir perdu le contrôle de sa vie ; elle se sent incapable de s’occuper en vue de se réaliser ; elle démontre un comportement excessif de dépendance et manifeste de l’ambivalence envers ses convictions spirituelles.

    40D’autres personnes aimeront réfléchir à partir des paroles d’une composition musicale ou faire la lecture d’un livre de pensées. C’est à l’infirmière d’explorer avec le malade ou avec les proches, lorsque que celui-ci n’est plus en mesure de le faire, les moyens qui permettraient de le maintenir en contact avec sa spiritualité. Nous terminons cette réflexion par un dernier exemple vécu pouvant témoigner de la simplicité avec laquelle il est possible de répondre et ce, de façon personnalisée, aux besoins spirituels d’une personne en fin de vie :

    C’est l’histoire d’une dame de 75 ans porteuse d’une néoplasie aux seins avec métastases pulmonaires. Elle était mariée depuis 45 ans à un homme de 74 ans, tous les deux très croyants en Dieu ; leurs croyances religieuses les avaient toujours aidés à surmonter les dures épreuves de cette longue maladie. Ce couple âgé était fier de ses six enfants et de ses huit petits-enfants. Au sein de cette famille régnait une entente mutuelle basée sur le respect et une saine communication.

    Ils avaient longuement parlé de la mort entre eux et, malgré une souffrance bien légitime, ils en acceptaient le déroulement avec sérénité.

    Les derniers jours précédant la mort, la dame fut plongée dans le coma. Lorsque l’infirmière remarqua des changements importants dans la condition de madame, elle en avisa la famille et tous les membres se réunirent à son chevet. Lors d’une dernière visite à la chambre, l’infirmière, devinant la fin prochaine de l’agonie, proposa au conjoint de faire venir l’aumônier. L’atmosphère dans la chambre était tendue tant la souffrance de la grande séparation était aiguë. À son arrivé à la chambre, l’aumônier offrit de faire une prière communautaire, mais spontanément, la fille aînée se mit à murmurer les paroles de l’Ave Maria. Le père et les enfants se donnèrent la main et formèrent un cercle autour du lit sous le regard respectueux de l’aumônier et de l’infirmière. Ils se mirent à fredonner le même air et, dans un dernier geste d’adieu, la malade ouvrit les yeux et jeta un dernier regard sur chacun d’eux avant de rendre le dernier souffle.

    L’Ave Maria était la chanson que cette brave femme avait toujours fredonnée pour endormir ses enfants et ses petits-enfants.

    41Le souvenir permet de réconcilier le passé et le présent, même si cela souligne leur contraste. La vie, c’est un peu comme un grand livre, chaque étape constitue en elle-même un chapitre important — lié à tous les autres — de la biographie de chaque personne. La personne en fin de vie a l’ultime tâche d’écrire le dernier chapitre ; ce sera la consécration de tout ce que cette vie a été, et c’est ce qui restera gravé dans le cœur de ceux qui l’ont aimée.

    Précédent Suivant
    Table des matières

    Cette publication numérique est issue d’un traitement automatique par reconnaissance optique de caractères.

    Le texte seul est utilisable sous licence Licence OpenEdition Books. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.

    Voir plus de livres
    Drogue et criminalité

    Drogue et criminalité

    Une relation complexe

    Chantal Plourde, Natacha Brunelle et Serge Brochu

    2016

    Inégalités : mode d'emploi

    Inégalités : mode d'emploi

    L'injustice au travail au Canada

    Stéphane Moulin

    2016

    L'éducation aux médias à l'ère numérique

    L'éducation aux médias à l'ère numérique

    Entre fondations et renouvellement

    Anne-Sophie Letellier et Normand Landry (dir.)

    2016

    L'intégration des services en santé

    L'intégration des services en santé

    Une approche populationnelle

    Lucie Bonin, Louise Belzile et Yves Couturier

    2016

    Les enjeux éthiques de la limite des ressources en santé

    Les enjeux éthiques de la limite des ressources en santé

    Jean-Christophe Bélisle Pipon, Béatrice Godard et Jocelyne Saint-Arnaud (dir.)

    2016

    Penser la formation en gestion

    Penser la formation en gestion

    Repères pour l'enseignement supérieur

    Jean-Pierre Béchard

    2016

    La délinquance sexuelle des mineurs

    La délinquance sexuelle des mineurs

    Théories et recherches

    Monique Tardif (dir.)

    2015

    La détention avant jugement au Canada

    La détention avant jugement au Canada

    Une pratique controversée

    Fernanda Prates et Marion Vacheret (dir.)

    2015

    La politique comparée

    La politique comparée

    Fondements enjeux et approches théoriques

    Jane Jenson et Mamoudou Gazibo

    2015

    Les approches qualitatives en gestion

    Les approches qualitatives en gestion

    Paul Prévost et Mario Roy

    2015

    La Réussite éducative des élèves issus de l'immigration

    La Réussite éducative des élèves issus de l'immigration

    Dix ans de recherche et d'intervention au Québec

    Marie McAndrew (dir.)

    2015

    Agriculture et paysage

    Agriculture et paysage

    Aménager autrement les territoires ruraux

    Gérald Domon et Julie Ruiz (dir.)

    2014

    Voir plus de livres
    1 / 12
    Drogue et criminalité

    Drogue et criminalité

    Une relation complexe

    Chantal Plourde, Natacha Brunelle et Serge Brochu

    2016

    Inégalités : mode d'emploi

    Inégalités : mode d'emploi

    L'injustice au travail au Canada

    Stéphane Moulin

    2016

    L'éducation aux médias à l'ère numérique

    L'éducation aux médias à l'ère numérique

    Entre fondations et renouvellement

    Anne-Sophie Letellier et Normand Landry (dir.)

    2016

    L'intégration des services en santé

    L'intégration des services en santé

    Une approche populationnelle

    Lucie Bonin, Louise Belzile et Yves Couturier

    2016

    Les enjeux éthiques de la limite des ressources en santé

    Les enjeux éthiques de la limite des ressources en santé

    Jean-Christophe Bélisle Pipon, Béatrice Godard et Jocelyne Saint-Arnaud (dir.)

    2016

    Penser la formation en gestion

    Penser la formation en gestion

    Repères pour l'enseignement supérieur

    Jean-Pierre Béchard

    2016

    La délinquance sexuelle des mineurs

    La délinquance sexuelle des mineurs

    Théories et recherches

    Monique Tardif (dir.)

    2015

    La détention avant jugement au Canada

    La détention avant jugement au Canada

    Une pratique controversée

    Fernanda Prates et Marion Vacheret (dir.)

    2015

    La politique comparée

    La politique comparée

    Fondements enjeux et approches théoriques

    Jane Jenson et Mamoudou Gazibo

    2015

    Les approches qualitatives en gestion

    Les approches qualitatives en gestion

    Paul Prévost et Mario Roy

    2015

    La Réussite éducative des élèves issus de l'immigration

    La Réussite éducative des élèves issus de l'immigration

    Dix ans de recherche et d'intervention au Québec

    Marie McAndrew (dir.)

    2015

    Agriculture et paysage

    Agriculture et paysage

    Aménager autrement les territoires ruraux

    Gérald Domon et Julie Ruiz (dir.)

    2014

    Accès ouvert

    Accès ouvert freemium

    ePub

    PDF

    PDF du chapitre

    Suggérer l’acquisition à votre bibliothèque

    Acheter

    Édition imprimée

    • amazon.fr
    • decitre.fr
    • mollat.com
    • leslibraires.fr
    • placedeslibraires.fr

    L'art de soigner en soins palliatifs

    X Facebook Email

    L'art de soigner en soins palliatifs

    Ce livre est cité par

    • Ilama, Ilda Ilse. Niglis, Patricia. (2021) Méthodes & Recherches Entrepreneuriat, spiritualité et religion. DOI: 10.3917/dbu.gundo.2021.01.0225
    • Landry, Marie-Pier. Vinit, Florence. Azri, Mehdi. LeBlanc, Julie-Anne. (2020) Narrativité et jeu clownesque en service de soins palliatifs pour adultes. Frontières, 32. DOI: 10.7202/1072755ar
    • Duyck, Jean-Yves. Mhenaoui, Ikram. (2013) La spiritualité et l'entreprise. RIMHE : Revue Interdisciplinaire Management, Homme & Entreprise, n° 8, vol. 2. DOI: 10.3917/rimhe.008.0057
    • Brien, Louise-Andrée. Legault, Alain. Tremblay, Nicole. (2008) Affective learning in end-of-life care education: the experience of nurse educators and students. International Journal of Palliative Nursing, 14. DOI: 10.12968/ijpn.2008.14.12.32066

    L'art de soigner en soins palliatifs

    Ce livre est diffusé en accès ouvert freemium. L’accès à la lecture en ligne est disponible. L’accès aux versions PDF et ePub est réservé aux bibliothèques l’ayant acquis. Vous pouvez vous connecter à votre bibliothèque à l’adresse suivante : https://freemium.openedition.org/oebooks

    Suggérer l’acquisition à votre bibliothèque

    Si vous avez des questions, vous pouvez nous écrire à access[at]openedition.org

    L'art de soigner en soins palliatifs

    Vérifiez si votre bibliothèque a déjà acquis ce livre : authentifiez-vous à OpenEdition Freemium for Books.

    Vous pouvez suggérer à votre bibliothèque d’acquérir un ou plusieurs livres publiés sur OpenEdition Books. N’hésitez pas à lui indiquer nos coordonnées : access[at]openedition.org

    Vous pouvez également nous indiquer, à l’aide du formulaire suivant, les coordonnées de votre bibliothèque afin que nous la contactions pour lui suggérer l’achat de ce livre. Les champs suivis de (*) sont obligatoires.

    Veuillez, s’il vous plaît, remplir tous les champs.

    La syntaxe de l’email est incorrecte.

    Référence numérique du chapitre

    Format

    Foucault, C., & Mongeau, S. (2004). 10. Le besoin d’actualisation de soi : la notion de spiritualité. In L’art de soigner en soins palliatifs (1‑). Presses de l’Université de Montréal. https://doi.org/10.4000/books.pum.10619
    Foucault, Claudette, et Suzanne Mongeau. « 10. Le besoin d’actualisation de soi : la notion de spiritualité ». In L’art de soigner en soins palliatifs. Montréal: Presses de l’Université de Montréal, 2004. https://doi.org/10.4000/books.pum.10619.
    Foucault, Claudette, et Suzanne Mongeau. « 10. Le besoin d’actualisation de soi : la notion de spiritualité ». L’art de soigner en soins palliatifs, Presses de l’Université de Montréal, 2004, https://doi.org/10.4000/books.pum.10619.

    Référence numérique du livre

    Format

    Foucault, C., & Mongeau, S. (2004). L’art de soigner en soins palliatifs (1‑). Presses de l’Université de Montréal. https://doi.org/10.4000/books.pum.10599
    Foucault, Claudette, et Suzanne Mongeau. L’art de soigner en soins palliatifs. Montréal: Presses de l’Université de Montréal, 2004. https://doi.org/10.4000/books.pum.10599.
    Foucault, Claudette, et Suzanne Mongeau. L’art de soigner en soins palliatifs. Presses de l’Université de Montréal, 2004, https://doi.org/10.4000/books.pum.10599.
    Compatible avec Zotero Zotero

    1 / 3

    Presses de l’Université de Montréal

    Presses de l’Université de Montréal

    • Plan du site
    • Se connecter

    Suivez-nous

    • Flux RSS

    URL : http://www.pum.umontreal.ca

    Email : pum@umontreal.ca

    Adresse :

    100-5450, Chemin de la Côte-des-neiges

    QC, H3T 1Y6

    Montréal

    Canada

    OpenEdition
    • Candidater à OpenEdition Books
    • Connaître le programme OpenEdition Freemium
    • Commander des livres
    • S’abonner à la lettre d’OpenEdition
    • CGU d’OpenEdition Books
    • Accessibilité : partiellement conforme
    • Données personnelles
    • Gestion des cookies
    • Système de signalement