8. Les besoins psychosociaux : comprendre l’expérience des proches et les accompagner
p. 161-186
Texte intégral
Que faire quand le sablier se vide ? Et surtout comment sortir de l’impasse d’un
double-blind : lutter contre la maladie et en même temps préparer son départ ?
Francine Mckenzie, La Gazette des femmes, 1988
1Au fil des ans, ces propos nous ont été maintes fois rapportés par des proches aidants qui, tels des funambules, étaient à la recherche d’un équilibre délicat leur permettant à la fois de lutter pour préserver la vie, tout en se préparant à la mort prochaine d’un être cher. Cet équilibre est constamment fragilisé par les exigences multiples et complexes du prendre soin. Dans la conjoncture actuelle où l’on exige une participation accrue des proches dans les soins à donner à une personne en fin de vie, il importe plus que jamais de mieux connaître leur réalité si l’on veut, comme intervenant1, offrir un soutien adéquat. Ce chapitre, qui porte spécifiquement sur la famille et les proches, est divisé en deux sections. Dans un premier temps, nous tenterons de décrire les principaux temps forts de la trajectoire de la maladie afin de mieux contextualiser dans le temps l’expérience des proches. Nous nous attarderons plus longuement à cerner les exigences multiples du prendre soin en fin de vie. La deuxième partie sera entièrement consacrée à la vie affective des proches. Chacune de ces parties est divisée en deux sous-parties. Dans la première, nous tenterons, grâce aux diverses notions présentées, de comprendre l’expérience actuelle des proches et dans la deuxième, différents repères pouvant faciliter l’accompagnement seront présentés.
La trajectoire de la maladie
2La maladie s’inscrit dans une trajectoire où les proches, comme la personne malade, assistent à un effondrement majeur de leurs repères habituels. Cette trajectoire est ponctuée par plusieurs temps forts autour desquels la vie quotidienne doit se réorganiser. Le diagnostic et le pronostic, le traitement et les hospitalisations, la rémission et la récidive, la fin de vie sont souvent identifiés par les proches eux-mêmes comme les temps forts de cette expérience.
Comprendre
3L’apparition de symptômes chez la personne malade suscite beaucoup d’anxiété et d’appréhension chez les proches. La période d’investigation qui suit entraîne des perturbations psychologiques et sociales qui sont aussi intenses, sinon plus, que celles qui suivent le diagnostic. De plus, des difficultés rencontrées dans l’octroi des services viennent souvent augmenter le désordre déjà causé par l’arrivée de ces symptômes inquiétants.
Le diagnostic et le pronostic
4L’annonce du diagnostic est perçue comme l’événement qui vient provoquer une fissure irréparable dans la trame de vie de la personne malade et de ses proches. Elle trace une ligne de démarcation entre « un avant », caractérisé par une certaine continuité, et « un après », caractérisé par de nombreuses ruptures (Mongeau et al, 2001). Les informations données quant au pronostic peuvent également produire le même « effet de rupture », surtout lorsque celui-ci se présente sous un jour sombre.
Le 6 décembre est gravé dans ma mémoire à jamais. Le médecin spécialiste nous a annoncé que c’était bien un cancer avancé terminal dont souffrait mon conjoint ! Nos vies ont basculé...
Une conjointe
5Notons toutefois que même si l’annonce du diagnostic et du pronostic entraîne une détresse importante, la majorité des proches affirment qu’il est important pour eux de savoir. Il arrive encore trop souvent que, à la demande explicite de la personne malade, la famille immédiate soit informée trop tardivement du diagnostic. Lorsque c’est le cas, les proches éprouvent alors beaucoup de ressentiment. Ils perçoivent même une incohérence entre cette mise à l’écart et l’engagement qu’on exige d’eux par la suite sur le plan des soins.
6Lors du diagnostic et du pronostic, les besoins ne se résument toutefois pas au fait de savoir ou de ne pas savoir. Les attentes dans ce domaine sont beaucoup plus complexes. Les proches, comme la personne malade d’ailleurs, veulent savoir, mais ils veulent aussi conserver une certaine forme d’espoir. Ce besoin de savoir, tout en gardant espoir, peut expliquer le mouvement d’aller-retour incessant que l’on observe assez souvent chez les proches, entre lucidité, déni et espoir (Pillot, 1991). À l’image du funambule, ce mouvement les maintient en équilibre et leur permet souvent, jusqu’à la toute fin, de poursuivre la lutte pour la vie tout en se préparant à la mort.
7La présence de ce besoin en apparence paradoxal nous permet d’ailleurs de comprendre comment l’espoir brisé trop brusquement et de manière absolue peut entraîner un effondrement majeur et provoquer de vives réactions de colère et de déception qui vont perdurer, même dans le deuil après le décès. Il nous aide également à comprendre comment, dans plusieurs situations, il importe pour les proches comme pour la personne malade de ne pas parler trop directement de la mort. Le faire, c’est un peu comme abandonner la lutte pour la vie.
Le traitement et les hospitalisations
8Pendant la maladie, les proches doivent fréquemment accompagner la personne malade à l’hôpital, que ce soit pour passer des tests, rencontrer des spécialistes, recevoir des traitements ou être hospitalisée. La rencontre avec la culture hospitalière est souvent source d’anxiété et de confusion.
Un défilé d’intervenants se suivant à la queue leu leu dans sa chambre, un peu comme sur l’autoroute 20 à l’heure de pointe... J’ai jamais compris c’était qui au juste son médecin !
Un conjoint
9Les traitements associés aux cancers s’échelonnent fréquemment sur plusieurs semaines ou mois. Cette période est exigeante pour la personne malade, mais elle l’est aussi pour les proches. Les traitements sont souvent accompagnés d’effets secondaires qui vont engendrer des inconforts. Ces malaises sèment le doute sur leur efficacité et sur la pertinence d’imposer des souffrances supplémentaires à la personne déjà affaiblie par la maladie elle-même. Dans ce contexte, il devient difficile et exigeant pour les proches de continuer à encourager la personne à persévérer dans son combat. Au cours de cette période, en plus d’offrir un soutien moral, les proches sont appelés à participer activement sur un plan très concret. Ils doivent prendre plusieurs décisions, organiser des transports entre le domicile et l’hôpital, obtenir des informations sur la maladie et la gestion des effets secondaires, faire des demandes pour obtenir des ressources. Ils doivent également prendre des rendez-vous avec différents spécialistes et y accompagner la personne malade.
La rémission, la récidive et l’arrêt de traitement
10Pendant la période de rémission, plusieurs personnes éprouvent des difficultés à reprendre le cours normal de leurs activités. D’ailleurs, plus rien ne sera comme avant. La maladie a laissé des traces. Le moindre signe ou symptôme chez la personne en rémission éveillera chez les proches la crainte que la maladie gagne à nouveau du terrain.
11L’annonce d’une récidive entraîne bien souvent du découragement, de l’agressivité et une forte impression de non-sens. À quoi servent tous les efforts déployés et les souffrances endurées par la personne atteinte lors des traitements, si la maladie refait à nouveau intrusion ? Les proches épuisés et déçus arrivent à la fin de l’itinéraire, comme l’entraîneur d’un coureur d’élite ayant surmonté avec lui tous les obstacles de la course, mais qui, au dernier tour de piste, doit baisser les bras, s’étant fait rejoindre par le plus menaçant adversaire de cette course : la mort. Panique et angoisse refont surface, mais avec toute l’intensité du non-sens qu’éveille cette situation tant redoutée. Ce sont bien souvent les liens qui unissent les personnes entre elles, et qui s’intensifient dans la maladie, qui vont donner aux proches l’énergie nécessaire à la poursuite de leur engagement.
Plus d’une fois j’ai douté du médecin, de ses traitements et des promesses de guérison qu’il proférait à Diane. Je considère qu’on m’a laissé seul avec mes doutes, avec les effets secondaires, avec l’attente... Pourtant, Diane ne cessait de me répéter que j’étais sa bouée, je n’avais donc pas le droit de la décevoir.
Un conjoint
12En dépit de leur épuisement, les proches doivent poursuivre leur participation et ce, bien souvent, de manière plus intensive à l’étape terminale de la maladie. Ils doivent parfois prendre des décisions concernant l’arrêt ou la non-initiation de traitement. Les membres d’une même famille sont souvent divisés sur cette question. Certains exigent que tous les efforts pour la poursuite de la vie soient maintenus, en dépit de la futilité des traitements demandés, alors que d’autres souhaitent qu’on laisse la nature suivre son cours. Ces décisions ne sont pas faciles à prendre et sont souvent source de conflit et de culpabilité.
L’étape terminale de la maladie
13Même si la mort survient en milieu hospitalier pour 85 % des personnes en fin de vie, il n’en demeure pas moins que l’étape terminale de la maladie peut s’échelonner sur plusieurs semaines et se dérouler maintenant au domicile. Les réaménagements que les proches doivent effectuer dans les différentes sphères de leur vie sont importants, notamment sur le plan de la redistribution des rôles, de l’aménagement du temps et de l’environnement au domicile. L’expérience de la personne qui agit à titre d’aidant principal sera plus spécifiquement examinée.
14Le réaménagement des rôles. Dans un grand nombre de situations observées, l’aidant principal est un conjoint ou une conjointe. Cette personne doit absorber la majorité du stress relié au réaménagement des rôles. La maladie terminale entraîne presque irrémédiablement une perte progressive d’autonomie chez la personne malade. Prendre soin d’une personne gravement malade ressemble étroitement aux soins physiques que l’on accorde à un jeune enfant. L’aidant principal est appelé à compenser en offrant son soutien pour satisfaire les besoins élémentaires à un être humain, soit boire, manger, être propre, se mouvoir, se reposer, éliminer.
15Un nouveau rapport au corps s’instaure et modifie significativement la nature de la proximité dans le couple, malgré un rapprochement physique plus fréquent exigé par les soins. Le rôle de partenaire sexuel se déplace vers un rôle de substitut maternel, sans pour autant abolir les responsabilités inhérentes au rôle de conjoint. Ce changement dans le rapport au corps est parfois vécu difficilement. Nombre de conjoints trouvent qu’il n’est pas facile de devenir le « parent » de leur partenaire. Prendre soin de son conjoint devenu dépendant pour l’ensemble de ses besoins est une expérience qui ne s’inscrit pas d’emblée dans l’ordre habituel des relations de couple.
Elle dormait recroquevillée comme un petit enfant, en tenant dans ses bras l’ourson que je lui avais donné pour la Saint-Valentin. Elle ne portait que le haut d’un pyjama et une couche. Je ne savais pas comment me comporter lorsqu’elle m’appelait maman... Ma conjointe était devenue une étrangère. Pourtant des liens amoureux si profonds nous unissaient.
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16Il est aussi à noter que chez l’enfant adulte, le rapport au corps du parent peut être source d’inconfort et de gêne. Il n’est pas rare d’entendre des enfants adultes avouer ne plus reconnaître leur père ou leur mère tant leurs comportements et leur image physique ont été modifiés par la maladie.
17Bien souvent, les rôles doivent également être réaménagés en ce qui concerne les aspects financiers. Si le conjoint malade est le seul soutien financier de la famille, des pertes économiques importantes peuvent s’ensuivre. Celui qui était le pourvoyeur de la famille et assurait son autonomie économique risque de devenir entièrement dépendant des autres pour l’ensemble de ses besoins (Société canadienne du cancer, 1997). Dans ce contexte, certaines conjointes se voient dans l’obligation de se trouver un emploi rémunéré tout en assumant les exigences associées à la maladie.
18Dans d’autres situations, le conjoint ou la conjointe en santé doit, à un moment ou à un autre, s’absenter du travail, partiellement ou totalement, pour s’engager dans l’accompagnement de son partenaire en fin de vie. Certains seront menacés de perdre leur emploi si leurs absences sont trop fréquentes ou trop longues.
19Enfin, des dépenses additionnelles liées au maintien à domicile peuvent s’ajouter à la perte de salaire du conjoint malade et aux dépenses familiales quotidiennes toujours présentes : achat de médicaments et d’articles de soins, location d’équipements de soins, coût de transport pour les traitements et les visites à l’hôpital. Tous ces changements créent des tensions importantes chez l’aidant principal.
20Dans les familles comptant de jeunes enfants ou des adolescents, les rôles parentaux sont appelés à se modifier considérablement avec la progression de la maladie. Tôt ou tard, le parent en santé est dans l’obligation d’assumer seul les responsabilités reliées à l’éducation des enfants. Afin de faire contrepoids aux ruptures ressenties, il doit donc s’investir davantage auprès de ces derniers en cherchant ainsi à les préserver de souffrances supplémentaires.
21Si la personne malade est un parent âgé, les enfants adultes ont aussi à faire des choix douloureux pour s’adapter au cumul de rôles : ceux déjà en place et ceux à acquérir. Ils poursuivent souvent leurs activités professionnelles et leurs rôles sur le plan de leur famille, à titre de conjoint et de parent, tout en assumant plus de responsabilités envers leur parent malade.
22De plus, les principaux aidants sont appelés à développer rapidement de nouvelles habiletés afin de répondre aux exigences multiples et complexes imposées par leur nouveau rôle de soignant familial. Dans le contexte actuel, ils doivent développer des habiletés de soins, gestes habituellement réservés à des professionnels de la santé. Ils doivent administrer et assurer la surveillance de toute une panoplie de médicaments, donner des injections, à l’occasion surveiller l’oxygène, faire des pansements, transmettre des informations sur l’état de santé de la personne malade à différents intervenants. Parmi toutes ces responsabilités, l’injection de la morphine est sans doute le geste qui interpelle le plus grand nombre de proches aidants. Plus que tout autre médicament, la morphine représente encore la mort. Elle éveille la peur de commettre une erreur pouvant contribuer à causer prématurément la mort de la personne malade. Les principaux aidants doivent donc acquérir ces nouveaux savoirs dans une période de grande vulnérabilité émotive. Le contexte dans lequel ces apprentissages doivent se faire est souvent vécu dans un registre d’anxiété.
Donner de la morphine à un pur étranger ne m’aurait pas dérangée, mais là c’était mon conjoint, le père de mes enfants... Si j’avais commis une erreur, mes enfants ne m’auraient jamais pardonné.
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23Le rapport à l’espace et au quotidien connaît également d’importantes perturbations. On assiste fréquemment à l’aménagement d’un hôpital à domicile. Il n’est pas rare de voir le salon, ou une autre pièce de la maison, se transformer en chambre d’hôpital. Lorsque le domicile devient le cadre de soins, il peut perdre sa fonction de refuge pour les soignants familiaux, alors que paradoxalement, il est source de sécurité et de bien-être pour la personne malade qui désire demeurer chez elle.
Ils ne se sont jamais préoccupés de savoir comment je pouvais me sentir lors du retour à la maison avec Marie. Dans notre salon, un lit d’hôpital, de l’oxygène, des seringues, des pansements avaient remplacé nos objets familiers.
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24La maladie bouleverse aussi le rapport au temps par l’imprévisibilité de sa progression et par un système de santé lui-même fait d’attentes : attente des résultats d’examens et de traitements, retard dans la mise en place des services de soins et de soutien à domicile, rendez-vous médicaux ou visites au domicile remis à cause des horaires trop chargés des professionnels. À l’étape terminale de la maladie, les activités du prendre soin deviennent, pour le principal aidant, un emploi à temps complet.
25Une prise de conscience aiguë de la finitude et de la terminalité se fait éventuellement dans l’esprit du soignant principal. Il constate l’irréversibilité de la maladie et du processus de mort qui s’immisce progressivement dans sa vie. Quand cette prise de conscience se fait, une inquiétude permanente s’installe. Elle est due aux changements imprévisible de l’état de santé physique et mentale de la personne malade. La perte progressive d’autonomie et, à l’occasion, une certaine régression dans les comportements font naître une forme de symbiose entre la personne malade et son aidant. Bien souvent, ce dernier doit assurer une présence constante, ce qui peut entraîner chez lui un sentiment de captivité. Cette présence de chaque instant est aussi une façon de conjuguer avec la prise de conscience de l’éventualité de l’absence, même si un tel engagement devient très exigeant lorsqu’il se prolonge.
26Cette période très active et intense du prendre soin laisse très peu de temps à l’aidant principal pour repenser au passé et en dresser le bilan. Ce dernier se consacre presque uniquement à la journée présente et aux nombreuses responsabilités à assumer. L’aidant principal voit ses propres besoins personnels devenir périphériques, proportionnellement à la perte accrue d’autonomie de la personne malade. Les nuits sont souvent écourtées à cause de l’exigence des soins et des problèmes de sommeil en découlent. Aussi, il arrive que le principal aidant pèche par excès, car il ne veut pas avoir à se reprocher quoi que ce soit. De plus, l’impuissance ressentie peut également le pousser à vouloir toujours faire plus.
Depuis qu’il est malade à la maison, je ne vois plus mes amies. J’en oublie mes rendez-vous chez le docteur. La nuit, je me réveille au moindre bruit depuis qu’il a fait une chute. Je me dis que j’aurai bien le temps de m’occuper de tous mes petits bobos...
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27Il peut aussi se sentir très coupable s’il ne partage pas chaque minute de son temps avec la personne mourante. Il se prive des moindres plaisirs ou distractions nécessaires à son équilibre personnel comme si, dans un tel contexte, les plaisirs de la vie avaient quelque chose d’indécent.
28L’aidant principal réagit comme dans un mode « biénergie ». Il cherche à compenser par tous les moyens la perte d’énergie de l’autre, aux dépends même de ses propres besoins. La symbiose s’intensifie, pouvant expliquer en partie que certains sont réticents à accepter de l’aide extérieure.
29La capacité d’adaptation de l’aidant principal est mise à rude épreuve, car ces nouvelles responsabilités drainent beaucoup d’énergie et génèrent une bonne dose de stress. De plus, l’itinéraire est bien souvent parsemé d’obstacles et d’embûches occasionnés par le manque d’arrimage entre les différents rouages administratifs. Le recours à l’hospitalisation en fin de vie provoque également un certain désordre, car il contraint la personne malade à quitter son univers familier. L’aidant principal cherche à amoindrir la rupture pressentie en retardant le plus possible cette démarche et ce, même si cela entre en compétition avec ses propres besoins. Il peut éprouver certaines difficultés à faire entendre ses limites. C’est d’ailleurs après une série d’événements perturbateurs que ses limites se font entendre : chutes répétitives de la personne malade, symptômes difficiles à contrôler, apparition de troubles cognitifs.
30Le décès et les pratiques qui l’entourent sont fortement investies. Comme pour l’expérience du sacré, il est décrit comme un événement unique et intense se situant au-delà des limites habituelles de l’existence humaine (Ménard, 1986). Les témoignages recueillis au fil des ans révèlent d’ailleurs toute l’importance que les gestes et les paroles alors prononcées respectent le caractère sacré de l’événement. La vie et l’organisation même des soins font en sorte qu’il n’en est pas toujours ainsi. Par exemple, des conflits familiaux peuvent s’accentuer autour de l’agonie et du trépas. La mort remue et active souvent de vieilles blessures non cicatrisées. Autour du décès, l’expression de fortes émotions considérées comme négatives est souvent par la suite perçue comme une violence que l’on a fait subir à la personne avant sa mort. Dans les familles recomposées, il semble qu’il ne soit pas facile pour chacun de trouver sa place.
Quant il est mort, ses enfants sont venus à la maison. Il y en a eu des flammèches entre eux ! Ce ne fut pas très agréable pour moi et pas très acceptable pour lui qui venait juste de nous quitter... Il m’arrive souvent d’y repenser et je leur en veux d’avoir terni ces derniers moments.
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31Des douleurs et des symptômes non maîtrisés dans les dernières heures de la vie accentuent également le désordre déjà mis en place par l’annonce de la mort. Dans un ordre d’idées semblable, les gestes précipités et impersonnels des intervenants entourant le soin du corps de la dépouille peuvent aussi augmenter le traumatisme de la perte chez les proches. L’organisation même des soins en milieu hospitalier (chambre à partager, manque de temps, pression pour libérer le lit, etc.) ne facilite toutefois pas la mise en place d’un certain rituel de fin de vie. Ce moment charnière dans le passage du rôle de proche aidant au rôle d’endeuillé est alors perturbé. Les images de ces derniers moments peuvent même entraver le déroulement du deuil post-décès.
Quand je suis arrivé seul dans sa chambre, la vue de son corps inerte, la bouche ouverte sans ses dentiers et ses yeux mi-ouverts qui me fixaient m’ont fait reculer. Je me suis dit qu'elle n’aimerait pas cela, elle était si orgueilleuse de sa personne. De plus, j’aurais aimé lui parler encore une dernière fois, mais je ne me suis pas senti à l’aise de le faire derrière un rideau, en présence des autres malades et visiteurs de la chambre.
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Accompagner
32En elle-même, la maladie est une expérience de rupture et de désordre. Les pratiques d’intervention et les services de soins peuvent toutefois intensifier ou atténuer cet effet de rupture et de désordre. Des recommandations pour faciliter l’accompagnement des proches tout au long de la maladie sont émises dans ce qui suit.
Reconnaître ses valeurs et ses croyances comme intervenant
33Dans un premier temps, les différents membres de l’équipe de soins sont invités à faire un travail de réflexion quant à leur point de vue concernant le rôle et la place des proches. Ils peuvent, par exemple, se demander s’ils considèrent dans l’ordre naturel des choses que les proches assument toutes les responsabilités liées aux soins de la personne en fin de vie. Ils peuvent regarder s’ils acceptent que les proches refusent de dispenser des soins ou s’ils portent des jugements sur ceux-ci. Cette réflexion peut aider à devenir conscient de ses propres préjugés et éviter d’entraver la mise en place des soins et des services par ses valeurs et croyances personnelles.
L’établissement de partenariats et de coalitions à l’interface hôpital-domicile
34Plusieurs structures de services et, par le fait même, plusieurs intervenants sont engagés dans le traitement de la maladie cancéreuse. La multitude des interventions peut engendrer une certaine confusion chez les proches. Dans un tel contexte, il importe que les divers services offerts aux différentes étapes de la maladie soient organisés de manière à éviter tout bris dans la chaîne de soins. La mise en place d’un tel continuum nécessite la création de « passerelles » entre les divers services et institutions impliqués à chaque étape du traitement de la maladie.
35En fin de vie, si l’hospitalisation s’impose, l’équipe soignante peut, par son approche et ses interventions, amoindrir le choc de cette nouvelle rupture si une structure organisationnelle de soins la soutient pour faciliter l’accueil de la personne malade. L’hospitalisation se vit avec moins d’anxiété et d’insécurité lorsqu’elle est planifiée. Il apparaît important qu’un intervenant-pivot se charge de faire le lien à l’interface domicile-hôpital afin de réintroduire une certaine cohérence dans tout ce processus. Lors d’une hospitalisation, l’équipe soignante a également un rôle important à tenir lorsqu’il s’agit de décider d’un non-retour au domicile. Un membre de cette équipe peut alors agir à titre de « tiers » entre la personne malade et son aidant principal. Dans ce contexte bien précis, il importe surtout que la décision ne soit pas interprétée par la personne malade comme un refus de son aidant de la reprendre au domicile.
36Il apparaît également précieux qu’une intervenante, qu’elle soit infirmière ou travailleuse sociale, accepte de jouer le rôle d’avocat en faisant entendre, par exemple, les craintes des proches au sujet d’un retour éventuel à la maison. Dans certains milieux, le recours au congé temporaire pour un week-end permet de vérifier la faisabilité du retour au domicile et de mieux planifier la mise en place des services communautaires, selon les besoins réels des proches et du contexte du milieu de vie de ces personnes.
Une reconnaissance de la place des proches
37Il apparaît crucial pour les proches de tenir la place qui leur revient et ce, tout au long de la maladie. À cet égard, certaines contradictions ont été observées. On s’attend des proches à une plus grande prise en charge de la personne malade à titre d’aidants, mais par ailleurs, surtout en début de maladie, on leur accorde bien souvent trop peu d’attention et de reconnaissance. Nous faisons notamment référence ici au fait que les proches peuvent être informés tardivement du diagnostic et du pronostic de la maladie. La place différente que l’on accorde aux proches à ces différents moments n’est pas sans soulever certaines questions. Comment les proches peuvent-ils être partenaires à part entière et s’engager dans les soins s’ils ne sont pas informés de la maladie de l’être cher ? Comment à la fois lutter pour préserver la vie et se préparer à la mort s’ils ne sont pas informés de la gravité du pronostic ? Comment demander aux proches de participer davantage aux soins et au soutien de la personne malade, et en même temps ne pas leur communiquer les informations essentielles concernant le prendre soin ? Comment les proches peuvent-ils s’engager dans les soins par un choix libre et éclairé, comme les écrits sur le virage ambulatoire le proposent, s’ils ne sont pas informés et consultés ?
38En fin de vie, les proches sont également appelés à jouer un rôle important comme porte-parole de la personne malade lorsqu’il s’agit de discuter de la décision de s’abstenir de traiter, de cesser un traitement en cours ou de ne pas réanimer. Les intervenants assurant le suivi du deuil post-décès sont souvent témoins par ailleurs de la culpabilité et du doute que peuvent engendrer chez les proches de telles décisions. Ici encore, la place accordée aux proches dans ces décisions soulève un certain nombre de questions. Compte tenu du lien émotif qui prévaut entre une personne malade et ses proches, est-il opportun de demander aux proches d’assumer de telles responsabilités ? Est-ce qu’à certains moments on ne fait pas porter aux proches l’odieux de la décision, sachant très bien la futilité de certains traitements en fin de vie ? Avec tous les changements qui sont survenus récemment dans le domaine de la santé, il serait fort pertinent de réfléchir à toute la question de la place des proches, de leurs droits et responsabilités. À cet égard, l’ACSP faisait en 2002 la recommandation suivante : « La personne et ses proches ont le droit de prendre des décisions éclairés sur tous les aspects des soins et ils ont également droit au respect de leur souhait quant à leur niveau de participation. »
Le respect des différents cheminements
39Tel que nous l’avons souligné précédemment, pour maintenir un certain équilibre leur permettant de poursuivre la lutte pour la vie, tout en se préparant à la mort de la personne, les proches oscillent parfois entre des attitudes de déni, d’espoir et de lucidité.
40Dans une perspective d’accompagnement, il importe d’abord et avant tout « d’être avec eux » dans cette trajectoire faite d’hésitation, d’ambivalence et d’appréhension. Il n’y a pas de bonne attitude et de mauvaise attitude. C’est ainsi que le déni peut être compris non seulement comme une réaction de défense, mais aussi comme une façon de poursuivre la lutte pour la vie. Comme intervenant, il s’agit donc de respecter qu’à certains moments, les proches comme la personne malade se situent plus du côté du déni que du côté de la lucidité. Cela suppose aussi d’accepter et de reconnaître que, parfois, jusqu’à la toute fin de la vie, le déni et la lucidité se côtoient et s’interchangent.
41Enfin, suivre le rythme et le cheminement de chacun, sans devancer ni imposer, suppose qu’avec certains, le sujet de la mort ne sera jamais abordé, alors qu’avec d’autres, ce sera parfois autour de certaines symboliques qu’il sera question de la mort qui approche. On comprend dès lors comment il n’est pas toujours facile de parler, par exemple, de testament et de la réorganisation du quotidien après le décès. Une certaine pudeur est ressentie à aborder ces sujets trop directement, car les proches ne veulent surtout pas trahir la personne malade en considérant la poursuite de la vie sans sa présence. Enfin, des règles personnelles, familiales et culturelles influencent également la façon donc chacun abordera la fin qui approche. L’acsp (2002) reconnaît que, même « avec des soins palliatifs de grande qualité, la perte d’un être cher cause un chagrin profond et que la responsabilité de l’infirmière est d’offrir des soins complets, compatissants et coordonnés afin de préserver leur intégrité ».
Un rituel d’adieu
42Que le décès ait lieu au domicile ou en centre hospitalier, les soignants peuvent inviter les proches à se recueillir auprès de la personne décédée. Cette pratique permet de respecter à la fois le caractère sacré de l’événement et les besoins immédiats des endeuillés : « ... puis là, j’y ai parlé, puis j’ai pleuré... ». En traitant le défunt comme une personne encore vivante, cette pratique favorise la reconnaissance de la réalité de la perte, tout en respectant le besoin de nier partiellement le décès (Mongeau, 1996). Toutefois, dans une perspective d’accompagnement, l’équipe soignante doit respecter le refus de certains proches de voir le corps de la personne décédée. Elle peut aider les proches à reconnaître et à respecter leurs points de vue respectifs.
43Il importe également de porter une attention toute spéciale à la dignité de la dépouille. Le souvenir de cette image du corps décédé, des paroles dites et des gestes faits par les soignants reste fortement imprégné dans la mémoire des proches présents. De plus, en milieu hospitalier, les infirmières sont appelées à faire preuve de créativité face aux limites que l’environnement physique leur impose. C’est ainsi qu’au cours des dernières années, nous avons vu naître des concepts de chambres adaptées dans différentes unités de soins de courte durée, pour mieux répondre aux besoins des proches d’une personne en fin de vie.
44Nous terminerons cette section par des recommandations plus spécifiques quant à l’accompagnement des proches dans le cadre du maintien à domicile. Cette section est principalement tributaire de la quatrième norme de compétence de l’ACSP (2002), soit : « L’infirmière en soins palliatifs dispense des soins fondés sur la bonne pratique, et sa pratique repose sur des preuves scientifiques dans les domaines suivants : prise en charge de la douleur et des symptômes, coordination des soins et de l’accompagnement, et défense des intérêts. »
Aider à faire l’inventaire du réseau d’entraide
45Évaluer avec l’aidant principal si le nombre de personnes disponibles qui participent aux nombreuses exigences des soins à administrer est suffisant. Habituellement, les personnes se sentent facilement coupables de ne pouvoir assumer toutes les exigences, alors que le problème peut relever plus du contexte que de l’aidant lui-même. Chez les personnes qui ont un grand besoin de tout contrôler, notons toutefois que le refus peut aussi provenir d’elles-mêmes.
46Il faut aussi informer l’aidant des ressources disponibles dans le réseau professionnel et communautaire, et lui rappeler qu’il faut éviter de vouloir tout faire seul, qu’il s’agit là d’une mission impossible. Au cours de ces différents échanges, il est très important de tenir compte des valeurs personnelles, familiales et culturelles des proches aidants. Par exemple, certaines règles culturelles concernant l’administration des soins peuvent complexifier la mise en place des services. Ces derniers doivent être adaptés aux attentes des personnes et non l’inverse.
Évaluer les besoins d’information et d’enseignement
47Dans la planification des services de fin de vie à domicile, une large place doit être accordée au besoin d’enseignement et d’information des proches aidants. Comme nous l’avons déjà dit, ils doivent acquérir de nombreuses connaissances dans une période de grande vulnérabilité. Il ne faut pas hésiter à répéter les informations. Ce qui peut paraître simple pour un intervenant ne l’est pas nécessairement pour un proche appelé à collaborer aux soins. Il devient capital de valider auprès de ce dernier l’intégration qu’il fait de l’enseignement reçu. Il faut aussi lui demander comment il se sent sur le plan émotif face aux soins qu’il est appelé à donner. Ne perdons jamais de vue que cette personne doit aussi faire le deuil d’un être cher qui va bientôt mourir et qu’elle a besoin de soutien pour arriver à aménager ses réactions affectives.
48Divers thèmes peuvent être abordés avec la personne malade et ses principaux aidants :
- Explorer leurs préférences, leurs peurs et leur compréhension face à l’expérience de vivre l’étape terminale de la maladie à domicile ; discuter des manœuvres de réanimation au moment opportun.
- Les informer des signes et symptômes physiques susceptibles de se présenter en fin de vie ; profiter de cette occasion pour démystifier certaines croyances populaires concernant, par exemple, la morphine, les râles terminaux, la déshydratation, la peur de mourir étouffé.
- Enseigner les soins physiques nécessaires : soins de la bouche, évaluation de la douleur et sa notation, autres symptômes, médication, etc.
- Prévoir d’autres voies d’administration de la médication advenant l’incapacité de la personne malade à l’absorber par voie orale ; une trousse d’urgence contenant un petit nombre de médicaments pour contrer l’apparition de symptômes courants à l’approche de la mort peut aussi être laissée au domicile en cas de besoin.
- Explorer avec les proches comment ils se sentent face à la possibilité que la personne malade décède à la maison. Se sentent-ils capables de vivre avec ce souvenir dans le futur ?
- Explorer les réactions des principaux aidants concernant la nature de l’intensification des services à domicile : par exemple, aide au bain, fré- quence et moment du service de répit-gardiennage, besoin d’équipements de soins, besoin de soutien émotif.
- Connaître les valeurs personnelles, culturelles et spirituelles qu’il importe de respecter en fin de vie.
- Offrir la possibilité d’adresser le malade à des professionnels qualifiés selon la nature des besoins : travailleur social, psychologue, représentant du culte.
- Donner aux proches le nom des professionnels qu’ils peuvent contacter si l’état de la personne malade se détériore ou si celle-ci décède.
- Réévaluer régulièrement la nature et l’ampleur de l’engagement exigé des proches pour maintenir la personne malade à domicile. Il importe de tenir compte :
- des changements de l’état de santé de cette dernière et des symptômes présents ;
- de l’exigence des soins requis et du nombre d’aidants disponibles au quotidien ;
- du degré d’épuisement des personnes assurant le soutien ;
- de la dynamique familiale dans le cadre du contexte de fin de vie (tensions ou frictions familiales).
- Lors d’un maintien à domicile, il est toujours pertinent de rappeler aux proches que l’hospitalisation demeurera une solution de remplacement acceptable si cela s’avère nécessaire. Les proches doivent savoir qu’ils ont la possibilité en tout temps de changer d’idée quant au choix du lieu de décès. Si les proches sont informés de cette alternative, ils pourront se sentir rassurés et moins coupables s’ils doivent y avoir recours. Informer les autres intervenants œuvrant auprès de ces personnes des résultats de ces discussions et ce, afin d’assurer la cohérence et la continuité des soins.
49Dans la prochaine section, nous nous attarderons à l’impact de cet engagement dans la vie affective des proches.
La vie affective des proches
50Il n’est pas facile dans la vie de tous les jours d’accorder une juste place à ses émotions, tout en tenant compte de soi, des autres et des exigences du quotidien. En situation de maladie grave et de mort imminente, les embûches rencontrées à cet égard sont nombreuses et difficiles à dépasser, car les proches doivent arriver à concilier des tendances contraires. Comme il a déjà été observé, les proches doivent faire face à une intensification de leur vie affective (Pilot, 19991), mais paradoxalement le contexte du prendre soin exige un plus grand refoulement.
Comprendre
51Dans cette dernière section, en nous inspirant de Rando (1986), nous allons chercher à comprendre les diverses tensions émotives qu’éveille le contexte du prendre soin. La tristesse, la colère, la culpabilité et l’anxiété seront tour à tour examinées. Par la suite, nous allons dégager comment les différents intervenants peuvent, sur le plan de l’accompagnement, aider les proches à trouver des aménagements afin d’unifier les différentes polarités souvent présentes dans leur vie affective de manière « à conserver ou à trouver un sens à leur vie et à l’expérience de la maladie » (acsp, 2002).
La tristesse
52La tristesse est une réaction bien normale à la perte. Toutefois, compte tenu de la lourdeur et de la complexité de la tâche, les proches n’arrivent pas toujours à voir dans le « ici et maintenant » qu’ils sont habités par une profonde tristesse. Ils sont en quelque sorte en situation de survie.
53Consciemment ou non, ils ont l’impression qu’il n’est pas approprié pour le moment de faire de la place à ce chagrin. Ils n’osent pas pleurer devant la personne malade, que ce soit à la maison ou à l’hôpital. La peur d’être habité par une trop grande souffrance, particulièrement chez les gens qui ont besoin d’avoir une grande maîtrise, peut également influencer le refoulement de cette émotion. Certains en arrivent même à se distancier ou à s’activer encore plus.
Pendant qu’il était malade, je ne m’en rendais pas trop compte, j’étais tellement occupée... C’est après que je me suis rendu compte que j’avais de la peine. Après sa mort, j’ai commencé à brailler, ce fut le déluge !
Une conjointe
La colère
54Les proches d’une personne en fin de vie sont confrontés à plusieurs changements, exigences et contraintes : changements de rôles, nouvelle organisation du quotidien, difficulté de communication, confrontation aux deuils multiples... Ces nombreux renoncements et pertes de repères engendrent presque nécessairement colère, hostilité, irritabilité.
55La colère est donc une réaction normale, voire même nécessaire, à la maladie et à la situation du prendre soin. C’est une réaction de protestation face à la perte. Dans notre culture occidentale, cette émotion est malheureusement souvent perçue comme une réaction uniquement négative que l’on se doit de faire disparaître. C’est pourquoi elle se transforme souvent en culpabilité et en dépression.
56Il y a dans le contexte du prendre soin plusieurs éléments susceptibles de générer de la colère. Certains proches ne comprennent tout simplement pas pourquoi ils perdent la bataille alors qu’ils ont l’impression que la personne malade a mené sa vie dans les règles du jeu. D’autres se sentent trahis par la personne malade qui ne peut plus assumer les différents rôles qu’elle tenait avant la maladie. La colère peut également être ressentie envers la personne malade qui, dans son processus de deuil, commence à se détacher de ses proches, alors qu’eux s’investissent de plus en plus dans les soins à lui prodiguer. Ils peuvent aussi en vouloir à la personne malade parce qu’ils ne pourront pas réaliser certains projets déjà planifiés.
57Il importe cependant d’être conscient qu’il est très difficile pour les proches de ressentir de la colère envers la personne malade ou envers la situation provoquée par la maladie. C’est probablement ce qui peut expliquer que la colère se transforme bien souvent en culpabilité. L’expérience de la maladie elle-même, avec ce qu'elle entraîne, génère également plusieurs frustrations. Comment en effet être témoin des ravages de la maladie sur le corps d’un être cher sans ressentir une certaine hostilité envers la vie ? Comment arriver à concilier qu’en situation du prendre soin, on donne énormément, mais la personne dépérit constamment ? Les comportements de régression, de retrait et d’hostilité de la personne malade peuvent aussi à la longue générer de la colère chez les proches aidants. Tout le réaménagement des relations qui s’opère en situation de maladie grave et de fin de vie peut également susciter certaines frustrations.
58En dernier lieu, il ne faudrait pas oublier non plus que la maladie et la fin de vie s’inscrivent sur une trajectoire où il n’y a pas eu que de « bons sentiments » et de « beaux gestes ». En situation de fin de vie, les blessures réussissent enfin parfois à se cicatriser, mais plus souvent elles sont ravivées, voire même exacerbées. Notons toutefois que les proches sont parfois tellement mal à l’aise par rapport à leurs réactions de colère qu’ils en arrivent à s’éloigner de la personne malade, lui causant ainsi préjudice.
Je m’en suis tellement voulu parce que des fois je me levais le matin, pis j’étais enragée par ce qui m’attendait...
Une conjointe
La culpabilité
59La culpabilité est presque inhérente au processus du prendre soin d’une personne en fin de vie. À un moment ou à un autre, les proches ressentent nécessairement une forme de culpabilité : que ce soit pour une pensée, des paroles ou une conduite qu’ils ont eues dans le passé ou dans le présent. En situation de deuil, les proches ont une propension à se rappeler plus facilement ce qu’ils n’ont pas pu faire ou ce qu’ils auraient aimé faire dans certaines circonstances.
60La colère et la culpabilité sont deux émotions intimement reliées dans les relations autour de la maladie et à l’approche de la mort. Par exemple, certains proches s’en veulent d’avoir ressenti de la colère et de l’irritation envers la personne malade, par le simple fait de s’être sentis tiraillés entre tenir leur rôle de soignant familial, et continuer de gérer le quotidien. Dans l’aménagement de ces responsabilités, les frustrations ressenties sont souvent suffisantes pour provoquer une bonne dose de culpabilité pendant la maladie et après le décès. Les nombreux conflits émergeant entre les proches qui sont sous le stress engendrent également de la culpabilité après coup. La culpabilité peut surgir également parce qu’ils se sentent responsables de la maladie d’une quelconque façon (conduites passées, hérédité, négligence, etc.). La répugnance parfois ressentie devant la déchéance physique de l’autre est aussi génératrice de culpabilité.
61La décision d’hospitaliser en fin de vie provoque bien souvent une bonne dose de culpabilité chez les proches. Cette culpabilité n’est toutefois pas souvent reconnue par les intervenants. Soulignons également combien la culpabilité peut être ressentie de manière intense lorsque le décès de la personne malade survient rapidement après l’admission en centre hospitalier. L’association hospitalisation-décès fait en sorte que les proches se remémorent avec force ce qu’ils n’ont pas pu accomplir auprès de la personne malade. Ils minimisent alors toutes les énergies qu’ils ont déployées pour accompagner celle-ci tout au long de la maladie.
62Il n’est pas non plus évident de survivre à la personne malade. La culpabilité associée à la survie est d’autant plus vive lorsqu’un parent perd un enfant adulte. C’est qu’il a alors le sentiment d’avoir échoué dans sa mission de protection.
L’anxiété
63L’anxiété surgit en situation de menace. Or, il est difficile de trouver situation plus menaçante que celle de la mort imminente. La maladie grave entraîne une perte de tous les repères habituels. Les proches doivent alors composer avec plusieurs inconnues, dont l’incertitude quant aux rechutes et au pronostic final. Du jour au lendemain, ils sont confrontés à de nouvelles règles, imposées par un univers étranger : le monde des soins.
64Ils doivent aussi faire face à toutes les pertes antérieures qui sont réactivées par la situation. Ils doivent arriver à intégrer leur propre angoisse par rapport à la dégradation physique, à la souffrance, à la mort, chercher un sens à leur expérience et ce, pas seulement pour l’être cher malade, mais pour chacun d’eux.
65L’anxiété peut également émerger parce qu’ils doivent faire l’apprentissage de nombreux savoirs dans une période de grande vulnérabilité, parce qu’ils doivent arriver à conjuguer les exigences multiples, complexes et souvent contradictoires du prendre soin. Les pensées et les émotions non exprimées peuvent également être des sources additionnelles d’anxiété. Il n’est pas rare d’observer une poussée d’anxiété chez un proche qui a ressenti un sentiment de soulagement à l’idée de la mort de la personne malade.
66L’anxiété est également reliée à la désorganisation qui s’installe dans le groupe des proches, compte tenu de la perte de tous les repères habituels. Il est aussi fréquent que les proches deviennent anxieux parce qu’ils ont peur de ne pouvoir tout assumer. Il y a également une anxiété liée aux nombreuses décisions qu’ils doivent prendre comme répondants de la personne en fin de vie.
À chaque matin, je regardais le boulot de la journée et, avant même de mettre un pied par terre, mon cœur se mettait à battre plus vite. Mes jambes étaient de vraies guenilles. Je n’avais que le goût de m’enfuir.
Une conjointe
Accompagner : quelques repères spécifiques
67Voici quelques repères plus spécifiques pouvant faciliter l’accompagnement des proches qui font face, en fin de vie, à une intensification de leur vie affective.
- Questionner, en tant qu’intervenants, ses propres valeurs et croyances quant à l’expression des émotions. Cette réflexion peut aider à devenir conscient de ses propres préjugés, ce qui permettra d’accompagner les proches dans leur façon à eux de composer avec leurs émotions sans entraver les soins par ses valeurs et croyances personnelles.
- Informer les proches des effets néfastes d’un trop grand refoulement des émotions. Il importe de leur expliquer que c’est habituellement lorsque les émotions ne sont pas exprimées qu’elles aboutissent en explosion ou en somatisation parce qu’il y a accumulation. Toutefois, il faut aussi reconnaître la façon personnelle de chacun d’exprimer ses émotions. À ce sujet, les règles familiales et culturelles exercent une influence importante dont il faut savoir tenir compte afin de ne pas qualifier de comportements déviants ce qui, en réalité, est une façon différente de réagir. Les proches peuvent aussi être sensibilisés à poser ce regard sans jugement entre eux.
- Explorer avec le principal aidant le sens qu’il accorde à son engagement auprès de l’autre ; il est important qu’il puisse accepter de faire ce qu’il se sent en mesure d’accomplir et de renoncer au mythe de l’engagement idéal.
- Explorer la capacité de l’aidant à dire non aux demandes, provenant de la personne malade et de l’environnement, de soins dépassant ses limites : par exemple, certains proches ne pourront jamais prendre soin d’une colostomie ou donner une injection. Si, après plusieurs tentatives, l’aidant principal ne peut toujours pas donner le soin, le maintien à domicile peut s’avérer plus difficile. Dans ce contexte, l’aidant aura besoin de soutien afin qu’il ne vive pas cette limite personnelle comme un échec face à ses responsabilités envers la personne malade.
- Inviter l’aidant principal à poser un regard plus objectif sur la situation de soins pour distinguer les limites réelles de la personne malade et ce qu’elle peut encore faire mais de façon différente : « Il est parfois plus facile de faire à la place de... » Ce rôle d’observateur devient une occasion de prendre un recul suffisant pour se distancier de la situation et réaliser la nature et l’ampleur de son engagement auprès de l’autre.
- Proposer à l’aidant d’identifier les changements que la maladie de l’autre amène dans ses activités professionnelles, personnelles et sociales. Parmi ces changements, demandez-lui de nommer ceux qui lui semblent prioritaires et pour lesquels la recherche de solutions lui apparaît essentielle.
- Donner des informations sur la maladie, son évolution, la phase terminale, les changements relationnels. Fréquemment, ces explications redonnent une certaine emprise sur les événements et diminuent ainsi l’anxiété, l’impuissance, la culpabilité et l’agressivité.
- Explorer avec l’aidant des façons de se soulager physiquement des nombreuses tensions ressenties. L’expression d’une émotion au travers de la pratique d’une activité physique, d’une activité manuelle ou artistique, peut aider certains proches à liquider ce trop-plein d’émotions, sans toutefois altérer le mandat qu’ils se sont donné de protéger la personne malade.
- Soutenir les proches pour qu’ils arrivent à trouver une place auprès de la personne malade qui respectera l’histoire relationnelle entre eux. Il est en effet important qu’ils aient la possibilité de réparer certains aspects du passé, de faire du bien à la personne malade, de donner un sens à leur présence. Il ne faut surtout pas oublier comment il peut être apaisant pour les proches dans le deuil post-décès d’avoir le sentiment qu’ils ont donné quelque chose de bon à la personne pendant sa maladie.
- Légitimer et normaliser l’état de tristesse des proches. Cette pratique pourra en partie diminuer la peur que les proches ont à faire face à ce trop-plein de chagrin.
- Offrir de regarder avec eux comment ils peuvent en arriver à exprimer leur tristesse sans avoir pour autant l’impression d’en faire porter le fardeau à la personne malade. Sur cette question, les institutions de santé ont également une responsabilité. Ils doivent voir à ce que les proches disposent d’un lieu propice à l’expression de leurs émotions (petit salon, chapelle, etc.). Les corridors ne sont pas nécessairement des lieux qui favorisent une catharsis sur le plan des émotions.
- Encourager les proches à se donner le droit d’avoir du plaisir comme avant, car malgré la maladie, la vie continue.
- Accepter que les proches déversent une partie de leur agressivité sur les intervenants, tout en mettant toutefois certaines limites au comportement d’agressivité.
- Explorer avec eux la cause de leur agressivité. Il est plus facile de trouver des aménagements à une irritation ou à une frustration en particulier qu’à un nœud indifférencié de frustrations.
- Reconnaître la normalité de l’agressivité, tout en utilisant des mots qui sont moins chargés émotivement. Il faut en effet que les intervenants se rappellent que les proches peuvent éprouver des difficultés à accepter qu’ils ressentent de l’agressivité envers la personne malade. On peut, par exemple, utiliser les mots « dérangés », « contrariés », « ennuyés » plutôt que « fâchés », « être en colère ».
- Encourager l’expression de sentiments d’irritation perçus comme négatifs par les proches, tout en soulignant les sentiments positifs observés. Il s’agit là d’une façon concrète de leur expliquer que l’ambivalence fait partie intégrante du prendre soin. C’est donc en donnant des informations sur la normalité de la coexistence de sentiments hostiles et aimants que le deuil, après le décès, sera moins empoisonné par une culpabilité qui risque de prendre une place disproportionnée dans la vie des proches endeuillés.
- Refléter avec doigté les attentes irréalistes que les proches entretiennent à l’égard d’eux-mêmes. Comme intervenant, il faut être conscient que les proches, en réponse à leur sentiment de culpabilité, ont parfois tendance à se surinvestir dans les soins à donner à la personne malade. Ceci peut engendrer par la suite du ressentiment et alimenter à son tour de la culpabilité. Il s’avère utile que les intervenants expliquent ce cercle vicieux des soins afin d’aider les proches à retrouver un certain équilibre entre donner et prendre soin de soi.
- Donner explicitement la permission, voire même la prescription aux proches aidants de prendre du répit. Bien que les proches en arrivent parfois à reconnaître qu’ils en ont besoin, certains se sentent coupables de l’initier. L’objectif est de les aider à avoir recours aux ressources personnelles et communautaires disponibles afin qu’ils trouvent un équilibre entre les contraintes du prendre soin et le respect de leurs propres besoins.
- Assister les proches aidants dans la recherche de personnes, de situations, d’activités « carburateurs d’énergie », et les inviter à y avoir recours pour refaire le plein.
- Évaluer régulièrement la capacité d’autosoin de la personne soutien. Comment veille-t-elle à satisfaire ses besoins personnels ? S’accordet-elle des moments de repos pour se détendre, dormir, se distraire occasionnellement de la maladie ? S’alimente-t-elle bien ? Comment se sent-elle affectivement comme personne soutien aux soins, et comme proche en préparation du deuil d’un être cher ?
- Décomposer l’anxiété en différentes parties. Chaque personne possède un assemblage particulier de peurs et d’inquiétudes entourant la maladie et la mort : peur de l’inconnu, de la solitude, de la perte d’identité, peur de ses émotions et des problèmes économiques, de la perte d’un statut social, crainte de ne pas arriver à composer avec les aspects pratiques de la vie. En aidant à préciser les peurs et les préoccupations particulières, il devient plus facile de les solutionner individuellement, ce qui donne plus d’emprise sur l’anxiété.
- Proposer des techniques de relaxation très simples et faciles à pratiquer dans différents lieux et en peu de temps.
- Se rappeler, comme intervenant, qu’en dépit de tout ce qui sera fait ou tenté, l’anxiété ne disparaîtra pas complètement, compte tenu qu’il s’agit d’une réaction normale à la situation de menace qui prévaut.
68Ce chapitre a permis de décrire les exigences multiples et complexes auxquelles sont confrontés les proches aidants tout au long de la maladie. Les nombreuses tâches à assumer les obligent à transformer leur vision du monde : leur sécurité, leurs croyances et leurs convictions sont mises à rude épreuve. Les proches sont aux prises avec des émotions intenses qui les surprennent, les culpabilisent et les insécurisent. Ils sont continuellement sur un fil tendu, en équilibre fragile, cherchant sans relâche à concilier ce double mouvement paradoxal qui consiste à maintenir leur engagement auprès de la personne gravement malade, tout en faisant des renoncements (Conseil du Statut de la femme, 1999 ; Gubermam, Maheu et Maillé, 1993 ; Saillant, 1999). Dans un tel contexte, le rôle de l’infirmière est vaste et complexe. Elle peut notamment « évaluer et appuyer le mode d’adaptation des proches, collaborer avec eux et avec l’équipe soignante à résoudre les problèmes éthiques, créer un climat de confiance permettant l’expression des émotions et renseigner sur tous les aspects des soins et de l’accompagnement » (acsp, 2002).
Notes de bas de page
1 Dans ce chapitre, le terme intervenant sera utilisé, car le soutien aux proches peut être prodigué par différents membres de l’équipe soignante, qu’ils soient infirmière, travailleur social, médecin...Toutefois, le terme infirmière sera utilisé lorsqu’il s’agira d’allier l’expérience des proches aux normes de compétences produites par l’ACSP pour la profession infirmière.
Auteurs
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