La dépendance, avant d’être un état, est d’abord une relation :
relation entre deux personnes humaines qui doivent s’accepter,
se comprendre, se connaître, se deviner, s’estimer, se respecter.
E. Desforges (1988)

1Dans ce chapitre consacré à l’impact de la maladie terminale sur les besoins de la personne mourante, nous aborderons la seconde catégorie de besoins du niveau inférieur de la théorie de Watson, soit ceux d’ordre psychophysique. Ils comprennent le besoin d’activité et de repos et les besoins reliés à la sexualité. Ce chapitre est principalement tributaire de la première norme de compétence de l’acsp (2002), soit « la croyance en la valeur intrinsèque de chacun, en la valeur de la vie, et dans la considération que la mort est une étape naturelle de la vie ».

Le besoin d’activité et de repos

2Tout comme chez la personne en santé, le besoin d’activité et de repos de la personne gravement malade est fondamental. Il procure à la personne un sentiment de contrôle de sa vie en l’incitant à rechercher un équilibre entre le fait de fournir l’énergie nécessaire à l’accomplissement de ses activités de la vie quotidienne, et celui de prévoir un temps de repos pour restaurer l’énergie dépensée (Watson, 1985a).

Le besoin d’activité

3La maladie terminale a un impact direct sur la capacité de la personne de conserver son autonomie pour satisfaire son besoin d’activité. Il n’est pas rare de voir, dans le cas d’une maladie terminale, un état de dépendance s’installer chez la personne. Cet état nécessite une intervention extérieure afin que la personne continue à satisfaire ses besoins biophysiques et psychosociaux à la suite des changements survenus quant au besoin d’activité. Cette dépendance peut entraîner une régression sur le plan des comportements de la personne et être source de frustration, d’isolement et d’une dépendance accrue. La personne en fin de vie peut avoir l’impression de perdre le contrôle de sa vie et pourra le manifester par un repli sur elle-même ou par des plaintes répétées concernant les soins, la nourriture ou l’attitude du personnel infirmier. D’où l’importance pour l’infirmière de saisir la perception que la personne a des changements survenant quant à son besoin d’activité et d’envisager avec elle des solutions pour suppléer à sa perte d’autonomie.

4Le degré d’autonomie d’une personne malade quant au besoin d’activité est un facteur déterminant de sa capacité de remplir ou non les fonctions découlant de ses rôles au sein de sa famille et sur le plan social. Une incapacité de la personne d’accomplir ses fonctions et ses rôles peut facilement induire une stigmatisation d’elle-même dans son rôle de malade et empêcher les membres de la famille et le personnel soignant d’approcher cette personne dans sa globalité d’être humain vivant. Les relations interpersonnelles et le besoin d’affiliation de la personne en seront affectés (Watson, 1985a). Une mauvaise connaissance de l’impact de la maladie sur le besoin d’activité a pour effet de réduire la vie autour de la personne en la confinant à l’environnement physique d’une chambre et d’un lit, le tout compte tenu de son extrême faiblesse. Son horizon se trouve limité et certains gestes de l’entourage lui signifieront son exclusion du monde des vivants bien avant sa mort physique (par exemple, on chuchote dans son dos sur son état ; on omet de la consulter sur ses soins, etc.).

L’état de dépendance

5Le rôle de l’infirmière, devant la perte d’autonomie et l’état de dépendance de plus en plus marqué de la personne en fin de vie, est d’offrir des soins de prévenance (Desforges, 1988). Ces soins ont pour objectif principal de pallier l’inconfort et l’humiliation de la personne pouvant découler de son incapacité à satisfaire seule des besoins aussi élémentaires que boire et manger, éliminer, se mouvoir, pourvoir à son hygiène corporelle, et à des gestes aussi simples que se moucher, se gratter ou même mettre et enlever ses lunettes.

6Ces soins de prévenance peuvent se traduire par un ensemble d’actions à poser, mais ils se fondent et se traduisent avant tout par une façon particulière d’être de la soignante présente à la globalité de la personne sous ses soins. L’écoute, le respect, la disponibilité de l’infirmière sont autant de qualités à mettre au service de la personne soignée pour répondre de façon diligente à la dépendance physique. Dans ce mode de relation, la soignante cherche à répondre aux besoins exprimés par la personne dépendante comme si c’était cette dernière qui avait la capacité de combler ces besoins. Une telle attitude et une telle tâche font appel à toute la compassion de l’infirmière, et c’est sa sensibilité qui lui servira de guide pour comprendre et deviner les vrais besoins de cette personne (Desforges, 1988 ; Jomain, 1984 ; Vimort, 1987).

7La perte d’autonomie de la personne en fin de vie a des répercussions sur l’ensemble des activités de sa vie quotidienne. Parmi ces activités, nous en soulignerons trois : l’hygiène corporelle, le besoin de se mouvoir et celui de se distraire en vue de se réaliser.

L’hygiène corporelle

8Il peut s’avérer difficile pour une personne en bonne santé de saisir l’impact psychologique de l’obligation d’accepter de l’aide pour les soins d’hygiène. Il faut comprendre que cette activité quotidienne, presque routinière, peut exiger un effort physique très grand chez certains malades. Ils préfèrent parfois la négliger pour ne pas avoir à demander de l’aide et, dans certains cas, pour dissimuler leur détérioration aux yeux de l’entourage. Une infirmière attentive à cette situation fera preuve de doigté pour amener la personne à accepter une aide partielle au début, et une aide plus complète si nécessaire par la suite.

9Ces soins ne se résument pas au fait de laver un corps. Par ces gestes corporels, il faut tenter d’établir une communication avec la personne en redécouvrant le sens symbolique du geste maternel de prendre soin d’un corps fragile qui demande à être touché, enveloppé et bercé. Ce corps fragile a froid facilement et la pudeur de la personne demande à être respectée ; le corps ne doit jamais être complètement découvert. De l’avis même des personnes malades, la délicatesse des gestes de la soignante est perçue comme un massage pour le corps ; il s’ensuit une détente et une sensation de bienêtre. Aussi le temps requis pour l’hygiène corporelle peut-il devenir, à cause du caractère intimiste de ces soins, un moment privilégié pour les confidences de joie, de tristesse, de peur et d’angoisse de la part de la personne. C’est aussi une occasion de rappeler à la personne le présent dans le « ici et maintenant » en lui mentionnant l’heure de la journée, la date, la température ou tout autre événement pouvant l’intéresser (Dupuis, 1989).

10Devant la perte d’autonomie physique de la personne malade, le rôle de l’infirmière est de contribuer à ce que la dépendance, avant de devenir un état, s’établisse comme un mode de relation soignant-soigné. Il faut se souvenir que la dépendance n’a en soi rien de dégradant ; toutefois, des indélicatesses de l’infirmière dans sa réponse à cet état peuvent atteindre l’intégrité de la personne et la blesser profondément (Desforges, 1988 ; Vimort, 1987).

Le besoin de se mouvoir

11Une autre activité affectée par la maladie terminale est la capacité de la personne de se mouvoir seule. Tôt ou tard, se déplacer du lit au fauteuil deviendra une tâche pénible pour celle-ci et l’incitera à garder le lit pour ne pas se voir dans l’obligation de demander une aide. La disponibilité d’une soignante ou deux sera perçue comme un soutien salutaire pour celle qui désire faire quelques pas autour du lit et se rendre au fauteuil. Même réduite, cette mobilisation contribue à maximiser le potentiel résiduel de forces de la personne, à faire reculer la possibilité de stase veineuse des membres inférieurs et à prévenir l’apparition d’ulcères de pression et d’encombrement pulmonaire.

12Une installation adéquate, à l’aide d’oreillers ou de coussins, dans un fauteuil confortable ou de style lazy boy, stimule les périodes d’éveil le jour et prédispose la personne à un meilleur sommeil la nuit. Une personne présentant des difficultés respiratoires apprécie souvent le fait d’être installée confortablement dans un fauteuil.

13Les gens alités ont besoin de changer ou d’être changés de position, de préférence toutes les deux heures, pour suppléer à l’incapacité de se déplacer seuls. Chez certaines personnes alitées, un trapèze installé au lit contribue à maintenir une certaine autonomie en facilitant leur déplacement seules ou avec une aide. Ce moyen mécanique réduit aussi les forces de cisaillement et de friction de la peau lorsque la personne doit être remontée dans le lit.

14Un autre aspect du besoin d’activité de la personne en fin de vie concerne le besoin de s’occuper dans le but de se réaliser et de demeurer dans une relation vivante avec son entourage.

Le besoin de s’occuper

15À chacune des étapes de la vie, l’être humain cherche à s’occuper dans le but de se définir, de s’accomplir et de se distraire. Il est assez étonnant de constater, chez les personnes hospitalisées en fin de vie, la pauvreté des activités offertes. Il n’est donc pas rare d’assister à une mort sociale avant même la mort biologique. Combien de fois les familles et les amis de ces personnes ne nous demandent-ils pas conseil pour orienter leur comportement au cours de leur visite auprès de celles-ci ? Ces personnes avouent leur impuissance et leur malaise. Elles disent ne pas savoir quoi faire ou quoi dire à l’être aimé. À partir des écrits de Latourelle et Lévesque (1984), nous avons élaboré une liste partielle d’activités pouvant être faites par la personne en fin de vie et son entourage. Il faut rappeler aux proches que les intérêts de la personne avant sa maladie continuent bien souvent à être encore présents même si des changements dans les modalités de faire peuvent être survenus. Dans le tableau 5.1, une liste d’activités touchant la communication et la distraction de la personne en fin de vie est suggérée aux proches.

16L’infirmière devient souvent la meilleure alliée de la personne pour diminuer l’impact de la dépendance physique sur sa qualité de vie. La famille de la personne malade, dans son désir bien légitime de la protéger d’une fatigue accrue, a parfois tendance à l’infantiliser en favorisant une dépendance accrue à des activités qu'elle parvient encore très bien à faire seule, même si cela exige de sa part plus de temps et d’énergie. L’infirmière a pour rôle de valider auprès de cette dernière son désir de fournir ces efforts, car le moment, l’importance, l’urgence ou non d’accomplir l’activité ne peuvent être appréciés que par la personne elle-même.

17De plus, en phase terminale, la notion de temps est tout à fait différente. Selon Rando (1984), par réflexe de survie, la personne en fin de vie apprend presque instinctivement à éviter d’aborder le futur en termes d’années. Inconsciemment, elle réduit ainsi son anxiété, car dans sa condition le futur à long terme est porteur de mort et source d’angoisse. Cette nouvelle perception du temps donne à la personne en fin de vie le sentiment de pouvoir se créer un rempart contre la mort ; il est alors encore possible de planifier certains petits projets. Cette notion aide la personne à prévoir des tâches ou des activités sur une base quotidienne et lui permet de se réaliser dans les limites de ses capacités. Qu’il s’agisse de se préparer à une visite prochaine d’un parent, de planifier un congé temporaire pour un après-midi, un anniversaire prochain à fêter, tous ces petits projets à court terme entretiennent chez la personne un sentiment d’accomplissement et de contrôle. Sans ces espoirs d’un jour, la personne risque de se laisser envahir par les seuls aspects négatifs de sa maladie. À cause de cette réduction de la durée espace-temps, la valeur du temps n’est plus la même. Qui se soucie de 10 minutes de temps perdu, lorsque toute la vie est devant soi ? Par contre, 10 minutes d’attente d’une réponse à un appel, lorsque la vie nous coule entre les doigts, peuvent facilement devenir une source d’anxiété, d’impatience et de colère chez la personne en perte d’autonomie.

18Répondre aux besoins d’activité de la personne en fin de vie fait appel à beaucoup de créativité de la part de l’infirmière. Par des soins de prévenance, elle cherchera à offrir un horaire de soins souple, adapté aux besoins particuliers nécessités par la dépendance physique, tout en maintenant le sens de l’intégrité chez la personne gravement malade. Il lui faudra prévoir un environnement qui supplée à la dépendance, en disposant les objets familiers et utilitaires près de la personne alitée : par exemple, la sonnette d’appel, la boîte de mouchoirs de papier, le verre d’eau, le téléphone. Ces petites attentions font toute la différence entre la dépendance subie et la dépendance acceptée le mieux possible, ou le moins mal possible (Desforges, 1988).

Le besoin de repos

19Le besoin de sommeil et de repos est une composante essentielle du confort de toute personne en santé. La personne qui veut répondre adéquatement à son besoin d’activité devra s’accorder des heures suffisantes de sommeil afin de refaire le plein d’énergie, ce qui lui permettra de fonctionner à nouveau. Le nombre d’heures de repos peut varier d’une personne à l’autre. C’est la qualité du repos plus que sa quantité qui influence l’effet réparateur du sommeil. Plusieurs facteurs contribuent à la qualité du sommeil chez un individu. Parmi ces facteurs, mentionnons les habitudes individuelles de repos, l’environnement physique et l’état physique et psychologique de celui-ci.

20Le cycle de sommeil et de repos de la personne en fin de vie peut être altéré, car sa condition de santé occasionne des changements quant à plusieurs des facteurs nommés. Par exemple, l’hospitalisation plonge la personne dans un environnement étranger interférant avec ses habitudes de sommeil. De plus, l’état physique et psychologique de ces personnes est sujet à plusieurs modifications. Certains symptômes touchant leur condition physique, tels qu’une douleur non contrôlée, des nausées et des vomissements, des troubles d’élimination urinaire ou intestinale, ou les deux, peuvent être la cause d’insomnies.

21À notre avis, l’élément majeur des perturbations du sommeil chez cette clientèle est l’état d’anxiété induit par le fait d’être mourant. De façon probablement inconsciente, ces personnes inversent le cycle du jour et de la nuit. Il est fréquent de voir ces dernières reposer calmement durant la journée, alors que la vie se manifeste autour d’elles par le va-et-vient des activités de soins. À la tombée du jour, nous assistons à un éveil brusque de ces mêmes personnes. La pénombre du soir et de la nuit est fréquemment une source d’anxiété provoquant des troubles du sommeil. Dans certains cas, il est possible de prévenir cette source d’inconfort en pensant à éclairer la chambre avant qu’il fasse noir et en maintenant la lumière d’une petite veilleuse durant la nuit. Il faut veiller à ce que l’éclairage ne produise pas de jeux d’ombres sur le mur et ne puisse être une occasion de perturbation visuelle pour la personne souffrant d’une altération de la perception de la réalité (par exemple, des hallucinations). Le personnel infirmier œuvrant de nuit est aussi invité à porter une attention toute particulière aux sources de bruit désagréable pouvant nuire au sommeil des personnes hospitalisées.

22L’infirmière sera aussi attentive aux variations de température de la chambre et pensera à couvrir ou à découvrir les personnes malades en fonction de la température ambiante. De jour, par exemple, l’infirmière cherchera à protéger la pièce d’un ensoleillement trop vif, sans pour autant créer l’obscurité dans la pièce. L’ajout d’une couverture supplémentaire, au cours de la nuit, est souvent apprécié par ces mêmes personnes.

23D’autres symptômes, tels qu’un état confusionnel peut perturber la capacité de la personne de reposer calmement et, par là, alimenter son anxiété.

L'état confusionnel

24Étiologie. Il est assez fréquent d’assister à une ou plusieurs périodes d’état confusionnel chez la personne en fin de vie. Cet état se traduit par un obscurcissement des idées, des désorientations dans le temps, l’espace et par rapport aux personnes, des troubles de la compréhension et de la mémoire (Lévesque, Rioux et Lauzon, 1990). Cet état confusionnel peut être accompagné d’hallucinations visuelles ou auditives, ou les deux, et d’agitation.

25Les causes de l’état confusionnel sont multiples. Certaines peuvent être corrigées et ainsi contribuer à rétablir l’état de conscience de la personne. D’autres sont associées directement ou indirectement à la progression de la maladie et ne peuvent être complètement éliminées. Les causes les plus fréquentes sont les suivantes : les effets secondaires de la médication ; les symptômes mal contrôlés, tels que la douleur ; un fécalome ; la rétention urinaire ; l’hyperthermie ; l’hospitalisation ; des métastases cérébrales ; des modifications sanguines (Lévesque, Rioux et Lauzon, 1990 ; Massie et Holland, 1992 ; Mouren-Mathieu, 1987).

26Évaluation par l’infirmière. En période aiguë d’un état confusionnel, l’approche humaine de l’infirmière prend une importance capitale en ce qu’elle rassure la personne et la protège du risque de chutes ou de blessures susceptibles de se produire dans un état de conscience altéré. Il faut éviter à de tels moments de faire appel à la logique et au raisonnement de la personne, car elle en est incapable. Il faut aussi éviter la tentation de rompre la communication avec celle-ci, sous prétexte qu'elle ne comprend plus le sens des mots. Grâce à des interventions précises, adaptées à la condition de la personne malade, l’infirmière peut maintenir la communication au-delà du langage verbal. Par exemple, le fait que l’infirmière commence ses interventions de soins en touchant doucement la personne et lui indique ainsi sa présence, le fait de lui signaler brièvement qu’elle comprend son inconfort et qu’elle est là pour l’aider, peuvent fournir des points de repère à la personne et la rassurer. Une série d’interventions dans les situations d’état confusionnel (Lévesque, Rioux et Lauzon, 1990) est présentée au chapitre des plans de soins types.

27Le respect inconditionnel de l’infirmière envers la personne malade a un effet rassurant et mobilisateur sur les membres de la famille. Au cours d’un épisode confusionnel, certaines familles avouent se sentir mal à l’aise devant les comportements de leur parent. Plusieurs d’entre elles disent avoir honte ou craindre que l’être aimé soit étiqueté de « fou ». Elles avouent se sentir démunies, car elles ont l’impression de ne plus reconnaître le malade. Qu’une infirmière empathique à leur souffrance leur fournisse des explications simples sur les causes possibles contribuera à diminuer leur impuissance et à éviter leur éloignement. Des moyens simples tirés des plans de soins types peuvent leur être suggérés pour intervenir dans une telle situation et les aider à maintenir la dignité et l’intégrité de l’être aimé.

28Comme nous venons de le souligner, il est parfois difficile, voire impossible, en fin de vie, de corriger la cause responsable du trouble cognitif et l’intégrité de la personne peut être menacée si aucune intervention n’est planifiée. L’infirmière a la responsabilité de bien documenter le ou les symptômes et les comportements présents et de comprendre l’emploi pharmacologique des médicaments dans la prise en charge de ces symptômes (tableau 5.2).

29Approche pharmacologique. Le choix du traitement pharmacologique des signes pouvant traduire une atteinte cognitive, une altération du niveau de conscience ou des désordres de nature perceptuelle ou comportementale doit se faire en équipe infirmière-médecin-pharmacien. La présence de symptômes sévères et persistants, qui perturbent la personne et menacent sa dignité ou son intégrité physique, nécessite une extrême vigilance d’action de l’équipe soignante pour rechercher la ou les causes responsables. L’évaluation de l’équipe portera sur la médication en cours pour ne conserver que les médicaments essentiels et à la dose minimale efficace. D’autres causes probables souvent présentes en fin de vie seront aussi à explorer, car une intervention palliative pourrait alors atténuer, voire même corriger, l’état confusionnel chez la personne. Voici quelques exemples de causes probables et du traitement spécifique :

TABLEAU 5.2. Tableau synthèse : traitement pharmacologique des symptômes de l’état confusionnel

• Si hypoxémie ou cyanose : oxygène ;
• Si anxiété : anxiolytiques : Ativan, Rivotril, Serax, etc. ;
• Si hallucinations : Haldol, Nozinan, etc. ;
• Si tumeur ou métastases cérébrales : stéroïdes ;
• Si rétention urinaire : sonde vésicale ;
• Si constipation/fécalome : appliquer protocole de l’établissement ;
• Si douleur non contrôlée : ajuster médication ;
• Si infection : évaluer pertinence de l’antibiothérapie ;
• Si troubles métaboliques : évaluer pertinence et faisabilité de corriger le problème (par exemple, pamidronate pour hypercalcémie).

Le besoin associé à la sexualité

30À notre connaissance, le besoin associé à la sexualité chez la personne en fin de vie a été peu mentionné dans les écrits sur le sujet, bien que différents aspects de ce besoin aient été traités en profondeur, mais sous d’autres appellations : l’identité personnelle, le concept de soi, l’estime de soi, le besoin d’affiliation. Afin de comprendre l’impact de la maladie terminale sur le besoin de sexualité de la personne, nous tenterons de démontrer succinctement l’interdépendance de ces différents concepts.

31Nous pouvons avancer que la sexualité comprend un aspect biologique (rapports sexuels) et un aspect psychosocial. Chez la personne en fin de vie, l’aspect psychosocial de ce besoin dominera l’aspect biologique, bien que l’un et l’autre soient interdépendants. Ce sont des modifications dans l’expression de l’aspect biologique du besoin qui prendront place et non la disparition du besoin. Ainsi, la personne dira apprécier auprès d’elle la présence chaleureuse d’un proche significatif, les gestes tendres et affectueux de celui-ci et la possibilité d’intimité avec la personne aimée afin de pouvoir partager leur affection commune.

32Selon Watson (1985a), l’essence de la sexualité est la façon dont la personne entre en relation avec son entourage. Dans ce sens, la sexualité est intimement liée au comportement d’affiliation. La sexualité s’exprime aussi par les rôles que la personne assume selon son identité sexuelle. Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie cancéreuse vers la phase terminale, des inquiétudes vont germer dans la tête de la personne atteinte qui anticipera les réactions de l’entourage devant son incapacité de plus en plus réelle à pouvoir remplir les rôles qu'elle avait toujours assumés jusque-là. Elle s’inquiétera aussi de la perception de son entourage devant les effets de la maladie et des traitements sur son corps, alors qu’elle-même a déjà de la difficulté à regarder et à accepter son image corporelle transformée.

L’image de soi

33Une dimension du besoin de sexualité touche l’image de soi de la personne malade. L’image de soi comprend la façon qu’une personne a de se voir et de se concevoir, ses attentes, de même que ses sentiments par rapport à elle-même. L’image de soi réunit une composante cognitive et une composante affective (Landry et Tremblay, 1986 ; Salter, 1992).

34La composante cognitive fait référence au concept de soi, c’est-à-dire à l’ensemble des caractéristiques, des rôles et des fonctions spécifiques que la personne s’attribue à elle-même. Quant à la composante affective de l’image de soi, elle fait référence à l’estime de soi, c’est-à-dire à l’ensemble des émotions de valorisation ou de dépréciation qu’une personne peut ressentir au sujet d’elle-même. Ainsi, la composante cognitive est associée au concept de soi, alors que la composante affective l’est à l’estime de soi.

35Un aspect important de l’image de soi est le concept de l’image corporelle qui, comme nous l’avons déjà mentionné, peut être altérée à la suite de la maladie cancéreuse et des traitements. Ce concept correspond à la représentation psychologique que la personne a de son être physique et de sa relation avec son environnement. Le concept de l’image corporelle est influencé par les valeurs socioculturelles que la personne a intégrées depuis sa naissance. Dans notre société occidentale où l’accent est mis sur la beauté, la jeunesse et la réussite sociale, il est facile de penser que la personne atteinte de cancer en fin de vie aura tendance à avoir une image de soi perturbée susceptible d’engendrer chez elle des sentiments de peur, d’insécurité et d’anxiété (Métivier, 1987 ; Watson, 1985a).

36La personne dont l’apparence physique est altérée, soit par une mutilation, soit par le port d’une stomie ou d’un cathéter, se dira atteinte dans son intégrité personnelle (Salter, 1992). Toutes les injures de la maladie cancéreuse à l’enveloppe charnelle contribuent à alimenter chez la personne malade des sentiments de dévalorisation conduisant à une peur bien légitime d’être abandonnée, alors que l’un de ses plus grands besoins est au contraire d’être entourée et aimée.

37Carpenito (1991) précise qu’une perturbation de l’image de soi ne constitue pas une catégorie de diagnostic infirmier reconnue comme telle par la North American Nursing Diagnosis Association (nanda). Toutefois, ajoute-t-il, il est intéressant malgré tout de tenir compte de ce diagnostic, afin de faire une certaine clarté sur ce concept en soins infirmiers et montrer son utilité. Il définit une altération de l’image de soi comme « l’état dans lequel une personne court le risque d’expérimenter ou expérimente un changement négatif de l’image de soi à propos de sa façon de ressentir, de penser ou de se percevoir. Cela peut inclure un changement au niveau de l’image corporelle, de l’estime de soi, dans ses rôles ou au niveau de son identité personnelle » (p. 229).

38L’altération de l’image de soi chez la personne en fin de vie peut l’amener à adopter des comportements variés témoignant de sa souffrance. Par exemple, la personne peut refuser de toucher, de regarder ou de montrer une partie de son corps ; elle peut refuser de se regarder dans un miroir ou refuser de discuter des limitations que la mutilation et la dépendance physique peuvent imposer. La personne peut adopter un comportement agressif envers le personnel soignant, ou refuser de participer à ses soins et adopter un comportement de dépendance excessif face à l’entourage (Carpenito, 1991 ; Salter, 1992).

39La peur et l’anxiété engendrées par l’altération de l’image corporelle peuvent avoir des répercussions négatives sur l’expression du besoin de sexualité de la personne en fin de vie. Certains malades ont mentionné la peur qu’ils perçoivent dans le regard de l’entourage et qui intensifie leur isolement et leur crainte d’être abandonnés. Certains proches négligent de toucher ou d’approcher la personne gravement malade, comme s’ils avaient perdu la façon de lui exprimer de la tendresse et de l’amour. Heureusement, la majorité des couples qui entretenaient avant la maladie une bonne communication parviennent à surmonter l’inconfort bien humain ressenti face à la modification de l’image corporelle. Dans ce sens, l’infirmière joue un rôle de modèle par le respect qu'elle saura démontrer dans l’approche de cette personne. Ensemble, ils apprennent à découvrir que les qualités personnelles du cœur—ce qui fait que l’on aime et apprécie une personne— ne sont pas touchées par la maladie. Au contraire, ces qualités s’intensifient plutôt, car le superflu disparaît, laissant la place à l’essentiel.

40Nous avons remarqué les bienfaits chez la personne en fin de vie et son entourage du soin apporté à l’image corporelle de celle-ci. Il suffit souvent de petites attentions touchant l’hygiène corporelle et buccale, ou encore le soin des cheveux, de la barbe et des ongles. L’expérience le démontre : la coquetterie de l’homme et de la femme ne disparaît pas si une telle attitude faisait partie des habitudes de la personne. Le fait de pouvoir se parfumer, d’être coiffé, rasé, ou un léger maquillage aident au rapprochement physique entre les personnes. Ces gestes contribuent à maintenir l’estime de soi de la personne malade. Nous invitons aussi nos malades à porter leurs vêtements personnels de nuit. Il s’avère parfois pratique de demander à la famille de modifier les vêtements de nuit de la personne alitée en faisant au dos de ceux-ci une ouverture et en y fixant des cordonnets qui facilitent l’enfilement des vêtements. On peut maintenant trouver ce genre de vêtement adapté dans le commerce. Ce simple détail permet de personnaliser l’habillement de la personne malade jusqu’aux derniers instants de sa vie.

41Les besoins d’activité et de repos, de même que le besoin associé à la sexualité, peuvent être fortement altérés si la personne malade est aux prises avec des épisodes de douleur. Le prochain chapitre sera consacré au phénomène de la douleur cancéreuse, compte tenu de l’ampleur de ce problème en fin de vie.