Tout bon soignant n’est pas seulement un technicien ni un psychologue, mais surtout celui qui au fond de lui-même consent à être mortel et sait vivre avec calme les morts partielles de tous les jours. [...] Accepter une relation à une telle profondeur, c’est accepter librement de s’impliquer personnellement, jusqu’au bout, car la plus importante des choses à donner à un mourant, ce n’est pas le médicament, c’est nous-même.
Brochure du rapport final du Comité européen de santé publique, Strasbourg, 1981, chap. IV, p. 28, dans Boissier et Censin, 1987.

1Depuis quelques décennies, divers théoriciens en soins infirmiers ont élaboré des cadres conceptuels afin d’aider les membres de la profession infirmière à définir leur champ de pratique et ainsi leur permettre de se distinguer parmi les autres professionnels de l’équipe interdisciplinaire.

2En rédigeant cet ouvrage, notre intention n’était pas de préconiser un modèle conceptuel particulier. Toutefois, nous nous inspirons de la théorie du caring de Watson (1985a) et de sa hiérarchie des besoins de la personne comme toile de fond pour la description du rôle infirmier dans la phase terminale d’une maladie et ce, sans avoir la prétention d’exposer tous les fondements de cette théorie. Tout au long de ce document, nous ferons également référence aux normes canadiennes de pratique en soins infirmiers palliatifs (acsp, 2002).

3Ce premier chapitre présente tout d’abord un bref rappel historique du mouvement des soins palliatifs. Par la suite, la hiérarchie des besoins de l’être humain selon la théorie du caring de Watson (1985a) est brièvement exposée. Les principaux éléments constituant les normes de pratique de l’exercice en soins infirmiers palliatifs seront aussi décrits. Le chapitre se clôt par une description des différentes composantes des soins infirmiers palliatifs et ce, à la lumière de certains éléments de la théorie du caring de Watson (1985a) et des normes de pratique de l’acsp (2002).

Historique du mouvement des soins palliatifs

4Pour bien comprendre la nature du mouvement des soins palliatifs, il est nécessaire de le replacer dansson contexte historique du XX^e siècle. Autrefois, les gens mouraient à domicile, entourés des leurs, mais progressivement, nous avons assisté, au milieu de ce siècle, au déplacement du lieu de la mort. De nos jours, l’étape terminale de la vie a souvent lieu à l’hôpital, ce qui entraîne une médicalisation de celle-ci. Ainsi sortie des lieux et des usages quotidiens, la mort, pour devenir acceptable, doit se conformer aux règlements dépersonnalisants des institutions hospitalières dont le premier mandat, rappelons-le, est la guérison. Dans un tel contexte, l’expérience globale de la personne mourante et de ses proches trouve difficilement une réponse satisfaisante, car les routines, les activités prévues pour la guérison perdent leur sens et leur efficacité. La mort devient une réalité taboue dont il ne faut pas parler (Ariès, 1975 ; Illich, 1975 ; Mauksch, 1975).

5Une autre caractéristique importante du XX^e siècle est l’avènement de la technologie médicale de pointe qui a permis d’étendre l’espérance de vie de l’être humain. Ces succès actuels ont faussement laissé s’installer la conviction que la médecine peut contrôler la vie en reculant presque indéfiniment le moment de la mort. Vue sous cet angle, la maladie incurable est perçue par plusieurs médecins et infirmières comme un échec au mandat de sauver la vie des personnes se trouvant sous leurs soins. Elle crée un doute, un malaise, voire une forme de culpabilité chez ces intervenants.

6Ces caractéristiques contemporaines ont largement contribué au développement de deux des attitudes observées chez certains professionnels de la santé face à la maladie terminale. La première de ces attitudes — objet de plusieurs débats éthiques — est la tendance à l’acharnement thérapeutique, à un moment où l’évolution d’une maladie grave ne permet plus d’espérer une survie appréciable aux traitements curatifs. Cette attitude dénote une forme de refus des limites de la science médicale. La seconde attitude, à l’opposé de la première, est l’abandon ou la fuite des personnes en fin de vie, une forme de mise à l’écart de ceux et celles à qui la médecine reconnaît ne plus rien avoir à offrir sur le plan de la guérison. Dans les deux cas, nous négligeons de voir la personne malade comme un être responsable, capable de choix ; nous ignorons son droit de parole et son droit à l’information.

7Les soins palliatifs sont nés de l’initiative de certains médecins, infirmières et infirmiers qui ont voulu réagir à ces deux attitudes déshumanisantes du monde hospitalier. Le mouvement a débuté en Angleterre, sous le nom de mouvement des Hospices. Ce concept a vu sa première réalisation à Londres, en 1967, au St. Christopher Hospice, institution aujourd’hui mondialement reconnue tant pour sa recherche que pour son enseignement dans le domaine des soins palliatifs. Sa fondatrice, Dame Cicely Saunders, infirmière, travailleuse sociale et médecin, a su prôner l’approche globale de la personne en fin de vie par son intérêt pour le contrôle le plus complet de la douleur et des symptômes, de même que par une attention toute particulière aux aspects psychosociaux et spirituels de la souffrance des personnes atteintes de cancer.

8Cette première réalisation du mouvement des soins palliatifs fut suivie de plusieurs autres en Amérique du Nord et en Europe. Le réseau canadien des soins palliatifs comprend plus de 650 programmes et services offrant une variété de structures de soins palliatifs adaptées selon les régions et leurs programmes. Cependant, l’objectif demeure le même, c’est-à-dire aider la personne mourante à vivre le temps qui lui reste de façon humaine, digne et significative (acsp, 2002).

9L’Organisation mondiale de la santé (1990) définit les soins palliatifs comme :

L’ensemble des soins dispensés aux malades lorsque, les traitements curatifs n’ayant plus d’effet sur leur maladie, il est de la plus haute importance de soulager la douleur et les autres symptômes et d’apporter un soutien psychologique, social et spirituel. Le premier objectif des soins palliatifs est d’assurer la meilleure qualité de vie possible au malade et à sa famille. Les soins palliatifs sont une affirmation de la vie et acceptent la mort comme une évolution normale de l’existence. Les soins palliatifs visent à calmer la douleur et les autres symptômes pénibles ; ils intègrent le soutien psychologique, social et spirituel aux soins du malade, ils l’aident jusqu’à la fin à mener une vie aussi active que possible et ils apportent le réconfort à la famille pendant la maladie et le deuil.

10Au fil des ans, cette définition a été élargie et soutient que la plupart des aspects des soins palliatifs peuvent également être offerts plus tôt au cours de la maladie parallèlement au traitement actif, soit former une alliance entre les thérapies actives et de compassion (Santé et services sociaux du Québec, 2004 ; Comité consultatif sur le cancer, 1997 ; Lamontagne, 1999).

11L’élargissement de cette vision suggère aussi que les soins palliatifs soient dispensés dans la communauté, en milieux de soins de courte durée (actifs) et de longue durée, dans des régions urbaines, rurales et éloignées. Bien que dans ce document nous nous attarderons principalement à parler de l’impact de l’aspect terminal de la maladie, et donc de l’approche de la mort sur les personnes atteintes du cancer et de leurs proches, les soins palliatifs devraient être accessibles à toutes les personnes atteintes d’une maladie létale, indépendamment du diagnostic ou du handicap. Les personnes atteintes du sida, les personnes malades en phase terminale d’atteintes dégénératives, les personnes souffrant d’affections neurologiques et neuromusculaires évolutives ont elles aussi besoin de soins palliatifs (ACSP, 2002 ; Comité consultatif sur le cancer, 1997).

12Malgré une certaine évolution du mouvement des soins palliatifs, son organisation demeure encore un secteur sous-estimé, sous-développé, qui nécessite que l’on y accorde une attention majeure, tant sur le plan de l’enseignement, de la recherche et que de l’évaluation clinique. Dans ce cadre historique, les soins infirmiers palliatifs ont pris de l’expansion et sont maintenant dispensés dans divers milieux et services de soins. L’amélioration des soins destinés aux personnes et aux proches dépend de l’évolution des systèmes de soins. La profession infirmière a une occasion exceptionnelle d’influer sur le changement des systèmes actuels de soins, afin que chacun ait droit à une mort dans la dignité, dans le respect de ses besoins fondamentaux, et au soutien de ses proches durant la maladie et la période du deuil (acsp, 2002).

Hiérarchie des besoins de l’être humain selon Watson

13Un besoin est généralement défini comme une nécessité dont la satisfaction atténue ou fait disparaître la détresse ou, tout au moins, permet à la personne de ressentir un sentiment de mieux-être (Watson, 1985a).

14Watson (1985a) (voir la figure 1.1) classifie les differents besoins humains selon une hiérarchie de quatre niveaux similaire à la théorie de la motivation humaine de Maslow (1970). Le niveau inférieur de cette hiérarchie comprend deux catégories de besoins, ceux d’ordre biophysique et ceux d’ordre psychophysique. Les premiers sont considérés comme fondamentaux à la survie de l’être humain et comprennent les besoins d’alimentation et d’hydratation, d’élimination et de ventilation pulmonaire et sanguine. Comparés aux besoins d’ordre biophysique, ceux d’ordre psychophysique sont déterminants pour le bien-être psychologique de la personne et sa qualité de vie. Ils comprennent les besoins d’activité et de repos et les besoins sexuels. La deuxième partie de cet ouvrage, qui traite des besoins d’ordre psychophysique, consacre un chapitre complet à l’évaluation et au traitement de la douleur, étant donné la dimension physique et psychologique de la douleur et son influence sur la qualité de vie de la personne en fin de vie. Le niveau supérieur du modèle rejoint des besoins d’ordre psychosocial et d’actualisation de soi, tels l’accompagnement, l’affiliation et la croissance personnelle.

15Watson (1985a) invite l’infirmière à porter une attention égale à chacun de ces besoins. Une altération de l’un d’entre eux affecte directement ou indirectement tous les autres, vu le caractère interdépendant de ces besoins. Il est fort probable que si les besoins du niveau inférieur sont comblés à la satisfaction de la personne malade, l’infirmière sera davantage en mesure d’aider cette dernière à atteindre un niveau d’actualisation de soi susceptible de donner une signification à sa maladie, à sa souffrance et éventuellement à sa mort (Watson, 1985b). Les personnes qui atteignent ce niveau de maturité sont alors capables d’accepter la réalité et de maintenir une capacité d’émerveillement pour apprécier les choses essentielles de la vie. Elles sont aussi davantage en mesure de miser sur leur potentiel résiduel, au lieu de se laisser envahir par le cumul de pertes physiques, psychologiques et sociales dont elles sont victimes par l’effet de la maladie. Cette attitude favorise la naissance en elles d’un contrôle interne qui leur permet d’accepter la vie avec ses frustrations et ses souffrances (Watson, 1985a).

FIGURE 1.1. Hiérarchie des besoins selon la théorie du caring de Watson

16C’est dans le cadre de l’assistance à offrir pour la satisfaction des différents besoins de l’être humain en fin de vie et du soutien à offrir à leurs proches que seront abordées les principales composantes des soins infirmiers palliatifs.

Composantes des soins infirmiers palliatifs

17Les soins infirmiers palliatifs font référence à toutes les infirmières travaillant auprès des personnes mourantes et désireuses d’offrir à ces malades des soins globaux basés sur les normes de pratiques en soins infirmiers palliatifs. Comme nous l’avons précédemment souligné, il ne s’agit plus de limiter cette approche aux personnes atteintes de cancer soignées dans des unités ou des maisons spécialisées en soins palliatifs. Il devient nécessaire de faire l’effort d’offrir cette approche de soins à l’ensemble des personnes mourantes et à leurs proches, quel que soit l’environnement où elles auront à vivre l’étape terminale de leur maladie. De par l’essence même de sa profession et la position privilégiée qu'elle occupe auprès du malade, l’infirmière est toute désignée pour enclencher ce virage et créer une harmonie entre le curing (guérir) et le caring.

18Le rôle infirmier auprès de la personne mourante n’a pas encore ses lettres de noblesse. Certains soignants le réduisent trop souvent à des soins à rabais, de l’ordre du simple petit réconfort physique. Il est également faux de penser que la principale composante des soins palliatifs infirmiers est d’ordre expressif. Bien que l’aspect relationnel soit fondamental, nous devons accorder une place tout aussi importante à la composante instrumentale de ce rôle (techniques de soins, traitements, etc.) afin d’assurer le confort et la sécurité du malade.

19D’autre part, la complexité de la nature de la souffrance de la personne en phase terminale exige de l’infirmière des compétences dans des domaines variés. Ces connaissances et ces habiletés l’aideront à poser les diagnostics infirmiers et à faire les interventions requises pour favoriser le maintien de l’autonomie de la personne malade dans la satisfaction de ses besoins, ou pour y suppléer dignement lorsque cette dernière n’est plus en mesure de le faire (acsp, 2002 ; Abiven, 1991 ; Berger et Hortala, 1975 ; Beth, 1985 ; Desforges, 1988 ; Jomain, 1984 ; Watson, 1985a).

20Tel qu’il est énoncé dans les normes canadiennes de pratique en soins infirmiers palliatifs, l’objectif des soins est d’offrir un accompagnement holiste où les aspects humains et scientifiques des soins ont autant de valeur, sinon plus, que ceux dictés par la poursuite d’objectifs de prolongation de la vie (Watson, 1985b).

21Dans le courant de pensée du caring de Watson et des normes de pratique de l'acsp, la composante humaine des soins infirmiers palliatifs intègre une attention empathique de la part de l’infirmière à l’égard du vécu unique et des sentiments de la personne mourante, un caring découlant d’une alliance thérapeutique transpersonnelle, le maintien d’un espoir réaliste, et un soutien apporté au malade et à ses proches dans leur cheminement personnel. En effet, dans sa théorie du caring, Watson (1985b) parle d’une approche de soins basée sur l’expérience et axée sur l’actualisation du potentiel de chaque personne dans le continuum liant la vie, la maladie et la mort. Les fondements de cette philosophie rejoignent le discours des cliniciens en soins palliatifs en ce sens qu’ils visent à offrir des soins infirmiers personnalisés en tenant compte du champ phénoménal de chaque personne. Selon Watson (1985a) et d’autres, le champ phénoménal correspond à la réalité subjective de la personne, c’est-à-dire la perception qu'elle a de sa situation. Cette réalité peut être décrite uniquement par la personne qui vit l’expérience ou par une autre personne qui connaît et comprend cette expérience. Cette philosophie de soins s’applique aussi bien aux interventions visant la guérison du malade qu’au soutien à lui apporter pour faciliter le passage de la vie à la mort et ainsi permettre d’aller au-delà de l’état d’impuissance des soignants devant l’inéluctable, c’est-à-dire lorsque la guérison n’est plus possible.

22Pour Watson, le caring dépasse la notion d’engagement professionnel. Il fait appel à une maturation personnelle chez l’infirmière qui l’incitera à protéger et à promouvoir la dignité de la personne se trouvant sous ses soins. Cette composante est empreinte de valeurs humanistes et altruistes, telles que la bonté, le respect de soi et des autres, et la compassion (Watson, 1985a). Un tel système de valeurs aide l’infirmière à développer de la tolérance face aux différences et à chercher à comprendre la personne malade à travers le système de valeurs de cette dernière plutôt qu’à travers le sien. L’infirmière est ainsi plus en mesure d’apprécier les divergences de points de vue concernant la vie, la mort et le monde en général.

23Il est facile de dégager des similitudes entre les fondements de cette philosophie et les six éléments adaptés du modèle de soins de soutien de Davies et Oberle (1990) qui a permis de définir les six normes interdépendantes constituant le volet clinique du rôle infirmier en soins palliatifs telles qu’elles sont stipulées dans le document de l’acsp (2002) :

Norme 1 — Valoriser : L’infirmière en soins palliatifs croit en la valeur intrinsèque de chacun, en la valeur de la vie, et considère la mort comme une étape naturelle.

Norme 2 — Créer une relation : L’infirmière en soins palliatifs établit, entretient et puis met fin à une relation thérapeutique avec la personne et ses proches.

Norme 3 — Habiliter : L’infirmière en soins palliatifs dispense des soins pour aider la personne et ses proches à s’adaptater aux aléas de la maladie.

Norme 4 — Agir : L’infirmière en soins palliatifs dispense des soins fondés sur la bonne pratique, et sa pratique repose sur des preuves scientifiques dans les domaines suivants : prise en charge de la douleur et des symptômes, coordination des soins et de l’accompagnement, et défense des intérêts.

Norme 5 — Trouver un sens : L’infirmière en soins palliatifs aide la personne et ses proches à trouver un sens à la vie et à l’expérience de la maladie.

Norme 6 — Préserver l’intégrité : L’infirmière en soins palliatifs préserve son intégrité et celle de la personne et des proches.

24À la lumière de la théorie du caring de Watson (1985a) et des normes de pratique en soins infirmiers palliatifs de l’acsp (2002), nous avons fait ressortir ce qui semble caractériser les spécificités du rôle de l’infirmière auprès de la personne en fin de vie et de ses proches. Le chapitre suivant sera consacré au processus de planification des soins et à la présentation de deux outils cliniques.