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Éducation, formation et santé

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Séverine Colinet
, 
Céline Avenel

Quatrième partie. Les enjeux éducatifs, de formation et propositions des équipes en sciences de l’éducation aux équipes de soins et aux patients

10. Nos propositions pour la formation

Texte intégral

1Comme analysé dans la partie 1 de cet ouvrage, le faible nombre de formations sur la notion d’annonce et de parcours d’annonces, en formation initiale et continue, est à regretter. En repartant à présent des difficultés et des tensions entre médecins-patients évoquées dans les parcours d’annonces (partie 3) et que nous avons croisées à la lumière des référentiels de formation initiale existants, nous identifions la place des thématiques de formation émergeantes et repérons à quelles compétences ou objectifs elles se rattachent dans ces référentiels. Nous suggérons des modalités de formation conjointes, c’est-à-dire dans les deux contextes de formation initiale et continue, ou des modalités différenciées en fonction de la compétence identifiée.

2Pour ce qui concerne la formation continue, nous formulons des propositions afin d’enrichir les programmes existants. Nous sommes parties des 9 formations du D.P. C. ouvertes aux néphrologues qui correspondent à l’orientation « Médecin spécialisé en néphrologie — Parcours de soin de l’insuffisant rénal : de l’annonce à la suppléance » (partie 1). Il faut préciser qu’à l’exception d’une formation portant sur la multidisciplinarité et la compétence de coopération, aucune de ces formations ne développe de thématiques en lien avec les compétences d’accompagnement aux parcours d’annonces que nous avons dégagées grâce à l’enquête.

3L’ensemble des compétences qui suivent s’inscrivent dans une approche éducative de l’accompagnement car elles répondent à une approche centrée sur le patient. En conservant les items relatifs à l’analyse des discours des médecins, analysons tout d’abord un premier groupement de thématiques.

1 Des contenus aux contraintes

4Attachons-nous à étudier la première thématique relative à la catégorie des contenus des parcours d’annonces.

1.1 Le contenu

5Tout d’abord, nous avons constaté que des médecins mettent en œuvre des démarches facilitant pour le couple l’acquisition de nouvelles connaissances sur la maladie. Ces praticiens ont développé deux types de compétence :

  • savoir rendre accessibles des informations médicales complexes ;
  • savoir rendre visible et concrète la future prise en charge de l’enfant à naître.

6Durant ces consultations, les médecins intègrent des outils à leur discours afin d’imager l’anomalie rénale ou de faire prendre conscience aux parents du degré de sévérité de l’insuffisance rénale chez l’enfant. L’objectif poursuivi est de faciliter les activités cognitives sollicitées chez les patients lors de ces explications sur la maladie de leur enfant. Jusqu’ici, les médecins sont moins d’1/5e à y avoir recours.

7Les supports mobilisés sont :

  • le dessin afin de situer l’organe, présenter l’anomalie ;
  • la poupée afin de visualiser les procédés techniques médicaux.

8Ces outils à visée pédagogique ont pour objectif de favoriser la communication entre le couple et le médecin à travers la compréhension du fonctionnement de la maladie rénale et de son impact sur l’organisme. Ces outils jouent le rôle de médiateurs. Au final, ces démarches concourent à favoriser la compréhension du diagnostic.

9Il serait intéressant, au cours des sessions de formation continue, d’interroger les professionnels sur la mobilisation ou non d’outils à visée pédagogique afin de pouvoir ensuite en faire connaître les ressources à l’ensemble des praticiens concernés par les parcours d’annonces diagnostiques.

10Dans le point suivant, nous identifions les thématiques de formation émergeantes et les compétences associées à deux sources de tensions dans les parcours d’annonces : les étapes du discours de la consultation d’annonce à l’hôpital puis la perception du couple par les médecins.

1.1.1 Les étapes du discours d’annonce à l’hôpital

11D’après notre étude, la compétence liée à ces phases fondamentales du discours du praticien consiste à savoir maîtriser la consultation en anténatal dans un parcours d’annonces. Cette compétence s’inscrit dans le premier type d’accompagnement identifié dans notre enquête, celui ayant lieu durant les consultations en anténatal.

12Les étapes identifiées par les médecins de l’enquête (à savoir, le questionnement sur les antécédents médicaux, la restitution des discours médicaux antérieurs et l’explication éventuelle des causes de la maladie) constituent des objectifs de formation du D.F.G.S.M., c’est-à-dire des objectifs généraux de séméiologie (partie 1). Comme indiqué, le fait que ces objectifs soient axés sur le raisonnement clinique réduit la compréhension et la visibilité de l’importance des compétences communicationnelles.

13La compétence consistant à savoir maîtriser la consultation en anténatal dans un parcours d’annonces se traduit par l’aptitude à « resituer » l’enfant à venir. Nous avons vu qu’il était important pour les médecins de l’enquête de le faire durant les consultations d’annonces et de ne pas concentrer la totalité du discours sur la maladie. Ce temps passé à resituer l’enfant pourrait être identifié comme une étape à part entière dans les consultations dédiées aux parcours d’annonces et faire l’objet d’une compétence à acquérir pour les praticiens. Afin de ne pas réduire les compétences de conduite de l’entretien à des compétences techniques, et ainsi d’intégrer l’approche biopsychosociale dans le discours d’annonce, cette phase de restitution de l’enfant pourrait faire l’objet d’un temps de formation pour les étudiants et pour les professionnels.

14Plus précisément, cette thématique de formation pourrait trouver sa place dans l’objectif du référentiel de D.F.A.S.M. « Promouvoir la qualité des premiers liens affectifs parents-enfant » dans le cadre de l’unité d’enseignement « De la conception à la naissance - Pathologie de la femme - Hérédité - L’enfant - L’adolescent ». En termes de modalité pédagogique, cela pourrait se traduire par des séances de simulation à partir de jeux de rôles. Le but serait d’acquérir la compétence de maîtrise de la consultation en anténatal. Il s’agirait, à partir d’une mise en situation simulée entre apprenants, de permettre aux étudiants de s’entraîner à produire un discours d’annonce qui inclue une phase de restitution de l’enfant durant l’anamnèse.

15Cette modalité des jeux de rôles peut par ailleurs être intégrée dans des séminaires de formation continue pour les professionnels. Couplée avec des séances plénières qui porteraient sur le modèle biopsychosocial dans les pratiques de soins, elle permettrait de faire un point sur les connaissances des participants sur ce sujet.

16Attardons-nous à présent sur les thématiques de formation et la compétence relative à la perception du couple dans les parcours d’annonce.

1.1.2 La perception du couple par les médecins

17Cette phase correspond tout d’abord à des compétences génériques visées dès la formation initiale en D.F.A.S.M., et notamment celle de communicateur que nous avons analysée dans notre partie 1. Cette acception générique indique que l’étudiant doit percevoir des signes de compréhension et des signes de représentations culturelles afin de savoir quelle information transmettre au patient (Bulletin Officiel du 16 mai 2013).

18Notre enquête permet d’expliciter la singularité de cette compétence qui s’inscrit dans le second type d’accompagnement identifié, celui consacré à la prise de décision. En effet, comme nous l’avons évoqué dans la partie 3, durant la consultation du parcours d’annonces, savoir percevoir constitue une compétence qui implique :

  • d’une part, d’évaluer l’état émotionnel des parents afin de ne pas précipiter le processus décisionnel lorsque la situation est sévère ;
  • d’autre part, de repérer les signes attestant un cheminement des parents vers une décision en particulier, comme le refus de l’I.M.G. par exemple.

19L’objectif pour le médecin est de transmettre l’information du diagnostic tout en s’adaptant aux caractéristiques cognitives, émotionnelles et culturelles des couples. Les médecins qui tentent de percevoir le couple mobilisent donc une compétence propre à l’approche globale du patient, qui permet de répondre à la figure du patient acteur.

20Cette compétence cristallise des tensions dans les discours des praticiens, qui laissent entendre, selon nous, des besoins de formation.

21Le problème soulevé à travers cette recherche est que ce type de compétence est conçu par une partie des professionnels comme relevant majoritairement de l’informel, voire de l’individuel. C’est-à-dire que le registre de cette compétence la ferait dépendre de facultés individuelles, et donc subjectives, ou serait développé uniquement par des praticiens expérimentés. Mais, pour certains médecins, il y a, à l’inverse, nécessité à se doter d’outils d’évaluation afin d’avoir une meilleure connaissance des ressentis et du cheminement des parents : « Ce qui, à mon avis, résonne plus, c’est la capacité qu’ont les parents à avaler ça, vivre ça et comment faire pour l’appréhender aussi bien que possible pour être...[...] oui, qu’il puisse y avoir une évaluation » (1-1-DM, homme, 57 ans, néphrologue pédiatre). Avoir des outils d’évaluation du cheminement parental aiderait ainsi les médecins à obtenir une meilleure connaissance du vécu de la prise en charge.

22Il existe un besoin de formation pour acquérir la compétence consistant à savoir percevoir le couple, qui passe par une meilleure connaissance des processus psychologiques chez les patients. Nous proposons :

  • d’une part, un accompagnement par une équipe en sciences de l’éducation qui permettrait de favoriser la co-construction, par les équipes de soins, d’outils d’évaluation afin que, se les étant appropriés, elles les utilisent par la suite,
  • d’autre part, une intégration des modules de formation (initiale comme continue) basés sur la méthode du groupe focalisé.

23Une analyse des conceptions des étudiants et des praticiens, grâce à la réflexion collective générée par la méthode du groupe focalisé, permettrait :

  • de faire émerger une compréhension partagée de ce que signifie savoir percevoir les couples d’après leur expérience des parcours d’annonces,
  • de dégager les principes et valeurs auxquels les praticiens rattachent cette compétence,
  • d’examiner les difficultés et des solutions afin de les dépasser.

24Les finalités d’une action d’un tel type dans les formations initiale et continue seraient, d’une part, d’améliorer les connaissances quant à l’approche globale du patient et, d’autre part, de réussir à évaluer les caractéristiques cognitives, émotionnelles et culturelles des couples durant une consultation.

25Regardons ensuite les propositions de formation qui visent à répondre aux contraintes communicationnelles et temporelles dégagées dans l’enquête.

1.2 Les contraintes d’ordre communicationnel et temporel

26Le registre de la communication est bien présent dans les objectifs de formation et, ce, comme nous l’avons étudié, dès le D.F.A.S.M. chez les médecins (partie 1) ; en revanche, le registre temporel reste peu visible.

1.2.1 L’impact des mots du médecin

27Cette thématique est présente dans les référentiels ; pour autant, au regard des discours des médecins et des patients, les compétences communicationnelles restent sources de difficultés dans les parcours d’annonces. Tout d’abord, nous avons observé un certain flou dans les contenus de formation du D.F.A.S.M. La formulation « de façon appropriée », même si elle présente l’avantage d’être suffisamment générique pour ne pas se réduire à certains parcours de patients, présente la limite d’un manque d’explicitation. Elle ne fournit pas d’indication sur le « comment » se situer dans un discours « approprié » ou se comporter de façon « appropriée ». Selon nous, ce flou renvoie aux difficultés ressenties par les médecins lorsqu’il s’agit de formaliser un discours d’annonces ou, plus généralement, lorsqu’ils se sentent incertains sur le plan communicationnel. Par ailleurs, il n’y a pas de consensus dans le cadre de cette enquête sur la possibilité de formaliser l’annonce, et peu de praticiens avancent la nécessité d’apprendre aux étudiants à structurer l’échange, au-delà de ce qui relève du raisonnement clinique.

28Dans le cadre du D.P. C. et des 9 formations que nous avons recensées, une thématique concerne l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Cette formation, qui envisage un approfondissement des connaissances, offre l’intérêt de s’appuyer sur une démarche réflexive, d’où une approche diversifiée par rapport à celle largement majoritaire de la formation lors de séminaires. Le contenu se base sur les orientations nationales relatives à la spécialité de cancérologie. Il s’agit donc pour nous de proposer d’enrichir ce type de formation en proposant d’autres contenus.

29Pour dépasser ces limites, un travail sur l’impact des mots du médecin pourrait être entrepris en repartant des résultats. Au regard de notre étude, la compétence consistant à savoir anticiper et mesurer cet impact durant le parcours d’annonces est apparue comme incontournable. Selon Giraudet (2006 : 8), dans le parcours d’annonces de la maladie chronique, « tout patient se rappelle avec précision le contexte dans lequel il a appris ou deviné sa maladie chronique : l’annonce laisse une “empreinte indélébile dans la vie et la façon de vivre du patient” ». Après avoir développé l’inscription de cette compétence dans deux des types d’accompagnement, avançons une proposition de formation qui leur soit commune.

30Cette compétence relative à l’impact des propos du médecin sur le couple correspond en effet aux deux types d’accompagnement mis en évidence dans l’enquête :

  • l’accompagnement durant les consultations en anténatal,
  • l’accompagnement à la prise de décision.

31La compétence consistant à savoir anticiper et mesurer l’impact des mots du médecin durant le parcours d’annonces est présente dans les référentiels de formation initiale du D.F.A.S.M. Elle est intégrée aux objectifs d’acquisition en lien avec le droit des personnes malades, et plus spécifiquement à la compétence de communicateur qui fait référence à une interaction centrée sur le patient et basée sur les principes d’éthique, d’empathie et de prise de décisions partagées (Bulletin Officiel du 16 mai 2013).

32Selon l’analyse du Groupe Prénatal S.N.P. (2014), 90 % des médecins enquêtés pensent que leur discours peut influencer le couple dans le choix de poursuivre ou non la grossesse. De plus, 95 % des néphropédiatres reconnaissent qu’ils se sont déjà sentis en difficulté. Les médecins devant jouer un rôle d’accompagnement dans les prises de décision, une réflexion continuelle s’impose sur les manières d’accompagner leurs difficultés. Repartir des résultats de notre étude sur l’évolution des médecins relativement au parcours d’annonces pourrait être une porte d’entrée en formation.

33De plus, d’après notre enquête, les parcours d’annonces, tels qu’ils sont vécus, ne permettent pas de répondre totalement au modèle du patient acteur susceptible de fournir des apports sur les difficultés communicationnelles. Nous proposons de travailler plus spécifiquement cet aspect à partir d’entretiens :

  • simulés avec des patients-ressources,
  • basés sur des scénarii de simulation construits à partir de situations exposées dans la troisième partie de cet ouvrage, et notamment :
    • « le manque d’explications pour comprendre le discours tenu »,
    • « le manque d’espoir »,
    • « le manque d’humanité »,
    • « un discours médical inadéquat voire abusif ».

34Ce type d’approche réflexive développée dans le cadre de la phase de débriefing de la simulation, permettrait aux étudiants et aux professionnels d’avoir une conception décentrée du discours médical, autrement dit de prendre conscience de l’impact des mots sur l’ensemble du parcours d’annonces, et non pas uniquement à l’échelle de leur propre consultation. La finalité d’une telle action de formation serait de favoriser l’empowerment du patient.

35Examinons, maintenant, les perspectives de formation relatives à la progression temporelle des parcours d’annonces.

1.2.2 La temporalité

36La compétence consistant à savoir établir une relation médecin-couple facilitant le cheminement parental est spécifique aux parcours

37d’annonces car, comme mentionné dans la partie 3, il s’agit :

  • d’évaluer la pertinence de la durée de la consultation en fonction des couples,
  • de fragmenter la diffusion des informations diagnostiques dans le temps,
  • d’évaluer le degré du processus décisionnel parental,
  • de construire une relation de confiance qui peut se poursuivre par un parcours de soins, celui de l’insuffisance rénale infantile.

38Savoir établir une relation médecin-couple qui favorise le cheminement parental est une compétence qui s’inscrit dans la seconde forme d’accompagnement, celle relative à la prise de décision pendant le parcours d’annonces. Cette compétence n’est pas directement présente dans les référentiels de formation en médecine. Elle peut s’observer dans les définitions des objectifs généraux du D.F.G.S.M., notamment ceux qui concernent la relation médecin-malade : « Aspects psychologiques, réactions psychologiques à la maladie » (Bulletin Officiel du 28 avril 2011). Elle reste donc peu définie et peu contextualisée aux parcours d’annonces ou à la maladie chronique.

39Afin de travailler la compétence conduisant à savoir établir une relation médecin-couple qui seconde le cheminement parental, la modalité pédagogique de l’apprentissage par résolution de problèmes est envisageable en formation initiale. Il est question de ce type d’apprentissage lorsque le questionnement du sujet en formation est induit par l’environnement pédagogique (Mialaret, 2011). L’importance des situations-problèmes a été mise en avant grâce aux travaux en psychologie du travail car, dans ces dernières, « la difficulté ne venait pas de la complexité des connaissances à mobiliser, mais du caractère inhabituel de la situation posant problème » (Pastré et al., 2009 : 4).

40Les apprentissages de type « résolution de problèmes » invitent à repenser le rapport entre simulation de travail et parcours d’annonces en situation de travail afin de simuler des situations-problèmes en raison de leur nature imprévue. Les consultations durant les parcours d’annonces diagnostiques constituent ainsi des situations de résolution de problèmes qui favorisent la formation étant donné la variabilité des formes de l’insuffisance rénale et des caractéristiques sociales et culturelles des couples accompagnés.

41Faire face à des situations-problèmes s’avère être une excellente occasion de développer des compétences spécifiques nécessaires à l’accompagnement des parcours d’annonces. La dynamique de professionnalisation peut être renforcée si les équipes sont confrontées à certains parcours et événements, mais également si elles disposent d’un espace de réflexivité pour prendre du recul sur leurs pratiques de soins. L’objectif serait de confronter les étudiants à des situations de consultations de parcours d’annonces durant lesquelles les couples arrivent avec un processus décisionnel fortement engagé. Les apprenants seraient alors conduits à effectuer des choix relatifs à la gestion temporelle de la consultation, relatifs aux supports de transmission de l’information et à évaluer les attitudes décisionnelles des couples.

42En formation continue, il serait possible de faire discuter les médecins sur ce qu’implique cette compétence. Il serait possible de faire élaborer par des professionnels de santé et des patients des outils pour faciliter la mise en place de cette compétence, en les diffusant à l’ensemble des équipes pour plus d’harmonisation dans l’accompagnement des parcours.

43Passons maintenant au second groupement de thématiques.

2 Du positionnement des praticiens à leurs conceptions

44Intéressons-nous aux compétences et aux thématiques de formation en lien avec les postures des praticiens.

2.1 Les postures et le ressenti des médecins

45Grâce à l’enquête menée auprès des praticiens et des couples, nous sommes en mesure d’identifier des compétences d’accompagnement aux parcours d’annonces en fonction des différentes postures que nous avons analysées dans la partie 3.

2.1.1 Travailler les postures en formation

46Concentrons-nous ici sur les postures « apaiser-aider-accompagner-préparer » et « formuler à la place des parents », car elles permettent aux médecins de développer les trois dimensions sociale, cognitive et affective de la compétence en santé (Richard et al. 2010). Ces postures s’inscrivent dans les trois types d’accompagnement, à savoir durant les consultations d’anténatal, à la prise de décision pendant le parcours d’annonces et lors des transformations des rôles sociaux chez les patients pendant ce parcours.

47En fonction des postures, les médecins mobilisent diverses compétences, comme :

  • savoir préparer aux parcours de soins et au rôle de parent-aidant dans le cadre de la posture « apaiser-aider-accompagner-préparer » ;
  • savoir soutenir verbalement à travers la posture « formuler à la place des parents ».

48Il s’agit donc, pour la première posture, de savoir transmettre des informations relatives au parcours de vie avec l’insuffisance rénale infantile, et notamment aux impacts sur la vie familiale, personnelle et professionnelle. Puis, dans le cadre de la seconde, de savoir verbaliser le plus difficile pour les couples, comme l’I.M.G., mais aussi de verbaliser pour qu’ils se décentrent de la maladie rare.

49Les contenus de formation en médecine ne font pas, en tant que tels, référence à ces deux compétences relatives aux postures, bien que non-exhaustives, dégagées dans l’enquête. Nous observons un rapprochement avec deux formulations du D.F.A.S.M. qui, comme nous l’avons mentionné dans la partie 1, traduisent le modèle biopsychosocial dans la relation médecin-patient, et notamment :

  • la compétence de clinicien lorsqu’il est spécifié de dispenser des soins dans une approche centrée sur le patient,
  • l’un des objectifs terminaux relatif à « l’annonce d’une maladie grave ou létale ou d’un dommage associé aux soins » et qui consiste à « établir avec le patient une relation empathique, dans le respect de sa personnalité, de ses attentes et de ses besoins » (Bulletin Officiel du 16 mai 2013).

50Ces deux compétences, savoir préparer aux parcours de soins et au rôle de parent-aidant, ainsi que savoir soutenir verbalement, constituent un matériau de réflexion pour les formations initiale et continue des équipes médicales. En effet, l’intérêt de travailler ces compétences en formation, et ce dès la formation initiale, est de contextualiser l’approche, centrée sur le patient, aux parcours d’annonces. En effet, nous avons pu identifier au cours de l’enquête que ces compétences répondent aux besoins et aux attentes des patients, sur les plans social, cognitif et affectif.

51Afin de les intégrer dans le cadre des formations initiale et continue, nous proposons de développer un dispositif inspiré de l’étude de Dosanjh, Barnes et Bhandari (2001). C’est-à-dire un dispositif qui associe le groupe de discussion avec la simulation en santé. Il s’agirait de proposer un dispositif de formation qui se baserait sur :

  • une phase d’élaboration des thèmes à travailler à partir d’une approche réflexive sur les conceptions des postures chez les étudiants et professionnels ; puis la mise en place des séances de simulation par jeux de rôles avec des patients-ressources ;
  • enfin un débriefing permettant un retour sur l’expérience produit par les pairs, qu’il s’agisse de médecins ou encore de futurs médecins, afin d’identifier les avancées et les résistances à la mobilisation des compétences. Elles consistent à savoir préparer aux parcours de soins, savoir préparer au rôle de parent-aidant et savoir soutenir par la verbalisation et discuter les axes de progression qui se profilent.

52Par ailleurs, une réflexion sur la redéfinition des statuts des patients dans la relation avec le corps médical pourrait être menée à partir d’une réflexion sur les patients-partenaires. Partir des évolutions des figures du patient (Flora, 2014 ; Pomey et al., 2015) et de la notion d’empowerment en formation pourrait permettre aux professionnels d’échanger sur les collaborations qu’ils ont avec leurs patients en vue de les faire progresser.

53Développons à présent une thématique qui a été dégagée lors de l’enquête, celle du ressenti des médecins sur le plan émotionnel.

2.1.2 La gestion des émotions des médecins

54Comme étudié dans la partie 3, les parcours d’annonces confrontent les médecins à différentes formes de ressenti émotionnel, de l’intensité à une certaine prise de distance dans la relation médecin-patient.

55Cette compétence consistant à savoir mobiliser une attitude empathique et gérer les émotions de la relation médecin-patient s’inscrit dans deux types d’accompagnement : l’un qui a lieu durant les consultations d’anténatal, l’autre lors de la prise de décision pendant le parcours d’annonces. Cette compétence est en partie présente dans les contenus de la formation initiale. En effet, il est fait référence à la dimension empathique dans la formulation de l’objectif suivant : « l’annonce d’une maladie grave ou létale ou d’un dommage associé aux soins », qui implique d’ établir avec le patient une relation empathique, dans le respect de sa personnalité, de ses attentes et de ses besoins » (Bulletin Officiel du 16 mai 2013). Cependant la dimension relative à la gestion des émotions du praticien est absente des contenus.

56Dans le D.P. C., sur les 9 formations recensées, une porte sur la manière d’ éviter une annonce bâclée, un annonce brutale, tout dire — ne rien dire — mentir » et vise à permettre aux médecins d’avoir des « outils afin de connaître les réactions psychologiques des patients pour mieux les anticiper ». Mais ces éléments ne portent pas directement sur la gestion des émotions des professionnels.

57Pour Perrain et al. (2009), le stress éprouvé lors de l’annonce d’une mauvaise nouvelle augmente lorsque les médecins n’y sont pas formés. Selon Dosanjh, Barnes et Bhandari (2001), les appréhensions des étudiants en médecine face à l’annonce dépendent de la rareté des formations dédiées à cette thématique dans la formation initiale. Il s’agirait donc de travailler en formation à libérer la parole des praticiens quant à leur vécu émotionnel des parcours d’annonces.

58La modalité pédagogique du groupe d’analyse de pratiques apparaît particulièrement appropriée pour faire ressortir les difficultés vécues sur le plan émotionnel par les étudiants et les professionnels. Cette thématique peut être travaillée par les étudiants qui sont confrontés aux premiers parcours d’annonces, comme par les professionnels expérimentés ayant accompagné des patients depuis de nombreuses années.

59Au regard des études sur la gestion émotionnelle de la relation médecin-patient, plusieurs thèmes seraient à intégrer dans un contenu de formation, initiale aussi bien que continue :

  • le conflit éthique de l’annonce : selon Desauw (2014), en cancérologie, la situation d’annonce confronte le médecin à trois paradoxes : celui de la toute-puissance médicale, celui de la question de la vérité et celui consistant à annoncer ou soulager la souffrance,
  • la question de l’attachement aux patients : dans les représentations des soignants, la trop grande proximité avec le patient ou le trop grand investissement dans la relation peut faire craindre d’être envahi par la souffrance du patient (Maguire, 1985 ; Espinosa et al., 1996 ; Baider et Wein, 2001),
  • l’identification au patient : l’empathie peut se définir comme le processus par lequel le médecin comprend l’émotion du patient et manifeste cette compréhension (Neumann et al., 2012). L’identification est un processus qui traduit une perte de différenciation entre soi et l’autre conduisant à l’expérience d’être l’autre (Stiefel, 2008 ; Stiefel et Guex, 2008). Selon ces études, l’identification croît d’autant plus que les similitudes entre le praticien et le patient, comme l’âge, le nombre d’enfants... sont importantes.

60Selon Desauw (2014), la gestion des réactions émotionnelles des patients, ainsi que les stratégies de régulation émotionnelle sont, pour les médecins en cancérologie, des éléments à inclure dans les contenus de formation à l’annonce de mauvaises nouvelles. Pour cette auteure, intégrer un questionnement collectif sur ces stratégies, mais aussi sur les bénéfices et les désavantages qu’elles génèrent chez les étudiants et les professionnels, pourrait aider ces derniers à élaborer des stratégies favorisant leur bien-être.

61Regardons à présent les compétences mobilisées par les praticiens, ainsi que les perspectives de formation, en lien avec les représentations personnelles et culturelles qui agissent dans le parcours d’annonces de la maladie rare.

2.2 Les représentations personnelles et culturelles

62Durant les parcours d’annonces, les médecins sont confrontés à la gestion de discordances entre leurs représentations personnelles et celles des couples, notamment dans les situations les plus sévères lorsque se pose l’éventualité de l’I.M.G.

63Il importe donc de proposer des outils aux étudiants et aux professionnels afin de les aider à prendre en compte les représentations des patients durant les parcours d’annonces.

64Pour ce faire, nous allons nous appuyer sur deux configurations : une ressource mobilisée par une praticienne traduisant la gestion des représentations parentales, puis la configuration des représentations liées au corps malade.

2.2.1 Les représentations parentales dans le parcours d’annonces

65Savoir identifier et gérer les représentations personnelles, sociales et culturelles des couples, s’inscrit dans le deuxième type d’accompagnement, celui relatif à la prise de décision pendant le parcours d’annonces.

66Cette compétence rejoint la définition de celle de « clinicien » dans le référentiel de formation du D.F.A.S.M. (partie 1). La démarche décisionnelle du médecin y est associée à la prise en compte des représentations sur les plans éthique et culturel du patient (Bulletin Officiel du 16 mai 2013).

67Lors de l’enquête, l’une des femmes médecins nous a précisé un point de sa démarche. Elle demande aux couples comment ils comprennent le mot « grave », si du moins le parcours y invite. La finalité est de conduire les parents à verbaliser leurs conceptions de la maladie, de sa sévérité, de son impact sur leur vie familiale, personnelle, voire professionnelle. Ce temps de la verbalisation permet au médecin d’évaluer le cheminement parental dans le parcours d’annonces. En prenant en compte les représentations par le couple de la maladie, le praticien s’inscrit dans une approche globale mais aussi pédagogique en repartant des connaissances du couple. Ainsi, le temps de la verbalisation vient enrichir les phases classiques de l’anamnèse et les compétences techniques de conduite de l’entretien.

68Dans le contexte de la formation initiale, la modalité pédagogique du jeu de rôles est mobilisable afin :

  • d’une part, de reproduire l’intégralité des phases d’une consultation de parcours d’annonces avec des couples en incluant la phase de verbalisation,
  • d’autre part, de travailler la verbalisation en partant de situations de simulation basées sur des degrés variables de sévérité (de l’anomalie rénale anténatale bénigne aux formes les plus sévères conduisant à l’éventualité d’interrompre la grossesse).

69Dans le cadre de la formation continue, il est envisageable de mobiliser l’approche de la pédagogie narrative (Ironside, 2005). Un tel dispositif serait basé sur l’inclusion de patients-ressources, et plus particulièrement de couples venant témoigner de leur propre parcours d’annonces. Il serait par exemple possible d’envisager des témoignages de couples ayant eu un désaccord, entre conjoints ou avec le praticien en raison de convictions personnelles au sujet de l’I.M.G., par exemple. Des témoignages de couples ayant eu des représentations erronées du parent-aidant, ou subi des modifications affectant la vie familiale, conjugale et professionnelle en raison de la prise en charge de l’enfant sont aussi envisageables.

70Une formation basée sur la pédagogie narrative aiderait les professionnels à prendre conscience de l’importance de la phase de verbalisation, et donc d’évaluation du cheminement parental face à l’éventuelle décision de l’I.M.G. Cette phase permettrait de ne pas précipiter un processus qui, sinon, serait négatif sur le plan de la relation de confiance avec le professionnel.

71Un type de représentations peut être particulièrement déstabilisant pour les couples, celui lié au corps. Il est donc indispensable de le travailler en formation pour que les médecins puissent le gérer lorsqu’ils y sont confrontés. Nous poursuivons notre examen de la compétence consistant à savoir identifier et gérer les représentations personnelles, sociales et culturelles des couples par cette thématique du rapport au corps malade dans les parcours d’annonces de la maladie rare en anténatal.

2.2.2 Le rapport au corps

72D’un point de vue médical, les prises en charge qui touchent l’enveloppe corporelle du fœtus, telles que les amputations de membres ne sont pas automatiquement les plus sévères ou les plus complexes médicalement parlant, comme cela nous a été exposé par un médecin. Néanmoins, ces anomalies sont très négativement perçues par les patients durant les parcours d’annonces du diagnostic anténatal. Elles affectent beaucoup plus les familles et paraissent très graves dans les représentations parentales, comparativement aux anomalies rénales non directement visibles. Un membre manquant semble rendre plus difficile la projection de l’avenir de l’enfant, notamment sur le plan des interactions sociales, que ne le font les anomalies comme celles du rein. Dès lors, dans certaines situations, le parcours d’annonces peut être considéré comme moins grave au premier abord s’il existe des solutions techniques et si le physique n’est pas visiblement altéré et modifié.

73Ces représentations complexifieraient particulièrement le parcours d’annonces, selon des médecins de l’enquête. Un tel constat suppose de travailler en formation la visibilité, l’invisibilité des déficiences et leurs représentations en formation initiale ou continue. Les parcours relatés par les médecins ou ceux évoqués par les patients de l’enquête (partie 3) pourraient offrir les bases d’une élaboration des supports pédagogiques pour la formation initiale et continue. En s’appuyant sur la simulation en santé, il serait possible de créer des scénarii dans lesquels les étudiants et les médecins seraient placés en situation :

  • d’accompagnement rendu complexe en raison de représentations réductrices de l’insuffisance rénale chez les patients, c’est-à-dire perçue comme moins grave que les pathologies cardiaques ou neurologiques,
  • de produire un discours sur l’information diagnostique lorsque l’anomalie n’est pas visible sur le corps.

74Par ailleurs, inclure cette modalité pédagogique permettrait de travailler concrètement certains objectifs généraux formulés dans le D.F.A.S.M. Notamment, celui traduisant le modèle biopsychosocial à travers la prise en compte de l’expression du patient dans la communication du praticien (Bulletin Officiel du 16 mai 2013).

75Attardons-nous maintenant sur le dernier regroupement de thématiques.

3 Du dialogue entre praticiens à leur évolution

76Développons ci-après les propositions relatives aux échanges entre praticiens, une thématique centrale dans les parcours d’annonces car elle rejoint la compétence de coordination.

3.1 Les échanges

77La communication interprofessionnelle en anténatal est apparue défaillante dans les résultats de notre enquête. On constate que la thématique des échanges entre les professionnels de santé comporte deux sources de tensions :

  • les échanges entre professionnels de santé concernés par le parcours d’annonces diagnostiques en anténatal. L’étude a mis en évidence une incohérence dans les discours des différents intervenants en médecine de ville, au C.H.U. et en fonction des spécialités rencontrées,
  • les échanges entre néphropédiatres témoignent d’interactions réduites entre praticiens durant les parcours d’annonces, mais aussi de production d’annonces collectives qui reste mineure.

78Toutes deux renvoient à la compétence consistant à savoir mobiliser la communication interprofessionnelle dans les parcours d’annonces en anténatal. Cette compétence s’inscrit dans les deux types d’accompagnement : durant les consultations en anténatal et à la prise de décision pendant le parcours d’annonces. Dès le D.F.A.S.M., la compétence générique attribuée au « coopérateur dans une équipe pluriprofessionnelle » fait partie des objectifs d’acquisition. Par contre, elle est absente des contenus des D.E.S. Nous avons constaté que le développement des compétences de communication interprofessionnelle s’en trouve limité. Par ailleurs, une formation du D.P. C. est ouverte aux néphrologues et porte sur la multidisciplinarité de la prise en charge des patients atteints de maladie chronique.

79Afin de développer cette thématique en formation, nous proposons ci-dessous différents axes d’une formation initiale et continue, mettant notamment l’accent sur la coordination entre professionnels, y compris non-hospitaliers.

3.1.1 S’inspirer du Plan Cancer

80Avant d’être formalisée dans le cas du cancer, l’absence de dispositif d’annonce a été décrite comme « une conspiration du silence » (Reich et Mekaoui, 2003).

81Depuis, cette pathologie bien connue fait l’objet de plans nationaux qui ont agencé une harmonisation des parcours d’annonces au patient. En effet, le dispositif d’annonce en cancérologie a donné lieu à des mesures depuis le Plan Cancer 2003-2007, puis a été réaffirmé dans le Plan Cancer 2014-2019. Il est indiqué que le dispositif d’annonce doit répondre de conditions « sereines ». Il ne peut être délégué à un autre médecin que celui qui a assuré le diagnostic. Les conditions de communication sont développées : « les mots choisis doivent être simples, la formulation doit être non ambiguë [...] la communication doit être directe et la verbalisation non violente. Elle doit être lente, pouvant laisser place à des questions visant souvent à une demande de reformulation par le malade » (Pujol, Bruere Dawson et Tirefort, 2008 : 3852).

82De plus, le Plan Cancer a créé une procédure de divulgation du diagnostic à l’intention des oncologues qui développe des dispositions spécifiques pour la communication avec les médecins généralistes. Les auteurs (Rougé Bugat et al., 2016) identifient trois phases d’annonce du diagnostic du cancer chez les médecins généralistes : la pré-divulgation, la divulgation et la répétition de la divulgation.

83Malgré les différentes mesures des Plans Cancer, plusieurs difficultés sont mises en avant. La majorité des médecins généralistes manquent d’informations sur le pronostic et sur le traitement, et près de la moitié ne connaissent pas la procédure de divulgation du diagnostic. On note également, quant à l’annonce du cancer, et de façon unanime, que des médecins estiment que c’est une situation critique et génératrice de problèmes de communication particulièrement difficiles en raison de son caractère multidisciplinaire (Dolbeault et Brédart, 2010). Il apparaît que la coopération entre équipes médicales joue un rôle essentiel dans la qualité de la communication médecin-patient.

84Dans le cadre d’une formation, il serait possible de s’inspirer de l’existant, et notamment de la formalisation mise en place pour le cancer, pour susciter des échanges et engager une réflexion sur une éventuelle formalisation des parcours d’annonces concernant la maladie rare dont il est question ici.

85Plusieurs propositions peuvent être envisageables afin d’intégrer dans la formation la compétence « savoir mobiliser la communication interprofessionnelle dans les parcours d’annonces en anténatal ». Ce que nous allons développer maintenant.

3.1.2 L’annonce collaborative dans la formation

86L’idée de produire un discours collaboratif durant les consultations du parcours d’annonces constitue un point de discorde entre les professionnels interviewés. Ce premier point pourrait tout d’abord être discuté en formation initiale ou continue. Il serait possible de suggérer un travail sur les représentations collectives professionnelles autour des parcours d’annonces : pourquoi être seul (ou non) en consultation

87Dans le contexte de la formation initiale, il s’agirait de partir de situations problématiques : par exemple, une simulation de consultation avec un couple ayant reçu des informations antérieures erronées sur le diagnostic de l’enfant à naître ou intégrées comme telles par les parents. L’objectif serait de se décentrer de son rôle individuel de médecin et de prendre conscience de sa place dans le collectif d’intervenants du parcours d’annonces et de la cohérence des discours médicaux.

88En formation continue, plusieurs modalités sont mobilisables :

  • tout d’abord, mutualiser les expériences des consultations à plusieurs médecins afin de les faire connaître à l’ensemble des participants de la formation. Il serait ainsi possible, dans une visée à plus grande échelle, de diffuser dans le groupe professionnel ces types d’accompagnement collectif,
  • ensuite, la simulation d’une consultation d’annonces à plusieurs médecins peut être envisagée. Le retour sur expériences grâce au groupe de pairs permettrait de dégager les points forts et les difficultés de ce mode d’accompagnement,
  • enfin, un travail réflexif, à partir des types de parcours d’annonces de patients développés dans la partie 3, qui ferait état des conséquences négatives liées au manque de coordination entre professionnels. Ce travail pourrait être mené pour que les professionnels puissent eux-mêmes élaborer des propositions, en collaboration avec des patients, sur l’amélioration de la coordination et les compétences qu’elle suppose développer.

89Dans le même sens, mais au-delà de la coordination entre spécialistes hospitaliers, la coordination, à travers la communication interprofessionnelle, avec les médecins de ville et les généralistes est à travailler dans le cas des maladies rares. Pour cela, il s’agirait de promouvoir et de sensibiliser les généralistes et les médecins libéraux, notamment les échographistes, aux parcours d’annonces de maladie rare. Les formations continues pourraient être un lieu de rencontre avec les spécialistes hospitaliers. La présence de ces différentes spécialités en formation continue serait un facteur susceptible d’habituer les professionnels à travailler davantage en lien.

90Enfin, pour travailler sur les conceptions concernant le discours collaboratif durant les consultations des parcours d’annonces, la question de la présence d’un psychologue peut être posée ou encore celle de la proposition d’orientation vers un psychologue. Dans l’enquête, à plus de la moitié des couples (12/21), un accompagnement psychologique a été proposé.

91Cet accompagnement a été apprécié par les couples qui en ont bénéficié. Dans le cadre d’une formalisation des parcours d’annonces, une proposition systématique d’une consultation avec un psychologue pourrait être envisagée. Cela favoriserait une réflexion sur une approche biopsychosociale du patient et, par ailleurs, viendrait compléter la réflexion sur la formalisation des parcours d’annonces.

3.2 De l’incertitude à l’évolution des médecins

92Voyons à présent comment travailler la thématique de l’incertitude médicale en formation et comment les professionnels font évoluer leur discours.

3.2.1 La gestion de l’incertitude médicale

93Cette compétence, selon notre enquête, est fondamentale. Il s’agit de transmettre une information visant à faire comprendre que le diagnostic médical ne peut être établi dans l’immédiat, tout en maintenant une attitude empathique afin de construire une relation bienveillante avec le couple pour la suite du parcours d’annonces. Cette dernière s’inscrit dans deux types d’accompagnement : celui qui est de mise lors des consultations d’anténatal et celui relatif à la prise de décision pendant le parcours d’annonces.

94Cette compétence figure dans les référentiels de formation initiale en médecine, cependant elle reste dans un registre peu formalisé. Il est question ici de la définition de la compétence de communicateur que nous avons évoquée précédemment à propos de la perception des couples par le médecin. En effet, dans cet objectif terminal du D.F.A.S.M., on attend de l’étudiant qu’il ait un comportement « approprié » lors de situations comportant une « incertitude sur l’efficacité d’un traitement » (Bulletin Officiel du 16 mai 2013). D’après les travaux ethnographiques des médecins et des infirmièr-e-s en service de néonatalogie, « une difficulté majeure du travail en réanimation néonatale réside justement dans l’exposition régulière aux sentiments d’incertitude concernant la légitimité de ce qui est fait et la définition de ce qu’il faudrait faire » (Paillet, 2009 : 344). La compétence « savoir gérer l’incertitude médicale dans les consultations de parcours d’annonces diagnostiques » constitue donc un enjeu déterminant, car il pose problème aux professionnels comme aux patients, ce qu’il faut réaffirmer dans la formation des professionnels de santé. Pour cela, il conviendrait de mobiliser ce thème de la gestion de l’incertitude des parcours d’annonces dans les futures maquettes pédagogiques et les futurs référentiels de compétences du troisième cycle. Cela permettrait de répondre à l’orientation « métier » de la réforme de ce cycle (partie 1).

95En termes de modalités pédagogiques, les parcours relatés par les patients de l’enquête pourraient constituer les bases pour des scénarii de simulation en santé. Les parcours se situant dans des « zones grises », là où la part d’incertitude est fortement observée, sont mobilisables. Il s’agirait, en formation initiale, de :

  • confronter les professionnels à la difficulté de produire un discours, eu égard aux limites de la médecine dans le cadre singulier de la grossesse et de l’entrée dans la parentalité,
  • mener un travail sur la gestion d’une consultation avec des patients-ressources, l’accompagnement étant rendu complexe par la nécessité d’associer à une attitude empathique la transmission d’un message dans un contexte de diagnostic incertain,
  • échanger avec le collectif sur les difficultés ou les tensions rencontrées lors de la simulation.

Il est aussi envisageable de proposer des formations de type analyse de pratiques. Il s’agirait alors, dans le cadre de la formation continue, de rassembler des professionnels afin qu’ils verbalisent leurs expériences et leurs conceptions des « zones grises ». Le but serait de pouvoir identifier collectivement les difficultés communes et construire des perspectives d’amélioration de l’accompagnement aux parcours d’annonces. Par ailleurs, la formation à cette compétence ne concerne pas uniquement la maladie rare, elle peut être investie par l’ensemble des professionnels de santé concernés par les parcours d’annonces diagnostiques en anténatal.

96Venons-en à notre dernière thématique, celle de l’évolution des praticiens qui relève d’une compétence d’adaptation des discours.

3.2.2 L’adaptation du discours

97Cette compétence, savoir adapter son discours et intégrer le parcours de vie avec l’insuffisance rénale dès le diagnostic, est la dernière compétence identifiée à partir des discours des médecins sur les parcours d’annonces. Elle s’inscrit dans les trois types d’accompagnement : lors des consultations, lors du processus décisionnel parental et dans le cadre des transformations des rôles sociaux chez les patients pendant ce parcours. Cette compétence est liée à l’expérience des parcours d’annonces. Elle n’est donc pas présente dans les contenus de la formation initiale. Il s’agirait de proposer aux professionnels de santé des sessions de groupes d’analyse de pratiques, en formation continue, mais aussi aux étudiants, en formation initiale, qui effectuent leurs stages.

98Pour les médecins de l’enquête, évoluer dans sa façon de conduire son discours durant les parcours d’annonces implique de « pouvoir adapter au maximum son discours », pour reprendre leur propos. Cela consiste à intégrer l’approche biopsychosociale dans le parcours d’annonces diagnostiques en anténatal. En conséquence, des sessions de formation sur l’évolution professionnelle des médecins, à partir de groupes d’analyse de pratiques en formation initiale et continue, permettraient de mutualiser les savoirs des équipes et de sensibiliser à cette dynamique les nouvelles générations de professionnels et de futurs professionnels.

99Dans le cadre de la formation continue, cela serait l’occasion d’échanger et de se demander, par exemple, pourquoi et comment les médecins en sont-ils venus à procéder de telle ou telle façon. Ces sessions permettraient d’identifier les définitions d’un discours individualisé selon les médecins et de travailler le modèle biopsychosocial.

100À l’instar de cette recherche, nous pourrions envisager une analyse de la distance prise par les jeunes générations de médecins avec les pratiques normées des parcours d’annonces issues du modèle traditionnel de socialisation professionnelle ou, au contraire, du choix et de la reproduction des pratiques empreintes des normes du groupe professionnel. Cette distanciation ou, à l’inverse, cette adhésion pourrait être analysée et travaillée dès la formation initiale à la lumière des trois types de posture mises en évidence dans cette recherche : accompagner-aider-apaiser-préparer, objectiver tout en restant neutre, formuler à la place des parents.

101Nous allons à présent analyser en quoi la place qu’occupent les patients dans certains parcours d’annonces élaborés par des équipes médicales de l’enquête renouvelle les compétences d’accompagnement des praticiens et les élargissent.

© Presses universitaires de la Méditerranée, 2018

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