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Éducation, formation et santé

 | 
Séverine Colinet
, 
Céline Avenel

Troisième partie. Les parcours d’annonces d’après les discours des acteurs

8. Que disent les couples sur les parcours d’annonces ?

Texte intégral

1L’enquête auprès de parents ayant connu un diagnostic anténatal pour leur enfant à naître a permis de comprendre un ensemble de facteurs qui concoure à favoriser l’accompagnement, et à l’inverse, qui participe à des dysfonctionnements qui impactent négativement le vécu des couples.

1 Une vue d’ensemble

2Afin d’identifier les tensions, contraintes et enjeux dans les parcours d’annonces à partir du point de vue des patients, nous proposons de dégager, d’une part, les catégories significatives des compétences identifiées par ces derniers et de souligner, d’autre part, les tensions entre praticiens et patients. Ces catégories représentent 579 occurrences, soit 18 % des discours. Bien entendu, dans certains parcours, on rencontre plusieurs thèmes, correspondant à plusieurs tensions (tableau 30 page suivante).

3La majorité des couples rencontrés, soit 25 entretiens/30, ce qui représente 39 % des occurrences de cette catégorie, mentionne les compétences valorisées des médecins qui les ont accompagnés. En revanche, l’addition des discours inappropriés — manque d’explications, d’espoir, d’humanité, discours inadéquats, voire abusifs, incohérents — constitue la part majoritaire de cette catégorie, soit 61 % des occurrences de ce thème. Les propos font parfois apparaître plusieurs types de discours inappropriés, par exemple un manque d’humanité et un discours abusif.

Tableau 30 – Fréquences des sous-thèmes composant le thème « Compétences valorisées et tensions générées par les parcours d’annonces »

Tableau 30 – Fréquences des sous-thèmes composant le thème « Compétences valorisées et tensions générées par les parcours d’annonces »

4Avant de nous attarder de façon plus détaillée sur ces thématiques évoquées par les patients, arrêtons-nous un instant sur la charge émotionnelle que vit un couple lorsqu’il connaît un parcours d’annonces diagnostiques durant la grossesse. Il s’agit de prendre conscience des conséquences extrêmes que cela engendre sur les parents :

Il y avait une grosse malformation rénale sur un des jumeaux et où il avait été question de l’I.M.G. (cette situation, très grave sur le plan clinique, nous a été relatée par le néphrologue responsable de la prise en charge). Et, comme le père avait compris que c’était compliqué sur le plan technique, il s’était dit : « De toute façon, l’enfant, il va mourir à la naissance. » Et là, nous, on est obligés de dire que non, c’est pas si sûr que ça, c’est-à-dire que, si on décide de ne pas interrompre, cet enfant, il peut vivre. Et le père, pour lui c’était tellement sûr que l’enfant allait décéder qu’il avait déjà, alors que l’enfant était vivant dans le ventre de la mère, prévu les obsèques, rencontré les pompes funèbres, vu combien ça allait lui coûter et clairement m’avait dit : « Vous savez, on va avoir une prime pour la naissance de la petite. Bon, ça va payer... ça va servir à payer son enterrement, mais il manque tant. Comment je peux faire pour qu’on m’aide à payer l’enterrement de mon enfant » [...] Qu’est-ce qu’on fait [..] s’il naît, le souhait des parents, c’est pas d’avoir un enfant vivant...
(8-1-AR, femme, 35 ans, néphrologue pédiatre)

5Comment accompagner au mieux ce couple Souffre-t-il d’un manque de compréhension car les discours des praticiens peuvent parfois être trop techniques pour les patients Est-ce un manque d’espoir que ce couple a ressenti et qui explique que ce père ne puisse pas concevoir la naissance de son enfant La complexité, parfois tragique, des parcours d’annonces nous conduit à approfondir l’analyse à partir, à présent du point de vue des patients, afin de permettre à chacun, médecin et patient, de mieux vivre ces parcours d’annonces diagnostiques.

6Attachons-nous à examiner chacune des compétences des parcours d’annonces valorisées par les couples.

2 Les compétences valorisées selon les parents

7La majorité des parents : 25/30, ce qui représente plus de 200 occurrences, soit près de 40 % de celles relevées dans ce thème, font état de compétences appréciées et valorisées chez les médecins. En d’autres termes, ces compétences caractérisent une posture qui favorise la compréhension des parcours de la maladie rénale fœtale et l’entrée dans un parcours d’annonces adapté, puis de soins les plus appropriés.

2.1 Un ensemble de savoir-être

8Selon les entretiens avec les couples, un premier axe de compétences se définit à partir de la disponibilité, de l’honnêteté, de la diplomatie, de la capacité à rassurer face au diagnostic et de l’accessibilité du discours médical, c’est-à-dire autour de savoir-être.

9Les aspects techniques du diagnostic ne figurent pas dans les propos des couples :

Le docteur (nom médecin) a été vraiment très très bien. Elle est très attentive et, quand elle parle, c’est posément. Et elle emploie des mots qu’on peut comprendre, parce que, moi, quand je comprenais un mot, je lui redemandais. Et elle expliquait très bien. Donc, du coup, elle nous a vus aussi tous les deux, avec mon conjoint, elle lui a réexpliqué.
(9-2-EH, mère, 34 ans, premier entretien)
Elle a su mettre les formes. Elle a su nous expliquer. Elle est très accessible, très humaine, ce qui fait que j’ai déjà eu plusieurs questions. Je peux l’appeler à n’importe quel moment. Je sais que je ne serai pas envoyée balader comme a pu le faire la généticienne [...] Là, je sais que la relation de confiance, elle est complètement établie avec la néphropédiatre [...] Se sentir soutenus, savoir que, si on a des questions, on va y répondre ou on va essayer d’y répondre, c’est vrai que, pour des jeunes parents, je pense que c’est... et qui ont un premier enfant avec une maladie, je pense que c’est très bien.
  (9-1-LD, mère, 28 ans, second entretien)

10L’accessibilité, la disponibilité et le suivi du néphropédiatre s’inscrivent dans les dimensions sociales et cognitives de la compétence communicationnelle en santé (Richard et al., 2010). Les couples de notre enquête estiment que ce sont principalement les néphropédiatres qui développent ce type de compétences. Cela s’explique, pensent-ils, par leurs connaissances de la diversité des parcours d’anomalies fœtales rénales sur le plan médical, par leur expérience des parcours d’annonces auprès des couples et des enfants, ce qui leur permet de développer un discours adapté aux attentes des parents.

2.2 Un discours transparent

11Un second axe émerge des entretiens : la compétence à produire un discours transparent quant au degré de sévérité de l’insuffisance rénale sans annuler l’espoir de vie de l’enfant, mais aussi sans jugement :

J’ai toujours dit, c’était le fait que (prénom médecin) nous ait donné une foi : vous êtes maître de votre vie. Vous pouvez le garder ou pas. Et puis, quoi qu’il arrive, je suis là derrière et puis je vous suivrai. J’en ai déjà pas mal. Les progrès de la médecine, ça continue.
(8-4-SS, mère, 36 ans, second entretien)
À partir du moment où on a été pris en charge par l’équipe du C.H.U. où ils nous ont dit plein de choses qu’on n’avait pas du tout envie d’entendre et qu’on n’était pas forcément... qu’on n’était pas prêts à entendre de toute façon, et qu’on a accueillies comme on a pu ; mais on nous l’a dit avec douceur, en fait [...] La transparence, mais l’empathie aussi. Voilà. C’est de sentir que, en face, on est les futurs parents de cet enfant-là et de... oui, l’empathie et de prendre en considération ce qu’on traverse et ce que ça peut générer...[...] être accompagnés dans ce qu’on vivait. (8-2-MC, mère, 32 ans, second entretien) J’avais l’impression que, réellement, ils ne... les médecins ne savaient vraiment pas comment ça allait évoluer. J’avais pas le sentiment qu’on me cachait quelque chose, mais que, eux, ben, ils me disaient ce qu’ils voyaient ; au vu de ce qu’ils voyaient [...] Je leur reproche pas [...] On a eu le sentiment d’être accompagnés suffisamment pour bien comprendre que ce n’était pas un choix de leur part...
(2-4-SS, mère, 30 ans, premier entretien)
Ce que j’ai apprécié, c’est qu’à aucun moment, il y a eu de jugement sur notre choix, parce qu’on penchait plus pour poursuivre la grossesse. A priori il y avait quand même des chances que notre enfant survive, qu’il puisse être dialysé et, éventuellement, prétendre à une greffe. Les chances étaient...[...] Elle a été claire. On s’embarquait dans une histoire pleine de points d’interrogation. Notre fils allait-il survivre ou non Combien de temps Pourrait-il recevoir une greffe ou pas un jour Ce sur quoi elle n’avait pas d’informations, elle ne s’est pas avancée. Normal.
(2-3-EG, mère, âge non indiqué, premier entretien)

12L’approche individuelle des parcours d’annonces chez les couples amène à comprendre les compétences attendues dans le cadre de la relation médecin-patient. On peut pointer l’importance fondamentale de la construction de cette relation dès les étapes initiales du parcours d’annonces. En outre, il est possible de traduire ce que recouvre la notion d’accompagnement du point de vue des patients. Il n’est pas ici uniquement question de réponses, de diagnostic apparaissant de façon immédiate surtout quand il y a incertitude médicale, mais bien de l’association des compétences cognitives, sociales et affectives, dans les discours des intervenants, ces compétences permettant l’élaboration d’une alliance médecin-patient.

13À titre illustratif et au niveau individuel, le type de parcours d’annonces présenté ci-dessous illustre la mobilisation de ces trois compétences.

Ce couple attend son second enfant. La mère en est à son sixième mois de grossesse. La deuxième échographie détecte une dilatation anormale des reins et de la vessie. Le couple est orienté vers une échographiste référente au C.P.D.P.N. Il leur faut attendre un mois avant le rendez-vous avec ce spécialiste. Ces parents ne connaissent pas spécifiquement les maladies rénales. L’incertitude en ce qui concerne l’insuffisance est forte, pour autant la posture de l’échographiste permet une inscription dans le parcours d’annonces. Le couple pose ses questions, ressent une écoute, reçoit des explications. Pour eux, l’attitude de la professionnelle est empathique et ils se souviennent d’ une voix douce ». À la suite de cette échographie, le couple rencontre la néphropédiatre. La situation anténatale est compliquée, il s’agit d’une anomalie rénale bilatérale avec une diminution du liquide amniotique. Les échographies sont de plus en plus fréquentes : mensuelles, bi-mensuelles puis hebdomadaires. Selon eux, le discours des médecins reste celui de l’hésitation : « il y avait un problème de reins, mais après, ils étaient incapables, quoiqu’il arrive, de nous dire à quel point ». Il est décidé de réaliser des ponctions dans le cordon et dans les deux reins, ce qui est particulièrement difficile à vivre pour la mère comme pour le père. Les gestes sont invasifs et l’incertitude quant au diagnostic est forte. Pour les médecins, la situation est difficile sur le plan médical car les éléments sont discordants : la quantité du liquide amniotique varie au cours des examens, allant de normale à insuffisante. Toutefois, les reins paraissent petits et, selon le médecin, cela traduit une « gravité potentielle de la néphropathie qui est sous-jacente ». La potentialité de l’interruption de grossesse est présente. Lors de l’entretien, ces étapes sont décrites comme les plus complexes en raison de l’impact traumatique : « j’ai bien pensé à sauter par une fenêtre avec le bébé dans le ventre ». Le couple va progressivement cheminer et prendre sa décision : ils garderont finalement l’enfant. Aux yeux de la mère, le discours et la posture de la néphropédiatre ont été déterminants dans leur cheminement décisionnel. L’absence de jugement, la transparence, l’espoir et l’investissement du médecin ont favorisé la prise de décision du couple, alors qu’à chaque étape de leur parcours d’annonces, l’incertitude quant à l’insuffisance après la naissance était présente dans le discours de la néphropédiatre.
Ce type montre à quel point, alors que l’incertitude est ressentie de manière extrêmement forte dans le parcours, la posture du médecin apparaît comme l’élément essentiel dans la prise de décision des parents.

14Si des couples nous ont parlé des compétences de praticiens, ils nous ont aussi fait part de discours discutables de leur point de vue.

3 Les tensions générées par les parcours d’annonces

15La première limite identifiée dans l’enquête concerne le manque d’explications.

3.1 Un manque d’explications du discours tenu

16Un déficit de compréhension du discours médical lié notamment à un manque d’explications est souligné dans 11 entretiens sur 30, soit près de 2 sur 5 dans la catégorie « compétences valorisées et tensions générées par des parcours d’annonces ». Cela représente 180 occurrences, soit plus de 30 % des occurrences. Les couples évoquent l’opacité des discours des médecins qui accumulent les termes techniques :

Avec les termes médicaux, des fois, c’est un petit peu compliqué, donc... C’est vrai que, bon, on sait qu’il a une duplicité rénale. Mais, bon, c’est vrai qu’à chaque fois qu’on voit le professeur, il nous parle, il nous parle, il nous parle... C’est tellement compliqué que, bon, des fois, on lui dit d’aller à l’essentiel parce que, bon, les termes médicaux, tout ça, c’est un petit peu compliqué pour nous. Et puis c’est tout nouveau. Donc c’est vrai que c’est pas... que ce n’est pas simple. Je trouve que, des fois, il faudrait faire plus simple parce qu’il y a des parents qui sont un peu perdus... on va dire comme nous...
(6-1-R, mère, 39 ans, premier entretien)
On ne sait pas vraiment ce que ça veut dire. On nous a laissés un petit peu... Le temps de voir la pédiatre, on était dans le flou... « Ils sont trop gros, ils sont hyperéchogènes »... on ne sait pas ce que ça veut dire. (9-1-LD, mère, 28 ans, premier entretien)
Faut demander parce qu’on parle de créatinine, d’urée... On me dit que la créatinine, elle était forte, elle était à 400. Là, elle est redescendue à 170. Pour moi, c’est bien. [...] La créatinine, fallait qu’elle baisse. Fallait pas qu’il ait de température. Mais c’est vrai que les termes médicaux, fallait toujours que, nous, on redemande : « C’est quoi, ça Et pourquoi vous faites ça Et dans quel but » C’est nous qui posions les questions. (10-1-BT, mère, 27 ans, premier entretien)

17Dans cette configuration, la compréhension du parcours d’annonces diagnostiques est entravée en raison d’un déficit d’accessibilité, d’un manque, voire d’une absence de dimension cognitive de la compétence de communication en santé. Autrement dit, les compétences d’évaluation et d’adaptation aux capacités de compréhension des patients sont peu mobilisées par le médecin.

18Les expériences négatives liées à un manque d’explications sont évoquées par les couples lors de l’étape de l’échographie. Il ressort que cette étape est particulièrement révélatrice des tensions issues de l’approche interactionnelle. Dans les discours des couples, l’acte technique échographique et le manque d’humanité se double du manque d’échanges au point que le professionnalisme du médecin est remis en cause. Les parents de l’enquête évoquent des médecins silencieux et mettent en avant un manque de communication, d’informations lors de l’examen. L’échographie est fondamentalement basée sur les représentations potentiellement contradictoires chez les deux acteurs : la technicité dominante pour les échographistes, l’impact émotionnel central pour les couples (Gourand, 2004). D’ailleurs, dans le cadre des travaux sur l’annonce d’une anomalie par les médecins, l’échographie est envisagée comme synonyme de plaisir intellectuel, de démarche diagnostique et de performances techniques (Léticée, 2007). Ces éléments viennent compléter notre propos : pour l’élaboration du diagnostic de l’anomalie, l’acte échographique se réduit à une étape focalisée sur les compétences techniques au détriment des dimensions communicationnelles. On peut aussi avancer le souhait que l’échographiste n’intervienne pas sur le terrain des compétences du médecin qui suit le couple :

Ce que je reproche un peu, c’est qu’en fait, quand, moi, j’ai passé donc mon écho... Elle m’a dit : « Je vais regarder vos reins ». Pas un commentaire, pas une explication. Rien. [...] Elle ne donnait pas de message. En fait, elle nous a dit : « Les reins sont beaucoup trop gros. » Non, elle ne nous a pas dit ça. Elle nous a dit : « Les reins ne sont pas normaux. J’appelle la néphrologue. Elle vous en dira plus. » Voilà. Texto, c’était ses mots [...] elle aurait pu me dire, ne serait-ce que le dire... On était vraiment fâchés... Je le suis toujours après cette femme. De toute façon, j’ai trouvé vraiment que son comportement n’était pas... vraiment pas humain et pas professionnel non plus parce que... voilà... elle se doutait bien qu’on n’allait pas... Ce n’était pas une nouvelle facile à prendre, à recevoir. Et elle a mis zéro gant. Tout ce qu’elle m’a dit après, quand elle m’a vue en larmes, c’est : « Il y a un psychologue à l’hôpital, vous pouvez le voir si vous voulez ».
(11-1-B, mère, 34 ans, premier entretien)

19Le manque ressenti d’explications transparaît également au niveau de la projection dans le futur. Alors que la conception du parcours d’annonces sur le long terme est visible dans la majorité des discours des patients 22/32, peu de médecins, seuls 8/30, évoquent explicitement le parcours de l’insuffisance rénale sur le long terme :

J’avais pas du tout réalisé ce qui nous attendait après, au quotidien, ce que ça impliquait... autant de médicaments. [...] qu’il ait des médicaments toutes les six heures au début, c’était inimaginable...[...] et puis le fait que ce soit des enfants qui ont du mal à grossir, qu’il faut les complémenter... Je ne m’attendais pas du tout à ça.
(1-1-K, mère, 38 ans, premier entretien)

20Les deuxième et troisième éléments dépréciés concernent le manque d’espoir et le manque d’humanité.

3.2 D’un manque d’espoir à un manque d’humanité

218 entretiens sur 30, soit plus de 1/5 et plus de 10 % des occurrences du thème pointent une absence d’espoir dans le contenu des discours qui cristallise une distance relationnelle et qui s’inscrit en décalage vis-à-vis des attentes des patients :

  • 1 « Accompagner » se comprend ici comme un accompagnement à la fin de vie de l’enfant.

On me donnait pas d’espoir. On ne me donnait rien. On ne me parlait pas de greffe. On ne me parlait pas de tout ça. C’était... c’était... Voilà, madame (nom), on vit le jour le jour. C’est vraiment... Quand j’essaie d’avoir une petite lueur... « Attendez, madame (nom), on ne peut pas se prononcer sur ça. Attendez... » Donc c’était vraiment... Il y avait pas d’issue et... c’était comme ça, il fallait se préparer à ça.
(3-1-F, mère, 38 ans, premier entretien)
Et donc on fait l’échographie, tout ça, et puis on demande la conclusion. « Bon, ben, voilà... Voilà ce qui se passe. Il y a les... le rein gauche, il est fort dilaté. Le rein droit aussi. On pense que le rein gauche, il a peu de fonction, il y a pas de tissus rénaux ». Mais alors... un regard de tristesse pour nous, vraiment... J’ai... Vraiment un regard de condoléances [...] surtout pour moi, en étant enceinte, au dernier trimestre comme ça... ce n’est pas possible. Mais vraiment, c’était... On avait l’impression... « Non, non, il faut retirer l’enfant, c’est... » L’enfant, il est... Limite il est condamné. (10-1-BT, mère, 27 ans, premier entretien)
On est à des millénaires de ce qu’on nous avait annoncé (l’enfant est né et a récupéré une fonction rénale normale). Et jamais on nous avait laissé espérer ça. Jamais. [...] Pour moi, on nous a laissé le choix entre provoquer la mort de notre enfant, parce que c’était ça, ou alors l’accompagner1 quelques heures après la naissance. [...] On ne nous a pas laissé d’espoir. Donc... enfin... J’imagine qu’il y a des parents qui ne s’autorisent même pas d’imaginer que ce soit possible. Et ça, c’est... enfin... C’est pareil, on ne peut pas voler cette liberté-là aux parents. (8-2-MC, mère, 32 ans, premier entretien)

22Derrière la notion de liberté mise en avant par cette mère, apparaît en filigrane l’empowerment du patient. Selon elle, toutes les possibilités n’ont pas été évoquées durant le parcours d’annonces. Elle souligne surtout que l’idée que son enfant puisse naître et vivre avec la maladie rénale n’a pas été assez formulée par les médecins. Ressentir la limitation du nombre de choix quant à l’avenir de son enfant, et orientés vers la non-viabilité de celui-ci, n’a pas permis à cette mère de se sentir pleinement actrice de sa prise de décision. Or, le principe d’empowerment du patient reconnaît « le développement d’un sentiment de contrôle et de pouvoir sur sa santé » (Doumont et Aujoulat, 2002 : 7). Ici, le sentiment de pouvoir agir dans le processus de décision lors du parcours d’annonces est annihilé par le discours médical.

23Près de 2 entretiens sur 5, soit 11/30, font état d’un manque d’humanité ressenti dans la relation avec les intervenants, ce qui représente 10,5 % des occurrences :

Ce qui m’a manqué, c’est que j’ai eu l’impression quand même d’être un numéro plus qu’autre chose [...] On attendait les médecins toute la journée. On était là-bas du matin, 8 heures, jusqu’à presque 21 heures, il y avait personne qui venait. On attendait et tout...[...] Et puis on voyait le médecin que quand il fallait signer les recherches [...] Pour eux, ils ont l’habitude, ils en voient je sais pas combien par jour et cette habitude, ça fait que, à force, ben, voilà... c’est qu’ils n’arrivent plus à mettre un peu d’humain dans leurs relations. Ils n’arrivent plus à se dire : en face, on a des parents.
(3-1-F, mère, 38 ans, premier entretien)
Parce que les termes... enfin... les... Oui, il y a des choses qui blessent... qui blessent, style, voilà, « Encore vous », « Ah, madame, il serait temps que vous ayez le courage de demander la mort de cet enfant » [...] Ça, je vous le répète parce que ça... J’ai passé deux nuits avec. Je pense que, médecin ou pas, il y a des termes à ne pas employer.
(2-3-EG, mère, âge non indiqué, premier entretien)
Donc on m’a dit clairement : « Votre bébé va mourir soit in utero, soit à la naissance. Merci, au revoir, à la prochaine ». Voilà. C’est pour ça, je vous dis, c’est... Ça serait bien qu’il y ait certains médecins qui revoient un petit peu leur façon d’annoncer les...[...] même si ça change rien d’annoncer autrement, mais, enfin, avec d’autres mots, avec... un peu plus de délicatesse, avec... voilà... mais... voilà, c’est juste... ça, ça m’a énormément marquée. (7-2-M, mère, 40 ans, premier entretien)

  • 2 Pour rappel, Richard et al. (2010 : 262) la définissent comme l’aptitude à « identifier le (...)

24Les attentes des patients font référence à la dimension affective de la communication en santé2.

25Dans notre enquête un couple, le père étant lui-même atteint d’une maladie rénale, a été pris en charge par des généticiens au début du projet de grossesse. Les échanges ont été particulièrement difficiles à vivre en raison d’une absence d’écoute des besoins du couple. L’entrée dans le parcours d’annonces s’est construite à partir d’une rupture de la relation avec le praticien :

On aurait dû revoir la généticienne encore une fois et, pourtant, on l’a pas fait, parce que, voilà, pour moi, c’était impossible de la revoir avec tout ce qu’elle a pu nous dire [...] c’est cassé. Je ne peux pas avoir confiance en cette personne, en fait. On a dit clairement que j’étais complètement inconsciente, que presque j’étais folle d’accepter d’avoir un enfant [...] qu’il faut que j’avorte, que l’enfant a la maladie. Mais on ne dit pas des choses comme ça. [...] je pense qu’il y a un minimum de formes à mettre. (9-3-LS, mère, 25 ans, second entretien)

26Le parcours de ce couple s’explique par un caractère héréditaire fort relatif à la maladie rénale. En effet, du côté paternel, l’insuffisance rénale existe depuis trois générations : la grand-mère de cet homme, sa mère et lui-même ont été atteints d’une anomalie rénale. Dès lors, c’est la non-prise en compte de leurs connaissances, de leur expérience et de leur parcours de vie avec la maladie rare qui semble avoir complexifié l’interaction avec le généticien.

27Pour un des pères de l’enquête, ces différents manques d’explications ou d’espoir ressentis par les couples sont provoqués par les comportements technicistes des professionnels qui sont focalisés sur la recherche diagnostique :

Je pense qu’en premier, ce qui manquerait, c’est vraiment de l’écoute [...] il y aurait peut-être besoin d’avoir, en face, suffisamment en amont la... peut-être la présence bienveillante de quelqu’un qui soit plus dans le domaine de la science humaine plutôt que dans le domaine du purement médical [...] Je pense que la partie « écoute » est vraiment importante. Je pense qu’il faudrait avoir quelqu’un qui soit spécialiste, en fait, de ça, pas que simplement... je vais redonner le mot de « technicien », mais c’est vraiment pas du tout péjoratif, mais je pense que la personne qui est habituée à faire du diagnostic, à donner un protocole de traitement et qui est habituée à... oui, à rechercher... Je pense que le praticien se trouve complètement démuni face à ce truc-là parce qu’il y a pas de bonne solution.
  (2-3-EG, père, âge non indiqué, premier entretien)

28Pour lui, le praticien, ou le « technicien » du diagnostic durant les parcours d’annonces, est lui-même confronté à des questionnements éthiques complexes en anténatal, ce qui entraverait sa compétence d’écoute durant le cheminement décisionnel des parents. L’une des réponses, selon ce père, serait de permettre un accompagnement psychologique en parallèle de celui des néphropédiatres. Cela ravive la réflexion autour de l’accompagnement multidisciplinaire et de la place plus systématique du psychologue en anténatal.

29Un autre élément critiqué par les couples est un discours médical inadéquat, voire considéré comme abusif.

3.3 Un discours médical inadéquat voire abusif

30Nous entendons par là un discours d’annonce, notamment lorsqu’il porte sur l’éventualité de l’I.M.G. qui, prononcée précocement, exerce une certaine pression sur le cheminement parental. Les parents ont parfois le sentiment qu’il y a abus, outre-passement du devoir d’information médicale, ce qui est reçu comme une grande violence. Le médecin ne joue plus le rôle qu’attendent les patients. Ces parcours sont ceux où l’anomalie est sévère.

31Un tel discours a été mentionné dans près de 2 entretiens sur 5, soit 11/30 et apparaît dans plus de 4 % des occurrences. Plus spécifiquement, selon les couples, il est décrit comme inadéquat, à la lumière du contexte et de la charge symbolique de la grossesse :

À chaque visite, c’était : « Bon, alors, encore vous. Quand est-ce qu’on prend rendez-vous pour l’I.M.G. » Et c’est vrai que c’était... C’était extrêmement stressant, en fait.
(2-3-EG, père, 34 ans, premier entretien)
La deuxième fois, quand j’ai eu celle qui m’a fait à la fois ça (test bêta-2 microglobuline) et à la fois les deux reins [...] elle m’a dit : « Vous risquez de le perdre et tout. C’est n’importe quoi de le faire » [...] et puis vraiment pas aimable du tout. Là, elle me demandait : mais qu’est-ce que je fais là Alors que je n’avais pas le choix pour prendre une décision. Faut être en mesure de savoir pourquoi...
(8-4-SS, mère, 36 ans, premier entretien)

32D’autres configurations, repérées dans 6 entretiens sur 30, soit 1/5, font état plus spécifiquement d’un discours abusif, de la part des intervenants, qui constitue là encore une entrave dans le parcours d’annonces. Autrement dit, selon les parents, cela représente une atteinte, voire une inattention à leurs convictions personnelles, y compris religieuses. Ce discours est perçu comme manquant de mesure en raison de son contenu : l’éventualité de l’I.M.G. est dominante. Les couples l’interprètent comme une solution proposée par les médecins, ce qui peut être parfois ressenti comme la solution de facilité, correspondant à un protocole maîtrisé. Dès lors, le discours médical ne peut qu’oppresser le cheminement parental :

Lui (gynécologue-obstétricien qui a réalisé l’échographie), il m’a bien poussée à l’avortement, en fait, parce qu’il m’a dit : « oui, ça peut pousser à des divorces, ça peut poser des problèmes dans la famille, ça peut poser plein de soucis pour les autres frères et sœurs. Il faut y réfléchir. Il y a beaucoup de gens comme vous qui le gardent et puis, après, la famille éclate ». Enfin... bref, c’était le tableau noir [...] c’était presque tous les jours : Madame (nom), vous êtes sûre de faire le bon choix... Madame (nom)... Donc c’était oui à chaque fois.
(3-1-F, mère, 38 ans, premier entretien)
Avec le recul, en fait, on se dit que... tout simplement, ça rentrait pas dans une case dans laquelle ils étaient confortables, qu’ils savaient pas trop et que le seul... la seule procédure en fait qu’ils pouvaient proposer, sur laquelle ils étaient sûrs du résultat, c’était une interruption médicale. (2-3-EG, père, âge non indiqué, premier entretien)
[...] En tout cas, ça ne nous convenait pas.
(2-3-EG, mère, âge non indiqué, premier entretien)
[...] Et derrière, on avait vraiment la pression... enfin... Ce qu’il y a, c’est qu’il y a vraiment eu ce discours lancinant sans essayer de comprendre, sans essayer de nous écouter.
(2-3-EG, père, âge non indiqué, premier entretien)
Le seul truc qui nous avait dérangés avec mon mari, c’est le fait qu’ils insistaient autant sur les interruptions de grossesse. Et mon mari, il s’était même fâché une fois. Il a dit... C’est bon, vous m’avez demandé quatre fois et, quatre fois, on vous a dit qu’on voulait pas interrompre la grossesse. Et presque à chaque rendez-vous, ils nous redisaient : si vous voulez interrompre la grossesse, c’est toujours possible. Et c’était ça, en fait, qui nous avait le plus dérangés.
(8-3-LZ, mère, 31 ans, premier entretien)

33Les discours considérés comme inadéquats, voire abusifs, concernent l’ensemble des intervenants rencontrés dans le parcours d’annonces. Selon les patients, c’est l’absence des dimensions affectives qui rend la communication défaillante.

34Pour illustrer notre propos, voici un type de parcours d’annonces où la dimension affective semble faire défaut.

Ce couple attendait son premier enfant. Son parcours d’annonces répond aux trois étapes que nous avons formalisées (cf schéma no 3 p. 80 « Inclusion du parcours d’annonces dans l’ensemble des parcours du patient » — partie 2) : suivie par son généraliste, la patiente a été orientée vers un échographiste spécialisé d’un centre hospitalier et prise en charge par le service de néphrologie pédiatrique de l’hôpital. La deuxième échographie a permis de détecter une anomalie. Le couple a été orienté vers un premier centre hospitalier pour que soit précisé le diagnostic. Puis, étant donné la gravité du pronostic, il a été orienté vers un service spécialisé de néphrologie. La difficile inscription de ce couple dans un parcours d’annonces est interprétée, par lui-même, comme étant causé par un manque important d’écoute tout au long des rencontres avec les intervenants. La première annonce de l’anomalie rénale fœtale a été soudaine mais le couple dit ne pas avoir immédiatement compris et intégré la portée d’une telle découverte pendant la grossesse. Les futurs parents conservaient un discours positif, nous expliquant qu’ils avaient ressenti comme de la honte lors d’une échographie. En effet, durant l’examen, ils échangeaient avec humour avec l’échographiste sur leur enfant. Or, l’échographie allait aboutir à la précision d’un pronostic très sévère. L’impact du discours ne les a pas immédiatement traumatisés, sans pour autant les pousser à dénier le diagnostic.
Par la suite, dès que le discours médical a intégré l’éventualité de l’I.M.G., le couple a ressenti une forme de pression. Le manque d’humanité s’est traduit dans leur vécu par un manque d’écoute de la part du corps médical. L’accumulation de propos inadéquats et abusifs les a conduits à recevoir un discours jugé inadapté à leur parcours d’annonces, à leurs convictions et à leurs valeurs. La rencontre avec le néphropédiatre a été une consultation qui a fixé la grande sévérité du pronostic ; en rupture avec les autres discours de professionnels, l’approche du médecin a été perçue comme respectueuse de leur choix. Malgré le pronostic vital engagé après la naissance, ces parents souhaitaient accompagner leur enfant. Durant leur parcours d’annonces, l’un des soutiens est venu de l’extérieur du corps médical. Effectivement, la mère a souhaité rencontrer des mères ayant vécu l’I.M.G. et d’autres ayant accompagné leur enfant vers la mort. Ce recours à l’expérience d’autres femmes leur a permis de finaliser leur choix. L’introduction d’un tiers joue donc un rôle dans l’accompagnement à la prise de décision, elle permet de sortir du tandem patient-médecin ; elle semble pallier l’absence, dénoncée par les parents, de la dimension affective chez les professionnels dans leur parcours d’annonces. L’inscription complexe de ce parcours est ici analysée au regard d’une discordance ressentie par le couple dans l’accompagnement mis en place par des professionnels. Ce couple décrit le parcours d’annonces comme basé sur une non-écoute de leurs propres valeurs et sur une pression relative à la démarche (l’I.M.G.) proposée par les médecins.
Ce type de parcours illustre une discordance dans l’appréciation de la qualité de vie de l’enfant. On distingue une sorte de dichotomie entre les perceptions des parents et celles de certains professionnels qui se cristallise sur la prise de décision : I.M.G. ou non.

35Enfin, une dernière limite évoquée par les couples concerne l’incohérence des discours.

3.4 Une incohérence des discours

36Nous employons le terme d’ incohérence » pour montrer combien le discours d’un ou de praticien(s) s’inscrivant dans une non-continuité de discours médicaux entrave l’élaboration d’un parcours d’annonces. L’absence de cohérence des discours est à la source des types de tensions définies par la suite. Cette catégorie « incohérence des discours médicaux » est visible dans plus d’un entretien sur 5, soit 9/30, et représente 2,6 % des occurrences pour ce thème.

37Les parents interrogent le manque de linéarité dans les discours des intervenants :

Le docteur (nom médecin), mon gynécologue, il me dit... Le 13 décembre, il me dit : « Il y a les reins, ils sont dilatés, mais, pour moi, c’est rien... Je voudrais contrôler avec un confrère ». Donc le 19 décembre, on a rendez-vous, mais, pour lui, c’était vraiment un simple contrôle. Il nous assurait : « Non, non, non... Vraiment, c’est juste pour contrôler. Mais, pour moi, il y a rien ». Donc nous, pas d’inquiétude. Voilà. Donc on va à ce fameux examen du 19 décembre avec Mme (nom médecin) au C.H.U. Et là, on se dit : on y va, mais juste pour contrôler, normalement nous confirmer qu’il y a rien. Et là, c’est le choc, le drame parce que c’est... Mme (nom médecin) fait son échographie [...] une annonce vraiment...
(10-1-BT, mère, 27 ans, premier entretien)
Je dissocie vraiment l’annonce et comment ça a été géré à (nom de la clinique), ça a été d’une violence terrible, qui résonne encore... et qui va résonner longtemps. Je ne sais même pas si on... comment on dépasse ça [...] la gynéco qui a fait la deuxième écho de confirmation... Pour moi, elle n’a pas géré du tout. On n’avait pas fait la ponction de sang de cordon... Elle ne savait pas... En fait, elle se basait sur une échographie... C’est quand même un peu léger pour nous dire que notre bébé, il n’est pas viable [...] Alors le fait que les médecins partent toujours du cas le plus pessimiste c’est une chose, mais il y a des limites. C’est une violence qui est difficilement surmontable, et même avec le temps, elle reste encore.
(8-2-MC, mère, 32 ans, premier entretien)

38Selon les couples, des intervenants en amont du C.H.U., comme les gynécologues ou les échographistes, ont produit un discours catégorique quant au pronostic du fœtus ou, à l’inverse, à orientation positive, en contradiction avec les discours médicaux tenus au C.H.U. Dans une configuration comme dans l’autre, cela entrave le cheminement des parents :

  • dans le premier cas, l’intervenant annonce la non-viabilité du fœtus dès l’échographie. Cela provoque un traumatisme précoce chez les parents, en brisant la représentation de leur enfant à naître ;
  • dans le second cas, le professionnel rassure en insistant sur l’aspect sécurisant de la suite, si bien que le choc de l’entrée du parcours d’annonces est d’autant plus soudain que le couple n’a pas été préparé, n’a pas pris conscience de l’existence de la maladie rare.

39Dans ces deux configurations, les consultations d’annonces situées en amont du C.H.U. génèrent des entraves dans la progression des parents, voire dans le processus décisionnel parental lorsque l’I.M.G. est envisagée.

40Une autre configuration met en avant la question de la cohérence des discours des intervenants, selon la spécialité. Ici, chaque praticien produit un discours correspondant à son propre champ de compétences. Le discours d’annonce prononcé dans chacune des rencontres avec le couple (1-1-K, mère, 38 ans, premier entretien ; 1-1-K, père, 38 ans, premier entretien) semble marqué par l’immédiateté, celle du praticien qui annonce un élément du diagnostic sans prendre en compte les autres spécialités :

Mère : pendant la grossesse, ce qui a été difficile, c’est que chaque... On a trouvé difficile le fait que chaque médecin donnait son point de vue, c’est-à-dire pour l’urologue, c’était très simple : il y avait une valve à l’urètre, ce n’est pas grave, ça s’enlève, c’est bon. Pour le gynéco, c’était : ben, il y a un rein qui est bizarre, on pense qu’il marche pas ; l’autre : c’est bon, il fonctionne [...] Et puis, après, quand on a vu le néphro, il nous a dit : Mais ce n’est pas comme ça. On n’en sait rien, en fait. Donc, en fait, nous, on revenait d’une consultation, on était : « Oui, c’est génial... »
Père : C’est bon, tout va bien...
Mère : Après, là, c’est horrible. Qu’est-ce qu’on fait
Père : Voilà. Oui, c’était des hauts et des bas, voilà. Selon qui on voyait, c’était vraiment...
Mère : Ç’aurait été bien qu’ils... surtout qu’en plus, on était suivis par le C.P.D.P.N., donc le centre de diagnostic prénatal... Et ç’aurait été pas mal quand même qu’ils se coordonnent avant qu’on puisse avoir des rendez-vous [...]
Père : il y a pas eu de concertation. Tu avais l’impression...
Mère : Oui, oui. Oui, c’était... Comme si c’était, voilà... chacun était très spécialisé et puis il voit ça par son petit bout de la lorgnette...

41Ce couple pointe la sur-spécialisation médicale qui conduit à un discours confus pour les parents, c’est-à-dire comportant plusieurs orientations.

42Le type de parcours ci-dessous vient compléter ces constats et interprétations.

L’impact des discours d’annonce précoce formulés par les intervenants à l’entrée du parcours d’annonces caractérise le vécu de ce couple. Les conséquences en sont telles que lors de notre entretien, la charge émotionnelle peut être encore largement présente et perceptible. Leur parcours n’est qu’une suite d’orientations entre spécialistes aux discours variables. L’anomalie a tout d’abord été détectée par l’échographiste lorsque le couple était pris en charge par une clinique. Le discours tenu par le professionnel lors de la consultation a été, selon ce couple, brutal et soudain. Une autre annonce a été réalisée par le gynécologue de ce même établissement. Le diagnostic a été estimé très grave par le médecin, car s’agissant d’une suspicion des valves de l’urètre postérieur. Puis, suite à son positionnement en faveur d’une poursuite de la grossesse, le couple a été orienté vers une prise en charge par le C.H.U., puis vers le C.P.D.P.N. pour une rencontre avec la néphropédiatre. L’élément qui va conditionner toute la suite du parcours est la précocité des propos d’annonce tenus par le gynécologue. La non-viabilité de l’enfant a d’ores et déjà été évoquée par ce médecin, ce qui a provoqué un choc traumatique important dans ce couple. L’incohérence réside ici dans la transmission précoce de données quant à l’éventualité d’une I.M.G. avant la prise en charge par le C.P.D.P.N. Cette diffusion anticipée des informations a réduit la possibilité pour les parents d’être acteurs de leur parcours d’annonces, notamment au niveau des prises de décision revendiquées au moment de notre entrevue. Les parents ont expliqué avoir subi les effets de cette précocité dans leur façon de se représenter leur enfant. Durant l’entretien, la mère a utilisé le terme de « liberté » pour décrire ce qui était enlevé aux parents dans ce type de parcours. Pour elle, une information trop rapide de non-viabilité, c’est une brusque absence d’espoir qui peut conduire certains couples à ne pas s’autoriser à penser à un avenir possible pour leur enfant, et à vivre le parcours d’annonces comme une absence de choix. De plus, pour ces parents, certains discours étaient bien plus positifs que d’autres, illustrant des rapports différents à la vie. Pour le couple, il était difficile de se repérer, confronté à des contenus si différents.
Cette maman a été accompagnée psychologiquement pendant sa grossesse, ce qui, selon elle, l’a aidé à cheminer. La naissance a finalement été déclenchée, il y a eu une résection des valves au cinquième jour puis le bébé est resté un mois en service de néonatologie. L’enfant est né et a récupéré la fonction rénale. Cela ne correspond pas du tout à bon nombre de discours tenus pendant le parcours anténatal. Cependant, pour elle, un discours d’annonce précoce en amont de la prise en charge par le C.P.D.P.N. a eu un impact au-delà de la consultation elle-même, provoquant des angoisses « non justifiées ». Les dimensions sociales et affectives lui ont paru très déficientes dans les discours tenus par les praticiens, du fait, pour elle, d’un espace d’échange excessivement restreint pour exprimer son point de vue.
Ce type illustre la complexité de l’intervention de multiples spécialistes dans le parcours d’annonces et du rapport à l’espoir à introduire dans les discours.

Notes

1 « Accompagner » se comprend ici comme un accompagnement à la fin de vie de l’enfant.

2 Pour rappel, Richard et al. (2010 : 262) la définissent comme l’aptitude à « identifier les sentiments et les émotions de son interlocuteur et d’exprimer cette compréhension sans blesser, heurter ou gêner d’une quelconque manière. Par exemple, il doit être capable de ressentir et d’exprimer, selon les circonstances de la sympathie, de la compassion et de l’empathie ».

Table des illustrations

Titre Tableau 30 – Fréquences des sous-thèmes composant le thème « Compétences valorisées et tensions générées par les parcours d’annonces »
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