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Éducation, formation et santé

 | 
Séverine Colinet
, 
Céline Avenel

Deuxième partie. De la problématisation à l’enquête

Conclusion de la deuxième partie

Texte intégral

1La problématique de cet ouvrage met en évidence les différentes phases constituant le parcours d’annonces, ce qui en fait un objet de recherches et de questionnements pluriels. L’entrée dans un parcours d’annonces marque une rencontre complexe entre un médecin et un couple. Pour accompagner au mieux les patients, ces parcours vont nécessiter la mobilisation de connaissances et de compétences spécifiques des praticiens qui vont être analysées dans les parties 3 et 4.

2Dans la mise en œuvre du dispositif de recherche, nous avons pu constater, dans certains cas, qu’il a joué un rôle singulier dans le parcours d’annonces, aussi bien des médecins que des couples. Il a pu susciter une réflexivité, il a parfois favorisé la participation des acteurs au protocole de la recherche. Chez les médecins, l’enquête a permis la mise en mots d’obstacles quotidiens. En effet, une situation clinique grave et l’éventualité d’une interruption de grossesse suscitent des questionnements éthiques, parfois sans réponse, chez certains professionnels :

Ce qui m’a marqué aussi ce sont [...] des situations de famille où on se dit quelque part elles ont eu raison puisque... Enfin elles ont eu raison... Certes l’enfant est suivi, certes il y a une uropathie, certes il fait pipi de travers entre guillemets mais il n’a pas d’insuffisance rénale... alors peut-être qu’à 30 ans ce sera moins clair que ça [...] Il y a parfois des diagnostics qui s’annoncent dramatiques et qui ne le sont pas tant que ça. Et donc, qu’est-ce que c’est que d’avoir un enfant malade Qu’est-ce que c’est pour la fratrie
(1-1-DM, homme, 57 ans, néphrologue pédiatre)

3L’enquête a aussi été l’occasion d’obtenir une réflexion sur leur formation :

J’avais l’impression qu’on était un peu au siècle dernier, c’est-à-dire qu’on a progressé sur les connaissances liées à l’éthique et sur les entretiens d’annonce ; mais, finalement, notre formation, elle n’a pas tellement progressé... On raisonne souvent par rapport à notre expérience personnelle, notre émotion, notre expérience, notre culture et notre religion [...] ça fait des années qu’on apprend à réfléchir sur des situations cliniques. Mais, finalement, on n’apprend pas à réfléchir sur des situations d’annonce [...] sur une situation identique, avec plusieurs familles, ça va pas forcément aboutir à la même décision. Et ça, on n’a pas tellement les armes pour mener cette réflexion-là [...] Ça nous aidera à mieux vivre nos décisions. Et puis ça aidera à ce que les gens prennent leur décision de façon bien informée, je pense.
(8-4-ST, femme, 47 ans, néphrologue pédiatre)

4Chez les médecins, les entretiens ont ouvert un espace de parole sur des questionnements intérieurs, personnels, qui traduisent en réalité les problématiques fondamentales auxquelles les professionnels sont confrontés lors des parcours d’annonces. L’enquête a offert l’opportunité pour ces praticiens d’évoquer doutes et interrogations sur leur façon d’accompagner les patients. Un dialogue dans un contexte individuel avec une chercheure extérieure au monde médical a probablement favorisé une parole traduisant une réflexion qui, semble-t-il, n’est pas encore largement diffusée dans l’ensemble du groupe professionnel.

5Pour les patients, le dispositif a même stimulé une prise de conscience nouvelle de la réalité en figurant comme une confirmation du diagnostic :

En fin de compte, quand il nous a dit « Vous serez peut-être contactés pour une recherche sur les annonces... les annonces diagnostiques », là, on a vraiment dit : « Ben, si... » [...] je me suis dit : si on nous dit ça, si on nous propose une étude comme celle-ci, c’est forcément qu’il y a quelque chose. (2-4-SS, mère, 30 ans, premier entretien)

6Nous avons dû mener l’entretien dans le bureau où le néphropédiatre avait reçu ce couple auparavant. Pour cette mère, le fait de participer à une recherche portant sur les parcours d’annonces du diagnostic anténatal a constitué un facteur de progression dans son cheminement.

7En encourageant la production du sens, il semblerait que les entretiens aient aidé les personnes à retrouver une unité entre les aspects passés et présents de leur parcours. L’entretien fait que le présent a une certaine incidence sur le passé et réciproquement. Lorsque les sujets racontent leur parcours, le passé intervient sur le présent et le transforme quelque peu, ils reconstruisent leur parcours à partir du moment présent, notamment pour conférer continuité et sens à leur trajectoire. Les acteurs se révèlent eux-mêmes, se découvrent en quelque sorte par la narration même d’un parcours d’annonces qu’ils s’approprient. L’entretien est le produit du regard en arrière que les sujets portent sur une partie de leur vie et qu’ils décident de mettre en mots. Du fait même de cette vision rétrospective de leur parcours, du fait aussi de la traduction en mots de leurs souvenirs, l’entretien est une reconstruction.

8Plus les sujets comprennent ce qui a fait qu’ils sont ce qu’ils sont, plus ils saisissent les processus profonds et complexes qui les ont formés au sens large du terme ; plus ils seront alors en mesure de se mettre à distance, plus ils seront capables de décider d’infléchir leur parcours à venir. L’écoute attentive qui est la nôtre lors des entretiens a ceci de positif que les personnes qui produisent leur discours découvrent, à travers l’intérêt qu’ils suscitent, que ce parcours vaut davantage que ce qu’elles pouvaient a priori. L’ensemble de ces éléments rappelle l’importance des modes de conduite des entretiens et leurs effets sur les acteurs. Ils viennent confirmer l’importance du dispositif de recherche pour tirer le meilleur parti de la rencontre.

© Presses universitaires de la Méditerranée, 2018

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