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Éducation, formation et santé

 | 
Séverine Colinet
, 
Céline Avenel

Deuxième partie. De la problématisation à l’enquête

6. Le dispositif d’enquête auprès des couples

Texte intégral

1Ce chapitre vise à présenter les spécificités du contexte de l’enquête auprès des couples.

1 Le terrain de l’enquête

2Suite aux accords des instances réglementaires — C.C.I.T.R.S., C.P.P., C.N.I.L. — et la déclaration sur le registre américain clinical.trials, les parents ont été contactés par les médecins afin de les informer de la recherche et de s’assurer de leur accord pour une participation aux entretiens. Deux phases, soit 32 entretiens auprès des couples pris en charge dans 11 hôpitaux en France composent le terrain de cette enquête. Ces derniers ont été pris en charge, dans le cadre d’un diagnostic anténatal, par les médecins ayant participé à la première enquête qualitative.

1.1 Les étapes de l’étude

3L’enquête réalisée auprès des couples et portant sur les parcours d’annonces diagnostiques d’une anomalie rénale en anténatal a inclus :

  • 2 phases d’entretiens semi-directifs 8 mois environ après la première annonce et plus d’un an après. Ainsi, l’enquête a eu pour objectif de susciter une approche réflexive du vécu des parcours d’annonces chez les couples rencontrés pour délimiter les attentes des familles. L’idée a été d’en constituer des éléments, supports d’une réflexion sur la formation des futurs médecins et des équipes de soins. Cette disposition temporelle nous a permis de revenir plus spécifiquement sur certains événements évoqués par les parents lors des premiers entretiens, et ainsi à affiner les données qualitatives recueillies lors de la première phase.

  • au total, 32 entretiens ont été réalisés dans ces deux phases (tableaux 5 page suivante et 9 p. 108). Ce corpus est non-probabiliste et non-représentatif mais raisonné pour favoriser la diversité des parcours.

4Dans le cadre de la première phase d’enquête de terrain auprès des patients, de six mois à plus d’un an après la première consultation d’annonce au C.H.U., 21 entretiens ont été réalisés. Elle s’est effectuée en 2015 sur 4 mois ; 9 couples et 12 mères ont participé aux entretiens.

5Pour cette première phase avec les patients :

  • 5 entretiens ont été réalisés moins de 8 mois après la première consultation à l’hôpital,

  • 6 entretiens moins de 8 à 11 mois après la première consultation à l’hôpital,

  • 10 entretiens plus de 12 mois après la première consultation à l’hôpital.

6Dans la seconde phase de l’enquête auprès des patients, 11 entretiens ont été réalisés. Elle s’est déroulée également en 2015, sur plus d’un mois. 11 mères qui avaient déjà participé à la première phase ont été revues lors de la seconde.

7Les entretiens se sont répartis ainsi :

  • 5 entretiens 3 mois après la première phase,

  • 3 entretiens 2 mois après la première phase,

  • 3 entretiens 1 mois après la première phase.

1.2 Récapitulatif des deux phases d’enquête auprès des patients

8Sur l’ensemble des parcours évoqués par les médecins, dans le cadre de la première enquête de terrain, 13 couples n’ont pas été rencontrés pour cause de refus, de non réponse ou d’absence le jour de l’entretien. Il est possible que les parents n’aient pas souhaité échanger une seconde fois sur des éléments douloureux. Effectuer deux déplacements pour l’entretien était sans doute trop difficile sur le plan organisationnel pour les parents. Enfin, nous n’avons peut-être pas suffisamment insisté sur l’intérêt de cette seconde rencontre.

Tableau 5 – Déroulement de l’enquête auprès des patients

Tableau 5 – Déroulement de l’enquête auprès des patients

2 La population de l’enquête auprès des couples

9Étudions maintenant les caractéristiques sociales et médicales des couples de l’enquête.

2.1 La composition sociale du corpus

10Les mères sont âgées de 25 à 40 ans, soit 32 ans en moyenne. Les pères eux sont âgés de 24 à 42 ans, soit 35 ans en moyenne. En ce qui concerne la composition sociale de notre corpus, nous avons constaté une concentration de patients dans les catégories socio-professionnelles « Employés » (24 %), « Professions intermédiaires » (19 %) et « Cadres et professions intellectuelles supérieures » (19 %). Cette composition sociale rejoint dans des proportions similaires celle de la population active (Enquête Emploi, INSEE, 2015). Toutefois, nous notons une part plus importante de cadres : 17 % dans la population active et 19 % dans notre population. Il semble que cela soit un effet de la composition géographique puisque près des 4/5e des cadres résident en région parisienne.

Tableau 6 — Catégories socio-professionnelles des patients ayant participé à l’enquête

Tableau 6 — Catégories socio-professionnelles des patients ayant participé à l’enquête

2.2 Les caractéristiques médicales

11Les situations évoquées par les couples pris en charge pour un diagnostic sont nombreuses sur le plan des anomalies rénales : valves de l’urètre postérieur (5/21), polykystose rénale (5/21), dysplasie rénale (2/21), causes génétiques (2/21), rein pelvien/rein en fer à cheval (2/21), uropathie malformative (1/21), duplicité rénale (1/21), kystes (1/21), dilatation (1/21), dont des diagnostics très sévères conduisant à l’I.M.G. (2) ou à un accompagnement vers un parcours de soins très lourds (2).

Tableau 7 — Diagnostics d’anomalie rénale connus en anténatal chez les couples de l’enquête

Tableau 7 — Diagnostics d’anomalie rénale connus en anténatal chez les couples de l’enquête

12Pour la majorité des couples de l’enquête (13/21), le parcours d’annonces fait référence à leur premier enfant.

Tableau 8 — Place de l’enfant ayant connu un diagnostic anténatal d’anomalie rénale dans la fratrie

Effectif

1er enfant

13

2e enfant

7

3e enfant

1

total

21

13Le tableau 9 développe en détail l’ensemble des caractéristiques sociales et médicales des couples rencontrés durant l’enquête.

Tableau 9 – Le corpus des couples de l’enquête

Tableau 9 – Le corpus des couples de l’enquête

14Par ailleurs, il faut noter qu’en majorité les mères se sont présentées seules aux entretiens, alors que les pères avaient également été conviés. Nous prenons en considération les difficultés que représente pour une personne le fait de se libérer en pleine journée lorsqu’elle est en activité. Ce constat montre également à quel point l’univers de l’enfance, de la grossesse et de la santé sont des champs d’activités relevant de l’univers féminin. Nous interprétons cette présence majoritaire des mères comme un effet de la construction sociale et culturelle des rôles féminins et masculins dans l’espace privé de la famille. En effet, sur 32 entretiens, 9 seulement ont pu être conduits avec également la présence du père. Près de la moitié de ces couples (4) étaient concernés par une situation d’interruption de grossesse ou d’accompagnement à la naissance. Donc, sur l’ensemble de la recherche, nous avons rencontré 5 pères confrontés à un parcours d’annonces d’une anomalie rénale fœtale et dont l’enfant est né.

3 Le recueil des données et l’analyse des entretiens avec les couples

15Il s’agit dans ce point de présenter le guide d’entretien mais aussi de revenir sur les limites et les conditions de l’enquête qui ne sont pas anodines pour les enquêtés.

3.1 Le guide d’entretien

16Comme pour les médecins, le recueil des données s’est fait avec la grille d’entretien présentée ci-après. Les entretiens ont duré en moyenne une heure.

Grille d’entretien avec les patients
1er entretien
Nous menons actuellement une recherche sur les parcours d’annonces diagnostiques dans le but de les améliorer. C’est pourquoi nous aimerions savoir comment s’est passé le vôtre. Si vous ne souhaitez pas répondre à certaines questions, n’hésitez pas à nous le faire savoir.
Accepteriez-vous que l’on enregistre l’entretien, ce qui faciliterait la prise de notes L’enregistrement sera effacé à la fin de cette recherche. Toutes vos réponses resteront anonymes.
Les questions de relance éventuelles sont indiquées en italique. Informations générales sur l’enfant et la famille
En fonction des situations si le bébé est né
— Votre enfant, quel âge a-t-il A-t-il des frères et sœurs Qu’avez-vous pensé de notre demande concernant les parcours d’annonces diagnostiques
Parcours d’annonces

— Que pouvez-vous nous raconter de votre parcours d’annonces À quel moment ? Où était-ce ? Avec qui ?
— Comment en êtes-vous venu à consulter
— Comment avez-vous réagi Comment expliquez-vous cela
— Comment avez-vous compris ce qui vous a été dit Comment compreniez-vous cela Posiez-vous des questions ?
— Que vous êtes-vous imaginé à ce moment-là Qu’avez-vous pensé à ce moment-là Quelles ont été les idées qui vous sont venues ? Qu’avez-vous ressenti alors ? Quels sont les sentiments éprouvés dont vous vous souvenez ?
— Qu’avez-vous fait après le premier entretien Quelques jours après Quelques semaines après Qu’en pensez-vous ? Souhaiteriez-vous en dire quelque chose ? Souhaitez-vous ajouter quelque chose ? Avez-vous vécu les choses différemment ? Que vous a dit le médecin ? Comment ?
— Quelles ont été les conséquences de cette consultation d’annonce pour vous Par exemple dans la manière de vous penser parents. Par exemple dans l’idée que vous vous faîtes du bébé. Dans la manière dont vous interagissez avec lui. Dans la manière dont vous vous comportez avec lui. Au niveau de votre couple. Au niveau de la famille. Au niveau des frères et des sœurs. Et plus globalement au niveau de la famille élargie. Au niveau des relations avec l’entourage : amis/collègues/professionnels/structure petite enfance-crèche.
— Qui a fait la première consultation d’annonce Et les autres consultations Connaissez-vous la spécialité du médecin En fonction des parcours si le bébé est vivant : est-ce que le médecin qui a fait l’annonce est celui qui suit le bébé Connaissez-vous sa spécialité Qu’est-ce qu’il vous en a dit ? Comment l’a-t-il dit ?
— Quel laps de temps s’est écoulé entre la découverte échographique de l’anomalie et la consultation ici Combien de consultations avez-vous eues ici : 1re échographie — échographie avec le référent hospitalier — la/les consultation(s) Combien de temps ont duré ces entretiens Cela vous a-t-il semblé rapide ? Quelles ont été vos impressions sur le moment ? Et maintenant, quelles sont vos impressions de cette consultation ?
— Quand on parle de parcours d’annonces, qu’est-ce qui vous vient à l’esprit Quels sont les mots-clés qui vous viennent à l’esprit ?
— Que considérez-vous comme « moment(s) d’annonce(s) » 1re consultation ? 2e ? La suite ? L’après ? Tout cela ?
— Comment votre propre parcours est-il venu influencer vos décisions
— Comment votre propre parcours est-il venu déterminer les soins
— Comment votre propre parcours est-il venu modifier votre rapport à la maladie
— Comment votre propre parcours est-il venu influer sur la relation à votre enfant
— Y a-t-il eu des personnes/des endroits/des situations qui ont orienté vos choix

Soins

— Comment la question de la prise en charge et des soins a-t-elle été abordée par le médecin Qu’avez-vous retenu ? Avez-vous le sentiment d’avoir retenu tout ce qui vous a été dit ? Une partie de ce qui vous a été dit ? Si oui, quoi ? Si non, quoi ? Comment expliquez-vous cela ?
— En fonction des parcours des couples : que pensez-vous des soins actuels Que pensez-vous des soins actuels par rapport à ce qui vous a été dit au départ Quels ont été les changements Comment avez-vous réagi Comment réagissez-vous maintenant
— Y a-t-il eu des changements/des évolutions relativement à vos réactions À vos impressions À vos sentiments À votre ressenti

Soutiens
— Relativement à votre parcours d’annonces diagnostiques et à la maladie de votre enfant, à votre situation de parent, à celle de votre enfant, avez-vous eu recours à des aides
— Quels ont été vos soutiens
— Cette question des « soutiens » a-t-elle été abordée Si oui, comment À quel moment Par qui
Association(s)
— Avez-vous ressenti le besoin de contacter une association Souhaitez-vous contacter une association Si oui, laquelle/lesquelles ? À quel moment ? Pourquoi ? Comment expliquez-vous cela ?
— Accepteriez-vous d’être recontacté(s) pour rediscuter de/ compléter certains points
— Âge des parents : Père/Mère :
— Activités ou professions :
— Lieu d’habitation :
— Centre hospitalier :
— Croyances/pratiques religieuses :

3.2 Les difficultés rencontrées

  • 1 À 8 mois, de façon générale, l’enfant commence à se déplacer à quatre pattes et les premiers signes (...)

17Lors de notre enquête, nous avons rencontré des difficultés de divers ordres. Tout d’abord, en raison des délais de traitement des dossiers par les instances réglementaires (C.C.I.T.R.S., C.N.I.L., C.P.P.), la seconde phase des entretiens avec les patients a été différée, car elle dépendait de la validation par ces instances éthiques. Pour cette raison, le suivi longitudinal des patients à 8 et 15 mois a dû être modifié et ajusté à notre calendrier prévisionnel. L’intervalle1 avait d’abord été défini en fonction des stades de développement de l’enfant et afin de permettre aux couples d’avoir assez de temps pour commencer à s’adapter à une situation douloureuse. Nous n’avons donc pu maintenir le délai initial prévu de 6 mois entre les deux phases d’entretien avec les patients. Ce délai a été réduit à 3 mois :

  • en effet, les retards relatifs aux accords des instances réglementaires nous ont imposé de décaler certaines étapes de l’enquête et notamment la prise de contact avec les patients ;

  • nous avons observé quelques retards, voire des résistances, de la part des médecins, rencontrés lors de l’enquête par entretiens, en charge de la première prise de contact par courrier et par téléphone avec les couples. Pour surmonter cette difficulté, nous avons présenté notre recherche lors de rencontres entre médecins, comme au séminaire de néphrologie pédiatrique. Ceci a permis à certains que nous avions rencontrés de faire part de leur expérience d’entrevues. Des médecins ont alors accepté de s’entretenir avec nous.

18Toutefois, le délai final de 3 mois a été suffisant pour permettre aux patients de développer une approche réflexive de leur vécu. En effet, nous avons pu revenir sur certains points évoqués afin de les approfondir au cours d’un second entretien.

19Après avoir exposé la grille qui nous a servi pour la conduite des entrevues avec les couples, abordons maintenant le contexte dans lequel s’est réalisée l’enquête.

3.3 Réflexion sur les lieux de l’enquête

20Les 32 entretiens se sont déroulés dans les C.H.U. C’est pourquoi, il convient de prendre en considération l’impact du dispositif de la recherche sur les couples interrogés. Après accord avec les patients, nous avons réalisé les entretiens dans les espaces propres aux médecins, dans un bureau réservé aux consultations du psychologue référent au C.P.D.P.N. ou dans des salles de réunion. Dans ce type de recherche portant sur les parcours d’annonces d’un diagnostic durant la grossesse, le lieu n’est bien entendu pas « neutre », comme l’attestent les propos des parents ; il est, bien au contraire, symboliquement chargé, réactivant des émotions douloureuses. Par conséquent, nous avons été systématiquement attentives au lieu en anticipant au maximum ce que serait le cadre de l’entretien, car l’espace exerce une influence sur la temporalité du parcours d’annonces ; en effet, le lieu peut être associé à une étape particulièrement difficile :

Ça a fait remonter un peu les émotions qu’on a pu avoir à ce moment-là où on nous mettait plus dans l’optique de l’adoption et de ne pas faire d’enfant, dû à la maladie.
(9-3-LS, mère, 25 ans, second entretien)

Pour moi, en fait, c’est important de le faire parce que... parce qu’on n’est pas satisfaits en fait du tout de la façon dont ça s’est passé, l’annonce, et que, du coup, ça nous paraît important... Là, on a l’opportunité de pouvoir s’exprimer [...] bon, après, c’est quand même... C’est des moments douloureux, c’est sûr... ça fait ressortir un peu tout ça, tout un tas d’émotions. En plus, l’endroit où on s’est rencontrées, c’était le bureau de la psy, en fait, que je voyais à ce moment-là. Donc c’est clair que les lieux étaient très empreints de souvenirs...
(8-2-MC, mère, 32 ans, second entretien)

21Face à cette inévitable limite, nous avons redoublé de prudence lors des échanges en formulant les questions et en créant le contexte le plus chaleureux possible.

22Expliquons à présent les différentes phases de l’analyse des données.

3.4 Les analyses des données

23Comme pour les médecins, une transcription intégrale des entretiens a été réalisée par un professionnel intégrant un système de sécurité des données. Le corpus total des entretiens intégralement transcrits représente 800 pages. Suite à la transcription, nous avons réalisé trois types d’analyse : thématique, de discours et interprétative.

24La première analyse de contenu a donné lieu à la construction de quatre catégories principales du vécu de parcours d’annonces diagnostiques selon les couples.

25Cette première phase a permis d’aboutir à une grille d’analyse (voir tableau 10 page suivante) à partir de laquelle chaque verbatim a été examiné, puis nous avons comparé les divers modes de présence des catégories d’analyse dans l’ensemble du corpus des entretiens.

26Là encore, comme pour les médecins, une seconde analyse de discours a été produite à l’aide du logiciel Tropes. L’ensemble des thèmes issus des discours a été agencé sous la forme d’une « grille des thèmes significatifs du vécu des parcours d’annonces diagnostiques » (voir ci-après) afin de comptabiliser par classe de fréquences la structure des discours des patients. Voici la grille construite :

Tableau 10 – Grille d’analyse thématique des entretiens avec les couples

Tableau 10 – Grille d’analyse thématique des entretiens avec les couples

Tableau 11 — Grille des thèmes significatifs du vécu des parcours d’annonces diagnostiques après traitement par le logiciel Tropes

Tableau 11 — Grille des thèmes significatifs du vécu des parcours d’annonces diagnostiques après traitement par le logiciel Tropes

27De la même façon que pour les médecins, une dernière analyse interprétative a été menée par la reconstitution des éléments de contexte de chaque entrevue et par la mise en relation des catégorisations qui ont émergé des analyses thématiques et de discours. L’objectif a été d’interpréter en mobilisant les notions-clés, les concepts dont usent les sciences sociales pour mieux dominer l’analyse du récit des parcours d’annonces. Il s’agissait également de dégager les formes du vécu du parcours d’annonces et leur sens pour les personnes concernées. Nous avons souhaité identifier les enjeux et les contraintes propres aux parcours de l’anomalie rénale en anténatal, ainsi qu’examiner les expériences individuelles, ces éléments plus subjectifs étant incontournables pour ouvrir des pistes susceptibles d’améliorer la formation des professionnels de santé. Enfin, nous avons dressé des « types » de parcours d’annonces diagnostiques ainsi que des « portraits » de personnes.

Notes

1 À 8 mois, de façon générale, l’enfant commence à se déplacer à quatre pattes et les premiers signes d’angoisse de séparation apparaissent. À 15 mois, il connaît plusieurs mots et commence à s’affirmer en tant qu’individu ; il se reconnaît comme un être à part entière.

Table des illustrations

Titre Tableau 5 – Déroulement de l’enquête auprès des patients
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Titre Tableau 6 — Catégories socio-professionnelles des patients ayant participé à l’enquête
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Titre Tableau 7 — Diagnostics d’anomalie rénale connus en anténatal chez les couples de l’enquête
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Titre Tableau 9 – Le corpus des couples de l’enquête
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Titre Tableau 10 – Grille d’analyse thématique des entretiens avec les couples
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Titre Tableau 11 — Grille des thèmes significatifs du vécu des parcours d’annonces diagnostiques après traitement par le logiciel Tropes
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URL http://books.openedition.org/pulm/docannexe/image/2516/img-11.jpg
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© Presses universitaires de la Méditerranée, 2018

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