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Éducation, formation et santé

 | 
Séverine Colinet
, 
Céline Avenel

Deuxième partie. De la problématisation à l’enquête

4. Une problématisation des parcours d’annonces

Texte intégral

1L’annonce diagnostique de la maladie rare s’inscrit dans un cadre législatif strict (loi du 29 juillet 1994, loi de bioéthique du 6 août 2004). Pour autant, elle ne se réduit pas à l’information médicale à transmettre au patient. L’annonce de la maladie est en réalité à conjuguer au pluriel.

1 Un objet de recherche au pluriel

2Il s’agit dans ce premier point d’étudier le caractère progressif des parcours d’annonces diagnostiques en anténatal.

1.1 Le parcours d’annonces de la maladie rare

3Le schéma 2 page suivante permet de visualiser chacune des phases du parcours d’annonces diagnostiques en anténatal. Les indications en pointillé indiquent les différents lieux de la prise en charge, c’est-à-dire en dehors du contexte hospitalier et avec les équipes des centres hospitaliers. Chaque phase est signifiée par un numéro (1, 2 et 3) qui correspond à la progression du couple dans le parcours d’annonces. Les phases signalées en bleu traduisent spécifiquement les différentes consultations du couple une fois qu’il a été pris en charge par le Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (C.P.D.P.N.).

4parcours d’annonces du diagnostic anténatal

Schéma 2 — Le parcours d’annonces du diagnostic anténatal. Schéma élaboré par les auteures.

Schéma 2 — Le parcours d’annonces du diagnostic anténatal. Schéma élaboré par les auteures.

5Le parcours d’annonces en anténatal s’inscrit dans un « parcours type » correspondant à trois principales phases d’orientation et de prise en charge qui peut se réaliser dans différents espaces dont l’hôpital, comme le représente le schéma no 2 et comme explicité ci-après :

  1. Cette représentation indique que le parcours d’annonces débute tout d’abord lorsqu’une anomalie du rein est découverte chez le fœtus pendant le suivi de grossesse.
    Ce suivi « classique » peut être fait par un médecin généraliste ou par un gynécologue-obstétricien, pratiquant dans le contexte hospitalier ou en libéral, par une sage-femme ou dans un centre de protection maternelle et infantile (P.M.I.). Dans le cadre de notre ouvrage, les anomalies rénales fœtales ont été détectées au cours de la seconde ou troisième échographie réalisée par des échographes et gynécologues exerçant en cabinet de ville.
  2. Dès lors, deux cas de figure peuvent se présenter :
    — les parents sont orientés vers un premier centre hospitalier afin de se faire préciser le diagnostic car le premier médecin, échographe ou gynécologue, n’a pas pu se prononcer ;
    — ou alors les couples sont directement dirigés vers le C.P.D.P.N. afin d’établir plus précisément le diagnostic.
  3. Enfin, la dernière phase du parcours d’annonces correspond à la prise en charge du couple par le C.P.D.P.N.

6Les échographies sont réalisées par le médecin référent du C.P.D.P.N. et le couple est accompagné par l’équipe médicale du service de néphrologie pédiatrique. Cette dernière étape vise à affiner le diagnostic pour le fœtus. Divers examens de biologie médicale peuvent être effectués et un suivi régulier par échographie s’avère nécessaire.

7Selon les degrés de sévérité de l’insuffisance rénale, le couple se trouve :

  1. confronté au parcours d’annonces, puis au parcours de soins futurs de la maladie chronique chez l’enfant ;
  2. dans les cas les plus graves, confronté à un processus décisionnel d’I.M.G.

8Chaque intervenant énonce alors une information relative à l’anomalie rénale, et éventuellement à son degré de gravité. Ainsi, le parcours d’annonces du diagnostic anténatal s’inscrit dans une logique structurelle, il mobilise divers intervenants exerçant dans différents contextes de soins. Les consultations des différents professionnels marquent une progression temporelle de ce parcours.

9Cette structuration du parcours entraîne un premier questionnement : quel sens les intervenants accordent-ils à la coordination entre les différents temps, lieux et professionnels

1.2 Des parcours qui s’entremêlent

10Le parcours d’annonces diagnostiques marque potentiellement l’entrée dans la gestion de la maladie chronique. Il n’y a pas de guérison mais une possibilité de thérapeutique. Le parcours d’annonces du diagnostic anténatal constitue donc une phase d’entrée dans un parcours de soins. Le parcours post-natal débute à la naissance de l’enfant. Comme l’indique le schéma no 3, le parcours de soins peut débuter parallèlement au parcours d’annonces :

Schéma 3 — Inclusion du parcours d’annonces dans l’ensemble des parcours du patient. Schéma élaboré par les auteures.

Schéma 3 — Inclusion du parcours d’annonces dans l’ensemble des parcours du patient. Schéma élaboré par les auteures.

11Il existe donc une accumulation des parcours d’annonces, post-natal, de soins et de vie. L’ensemble de ces parcours s’inscrit dans le parcours de vie. On peut alors se demander :

  • Comment les médecins prennent-ils conscience de cette inscription de la consultation dans un parcours d’annonces et plus largement dans un parcours de vie
  • Comment les praticiens conçoivent-ils l’accompagnement durant le parcours d’annonces
  • Quelles sont les postures adoptées par les médecins
  • Qu’en disent les patients Partagent-ils les points de vue des praticiens

12Pour accompagner les parcours d’annonces, les praticiens vont mobiliser des connaissances et des compétences spécifiques.

2 Des connaissances aux compétences

13Tout d’abord, on peut se demander si les praticiens apprennent à « annoncer ».

14Les connaissances définies comme nécessaires à l’exercice médical sont de deux ordres :

  • les connaissances biomédicales : anatomie, physiologie, biochimie, pathologie et pharmacologie ;
  • les connaissances cliniques relatives à la façon dont la maladie se manifeste chez le patient. Ce dernier type de connaissances s’inscrit dans le champ des connaissances procédurales et des savoir-faire (Vidal-Gomel et Rogalski, 2007).

15Pour Vidal-Gomel et Rogalski (2007), les connaissances théoriques seules sont insuffisantes pour l’activité professionnelle et donc pour la formation médicale.

16Selon Le Boterf (2013), être compétent c’est savoir gérer des situations complexes et instables. La compétence est un processus qui implique de savoir agir et interagir (ibid., 2013 : 65) : « face aux imprévus et aux aléas, face à la complexité des systèmes et des logiques d’action, le professionnel devra savoir prendre des initiatives et des décisions, négocier et arbitrer, faire des choix, prendre des risques, réagir à des pannes ou des avaries, innover au quotidien et prendre des responsabilités ». Ce concept se caractérise donc par ses dimensions individuelle : ressources personnelles, connaissances, savoir-faire, expérience, et collective : environnement, normes et règles du milieu professionnel.

17Sur le plan de la décision médicale, Pestiaux et al. (2010 : 61) remarquent que « la démarche diagnostique consiste à ne retenir, finalement, qu’une seule hypothèse en excluant les autres au moyen d’arguments satisfaisants et valides : éléments de l’anamnèse et de l’examen clinique, aspects psychologiques et sociologiques, résultats d’examens paracliniques soigneusement choisis pour leur force probante ou excluante ».

2.1 Les compétences cliniques et communicationnelles

18Les compétences cliniques sont mobilisées dans le cadre de l’observation médicale (Mouthon et Hanslik, 2013), c’est-à-dire lors de la construction du diagnostic, de l’élaboration de la prise en charge du patient et de la transmission de l’information. L’observation médicale comporte plusieurs étapes : le recueil des données d’identification du patient, l’interrogatoire ou anamnèse, l’examen clinique, les examens complémentaires et la conclusion, soit la synthèse des données et les hypothèses diagnostiques et perspectives de prise en charge. L’examen clinique est un examen physique. Il s’agit d’observer et de rechercher des signes physiques en quatre temps : inspection, palpation, percussion, auscultation. Les compétences cliniques renvoient donc aux qualités d’observation du malade (ibid., 2013).

19D’après Charlin, Bordage et Van Der Vleuten (2003), les compétences cliniques intègrent trois composantes : le raisonnement clinique, les connaissances — sciences théoriques et cliniques — et les habiletés cliniques, techniques et communicationnelles. Le raisonnement clinique, ou « processus de prise de décision », ou encore « résolution de problèmes cliniques », est une activité considérée comme fondamentale dans la formation aux métiers de la santé (ibid., 2003).

  • 1 Calgary-Cambridge est une approche pour l’enseignement de l’entrevue médicale intégrant le (...)

20Nous nous appuyons sur les travaux de Richard et al. (2010) qui développent l’approche Calgary-Cambridge1, pour définir les compétences de communication en santé. Les auteurs expliquent que « la communication professionnelle est une forme particulière de communication interpersonnelle [...]. La communication professionnelle en médecine comporte essentiellement deux fonctions : 1) l’échange d’informations ; 2) le développement d’une relation » (ibid. 2010 : 258). Les compétences communicationnelles sont inter-dépendantes des conditions de transmission de l’information au patient.

2.2 La diffusion de l’information au patient

21Divers travaux ont défini les conditions, sur le plan physique et matériel, et les critères d’une consultation d’annonce diagnostique donnée par les médecins (Romano, 2008). Des travaux français (Moutel, 2007 ; Pujol, Bruere Dawson et Tirefort, 2008) ont analysé les conditions d’annonce d’une maladie grave, et notamment ses aspects théoriques, en cancérologie. Lewin (2004) développe les caractéristiques des annonces diagnostiques, c’est-à-dire les éléments essentiels qui interviennent lorsque les médecins délivrent une information (2004 : 80-81). Ils le font :

  • « en insistant sur les éléments positifs, sur tout ce qui va bien ;
  • en laissant les parents s’exprimer, sans jugement, même lorsque les mots prononcés sont très durs [...] ;
  • en prenant le temps d’annoncer progressivement, sans tout dire dès le premier entretien ;
  • en instituant un climat de confiance, indispensable [...] ;
  • en laissant entendre que l’interruption de grossesse est peut-être une solution au terme des examens qui vont être entrepris, ce qui montre que l’équipe n’est pas a priori opposée à cette éventualité, mais que d’autres solutions existent et qu’on va prendre le temps de les envisager ».

22Romano (2008) rend compte, quant à elle, des conditions matérielles de la diffusion de l’information, par les médecins. Indissociables de ce que requiert la dignité humaine, pour cette auteure, ces conditions contribuent à la mise en place d’un cadre de consultation respectueux de l’humanité des parents (2008 : 192) :

  • « bureau fermé, calme, confortable avec un siège pour chaque personne présente ;
  • bureau dédié à cette consultation où aucune personne non concernée n’est présente (par exemple, un collègue travaillant sur un ordinateur dans un coin du bureau) ;
  • présence maximum de deux professionnels ;
  • disponibilité des professionnels durant cette consultation d’annonce : pas de bip, pas d’interruption téléphonique ;
  • temps suffisant consacré à cette consultation : pas moins de quarante-cinq minutes ».

23Malgré ce type de travaux, communiquer une mauvaise nouvelle aux patients n’en demeure pas moins complexe. En effet, durant ce moment critique de la communication, l’attention du patient peut être diminuée et sa capacité à enregistrer les informations s’amoindrir (Ramos Guerra, Mirlesse et Rodrigues Baião, 2011).

24À la lumière de ces éléments, nous nous demandons :

  • quelles compétences les praticiens mobilisent-ils dans les parcours d’annonces et comment
  • les patients perçoivent-ils ces compétences
  • comment les compétences sont-elles perçues par les patients dans les parcours d’annonces
  • compte-tenu des mutations dans le champ de la santé et dans la relation médecin-patient, les médecins sont-ils amenés à développer de nouvelles compétences
  • qu’en est-il pour les patients
  • plus globalement, quels sont les enjeux, sur les plans éducatifs et de formation, des parcours d’annonces

25Pour apporter des réponses à nos questionnements, nous avons mis en place un dispositif d’enquête pour approcher les praticiens et les patients.

Notes

1 Calgary-Cambridge est une approche pour l’enseignement de l’entrevue médicale intégrant les principes du modèle de la relation centrée sur le patient et est développée par la faculté de médecine de l’Université de Montréal (Richard et al., 2010).

Table des illustrations

Titre Schéma 2 — Le parcours d’annonces du diagnostic anténatal. Schéma élaboré par les auteures.
URL http://books.openedition.org/pulm/docannexe/image/2506/img-1.jpg
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Titre Schéma 3 — Inclusion du parcours d’annonces dans l’ensemble des parcours du patient. Schéma élaboré par les auteures.
URL http://books.openedition.org/pulm/docannexe/image/2506/img-2.jpg
Fichier image/jpeg, 37k

© Presses universitaires de la Méditerranée, 2018

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

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