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Éducation, formation et santé

 | 
Séverine Colinet
, 
Céline Avenel

Première partie. Les mutations dans le soin et la formation médicale

2. Les mutations dans les pratiques des acteurs de la santé

Texte intégral

1Lorsque les mutations concernent les pratiques professionnelles, l’hypothèse de facteurs externes au champ professionnel et affectant ces pratiques est souvent privilégiée (Cousin, 1996 ; Chauvière, 2006 ; Hénart, Berland, Cadet, 2011). Parmi ces facteurs externes dans le secteur de la santé, sont évoqués des réformes législatives, par exemple les processus de régionalisation, sociaux et économiques, l’optimisation de l’occupation des lits hospitaliers pour une meilleure rationalisation budgétaire ; ou encore, des évolutions dans les pathologies et les publics : cancer, vieillissement de la population, etc. Dans cette perspective, une logique explicative en trois temps est souvent adoptée : les changements sociaux en provoquent dans le public pris en charge qui en entraînent à leur tour dans les pratiques.

1 L’inclusion de la dimension éducative dans les pratiques

2Si l’on retient l’hypothèse de mutations dans les pratiques professionnelles, au sein de l’espace hospitalier, celles-ci s’inscriraient dans un double mouvement : un premier relatif à la conception du patient devenu acteur, et un second qui relèverait d’une mutation plus large et qui impliquerait le décloisonnement entre champs professionnels : formation/éducation et soin.

3Comme nous l’avons développé précédemment, le passage au paradigme biopsychosocial dans la pensée soignante a produit l’intégration des compétences communicationnelles et éducatives dans les pratiques. La participation active des patients, attente de ces derniers et objectif des professionnels, nécessite d’associer la dimension éducative à la dimension thérapeutique.

4Une mutation singulière s’opère lorsque les notions d’apprentissage et de médiation éducative sont associées aux pratiques soignantes. Nous entendons par médiation éducative, le fait que les pratiques des professionnels de santé incluent une dimension d’accompagnement dans l’acquisition par les patients de connaissances sur le quotidien de leur maladie et sur son impact dans leur trajectoire personnelle et professionnelle. Les concepts d’éducation à la santé et d’E.T.P. vont prendre une place centrale dans le champ des pratiques en éducation et en santé.

1.1 L’éducation pour la santé et éducation à la santé

5L’éducation pour la santé s’inscrit dans une politique de promotion de la santé telle que définie par l’Organisation mondiale de la santé (O.M.S.) en 1986, dans la charte d’Ottawa. Elle est une condition de réussite des autres mesures de santé publique : campagnes de dépistage, de protection de l’environnement, d’amélioration de la qualité et de l’accessibilité aux soins. L’éducation pour la santé est définie dans le Plan national d’éducation pour la santé (2001) comme ayant

pour but que chaque citoyen acquière tout au long de sa vie les compétences et les moyens qui lui permettront de promouvoir sa santé et sa qualité de vie ainsi que celles de la collectivité. Elle s’adresse à la population dans toute sa diversité avec le souci d’être accessible à chacun. Elle informe et interpelle tous ceux qui, par leur profession ou leur mandat, exercent une influence sur la santé de la population, au travers des décisions qu’ils prennent ou des conduites qu’ils adoptent.

6L’éducation à la santé, quant à elle, a pris place dans le milieu scolaire dès le xixe siècle et s’est tout d’abord manifestée à travers des principes sécuritaires et hygiénistes : prévention des maladies et des épidémies, hygiène scolaire comme hygiène morale. À partir des années 1950, elle s’appuie sur les sciences humaines et sociales : psychologie, sociologie, sciences de l’éducation et se caractérise par une approche globale de l’apprenant qui prend en compte « la complexité du vécu individuel, considéré sous ses dimensions physiques, affectives, intellectuelles et morales » (Jasmin, 2008).

7Plus généralement, l’éducation à la santé est entrée dans une logique d’autonomisation des acteurs face à leur santé. Les pratiques d’accompagnement préventif des patients et des personnes dépendantes ainsi que la classification de la prévention en trois niveaux — primaire, secondaire et tertiaire — viennent enrichir le concept. La santé devient l’objet d’apprentissages (Dominicé et Jacquemet, 2009) tout comme l’accompagnement et la thérapeutique deviennent des éléments fondamentaux des pratiques dans le soin.

1.2 Le renouvellement de la prise en charge : l’éducation thérapeutique

8Dans le système de santé, les mutations relatives aux nouveaux rôles des patients sont liées aux comportements de santé produits par les maladies chroniques. La maladie se traduit par un ensemble d’activités nouvelles pour la personne qui comportent « des activités d’apprentissage, de mise à distance, de recomposition identitaire, de gestion de situation de crise » (Tourette-Turgis et Thievenaz, 2014 : 37). À l’opposé des maladies aiguës qui constituent des épisodes ponctuels, la maladie chronique s’inscrit dans le long terme et répond à une perspective parfois incertaine pour le patient. Dans ce contexte, le travail du malade « recouvre la réalisation d’un ensemble de tâches à travers lesquelles le sujet transforme son environnement et gère les incertitudes liées à l’évolution de sa maladie » (ibid., 2014 : 38).

9Les instances institutionnelles se sont saisies des mutations, notamment épistémologiques, au point de les inscrire sous forme de recommandations, faisant évoluer les pratiques dans lesquelles l’E.T.P. va prendre une place centrale.

10Comme démontré par Baeza, Tourette-Turgis et Wittorski (2013), les recommandations officielles imposent l’adoption d’une démarche d’éducation par étapes — diagnostic éducatif, contrat d’éducation, planification de séquences et évaluation — et l’utilisation de référentiels de compétences patients comportant deux grandes catégories : compétences d’auto-soins et compétences psychosociales d’adaptation définies par la Haute Autorité de Santé. L’E.T.P. apparaît comme un élément incontournable du parcours de soins. L’O.M.S. (1996) stipule que des informations peuvent être délivrées « par un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils n’équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient » (O.M.S., 1996 : 12).

11Pour Dominicé et Jacquemet (2009 : 20), dans le contexte des maladies chroniques, les liens entre la clinique, l’accompagnement et la thérapeutique sont particulièrement forts avec l’E.T.P. qui « s’inscrit comme une approche qui fait fusionner médecine et éducation dans une perspective d’autonomisation de la personne malade obtenue grâce à l’acquisition de compétences propres l’aidant à fonctionner dans sa vie quotidienne ».

12L’éducation thérapeutique est définie dans le premier rapport pour Une politique nationale d’E.T.P. (Saout et al., 2008 : 3) comme « un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins. » Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’« il devienne l’acteur de son changement de comportement, à l’occasion d’événements majeurs de la prise en charge » (ibid., 2008). En juin 2007, la Haute Autorité de Santé donne l’impulsion à l’E.T.P. en éditant le premier guide méthodologique.

13Sur le plan législatif, l’éducation thérapeutique du patient est définie par la loi Hôpitaux, Patients, Santé et Territoires (H.P.S.T.) de 2009. En effet, selon l’article L-1161-1, « L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. » La loi H.P.S.T. inscrit l’E.T.P. dans le Code de santé publique. Cette loi définit l’E.T.P. en trois parties : les programmes d’éducation thérapeutique, d’accompagnement et d’apprentissage.

14L’éducation thérapeutique du patient regroupe un ensemble d’activités, exercées par des acteurs issus de divers cursus : professionnels et représentants d’associations de patients, mobilisant des apports de disciplines différentes à la fois dans leur objet et dans leurs méthodologies : santé, médecine, sciences de l’éducation, sciences humaines et sociales, etc. Une E.T.P. peut être proposée aux patients dès le parcours d’annonces du diagnostic. L’essentiel des compétences requises en E.T.P. et permettant la prise en charge des maladies se base sur une écoute empathique, une relation soignant-soigné et un accompagnement psycho-social (Bresson, 2011). Divers modèles théoriques sont sous-jacents aux pratiques d’E.T.P. (Baeza, Tourette-Turgis et Wittorski, 2013). Il existe différentes formes d’E.T.P. : groupales, individuelles, mixtes. Plusieurs populations sont visées : enfants, personnes âgées... Elle peut se mettre en place dans divers lieux d’exercice : ambulatoires, hospitaliers.

1.3 Le parent-aidant, aidant parental et parent-aidé

15Afin de s’orienter dans ce nouveau quotidien qu’impose la maladie, les patients et leurs familles acquièrent progressivement de nouvelles compétences et connaissances sur la maladie et sur eux-mêmes, à travers, notamment, le rôle de parent-aidant.

16Attardons-nous quelques instants sur cette notion de parent-aidant que nous retrouverons plus tard dans cet ouvrage. Alors que la principale mission du parent va se focaliser sur la dimension éducative, le parent-aidant va devoir intégrer à sa mission éducative une mission de soin. Bien entendu, un parent a aussi un rôle de soin vis-à-vis de ses enfants, mais la spécificité du parent-aidant est qu’il va entrer lui aussi dans un parcours de soins et de façon quotidienne. Le parent-aidant exerce une mission de soin, « dans la cellule sociale de proximité que constitue la famille » (Rousset, 2015), qui s’adresse ici aux enfants. Parlant de parent-aidant, on peut s’interroger sur la formulation d’aidant parental ou encore de parent aidé. Nous préférons la terminologie de parent-aidant plutôt qu’aidant parental car le substantif aidant donne le sentiment que le père ou la mère est aidant avant d’être parent.

17Le parent aidé, comme nous le verrons ultérieurement, va avoir la possibilité de devenir parent-aidant, grâce notamment aux supports collectifs tels que la rencontre avec d’autres parents, ou encore avec les dispositifs d’éducation thérapeutique. Ces réflexions sur le statut de parent sont initialisées au cours des parcours d’annonces mais vont au-delà et s’inscrivent dans les parcours de soins.

18La reconnaissance du statut d’aidant réservé au parent marque une évolution. Ainsi, le patient et son entourage sont considérés comme sujets en formation. Cette approche est devenue très concrète dans les programmes d’éducation thérapeutique modifiant les contenus de formation des équipes soignantes.

19L’ensemble des mutations des pratiques, qu’elles concernent les patients, leur famille ou les médecins, retentit sur la professionnalisation.

2 Les approches fondatrices de la professionnalisation

20La professionnalisation recouvre diverses acceptions et se réfère à une variété d’objets et d’enjeux.

2.1 Le fonctionnalisme et l’interactionnisme

21Le mot professionnalisation indiquait, dans sa première acception fonctionnaliste, le processus par lequel une activité devient une profession libérale mue par un idéal de service. Selon Merton (1957), la professionnalisation désigne le processus historique par lequel une activité (occupation) devient une profession du fait qu’elle se dote d’un cursus universitaire qui transforme des connaissances empiriques acquises par l’expérience en savoirs scientifiques appris de façon académique et évalués de manière formelle. Cette thèse considère que les professions sont nécessairement libérales et au service des personnes pour le bien commun. Elles ont quatre dimensions : elles possèdent une base de connaissances, elles satisfont l’intérêt général, elles possèdent un code éthique, elles font l’objet d’une rétribution (Wittorski, 2008). La professionnalisation consiste alors à passer d’une occupation à une profession en créant des instances professionnelles.

22Hugues (1958), dans une démarche interactionniste, propose de passer d’une approche des professions comme structures (Parsons, 1939) à une approche des occupations comme acteurs collectifs. Dans cette conception, au sens de la constitution des professions, la professionnalisation associe étroitement une analyse des trajectoires individuelles et collectives de négociation sociale au sein d’un groupe professionnel et dans l’espace des professions.

23Comme l’avait indiqué Hughes (1996), « la profession est une occupation qui a réussi à imposer deux propriétés clés : une licence individuelle (permission spéciale de poursuivre une activité) et un mandat légal, moral et intellectuel (la charge de dire ce qui est juste et utile) » (Paradeise, 2003 : 27). Le processus de professionnalisation s’apparente ainsi à un processus de transaction sociale au sens où chaque pratique constitue un moment de transaction entre des acteurs situés et impliqués socialement, culturellement et affectivement. Au cours de la transaction, ils s’engagent dans une logique de production d’effets subjectifs au niveau du sens vécu des acteurs (Fusulier et Marquis, 2008).

2.2 Une diversité d’objets

24Bourdoncle (2000) distingue au moins cinq objets de la professionnalisation :

  • la professionnalisation de l’activité. C’est le cas lorsque l’activité n’est plus exercée de façon gratuite mais est rémunérée et à titre principal. C’est également lorsqu’elle s’enseigne à l’université, ce qui suppose que les individus partageant la même activité explicitent et formalisent des savoirs qui seront enseignés dans des cursus universitaires. En ce sens, la professionnalisation d’une activité passe par « l’universitarisation de sa formation professionnelle » ;
  • la professionnalisation du groupe exerçant l’activité. Celle-ci se traduit notamment par la création d’une association professionnelle, d’un code de déontologie et par une intervention de nature politique, de manière à obtenir un droit unique à exercer l’activité (Dubar, 1991) ;
  • la professionnalisation des savoirs. Les savoirs professionnels ont tendance à être abstraits, organisés et validés selon un critère d’efficacité et de légitimité ;
  • la professionnalisation des personnes exerçant l’activité. Il s’agit d’un processus d’acquisition de savoirs et de compétences professionnelles en situation réelle (Bourdoncle, 2000). On parle à cette occasion de « développement professionnel » entendu comme le processus d’amélioration des savoirs et capacités (Dubar, 1991) et de construction d’une identité. Cela correspond à une dynamique de socialisation professionnelle ;
  • la professionnalisation de la formation. Il s’agit d’organiser la formation de manière à ce qu’elle rende les individus capables d’exercer une activité économique déterminée.

2.3 Des enjeux identitaires

25La professionnalisation relève également d’une rhétorique et d’une dynamique de construction identitaire d’un groupe social.

26Pour Le Boterf (2007), la professionnalisation du sujet est au carrefour de son histoire et sa socialisation, des situations professionnelles qu’il a rencontrées et des situations et parcours de formation qu’il a suivis. Selon lui, l’itinéraire de professionnalisation d’un individu relevant d’une logique de « navigation professionnelle » correspond à la rencontre de situations variées, au-delà des seules formations « en face-à-face ». Ces situations constituent autant d’espaces dans lesquels le sujet déploie une activité propice à son développement, par exemple l’autoformation accompagnée, les situations de travail simulées, les situations de travail accompagnées, les retours d’expérience, les situations en partage de pratiques et les rencontres professionnelles.

27Comme le montre Wittorski (2008), les enjeux portés par les organisations ne concernent certes pas la constitution des professions dans l’espace social, mais la professionnalisation des salariés entendue comme une intention organisationnelle d’accompagner la flexibilité du travail : modification continue des compétences en lien avec l’évolution des situations de travail. Le discours des organisations sur la professionnalisation est récent et fait écho à plusieurs évolutions fortement articulées entre elles : passage d’une logique de production poussée par l’offre — l’entreprise planifie le travail — à une logique de production tirée par la demande — les salariés sont invités à être « acteurs et auteurs du changement » — ; passage à une logique du résultat ; passage d’un système contrôlé en son centre à une certaine décentralisation des responsabilités.

28Selon cet auteur, les organisations cherchent à convertir les identités professionnelles au profit d’une culture d’organisation fondée sur des principes d’efficacité et d’excellence. Apparaissent des expériences reposant sur une tentative d’articulation plus étroite entre l’acte de travail et l’acte de formation. Il ne s’agit plus seulement de transmettre de façon déductive des contenus pratico-théoriques ou, au contraire, d’apprendre sur le tas au sens d’une formation informelle, mais d’intégrer dans un même mouvement l’action au travail, l’analyse de la pratique professionnelle et l’expérimentation de nouvelles façons de travailler. Ainsi, les logiques liées au recours à la formation changent, elles ne reposent plus tant sur l’adaptation de la main-d’œuvre aux changements que sur l’élaboration et l’accompagnement de changements organisationnels. Cela engage un ancrage plus fort des actions de formation par rapport aux situations de travail. Cette évolution prend, par exemple, la forme de dispositifs de formation partenariaux plus complexes et multi-acteurs (Wittorski, 2008). La professionnalisation représente un enjeu identitaire fort pour les milieux de la formation. Elle constitue « un indicateur de la forme prise actuellement dans notre société par la relation éducation-formation-travail » (Champy-Remoussenard, 2008).

3 La professionnalisation chez les acteurs du soin

29Comme l’expliquent Baeza, Tourette-Turgis et Wittorski (2013), l’inscription de l’éducation thérapeutique dans le code de santé publique, en 2009, a été l’effet d’un ensemble de réaménagements dans l’organisation du système de santé, avec notamment de nouvelles questions relatives à la professionnalisation des différents acteurs.

3.1 La professionnalisation et l’éducation thérapeutique du patient

30Deux changements ont été opérés. D’une part le législateur a promu l’éducation thérapeutique en la présentant comme une nouvelle offre de soin complémentaire à l’offre médicale, liant ainsi les pratiques sanitaires aux pratiques éducatives. D’autre part, il a posé l’obligation pour les soignants de se former en éducation thérapeutique du patient pour avoir le droit de l’exercer dans les services de soin. Les compétences en E.T.P. sont liées à des façons d’être et de communiquer, à des compétences pédagogiques et à la professionnalisation des acteurs en France (Pereira Paulo et Tourette-Turgis, 2014).

31Comme indiqué dans le rapport Évolution des relations soignants-malades au regard des pratiques d’éducation thérapeutique coordonné par Obertelli (2015), l’introduction de l’E.T.P. s’est accompagnée d’une réorganisation des structures de soin et des activités déployées qui occasionnent des apprentissages professionnels inédits au fil de l’activité et au sein des offres de formation nouvelles. Elle constitue de cette manière une offre de professionnalisation à la fois des organisations, des activités individuelles et collectives et des individus eux-mêmes. Les dispositifs de formation y jouent un rôle fondamental, permettant des apprentissages nouveaux qui s’accompagnent de transformations identitaires importantes des professionnels et des patients.

32Il existe aujourd’hui de nombreux programmes d’éducation thérapeutique et de diplômes universitaires (D.U.) en éducation thérapeutique. Champy-Remoussenard (2008) explique que les dispositifs qui se développent actuellement doivent pouvoir se réclamer d’un caractère professionnalisant pour conquérir leur légitimité. Ce caractère est tout à la fois un argument de vente, un critère de qualité, un indice d’utilité publique. En cela, les dispositifs d’E.T.P. répondent bien à cette tendance et constituent un outil politique.

33Baeza, Tourette-Turgis et Wittorski (2013) ont travaillé sur la combinaison de plusieurs logiques de professionnalisation dans le champ de l’E.T.P. Ils en ont relevé trois : « logique de l’action », de la « réflexion-action » et de la « traduction culturelle par rapport à l’action ».

34La professionnalisation par l’action se traduit par une voie de développement qui repose sur une logique de l’action. Elle concerne des sujets en prise avec une situation qui présente un caractère de nouveauté. Cela conduit les soignants à modifier leurs façons de faire, le plus souvent sans s’en rendre compte, par un ajustement « au fil de l’action ». Pour ce qui regarde la logique de l’action, les auteurs considèrent que l’activité de soin peut s’accompagner, sans que cela relève d’un choix volontaire, d’une dimension éducative qui est alors l’occasion d’apprentissages in situ de la part du professionnel lui-même. De nouveaux apprentissages semblent ainsi se déployer au gré d’une action immédiate et de façon « très personnelle ». Les apprentissages développés sont à la fois attachés aux situations et à l’activité elle-même, mais aussi aux postures et aux ressentis.

35La voie nommée « logique de la réflexion et de l’action » caractérise les situations dans lesquelles les individus sont face à des problèmes inédits qui les conduisent à construire, pas à pas, un process d’action « intellectualisé » ou « mentalisé » au sens où il fait l’objet d’un accompagnement réflexif. Cette voie correspond aux moments où les individus analysent de façon rétrospective leur action : ils mettent en mots un certain nombre de principes participant à l’enrichissement de leur « patrimoine » d’expérience. Ils développent, à cette occasion, une « compétence tournée vers l’analyse de leur action ».

36La professionnalisation nommée « logique de traduction culturelle par rapport à l’action » correspond aux situations dans lesquelles un tiers — tuteur ou consultant — accompagne des salariés, par exemple dans l’accomplissement d’une activité qui leur est nouvelle. Ce tiers assure une fonction de transmission de savoirs ou de connaissances mais aussi, et c’est une particularité de cette voie, une fonction double de mise à distance de l’action et de déplacement des façons habituelles de voir et de penser l’action et la situation. Les auteurs rappellent que la pratique réflexive partagée transforme la pratique ordinaire du soin tout autant que le soignant conforte son identité de soignant-éducateur.

37Ces réflexions nous amènent à questionner l’idée de la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients.

3.2 Vers la reconnaissance de l’expertise vécue des patients

38La logique de professionnalisation relève d’un « processus associant de façon problématique un rapport à l’expérience inscrite dans les tâches et les situations de travail, des modes de construction des compétences, les perspectives de reconnaissance et de validation des acquis professionnels, les modes de qualification et les stratégies de formation qu’ils permettent d’envisager et de construire » (Champy-Remoussenard, Dupuis et Higelé, 2000). Ainsi, la professionnalisation traduit la conscience de l’utilité de connaissances qui seraient susceptibles d’être opérationnelles dans le vécu quotidien du patient devant gérer une maladie chronique. Même si tous les paramètres énoncés dans cette définition ne peuvent être appliqués aux patients, on note qu’à travers l’E.T.P., ceux-ci entretiennent un rapport à l’expérience face au « travail médical » (Waissman, 1995). Ils construisent des compétences, ils cherchent à être reconnus par le corps médical, notamment par le biais d’associations, et ils se forment.

39Un basculement s’opère alors dans la conception qu’on se fait du patient et dans la relation praticien-patient. Pouvant être interprété comme un paradoxe dans le contexte du modèle biomédical où la figure du professionnel est seule détentrice de savoirs, ce basculement vers la prise en compte des savoirs expérientiels des patients, autrement dit de l’expertise vécue des patients, ne se réalise pas sans tensions entre les deux acteurs, les praticiens et les patients. Ces derniers adopteraient, dans une certaine mesure, l’attitude d’un professionnel, par la gestion par exemple des traitements médicamenteux, avec des piqûres, par l’anticipation de la douleur, par la gestion des émotions dans son parcours de soins.

40Les médecins reprochent souvent aux patients leurs échanges d’informations erronées d’un point de vue scientifique et le rôle délétère d’Internet. Les patients, eux, critiquent souvent les médecins en raison des difficultés de ceux-ci à expliciter, à échanger des informations et de leur positionnement dans une relation asymétrique. En effet, la rupture avec la figure paternaliste du médecin est progressive dans l’histoire des mutations épistémologiques affectant les pratiques de soins. Selon Pomey et al. (2015 : 46), « les professionnels ne sont pas toujours à l’aise avec l’idée de partager l’information, de cerner l’apport des patients et de remettre en question leur pratique. Souvent, la participation des patients est vue comme un frein dans le processus de prise de décision ».

41De nombreuses appellations existent comme le patient-expert, le patient-traceur, le patient-partenaire, le patient-ressource, le patient-formateur, le patient-navigateur... Ces nouvelles figures du patient traduisent la prise en compte de leurs savoirs expérientiels dans les parcours de soins.

3.3 Les rôles issus du partenariat médecin-patient

42Le patient-expert se définit comme « un patient ayant accumulé un savoir expérientiel (issu de la connaissance de la maladie in vivo) qui peut venir compléter le savoir clinique du médecin et orienter les décisions de ce dernier » (A.R.S., 2016). Le concept d’expertise se traduit par la place croissante prise par les associations de patients et la création de structures pédagogiques comme l’Université des patients fondée par Tourette-Turgis en 2009. Cela constitue une mutation importante dans la conception du soin : l’expertise du patient est pensée comme complémentaire des pratiques médicales. Une autre expression de la prise en compte effective de l’expérience du patient dans les pratiques de soins est la méthode du patient traceur. Selon l’A.R.S. (2016 : 66), « la méthode du patient-traceur permet d’analyser de manière rétrospective le parcours d’un patient de l’amont de son hospitalisation jusqu’à l’aval, en évaluant les processus de soins, les organisations et les systèmes qui concourent à sa prise en charge ». Il s’agit de dépasser l’utilisation de l’expérience et du parcours propres aux patients, mais de s’y appuyer afin d’améliorer la qualité des soins.

43Des patients experts sont mobilisés dans le cadre d’ateliers d’E.T.P. Ce sont des groupes atteints de la même maladie et « animés par des personnes qui partagent la même condition médicale que les participants, c’est-à-dire par des pairs, mais qui, du fait de leur fonction d’animation, sont définies comme “patients experts” » (Tourette-Turgis et Pereira-Paulo, 2006 : 6). Ces sujets ont ainsi acquis un degré d’expertise grâce à leur formation initiale.

44Le concept de partenariat se veut inclusif et traduit les objectifs de collaboration des intervenants de la santé et des services sociaux avec les patients autour des projets de vie de ces derniers (RUISUM, 2014). Le patient-partenaire (RUISUM, 2014 : 11) est défini ainsi : « une personne progressivement habilitée, au cours de son parcours de santé, à faire des choix de santé libres et éclairés. Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences de soins développées avec l’aide des intervenants de l’équipe. Respecté dans tous les aspects de son humanité, le patient partenaire est membre à part entière de cette équipe en ce qui concerne les soins et services qui lui sont offerts. Tout en reconnaissant et en respectant l’expertise des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupations autour de ses besoins et de son projet de vie. »

45Flora (2014 : non paginé) approfondit cette définition en structurant différents profils de patients-partenaires qui dépassent le cadre de la maladie du patient et définissent des rôles sociaux. L’auteur distingue :

  • des patients-formateurs qui « contribuent à faire prendre conscience de la nécessaire complémentarité des savoirs scientifiques en santé et des savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie dans le cadre de la formation des étudiants, des professions de santé et psychosociales » ;
  • des patients-ressources qui « contribuent à l’amélioration de l’expérience des patients en milieux de soins et à leur qualité de vie par le partage de leurs savoirs expérientiels » ;
  • des patients co-chercheurs qui « contribuent à la production, la formalisation et le partage des connaissances en santé sur la base de leurs savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie et qui participent au design, à la mise en œuvre et à l’évaluation des projets, des institutions et groupes de recherche » ;
  • et des patients-coach qui « contribuent au développement des compétences des patients partenaires des soins et des services ».

46Dans une visée d’amélioration des soins, l’approche nommée « navigation du système de santé » s’est particulièrement développée en Amérique du Nord à partir des années 1990 (Broeckaert et Challacombe, 2014). Elle se décline sous différentes appellations comme « service de pairs navigateurs », « service d’intervenants pivots » ou « orientation des patients ». Une seule et unique définition ne peut être produite car chaque programme de navigation dépend des besoins particuliers, médicaux, psychosociaux et socio-économiques, des patients. Selon ces auteurs, « le but général d’un service de navigation est de saisir les besoins de santé du client et de faire en sorte que celui-ci obtienne des soins optimaux, sans égard à sa race, à son genre, à son statut socio-économique ou à d’autres facteurs susceptibles de rendre plus difficile l’accès à des soins de qualité » (ibid., 2014 : 1).

47Dans le cadre de cet ouvrage, nous serons amenées à nous intéresser à l’E.T.P. et aux dispositifs de relais entre pairs durant le parcours d’annonces. Nous privilégions l’usage de l’expression « patient-ressource » car, d’une part, les patients auxquels nous faisons référence dans ces dispositifs n’ont pas suivi de formation spécifique, et d’autre part, leur situation correspond à la définition fournie par le RUISUM (2014 : 14) : « Un patient ressource est une personne qui partage avec un ou plusieurs patients une même expérience de la maladie ou un cheminement clinique similaire [...] le patient ressource assure un rôle de facilitateur [...] il contribue à un environnement d’écoute, de prise de parole et de soutien. » Nous verrons que ces patients-ressources peuvent être des partenaires à part entière des équipes de soins.

48Ainsi, la professionnalisation dans le champ de la santé concerne les professionnels et redéfinit la place des patients, comme le montre leur dénomination. De plus, dans un objectif de reconnaissance de leurs savoirs expérientiels, trois universités de patients (U.D.P.) en France proposent différents cursus de formation à l’intention de ces derniers. En effet, l’U.D.P. de Paris (www.universitedespatients.org), ouverte depuis 2010, de Marseille (https://medecine.univ-amu.fr) et de Grenoble (http://universite-des-patients-grenoble.fr), ouvertes respectivement depuis 2012 et 2014, proposent des certificats et des diplômes universitaires aux patients et aux professionnels de santé. La présence conjointe de ces acteurs est bien la preuve qu’ils sont amenés à être partenaires.

© Presses universitaires de la Méditerranée, 2018

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