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Éducation, formation et santé

 | 
Séverine Colinet
, 
Céline Avenel

Première partie. Les mutations dans le soin et la formation médicale

1. Les mutations sociétales et épistémologiques dans le soin

Texte intégral

1Des facteurs d’ordre démographique et économique sont pris en considération dans l’analyse des mutations sociétales et épistémologiques qui ont renouvelé les paradigmes dans le champ du soin.

1 Les évolutions des modèles

2La formation comme la santé sont deux domaines académiques particulièrement impactés par l’économie de marché. Ces secteurs, en constante interaction, influencent l’évolution des modèles dans le soin (Dominicé et Jacquemet, 2009).

1.1 Les facteurs démographiques, les maladies chroniques et la logique d’efficience

3Les coûts des systèmes médicaux sont en augmentation tout d’abord en raison du vieillissement de la population et de la prise en charge des personnes âgées, mais en raison aussi du développement des maladies chroniques qui touchent 15 millions de personnes en France (A.D.S.P., 2010). Pour Dominicé et Jacquemet (2009), ces maladies, ainsi que les maladies dégénératives et les handicaps, constituent des mutations qui viennent interroger et faire évoluer les modèles de référence en santé. Les pratiques professionnelles sont amenées à se renouveler, étant donné le caractère propre de ces maladies qui sont des affections de longue durée ayant un fort impact sur les temps sociaux, professionnels et personnels des patients. S’inscrivant sur le long terme, elles renouvellent les définitions et les objectifs sur le plan éthique, aux niveaux du droit des patients, du droit à l’information et du consentement libre et éclairé.

4En outre, la logique d’efficience a progressivement conditionné et marqué le système de santé. Le mouvement de restructuration du système hospitalier public dans les années quatre-vingt-dix (Feroni, 2006) a entraîné une modification de la géographie territoriale à travers les fusions d’hôpitaux, les regroupements de services et les fermetures de sites. Le secteur hospitalier a évolué vers une gouvernance d’inspiration managériale et le modèle de l’hôpital se signale par une injonction à la coordination (ibid., 2006). Ces modèles de gestion que caractérise l’exigence d’efficience produisent de nouveaux enjeux économiques comme la définition de l’état de santé de la population, laquelle doit alors inclure des facteurs comme la durée de séjour, les coûts directs et indirects de la prise en charge (Dominicé et Jacquemet, 2009).

5Pour ces auteurs, dans une société qui s’organise selon une optique unilatérale de marché, les prestations concernant l’offre publique de formation continue, mais aussi de soins, semblent de plus en plus soumises à un même sort de rationalisation, de labellisation et de contrôle institutionnel. La labellisation des programmes de formation ou des prestations sanitaires, la volonté de maîtrise et d’économie sur les parcours d’étudiants, sur les trajectoires de carrières, sur les flux de patients dans les structures hospitalières, la mixité de financement entre pouvoirs publics et partenaires financiers privés connaissent un développement significatif (Aubert, Gruere et Jabes, 2005). Ces effets découlent de la mondialisation. Les professionnels voient ainsi leur pratique évoluer sous l’emprise d’une ouverture européenne plus affirmée, d’une régionalisation plus concrète des compétences en santé (Cherubini, 2011).

6Cette logique d’efficience est source de tensions pour les acteurs du soin. Selon Feroni (2006 : 132), les référentiels gestionnaires se superposent à la logique soignante et « un cadre cognitif nouveau est organisé autour de la notion de responsabilité gestionnaire et de performance ». Pour cette auteure, l’injonction à la réduction de la durée des séjours entraîne une intensification générale de l’activité médicale, médico-technique aussi bien que mentale des personnels. Dès lors, la gestion des temporalités organisationnelles s’oppose aux activités d’information et de relation avec les patients et la famille et peut générer une frustration dans la pratique des professionnels de santé.

7Les mutations sociétales se manifestent aussi au niveau épistémologique et réciproquement. En effet, la conception du patient a une influence sur le type de régulation choisie par le décideur politique. Les réformes du système de santé (Loi no 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie ; Loi no 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé) montrent que le patient est davantage mis à contribution financièrement. En médecine, deux grands modèles de prise en charge du patient co-existent. Les passages du paradigme biomédical au paradigme biopsychosocial sont au fondement de mutations épistémologiques. Ces évolutions rendent compte de la place importante progressivement réservée à la prise en charge globale des patients, soit à la prise en compte des expériences des acteurs, des contextes sociaux, du sens de la maladie et de l’autonomie des patients.

1.2 De l’« Evidence-Based Medicine » au « Health Belief Model »

8Dans le premier modèle, celui du paradigme biomédical, la méthode analytique qui est issue des sciences exactes est dominante. Le raisonnement médical se fonde ainsi sur la rigueur scientifique. Cette médecine scientifique va « puiser dans les sciences des laboratoires et les sciences fondamentales (sciences pharmacologiques, physiologie, bactériologie, etc.) la légitimité de ses thérapeutiques » (Boussageon, 2011 : 36). Dès lors, dans ce modèle, la place de la maladie, et non la personne malade, est dominante dans l’élaboration du diagnostic.

9Dans la lignée de ce paradigme, le courant de l’« Evidence-Based Medicine » (E.B.M.), ou la médecine fondée sur les preuves, a été développé dans les années 1990. Pour Sackett et al. (1996 : 71), l’ Evidence-Based Medicine se définit comme l’utilisation consciencieuse et judicieuse des meilleures preuves existantes dans la prise de décision concernant la prise en charge de chaque patient ». Ce courant fonde les décisions médicales sur la recherche clinique et les études expérimentales les plus rigoureuses (Boussageon, 2011). La notion de « niveau de preuve » est centrale. Les preuves, à la base des décisions médicales, procèdent des données scientifiques produites par les recherches cliniques. Ici, l’emploi du terme clinique est spécifique au champ médical. La clinique représente « la partie de la maladie qui se consacre à l’observation directe des personnes malades, par opposition à leur étude par des investigations de laboratoire » (Dictionnaire médical de l’Académie de Médecine, 2016). Selon Zeckri (2000), l’idée fondamentale de l’E.B.M. est que la décision clinique du praticien ne se fonde plus uniquement sur ses connaissances et expériences, mais aussi sur une recherche systématique des meilleures preuves scientifiques, compte tenu des préférences du patient concernant son traitement. Pour Dominicé et Jacquemet (2009), cette focalisation du raisonnement médical sur la maladie réduit la prise en compte du rôle du patient et des expériences du praticien.

10Le second grand modèle de prise en charge du patient est le modèle biopsychosocial, c’est-à-dire la prise en compte des données biologiques, psychologiques et sociales. Le changement de paradigme porte tout d’abord sur la conception modifiée de la maladie. Dans l’approche biopsychosociale, la maladie n’est pas seulement organique et l’approche médicale n’est pas uniquement curative. La maladie résulte aussi de facteurs humains et sociaux (Robichaud-Ekstrand et al., 2001).

11En médecine, le modèle biopsychosocial est formulé par Engel (1977, 1980). Dès les années 1950, Engel a cherché à mettre en forme un concept de la maladie plus englobant que celui du modèle biomédical qui reste, selon lui, trop focalisé sur des patients considérés comme des objets (Siksou, 2008). Sa critique porte sur le dualisme corps-esprit intégré dans ce modèle. À l’inverse, il s’agit pour Engel de créer des liens entre la maladie et la personne malade. Son modèle définit sept principes : « le tableau de la maladie provient de l’interaction de plusieurs facteurs désignant une cause, incluant les facteurs de niveau moléculaire, individuel et social » et « les variables psychosociales sont des déterminants plus importants de la prédisposition, de la sévérité et de l’évolution de la maladie que ne le pensaient les défendeurs du point de vue biomédical de la maladie » (ibid., 2008 : 53). Ce modèle compréhensif constitue un véritable changement de paradigme en médecine, au sens où l’expérience subjective des patients est associée aux données biomédicales objectives et où le patient objet est transformé en un patient sujet et acteur de l’acte médical. Dès lors, la relation médecin-patient est modifiée par le rôle plus important de ce dernier dans le processus de soin.

12À partir des années soixante-dix, dans la lignée du modèle biopsychosocial, des modèles explicatifs des comportements de santé vont émerger. Dans le champ de la psychologie, tout d’abord, le modèle des croyances relatives à la santé (Health Belief Model) de Becker (1975) intègre les influences cognitives qui pèsent sur la décision des individus d’agir ou de ne pas agir dans le cadre de leur maladie. Ce modèle aide à expliquer les choix et les comportements individuels en matière de prévention et d’observance des prescriptions médicales (Godin, 1991). Selon le Health Belief Model, quatre types de croyances influent sur la décision d’un patient de réaliser une action recommandée : « la perception de sa vulnérabilité », « la perception de la sévérité des conséquences », « la perception des menaces engendrées par l’apparition de la maladie » et « la croyance en l’efficacité de l’action préventive selon la résultante de la perception de l’action préventive et des barrières » (Robichaud-Ekstrand et al., 2001 : 61). En d’autres termes, les croyances des patients interviennent dans leurs comportements de santé : la perception de la menace de mortalité liée à la maladie peut conduire le patient à accomplir l’action. À l’inverse, croire qu’un comportement de santé nécessite un effort, demande du temps ou de la disponibilité peut freiner la prise de décision du patient.

13Ce modèle pointe donc l’importance de prendre en considération les connaissances en santé des individus mais aussi la place que leur santé prend dans leur vie, soit la perception d’une menace pour sa propre santé et la croyance en l’efficacité de l’action à entreprendre pour réduire cette menace. Le développement d’un tel modèle correspond bien aux mutations récentes relatives au décloisonnement des disciplines en santé. Autrement dit, d’une part, les apports issus des sciences humaines et sociales sont mobilisés dans l’analyse des parcours de soins des patients. D’autre part, de nouveaux enjeux sont définis à partir d’une approche globale, à savoir une approche qui englobe les comportements cognitifs afin d’adapter les dispositifs thérapeutiques et maximiser l’engagement des patients.

  • 1 Soit les processus cognitifs, émotionnels et comportementaux relevant de l’interprétation (...)

14Une pratique inspirée du modèle biopsychosocial estime que les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux1 exercent ensemble une action dans le maintien de la santé ou le développement de la maladie. Plus précisément, l’évaluation des attitudes, des croyances, des attentes, des facteurs émotionnels et relationnels, du contexte social, culturel et professionnel vient s’ajouter au bilan somatique. Sur le plan des stratégies thérapeutiques envisagées, les modalités visant à modifier les paramètres physiologiques sont complétées par des moyens destinés à agir sur les facteurs psychosociaux considérés comme participant au problème de santé (Berquin, 2010).

15Les conséquences majeures et fondamentales de la diffusion du modèle biopsychosocial sont multiples : la prise en compte simultanée de sa triple dimension implique une approche interdisciplinaire de la prise en charge des patients, mais aussi la nécessité de la participation active du patient et l’importance des aspects éducationnels dans les pratiques de soins (ibid., 2010). Grâce aux apports de modèles comme celui du Health Belief Model, il est démontré que les croyances et les attentes du patient influencent sa participation, sa décision et donc le traitement. Afin de permettre une participation active, la dimension éducative est intégrée dans la pratique de soin. Il s’agit notamment d’agir sur la distance entre les représentations profanes et scientifiques de la maladie (ibid., 2010). L’évolution profonde de la relation de soins passe par cette intégration des compétences communicationnelles et éducatives dans les pratiques.

16Dans la lignée de ce modèle, différentes approches et pratiques vont se développer comme les narrative medicine, l’éducation thérapeutique du patient (E.T.P.) et le concept de partenariat relationnel (Pomey et al., 2015) que nous allons développer par la suite.

17Dans le système de santé actuel, la notion de parcours traduit les impératifs du modèle biopsychosocial.

1.3 La notion de parcours dans le champ de la santé

18La notion de parcours traduit la nécessité de répondre aux besoins démographiques à travers l’augmentation du nombre des maladies chroniques. Elle correspond à des objectifs organisationnels et rationnels comme les « parcours de soins coordonnés » qui s’inscrivent dans la loi du 13 août 2004. Les différentes interventions pour un même assuré sont confiées au médecin traitant, sinon le patient se voit exposé à des majorations financières. Enfin, sur le plan de la pensée soignante, le parcours traduit la conception d’un continuum dans lequel doit s’inscrire l’accompagnement du patient, soit l’ensemble des contextes, personnels, sociaux, professionnels... définissant l’environnement des patients et agissant sur leurs choix en matière de santé.

19Cette notion de parcours dans le champ de la santé s’inscrit donc dans une logique de gouvernance et dans la logique du modèle biopsychosocial. Car cette approche par le parcours vise à prendre en compte les facteurs agissant sur la santé comme sur le sens de la santé, ainsi que les obstacles rencontrés par les patients dans le parcours de soins, mais aussi dans le parcours de vie de la maladie chronique. L’un de nos objectifs est de rendre compte de la façon dont l’annonce diagnostique de la maladie rare s’inscrit dans un parcours singulier qui, par conséquent, doit être pris en considération dans les pratiques des intervenants.

20L’usage de la notion de parcours dans le soin correspond à des définitions précises : le parcours de soins, de santé et de vie. Un parcours se définit comme « la prise en charge globale du patient et de l’usager dans un territoire donné, avec une meilleure attention portée à l’individu et à ses choix, nécessitant l’action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social, et intégrant les facteurs déterminants de la santé que sont l’hygiène, le mode de vie, l’éducation, le milieu professionnel et l’environnement » (A.R.S., 2016 : 3). Dans le schéma suivant (fig. 1), les trois notions inhérentes au parcours sont imbriquées :

Figure 1 — A.R.S. (2016) : « Parcours de soins. Parcours de santé. Parcours de vie. Pour une prise en charge adaptée des patients et usagers ».

Figure 1 — A.R.S. (2016) : « Parcours de soins. Parcours de santé. Parcours de vie. Pour une prise en charge adaptée des patients et usagers ».
  • Le parcours de soins définit « la prise en charge d’un patient/usager dans lequel interviennent les acteurs du système sanitaire hospitalier et ambulatoire2 » (A.R.S., 2016 : 62), c’est-à-dire les soins de premiers recours, les hospitalisations : urgences, à domicile, les soins de suite et de réadaptation, les soins de longue durée... Cette notion comporte donc un impératif de coordination des interventions professionnelles : consultations, actes techniques ou biologiques, traitements médicamenteux ou non, prise en charge médico-sociale... afin d’améliorer la qualité de la prise en charge et l’accompagnement global, au sens sanitaire, social et administratif, des patients.
  • Le parcours de santé s’inscrit au-delà du parcours de soins et englobe l’ensemble des étapes à parcourir par un sujet dans un système sanitaire et social organisé. Il comprend donc l’ensemble des besoins de prévention, sociaux et médico-sociaux (A.R.S., 2016 : 61) : « du point de vue de l’usager, le parcours de santé comporte l’information sur la maladie et les options thérapeutiques, l’établissement d’un plan de soins et l’aide à son suivi, le droit au second avis, le soutien et l’accompagnement du patient comme de son entourage ».
  • Le parcours de vie intègre les deux niveaux précédents. Il s’agit de la prise en compte du parcours du patient dans son environnement : projet de vie personnelle, contexte familial et social, insertion professionnelle, autonomie dans la vie quotidienne, ressources... Le parcours de vie recouvre « l’ensemble des règles qui organise les dimensions fondamentales de la vie sociale de l’individu » (A.R.S., 2016 : 63). Cette notion traduit donc l’impératif d’adapter au maximum l’accompagnement du patient et de coordonner les actions des intervenants dans cet objectif, particulièrement dans les situations de maladies chroniques.

2 Vers l’autonomie

21Le modèle de l’autonomie du malade va naître suite aux mouvements dans le domaine de l’éthique médicale (Orfàli, 2002). Aux États-Unis, la création des comités d’éthiques locaux, l’enseignement de l’éthique dans les facultés de médecine puis l’obligation du consentement éclairé dans le contexte thérapeutique furent les étapes de la constitution d’un droit du patient à être informé et à décider. Selon Orfàli (2002 : 105), « le modèle de l’autonomie va ainsi sonner le glas de l’autoritarisme médical exclusif en incluant la voix du patient de manière égale à celle des experts ». La notion de consentement éclairé devient une norme morale. En France, c’est la question de l’information du patient qui domine dans les réflexions. En 1997, l’arrêt de la Cour de cassation déclare que le médecin doit prouver que l’information a été assurée. Puis la loi sur les droits des malades et la qualité du système de santé du 4 mars 2002 (Code de la santé publique) fixe le consentement libre et éclairé en trois volets : l’affirmation des droits individuels, l’accès au dossier médical et un dispositif de conciliation et indemnisation en cas d’accident thérapeutique sans faute. La participation du patient dans sa prise en charge et son traitement est ainsi légitime et instituée comme centrale dans la relation médecin-malade.

2.1 Les évolutions des attentes des patients

22La notion fondamentale d’autonomie se définit donc tout d’abord dans le champ de la démocratie sanitaire, à travers le droit à l’information et la recherche du consentement éclairé. Participer, c’est être informé en vue de pouvoir être autonome, soit de décider pour soi-même dans son parcours de soins. Pour Batifoulier, Domin et Gadreau (2008), c’est une forme de contestation du paternalisme médical et un passage vers un modèle de décision partagée dans les pratiques de santé. La participation active du patient telle que la pense le modèle biopsychosocial, et son corollaire dans le champ de la démocratie sanitaire, c’est-à-dire l’autonomie, reconfigurent profondément les pratiques en santé.

23Le modèle de l’autonomie va dès lors générer des besoins éducationnels. Il s’agit, en effet, d’éduquer le patient à différents besoins en matière de décision pour sa santé : sur le plan de la prévention, de la recherche d’informations... Mais aussi de former les professionnels à une nouvelle dynamique de soin selon le modèle de la décision partagée.

24Selon le rapport Brun et al. (2011 : 9), ces attentes couvrent l’ensemble de la prise en charge des patients et concernent :

  • la conciliation d’un traitement et d’une activité professionnelle et/ou sociale ;
  • la préservation d’une qualité optimale de vie ;
  • la participation active à la prise en charge et au suivi de l’évolution de leur maladie ;
  • la recherche d’informations qui leur permettent d’être associés aux choix qui les concernent et de pouvoir les discuter avec les professionnels ;
  • la compréhension du système de santé et des parcours de soins ;
  • le partage d’expériences, d’expertises avec les patients atteints de mêmes maladies, mais aussi la possibilité de faire reconnaître ces expériences dans les stratégies de soins.

25Les nouvelles attentes des patients se traduisent à travers le care. Attardons-nous à présent sur les notions de cure, care et empowerment pour saisir les évolutions des conceptions des patients.

2.2 Cure, care et empowerment du patient

26Comme l’a expliqué Lehmann (2005), cure et care sont en anglais des termes très proches. Mais son intention était d’insister sur ce qui pouvait les distinguer. Certes, tous deux désignent les soins, mais alors que cure vise le traitement médical, sa gestion technique, son efficacité et l’éradication de la maladie, care met l’accent sur l’attention portée à quelqu’un et sur l’intérêt qui est pris pour cette personne.

27Le care que l’on peut définir comme la sollicitude est une nécessité vitale. La sollicitude est l’attention soucieuse à l’autre qu’implique la perspective d’en prendre soin. Pour Tronto (2009), il s’agit d’une pratique concrète qui suppose d’assumer une certaine responsabilité au regard d’un besoin identifié et de déterminer la nature de la réponse à lui apporter.

28C’est notamment à travers le dialogue qu’une relation de caring s’établit entre soignant-soigné, permettant de construire un soi plus fort et plus réflexif (Noddings, 2006), sans négliger la communication non-verbale. Il s’agit d’une façon de renouveler le problème du lien social par l’attention à autrui, le « prendre soin », le « soin mutuel », la sollicitude ou le soin des autres. Noddings (1984), dans une perspective historico-sociologique, estime que ce sont essentiellement les rôles et les pratiques du prendre soin qui, traditionnellement assignés aux femmes, ont favorisé le développement de nouvelles compétences portant sur la dimension relationnelle (Gilligan, 1982 ; Noddings, 1984).

29Ces comportements adossés à des pratiques, à des collectifs ou à des institutions s’inscrivent dans une nouvelle anthropologie qui combine la vulnérabilité et la relationalité (Brugère, 2011 : 3, 4). Cette attitude de caring favorise ainsi la prise en charge de son propre protocole de soins (self-care), ce qui amène à redéfinir la conception du rôle du patient. Selon Svandra (2008 : 11), la sollicitude est la condition de l’autonomie : « c’est en permettant à la personne malade, handicapée ou âgée d’avoir la capacité, malgré sa situation de vulnérabilité, à une certaine liberté de choix dans son rapport aux autres que nous [soignants] lui permettrions d’acquérir une autonomie réelle et non une autonomie théorique ». La relation de care se fonde donc sur une dimension éducative du soin, sur une démarche émancipatrice chez le patient. Il s’agit ici de favoriser son empowerment grâce aux relations de care.

30Selon Doumont et Aujoulat (2002), l’empowerment est un concept « complexe et multidimensionnel ». Il se réfère à différents niveaux d’analyse : individuel, organisationnel ou communautaire. Et sur un plan théorique, il est étudié tantôt comme un processus (Eliott et al., 1991 ; Gibson, 1991 ; Davis et al., 1999), tantôt comme un résultat (Mackintosh, 1995 ; Linnehan et Groce, 2000). En éducation du patient, l’empowerment rejoint les principes de promotion de la santé qui sont évoqués dans la Charte d’Ottawa (1986), en ce sens que c’est « un enjeu important pour une éducation du patient visant à aider le patient à renforcer sa capacité à agir sur les facteurs déterminants de sa santé » (Doumont et Aujoulat, 2002 : 3). Plus spécifiquement, et à partir de la revue de littérature réalisée par ces auteurs, les recherches qui portent sur l’empowerment du patient traitent majoritairement de la dimension individuelle, c’est-à-dire d’un renforcement des capacités individuelles des patients pour vivre et agir avec la maladie.

31Ainsi :

  • à travers leur éducation, la visée est le développement de l’empowerment des patients « pour qu’ils participent davantage à leurs soins et qu’ils aient une meilleure qualité de vie » (ibid., 2002 : 7) ;
  • en éducation du patient, le principe d’empowerment se réfère au sentiment du contrôle et du pouvoir sur sa propre santé (Ford et al., 1996) : il s’agit de la mobilisation des ressources personnelles (sociales, psychologiques, intellectuelles et spirituelles) afin de « donner à la personne les moyens de contrôler et de diriger sa propre vie » (Doumont et Aujoulat, 2002 : 7).

32L’autonomie du patient dans la prise en charge de son traitement dépasse la démarche d’auto-soins. L’empowerment a pour effet le renforcement du sentiment d’auto-efficacité et du pouvoir décisionnel dans les choix de prise en charge (Pelicand, Fournier et Aujoulat, 2009).

33Sur le plan de la recherche en sciences sociales, ces évolutions de la conception du rôle du malade et des proches apparaissent dans les narrative medicine. L’écoute du récit du patient, de sa souffrance et des troubles qu’il ressent et parvient à verbaliser, donne accès à une information utile à la pertinence du diagnostic élaboré et du traitement proposé (Pennebaker et Seagel, 1999 ; Charon, 2006 ; Dominicé et Jacquemet, 2009). Cette perspective anglo-saxonne des narrative medicine ouvre la voie à de nouvelles approches de coopération entre médecins et patients. C’est cette démarche que nous avons ici adoptée à travers la présentation de « types » de parcours mais aussi de « portraits » de médecins (cf. partie 3).

2.3 Le paradigme du partenariat : le Montréal Model

34Le Montréal Model (Pomey et al., 2015) traduit une récente évolution liée à la gestion des maladies chroniques, à savoir le paradigme du partenariat patient. Cette approche vise à considérer le patient comme un partenaire de l’équipe de soins. Le Montréal Model dépasse les visées de l’éducation thérapeutique qui, selon ces auteurs, maintient un certain monopole du soignant.

35Ce modèle est en rupture avec les approches biomédicales et se distancie quelque peu de celles biopsychosociales. Dans le contexte des maladies chroniques, la propre expérience de patient devient une source de savoirs. Pomey et al. (2015 : 42) définissent les savoirs expérientiels comme « les savoirs du patient, issus du vécu de ses problèmes de santé ou psychosociaux, de son expérience et de sa connaissance de la trajectoire de soins et services, ainsi que des répercussions de ces problèmes sur sa vie personnelle et celle de ses proches ». Dans ce paradigme du partenariat, une décision médicale et des pratiques de soins de qualité sont possibles lorsqu’elles se fondent sur les connaissances scientifiques des professionnels et sur les savoirs expérientiels des patients. Il s’agit donc de dépasser la prise en compte des facteurs psycho-sociaux ou de favoriser la participation active du patient. Ce modèle redéfinit les rôles et places des acteurs dans la relation de soins : on attend des professionnels une responsabilité dans la relation d’apprentissage afin de permettre au patient de comprendre sa maladie et son traitement, afin de le rendre, à terme, autonome et actif dans les prises de décision.

36Développé à l’Université de Montréal, ce modèle propose un continuum dans l’empowerment du patient : au niveau des soins, de l’organisation des services, de la gouvernance et du système de santé. Le patient est alors impliqué à tous les niveaux du processus de prise en charge, comme par exemple lors d’une réunion interdisciplinaire, où les décisions sont dépendantes de ses savoirs, de ses valeurs et de ses objectifs de vie. Sa parole est égale à celles des soignants. Pour faciliter cette parole, il peut s’appuyer sur des patients-ressources ou des pairsaidants qui ont partagé les mêmes parcours thérapeutiques. Sur le plan organisationnel, la mobilisation de l’expérience des malades vise à améliorer les trajectoires de soins. Sur le plan de la gouvernance, ils peuvent intégrer des comités d’usagers ou des conseils d’administration, ou être présents dans la formation. Au Québec, les services volontaires pour améliorer leurs pratiques et se baser sur le partenariat patient créent des « comités d’amélioration continue du partenariat de soins et de services » composés de gestionnaires, d’intervenants médicaux et de patients-ressources. Ces derniers sont définis dans le Montréal Model comme « n’étant plus dans un épisode aigu de soins mais ont été soignés dans le programme où s’inscrit le comité. Ils peuvent ainsi faire valoir leur point de vue en ayant pris du recul sur ce qu’ils ont vécu et partager leur vision des dysfonctionnements ou lacunes qu’ils ont pu mettre en évidence » (Pomey et al., 2015 : 45). Leur expertise se fonde donc sur leurs savoirs expérientiels de la maladie chronique, de leur parcours de soins mais aussi de leur capacité à identifier des besoins.

37Enfin, le Montréal Model énonce les facteurs déterminants dans l’empowerment des malades sur le mode du partenariat : leurs caractéristiques, comme l’estime de soi, le niveau d’éducation et de ressources, l’état de santé, les normes sociales et la culture institutionnelle, les modalités de rémunération des professionnels, la nécessité de les former d’emblée simultanément par des patients formateurs et les professionnels. Il faut savoir qu’à Montréal, depuis 2011, des malades sont intégrés au cursus de formation afin de développer des compétences de collaboration interprofessionnelle et de partenariat de soin (Pomey et al., 2015). Le partenariat va même jusqu’à traverser la sphère de la recherche : au Canada, des patients chercheurs sont mobilisés pour se positionner sur les orientations de recherche des Instituts de Recherche en Santé. Les premiers bilans de ce modèle du partenariat patient témoignent d’une amélioration de la qualité dans le continuum de soins, chez les patients comme chez les professionnels.

Notes

1 Soit les processus cognitifs, émotionnels et comportementaux relevant de l’interprétation des symptômes par le sujet, et non les aspects psychopathologiques (Berquin, 2010).

2 Les soins ambulatoires ou soins de ville comprennent les soins effectués en cabinet de ville, en dispensaire, centres de soins ou lors de consultations externes d’établissements hospitaliers publics ou privés. Ils se composent de soins dispensés au titre de l’activité libérale par les médecins, les dentistes et les auxiliaires médicaux : les infirmiers, les kinésithérapeutes, les orthophonistes, les orthoptistes, des actes d’analyse effectués en laboratoire et des soins dispensés en cures thermales (INSEE, 2016).

Table des illustrations

Titre Figure 1 — A.R.S. (2016) : « Parcours de soins. Parcours de santé. Parcours de vie. Pour une prise en charge adaptée des patients et usagers ».
URL http://books.openedition.org/pulm/docannexe/image/2476/img-1.jpg
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© Presses universitaires de la Méditerranée, 2018

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