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Éducation, formation et santé

 | 
Séverine Colinet
, 
Céline Avenel

Introduction générale

Texte intégral

1Qui n’a jamais été confronté à l’annonce d’un diagnostic Personne semble-t-il. Bien entendu, l’annonce présente une intensité variable en fonction de la pathologie en cause, ce qui en fait toute la complexité. À ce titre, l’annonce est l’affaire de tous. Elle va introduire un temps de rupture dans le parcours de vie de l’individu.

1 L’annonce dans la littérature

2L’annonce diagnostique a largement été traitée dans le champ de la santé et du handicap, que ce soit dans la littérature française ou anglo-saxonne. Les données de la littérature en sciences sociales, en sociologie (Barjot, 2004 ; Ebersold, 2007), notamment en psychologie (Detraux et al., 1998 ; Ben Soussan, dir., 2006 ; Rajon, Abadie et Grandjean, 2006 ; Soubieux, 2009 ; Alvarez et al., 2010) ou à l’initiative d’équipes médicales (Chisholm, Pappas et Sharp, 1997 ; Eggly et al., 1997 ; Boucand, 2010, 2011), portant sur l’annonce du diagnostic d’un handicap chez l’enfant (Quine et Pahl, 1987) et/ou d’une maladie, sont abondantes. Les recherches françaises et anglo-saxonnes traitent essentiellement des impacts psychologiques, identitaires (Cascales et Baruteau, 2012) et sociaux du diagnostic sur l’enfant (Drouin-Garraud, 2009) et son entourage, que ce soit au niveau des parents ou de la fratrie. Des enquêtes font état des pratiques relatives au dévoilement du diagnostic par les professionnels (Moyse et Diederich, 2006). Les autres thématiques travaillées sont les réactions parentales (Quine et Pahl, 1987), le bouleversement des représentations parentales (Viaux-Savelon, 2011), ou encore l’élaboration de liens relationnels (Alvarez et al., 2010). Quelques recherches portent sur la vie anténatale (Mirlesse, 2007) et les malformations cérébrales ou curables (Moutard et al., 2004 ; Cesbron, dir., 2005).

3On trouve une abondante littérature sur l’annonce de certaines pathologies, telles que le cancer (Farhat, 2010 ; Noar et al., 2014 ; Rougé Bugat et al., 2016) ou Alzheimer (Holroyd, Snustad et Chalifoux, 1996 ; Husband, 2000 ; Pucci et al., 2003 ; Cantegreil-Kallen et al., 2005), c’est-à-dire des maladies connues. Une thématique est particulièrement analysée dans le cas de la maladie d’Alzheimer : le rôle des aidants parentaux lors de l’annonce. Il ressort par ailleurs des travaux qu’une grande variabilité caractérise les attitudes des médecins au moment de l’annonce (Cantegreil-Kallen et al., 2005).

4L’annonce des maladies rares, quant à elle, est un champ relativement inoccupé (Boucand, 2010), alors qu’elle pose des questions qui lui sont très spécifiques. En effet, les anomalies peuvent être diverses et refléter des réalités très variables pour les patients et les équipes soignantes. Les travaux menés sont à l’initiative des équipes médicales (Pietrement et Monnier, 2016).

5De même, alors que la littérature sur le thème de la formation est très abondante, y compris au niveau de la formation médicale, on constate que la formation à l’annonce n’est pas vraiment un objet de recherche investi. En effet, la question de la formation, à cette étape cruciale de la vie des sujets, est souvent abordée indirectement ou n’est pas l’objet central du propos (Desportes et Spire, 2007). Il est à noter également lorsque l’on regarde plus spécifiquement la formation en médecine, qu’elle a été un objet de recherche historique pour la sociologie fonctionnaliste (Parsons, 1951 ; Merton, 1957) et interactionniste (Hugues, 1958), à travers le prisme des socialisations étudiante et professionnelle.

2 De l’annonce au parcours d’annonces

6Plutôt que de parler d’annonce, nous avons choisi d’user de l’expression de « parcours d’annonces » de la maladie rare chez l’enfant à naître, au sens où l’annonce ne se résume pas à un seul moment déterminé du temps. On parle de parcours c’est-à-dire une trajectoire ponctuée de consultations qui vont permettre l’élaboration d’un diagnostic. C’est pourquoi, « parcours d’annonces » au pluriel s’impose.

7Le parcours est une notion plurivoque, complexe, qui ne peut se limiter à une définition médicale, car elle prend sens dans un jeu d’interactions et dans un contexte sociétal en perpétuelle mutation. Dans le cadre de cet ouvrage, le parcours d’annonces constitue un analyseur des mutations sociétales, épistémologiques, mais aussi des pratiques professionnelles, éducatives des acteurs et de leur formation. « Parcours » est utilisé ici comme un « outil (...) d’analyse des rapports sociaux et des dynamiques sociales, mais également en tant que produit et producteur de social » (Bessin, 2009 : 12).

8Nous nous intéressons plus spécifiquement au parcours d’annonces d’anomalie rénale en anténatal. Le diagnostic anténatal des anomalies rénales présente un certain nombre de traits communs avec des anomalies non rénales : la consultation de la première annonce est brutale, inédite et inattendue. Mais ce type de parcours présente également des spécificités. Tout d’abord, la part d’incertitude dans la sévérité du pronostic est importante. En outre, celui-ci porte sur le fœtus et donc sur un patient qui n’est pas encore né, le corps n’étant présent qu’à travers celui de la mère. Enfin, chez les personnes, la maladie rénale fait l’objet de représentations complexes, étant donné la possibilité de déclarer l’insuffisance à moyen ou long terme. De plus, le rein, comme le précise Desseix (2011), souffre de sa « petite renommée », en ce sens qu’il n’a pas le même statut que d’autres organes vitaux comme le cœur. La maladie rénale souffre parfois d’une représentation réductrice de sa gravité chez les patients alors qu’elle est une maladie non curable.

9La complexité des parcours d’annonces tient à la projection dans la maladie chronique qui doit être annoncée aux parents avant même la naissance de leur enfant. Ce dernier entrera dès les premiers instants de sa vie extra-utérine dans un parcours de soins potentiellement lourd. Les couples se trouvent alors confrontés à faire des choix parfois douloureux comme l’interruption médicale de grossesse (I.M.G.). Ils doivent également faire face aux éventuelles hospitalisations, dialyses et traitements.

3 Les ambitions de l’ouvrage

10Cet ouvrage de recherche scientifique porte trois ambitions majeures étroitement imbriquées :

  • tout d’abord, comprendre comment situer les parcours d’annonces dans les mutations qui retentissent sur les acteurs ;
  • établir un état des lieux des discours sur les parcours d’annonces pour les deux principaux acteurs, médecins et patients ; en effet, il est à noter qu’ils vivent chacun à leur niveau un parcours d’annonces ;
  • contribuer à la compréhension des enjeux éducatifs, de la formation des patients et des professionnels de la santé pour la prise en compte de cette situation tout à fait particulière de l’enfant à naître porteur d’une maladie rare et de sa famille.

11L’originalité de notre démarche consiste à appliquer à un objet médical une grille de lecture relevant des sciences sociales, à la croisée des sciences de l’éducation et de la sociologie. Ces deux disciplines invitent à un autre regard que celui de la médecine sur les parcours d’annonces de maladie rare. Ici, cela passe par la compréhension des vécus et des logiques sociales d’action des principaux protagonistes, médecins et patients, en faisant varier les échelles d’analyse des parcours, de l’individu aux couples, ou encore aux médecins. Une autre ambition de l’ouvrage est donc de diversifier les points de vue en appréhendant les parcours d’annonces dans toute leur extension. La compréhension des enjeux des mutations éducatives et des formations en santé est encouragée par cette démarche. La volonté de comprendre les parcours d’annonces d’après le vécu des acteurs nous a conduits à faire émerger les notions de compétence et de professionnalisation durant l’enquête. Nous avons ainsi mobilisé les apports de la didactique professionnelle afin d’éclairer nos analyses. Davantage centrée sur l’activité des individus, cette didactique se donne pour but « d’analyser le travail en vue de la formation des compétences professionnelles » (Pastré, Mayen et Vergnaud, 2006 : 145). Cet approfondissement est issu du terrain, il ne constituait pas un objectif initial de l’ouvrage Aussi, loin de prétendre développer un regard de didacticien professionnel dans cette enquête, nous nous appuyons sur la richesse des contributions en sciences de l’éducation car, il s’agit avant tout d’établir des passerelles entre éducation, formation et santé.

12Cet ouvrage s’adresse à des étudiants et professionnels en sciences de l’éducation qui interviennent dans les formations en santé. Le public visé est donc large : médecins, étudiants en médecine mais aussi professionnels paramédicaux et toute personne concernée par une pathologie, rare ou pas : patient et aidant.

4 Présentation de l’ouvrage

13Une première partie s’attache à identifier les mutations auxquelles sont confrontés les médecins mais aussi les patients pour situer leurs parcours d’annonces dans un contexte évolutif.

14La seconde partie explicite le pivot de notre démarche par une présentation problématisée de notre travail. Pour apporter des pistes de réponses à la problématique, le dispositif méthodologique de l’enquête réalisée auprès des médecins et des patients sur l’ensemble du territoire métropolitain est exposé.

15La troisième partie établit une photographie des discours sur les parcours d’annonces, d’abord des médecins puis des patients.

16En repartant de leurs points de vue, une quatrième partie entend établir des propositions pour améliorer la formation des médecins, mais aussi pour développer la place des patients en en discutant les enjeux. Nous montrerons les apports des équipes en sciences de l’éducation auprès d’équipes de soins et de patients.

17Pour conclure, nous reviendrons sur les mutations, les enjeux éducatifs, de la formation en santé dans le cadre des parcours d’annonces diagnostiques. Nous achèverons notre parcours en ouvrant la réflexion sur les perspectives qui se profilent à l’issue de ce tour d’horizon, assurément modeste et qui ne saurait prétendre être exhaustif.

© Presses universitaires de la Méditerranée, 2018

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