L’enfant et sa famille au prisme de l’hôpital, XIXe-XXe siècles (France)
The child and his family through the prism of hospitals, 19th and 20th century
p. 83-101
Résumés
Depuis leur invention au début du xixe siècle, les hôpitaux d’enfants ont participé aux productions de l’enfance. Ils ont fait émerger dans un premier temps la figure de l’enfant survivant aux maladies (qui faisaient des ravages à l’époque dans les franges les plus défavorisées de la population). Mais, en contrepartie, l’hôpital impose une séparation de l’enfant d’avec sa famille. Cet enfant séparé pour éviter tout risque de contagion est aussi un enfant à éduquer et moraliser. Il faut attendre que l’hôpital sorte de son impuissance thérapeutique, après la Seconde guerre mondiale, pour que se fasse entendre une nouvelle voix considérant l’enfant comme un être d’émotions dont il convient de préserver le lien qui l’unit à ses parents. Aujourd’hui, à l’instar d’autres institutions d’accueil de l’enfance, l’hôpital se fixe pour objectif de rendre l’enfant heureux en préservant une place pour ses parents, objectif dont l’ambition laisse à présager les difficultés de sa réalisation.
Hospitals are some of the institutions that participate in creating and circulating changing representations of childhood. At the end of the nineteenth century, hospitals forged the figure of the surviving child, who was to be protected from contagion by being separated from his parents, mostly from the working class. After the Second World War, when hospitals gained medical efficiency, the child started to be considered as an emotional being that needed to stay in touch with his parents as an essential part of his development. Nowadays, hospitals aim at taking care of a happy child and need parental help to attain this goal.
Entrées d’index
Mots-clés : hôpital, émotion, séparation, relation parent-enfant, France
Keywords : hospital, emotions, separation, parent-child relationships, France
Texte intégral
1Cette contribution examine dans le contexte français le rôle de l’hôpital dans les productions institutionnelles de l’enfance depuis le xixe siècle. À cette fin, nous analyserons comment cette institution a défini les enfants, leurs besoins et l’importance conférée aux relations parents-enfants. Nous nous demanderons si l’hôpital a activement contribué à redéfinir l’enfance ou si, au contraire, cette institution a simplement véhiculé des représentations de l’enfance conçues dans d’autres contextes.
2Nous avons adopté une perspective diachronique. La profondeur historique a permis d’interroger l’évidence d’une présence parentale au chevet de l’enfant malade, observée dans les services pédiatriques aujourd’hui. En l’absence de travaux de synthèse sur le sujet (Rollet 2001), nos propos se fondent sur l’examen de différentes historiographies disponibles sur les hôpitaux d’enfants ainsi que sur celui d’un corpus d’articles médicaux1 discutant la présence parentale au chevet de l’enfant hospitalisé, datant pour les plus anciens du début du xxe siècle. Par ailleurs, nous nous appuierons sur une enquête de terrain réalisée au tournant des années 2000 dans deux services hospitaliers français de la région parisienne2. L’examen de ces différentes sources permettra d’identifier les regards successivement portés sur l’enfant malade.
3Pour la clarté de l’exposé, nous privilégions une trame chronologique, bien qu’à certaines époques différentes figures de l’enfant aient pu coexister. Nous avons cherché à identifier celles qui prédominent et les raisons qui ont rendu certaines figures obsolètes, à la suite de la reconfiguration des acteurs et des savoirs se préoccupant de l’enfant hospitalisé.
Protégé, survivant, séparé : l’enfant dans les hôpitaux du xixe siècle
4Si l’on suit une trame chronologique, on constate qu’il n’existe initialement pas de structures séparées pour les enfants hospitalisés qui proviennent des catégories les plus pauvres de la société :
Jusqu’à la fin du xviiie siècle, il n’existe pas d’institutions spécialisées dans les soins aux enfants voire, au sein des hôpitaux, pas de services ou de salles particulières pour les accueillir […] l’hospitalisation ne concerne en fait qu’un petit nombre d’enfants : ceux qui sont déjà en institution parce qu’abandonnés ou orphelins, et ceux dont les parents sont trop pauvres pour pouvoir envisager de les faire soigner à domicile (Beauvalet-Boutouyrie 2003 : 487).
5Avec la création en 1802 du premier hôpital pour enfants rue de Sèvres, l’observation clinique d’un grand nombre d’enfants rassemblés dans un même lieu3 devient possible, ce qui représente un élément décisif pour la constitution d’une médecine des enfants encore balbutiante (Pinell 2005). « La bienséance et l’intérêt de la clinique sont les deux raisons principalement avancées pour justifier la création d’établissements séparés » (Beauvalet-Boutouyrie 2003 : 491). Ce n’est que dans un deuxième temps que l’hôpital pour enfants va s’attacher à guérir, en tentant de sortir de son impuissance thérapeutique (Faure 1982).
6L’hôpital des Enfants malades, créé rue de Sèvres, accueille les enfants entre 2 et 15 ans. La séparation des sexes est de rigueur. Les horaires de visite ne diffèrent pas de ceux des hôpitaux pour adultes : deux fois deux heures, les jeudis et les dimanches. Cependant il était courant d’accorder des permissions pour les parents au-delà des horaires autorisés (Salaün 2005), en particulier lorsque l’on savait l’enfant mourant (Lomax 1996).
7Malgré le développement de la clinique, l’hôpital au xixe siècle reste peu médicalisé. Longtemps l’hôpital n’a eu en effet à proposer aux enfants malades qu’une nourriture abondante et une thérapeutique issue des plantes. Les soins qui y sont réalisés peuvent sans peine se dérouler à domicile (Léonard 1987). C’est pourquoi les médecins préconisent l’hospitalisation uniquement dans les cas extrêmes où les soins ne peuvent être envisagés à domicile (en raison de logements insalubres et de l’indisponibilité des parents pour assurer la surveillance de l’enfant). Depuis qu’ils s’intéressent aux enfants à partir du siècle des Lumières (Morel 1989), les médecins n’ont en effet cessé de recommander les soins à domicile aux familles fournissant des conditions matérielles et morales jugées appropriées. Ils veulent ainsi éviter la séparation parents-enfants, mais aussi la fatalité des contagions hospitalières qui s’accompagnent d’une mortalité hospitalière effroyable :
Nous pensons […] que toutes les fois que l’assistance à domicile est véritablement possible, elle est préférable. Malheureusement trop souvent le médecin se trouve vis-à-vis de conditions de misère ou d’hygiène telles, qu’il ne peut raisonnablement songer à laisser l’enfant au milieu des siens sans compromettre son existence ou exposer les autres membres de la famille aux dangers de la contagion ; dès lors l’hôpital devient indispensable (Dr Marjolin 1876, cité dans L’hôpital et l’enfant : L’hôpital autrement ? 2005 : 39).
8L’hospitalisation n’est ainsi à leurs yeux qu’un pis-aller auquel se résoudre en dernière extrémité. En 1833, aux Enfants malades, les médecins vont même jusqu’à remettre en cause l’hospitalisation des enfants de moins de six ans :
Les enfants ne sauraient être mieux qu’auprès de leurs mères, et un système d’assistance qui tendrait à les y maintenir serait bien supérieur à l’existence d’un hôpital, où ces pauvres malheureux sont temporairement séparés de toutes les habitudes, si puissantes qu’elles sont presque toute la vie à cet âge. (« Rapport au conseil général des hospices », 1833 cité dans L’hôpital et l’enfant… : 132).
9À la fin du XIXe siècle encore, malgré ses efforts de médicalisation, l’hôpital a très mauvaise réputation auprès des parents eux-mêmes, qui continuent d’y voir un asile de la misère et un mouroir ; il est synonyme de déchéance sociale, d’antichambre de la mort ; il fait figure d’institution refusée et détestée (Chevalier 1958). Plutôt que d’emmener leur enfant à l’hôpital, les parents des classes populaires n’hésitent donc pas à se procurer des certificats d’indigence pour obtenir des soins gratuits à domicile.
10Seules les familles les plus pauvres, le lumpenprolétariat, envisagent l’hospitalisation comme une solution acceptable. L’enfant hospitalisé provient de ce fait essentiellement des « classes dangereuses » (Chevalier 1958), ce qui peut expliquer pourquoi les parents sont tenus à distance par des horaires de visite minimaux. Les médecins portent un regard très négatif sur les parents qui recourent à l’hôpital. Ils n’hésitent pas d’ailleurs à mettre sur le compte de la négligence des familles la mortalité hospitalière face à laquelle ils se montrent impuissants :
L’incurie des parents est, du reste, fort extraordinaire. On apporte souvent à la maternité des enfants à peine vêtus et cela non seulement de Paris, mais encore des environs de la capitale et même des départements. […] Une semblable conduite frise l’infanticide par omission (Budin 1900 : 8).
11Comme on le voit dans les propos de Pierre Budin, les parents peuvent se voir accusés d’utiliser l’hôpital pour commettre un infanticide déguisé :
On se sent quelques remords à ne pas détourner les parents de faire admettre leurs enfants dans des salles empoisonnées par une collection si complète de miasmes contagieux ; il est hors de doute que dans certaines familles, heureusement en petit nombre, la situation est connue, et que le séjour à l’hôpital est considéré comme un moyen honnête, sinon infaillible de se débarrasser de façon définitive de ses enfants. (Siguret 1907 : 57).
12Cette vision des classes populaires exprime toute la distance sociale entre les enfants accueillis et les médecins de l’époque. Comme le rappelle Luc Boltanski (1969), ceux que l’on nomme alors les « princes de la médecine » sont des grands bourgeois à une époque où la bourgeoisie perçoit les classes laborieuses comme « [m]arquées d’une irrémédiable tare, proches des classes criminelles et souvent confondues avec elles dans une même condition et dans les mêmes révoltes… » (Chevalier 1958 : 497). D’où la volonté de les tenir à distance, en limitant les horaires de visite pour s’en protéger et en protéger leurs enfants.
13Tenir les parents à distance devient impraticable lorsque les médecins réclament, à partir du dernier tiers du xixe siècle, l’ouverture de crèches hospitalières pour observer les maladies des tout-petits. Ils rencontrent toutefois la résistance des administrateurs : ces derniers craignent les coûts supplémentaires occasionnés par la nécessité d’engager davantage de personnel pour s’occuper des nourrissons ou d’accueillir et de nourrir les mères allaitantes4, alors que la plus grosse part du budget hospitalier est constituée par les frais de nourriture. Les médecins finissent par obtenir gain de cause dans les années 1880. Dès 1903, le pédiatre Antonin Marfan5 demande l’hospitalisation conjointe des mères avec leur nourrisson malade (L’hôpital et l’enfant… 2005 : 135). En 1913, il se félicite de cette mesure, tout en reconnaissant que la présence des mères est aussi source de difficultés : « […] ces mères […] sont souvent indisciplinées et parfois grossières, […] elles se querellent entre elles ou avec les infirmières et […] elles donnent beaucoup de mal aux surveillantes6. » La même année, le Dr Barbier de l’hôpital Hérold met pour sa part en cause :
ce singulier règlement hospitalier qui interdit formellement de les occuper à quelque travail. Elles ne doivent même pas surveiller et changer leurs enfants. Ce règlement est décevant, il est incompréhensible et je le trouve immoral. Il est source d’histoires, de querelles. Inoccupées du matin au soir, ces femmes, qui ne sont d’ailleurs ni bienveillantes, ni éduquées, s’occupent de potins, se disputent avec les infirmières, critiquent le service et ne tardent pas à se rendre impossibles7.
14Malgré un discours plus souvent dénonciateur qu’empathique, les médecins ont pu se laisser toucher par la souffrance des mères séparées, pour des raisons médicales, de leur nourrisson. Pierre Budin fait ainsi remarquer à ses élèves la tristesse d’une mère que l’on a dû séparer de son enfant parce que celui-ci était trop alimenté : « Ce matin même, vous avez aperçu une femme qui pleurait parce que son enfant était un peu souffrant, et qu’on avait dû l’éloigner d’elle pour le motif que je viens d’indiquer » (Budin 1900, deuxième leçon, 28 janvier 1899)8.
15Lorsque l’hôpital se médicalise à partir de la deuxième moitié du xixe siècle (Rollet 1990), il cherche à produire une nouvelle figure d’enfant, celle de « l’enfant survivant9 » aux différentes maladies qui les déciment dans les familles pauvres. Les médecins veulent avant tout mettre les enfants malades à l’abri de la contagion. Ainsi, à la fin du siècle, le système des boxes apparaît comme seul à même de garantir la protection et la survie de l’enfant. Les médecins vont se battre pour obtenir des administrateurs qu’ils engagent les dépenses nécessaires10. Perçus comme un gage de modernité hospitalière, les boxes marquent l’exclusion définitive des parents, qui se voient alors interdire, sauf exception, l’entrée des boxes et doivent se contenter de voir leur enfant à travers une vitre.
16L’hôpital met ainsi à distance les parents des classes populaires au nom de deux idéologies : la critique bourgeoise des classes ouvrières et l’hygiénisme. Les parents sont perçus comme vecteurs de germes car ignorants de l’hygiène et de la discipline qu’elle impose (Boltanski 1969). Pour l’historienne Françoise Salaün, les « institutions qui œuvrent pour la protection de l’enfance […] participent à n’en pas douter, à une entreprise de contrôle des classes populaires. Au xixe siècle, force est de constater que leur action semble essentiellement motivée par des enjeux collectifs et encore assez peu menée au nom de l’intérêt supérieur de l’enfant » (Salaün 2005 : 69). Comme à l’école à la même période, il s’agit d’un « enfant séparé » de sa famille, coupé de ses attaches pour être éduqué et moralisé (Salaün 2005).
17Pour que l’hôpital cesse d’être dénigré par les médecins eux-mêmes, il a fallu la révolution de la médecine clinique, mais surtout la première médicalisation de l’hôpital, à la fin du xixe siècle. À ce processus sont associés la mise en œuvre des préceptes de la médecine pasteurienne, la mise au point de vaccins et enfin l’importation en France des antibiotiques au sortir de la seconde guerre mondiale. La vision péjorative de l’hôpital va progressivement s’inverser à mesure qu’il affirme sa suprématie sur les soins à domicile. À partir des années 1940, l’hôpital s’ouvre aux enfants des classes moyennes et bourgeoises. Il gagne en puissance thérapeutique et investit de nouveaux territoires par le biais de la recherche. Grand patron de la pédiatrie française à partir de l’entre-deux-guerres, Robert Debré est le maître d’œuvre de la mise en place des Centres hospitaliers universitaires à partir de 1958, au sein desquels sont effectués conjointement soins, recherche et formation. La puissance thérapeutique ainsi gagnée semble avoir été l’une des conditions nécessaires au changement de regard porté sur l’enfant hospitalisé.
Un être d’émotions : l’affirmation de la nécessité de prévenir les troubles liés à la séparation
18Au sortir de la seconde guerre mondiale, de nouveaux acteurs font entendre leur voix pour amener à reconsidérer l’enfant comme « un être d’émotions » et non pas seulement un corps en proie aux microbes. Cette nouvelle figure apparaît au moment où la bataille contre les maladies infantiles est sur le point d’être gagnée, grâce aux vaccins et aux antibiotiques. Les « miracles de la médecine » suscitent des interrogations nouvelles : l’enfant « sauvé » n’est-il pas durablement marqué par son expérience de la maladie et de l’hôpital, dans son corps parfois, mais aussi dans son esprit ? L’enfant survivant créé par la médecine glorieuse des années 1950 ne courait-il pas le risque de devenir « un enfant psychopathe », futur délinquant, enfant voleur, ne supportant l’autorité d’aucun adulte, parent ou enseignant ? En faisant la démonstration des effets délétères durables de la séparation parents-enfants lors d’une hospitalisation, les professionnels du psychisme œuvrant dans les hôpitaux vont ouvrir le passage aux parents.
19Les psychiatres d’enfants formés à la psychanalyse ont joué un rôle de premier plan dans l’ouverture de l’hôpital. Fortement influencés par la psychanalyse, les premiers psychiatres qui ont investi le terrain de l’enfance ont la particularité d’avoir été formés tout d’abord à la pédiatrie11. Ils inscrivent leur démarche dans les traces d’Anna Freud qui fut l’une des premières, avec Dorothy Burlingham, à étudier les effets de la séparation sur l’enfant en Angleterre. Pour les protéger des bombardements allemands, des millions d’enfants furent en effet éloignés de leur famille par les autorités anglaises. Or les enfants déplacés, observe Anna Freud, ont présenté des troubles plus importants que ceux ayant vécu les bombardements auprès de leurs parents.
20Les acteurs qui voient dans l’enfant un être d’émotions vont s’appuyer sur la théorie de la carence maternelle et la notion d’hospitalisme développée par le psychiatre américain d’origine hongroise René Arpad Spitz dès 1945 (Spitz [1945]1970). Les effets d’une séparation durable (supérieure à quatre mois) d’avec la mère sur le nourrisson sont décrits de la manière suivante par René Spitz :
Complètement passifs, ces enfants gisaient dans leur lit, le visage vide d’expression ou l’expression souvent idiote, la coordination oculaire souvent défective. Ils ne pouvaient même plus se retourner dans leur lit et bientôt apparurent des troubles moteurs rythmiques, par exemple le spasmus mutans, des mouvements bizarres des doigts qui rappelaient les mouvements catatoniques12 ou décérébrés (Spitz [1945]1970 : 57).
21Et encore :
Chez les enfants séparés depuis deux mois il devient impossible de calmer les glapissements de l’enfant. J’ai fait l’essai chez ces enfants par tous les moyens, pendant des périodes allant souvent jusqu’à trois heures et plus d’efforts continus, sans aucun résultat ; au début comme à la fin l’enfant poussait des hurlements désespérés à tout essai de contact. En même temps ces enfants manifestent des désordres de nutrition, souvent une perte de poids et un arrêt du quotient de développement (Spitz [1945]1970 : 381).
22Ces observations sur la carence maternelle coïncident avec les travaux des médecins français, moins diffusés que ceux de leurs collègues anglo-saxons. Autour de la pédiatre formée à la psychanalyse, Jenny Aubry13, une équipe s’est constituée pour étudier les carences des enfants accueillis en pouponnière. Ainsi par ses initiatives diverses, Jenny Aubry a-t-elle été « l’agent principal de l’implantation de la psychanalyse dans le milieu pédiatrique français » (Garcia 2011 : 204). Soutenue financièrement par le Centre international de l’enfance, placé sous le patronage de Robert Debré, elle cherche à défendre « la dimension psychologique des soins dispensés aux enfants, et imposer durablement le paradigme de la séparation mère/enfant comme facteur de « risque psychologique » (Garcia 2011 : 208). Après avoir été interne dans le service de George Heuyer qui peut être considéré comme « le creuset de la psychanalyse de l’enfant » (Garcia 2011 : 194), Jenny Aubry a pris la direction de la Fondation Parent de Rosan, une pouponnière rattachée à l’Assistance publique, qu’elle évoque comme suit : « En 1946, la visite de la maison donnait une impression extrêmement pénible : la plupart des enfants étaient dans leur lit, les uns pleuraient bruyamment, d’autres paraissaient mornes et tristes, d’autres se balançaient toute la journée. […] Ceux qui étaient levés […] étaient constamment agressifs et destructeurs » (Aubry 1955 : 12).
23Jenny Aubry a établi des liens institutionnels avec deux grandes figures de la pédopsychiatrie française : Myriam David et Françoise Dolto. En 1950, Jenny Aubry engage Myriam David, pédiatre puis psychiatre d’enfants formée à la psychanalyse. Les deux femmes se sont rencontrées aux États-Unis où Jenny Aubry est venue étudier les centres de guidance infantile américains. Myriam David, qui a vécu l’expérience concentrationnaire à Birkenau, raconte comment s’est imposée à elle à la Fondation Parent de Rosan « la similitude entre le regard qu’elle observe chez ces enfants et celui, “si particulier”, qu’elle avait connu dans les camps » (Dugravier & Guedeney 2006 : 424).
24En 1950, Jenny Aubry demande à Françoise Dolto, proche comme elle de Jacques Lacan, de la rejoindre à la polyclinique du boulevard Ney qu’elle dirige désormais14. Lors de son passage en tant qu’externe dans le service du professeur Heuyer, grand patron de la neuropsychiatrie française de l’époque, Françoise Dolto a été formée par Sophie Morgenstern, qui peut être considérée comme la première psychanalyste d’enfants en France. Abandonnant la médecine pour une carrière exclusive de psychanalyste, Françoise Dolto a ouvert en 1938 une consultation après avoir refusé d’effectuer une carrière hospitalière ainsi que le lui recommandait son maître Édouard Pichon. Cette consultation est destinée aux enfants présentant des troubles fonctionnels sans causes organiques. Cette expérience lui permet de rédiger sa thèse, parue à compte d’auteur, sous le titre Psychanalyse et pédiatrie en 1939. À la mort d’Édouard Pichon en 1940, le Pr Cathala demande à Françoise Dolto de venir à l’hôpital d’enfants Armand Trousseau qui couvre le Sud-Est parisien. De façon officieuse et à titre bénévole, elle y exerce la psychanalyse d’enfants. Elle y tient ses consultations en présence de ses élèves qui peuvent ainsi se former à la pratique psychanalytique (Ohayon 2008). La reconnaissance dont elle bénéficie au sein de l’hôpital se marque dans les espaces qui lui ont été attribués successivement de 1940 à 1978 : ainsi, à ses débuts, elle dispose uniquement d’un cagibi dans lequel les infirmières venaient régulièrement déposer le linge sale pendant sa consultation. Dès 1944, elle se voit attribuer une vraie pièce, puis un petit étage (Dolto 2001).
25Quelques années plus tard, d’autres hôpitaux se dotent de psychiatres d’enfants d’orientation psychanalytique : en 1955, Michel Soulé ouvre une consultation à l’hôpital Saint-Vincent de Paul et contribue largement au développement de la psychiatrie de l’enfant. Dès 1958, il milite pour que tous les services de pédiatrie soient dotés d’un psychiatre et d’un psychologue d’enfants (Soulé 1958), sans être entendu pour autant.
26Malgré cette convergence entre travaux français et anglo-saxons et l’éminence des personnalités engagées dans la reconnaissance de la psychiatrie, en France, la communauté médicale s’est montrée très réticente face à la notion d’« hospitalisme » (Neyrand 2003). Les pédiatres qui font alliance, non sans ambivalence, avec des psychiatres sont peu nombreux. En 1955, Serge Lebovici15 publie avec le pédiatre Marcel Lelong un article sur les services d’enfants, qui recommande la présence des parents. Dans un témoignage rétrospectif, Serge Lebovici évoque la difficulté pour Marcel Lelong d’admettre la notion d’hospitalisme (Lebovici 1989 cité par Cohen-Salmon & Galland 2005). Rendant compte des travaux sur la carence maternelle, un article paru en 1956 dans La Semaine des hôpitaux de Paris conclut également que le tableau décrit par René Spitz de la dépression anaclitique « apparaît aux pédiatres habitués aux services hospitaliers et aux maisons d’enfants comme très rarement réalisé » (Launay et al. 1956 cité par Dugravier & Guedeney 2006 : 409). Pourtant, la notion n’est pas étrangère à un phénomène observé depuis longtemps par les médecins d’enfants, appelé au xixe siècle « marasme hospitalier » ou encore « nostalgie nosocomiale ». Le pédiatre Antonin Marfan, déjà évoqué, écrivait ainsi en 1926 à propos du nourrisson : « Son développement semble […] exiger qu’on se mette en communication psychologique avec lui par le regard, le sourire, les appels et ces chants sans signification que savent inventer les mères et les nourrices. Si le nourrisson […] ne reçoit pas ces soins, son développement se ralentit et s’arrête » (Marfan 1926 : 33).
27C’est d’ailleurs pour cette raison que le règlement de l’hôpital des Enfants malades a interdit jusqu’en 1884 l’accueil des enfants de moins de deux ans et que leur admission s’est faite à partir de cette date, si possible, avec leurs mères allaitantes.
28L’attention au psychisme des enfants est également une recommandation antérieure aux années 1950, y compris en France. Dans un article publié en 1925 dans la Revue française de pédiatrie, René Laforgue et Édouard Pichon (pédiatre converti à la psychanalyse et « patron » de Françoise Marette qui ne s’appelait pas encore Dolto) insistaient en effet sur l’importance de la psychanalyse dans la pratique pédiatrique : « En somme, nous serions heureux si les pédiatres qui nous auront lus jusqu’au bout sortent de cette lecture convaincus qu’un bon médecin d’enfants ne saurait se désintéresser du psychisme de ses petits malades » (Laforgue & Pichon 1925 : 726).
29Les réticences des pédiatres français à l’égard de la notion d’hospitalisme sont difficiles à expliquer. En France, elles ont retardé l’ouverture des services aux parents. On ne peut mettre ces réticences sur le compte d’une méconnaissance des travaux de René Spitz. En effet la revue Enfance publie dès 1948, année de sa fondation par Henri Wallon, un article de René Spitz, soit trois ans seulement après la publication de ses premiers travaux sur l’hospitalisme (Spitz [1945]1970). Intitulé « La perte de la mère par le nourrisson », ce texte fait suite à la conférence qu’il a donnée devant la Société française de psychologie la même année. La constitution tardive de la psychiatrie, longtemps restée sous la houlette des neurologues au sein de la neuropsychiatrie, comme spécialité à part entière a probablement contribué à ce retard16.
30On peut penser que l’absence de service « modèle », en France, pratiquant une large ouverture aux parents et dirigé par une personnalité reconnue de la pédiatrie, a pu jouer un rôle ; la démonstration de « l’innocuité » d’un tel système manque alors qu’à la même époque certains leaders de la pédiatrie anglaise ouvrent très largement leurs services aux parents.
31Le voyage en Angleterre va ainsi susciter une surprise constante chez les pédiatres français, lorsqu’ils y découvrent des mères au chevet de leurs enfants, y compris dans les services de réanimation néonatale (Weil-Halpern 1978). En France, de tels usages sont exclus : bien que Robert Debré ait encouragé les travaux de Jenny Aubry et permis à Myriam David d’ouvrir, dès son retour des États-Unis, une consultation de psychothérapie dans son service (Guedeney 2006), il n’a pas mené de politique d’ouverture à l’égard des parents. Au contraire, il fait aménager des boxes vitrés lors de la rénovation architecturale de son service, inauguré en 1952 ; il conforte ainsi l’exclusion des parents désormais cantonnés au « couloir des familles », destiné à éviter tout contact entre les équipes, les parents et les enfants hospitalisés. Le maintien d’une politique restrictive alors qu’il n’ignore rien des travaux sur la carence maternelle est-il à mettre sur le compte de sa formation médicale, acquise à un moment où l’exclusion des parents allait de soi (Robert Debré a pris la succession d’Antonin Marfan au début des années 1920) ? Mais on se souvient que Marfan était, pour les nourrissons au moins, favorable à la présence des mères, tout en exprimant assez clairement son ambivalence vis-à-vis des mères « indisciplinées et souvent grossières ». Il en va de même de Marcel Lelong qui dirige la thèse de Marie-Claude Brachet, soutenue en 1959 et intitulée Problèmes soulevés par l’hospitalisme dans les services d’enfants. Contrairement à ce que son titre aurait pu laisser présager, cette thèse soutient la nécessité d’une limitation de la présence des mères vue comme « une indispensable mesure de prudence. Comment cacher notre étonnement devant l’absence de difficultés rencontrées par les partisans de l’hospitalisation de toutes les mères qui le désirent ? » (Brachet 1959 : 59). Certes Jenny Aubry, lorsqu’elle prend la direction d’un service de neuropsychiatrie en 1963 à l’hôpital Necker, ouvre très largement son service aux parents, autorisés à rendre visite à leurs enfants nuit et jour et à les faire manger. Mais il ne s’agit pas d’un service de pédiatrie organique et son expérience semble avoir dès le départ suscité la suspicion de ses collègues, comme le relate Ginette Raimbault :
Ses futurs collègues se montrèrent très inquiets de sa venue, estimant qu’elle n’était plus médecin et ne voulant pas être dirigés par une femme. Pour contrer cette opinion, Jenny demanda au professeur Royer, qui était le grand pédiatre de l’époque, de lui envoyer deux assistants qui puissent garantir aux yeux des autres la qualité de ses soins. En échange, Royer lui demanda de lui adresser un psychanalyste pour son service qui recevait des enfants incurables, et c’est moi qu’elle désigna (Raimbault 2003).
32Après le départ de Jenny Aubry à la retraite, en 1968 (Aubry 2003 : 38), l’expérience a été enterrée par son successeur, Pierre Debray-Ritzen, professeur de pédopsychiatrie ouvertement hostile à la psychanalyse (Roudinesco 1994). Il est difficile d’identifier la politique en matière d’accueil des parents, choisie par Pierre Royer, devenu le grand patron de la pédiatrie française après le départ à la retraite de Robert Debré. Cet élève de Robert Debré, alors chef du service de néphrologie de l’hôpital Necker, s’est préoccupé du vécu psychique de la maladie et de la mort par les enfants, en encourageant les travaux de Ginette Raimbault, recrutée dans son service en 1965. Dans un ouvrage intitulé L’enfant et la mort, qui a fait date, Ginette Raimbault a en effet montré le savoir de l’enfant et son besoin de figuration de sa mort à venir à un moment où les adultes qui l’entourent s’en tiennent au silence. Mais Pierre Royer a-t-il pour autant assoupli les horaires de visite dans son service ? Il semble que ce ne soit pas le cas, mais il faudrait s’en assurer par une recherche historiographique sur la période des années 1960-1970.
33La recommandation d’ouvrir les services aux parents qui découle des travaux sur les effets de la séparation parents/enfants n’est sans doute pas pour rien dans les réticences exprimées face à la notion d’hospitalisme. Les services de pédiatrie français ont préféré faire appel à d’autres acteurs pour répondre aux besoins émotionnels de l’enfant, en s’ouvrant à des bénévoles, en recrutant des psychologues17, instituteurs18 ou éducatrices d’enfants. S’agissait-il ainsi de garder la maîtrise du déroulement de l’hospitalisation, en continuant de tenir à distance les parents, grâce à une armée d’auxiliaires chargés de veiller au bon développement de l’enfant hospitalisé ? La pédiatrie de l’époque reste encore profondément paternaliste et ne sourcille pas à l’idée de prendre en charge seule les intérêts de l’enfant hospitalisé. Peu de parents en France semblent avoir contesté cette mainmise. Les nouveaux savoirs sur l’enfance issus de la psychanalyse ont peut-être mis plus de temps à se frayer un chemin jusqu’aux parents, à moins que ce ne soit la mobilisation collective plutôt qu’une protestation isolée qui a été plus lente à se constituer par rapport à nos voisins anglais19.
34On peut également émettre l’hypothèse que la difficulté à accepter la présence des parents n’était pas sans lien avec l’omniprésence de la douleur causée par la maladie et les soins. En effet, jusqu’aux années 1980 au moins, celle-ci reste insuffisamment prise en charge, selon l’idée — récusée depuis − que les enfants sont moins sensibles à la douleur que les adultes.
Les bébés ne souffrent pas : lorsqu’ils crient, c’est de colère, de faim, de soif, ou bien encore, « pour rien ». De toute façon, c’est bon pour eux : comme leur premier cri à la naissance, cela déplisse leurs alvéoles pulmonaires et améliore leurs capacités respiratoires. Les grands enfants ne souffrent pas. Leurs pleurs, dans les épreuves de la maladie, sont une demande souvent « hystérique » que l’on s’occupe davantage d’eux. C’est ce langage que j’ai entendu au seuil de ma formation professionnelle [au début des années 1950], auprès des premiers enfants malades que je rencontrais (Pr Alagille 1992 cité par Nardin 2007 : 30).
35Il n’est sans doute pas anodin que l’ouverture des services pédiatriques aux parents en France dans les années 1980 se fasse au moment où la douleur commence à être prise en charge et s’affirme une volonté de modernisation des rapports sociaux qui délégitime le paternalisme médical. Sans doute la fermeture de l’hôpital aux parents n’était-elle pas étrangère à la crainte de l’interférence parentale, à la volonté d’éviter toute confrontation avec le point de vue des parents sur l’enfant malade. Si on se réfère aux travaux de Goffman, l’hôpital fonctionnait donc comme une « institution totale » (Goffman 1968) fermée sur elle-même.
Un enfant heureux, en relation et autonome ?
36En France, le tournant est pris par les services dans les années 1980, période au cours de laquelle s’affirme un véritable « droit de visite » pour les parents. Vont suivre de très nombreuses initiatives visant à égayer le quotidien des enfants à l’hôpital dont la plus connue du grand public consiste à recruter des clowns20. Parmi la pléthore des initiatives visant à améliorer le sort des enfants hospitalisés (jeux, chant, musique, lecture, magie, théâtre, marionnettes, cinéma, sport, voile, émission de télévision montée par les enfants hospitalisés eux-mêmes, ordinateurs, tablettes, etc.), la plus originale est une initiative brésilienne récente consistant à transformer un service de cancérologie en univers de superhéros. On peut y voir une tentative de « sublimation » de l’expérience hospitalière qui ne va pas sans une certaine déréalisation21. S’agit-il alors de « calmer le jobard22 » en faisant en sorte que les enfants acceptent leur sort, s’engagent dans la bataille contre la maladie avec l’assurance d’en sortir vainqueur, ou de casser la logique totalitaire de l’institution hospitalière (Goffman), en emmenant les enfants aux frontières de l’imaginaire, dans un monde où ils seraient affranchis des limitations de leur corps ?
37La lutte contre l’hospitalisme se trouve alors dépassée par un enjeu plus large consistant à « normaliser » le séjour de l’enfant à l’hôpital, en lui permettant de poursuivre sur le chemin habituel de son existence. Comme pour les autres enfants, il s’agit pour l’hôpital, et les parents sont très largement mobilisés pour cela, à la fois de préserver la norme de l’épanouissement de l’enfant (d’où l’accent mis sur des activités permettant la poursuite des « plaisirs de l’enfance » à l’hôpital), mais aussi son parcours scolaire. Tout malade et affaibli qu’il soit, l’enfant hospitalisé n’est pas dispensé d’exercer son « métier d’élève ». Son activité scolaire est réaménagée : l’enseignement, si nécessaire, est dispensé de manière individualisée, au chevet de l’enfant hospitalisé, avec le support d’un ordinateur voire en présence de l’un de ses parents.
38De même, on retrouve la visée d’autonomie identifiée comme étant au cœur des modèles contemporains de l’enfance (Singly 1996), même si celle-ci s’exerce dans des conditions paradoxales lorsque l’enfant se trouve accompagné par ses parents plus qu’il ne l’est dans les autres institutions d’accueil de l’enfance. Vont se trouver valorisés les enfants qui entrent facilement en relation avec les différents adultes du service, mais aussi l’enfant acteur de ses soins, qui ne s’en remet pas entièrement à ses parents et peut se dispenser de leur présence si nécessaire, maître de ses émotions (est apprécié l’enfant que l’arrivée des clowns dans sa chambre n’effraie pas mais qui sait s’en réjouir et participer avec spontanéité à leurs facéties).
39Mais on ne peut oublier les limites d’un projet de normalisation qui tend à s’annuler lui-même du fait des contraintes propres à la maladie, au traitement et à l’environnement hospitalier. C’est avec des corps meurtris (bien que la douleur soit désormais beaucoup mieux prise en charge), mais aussi dépendants d’un appareillage technique, parfois à même le corps, que les enfants doivent vivre au quotidien (dialyse, bouton de gastrostomie, cure d’antibiothérapies, gavage, « enfants bulles », etc.). Le projet de normalisation peut également se trouver contrarié par des initiatives qui transforment ces enfances en « enfances extraordinaires », surtout pour ceux dont l’environnement familial est le plus défavorisé (rencontre avec leur joueur de foot ou leur chanteur préféré, frégate en mer, visite à leur chevet du président de la République, etc.).
40L’accélération des initiatives visant à améliorer le sort des enfants hospitalisés (qui ont eu tendance à se concentrer sur les enfants atteints de cancer avant de s’étendre au-delà) a été de pair avec un autre mouvement qui a transformé en profondeur les conditions de l’hospitalisation enfantine. L’ouverture aux parents à partir des années 1980 en France intervient en effet au moment où s’initie le « tournant ambulatoire » des hôpitaux, conduisant à une réduction de la durée des séjours et à un recentrement des activités de l’hôpital autour de son plateau technique. L’enfant sort désormais de l’hôpital avant d’être entièrement guéri, à l’issue de séjours plus courts, durant lesquels se concentrent davantage de gestes techniques. Il nécessite par conséquent des soins après sa sortie de l’hôpital que ses parents doivent apprendre à effectuer, de façon à pouvoir les dispenser à leur enfant, de retour à son domicile. Les parents vont progressivement devenir partie intégrante du dispositif hospitalier : ils sont partie prenante de l’organisation d’un travail à flux tendu qu’ils contribuent dans le meilleur des cas à assouplir (en endormant l’enfant après un soin douloureux, en lui amenant son livre préféré, mais aussi en lui administrant ses médicaments, en assurant une alimentation lente et difficile, en rectifiant une erreur de prescription, en alertant sur la détérioration de l’état de l’enfant, etc.).
41Dans le contexte actuel, les services pédiatriques s’efforcent d’associer les parents à la réalisation de leurs objectifs thérapeutiques : il s’agit en particulier de préserver l’enfance dans l’enfant, mais aussi d’individualiser une trajectoire de maladie, alors que l’hôpital est contraint de proposer un traitement plus ou moins collectif. Les parents sont donc invités à amener les plats préférés de l’enfant à l’hôpital, à recréer un univers pédago-ludique autour de l’enfant lorsqu’il est cantonné dans l’espace de sa chambre ou dans un boxe en raison de son extrême fragilité, mais aussi à contribuer à la compliance de l’enfant face à des traitements contraignants.
42Tous les parents ne sont pas disposés à endosser ce rôle qui les contraint à abandonner au moins provisoirement leurs autres rôles (en cas de maladie grave et/ou chronique, il n’est pas rare que les mères abandonnent toute activité professionnelle) : les pères s’y engagent moins que les mères, les parents de milieu populaire peuvent ne pas disposer des conditions matérielles pour le remplir et s’y sentir moins à l’aise.
43Les équipes attendent des parents qu’ils contribuent au bien-être de leur enfant, tout en développant les pratiques et les attitudes propres au modèle de « l’éducation concertée » développé par la sociologue américaine Annette Lareau (consistant à organiser le temps disponible de l’enfant autour d’activités contribuant à son développement psychique, physique et intellectuel), lequel renvoie davantage à l’univers culturel des classes moyennes qu’à celui des classes populaires (Lareau 2003). Les parents sont alors mis devant l’obligation de participer à l’objectif commun visant à rendre leur enfant « heureux » à l’hôpital. Ils peuvent dès lors se trouver confrontés à leur impuissance ou rendus responsables de l’échec de ce projet, mis sur le compte d’une relation parent/enfant déficitaire (dans un processus proche de celui consistant à « blâmer la victime »), sans que se trouvent réinterrogées les conditions d’hospitalisation. Ces conditions s’avèrent problématiques pour les équipes elles-mêmes, quand l’hôpital se trouve mis sous pression d’une logique managériale (Belorgey 2010) qui peut ignorer l’enjeu impalpable du bien-être de l’enfant23.
Conclusion
44Les savoirs du psychisme vont reconfigurer le regard porté sur l’enfant malade au moment même où l’hôpital s’ouvre aux classes moyennes et gagne en efficacité thérapeutique. Ils réactualisent un savoir ancien, en lui donnant une portée scientifique qui en change la nature. La rhétorique du danger mobilisée pour obtenir la modernisation des services est déplacée : en stérilisant par crainte des microbes l’environnement du nourrisson, on a stérilisé sa psyché, énonce René Spitz.
45En s’ouvrant aux parents, l’hôpital entend lutter contre les carences institutionnelles, mais se fixe très vite un objectif plus ambitieux : faire en sorte que l’enfant ait accès au plaisir à l’hôpital et puisse s’y montrer heureux, conserver l’objectif de performance associé au « métier d’enfant » et celui de son épanouissement. Les parents sont ainsi devenus des partenaires indispensables. L’hôpital cherche désormais à préserver le lien de l’enfant malade avec ses parents, mais aussi avec d’autres acteurs (autres jeunes patients, camarades de classe, maîtresses d’école, clowns, etc.) et différents espaces (scolaires, en particulier). Cette conversion du regard s’est accompagnée de l’émergence d’une nouvelle figure de l’enfant malade, qui est considéré comme un enfant « en relation », qui doit rester en lien avec un entourage et qui doit être idéalement un enfant « autonome », susceptible de prendre part à sa prise en charge.
46L’hôpital a-t-il été un acteur ou le reflet d’évolutions plus larges ? Il est difficile de trancher. C’est autant de l’intérieur que sur ses franges que l’hôpital a été incité à changer les conditions offertes aux enfants : s’ils n’avaient d’abord été formés en pédiatrie, les promoteurs du référentiel de la non-séparation seraient-ils parvenus à se faire entendre des pédiatres ? Pourquoi les premières consultations attentives au psychisme de l’enfant ouvrent-elles à côté des services (si l’on pense à Françoise Dolto) et non en leur sein24, dans une pouponnière (si l’on pense à Jenny Aubry) et non à l’hôpital ? On ne peut toutefois soutenir la thèse du reflet dans la mesure où la chronologie diffère selon les institutions concernées. Les crèches se sont ouvertes davantage aux parents dans l’après 1968 (Mozère 1992), plus tôt qu’à l’hôpital ; l’école, pour sa part, s’ouvre plus lentement aux parents, tout en se voyant renvoyer de plus en plus l’exigence de l’épanouissement de l’enfant (Singly 2004). Les professionnels du psychisme ont acquis une voix forte dans l’expression du bien de l’enfant et on peut penser que les pédiatres ont perdu de leur influence dans sa définition, si l’on se situe au niveau de l’arène publique. Doit-on regretter la jolie synthèse opérée par les pionniers entre pédiatrie, psychiatrie et psychanalyse ou faut-il voir dans la spécialisation actuelle un gage de professionnalisme, compte tenu de l’amplitude des savoirs à maîtriser dans chaque domaine ? À ces questions, s’ajoutent d’autres celles de la formation des médecins. Comment se fait-il que si peu de place soit conférée aujourd’hui au psychisme de l’enfant dans la formation des pédiatres ? Et quelles sont les conséquences de ces choix de formation sur la prise en charge des enfants ?
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Notes de bas de page
1 Entendue au sens large incluant les publications des pédiatres, des premiers psychiatres d’enfants et psychologues exerçant dans les services de pédiatrie à partir des années 1950.
2 Ce travail est issu d’une thèse de sociologie réalisée sous la direction de François de Singly visant à étudier les politiques d’accueil des parents dans les services de pédiatrie. Elle a été publiée en 2009 aux éditions Armand Colin sous le titre : Au chevet de l’enfant malade. Parents/professionnels un modèle de partenariat ?
3 Lors de son ouverture en juin, 250 lits plus 50 lits de réserve sont prévus. À partir de 1815, l’hôpital accueille environ 3 000 malades par an (Beauvalet-Boutouyrie 2003), ce qui donne un ordre de grandeur de la variété des situations cliniques qui peuvent ainsi être observées.
4 L’alimentation artificielle des nourrissons n’est pas encore au point et suscite de très nombreuses maladies digestives chez les enfants.
5 En 1914, Antonin Marfan occupe la chaire de pédiatrie intitulée « Clinique de la première enfance ». La première chaire de pédiatrie dont le titulaire est Parrot date des années 1870. Les premiers médecins à s’intéresser aux nourrissons ne sont pas des médecins d’enfants mais des obstétriciens qui, après avoir lutté contre la mortalité des femmes en couche, ont cherché à sauver les nouveau-nés (Rollet 1990).
6 Cité par Françoise Salaün, Marfan, « Numéro spécial relatif aux améliorations à apporter au fonctionnement des crèches des hôpitaux », Bulletin de la société de pédiatrie de Paris, mai 1913, pp. 281-236.
7 Cité par Françoise Salaün, Dr Barbier, « Numéro spécial relatif aux améliorations à apporter au fonctionnement des crèches des hôpitaux », Bulletin de la société de pédiatrie de Paris, mai 1913, pp. 281-236.
8 Cette position marque peut-être l’originalité de la pensée de Pierre Budin à son époque, car comme le signale Catherine Rollet, il s’est montré « très sensible à la souffrance des parents qui perdaient leurs nouveau-nés et il s’efforça de « conserver » les enfants à leurs parents, qu’ils soient riches ou pauvres » (Rollet 1995 : 96).
9 Cette figure de l’enfant survivant préexiste à un hôpital médicalisé : pour favoriser la survie des nourrissons abandonnés qui lui étaient confiés, l’hôpital les plaçait chez des nourrices auprès desquelles ces nourrissons trouvaient trop souvent une mort rapide. « Malgré un net recul au xixe siècle, la mortalité des enfants de l’hôpital est encore très forte et seule une petite minorité échappe au massacre des innocents. » Une étude statistique à partir des archives de l’hôpital de la Manufacture de Bordeaux pour les enfants nés entre 1840 et 1844 permet d’estimer qu’un sur 5 environ a atteint l’âge de 20 ans, mais la moitié d’entre eux sont inaptes au service militaire pour des raisons physiques ! (Escuriol 2003 : 71).
10 Le professeur Hutinel est le premier à avoir installé un système de cloisons vitrées séparant son service en compartiment dans l’hospice des Enfants assistés. Des boxes sont introduits en 1900 aux Enfants malades dans le service des « douteux » (L’hôpital et l’enfant… 2005 : 135).
11 L’Oms a largement œuvré à la diffusion de ce nouveau regard porté sur l’enfant (Hendrick 2003).
12 La catatonie est un mélange de passivité et de raideur motrice, de résistance aux stimulations motrices.
13 Elle se nomme alors encore du nom de son époux Roudinesco. Elle est la mère d’Élisabeth Roudinesco, psychanalyste et historienne de la psychanalyse française.
14 Il faudrait également mentionner Geneviève Appell et Anne-Lise Stern.
15 Serge Lebovici se destinait au départ à devenir pédiatre. Devant le refus de Robert Debré de le faire entrer dans son service, il entre dans le service de psychiatrie de l’enfant du professeur Georges Heuyer aux Enfants malades (Coblence 1996).
16 Selon Pinell (2004), la constitution d’un enseignement spécialisé de psychiatrie date de 1968 seulement.
17 La première psychologue recrutée dans un service d’enfants est Nicole Alby. À partir de 1958, elle est chargée de la prise en charge psychologique des enfants leucémiques du service du professeur Jean Bernard de l’hôpital Saint-Louis (L’Hôpital et l’enfant : l’hôpital autrement ?… 2005 : 138).
18 L’hôpital des Enfants malades embauche lors de sa création en 1802 un instituteur qui fait la classe tous les jours. Il enseigne les rudiments, lire, écrire, compter, mais aussi la religion (Beauvalet-Boutouyrie 2003a). À la Salpêtrière au xviiie qui reçoit au fil du siècle de plus en plus d’enfants malades, les enfants qui le peuvent travaillent dans des ateliers plusieurs heures par jour dans l’idée d’acquérir une formation professionnelle. Scarlett Beauvalet-Boutouyrie a calculé qu’ils reçoivent trois heures d’enseignement par semaine maximum. L’établissement qui reçoit plus de 3000 pensionnaires et se spécialise dans l’accueil des filles ne compte en effet au début du siècle qu’une directrice et quatre maîtresses pour tout l’établissement (Beauvalet-Boutouyrie 2003b). On comprend mieux dans ces conditions le petit nombre d’heures consacrées à l’enseignement.
19 Il faut citer cependant le rôle joué par Micheline Verhnes qui suite à la publication de son livre Peggy relatant le décès de sa fille à l’hôpital alors qu’elle n’a droit qu’aux horaires de visite, a obtenu le soutien du gouvernement qui, dans la circulaire de 1958, recommande l’assouplissement des horaires de visite. Elle obtient également que soient recrutées des hôtesses d’accueil chargées d’accueillir les parents (Mougel 2009).
20 L’association la plus connue en France intervenant dans les hôpitaux est le « Rire médecin » présidé par Caroline Simonds alias docteur Girafe, créé en 1991.
21 http://www.gentside.com/sant%E9/au-bresil-un-hopital-transforme-les-enfants-atteints-d-039-un-cancer-en-super-heros_art51326.html
22 Faire en sorte que la perte de statut associée par l’enfant à l’entrée dans la maladie ne soit pas vécue comme humiliante mais acceptée par lui sans qu’il n’en vienne à protester (Goffman 1989).
23 Ainsi nous avons été amené à observer une situation au cours de laquelle le neurologue a réveillé une petite fille toute juste endormie après un soin douloureux car le temps médical est compté au plus juste, ce qui peut entrer en contradiction avec le respect du rythme de l’enfant.
24 En 1963, Jenny Aubry crée la première consultation de psychanalyse dans un service de pédiatrie (L’hôpital et l’enfant… 2005 : 159).
Auteur
-
Sarra Mougel
Sociologue, maître de conférences à l’université Paris Descartes, courriel : sarra.mougel@ parisdescartes.fr
Maître de conférence en Sciences de l’éducation à l’Université Paris Descartes, elle appartient au Laboratoire de recherche sur les liens sociaux (Cerlis 80 70, Université Paris Descartes, CNRS, Université Sorbonne Paris Cité). Elle travaille depuis plusieurs années sur l’enfant hospitalisé, en cherchant à faire dialoguer sociologie de l’enfance, de la famille et de la santé. Elle a publié en 2009 un ouvrage sur les conditions d’hospitalisation des enfants et la place des parents aux éditions Armand Colin Au chevet de l’enfant malade. Parents/professionnels un modèle de partenariat ? Elle a été coresponsable jusqu’en 2015 d’un parcours du master Éducation et formation de l’université Paris Descartes destiné aux formateurs de soignants. Ses travaux actuels se sont élargis aux trajectoires d’enfants confrontés au handicap et aux troubles d’origine psychique.
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Production institutionnelle de l’enfance
Déclinaisons locales et pratiques d’acteurs
Véronique Pache Huber, Charles-Édouard De Suremain et Élise Guillermet (dir.)
2016
La Parole de l’enfant au bénéfice de ses droits
De la prise en compte à l’agentivité
Yves Denéchère (dir.)
2019
Expériences de recherche collaborative avec des enfants en Afrique de l’Ouest
Guy Massart et Julie Denommée
2020
La restitution ethnographique à l’épreuve des enfants
Postures, dispositifs, processus
Élodie Razy, Charles-Édouard de Suremain et Neyra Patricia Alvarado Solís (éd.)
2022