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Des mots, des pratiques et des risques

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Rommel Mendès-Leite

II. VIH et sida

Vieillir avec le VIH : zoom sur les femmes1

Rommel Mendès-Leite

Texte intégral

Expériences de la séropositivité féminine : vie sexuelle et affective

  • 1 Première édition publiée en 2015, dans le rapport de recherche coordonné par Maks Banens et al., « (...)

1Nous montrerons ici quelques aspects liés à la contamination et à l’image corporelle de huit femmes, toutes nées en France et résidant dans la région Rhône-Alpes. Nous excluons de l’analyse les femmes migrantes provenant d’Afrique subsaharienne, car nous considérons que leurs spécificités culturelles, ainsi que leur trajectoire de migration et d’acculturation, méritent une analyse spécifique.

2Nous pouvons affirmer avec Thomas, Héas et Thiandoum (2012) que nous ne considérons pas « les femmes » comme un groupe homogène et complètement différent des « hommes ». Néanmoins, dans cet article, nous montrerons les représentations et expériences de vie spécifiquement féminines, tout en ne faisant pas abstraction de leurs diversités individuelles dans le contexte de la séropositivité. Nos huit entretiens ont été réalisés avec (prénoms fictifs) : Emmanuelle (50 ans, veuve et ex-usagère de drogues par voie intraveineuse qui pense avoir été contaminée par son compagnon) ; Amélie (53 ans, divorcée, contaminée par un compagnon) ; Alice (54 ans, veuve, contaminée par l’utilisation des seringues) ; Claude (55 ans, célibataire, ex-usagère de drogues par voie intraveineuse qui pourrait avoir été contaminée par son compagnon) ; Charlotte (57 ans, contaminée par voie sexuelle, mais qui ignore par qui) ; Béatrice (58 ans, mariée, contaminée par son mari) ; Delphine (59 ans, veuve, contaminée par un « amant de passage ») et Marion (84 ans, veuve, mode de contamination inconnu).

3Cinq femmes sur huit pensent avoir été contaminées par voie sexuelle, dont deux par un compagnon stable ; trois ont un passé de toxicomane, dont deux avaient également un compagnon séropositif ; quatre sont veuves, dont deux vivaient dans un couple toxico-concordant, une a été contaminée après le divorce et une ne connaît pas son mode de contamination.

4Les deux femmes contaminées par leur compagnon stable n’avaient pas connaissance de la sérologie de ce dernier. La découverte du statut sérologique a été vécue comme la soudaine révélation d’une trahison, puisque la contamination résulte d’une « aventure » ou d’une vie sexuelle extraconjugale. Au-delà de l’incompréhension, un sentiment d’humiliation et d’abandon, de peur, voire de panique, a surgi.

J’avais confiance en lui... Il était quelqu’un qui sortait beaucoup. Il me disait qu’il faisait des heures supplémentaires mais en réalité... Quand il m’a quitté, j’ai découvert qu’il avait une double vie... [...] J’ai fait un test... et voilà ! C’est horrible ! On se sent trahie... [Amélie]

Mon mari a eu un grave accident de moto. Après, il a eu un traumatisme, il n’a pas pu continuer à travailler. Et c’est grâce à lui que je suis séropositive [elle rit tout bas]... Parce qu’il est allé « se promener » et il n’est pas rentré tout seul ! Ça fait longtemps, c’était en 1986. [...] Je lui ai demandé comment c’était possible, parce que je ne l’ai jamais trahi ! Je lui ai demandé si, lui, l’avait fait et il m’a dit que oui. Il en avait une « autre » ! [...] J’ai décidé de la rencontrer pour lui demander si elle voulait mon mari et tout ce qui allait avec, ou si c’était juste pour les bons moments. Elle m’a répondu que c’était juste pour les bons moments. Je lui ai dit que dans ce cas elle me le laisse... C’est après ça que j’ai appris que j’étais séropositive... [...] Mais cette femme a recommencé à contacter mon mari. J’ai donc dit à mon mari de lui dire qu’il était séropositif... Et que, par pitié, elle nous laisse tranquilles ! C’est là qu’elle a arrêté... [Béatrice]

5Emmanuelle, elle, connaissait le statut sérologique de son partenaire, mais le sentiment amoureux l’avait plongée dans une dénégation. Elle a fait preuve d’une telle forme de déni qu’elle en a « oublié » le risque d’être contaminée par son compagnon en ayant des relations sexuelles non protégées. Pour elle, ils allaient mourir ensemble. Cette dévotion totale et aveugle est probablement liée à l’un des stéréotypes de la féminité selon lequel l’épouse doit être celle qui prend soin de son mari, comme si elle était en même temps l’infirmière, parfois même la mère. Il n’est pas rare qu’elles ne s’inquiètent pas pour elles-mêmes, considérant cela comme secondaire.

6Contaminée par son mari, qui la trompait régulièrement, Béatrice a vécu encore seize ans avec lui, avant de quitter la maison. Mais quand son compagnon a eu un accident et qu’il est devenu à moitié invalide, elle s’est sentie dans l’obligation de retourner à ses côtés pour prendre soin de lui.

La situation a bien marché pendant quelques années, mais après mon mari est devenu désagréable [...] et je suis partie, j’ai loué un appartement. [...] Je n’ai eu ni amants ni aventures... [...] Nos liens se sont re-tissés après que je sois partie. Je revenais avec lui pour les week-ends, mais je retournais dans mon appartement le dimanche soir... Et c’est à ce moment qu’il a eu son accident... Il ne pouvait plus vivre seul... [...] C’est là que je me suis dit que je devais accomplir mon devoir... et je suis revenue ! [Béatrice]

7Après la séparation, plusieurs femmes ne réussissent pas à se sentir disponibles pour une autre relation affective ou pour une nouvelle vie sexuelle. Elles se sentent assujetties car ni leur style de vie, ni leurs pratiques sexuelles ne les ont « préparées » à l’éventualité de rencontrer le VIH. Certaines ressentent une telle honte qu’elles tombent dans la solitude, persuadées que la séropositivité entache leur image sociale. C’est comme si elles ne pouvaient être contaminées par un virus qui, selon le sens commun, existe seulement dans des groupes sociaux aux pratiques ou identités déviantes. Cependant, comme affirme Langlois :

L’histoire de l’épidémie (bâtie autour de la figure de l’homosexuel masculin) et une certaine conception de la sexualité féminine basée sur la passivité, ont fait que les femmes ont surtout été vues comme victimes de la contamination ou comme simples partenaires d’individus contaminés. (2006, p. 208.)

8Théry relève quant à elle le stéréotype selon lequel « une femme séropositive n’est pas une femme » (1999, p. 113). Un triple stigmate, celui du corps suspect, celui du corps dangereux et celui du corps abîmé, va accompagner les femmes touchées par le VIH. Il est lié, d’une façon générale, aux représentations sociales de la féminité, mais également à un effet pervers de la construction sociale des groupes à risques. Le fait d’être « en dehors de ces groupes » nourrit la suspicion d’un comportement individuel qui transgresse la normalité sociale. Cela pèse particulièrement sur les femmes contaminées par voie hétérosexuelle. L’exclusion des femmes séropositives traduit une construction sociale dans laquelle elles ne peuvent être séropositives ni le devenir qu’à condition d’y associer une logique de transgression.

9Une variable qui nous semble pertinente est l’ancienneté de la contamination de l’individu par rapport au vécu de la séropositivité sur le long, le moyen et le court terme, mais aussi en relation avec les différents moments qui constituent l’histoire sociale de l’épidémie. Prendre cela en considération dans notre analyse a du sens car « les femmes françaises contaminées de façon précoce ont eu accès aux traitements efficaces tardivement, ce qui a affecté leurs corps » (Thomas, Héas & Thiandoum, 2012, p. 135).

À cette époque, nous avons connu une hécatombe ! J’ai accompagné deux de mes partenaires à l’hôpital, ils sont décédés... J’ai accompagné beaucoup de mes amis jusqu’à la fin de leur vie... J’avais entre 25 et 30 ans... [Claude]

Insupportable ! [Elle pleure, et reste ensuite silencieuse] Oui, je suis une privilégiée... J’ai échappé à deux fournées... Des années 1980, il me reste seulement deux amis qui ont survécu... Entre mes connaissances et mes meilleurs amis des années 1990, plusieurs sont aussi déjà décédés, mais moins que la décennie précédente : trois quarts survivent encore... Il me reste seulement deux amis qui ont échappé à l’hécatombe des années 1980 ! [Charlotte]

10Au-delà du fait que certaines différences dans la perception et dans le vécu corporel soient très probablement liées à la diversité du statut socio-économique, elles sont aussi probablement le résultat de l’écart entre les médicaments plus récents et les trithérapies des premières générations. En effet, il semble qu’aujourd’hui, les nouveaux traitements présentent peu d’effets secondaires et pratiquement aucune visibilité corporelle, contrairement aux plus anciens, à l’origine de pathologies et de modifications physiques – en général irréversibles – et aux effets visibles fréquents. Les symptômes du début de l’épidémie – moins fréquents aujourd’hui – constituaient également des vécus difficiles.

Avant, les traitements n’étaient pas ce qu’ils sont aujourd’hui. Quand j’ai commencé à prendre le AZT [...]. C’était pas marrant [...]. Certains médicaments du début de l’épidémie devaient être pris toutes les six heures ; jour et nuit. C’était difficile toute la gestion... [...] Il y avait des pilules qui devaient être dissoutes... mais elles ne se dissolvaient jamais ! Au-delà de cela, c’était pas facile de faire ça dans un verre d’eau quand on est au boulot [...]. Les personnes séropositives se plaignaient de la quantité de médicaments à prendre – et c’est vrai que j’ai eu jusqu’à quinze pilules à avaler par jour ! [Béatrice].

11Une des principales logiques populaires voudrait que la femme qui ne préserve pas sa « pénurie sexuelle » devienne un objet sexuel accessible à un grand nombre d’hommes. Ces perceptions « se combinent de telle manière qu’elles participent directement du stigmate qui pèse sur toutes les femmes séropositives, indépendamment de leur insertion sociale et de leur biographie particulière » (Théry, 1999, p. 115). Néanmoins, comme Thomas, Héas et Thiandoum (2012, p. 140), nous pensons que, même s’il existe des logiques transversales de ce genre, « elles ne sont pas en même temps nuancées par les dispositions précédentes au diagnostic – travaillées notamment par les relations de genre, de race et de classe – et par l’expérience spécifique du VIH vécue par les femmes ».

12Théry (1999) et Langlois (2006) ont constaté que plusieurs femmes se sentaient « salies » par la contamination, surtout lorsqu’elle provient d’une « trahison » de leur mari. Pour quelques femmes, cette impression de souillure était associée au fait d’être devenues frigides. Dans l’analyse d’entretiens réalisés auprès de 15 femmes séropositives en 2000 (Mendès-Leite & Banens, 2006), nous avons également constaté que plusieurs femmes se sentaient sales et, par conséquent, réduisaient leur vie sexuelle et affective à presque rien. Certaines d’entre elles affirmaient aussi sentir une intrusion (imaginaire) dans leur corps : comme à l’époque, l’infection par le VIH était associée principalement aux hommes homo- ou bisexuels, elles vivaient la séropositivité comme une forme de masculinisation. Quelques traits du masculin auraient « attaqué » leur féminité, ce qui, à leurs yeux, ferait d’elles des objets impossibles à désirer. Dans notre recherche actuelle, la notion de souillure ne se présente pas aussi fréquemment. Cela est probablement dû à l’évolution de l’épidémie et au fait que, aujourd’hui, elle n’est plus perçue socialement comme affectant uniquement les hommes homosexuels. La question de la trahison, elle, n’a pas disparu. Peut-être parce que les (mauvaises) habitudes liées à la domination masculine sont les plus résistantes... En effet, c’est ce que nous retrouvons dans le discours d’Amélie et d’Emmanuelle, contaminées par leur conjoint.

Après que j’ai su qu’il m’a contaminée, je n’ai fait plus confiance à personne... [Amélie]

Cela a fini avec ma libido ! Je n’ai plus de désir, cela me fait chier, plus que n’importe quelle autre chose [...]. Je ne fais plus confiance à personne ! [Emmanuelle]

13Cinq femmes sur huit déclarent que leur vie sexuelle et affective s’est compliquée depuis qu’elles ont appris leur contamination. Manque de libido, difficultés à accepter l’utilisation des préservatifs, peur de contamination du partenaire, sont quelques symptômes d’un véritable mal-être dans ce contexte.

Après que j’ai connu mes problèmes médicaux d’aujourd’hui, je ne peux pas concevoir une vie sentimentale. La vie peut toujours surprendre, mais il y a peu d’espoir ! [Claude]

14Lorsqu’elle a appris sa contamination, la vie sexuelle de Delphine s’est beaucoup réduite, car son mari, avec qui elle a été mariée depuis dix-huit ans, avait peur d’avoir des rapports sexuels avec elle. Depuis son décès, deux ans avant notre entretien, elle n’avait plus eu de sexualité.

15Emmanuelle nous a expliqué que, amoureuse de l’homme qui l’a contaminée, elle est restée auprès de lui pendant huit ans, jusqu’à sa mort. D’autres compagnons ont suivi, le dernier l’ayant quittée un mois avant notre entretien, mais elle considère que depuis la mort de son mari, sa vie amoureuse « est une catastrophe ! [Elle n’a] plus de vie sentimentale ». Réfractaire aux préservatifs, elle ne réussit pas à imaginer une vie sexuelle et amoureuse où son utilisation soit obligatoire :

Je n’ai plus envie de séduire : [...] pourquoi j’irais séduire un homme, puisque je sais que je pourrai rien faire avec lui ?! [...] Si c’est pour avoir une relation sexuelle dans ces conditions, occasionnelle, avec un préservatif, je ne vois pas l’intérêt ! [Emmanuelle]

16Amélie a un amant régulier, qui refuse également l’utilisation des préservatifs. En conséquence, la sexualité du couple se résume à des caresses et à la masturbation mutuelle :

Cela m’a coupé la libido... je n’ai plus de désir, [la sexualité] me fait chier, m’irrite... Et on a aussi la peur de contaminer l’autre... [...] Je ne fais plus confiance à [...]. Je n’ai plus de sentiments... la peur de me faire embrouiller une fois de plus ! [Amélie]

17Alice cherche une explication à son manque de libido, qui serait antérieur à la contamination, peut-être en lien avec son éducation religieuse :

Je n’ai plus de libido ! Je ne sais pas si ça vient, à vrai dire, de mon éducation... Parce que je suis musulmane, et nous ne sommes pas si liés à « ces choses », non ! [Alice]

18Marion n’a pas eu une sexualité active depuis que son dernier compagnon est décédé il y a déjà presque dix-huit ans, quatre ans avant de se découvrir séropositive.

19Béatrice et Charlotte sont les seules qui continuent à avoir une vie sexuelle et affective après avoir appris leur séropositivité. N’ayant plus de relations sexuelles avec son mari qui l’a contaminée et dont elle prend soin après son accident, Béatrice a un amant régulier qui lui procure un certain équilibre. Elle a aussi quelques aventures passagères, notamment avec un homme qui « ne veut pas utiliser des préservatifs, il est un véritable kamikaze ! » Charlotte continue à avoir des relations sexuelles avec son mari, tous les deux étaient déjà séropositifs quand le couple s’est constitué. Adeptes d’une sexualité sadomasochiste, ils ont aussi parfois des relations sexuelles avec des amis de passage :

Si j’ai des partenaires sexuels actuellement ? Pas beaucoup... malheureusement ! [rires]. À l’exception de mon mari... quoique, il n’y a pas longtemps, il y a eu quelques personnes qui sont passées par la maison et... [Charlotte]

Un corps suspect et marqué : douleurs, monstruosité et vieillissement

20Comme affirment Quéran et Trarieux (1993, p. 7) :

La reconnaissance de soi-même passe par la forme corporelle, et la familiarité de chacun avec son propre corps est la condition obligatoire pour l’existence d’un sentiment de cohérence et d’unité intérieures.

21Penser son propre corps – et non le vivre seulement – n’est pas une tâche facile. Vivre le corps, c’est coïncider avec lui par les gestes, les comportements et les actions de notre vie quotidienne et, quand tout marche bien, notre tendance habituelle sera juste de l’« oublier », de le mettre « entre parenthèses » (Le Breton, 1985). Chirpaz (1963) attire l’attention sur le fait que notre corps se confond avec toutes les variations de notre expérience, au point qu’on se sent exister sans même penser à analyser ou questionner cette existence. La conscience du corps propre se manifeste réellement lorsque nous sommes mécontents par certains de ses aspects ou lorsqu’une rupture intervient, comme celle amenée par la découverte d’une séropositivité. Dans ce cas, l’organisme passe d’un état de presque transparence, à une présence bien réelle.

22La lecture phénoménologique distingue

le corps-objet – forme spécifique d’existence de la matière soumise à l’état objectif – du corps-propre, qui nous mène à l’appréciation subjective et intime liée au vécu de la conscience (Chirpaz, 1963).

Ainsi, le corps se trouve situé sur le signe d’une dualité fondamentale, qui s’articule autour de l’opposition de la coïncidence avec l’altérité : coïncidence dans l’agir et dans le vécu, altérité dans les moments où le corps continue à vivre, mais dans une voie que le sujet n’a pas choisie. Le rêve, le vieillissement, la folie, marquent l’existence autonome [...] du corps, ce qui est la source d’inquiétude et qui nous conduit à passer de la transparence à l’opacité, d’une « inconscience » du corps à une quête fébrile pour animer l’organisme. (Quéran & Trarieux, 1993, p. 9.)

23La dimension corporelle de la séropositivité et le traitement qui y est associé perturbent l’image corporelle. La maladie, cette « détestable déchéance du corps » (Quéran & Trarieux, 1993, p. 129), vient questionner fondamentalement l’existence humaine elle-même. L’« apostasie [renoncement] des organes » représentée par la maladie va amener à la conscience l’importance et la fragilité de notre corps, en même temps qu’elle nous rappelle combien nous en sommes dépendants. « L’instance avec laquelle [cette dépendance] se charge à nous rappeler sa réalité a quelque chose d’inexorable ; nous pouvons tenter de l’oublier, elle ne va pas nous le permettre. » (Cioran, 1964, p. 121.)

24Source d’inquiétude, le soin du corps s’amplifie à partir du diagnostic de séropositivité. Les parties visibles, et en conséquence exposées au regard des autres, peuvent perturber les interactions sociales. Une certaine obsession corporelle peut également apparaître.

Le corps devient un révélateur des éventuels signes de maladie, faire attention aux modifications corporelles devient une manière d’évaluer les effets visibles du VIH, ou simplement [une façon] de rassurer les individus face à l’absence de marqueurs visibles. (Héas et al., 2012, p. 67-68.)

J’ai eu des problèmes de lipodystrophie, qui étaient bien visibles. Mais j’ai fait quelques opérations : on m’a enlevé le double menton, le cou de bison, le « tablier abdominal »... J’ai les jambes très maigres, elles ont l’air d’être des queues de cerises... Les effets secondaires ?! J’ai l’impression que je les ai tous eus ! J’ai eu même les ongles encloués ! [rires] Mes cuisses sont en train de faner... [...] On m’a enlevé 600 grammes de mon « cou de bison » et 10 kg de mon « tablier abdominal ». [...] Malgré tout, je me sens bien dans ma peau ! [Béatrice]

Mon traitement a provoqué des fractures spontanées... Ça faisait déjà un moment que je souffrais, que je me plaignais de cela et qu’on me disait que mes douleurs étaient d’ordre psychologique. Voilà, une fracture de vertèbre est très douloureuse ! J’ai perdu 15 centimètres de taille, ce qui est énorme ! Je ne peux plus soutenir ma colonne vertébrale, j’ai besoin d’un gilet... Sans ce putain de gilet je dois rester au lit, il n’y a pas d’autre solution ! Mais je veux garder mon autonomie... [Claude]

Tout dépend du regard des autres ! [...] J’ai toujours l’impression qu’on s’en rend compte... Et, comme je suis traumatisée parce que je l’ai, ça c’est très dur ! Je cache, mais j’ai l’impression qu’on se méfie de quelque chose... [Delphine]

25Remaury affirme que la femme est directement identifiée à son corps :

Sa personnalité, comme son existence, est toujours et peut-être plus que jamais, confondue avec son corps. Si l’homme a toujours eu conscience d’avoir un corps, la femme peut-être n’a pas encore réalisé à quel point la culture la destinait à être un corps, son corps. (1998, cité par Théry, 1999, p. 116.)

[Mais] Parce que sa séropositivité atteint gravement la féminité, la personne est d’une certaine façon dépossédée de son corps, qui devient suspect même à ses yeux. (Langlois, 2006, p. 209.)

C’est dur, c’est dur ! Surtout, dans la société actuelle [...] qui donne beaucoup d’importance à l’esthétique... [...] Je n’ai rien à voir avec ça ! Je me dis que les personnes qui m’approchent ne le font pas pour mon physique, mais pour mon cœur ! [Alice].

26Dans notre travail, nous avons déterminé une première typologie à partir du type de discours de nos interviewées par rapport à l’image corporelle de soi. Trois types sont plus fréquents, lesquels s’associent aux auto représentations de l’altérité du corps propre (Chirpaz, 1963) : le « corps-douloureux », le « corps-monstrueux » et le « corps-vieilli ».

27Cinq des huit femmes rencontrées parlent de la représentation de leur corps comme source de douleurs diffuses ou symptomatiques d’autres problèmes de santé (psychologiques, mais surtout physiques), conséquence possible de la toxicité des médicaments contre le VIH. Ainsi, d’un côté, deux d’entre elles disent « ne pas se sentir malades, c’est plus émotionnel que physique » [Amélie] ou « se sentir bien » [Emmanuelle]. De l’autre côté, une autre, dans une formule lapidaire et significative d’un mal-être terrible, dit se sentir « prisonnière à l’intérieur de son propre corps [...], complètement bloquée par les douleurs » [Claude].

28Sont évoqués « vomissements et cauchemars », « plusieurs douleurs surtout dans les jambes et les pieds », « douleurs lourdes et intermittentes », « beaucoup de fatigue » [Emmanuelle, Amélie, Claude] ; douleurs liées à une « infection pulmonaire ou à des problèmes d’intestin » [Emmanuelle] ; « irritabilité et apathie » [Amélie] ; « arthrose, problèmes neurologiques comme les myopathies dans les jambes » [Claude] ; « douleurs infernales des genoux », « des problèmes osseux et d’articulations » [Delphine, Béatrice] ; « fragilité, ostéoporose, côtes fêlées » [Delphine] ; « douleurs musculaires » [Béatrice].

29Nous pouvons considérer « la douleur [comme] un mode possible d’appréhension de notre existence » (Quéran & Trarieux, 1993, p. 129). Mais à long terme et en fonction de son intensité, surtout quand elle est vécue dans la solitude, elle risque de miner physiquement et psychologiquement. Or quoi qu’il arrive, le vécu de la douleur est nécessairement une expérience solitaire :

Que la douleur nous réveille et nous agite, seulement nous-mêmes existons, tête-à-tête avec notre malheur, avec les milliers de pensées qu’elle suscite en nous et contre nous. (Cioran, 1964, p. 121.)

30Plus de la moitié des femmes rencontrées (cinq sur huit) tiennent un discours qui entre dans la catégorie du « corps-monstrueux ». Cette appréhension corporelle paraît similaire à un apprentissage symbolique pour « vivre avec un nouveau corps ». De la même manière que pour les personnes avec des blessures médullaires, « cela n’est pas seulement l’état corporel qui a changé, mais aussi la relation au monde, avec les autres et avec soi-même, relation pour laquelle il est un intermédiaire nécessaire » (Gardien, 2008 p. 37). Les discours de nos informatrices rendent compte d’un profond rejet des transformations corporelles conséquentes à une longue coexistence avec le VIH et avec les traitements. Même si toutes les femmes ont pris des médicaments pendant des périodes moyennement longues, longues, voire très longues, nous pouvons tracer un parallèle entre leurs témoignages et ceux de certains hommes rencontrés qui, contaminés il y a peu de temps, ne reçoivent des médicaments que récemment. Dans ce cas, ils ne déclarent pratiquement aucun effet secondaire, le vécu de la séropositivité étant ainsi – au moins du point de vue physique – pratiquement anodin et, de ce fait, presque banal.

31Un des problèmes majeurs auxquels sont confrontées de nombreuses personnes séropositives est la lipodystrophie (redistribution irrégulière des graisses corporelles), conséquence de certains traitements associés à la trithérapie. Ces transformations sont bien visibles et constituent un obstacle à une bonne image de soi, elles donnent même parfois l’impression que la séropositivité serait repérable par tous. Les modifications corporelles introduites par le vieillissement vont augmenter celles amenées par le virus ou par les traitements, ce qui ne va sans doute pas aider la gestion et la conservation d’une image corporelle et d’une estime de soi positive (Mendès-Leite & Banens, 2006). Ce n’est donc pas surprenant que la lipodystrophie soit évoquée par quatre d’entre les cinq personnes ayant ce type de discours. Sont ainsi mentionnés : « jambes très fines, ventre » [Delphine, Béatrice] ; « bosse de bison », « tablier abdominal » [Béatrice] ; « visage émacié » [Claude] ; « modifications corporelles causées par les médicaments » [Emmanuelle].

32Béatrice, et surtout Claude, nous parlent aussi de problèmes osseux ; Alice évoque une surdité persistante ; Delphine constate la perte de l’odorat et du goût ; Emmanuelle nous dit que ses règles se sont arrêtées de « manière brutale » quand elle a pris connaissance de sa séropositivité (à ses 24 ans, elle en a 50 aujourd’hui).

33Quatre femmes ont des problèmes si graves qu’elles sont « considérée[s] handicapée[s] par le système de santé : invalidité entre 50 % et 80 % » [Emmanuelle] ; « ça fait 10 ans que je suis invalide à 80 % » [Claude] ; « invalide à 50 % ; je suis invalide » [Alice].

34Malgré tout, certaines tentent de voir ce que cette condition leur apporte. Par exemple, la séropositivité a permis à Charlotte d’acquérir une conscience de son corps, auquel elle n’accordait pas beaucoup d’attention auparavant.

Avant, je pense que je n’avais pas conscience de mon corps... Je ne m’aimais pas... [...] J’avais un corps « bien » quand j’étais jeune, mais je n’en avais aucune conscience. Et j’en ai pris conscience au moment où j’ai perdu cette beauté... [Charlotte]

35D’autres persistent dans la volonté de faire face à leurs difficultés avec réalisme, parfois presque avec humour et ironie :

Je suis normale, je suis séropositive ! [Et le physique] ne va pas si mal que ça mais certaines choses se sont transformées... [Delphine]

J’assume tout ce que j’ai et voilà. [Marion]

Je considère que, malgré tout, c’est positif, même si ce n’est pas facile, [car c’est] un pas pour l’humilité. [Claude]

C’est une machine ! Si elle s’enraye elle ne marche pas... [Amélie]

Je ne suis pas encore si dégueulasse pour quelqu’un qui a 54 ans [rires]. Comparée à certaines – je suis méchante, mais je dis la vérité, franchement ! [...] Je tente d’arranger les choses pour mieux les supporter. Malgré tout, je suis quelqu’un de fort. [Mais] c’est toute une expérience... on devient pas fort comme ça d’un jour à l’autre ! [Alice]

36Cinq des huit femmes (les plus âgées) rentrent dans la catégorie du « corps-vieilli ». Pour elles, le vieillissement semble être la ligne directrice de l’auto-compréhension du corps. Il n’est pas seulement vécu, il est également pensé en relation à la temporalité et aux conditions irréversibles. Elles constatent toutes une certaine diminution de leurs capacités physiques, même si c’est difficile de dire si cela émane de la séropositivité, des traitements, du vieillissement, ou d’une corrélation des différents éléments.

Le VIH est un vieillissement précoce ! [...] Intérieurement mon corps a 20 ans. [Claude, 55 ans]

Je ne peux pas faire ce que je veux avec mon corps... Je trouve que ce sont les médicaments. Je voulais conduire une moto, mais je me sens pas capable... Ce sont surtout les yeux [...]. Et aussi mon poids, mes muscles [...]. J’ai tenté de monter à cheval mais depuis un moment j’avais mal aux bras... [Charlotte, 57 ans]

J’ai grossi un peu. J’étais petite... [...] Ma peau, elle se sèche tu vois ? Quand je m’expose au soleil, par exemple, avant ça ne m’arrivait pas. Maintenant, après l’exposition ma peau se rétrécit [...]. Des choses comme ça... [Marion, 84 ans]

Vieillir c’est une descente ! Je suis sur la pente ! [Delphine, 59 ans]

37Le regard des femmes que nous avons rencontrées sur leur propre corps a été transformé par le diagnostic et par l’expérience du VIH : elles considèrent leur physique, dans lequel elles ne se reconnaissent pas, comme maigre, déformé et, en général, pas séduisant. Elles montrent également une préoccupation très forte liée au vieillissement accéléré par le VIH. Cela se traduit, entre autres, par le sentiment que leur féminité est partie, « elle a fui », comme certaines le disent.

38C’est ce qui a conduit Claude à la décision d’abandonner son compagnon, « avant que la difformité de mon corps se reflète dans son regard ».

Ma féminité ? Depuis ces derniers temps, elle est finie ! J’ai accepté de perdre toute cette partie de moi... C’est pour cela que je me suis séparée, [...] quand j’ai commencé un traitement très lourd. C’est quand je me suis rendu compte que mon corps s’était modifié. [...] J’avais un compagnon qui était quatorze ans plus jeune que moi, qui n’acceptait pas de regarder l’écart qui se créait entre nous. De toutes les manières, je savais que cela allait arriver. Bon, il n’avait pas conscience de ça, mais moi, je le savais depuis le début. [...] Donc, c’est moi qui suis partie... Il ne supportait pas me voir maigrir, cela le mettait dans un état d’anxiété... [...] Comment je vis maintenant ma féminité ? Je fais de la peinture et de la sculpture... C’est peut-être une manière de... sublimer ?! [Claude]

39Béatrice est la seule qui, malgré le constat de signes de vieillissement « fatigue chronique, cheveux blancs, affaissement des seins, etc. », dit se sentir « sereine, bien avec son corps et même désirable : c’est dans le regard d’un homme qu’on peut dire si on l’est... »

*

40Selon Lawton :

La qualité de vie d’une personne se détermine par la mesure avec laquelle, selon elle, le dysfonctionnement physique, la douleur et le mal-être limitent ses comportements quotidiens, ses activités sociales, son bien-être psychologique et tout autre aspect de sa qualité de vie en général. (2001, p. 595, notre traduction [n.d.e.].)

41Les aspects physiques, psychologiques et sociaux de la qualité de vie sont modifiés par la douleur. Ces éléments sont évalués par l’individu en fonction de son schéma mental, des significations qu’il attribue aux choses et en relation avec les éléments qui l’entourent. En dehors de cela, les personnes séropositives de 50 ans ou plus sont également victimes d’un vieillissement accéléré. Ces modifications dans la qualité de vie vont, entre autres conséquences, influencer la perception des significations de la corporéité liée à l’autoperception du corps.

42Les considérations sur le vieillissement du corps sont multiples, en fonction, entre autres, des conditions physiques mais aussi subjectives, de la santé et de la maladie. Les relations sociales (au niveau macro- mais également au niveau microsocial) ont aussi une influence directe sur la construction sociale du corps (Détrez, 2002). Elles peuvent être affectées par l’influence de ces différents facteurs, qui peuvent conduire à façonner une identité abîmée (Sontag, 1978, 2005) : la douleur, le vieillissement, le stigmate (Rueff, 2009). Comme Berger et Luckmann l’affirment (1966, 2011, p. 37), « la réalité de la vie quotidienne tourne autour du “ici” de mon corps et du “maintenant” de mon présent ».

43Le genre, masculin ou féminin, est également un aspect incontournable de la construction sociale du corps (Détrez, 2002). Cette variable est fondamentale dans la perception de soi-même vis-à-vis de la séropositivité et du vieillissement.

44Les modifications corporelles induites par le VIH ou (même principalement) par les traitements peuvent provoquer une souffrance bien réelle, tant physique que psychologique. Les médicaments prescrits actuellement sont bien plus efficaces et provoquent moins d’effets secondaires, mais les nombreuses personnes qui ont été ou qui sont encore traitées avec les anciens médicaments souffrent de problèmes parfois très lourds, voire graves, et en général irréversibles.

45La fragilisation des représentations du corps, du narcissisme, de l’estime de soi, des identifications sexuelles et des capacités d’investissement des autres et de soi-même, s’associe au cours des expériences de la séropositivité et du vieillissement aux défis représentés par la réduction des capacités physiques et des ressources psychologiques, souvent diminuées par l’angoisse et aboutissant même parfois à la dépression.

46Cependant, nous ne pouvons négliger que, dans le contexte d’une recherche sur le vieillissement des personnes séropositives, il ne s’agit pas d’un hasard si les représentations de soi, de sa sexualité et de sa corporéité sont, d’une certaine façon, conduites par la thématique même de la recherche.

L’obligation est avant tout discursive, mais pas seulement [...]. La pression est également cognitive, engageant une manière de produire la connaissance de soi-même, son expérience et son vécu corporel. En focalisant l’attention et le regard sur le soustrait biologique de l’infection ou sur les effets chimiques des traitements, finalement elle oriente les manières de penser et de se dire. (Ferez & Thomas, 2012, p. 144.)

Bibliographie

Berger Peter & Luckmann Thomas (1966, 2011), La construcción social de la realidad, Buenos Aires, Amorrortu Editores.

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Détrez Christine (2002), La Construction sociale du corps, Paris, Éditions du Seuil.

Ferez Sylvain & Thomas Julie (2012), « Conclusion : une corporation sous tension : corporéité, système de contraintes et réflexivité », dans Sylvain Ferez & Julie Thomas (dir.), Sport et VIH : un corps sous contrainte médicale, Paris, Téraèdre.

Gardien Ève (2008), L’Apprentissage du corps après l’accident, Grenoble, Presses universitaires de Grenoble.

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Rueff Maria do Céu (2009), O segredo médico como garantia de não-discriminação: Estudo de caso, HIV / SIDA, Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra, Coimbra Editora.

Sontag Susan (1978, 2005), La Maladie comme métaphore, Marie-France de Paloméra (trad.), Paris, Christian Bourgois.

Théry Irène (1999), « “Une femme comme les autres” : séropositivité, sexualité et féminité », dans France Lert & Yves Souteyrand (dir.), Séropositivité, vie sexuelle et risque de transmission du VIH, Paris, ANRS, p. 113-136.

Thomas Julie, Héas Stéphane & Thiandoum Barbara (2012), « “Les” femmes ? Le VIH, catalyseur des effets sociaux », dans Sylvain Ferez & Julie Thomas (dir.), Sport et VIH : un corps sous contrainte médicale, Paris, Téraèdre.

Notes

1 Première édition publiée en 2015, dans le rapport de recherche coordonné par Maks Banens et al., « Vieillir avec le VIH : les seniors séropositifs à Lyon et dans la vallée du Rhône » (Lyon, Centre Max Weber / CNRS / Université Lumière Lyon 2, p. 84-99).

Auteur

Rommel Mendès-Leite, anthropologue et enseignant-chercheur à l’Institut de psychologie de l’Université Lumière Lyon 2, a fondé en 2011 la collection « Sexualités » des Presses universitaires de Lyon. Il a été l’auteur de nombreuses ­publications, notamment : Bisexualité : le dernier tabou (avec Catherine Deschamps et Bruno Proth, 1996, Calmann-Lévy), Chroniques socio-anthropologiques au temps du sida (avec Bruno Proth et Pierre-Olivier de Busscher, 2000, L’Harmattan) et Vivre avec le VIH (avec Maks Banens, 2006, Calmann-Lévy). Sa disparition brutale en janvier 2016 a profondément ému tant le milieu de la recherche que le milieu militant LGBT.

© Presses universitaires de Lyon, 2016

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