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Sida-fiction

 | 
Joseph Lévy
, 
Alexis Nouss

Chapitre I. Rapport à la maladie

Texte intégral

1L’écriture comme maladie, comme tumeur, cancer, excroissance, polype, appendice (au sens médical qui appelle l’appendicite, la crise d’appendicite, mais celle-ci ne s’opère pas, elle opère – quoi ? ceci serait un autre récit, ou au sens éditorial : l’écriture vient toujours après – quoi ? ceci aussi serait un autre récit), cancer. L’emploi de ce comme, dans la définition, marque déjà le débordement, la prolifération, la nécessité d’outrepasser, de chercher ailleurs, indique le surplus, le tropplein. Comment le trop-plein est-il possible ? La plénitude est limite, on l’atteint ou on ne l’atteint pas. Précisément : il y a là maladie. Tumeur.

2Tumeur. Tu meurs. Écrire comme tu meurs. Kafka le disait. Non la mort mais le mourir, ce qui mène à la mort, la maladie. Tu meurs. Qui ? Le toi en toi. En moi. En soi. L’autre qui est tellement autre que tu dois user d’un langage en plus pour en parler, pour le parler.

3Anormal quoi qu’il en soit, quoi qu’il sache. Car usage du langage alors qu’il n’y a personne en face. En face c’est-à-dire en visage. Pas de visage. Ni oreille ni bouche. Rien pour recevoir et partager. Langage perdu, langage en trop. Qu’il faudrait donc exciser. Stylet. Celui du chirurgien, ou du scribe. Écrire, alors, ce qu’on veut effacer.

4Plume du stylo, lame d’un stylet pour la circoncision. En hébreu, le bout de peau enlevé se dit Mila. Le même mot sert à signifier : mot. Se couper la parole, l’expression existe. Couper le mot pour entrer dans l’alliance car le langage n’est jamais complet, toujours en quête de sa finitude et dessinant de cette quête l’infini, celui qui attend à l’autre pôle de l’alliance. L’enfant circoncis ne reçoit qu’alors son nom. Supprimer le mot pour donner le nom, n’est-ce pas écrire ?

5On écrit toujours avec son corps, Kafka encore.

6Tumeur donc parce que corporelle est l’écriture.

7L’image qui clôt le Roland Barthes par Roland Barthes, texte labyrinthique (comme un dictionnaire, livre des livres, livre-source, puisqu’il en contient les mots. Quel est le texte – le corps peut-on dired’un dictionnaire ? N’est-il pas constitué que d’excroissances ? Toutes ces entrées qui mènent où ?) d’une puissance déroutante sur les mystères du texte, est une gravure d’anatomie, médicale donc, représentant le réseau veineux distribué sur le corps humain dont il reproduit l’allure générale ; et Barthes de commenter : « Écrire le corps. Ni la peau, ni les muscles, ni les os, ni les nerfs, mais le reste : un ça balourd, fibreux, pelucheux, effiloché, la houppelande d’un clown ». Le reste, le clown : en trop, en bordure de piste, dans la marge. Le texte s’écrit toujours dans la marge du texte. De quel ouvrage de médecine Barthes avait-il découpé cette planche ? L’avait-il feuilleté au sanatorium, sanctuaire de la confrérie des écrivains tuberculeux ?

8Ne le sont-ils pas tous ? Cherchant un autre souffle, une autre respiration, au-delà du respire commun, du côté du silence, là où les mots se taisent, pour leur en faire dire plus, jusqu’au silence, le souffle coupé. Comme on découpe une tumeur.

9Et que coule le sang. L’écriture est blessure, blessure faite au corps du réel. Non pour l’affaiblir, au contraire : pour prouver qu’il est en vie. Ce dont parfois, souvent, le silence caché des paroles communes pourrait faire douter. Auerbach, lorsqu’il tente de saisir les styles que s’est donnés la littérature occidentale pour représenter la réalité, appuie son analyse sur deux types antinomiques primordiaux qu’il repère dans deux récits extraits des livres fondateurs de la culture européenne : la cicatrice d’Ulysse, dans L’Odyssée, et le sacrifice d’Isaac, dans la Bible. Deux blessures, Tune réelle, l’autre suspendue, qui ouvrent par leur narration le long chant interprétatif de la Mimesis. Les blessures ont comme les bouches des lèvres.

10Blessures : la chair se rompt, le sang jaillit. Irrépressible, incontrôlable, indécent. Sang indécent, incandescent, sang du poète, mots du poète. La poésie n’est pas inspirée, elle est expirée. Le poète est toujours maudit, non par les autres, par lui-même, parce qu’il dit le mal, parce que son dire vient du mal, parce qu’il veut l’extirper, comme la tumeur qu’on excise, comme le pus qui de la plaie s’écoule. La respiration de l’asthmatique, le crachat du tuberculeux. L’œuvre, écrit Blanchot, est une « voie vers l’inspiration » et non l’inspiration, une voie vers l’œuvre.

11Le malade expirant ne signifie pas sa mort, il expire avant de mourir, il s’affirme encore malade, c’est-à-dire encore vivant, par son expiration, état extrême de la maladie. Puis vient la mort, vers quoi tend toute littérature, nous a encore dit Blanchot. La mort, ou l’inspiration. Organique et banal rythme du souffle : l’expiration doit précéder l’inspiration. L’écrivain est le constant malade, celui qui toujours expire, en permanent état d’expiration, celui qui toujours diffère et prépare l’inspiration.

12« Si jamais homme fut malade, sans que cela puisse concerner la médecine, c’est bien moi » écrit Baudelaire dans sa correspondance. Maladie sans médecine, l’écriture comme maladie.

13Leibniz voyait au mal trois formes : métaphysique, morale et physique, mal du monde, de la conscience et du corps. Parce que l’écriture est maladie, c’est-à-dire dérèglement, elle unit les trois souffrances, n’en fait qu’une, est souffrance, est en souffrance. Ce pourquoi elle n’atteint jamais son but, au risque de se supprimer. Pour dire le mal, elle doit l’être. Maladie, mal à dire.

14Peut-être pas à écrire. La maladie écrit. Laisse des traces. Sur le corps, sur des graphiques, des radiographies, des photographies, des écrits en somme.

  • * Pour une typologie de notre corpus, voir le chapitre “Rapport au texte”.

15La maladie comme écriture.*

16A.N.

***

La généalogie et la langue du sida

Qu’on le baptisât HTLV III à l’américaine ou LAV à la française, le virus, sous ces sigles prétentieux dont les chercheurs l’avaient affublé pour donner des preuves de leur science, gardait intacts son arrogance, sa perfidie, son mystère. (La Gloire du paria, p. 124)

[...] à supposer que l’on puisse dater un mal qui, après avoir œuvré dans l’ombre durant des années, n’apparaît que masqué et, jusqu’à la fin, prend des formes successives de plus en plus sérieuses, mais jamais explicitement définitives. (À ceux qui l’ont aimé, pp. 16-17)

17Toute maladie demande la mise en place d’un ensemble lexical qui permet d’en définir la typologie, l’étiologie, la pathologie et la thérapie. On peut même dire que la maladie se détache de l’anonymat du mal quand elle reçoit une appellation. Le processus de symbolisation permet l’action thérapeutique : la désignation réconforte autant le malade qu’elle affirme le pouvoir du médecin. Comme l’ont montré les nombreux travaux d’anthropologie médicale, le rôle de la fonction langagière proposée par toute médecine est de fournir une structure de référence à partir de laquelle s’organisent la désignation et la signification de la maladie (voir Lévi-Strauss, 1959 ; Laplantine, 1986). Dans le cas du sida, ces deux fonctions sont encore malaisément articulées puisque la maladie, du moins à ses débuts, présente des caractéristiques d’incertitude et d’insaisissabilité, d’où la dimension de mystère qui s’impose comme le trait dominant de sa perception et lui mérite le titre de « Maladie mystère » (Plague, p. 36), de « corruption mystérieuse » (La Gloire du paria, p. 83), de « maladie vénéneuse » (La Chute de Babylone, p. 17), de « venin » ou « de poison de la mort » (Harrison Plaza, pp. 220-233). Dans certains cas, la référence du sida n’est jamais clairement rapportée et l’évitement ou la périphrase servent de mécanisme de désignation, comme c’est le cas chez Pancrazi :

Ce mal que nous avons décidé ensemble d’appeler-pour lui donner une teinte de vêpres et de printemps froid – « le mal mauve ». (Les Quartiers d’hiver, p. 26)

18Le corpus romanesque traité inclut les différentes appellations qui ont marqué l’historique de la typologie du sida. Au demeurant, la désignation retenue demeure toujours marquée d’imprécision, mettant en avant non la nature réelle du virus mais ses effets : « sida » est en effet l’acronyme de « Syndrome d’Immuno-Déficience Acquise ». Comme le note Treichler (1988, p. 31) « l’acronyme sida n’est pas seulement une étiquette inventée qui nous est fournie par la science et par des pratiques d’appellation scientifiques afin de désigner une maladie bien définie causée par un virus. La nature profonde du sida est plutôt construite à travers le langage et en particulier à travers les discours de la médecine et de la science ». Le lexique entérine d’autant plus cette désignation factice que le syntagme « S.I.D.A. » a rapidement perdu ses majuscules et sa ponctuation interne : il est « devenu sida » et s’est objectivé (sidéen, sidaïen) : « Il y a un nom ; lequel est un sigle, comme le veut la modernité. Il y a une réalité ». (Les Souliers rouges de la duchesse, p. 40).

19Déjà l’appellation première de la maladie utilisait un acronyme : GRID (« Gay Related Immuno-Deficiency »). Cette désignation « faible » (comme des signifiants sans signifiés) semble traduire la complexité et la non-maîtrise du phénomène. Par ailleurs, la structure même de l’acronyme participe d’une occultation puisqu’il ne signale que minimalement les termes constituants, occultation analogue à celle prenant place dans le champ social. Rhétoriquement, on assiste donc à une double dissimulation (mystère médical et mystère linguistique) qui assure une triple fonction : elle amplifie le secret de la maladie ; elle en augmente la terreur ; mais, par un retournement sémantique, cette double obscurité (un mystère qui en désigne un autre) fonctionne comme un déni. Notons aussi que dans la très grande majorité des textes, la notion de syndrome qui sous-tend la définition du sida n’est pas retenue comme référence. La désignation du sida comme maladie est la plus fréquente et cette « erreur sémantique » (Cassuto et Reboulot, 1992, p. 60) concourt à la mise en récit et à l’intelligibilité du phénomène. La notion de maladie entre en effet plus aisément dans le champ du connu, du symbolisable et du communicable que celle de syndrome dont la signification et l’origine demeurent obscures.

20La phénoménologie de ce syndrome relève d’ailleurs du processus acronymique : désignation du virus (« LAV » ou « HTLV III »), appellations thérapeutiques (« AZT », « HP25 », « ST »). Cette alphabétisation semble également renvoyer à une élémentarisation de la maladie, à la fois aveu de la peur du mal et tentative de la maîtriser :

Des mots qu’on arrive pas à prononcer sans reprendre son souffle comme séropositivité, sarcome de Kaposi, azydithimidine, LAV, HTLV, SIV, HIV, HTLV 4 [...]. (Adieu l’amour, p. 141)

Tous les médicaments avaient pour nom un sigle seulement ; c’était donc clair que lorsqu’il arrêterait son choix, ce serait à partir d’une soupe-alphabet. (Second Son, p. 129)

[...] Le mélange Q m’effrayait à cause des rapports sur son extrême toxicité, provoquant même la mort ; je préférais une lettre mieux reconnue : le mélange V pour les verrues, la préparation H pour les hémorroïdes. (Spontaneous Combustion, p. 163)

21Le réseau lexical le plus immédiat renvoie aux référents historiquement disponibles comme la peste et le cancer et à un moindre degré la lèpre (Harrison Plaza, p. 232 ; Un Mal qui sème la terreur, p. 38) ou, par association, à la tuberculose (La Chute de Babylone).

22En tant que phénomène épidémique et facteur d’exclusion, la peste a en effet marqué la conscience occidentale, servant de paradigme aux autres épidémies : « la nouvelle peste » (La Gloire du paria, p. 75), « la peste » (Eighty-Sixed, p. 263), « la peste moderne » (Ève, p. 140), « Cette peste de fin de siècle » (Ce sont amis..., p. 12), « version moderne de la peste » (La Chute de Babylone, p. 73), « sacrée peste de l’amour » (Hôtel Styx, p.32), « J’étais au lit avec la Peste » (Everybody Loves You, p. 268), « Die Pest » (« Les Palais et les Jours », p. 252).

23Elle donne même son titre à l’un des ouvrages du corpus (Plague). Le cancer, qui occupe dans l’imaginaire social contemporain une place privilégiée de par son ampleur et son mystère, perd une partie de son aura tragique, et, par un phénomène de glissement remarquable, sert à atténuer l’effet de l’énoncé « sida », syndrome qui devient alors porteur des fantasmes contemporains :

Le personnel qui ne manifeste jamais, au grand jamais ni dégoût ni peur, et ne prononce à aucun moment le nom de la maladie (on dit pudiquement « cancer », comme autrefois pour le cancer on disait « longue et cruelle maladie »). (Ève, p. 266)

Pourquoi n’avais-je pas la leucémie ou quelqu’autre maladie socialement plus acceptable ? (Spontaneous Combustion, p. 191)

[…] et pendant que je disais un cancer je pensais : tout le temps que ma grand-mère a été malade, nous n’avions pas une fois prononcé le mot cancer, mais aujourd’hui cancer est un doux mot derrière lequel je me cache et je me sens presque coupable de me ménager. (« Le Grêle », p. 13)

24La désignation peut aussi procéder par métonymie, mécanisme de dédramatisation de la maladie qui permet en quelque sorte de l’apprivoiser, comme le fait le narrateur dans « Le Grêle » :

Je n’emploie pas ce mot. Je l’ai suffisamment entendu. Aussi, l’ai-je retiré de la circulation, au moins ici, chez moi. À la place, je dis le Grêle et mon pote comprend. J’ai le Grêle [...J

Le Grêle, c’est comme ça qu’ils l’appellent en Ouganda et voilà un nom tout à fait judicieux. On perd plus de poids que l’on ne pourrait en porter. (« Le Grêle », p. 7)

25D’autre part, le lexique se fait aussi sociologique lorsqu’il renvoie au premier groupe-cible identifié, les homosexuels, comme Crockett, lui-même atteint du sida, le note :

Il passa son heure de déjeuner à éplucher toute la littérature médicale en latin, grec et autres langues polysyllabiques associées aux mauvaises nouvelles : des hommes jeunes, récemment encore en bonne santé, mouraient de façon dégueulasse, cloués au lit, leur système immunitaire qui fout le camp mystérieusement, leur vie écourtée par une pléthore de maladies opportunistes [...] Et presque tous ces jeunes hommes malchanceux étaient homosexuels. (Tangled Up in Blue, p. 63)

26Aussi cette double généalogie marque-t-elle clairement l’appellation du sida comme « peste gay » (Gentle Warriors, p. 248 ; Plague, p. 36), « maladie de gay » (« En roue libre », p. 292) ou « cancer qui s’attaquait aux “gays” » (Ce sont amis..., p. 68).

27La désignation de la maladie peut aussi servir à diminuer son impact en introduisant des paliers successifs qui en exorcisent la portée, comme dans cette dispute entre Daniel et son épouse :

« Il a le sida, tu comprends ? Le sida ? Il pourrait mourir pendant qu’on attend tous que tu ramasses ta merde. »
[...] « Oh, il a le syndrome associé au sida (ARC), Monsieur l’expert. » dit-elle. « Pas le sida. Le syndrome associé au sida ! Il se peut qu’il n’attrape jamais le sida. Il nous enterrera tous. » (Tangled Up in Blue, p. 235)

28Au contraire, la reconnaissance des limites des désignations factices peut aider à affronter la maladie en toute lucidité :

Bernard se demanda si, à un certain stade, Neil et lui n’en arriveraient pas à conclure que désormais la formule « séro-positif » était un euphémisme au regard de l’état de Neil. (L’Écharde, p. 101)

29Il est intéressant de constater que le corpus ne fait nullement directement mention de la syphilis comme référent généalogique alors qu’il est possible d’établir plusieurs analogies entre cette épidémie et le sida, entre autres la commune origine vénérienne et les éléments de stigmatisation qui les accompagnent. La non-létalité de la syphilis dans l’imaginaire social et son association avec la prostitution peuvent expliquer cette absence.

30Le système qualificatif, dans notre corpus, a assez rarement recours au lexique guerrier, alors que le livre de Dreuilhe, Corps à corps, était entièrement fondé sur ce réseau métaphorique. Ce lexique se présente comme le pendant profane d’un discours médical faisant appel aux figures du combat, de l’invasion, de l’assaut, des stratégies, des frontières. Là où le système médical aborde le traitement comme une opération militaire, le discours du malade sur la maladie, incapable de contrôler les manipulations dont il est l’objet, subvertira cette militarisation en en faisant une production métaphorique :

[...] la maladie, cette maladie genre Attila, qui ne laisse aucune chance repousser derrière elle, me paraissait une solution assez propre [...]. (Ève, p. 171)

[...] le virus n’était pas le seul ennemi à combattre [...]. (La Gloire du paria, pp. 124-125)

Pour illustrer mon propos, je vous enjoins d’imaginer une ville médiévale assiégée dont les portes sont ouvertes, à la faveur de la nuit, par une poignée de traîtres qui laissent entrer les armées ennemies. (La Chute de Babylone, p. 76)

31La langue du sida peut aussi parfois se faire ludique, fonctionnant comme un mécanisme de défense, et utiliser l’acronyme, l’énonciation parodique ou l’analogie burlesque :

Syndrome imaginaire pour décourager les amoureux. (La Gloire du paria, p. 86)

« Est-ce qu’on l’a marqué en rouge avec la lettre écarlate ? »
« A comme "Adultère" ? »
« Non, “A comme Atteint du sida” ». (Eighty-Sixed, p. 268)

Un titre pour le SIDA inintentionnel : victime du sperme. (Ibid., p. 193)

Tu sais pourquoi on dit GAY ? « Got AIDS yet ? » [Attrapé le sida ?]. (Tangled Up in Blue, p. 18)

Je l’imaginai aussi sous les traits d’un pique-assiette endurci. Il abusait outrageusement de mon hospitalité [...]. (La Chute de Babylone, pp. 12-13)

Dans les débuts de l’histoire du sida, on appelait les T4 « the keepers », les gardiens, et l’autre fraction des leucocytes, les T8, « the killers », les tueurs. [...] Si l’on applique le jeu du Pacman, qui a mis du temps à se démoder, au sida les T4 formeraient la population initiale du labyrinthe, les T8 seraient les shadoks jaunes, talonnés par le virus HIV, symbolisé par les shadoks rouges, avides de boulotter de plus en plus de plancton immunitaire. (À l’ami.... pp. 13-14)

32La dimension létale de la maladie peut aussi être réfutée d’emblée, comme chez Guibert qui, dans un même passage, répète démonstratif et adjectif qualificatif, comme pour signifier la distance d’avec le sida :

J’ai eu le sida pendant trois mois. Plus exactement, j’ai cru pendant trois mois que j’étais condamné par cette maladie mortelle qu’on appelle le sida. [...] Mais, au bout de trois mois, un hasard extraordinaire me fit croire, et me donna quasiment l’assurance que je pourrais échapper à cette maladie que tout le monde donnait encore pour mortelle. (À l’ami..., p. 9 ; c’est nous qui soulignons.)

33Mais sa létalité se voit aussi déniée en utilisant, par exemple, des glissements sémantiques quant à la définition, non plus de la maladie mais des malades. La notion de patient ou de victime du sida est remise en question pour être remplacée par une appellation moins stigmatisante :

« De toutes façons. » continua le jeune homme, semblant se rendre compte qu’il avait perdu le fil de ses idées, « les appeler victimes du sida ne fait que leur retirer leur pouvoir. Ça les classe comme impuissants. Pourtant ce ne sont pas des patients, à moins qu’ils ne soient à l’hôpital. Tu sais, « patient », c’est presque comme « victime », ça veut dire quelqu’un de passif à qui on fait quelque chose. Alors, au lieu de les appeler victimes du Sida ou Patients Atteints du sida, pourquoi ne pas les appeler simplement Personnes Atteintes du sida ? (Plague, p. 37)

34Peter, le personnage principal de Bloodstream, s’interroge aussi sur l’étiquetage des malades pour souligner non le rapport à la mort que la maladie détermine mais le rapport à la vie qu’elle exige :

L’important, c’est que la personne en train de mourir du sida devrait cesser de parler d’elle-même comme quelqu’un en train de mourir du sida mais plutôt comme quelqu’un qui vit avec. C’est une distinction sémantique d’importance. (Bloodstream, pp. 149-150)

35Un deuxième niveau de formalisation stylistique porte sur l’utilisation des référents quantitatifs du lexique médical qui influencent l’évaluation et la réception de la maladie, ce qui reflète la tendance dominante de la médecine contemporaine (Laplantine, 1986, p. 271). Contrairement aux autres expériences où les discours du médecin s’opposent à ceux du malade, la parole du sidéen peut épouser le langage technique du thérapeute. Cette convergence s’explique par la conjonction de deux facteurs : le caractère nouveau et inconnu du phénomène qui se voit en quelque sorte cartographié par ses paramètres les plus objectivables et donc les plus mesurables ; le fait, d’autre part, que la maladie, par son ampleur, n’a pas subi un processus d’intégration culturelle et de symbolisation suffisamment élaboré pour créer ses propres énoncés. Le flou de la maladie, à l’ombre de la mort en grand nombre des autres victimes, nécessite une fausse précision qui remplit une double fonction de réconfort : distanciation et banalisation. La confection de la courte-pointe (dont nous analyserons la signification au chapitre suivant) remplit une fonction de dénombrement et suit le même modèle de quantification, contribuant à cerner la progression de l’épidémie :

« Votre T-4 est à 289, monsieur Shaw » observa Buckey aimablement.
« Globules blancs, 4 400. Ça va très bien. »

[...] Le test des cellules T était en quelque sorte une note finale du Conseil du Collège, où les meilleurs de la classe s’assuraient une entrée dans une sorte d’Ivy League immunologique. (Afterlife, p. 32)

Le processus de détérioration amorcé dans mon sang se poursuit de jour en jour, assimilant mon cas pour le moment à une leucopénie. Les dernières analyses, datées du 18 novembre, me donnent 368 T4, un homme en bonne santé en possède entre 500 et 2 000. [...] Les offensives fatales, la pneumocystose qui touche les poumons et la toxoplasmose le cerveau, s’enclenchent dans la zone qui descend en dessous de 200 T4 ; maintenant on les retarde avec la prescription d’AZT. (À l’ami..., p. 13 ; voir aussi Képas, p. 198)

Interprétations de la maladie

36Devant l’ampleur de l’épidémie, la société se voit obligée de produire du sens pour pouvoir symboliser, signifier et interpréter la maladie (Treichler, 1988). L’un des personnages de Fernandez en souligne d’emblée le fondement symbolique : « Mais le sida est bien autre chose. C’est un phénomène de civilisation, un révélateur. » (La Gloire du paria, p. 91). Le corpus révèle des paradigmes variés pour expliquer l’épidémie. Ceux-ci font appel soit au modèle biomédical soit à des mélanges entre hypothèses biomédicales et psycho-sociales, soit à des interprétations où le biomédical devient secondaire par rapport à des explications d’ordre socio-culturel, surtout religieuses.

37L’hypothèse biomédicale reprend le discours scientifique dominant qui envisage le sida comme d’origine exogène (Laplantine, 1986) : le sida et sa diffusion dépendent de la transmission du virus selon les voies sexuelles ou la transmission sanguine. Le virus entraîne alors un effondrement du système immunitaire à plus ou moins long terme, d’où les précautions afin de réduire l’infection :

« On sait bien » poursuivait-elle, « que le virus commence à se reproduire dans un système immunitaire qui a été activé. C’est à dire que le virus associé au sida commence à se développer seulement quand le corps lutte contre une autre infection, ou que l’on est de nouveau exposé au HIV, ou lorsque l’immunité est stimulée par l’absorption de sperme dans le sang. » (Plague, p. 77)

« – Pour l’instant, Mademoiselle, vous n’êtes pas malade. Vous avez été contaminée par un contact, ancien ou récent, c’est difficile à savoir, mais il ne faut pas que cela se reproduise. Si vous êtes recontaminée par le virus, alors là, vous risquez d’avoir immédiatement la maladie. » (Adieu l’amour, pp. 180-181).

38La thèse naturaliste de la maladie considère le sida dans sa seule réalité pathologique, rejetant totalement, comme Marc, une quelconque interprétation religieuse ou morale avancée par les fondamentalistes :

La plupart croient que c’est une maladie, une entité ayant une existence en soi, le nom du châtiment décrété contre les coupables. Il y a des prêtres en Amérique qui brandissent le sida comme un anathème céleste. Or le sida, ce n’est rien, c’est un sigle, ce sont quatre lettres, pour signaler l’effondrement du système immunitaire. [...]

Ce n’est pas le sida qui tue, c’est la pneumonie, c’est la diarrhée, c’est la méningite, c’est l’encéphalite, ce sont les innombrables germes, bactéries, candida, champignons, amibes, toxoplasmes, salmonelles dont le Tout-Puissant a pétri ton corps le sixième jour de la Genèse et qui font partie, depuis l’origine, de ce que tu appelles l’ordre du monde. (La Gloire du paria, pp. 84-85)

39Patrick, l’un des personnages de Eighty-Sixed, rejette pareillement cet amalgame :

C’est ça, accuse la victime. On a bien besoin de ça ! C’est foutu. Nom de Dieu, le sida, c’est une maladie. Y a aucun rapport entre maladie et moralité. Je veux dire, c’est comme si tu me disais qu’être hémophile, c’est immoral, qu’avoir des transfusions sanguines, c’est immoral et qu’être dans le ventre de sa mère pendant neuf mois, c’est immoral. Y a pas de rapport. (Eighty-Sixed, p. 322)

40De même Blum, un séropositif, réfute la thèse de la punition divine dans sa discussion avec Pat Stratford, atteint du sida :

Dieu ne t’a pas donné la maladie. Tu es tombé malade à cause d’un virus qui a subi une mutation en Afrique. C’est tout. Si Dieu existait [...] je parie que la première chose qu’il ferait, ce serait de venir aux portes du Paradis et de présenter ses excuses. (Plague, p. 86)

41La thèse naturaliste, cependant, n’est pas synonyme d’une vision platement médicale, elle peut s’investir d’une perspective animiste et nihiliste où le corps normal est toujours menacé par des désordres mortifères, ce que souligne Guibert :

[...] Le sida n’est pas vraiment une maladie, ça simplifie les choses de dire que c’en est une, c’est un état de faiblesse et d’abandon qui ouvre la cage de la bête qu’on avait en soi, à qui je suis contraint de donner pleins pouvoirs pour qu’elle me dévore, à qui je laisse faire sur mon corps vivant ce qu’elle s’apprêtait à faire sur mon cadavre pour le désintégrer. (À l’ami..., p. 17)

42L’objection de l’absurde propre au nihilisme récuse toute explication transcendantale à la maladie comme le proclame B.J. Rosenthal, le narrateur de Eighty-Sixed :

[...] Je suis existentialiste. Quel est le sens de la vie ? C’est sûr que Dieu n’existe pas. [...] Allez, Gordon, est-ce que Dieu aurait permis l’Holocauste ? Est-ce que Dieu aurait laissé le sida tuer tous ces gens dans la fleur de l’âge ? La vie n’a pas de sens. C’est toi qui lui en donnes un à mesure que tu vis. (Eighty-Sixed, p. 247)

43Jon, quant à lui, épouse une philosophie qui fait appel au hasard :

Il se rappela l’histoire d’Œdipe et la devinette du sphinx. [...] Et l’ordre des choses qu’il m’avait montré ? L’Holocauste, les atrocités de la guerre, les mutilations des animaux, les armes nucléaires, les grenades, les armes chimiques et biologiques, les avortementstout semble à l’avenant. (Plague, p. 226, en italique dans le texte)

44Cette hypothèse du hasard est par contre récusée dans Le Feu sacré où le fonctionnement du virus et sa propagation soulèvent des questions d’ordre épistémologique liées aux limites des modèles biomédicaux et à leurs concepts limités qui ne tiennent pas compte d’une vision écologique plus holistique :

La seule chance de trouver un remède au Feu Sacré est de reconnaître au virus sa place dans le règne du vivant et non plus de le traiter comme un ennemi à exterminer. (Le Feu sacré, p.662)

45Afin de normaliser cette épidémie, l’une des stratégies déconstructivistes de la perception de la maladie consiste à relativiser son importance numérique et à lui dénier une quelconque particularité en la situant dans un cadre global plus comparatif, lié aux catastrophes naturelles ou humaines, comme le fait Nicole, une amie de Bernard : « Je ne hurlerais jamais contre une maladie ultraminoritaire, quand je sais que les accidents de la route provoquent des hécatombes cent fois plus homicides ».(La Gloire du paria, p. 60).

46À l’inverse du modèle naturaliste, plusieurs interprétations, tout en s’appuyant sur des prémisses biomédicales, les dénaturent pour y amalgamer des référents fantasmatiques. Devant les difficultés d’une appréhension intellectuelle et scientifique de la maladie, le phénomène est sorti de son cadre naturel pour être chargé d’une valence ontologique. Comme dans tous les phénomènes de rupture catastrophique des catégories habituelles de pensée et de régulation sociale, le jugement porté sur la maladie tend paradoxalement à adopter un lexique irrationnel alors que l’urgence demanderait au contraire le maintien d’une logique cohérente :

Marc devait faire appel à toutes ses convictions rationnelles pour ne pas s’abandonner à la résignation fataliste ni à croire, à son tour, que le sida est un maléfice obscur qui vient apposer sur une vie le sceau infrangible du destin. (La Gloire du paria, p. 124)

47Les interprétations sur l’origine et la transmission du virus font alors appel à des scénarios divers. L’Afrique, qui dans la pensée occidentale est associée à l’instinctif, au primaire ainsi qu’au sexe, a une place privilégiée dans l’étiologie supposée de la maladie, comme ce fut déjà le cas pour la syphilis (Wald Lasowski, 1982 ; Bibeau, 1991). Quelques romans y font référence, mais en amplifiant la dimension fantasmatique par la liaison établie avec la sorcellerie et le maléfique dont les anthropologues ont montré l’importance dans les modèles médicaux, qu’ils soient africains ou modernes (Fainzang, 1989). À une régression psychologique individuelle provoquée par la maladie s’ajoute une régression phylogénétique d’ordre fantasmatique. Liée au continent africain, elle insiste sur l’origine simiesque de la transmission du virus :

[...] J’ai vécu en Afrique et nous connaissions depuis longtemps le sida. Même si nous ne l’appelions pas ainsi, nous savions que les singes étaient un réservoir de virus et que certaines espèces comme le singe vert y étaient particulièrement sensibles. {Un mal qui répand la terreur, pp. 18-19)

Muzil, ignorant la teneur de ce qui le rongeait, l’avait dit sur son lit d’hôpital, avant que les savants le découvrent : « C’est un machin qui doit nous venir d’Afrique. » Le sida, qui a transité par le sang des singes verts, est une maladie de sorciers, d’envoûteurs. (À l’ami..., p. 17 ; voir aussi Adieu l’amour, p. 11)

Depuis trois ans, il nous rabâchait sa théorie préférée, que le virus africain qu’on appelait fièvre porcine provoquait le sida, et il n’avait pas l’air de vouloir la laisser tomber. Tu sais, on pourrait trouver le moyen de guérir le sida et de l’éradiquer, et je parie qu’il continuerait avec sa théorie de la fièvre porcine. (Eighty-Sixed, p. 158 ; voir aussi Le Feu sacré, p. 154)

48La théorie du complot, forme de causalité diabolique, récurrente dans tout phénomène épidémique, en attribue l’origine aux services secrets, aux mouvements de droite homophobes, à des expériences biotechnologiques ratées, ou à la diffusion du sang infecté. Dans tous les cas la référence à l’Afrique et, secondairement, à Haïti reste centrale :

Ce soir, tout a éclaté. Le secret derrière les rumeurs qui circulaient depuis plusieurs mois. À Baltimore, un agent de la CIA a confirmé la véracité des rumeurs. Monsieur Edward Stevens a dit au cours d’une conférence de presse que le virus du sida a été produit puis testé par la CIA en Afrique Centrale avant d’être transmis à la population homosexuelle américaine. (Gentle Warriors, p. 34)

Il y a eu bien des théories. Certains croyaient que les Russes, ou la CIA ou Idi Amin, avaient provoqué un accident génétique dans la guerre bactériologique, ou qu’un immense effort en Afrique pour éliminer la variole avec un vaccin vivant avait activé le virus, ou que la droite conservatrice américaine avait fait tomber quelque chose exprès dans la piscine des saunas Everard à New York. D’autres maintenaient que la gamma-globuline que l’on injectait aux homosexuels pour l’épidémie d’hépatite dans les années soixante-dix avait été souillée par du plasma infecté qu’on avait recueilli en Haïti et en Afrique. C’est ce qui expliquerait la fréquence de la maladie dans la population gay américaine. (Second Son, p. 75)

49Parodiant sur un mode humoristique cette avalanche d’hypothèses, B.J. Rosenthal en dresse une liste alternative des plus farfelues pour démontrer l’irrationalité ambiante qui sous-tend la perception de la maladie :

La théorie du virus de la fièvre porcine africaine, la théorie de la syphilis tertiaire ou la théorie du virus chronique Epstein-Barr ou la théorie du cytomégalovirus ou celle des moquettes industrielles grises et la théorie de la quiche, la théorie de la surcharge du système immunitaire ou la théorie du nitrite d’amyle et de butyle ou une variété de la théorie de la maladie du légionnaire, la théorie de la guerre bactériologique du gouvernement, à ne pas confondre avec la théorie du génocide du gouvernement ou la théorie des moustiques aéroportés, etc. (Spontaneous Combustion, p. 72)

50La perception des vecteurs de transmission du virus obéit aussi à des peurs sans fondements scientifiques comme en témoignent la discussion entre Nicole et Bernard, dans La Gloire du paria, ou les spéculations de M., personnage de Horse Crazy :

Il s’imagine qu’on attrape ça par les postillons des acteurs !
– Je n’imagine rien, ma chérie. Tant que la science ne m’aura pas formellement assuré qu’il n’y a pas de risque de transmission par la salive, je ne m’assiérai dans un théâtre qu’à partir du troisième rang. (La Gloire du paria, pp. 58-59)

L’eau, le sang, le crachat, la salive, l’urine, le sperme, toutes sortes de fluides. Tout est dans la chaîne alimentaire, déclare M.. Imagine des particules, comme celles de Chernobyl, qui s’installent dans la nappe phréatique [...] comme des petits flocons de neige qui se dissolvent. Ça pénètre le sol lorsqu’il pleut, ça va dans l’eau, tout le monde la boit. Certaines gens en prennent un peu, d’autres en prennent beaucoup. Ou peut-être qu’une vache ou un cochon en mangent, ça se transforme en herbe et des porcs l’emmagasinent dans leurs tissus, et puis tu fais un saut chez l’épicier du coin pour acheter un sandwich au jambon avec un peu de moutarde sur une tranche de bon pain de seigle, et hop t’as le sida. (Horse Crazy, p. 42)

51L’accusation qui, à la Renaissance, attribuait aux marins la transmission de la syphilis se transforme en un nouvel avatar en se fixant sur le personnel de bord des avions. Le développement du tourisme et ses corollaires sexuels, la réputation des équipages d’avion ainsi que leur mobilité intercontinentale extrême constituent un ensemble de facteurs qui expliquent la désignation de cette catégorie socio-professionnelle. L’avion représente aussi la modernité dans son paradigme circulatoire et, à ce titre, la perception du sida, tout en fonctionnant d’après des modèles épidémiques archaïques, choisit dans la fabrication de ses représentations des éléments mythiques mais contemporains :

Pour Bernard, les stewards ou le personnel de bord, peu importait l’euphémisme choisi, offraient l’image de purs vecteurs de transmission sexuelle, et tout le temps qu’ils ne passaient pas réellement à tendre des boissons sans alcool et des écouteurs, il ne voyait sur leurs fesses que souillure. (L’Écharde, p. 104)

52Le thème de l’échange et de la circulation constitue une perspective importante dans l’interprétation de l’épidémie qui s’inscrirait dans une perspective cyclique de l’histoire. Elle serait l’aboutissement de la modernisation des mœurs sexuelles et l’expression de ses limites, comme l’avance Bernard :

Ne trouves-tu pas étrange, et stimulante pour la réflexion, la coïncidence de ces deux faits : d’une part la libération des mœurs, la rupture de toutes les contraintes qui subordonnaient le plaisir à l’amour, le sexe au sentiment, [...] Toute plénitude, peut-être, porte en elle le ferment de sa destruction. Tout ce qui se réalise trop parfaitement appelle le germe exterminateur. (La Gloire du paria, pp. 86-87 ; voir aussi Le Feu sacré, p. 212)

53La thèse économique se rapproche des modèles que Georges Bataille (1967) a développés autour de la « part maudite » et qui associent l’échange économique et l’échange sexuel comme faisant partie d’un même mouvement. Walter Benjamin (1982) a par ailleurs montré le lien vital dans la modernité entre la circulation de l’argent et la mobilité sexuelle, lien affirmant le règne de la consommation et de la marchandise. La dynamique de propagation du sida l’inscrit d’emblée dans cette analyse que Bob développe :

Le sida est là pour obliger, de gré ou de force, les pays riches au partage ! C’est un virus fiduciaire ! D’après les banques, il y a trop de liquidités, c’est-à-dire de monnaie liquide, dans le monde, et pas assez d’investissements. Alors c’est cette voie, la voie liquide qu’a prise le sida pour contraindre l’Europe, en fait tout l’Occident, États-Unis et Russie compris, à partager avec le tiers monde et les pays en voie de développement.[...] Et ce partage, le partage du mal – à défaut du partage des biens ! – a lieu sous les auspices de l’amour [...] De la grande caritas amoureuse ! De l’orgie, quoi [...]
[...] Eh bien, voilà que le partage de ce à quoi ils s’attendaient le moins, celui de la mort, leur est imposé ! Par la nature, en plus, cette salope ! (Adieu l’amour, pp. 152-153 ; voir aussi Le Feu sacré, pp. 154 et 455)

54Dans un processus déjà invoqué pour la syphilis, le mouvement de conquête des pays pauvres par les pays riches entraîne un effet inverse où les conquérants rapportent un mal qui leur sera funeste :

– [...] Et par une voie qu’ils n’avaient pas songé à interdire, qu’aucun barrage douanier n’est en mesure de fermer, la voie du sexe et du sang ! [...] Désormais, la route que prenaient nos ancêtres pour aller dépouiller les peuples primitifs et les continents lointains, la route de la soie, la route de l’or, la route de l’ivoire et de l’ébène, fait enfin retour ! Elle est devenue la route du sang contaminé [...]. (Ibid., pp. 152-153)

55Le motif de la rétribution et de la punition, catégories quasi métaphysiques, constitue un thème dominant dans le corpus. Ainsi, dans Bloodstream (p. 103) la maladie est attribuée à une malédiction pharaonique, à la suite de l’exposition de Toutankhamon. Mais c’est surtout à une vie dissolue qui entraîne la punition divine, à l’image de Sodome et Gomorrhe, que l’épidémie est associée :

Le péché de sidamie détraque non seulement les pécheurs eux-mêmes, leurs âmes et leurs corps – cela n’a rien d’un péché solitaire-, mais contamine aussi les autres pour les entraîner en enfer. Il ne reste donc qu’à livrer cette saleté aux flammes. Brûle, brûle, œuvre sidamique ! (La Chute de Babylone, pp. 176-177)

[...] Le païen et le pornographe, la pute et le sodomite. Ce sont eux qui amènent l’enfer sur terre et il est temps de les renvoyer d’où ils viennent. [...] « Nous sommes Son royaume, ne l’oubliez jamais. Dieu soit loué pour le sida. Parfois Il est Dieu de colère avant d’être Dieu d’amour. Et nous sommes Son armée. » (Afterlife, p. 136 ; voir aussi Le Feu sacré, p. 89)

56Le sida, qui ravive les idéologies religieuses extrêmes ou d’anciens mythes (voir Le Feu sacré, p. 428), est aussi envisagé comme un moyen de repentir et de retour à Dieu : « Aux homosexuels nous disons, Dieu soit loué pour le sida, parce qu’il vous fait venir à Lui. » (Afterlife, p. 218), ou comme un signe eschatologique annonçant l’apocalypse et la rédemption qu’une croyante baptiste accueille avec joie :

Oui, c’est bon. C’est un bon signe. C’est la preuve que Satan est en train d’établir son empire, établit sa loi, ce qui veut dire que nous vivrons pour voir les derniers jours le ravissement de l’Église. (En roue libre, p. 341 ; voir aussi Le Feu sacré, pp.353 et 393-394)

57La position inverse attribue aux attitudes négatives et préjudiciables de ces groupes religieux la responsabilité de la progression du sida, en s’opposant, par exemple, à l’utilisation du préservatif :

[Le cardinal] ne permettra pas d’éducation sexuelle sans risque sous sa juridiction. D’après lui, le seul bon homo, c’est celui qui se meurt. (Spontaneous Combustion, p. 181)

Mais ce ne sont probablement pas tant les mauvaises intentions que les bonnes qui s’avèrent avoir des conséquences néfastes. [...] La conséquence dérangeante de ces idées, c’est que ce sont les « bons Chrétiens », les pharisiens, ceux qui sont le plus activement anti-gays, qui sont vraiment responsables du sida. (Plague, p. 97)

58Le discours religieux peut déboucher sur des énoncés politico-religieux. L’offense faite à la divinité nécessite une croisade, une guerre sainte contre les pêcheurs, comme dans les délires d’Adam, ou les prises de position des hommes politiques de droite :

« C’est Dieu Tout-Puissant qui punit tes tendances honteuses, tes crimes et tes débauches. »

« A Paris, Hôpital national. Nous, commandos de la Révolution islamique, nous poursuivons la tâche de purification que nous a ordonnée le Prophète. Nous débarrasserons le monde du germe de Sodome ». (Ève, p. 24)

Je pense que j’ai une responsabilité envers Lui – mon Seigneur et mon Sauveur – arrêter l’offense qui Lui est faite, arrêter le péché, punir les pécheurs. (Plague, p. 223)

Nous ne connaissions personne atteint de la maladie, mais nous comprenions la valeur symbolique du sida dans un pays fanatiquement de droite. Cet archibigot de Patrick Buchanan avait vomi les pires calomnies sur les homosexuels dans le New York Post et ailleurs, utilisant le sida et son catholicisme le plus appuyé comme prétextes. (Solidarity, p. 87 ; voir aussi Plague, p. 223)

59La stigmatisation des homosexuels dépasse alors l’évaluation de leur style de vie pour en faire des alliés politiques des forces responsables de l’érosion des valeurs morales que prône la droite conservatrice :

[Jon] lisait maintenant une section imprimée sur du papier glacé jaune intitulée « Les problèmes en Amérique ». Son esprit s’effraya en lisant l’argument selon lequel le relâchement de la morale sexuelle à la fin des années soixante, en plus des influences communistes des mouvements pacifistes et des droits civiques, était responsable de l’éclatement de la famille et du reste des problèmes auxquels devait faire face la société américaine moderne.
Curieusement, au cœur de la discussion prévalait l’idée que c’étaient les homosexuels gauchisants qui sapaient la moralité américaine. (Plague, p. 184)

60Ce rôle des homosexuels expliquerait pourquoi ils deviennent la cible d’expérimentations qui vise, non à leur guérison, mais à leur élimination, tout comme celle des autres groupes stigmatisés dans la société :

On pourra dire que le sida aura été un génocide américain. Les Américains ont précisément ciblé ses victimes : les drogués, les homosexuels, les prisonniers. (À l’ami..., p. 235)

61L’hypothèse de la punition peut être aussi envisagée en dehors de tout référent religieux, comme Peter se l’avoue : « si tu joues, tu paies. » (Bloodstream, p. 9).

62De même pour Bernard, la maladie ne renvoie pas seulement à une origine strictement pathologique mais s’inscrit dans une quête morale à laquelle il est difficile d’échapper :

Même s’ils ne croient pas en Dieu, tous les hommes, à moins d’être des bêtes, ont le sentiment d’occuper une certaine place dans l’ordre du monde. Si mon tour venait d’être contaminé, je serais amené à faire mon examen de conscience et à me demander : en quoi, par ma façon de vivre, ai-je contrevenu à l’ordre du monde ? (La Gloire du paria, p. 83)

63Une autre interprétation avancée considère le sida comme une punition qui frappe l’Occident en lui donnant à vivre les mêmes souffrances que celles infligées aux populations civiles durant la guerre et qu’il n’avait su empêcher :

– Je ne suis pas de ton avis, me dit Bobo. Ça n’est pas une affaire d’« expiation », le sida. Un moyen pénitentiel de « racheter » les camps de concentration [...] Là, tu te laisses avoir par tes obsessions personnelles. Ce qui est le cas de tout le monde, et surtout des fanatiques, face à une situation imprévue [...]. (Adieu l’amour, p. 151)

64Enfin, l’assignation du sens peut aller jusqu’au retournement extrême, comme dans le roman de Robert Ferro, Second Son : loin d’être une fatalité tragique, l’épidémie du sida est une élection. En effet, des homosexuels lancent un projet de voyage spatial afin de rejoindre des extraterrestres qui auraient provoqué la maladie dans ce but. Un mythe d’origine se voit donc créé pour rendre compte de l’apparition et de la nature du sida :

Depuis l’Égypte ancienne, nous avons été prévenus. Nous avons été élevés pour ça. Ce Fléau n’a fait qu’accélérer les choses : notre besoin de partir est exacerbé. (Second Son, p. 207)

Socialisation de la maladie

65Dès l’apparition du sida, le contrôle social qui s’est exercé sur les malades a eu pour objectif et pour effet de les isoler, faisant passer la définition de la maladie du pathologique au déviant. En ce sens le sida, maladie moderne, rejoignait le cortège des maladies épidémiques qui, au cours de l’histoire, ont stigmatisé les sujets atteints. Les images de l’asile ou de la prison soulignent l’analogie avec le contrôle et la répression exercés sur les fous et les criminels. En même temps, cette exclusion fonctionne sur un mode paradoxal dans la mesure où, d’une part, elle sépare et, de l’autre, introduit à un réseau social privilégié partageant une même expérience intérieure.

66A l’instar de la prison, la maladie exacerbe les gestes et surcharge les émotions. L’expérience se vit immédiatement au plus haut degré d’intensité. Tout devient perception, conscience et interprétation pour le narrateur des Nuits fauves. Le monde devient chargé de symbolique et de poétique :

Voilà : ma maladie est une prison sans gardien. Je pensais à Genet et je me dis : « La maladie est mon bagne, ma Guyane, ma Cayenne. Un monde parallèle qui défie la société en première page des journaux et la rencontre parfois, quand le sang et le sperme font au virus un pont aérien. » (Les Nuits fauves, p. 81)

67Au contraire la maladie peut créer un état de frustration et de manque qui apparaît comme une peine autrement plus sévère que celle qui sanctionne la violence criminelle :

Voyons les choses en face, dit-il, craindre cette maladie, après quelque temps, c’est comme être en prison. Pire que la prison, parce que même les pires meurtriers en série qui sont en prison peuvent baiser leur femme et faire des enfants, alors qu’ils devraient passer à la chaise électrique. (Horse Crazy, pp. 212-213)

68De même, Adam associe par assonance la sanction pathologique et la sanction pénale :

Les premiers temps, la grande peur, pour moi, ce fut celle de l’avoir contaminée. Il y a entre contaminé et condamné une rime mortuaire, comme le pas du bourreau annonce le choc du couperet, et sonne la certitude de la fin. (Ève, p. 162)

69Ces perceptions contradictoires de l’impact de la maladie traduisent une double polarité signifiante de l’expérience : une valence positive et une affectivité surinvestie ou, au contraire, une condamnation. Celle-ci revêt rapidement une dimension absolue, essentialiste, quasi identitaire. La dynamique d’exclusion inhérente à la maladie est telle qu’elle fonctionne en l’absence de symptômes : elle oblige à une séparation radicale qui s’apparente à l’excommunication ou à l’opprobre attaché aux lépreux, comme le médite Gareth, l’exécuteur testamentaire de Charles, mort du sida :

Cela eut pour effet de l’isoler complètement. Il lui était difficile de ne pas se sentir lui-même traité comme un agent contaminé, qu’on devrait empêcher d’infecter les personnes bien-portantes avec son savoir malvenu. (L’Exécuteur, p. 55)

70Cette exclusion en vient à compromettre la simple communication, ce qui ôte au patient la possibilité d’un échange et accentue la nature oppressive de l’expérience partagée par les séropositifs et les malades (« On vit la maladie dans le regard d’autrui » ; Ève, p. 162).

Ce n’était pas seulement qu’il était malade ; la maladie, outre qu’elle était de mauvais goût, offensante non seulement sur le plan médical, était considérée comme dangereuse de certaines façons. Même ceux qui l’aimaient, lui, la craignaient et ne la comprenaient pas. (Second Son, p. 54)

71Cette distanciation peut s’accompagner de l’omission par les hétérosexuels bien portants de toute référence à la maladie, comme le dénonce un sidéen dans un groupe de soutien (voir Afterlife, p. 149).

72Même en milieu familial cette incapacité au dialogue, ce refuge dans le silence, finissent par créer des barrières de plus en plus contraignantes qui enferment le malade dans un second exil où la parole s’éteint, menaçant le lien au réel, comme Mark en fait l’expérience :

[...] la façon dont ils étaient tous apparemment consternés et effrayés semble à peine contrebalancée par les sentiments familiaux : assez pour permettre des appels de commisération et de soutien – certains avec succès, d’autres sans – mais pas assez pour le chercher à Cape May, ou pour l’inviter à dîner à Philadelphie. [...] Ce n’était pas facile de savoir comment faire. Quelques jours seulement après que l’un d’eux l’ait appelé, il commencerait à compter les silences. (Second Son, p. 53)

73Ce sentiment d’exclusion absolue doublé de la perspective inévitable de la fin peut provoquer la dépression et l’impossibilité d’une écoute ou d’une aide adéquates (voir Second Son, p. 55). C’est à ce même sentiment que le narrateur de Le Grêle fait écho :

Je pense qu’une fois encore mon pote émettait ce précieux jugement : avoir le Grêle implique tout simplement que l’on soit exilé de tout ce qui est jeune, de tout ce qui est beau, de tout ce qui est réel. (Le Grêle, p. 15)

74Le contact avec une personne non atteinte, au lieu de fonctionner comme un lien avec le monde normal, renforcera alors le malade dans son sentiment d’exclusion :

Je suis des yeux mon Pote qui marche vers le Métro. À l’air libre, la mystique de sa santé se dissipe, tandis qu’il se fond avec les autres, les gens ordinaires, les bien-portants, sains. Personne dans la rue ne semble le remarquer, mais moi je le suis des yeux. (Ibid, p. 19)

75Le statut de séropositif entraîne des répercussions sur le plan professionnel, comme Neil en fait l’expérience :

Il n’en avait pas fait état, mais [...] un collègue avait remarqué un insigne marqué de la formule séro-positif [...] Il avait promis de rester discret. Puis un jeudi, après que Neil se fut occupé de deux clientes, il avait été convoqué au sous-sol par le directeur. [...] Il avait du s’en aller aussitôt. (L’Écharde, p. 84)

76Les membres des corporations médicales ou para-médicales préoccupés par les risques de transmission manifestent également une réticence discriminatoire à soigner les séropositifs. En conséquence, ceux qui ne cachent par leur état connaissent de grandes difficultés à se faire traiter (voir L’Écharde, p. 134).

77Les vélléités de ségrégation peuvent aller jusqu’à proposer le du tatouage ou le port d’un signe distinctif. L’éventualité en est avancée dans le corpus sous une forme humoristique qui dissimule mal une visée politique :

[...] toutes les personnes qui ont pris le parti de la chasteté, c’est-à-dire qui sont décidées à suivre vos consignes – en somme, qui ont renoncé provisoirement aux fêtes du corps – arboreraient un signe de reconnaissance. Qui signifierait aux yeux de tous : « C’est pas la peine de me faire des avances. Mon siège est fait. Cadenassé ! C’est non. » (Adieu l’amour, pp. 49-50)

78La logique de l’exclusion et les réflexes d’intolérance reproduisent le mécanisme d’extension du phénomène épidémique : l’onde de choc quitte les milieux à risques pour toucher l’ensemble du champ social, ce que Bernard constate :

Ce que tu me racontais de ta jeunesse me paraissait, excuse-moi, d’un autre âge. Quand je lis qu’en Allemagne on envisage de mettre en fiches les homosexuels, qu’en Australie les compagnies aériennes refusent de transporter les séropositifs, qu’à New York les maquilleurs de La Cage aux folles ne veulent plus fréquenter les mêmes lavabos que les acteurs, qu’à Bruxelles la présidente de la chambre des mises en accusation a levé la séance pour ne pas siéger dans la salle où comparaissait un prévenu atteint du sida, qu’à Atlanta les fidèles de l’église épiscopale ont renoncé à boire le vin de la messe dans le même calice, je me dis qu’un vent de déraison et de folie souffle sur le monde. (La Gloire du paria, pp. 87-88)

79Les réactions sociales épousent cependant des particularités nationales qui traduisent des orientations tant psychologiques que politiques. Le poids de l’histoire, les structures mentales dessinent des horizons d’accueil différents. Si le phénomène est universellement épidémique, la perception du sida n’en demeure pas moins soumise aux filtres des instances socio-culturelles, d’où les résistances variables qui affectent la recherche et la concertation au niveau international :

Tandis que les Français réagissaient à l’épidémie de façon calme et rationnelle, en Allemagne comme en Angleterre, l’opinion était affolée par la presse. En France, on pouvait oublier la maladie pendant plusieurs jours de suite, mais en Bavière, par exemple, le Ministre de la Santé avait proposé qu’on mît en quarantaine même les porteurs sains. (Les Palais et les Jours, p. 257)

80Les anciens réflexes de haine se trouvent de nouvelles cibles et réactualisent des modèles déjà utilisés dans les situations de guerre. Le sidéen homosexuel, loin d’être une victime, devient l’ennemi et de ce fait se voit privé de ses droits. Dans ce contexte l’analogie entre P.W.A (« People with AIDS ») et P.O.W. (« Prisoners of War ») semble à peine forcée. Dans Plague, les réflexions de Chuck sur les parallèles entre les traitements projetés par les forces conservatrices envers les homosexuels atteints du sida et les camps de concentration en explicitent la portée discriminatoire :

« Ce foutu Sénateur Wanamaker du Comté d’Orange a fait un discours hier soir où il exigeait que tous les P.W.A. soient rassemblés et mis dans ces camps construits pour les Japonais pendant la Deuxième Guerre mondiale. » [...] Il a dit que ça économiserait de l’argent à la société de simplement les gazer pendant qu’ils sont bien portants plutôt que de devoir les garder à l’hôpital après qu’ils aient attrapé le sida. (Plague, p. 62)

81À l’extrême, une prothèse implantée sous la peau du crâne éliminera tout désir sexuel, comme c’est le cas dans Le Feu sacré.

82La dimension politique n’est pas circonscrite à l’histoire immédiate mais se situe dans la longue chronique des persécutions envers les homosexuels que rappellent Bernard ou Jon :

Penser que la suite de victoires remportées depuis vingt ans contre les préjugés, [...] penser que tout cela aboutit maintenant, par une conséquence en quelque sorte directe, à un péril mortel ! Nous n’avions connu de menace aussi grave qu’en deux autres circonstances de l’histoire, lorsque les tribunaux de l’Inquisition nous condamnaient au bûcher, et lorsque les kapos des camps de concentration nous désignaient pour la chambre à gaz. La longue marche des gays se brise contre une fatalité biologique non moins intraitable que le fanatisme des moines dominicains ou la férocité des nazis. (La Gloire du paria, pp. 90-91)

Regarde ce qu’on a fait aux homosexuels toutes ces années. Combien ont été jetés en prison ou dans des hôpitaux psychiatriques ? Combien ont été brûlés par l’Église, accusés d’hérésie ou de sorcellerie ? Combien ont été tués à Dachau et à Auschwitz ? [...] Il n’y a pas si longtemps quand le Pape a condamné les atrocités nazies, il a totalement ignoré les victimes homosexuelles. (Plague, p. 190)

83Le jeu politique et juridique se conjugue aux représentations paranoïaques pour créer un état d’exception envers les homosexuels dont les droits civils se voient niés. Le vernis démocratique en temps de crise semble aisément se lézarder, comme nous l’a souvent appris l’histoire contemporaine. La politique-fiction n’est jamais loin de la vérité :

« C’est ça l’Amérique. Nous avons des droits en tant que citoyens. »
« La Cour suprême a décidé que les homosexuels ne sont pas couverts par les garanties constitutionnelles de la citoyenneté, » déclama Chuck Thomas solennellement.
« Ça veut dire quoi, ça ? » demanda Blum incrédule.
« Ça veut dire que la Cour a décidé que c’est O.K. de déclarer illégales les relations homosexuelles. Ça veut dire pas de vie, ni de liberté ni de bonheur pour nous. » (Plague, p. 62)

84Alors que dans les phénomènes de type totalitaire, le discours politique a tendance à adopter un langage distinguant le sain du malade pour désigner des groupes sociaux à exclure, ici nous pouvons constater le processus inverse : le champ du pathologique est lu en termes sociopolitiques :

Je suis devenu docteur parce que je voulais me pencher et guérir. Or devant ce mal devenu ma spécialité, je ne peux qu’admettre que s’il est viral, hypothèse reçue, reçue seulement, évidente bien sûr, il est aussi social, moral communautaire, autre mot qui glisse à l’immunitaire, et procède d’un épuisement du corps qui ne résiste plus à d’inhumaines conditions de vies, physique, psychique et historique [...] Le mal de David et Roch est celui d’une société gavée de reproches qu’elle n’ose plus se faire, de questions qu’elle ne veut plus se poser, société sans audace, le mal de l’involution, le mal de l’implosion, le mal de toutes les suffisances. (Ce sont amis..., p. 158-159)

85Le sida devient alors un moyen de stigmatiser les groupes homosexuels en permettant à nouveau l’expression d’un refoulé. Il offre également un objet à des pulsions homophobes latentes que Bernard redoute :

– Tu crois que M. Rignault se gêne, ce soir, pour nous traiter de pédés et essayer de remonter dans l’estime de sa pimbêche de femme en se vantant d’avoir refusé de serrer la main à un pédé ? Et tu crois que tous les connards du quartier ne vont pas sauter sur l’occasion de nous jeter à la figure une insulte qui leur démange le fond de la gorge depuis vingt ans ? (La Gloire du paria, pp. 81-82)

86La quête d’un bouc-émissaire, sous-tendue par l’ignorance des causes de la maladie, s’inscrit parmi les réactions habituelles aux épidémies, ce que Marc rappelle :

Quand on ne trouve pas de réponse scientifique à un problème scientifique – et c’est le cas pour le sida, non seulement au Zaïre mais en Europe et aux États-Unis-, l’infirmité de l’esprit humain le pousse à chercher Dieu ou le diable. Au XVIIe siècle, quand la peste ravageait l’Europe, et qu’on n’avait pas la plus petite idée des moyens de la soigner, on envoyait au supplice les vagabonds accusés de peindre sur les portes des croix empoisonnées. (La Gloire du paria, p. 86)

87De même un médecin anonyme, atteint du sida, en souligne les mécanismes socio-politiques :

Pourquoi les gens sont superstitieux ? Pourquoi les gens croient à de parfaites inepties ? Généralement parce qu’une soi-disant autorité les débite. Les prédicateurs à la télé ont accusé le sexe et particulièrement l’homosexualité de tous les maux de la société – alors que ce sont des problèmes causés par la modernisation. Comme tu ne peux pas prendre pour bouc émissaire le monde moderne tout entier, alors tu accuses les gays. (Plague, p. 132)

88Parmi les aspects du sida qui nourrissent le registre des attributs, sa nature contagieuse revient fréquemment dans la mesure où elle s’inscrit à trois niveaux : physiologique, moral et social. Le concept de contamination passe facilement du plan matériel au plan symbolique comme l’ont montré les discours fascistes et totalitaires. Dans les délires d’Adam, le personnage principal de Ève, la notion de pourriture devient l’expression d’une tare de civilisation :

Oui, tu n’es pas malade, tu es pourri. Nous n’avons rien contre toi comme individu. Si ce n’est que tu transmets ta pourriture d’Occidental aux peuples du tiers monde ; car tu portes la malédiction de la chair. T’exécuter, ce serait une œuvre pieuse, et détruire un peu du Satan. (Ève, pp. 24-25)

89Au demeurant, cette stigmatisation est un trait récurrent dans les sociétés primitives, où la souillure se présente fréquemment parmi les représentations culturelles. Comme le souligne Mary Douglas (1971, p. 27), les rapports à la pollution et à la saleté s’articulent autour de rapports « de l’ordre au désordre, de l’être au non-être, de la forme au manque de forme, de la vie à la mort. » La phénoménologie de la réception du sida rencontre cette réflexion sur tous les points évoqués : le désordre est celui, politique, d’un désir sexuel non régulé et de la dynamique anarchique de l’épidémie qui nécessite son contrôle ; le non-être est celui que proclame l’opprobre jetée sur l’identité des sidéens ; le manque de forme décrit le pouvoir d’infiltration du virus et la dégradation tant cellulaire que corporelle ; la mort, enfin, puisque le diagnostic du sida devient synonyme d’une fin inéluctable, liée à la contamination.

90L’origine de la contamination constitue aussi sur le plan personnel l’une des préoccupations centrales des sidéens ou des sujets à risque qui, par une récapitulation de leur vie antérieure, tentent de cerner les probabilités de transmission et de repérer les individus susceptibles de les avoir infectés. Analogue aux procédures rituelles d’examen des bonnes et mauvaises actions, un décompte minutieux et détaillé est entrepris, portant sur le nombre de partenaires, les fréquences des actes sexuels, les lieux de rencontre – proches ou lointains-, les risques et les probabilités d’infection :

Bob. Bob. Broome ! C’est ça. Bob Broome. Une seconde – c’était celui du concert Juilliard, non ? Merde, on a tiré un coup. Ça devait être il y a quatre ou cinq ans. Qu’est-ce qu’on a fait ? Je savais que je n’aurais pas dû tirer un coup avec lui. Du temps perdu. Je n’aurais dû tirer de coup avec personne, mais là n’est pas la question. Qui à ce moment-là prenait des précautions ? Quand était-ce ? Il y a cinq ans ? Six ? [...] Et si je tiens cinq ans sans symptôme, tout ira bien. Ce sera gagné. (Eighty-Sixed, pp. 180-181-182)

Ainsi ce corps dont les parties secrètes m’offraient mon principal plaisir dans la vie, et depuis plus longtemps que n’importe qui, se transforme en source de contagion. (Horse Crazy, p. 35)

91Chez le malade, le regard porté sur sa propre vie entraîne inévitablement la considération du passé, d’autant que la conscience du futur ne peut que conclure à l’impasse. Ce retournement assure deux fonctions : il participe d’abord à la conscientisation et à la symbolisation de la maladie en en cherchant les origines. Par ailleurs, il offre au malade, tel Luke, un réconfort psychologique en lui faisant revivre fantasmatiquement les moments de bonheur passés. Ce regard peut aussi être critique et désabusé lorsque le sidéen constate l’impasse dans laquelle la maladie l’a entraîné :

En prenant la bouteille et le verre, Mark ne pouvait s’empêcher de penser que là était le point de chute qui l’avait conduit sur d’innombrables pistes de danse, sous des lumières éblouissantes, énergie, protection, isolation d’une jeunesse sans fin, à cela : une salle de bain stérile, sans espoir pour les malades. Il entra et verrouilla la porte. (Second Son, p. 57)

Fraternité

92Le thème de la fraternité et du réseau social, dont nous verrons l’importance dans le chapitre sur la mort, est déjà présent dans la construction du modèle de la maladie. Il naît de la confrontation d’une étiologie épidémique et d’une expérience individuelle que Guibert observe :

Et je vis dans le regard du pompiste qu’il trouvait un point commun, il n’arrivait pas à savoir lequel, aux visages et aux regards, au comportement fébrile, faussement assuré et détendu, de ces hommes de vingt à quarante ans qui lui demandaient le chemin de l’hôpital désaffecté, à une heure où Ton ne fait pas de visites. (À l’ami..., p. 52)

93Si le statut de sidéen est partagé à l’intérieur d’un réseau serré, il demeure pour le monde extérieur un secret qui tient d’une appartenance quasi initatique et se nourrit de la difficulté d’en communiquer la teneur, comme Mark le réalise :

Et donc, à part son père et ses proches parents, il le dit à trois personnes seulement et rejoignit ainsi une autre sous-classe : les malades secrets. Parce qu’ils les cherchait, parce qu’il était là où ils pouvaient se trouver, à l’hôpital où il allait pour ses rendez-vous, dans les rues – il voyait et remarquait ces gens-là, pas malades jusqu’à ce que tu regardes attentivement, jusqu’à ce que tu voies une marque révélatrice ou une grosseur ou une couleur ou un manque de couleur ; ou que tu remarques les yeux tristes, fatigués que tous les gens malades ont et qui, au-delà d’un certain point, ne peuvent pas s’effacer derrière un sourire. (Second Son, p. 54)

94L’identité acquise par l’expérience de la maladie transforme l’individu à un point tel que ses paramètres de référence habituels disparaissent et qu’il ne peut communiquer qu’avec ceux qui partagent son secret. Cette complicité dessine seule l’espace propice au dialogue :

Comme Muzil, j’aurais aimé avoir la force, l’orgueil insensé, la générosité aussi de ne l’avouer à personne, pour laisser vivre les amitiés libres comme l’air et insouciantes et éternelles. Mais comment faire quand on est épuisé, et que la maladie arrive même à menacer l’amitié ? [...] J’ai l’impression de n’avoir plus de rapports intéressants qu’avec les gens qui savent, tout est devenu nul et s’est effondré, sans valeur et sans saveur, tout autour de cette nouvelle, là où elle n’est plus traitée au jour le jour par l’amitié, là où mon refus m’abandonne. (À l’ami..., pp. 15-16)

95Cette occultation rejoint de nouveau le référent de la clandestinité qui marque l’homosexualité. Il n’est d’ailleurs pas seulement lié aux réactions que pourrait susciter le sida mais à un discours contemporain général sur la maladie, ce que Mark confie à son ami Matthew dans une lettre :

Je vois que rien n’a changé : le problème reste de sortir de l’ombre avec sur toi quelque chose d’infâme. Les malades secrets, pas seulement à cause des associations funestes que tout le monde fait, la crainte acceptée ou étouffée ; mais parce qu’être malade est en soi de si mauvais goût. Toi-même tu ne te sens pas à l’aise par rapport à la maladie, pourquoi alors les autres le seraient-ils ? (Second Son, p. 105)

96Ce secret s’accompagne de la mise en place d’un système d’aide fondé sur un type de communication qui protège l’anonymat tout en permettant l’insertion dans un réseau de solidarité :

Une toute petite annonce au milieu de la section de Westside attira son regard : de gros caractères blancs sur fond noir, mentionnaient simplement : « S.O.S. Sida », avec un numéro de téléphone au-dessous, les quatre derniers chiffres correspondant au sigle SIDA. Daniel fixa les mots et les chiffres en gros caractères pendant plus d’une minute, jusqu’à ce qu’ils semblent perdre tout leur sens, jusqu’à ce que sa vue commence à s’embrouiller. (Tangled Up in Blue, p. 136)

97Outre la catégorisation introduite par le statut pathologique, le glissement déjà constaté entre le physiologique et le moral va créer une seconde classification où l’identité du malade est articulée selon un lexique religieux :

[...] mais la maladie semblait inciter les esprits simples, et le sien lorsqu’il était fatigué, à retomber dans l’erreur du pardon. Les gens dont la mauvaise santé était assurée de perdurer entraient, aux yeux de ceux qui les aimaient, dans une catégorie à part où l’on était pardonné sans jamais s’être excusé, comme si le repentir était en fait un stade de l’écroulement physique. (L’Exécuteur, p. 38)

98Une autre forme d’assignation de sens politise le sida en lui attribuant une valence positive, la fraternité avec le tiers-monde. La maladie agit comme éveil de conscience, ce qui se produit chez le narrateur de « Le Grêle », pour affirmer la similarité de tous les groupes opprimés et la solidarité que la maladie entraîne :

Mais maintenant, chaque fois que je vois dans les journaux ces publicités pour les annonces caritatives, celles qui vous expliquent comment adopter un Indien ou un Philippin, je me dis que j’ai dû être adopté par une famille africaine et que, pauvres comme ils sont, ils m’expédient ce qu’ils peuvent en épargnant sur leur nourriture avariée, leur eau contaminée, leurs petites existences. (Le Grêle, p. 8)

Symptômes et diagnostic du sida

99Une maladie n’existe que si elle est diagnostiquée et reçoit un nom. Outre les difficultés nominatives évoquées plus haut, les symptômes ne suffisent pas ici à déterminer le diagnostic. Même si des signes physiques sont présents, ganglions ou lésions, l’examen effectué par le médecin ne se transforme en diagnostic que lorsque le test de séropositivité est passé. D’une certaine manière, cette approche dévalue les aspects apparents du sida. La pathologie extérieure signale mais ne signe pas la maladie, dans la mesure où elle ne lui appartient pas en propre. Il faut la sanction d’un test objectif qui, s’effectuant par prélèvement sanguin, évoque déjà l’atteinte vitale dans sa dimension essentielle. Paradoxe de la maladie, elle s’énonce par une textualité inversée : sa valence létale se traduit par la « positivité » de la réaction au test. D’autre part l’emploi du verbe « être » dans la définition du diagnostic (« être séropositif ») place la maladie non pas seulement sur le terrain pathologique mais véritablement ontologique. L’énoncé médical est périphrastique, puisque le mot « sida » n’est pas toujours directement utilisé, reflet d’une impuissance, d’une peur, d’un déni ? Le vécu de la maladie tend vers l’abstraction et l’expérience intérieure, caractères que l’on retrouvera dans le phénomène du mourir. Le signe physique ne suffit pas à l’énonciation, le test ne crée pas la maladie, il désigne un état et prononce un jugement, déplaçant l’expérience du pathologique au moral et au légal, permettant à la société d’exercer son pouvoir. Le narrateur des Nuits fauves en rapporte l’impact :

À Paris, le test du sida venait juste d’être commercialisé. On me conseilla d’aller voir un médecin qui consultait à l’hôpital Necker. Il palpa les ganglions à la base de mon cou et le long des veines jugulaires. Je regardai par la fenêtre : le jour souriait, mauvais. Je tournai la tête vers le médecin et je vis dans ses yeux qu’il savait. Il dit : « On va vous faire le test ».
J’eus les résultats quinze jours plus tard : j’étais séropositif. [...] Je revoyais des visages brouillés, vite remplacés par l’image du virus : une boule hérissée de pointes, un fléau d’armes médiéval. (Les Nuits fauves, p. 23)

100La séropositivité – qui ne conduit pas nécessairement au sida – entraîne le développement d’une catégorie intermédiaire qui se situe entre celle des individus sains et celle chez qui le syndrome s’est déclaré. Ce statut ambigu n’est pas sans retentir sur la psychologie des personnes séropositives qui se voient alors « ... en sursis potentiel de sida, c’est-à-dire en état de survie par rapport à une menace quotidienne, à la fois connue et prévisible et pourtant mystérieuse » (Cassuto et Reboulot, 1992, pp. 62-63) :

[Billy de Palma] était encore tout retourné d’avoir appris la veille que son test d’anticorps HIV était positif, bien que sincèrement il s’attendait à ce résultat. Il se répétait ce que le conseiller de la clinique lui avait dit : la plupart de ceux qui sont positifs à l’anticorps du virus associé au sida, jusqu’à maintenant du moins, n’ont eu aucun problème de santé majeur. C’était en partie l’incertitude qui le tracassait, et en partie la résonance funeste des mots « jusqu’à maintenant ». (Plague, pp. 76-77)

101Cette incertitude n’est cependant pas telle qu’elle empêche la création d’une désignation identitaire particulière qui marque un certain nombre de personnages apparaissant dans le corpus (par exemple B.J. Rosenthal dans Spontaneous Combustion, le narrateur des Nuits fauves, ou Sylvain dans Képas (p. 193) : « Séropositif depuis cinq ans.Par le cul, pas par la pompe. »

102Le verdict du médecin n’est pas celui que l’on attribue d’habitude au champ médical, l’éventualité de guérison, mais il annonce directement l’horizon de la mort. Tout comme dans le monde mythique des sociétés traditionnelles où le médicine-man nomme la maladie et lui donne son sens, le docteur n’est plus seulement le lecteur de la pathologie, il devient héraut qui lit, annonce et scelle le destin personnel. Le pouvoir d’énonciation du médecin, seul à saisir le sens des symptômes, signe la maladie, comme Adam le note :

On m’afait un électrœncéphalogramme. J’ai regardé ces courbes entrecroisées, qui ne m’ont rien dit. Réseau arachnéen de sinusoïdes, la carte de mon moi ne s’adresse qu’aux spécialistes. Eux y lisent de mystérieux messages qui me restent inconnus. (Eve, p. 277)

103À l’inverse, l’expérience de la maladie permet au patient d’intégrer le discours médical :

J’ai l’impression, à travers cette maladie, d’apprendre la médecine et de l’exercer à la fois. (Le Protocole compassionnel, p. 80)

104Mais l’énonciation de la maladie définit d’un coup son existence réelle :

Mais l’aveu comprenait quelque chose d’atroce : dire qu’on était malade ne faisait qu’accréditer la maladie, elle devenait réelle tout à coup, sans appel, et semblait tirer sa puissance et ses forces destructrices du crédit qu’on lui accordait. De plus, c’était un premier pas dans la séparation qui devait conduire au deuil. (À l’ami..., p. 164)

105La mort, en effet, entre immédiatement dans le champ de la conscience mais, comme nous le verrons au chapitre suivant, elle ne constitue pas le dilemme essentiel. Le tragique n’est pas lié à la mort mais au destin, ce que Guibert souligne :

Parmi eux se trouvait un jeune garçon que nous vîmes ressortir [...] totalement désemparé, comme si la terre s’était littéralement ouverte sous ses pas sur ce trottoir du boulevard Saint-Marcel et que le monde avait basculé en un éclair autour de lui, ne sachant plus ni où aller ni que faire de son existence, les jambes coupées par la nouvelle inscrite sur son visage soudain levé au ciel, où n’apparaissait aucune réponse. (Ibid., p. 145)

106Le ciel sans réponses s’affiche comme la maladie sans remèdes. La maladie peut aussi se hausser à un niveau d’absolu auquel se mesurent les autres dangers : « Je fus surpris d’avoir moins peur qu’avant dans un avion au décollage ; la menace précise de la maladie sans remède relativisait mes terreurs. » (Les Nuits fauves, p. 42).

107Pour ceux qui ne sont pas atteints, la peur de la maladie peut aller jusqu’à une attitude hypocondriaque où tout symptôme devient indice fatal du sida, comme le décrit B.J. Rosenthal :

À trois heures, je décide que je suis en train de mourir. Il y a cinq ans j’aurais attribué mon mal de gorge aux streptocoques, à la chaude-pisse, ou à un simple étirement au moment d’une fellation, mais maintenant je sais que c’est la candidose, autrement dit le muguet, autrement dit le précurseur logique du sida, ce qui veut dire que je serai mort avant la fin de l’année. [...] À quatre heures, je commence à planifier la distribution de mes biens temporels. [...] À quatre heures et demie, j’envisage les méthodes possibles de suicide. [...] À six heures, le docteur me dit, « Oui, vous avez les amygdales enflammées. Vous avez probablement une angine. » (Eighty-Sixed, pp. 209-210)

Sang et virus

108Les recherches anthropologiques ont montré que les fluides organiques comme le sperme, le sang et le lait sont chargés d’une valence symbolique importante dans la construction de la maladie, car ces substances sont liées à la reproduction, à la filiation et à la vie (Thomas, 1991 ; Héritier-Augé, 1992). Le sang occupe une place dominante dans les représentations du sida au plan littéraire, alors que les autres fluides n’ont qu’une importance minime, sinon absente. Porteur de la maladie, une polarisation métaphorique double (vie-mort) le définit :

Le mot « sida » sembla prendre corps, se répandre dans ma chambre, puis glisser le long du corridor conduisant au bureau de mon père. Le mot était rouge sang et sa résonance acquit dans mon esprit les harmonies des cloches carillonnant à toute volée. (La Chute de Babylone, p. 135)

109Considéré comme un poison, par le narrateur des Nuits fauves, il est perçu d’une façon qui relève d’une pensée pré-moderne, primitive et magique :

Je voulais, moi aussi, du sang plutôt que du blé. Mais du sang frais, fluide et clair, lavé par un miracle nouveau du poison qui s’y multipliait. (Les Nuits fauves, p. 27)

110D’autre part, son effet délétère est tel que, comme dans les états de possession, l’individu est habité par un mal qui est personnifié. La maladie ne se lit pas en termes pathologiques mais existentiels. Le sang se voit chargé d’une dimension maléfique :

Le sang en général et le sang comme celui de Neil en particulier, avait acquis un statut démoniaque au cours des quelques années écoulées. Avant ce temps là, le sang était surtout considéré comme une substance symbolique, et les attitudes des gens à son égard avaient surtout revêtu une autre signification. [...] Bernard consacra une pensée inutile à s’inquiéter de ce qui arriverait si une goutte de sang atterrissait sur la table, comme si les clients avaient l’habitude de faire courir leur langue sur le bois écorcheur. (L’Écharde, pp. 127-128)

Un jour, j’étais assis au café et je me mis à saigner du nez. Je n’avais pas saigné du nez depuis des années. Le sang s’écoula rouge vermillon sur l’assiette, puis sur la serviette. La seule chose à laquelle je pouvais penser, c’était à l’infection et à la maladie. La seule chose à laquelle je pouvais penser, c’était au virus qui parcourait mon sang. Je le séchai avec la serviette et restai assis là, honteux, effrayé, au désespoir. (Spontaneous Combustion, p. 81)

111Le pouvoir du sang contaminé affectera à son contact tout individu, comme Pat le traduit fantasmatiquement :

La vue du sang qui faisait une mare dans sa main ouverte le fascinait et l’épouvantait. C’est le virus là, juste là [...]. C’est ça qui est en train de te tuer, hurlait la voix intérieure dans sa tête. Il vit des traînées de sang sur les morceaux cassés du verre qui dépassaient du cadre en bois. L’idée lui vint de tendre le bras à travers la vitre, puis de tourner lentement la main pour que le sang coule – sur le trottoir, sur les passants en bas, sur les couples qui rentrent chez eux pour s’étreindre, se toucher et... (Plague, p. 114)

112La conscience de la nature de la maladie peut déboucher, comme dans les mythes faustiens, sur un retournement. Là où le malade était en état d’impuissance, il se voit accorder un pouvoir de vie et de mort :

Mais il s’éloigna de la fenêtre et saisit sa main blessée avec l’autre, puis alla tant bien que mal aux toilettes. Il se lava la main dans de l’eau aussi chaude qu’il put le supporter, puis s’inquiéta de faire descendre le virus dans le tuyau d’écoulement jusqu’à la réserve d’eau de la ville. Tandis que la partie rationnelle de son esprit l’assurait que le virus mourrait rapidement au cours du processus de filtration, il trembla de culpabilité à l’idée d’exposer la population entière à sa maladie. (Ibid., p. 114)

113Le processus de dédoublement, s’il ne se vit pas sur le mode magique, se manifestera comme un processus schizoïde. Le sang n’est plus perçu comme faisant partie de l’organisme mais comme un élément distinct qui y serait implanté irrémédiablement :

Il me fallait vivre, désormais, avec ce sang dénudé et exposé, comme le corps dévêtu qui doit traverser le cauchemar. Mon sang démasqué, partout et en tout lieu, et à jamais, à moins d’un miracle sur d’improbables transfusions, mon sang nu à toute heure, dans les transports publics, dans la rue quand je marche, toujours guetté par une flèche qui me vise à chaque instant. (À l’ami..., p. 14)

Lésions

114À la différence de certains types de cancer, l’autre « grand mal » du siècle, le sida s’inscrit aussi par des signes anatomiques. Cela le rattache inévitablement aux épidémies du passé, lèpre ou syphilis. Par ailleurs, si la contamination du sang est la dimension intérieure et la preuve de la maladie, sa codification extérieure obéit à un marquage du corps dont la perception pourrait rappeler les tatouages des sociétés primitives et de l’univers concentrationnaire nazi :

Il a tombé la veste, retroussé ses manches. Il observe, sur son avant-bras, une rougeur, un nouveau bouton, le rouge n’est pas une couleur de mort, on le sait, mais le bouton ? C’est un signe. Le signe se transforme en idées morbides. (La Mélancolie du voyeur, pp. 28-29)

  • 1 Par exemple, Bloodstream, p. 26, et 49 ; Bunny, p. 144 et 195 ;Képas,p.193 ; « My Face in a Mirror (...)

115Devant l’invisibilité du facteur causal de la maladie, le patient semble avoir besoin d’une objectivation du mal. Dans le corpus1 on constate une récurrence privilégiée : la lésion observée quasi obsessivement devient la marque physique du sida, l’équivalent du signe de malédiction biblique. Le narrateur des Nuits fauves en observe la présence avec détachement :

Je cherchais d’autres boutons roses et j’en ai trouvé un, sur le triceps de mon bras droit. Celui de mon bras gauche a encore grossi ; il est violet foncé. Je m’allonge ; les comprimés commencent à faire de l’effet. Je m’endors. (Les Nuits fauves, p. 144)

116D’autres en notent la présence avec effroi car elle annonce la mort :

Et celui-là ? dit-il, en retroussant son pantalon.
C’était rouge.
Molly voulait vraiment lui dire que ça n’avait pas l’air d’une lésion, que ça n’avait pas l’air de la maladie de Kaposi, que ça n’avait pas l’air du sida, et pourtant ça en avait bien l’air.
« Je ne veux pas mourir », dit-il. (People in Trouble, p. 46)

117Dans Afterlife (p. 21), Victor Diamond apprivoise la lésion en lui donnant un nom et en la traitant, comme on traite un animal domestique ce qui permet alors d’atténuer son étrangeté. Ces lésions, qui peuvent être maquillées pour en modifier l’apparence, affectent l’image corporelle et l’identité du malade quant à sa capacité de séduction et d’attraction :

Pour beaucoup de gays, le fait d’être choisi par un autre homme, que ce soit pour une raison sexuelle ou romantique [...] était une source prodigieuse d’amour-propre.
« Ouais, » dit en élevant la voix Greg Bens, un homme de 26 ans avec des lésions du sarcome de Kaposi qui lui marbraient le visage et le cou. « Je me détestais vraiment jusqu’au moment où je suis sorti et j’ai découvert qu’il y avait d’autres gays. Et qu’ils me trouvaient séduisant. »
« Tu es séduisant, Greg, » répondit Jon.
« Oh, merci, » fut la réponse de Greg, se rappela Pat la gorge serrée. (Afterlife, pp. 50-51)

118Par ailleurs, l’obsession paranoïaque en vient à associer tout hématome aux lésions malignes, même en l’absence de maladie, comme pour B.J. Rosenthal :

J’avais cette tache violette près de la cheville depuis une semaine. J’allai chez le docteur et il me dit que c’était juste un bleu. [...] J’avais peur que le trauma du bleu ait diminué mon système immunitaire et activé un virus en sommeil. Je pensais que ça pouvait être le SK. (Eighty-Sixed, p. 188)

119Inversement, par un mécanisme de déni ou de mensonge, le malade identifiera la lésion à une marque de naissance (voir Afterlife, p. 187) ou en refusera la progression :

Regardez, docteur, reprit-il lorsqu’il eut repris haleine, la tache est moins violette sur mon bras. N’a-t-elle pas diminué ?
Il avait fait glisser la manche de son pyjama et montrait une coulée violacée qui partait du haut de l’épaule et descendait jusqu’au coude, comme si un aubergine monstrueuse avait bourgeonné sur la chair. (La Gloire du paria, p. 108)

120Cependant, à mesure que la maladie progresse, les lésions en deviennent la signature incontournable, ce que Mark est obligé d’admettre :

Il pouvait encore se regarder dans la glace et prétendre qu’il n’était pas touché. Mais nu, avec tous ces boutons embrasés par l’eau chaude et la vapeur du bain, son corps était comme une carte de la maladie. (Second Son, p. 156)

Effets de la maladie

121Les conséquences physiques de la maladie, à ses débuts, s’inscrivent au niveau général de l’organisme, d’où un certain nombre de réagencements dans le mode de vie, l’emploi du temps et l’utilisation des énergies diminuées par le sida :

[Mark] dormait beaucoup, il faisait de longues siestes qui coupaient sa journée en deux [...] Parfois, la panique se mêlait à la fatigue, comme un vieillard exténué qui tient par la main un enfant sanglotant, mort de peur. Rien dans son esprit n’était changé ou amélioré par le sommeil, mais c’était rangé comme une chambre en désordre. (Second Son, p. 55 ; voir aussi À ceux qui l’ont aimé, p. 69)

122Aux stades plus avancés, d’autres symptômes marquent la détérioration de l’organisme, due aux infections parasitaires, jusqu’alors rares, qui accompagnent la progression du sida :

Celui-là développe un cryptosporidium, dit le professeur, laconique. Défense à zéro.
– Parasite des intestins, commenta l’interne. Il perd trois litres de diarrhée par jour. Plus un leishmania donovani, infection de la mœlle osseuse. Plus un Kaposi périanal et le candida albicans de l’œsophage.(La Gloire du paria, p. 103)

À présent [Roxy] pensait à tout ce qui pouvait le tuer : la pneumonie à Pneumocystis carinii, le sarcome de Kaposi, le lymphome, la toxoplasmose, la cryptosporidiose, le mycobacterium tuberculosis, le cytomégalovirus, la maladie de Hodgkin, la leuco-encéphalopathie multifocale, l’encéphalite, la méningite à Cryptococcus – plus de vingt-cinq maladies qui établissaient un diagnostic du sida. (« Philostorgy, now obscure », p. 48 ; voir aussi La Chute de Babylone, p. 101)

123Ce délabrement affecte les fonctions essentielles de l’organisme tant au niveau physiologique qu’intellectuel et émotif :

Ton ami Bob, comment va-t-il ?
« Pire. Je t’avais dit qu’il ne peut plus bouger les jambes ? Eh bien, ça s’est étendu. Maintenant, il ne contrôle plus ses intestins. » (Eighty-Sixed, p. 255)

« Oh, j’espère bien, »dit Jon énergiquement. Il est comme une coquille. Son esprit est quasiment parti. Il me reconnaît seulement par instants. Je pense que le virus a détruit son cerveau. (Plague, p. 13)

Il était à l’hôpital parce qu’il avait l’œsophage couvert de muguet. Ça lui irritait le diaphragme et le faisait hoqueter si violemment qu’il ne pouvait pas reprendre son souffle. (« The Times as it knows us », p. 72 ; voir aussi Plague, pp. 16-17 ; Afterlife, pp. 122-123)

124La pneumonie constitue de ce point de vue un jalon symboliquement et pathologiquement crucial :

« Bill est à l’hôpital, avec la pneumonie. »
« Oh, Mark, pas la pneumonie. »
« Bien peur que si. » (Second Son, p. 173)

Pendant quelque temps, ils eurent peur qu’il fasse une rechute de pneumocystose ; heureusement, les médecins diagnostiquèrent une pneumonie pneumococcique seulement. C’était effrayant de penser qu’on puisse s’estimer heureux pour une pneumonie ordinaire. (Eighty-Sixed, p. 197 ; voir aussi Ève, pp. 292-293 ; Plague, p. 17)

125Comme l’a noté Michel (1984), il est possible d’attacher une maladie respiratoire à une époque donnée. Le XIXe siècle et le début du XXe ont été dominés par la tuberculose, correspondant au « moi romantique, [au] moi psychologique, [au] moi des savants positivistes et objectivants » (Ibid., p. 220). L’asthme, en revanche, marquera le reste du siècle, « l’ère du déclin des certitudes triomphantes, l’ère non plus du moi mais du sujet avec ses liens et ses objets manquants, perdus ou, en tous cas, incertains et inadéquats » (Ibid., p. 221). Cette dernière caractérisation nous pousserait à affirmer que le sida, en tant que maladie partiellement respiratoire, traduit pertinemment, à la suite de l’asthme, l’actualité de son époque.

Le corps en ruines (La Gloire du paria, p. 104).

Lorsqu’il arriva à l’hôpital, Peter n’était pas préparé pour ce qu’il vit. Il retint son souffle. Était-ce ça Yale ? C’était ça. C’était Yale en ruines. Peter sentit la mort dans la chambre. (Bloodstream, p. 117)

126Le phénomène de détérioration, de perte de l’image corporelle commune ou de menace sur cette image, intensifie et légitime l’exclusion. La chute dans l’anonymat que la suppression des traits physiques distinctifs entraîne facilite le processus, comme c’est le cas dans les phénomènes concentrationnaires. Le culte du corps et l’esthétique de l’apparence, en particulier dans le monde homosexuel, se voient fortement questionnés par cette atteinte irréversible qui peut aller jusqu’à la défiguration complète :

J’ai l’impression très vague de connaître le type qui est avant moi, assis sur la chaise de skaï rouge [...] Il a le visage bouffi, déformé par les lésions du sarcome de Kaposi ; il peut à peine ouvrir les yeux. [...] je l’ai très bien connu, il travaillait avec mon père. Il était beau et athlétique, jeune ingénieur brillant.

Il enfile une veste devant moi et c’est une loque à peine humaine. (Les Nuits fauves, pp. 239-240)

Une couleur terreuse uniforme recouvrait son visage. Sur les pommettes la peau était racornie ainsi qu’une feuille grillée par le gel ; plombées et ratatinées comme un vieux copeau de parchemin ce qui avait été autrefois les lèvres ; voilé par une taie livide le blanc de l’œil. [...] Puis ses yeux se reportèrent sur le malade et [Bernard] se demanda sur quel visage jadis familier le délabrement avait posé ce masque de cendre. (La Gloire du paria, P. 112)

127Notons, sur le plan littéraire, que si les descriptions physiques de la maladie se situent dans un registre naturaliste qui rejoint le réalisme des frères Goncourt ou de Zola quant à la syphilis, on ne trouve aucunement cette beauté de l’horrible qu’un Baudelaire ou un Huysmans célébraient à propos du « mal français ». D’une manière plus générale, on ne constate aucune fascination pour le sida, ce qui est lié, sans doute, à la règle d’immanence de notre modernité : l’expérience n’est valable que pour elle-même.

  • 2 Voir aussi, Les Nuits fauves, p. 146 ;Eighty-Sixed, p. 277 ; Afterlife, p. 2 ; Gentle Warriors, pp (...)

128La squelettisation et les infections dermiques constituent les figures essentielles de cette dégradation2. Nous verrons dans le chapitre suivant que parmi les représentations symboliques de la mort, celle du squelette est peu présente. On peut se demander si la raison n’en est pas que le corps vivant du malade offre déjà cet « aspect sépulcral » (Adieu l’amour, p. 11) qui rend le processus symbolisateur inutile :

On lui aurait cru un peu moins de la cinquantaine ; ses joues creusées, son nez aminci, ses membres amaigris lui donnaient, dans ce soleil couchant, l’allure un peu effrayante d’une allégorie mortuaire en vêtements d’été immaculés. (Ève, p. 14)

[...] D’une maigreur squelettique, les pommettes saillaient dans son visage dévasté. Seule sa chevelure, d’un roux flamboyant, avait profité du cyclone qui saccageait son organisme pour continuer à pousser avec effronterie. (La Gloire du paria, p. 104)

[...] certes, la maladie me dégoûtait, que je la détestais et détestais ses effets dégoûtants sur ton corps, mais que ces effets – ta maigreur déjà extrême et, de ce fait, comme tu venais de t’en effrayer toi-même, ton corps rendu en certains endroits à son obscénité physiologique – n’étaient pas toi, qu’ils ne te diminuaient en rien à mes yeux, et que, malgré eux, je continuais à te voir toi, tel que tu étais[...]. (À ceux qui l’ont aimé, p. 35-36)

Comment dire l’amour que m’inspire ce corps squelettique que tout ronge du dedans et que je vois encore beau comme au soleil de nos vacances [...] (Ce sont amis..., p. 10)

Ted avait semblé si plein de vie, si beau, si éternel. [...]
C’était difficile de croire qu’il avait pu se transformer en ce cadavre décharné là-bas, avec tous ces tuyaux et respirateurs. (Plague, pp. 10-12)

[...] je n’ai qu’à voir la configuration de mon ossature au travers de ma peau afin de me persuader que je suis toujours en train de mourir. (La Chute de Babylone, p. 39 ; voir aussi Le Protocole compassionnel, p. 27 ; Les Souliers rouges de la duchesse, p. 14 ; Le Feu sacré, p. 19)

129L’obsession de la maigreur comme image du sida peut se transformer parodiquement en un idéal d’obésité :

Les magazines féminins concouraient eux aussi à la lutte antisida-en cassant leur « appel à la ligne » : il fallait bien compenser, et, puisqu’on compensait dans son assiette, forcément les kilos grimpaient)...] Une nouvelle mode apparut, celle des femmes grassouillettes. [...] On a toujours dit : les gros rassurent ! (Adieu l’amour, p. 80)

« As-tu perdu du poids ? » était la manière de demander aux gens s’ils avaient le sida. L’équilibre était précaire entre maigreur et maladie. On pouvait être trop mince. (Spontaneous Combustion, p. 159)

130Par ailleurs, dans la statuaire occidentale et orientale la représentation de la maigreur développe une symbolique pertinente quant à notre propos. On la retrouve notamment dans les gisants de l’art roman et les figurations du Bouddha. Le sens est alors celui de la désincarnation, associée à la notion de détachement. Ici, la squelettisation aboutit à un état régressif, dans une dynamique de retour à un passé ontogénétique (ce que l’on retrouvera dans les conceptions de la mort ; voir chapitre suivant). La relation à l’enfance initiée dans ce processus est bénéfique à double titre : récupération esthétique liée à la beauté naturelle de l’enfant, innocence associée à un état antérieur à la faute, d’où une déculpabilisation libératrice :

Adam éclata de rire. Il n’avait pas ri depuis longtemps.
« C’est vrai, tu rajeunis. C’est parce que tu maigris. Tu vas maigrir jusqu’à redevenir enfant » [...] (Eve, p. 194)

Dés lors, il pouvait te trahir, ce corps persécuté, se répandre, empester, on pouvait le laver, le torcher, le langer comme celui d’un bébé... tout vulnérable qu’il fût en sa matière, il restait intouchable dans sa dignité. (À ceux qui l’ont aimé, p. 36)

Mes muscles ont fondu. J’ai enfin retrouvé mes jambes et mes bras d’enfant. (À l’ami..., p. 267)

[...] l’engourdissement sidaïen avait déjà fait son œuvre aux trois-quarts [...] Il dormait tel un enfant qui n’avait pas encore appris le mot sida. Il dormait, tel une bienheureux innocent. (La Chute de Babylone, pp. 76-77)

131Le retour à l’identité enfantine n’est pas opéré sur le seul plan physique, la maladie ramène aussi l’individu à un stade régressif où l’adulte cœxiste psychologiquement avec l’enfant :

[Charles] était désormais à la fois un enfant, qui comprenait au mieux l’affection exprimée en terme de cadeaux, et un adulte raffiné, avec le dédain et l’impatience pleinement développés d’un adulte, et qui connaissait l’enfant en question mieux que personne. (L’Exécuteur, p. 36)

132L’insistance sur la maigreur rejoint l’expression d’une ultime décorporalisation : encore une fois, la mort n’est pas le terme puisqu’elle se confond à l’expérience de la maladie :

Alors [Sonny] retira ses vêtements comme s’il voulait les brûler. Voir son corps dans la glace au-dessus du lavabo le fit grimacer. Les zébrures rouges sur les fesses, le gland de la queue à vif, les tétons enflés, le tout comme une espèce d’infection. Le reste de son corps parfait était aussi gourd et pâle que la mort, contrastant ironiquement avec l’inflammation de ses zones érogènes. Il eut la sensation de s’être violé lui-même. (Afterlife, p. 203)

133L’association avec les camps de concentration qui apparaissait déjà dans le contexte de la stigmatisation sociale se retrouve ici au niveau individuel de la détérioration avancée du corps :

Un jour, je me suis vu, torse nu, devant la glace, en me relevant. On dirait une photo de camp de concentration. Les côtes ressortent sous la peau comme si elles allaient la crever. Les bras sont des allumettes, les jambes ont fondu. Je n’ai même plus de fesses. Et en plus je suis couvert d’escarres à force de vivre couché. Enfin et surtout, j’ai le regard traqué, paniqué, d’une bête sauvage aux abois. (Ève, p. 261)

Est-ce que ça se voit dans les yeux ? Le souci n’est plus tant de conserver un regard humain que d’acquérir un regard trop humain, comme celui des prisonniers de Nuit et Brouillard, le documentaire sur les camps de concentration. (À l’ami..., p. 14 ; voir aussi Le Protocole compassionnel, pp. 14-15)

L’enfer médical

L’hôpital qui est le lieu où l’on meurt, est un endroit où la vie commence très tôt. (Harrison Plaza, p. 222)

[...] L’hôpital, où l’on naît, où l’on meurt, c’est notre mère, notre père et notre bourreau. Pour un peu, on s’y marierait ; je regrette que nous ne puissions nous y épouser. (Ève, p. 260, voir aussi p. 278)

Le mot malade, même le mot mort, n’était pas en pouvoir de rivaliser avec l’hôpital. (L’Écharde, p. 140)

L’hospitalisation n’est pas une garantie de convalescence ; elle ne tient pas la mort en échec. On prétend qu’elle allège la douleur. Mais aussi séduisant qu’apparaisse cet hôpital pourvoyeur d’anesthésie, les sidaïens préfèrent laisser la mort entrer chez eux en tapinois, plutôt que de suivre sa progression grâce aux renseignements fournis par des infirmières et des médecins diserts. Le sort qui les attend à l’intérieur de l’hôpital leur paraissant inacceptable, ils optent pour l’autodestruction. (La Chute de Babylone, p. 105)

134L’expérience de la maladie change de nature quand elle est intégrée dans la structure hospitalière. La spécificité du lieu n’est pas traduite seulement en termes techniques mais s’ouvre sur une dimension quasi mythologique. Si le corps et l’expérience du malade sont traités de manière réaliste, l’environnement médical dans lequel il est plongé et les procédures thérapeutiques subies tirent le texte du côté du fantastique ou de l’épouvante. Cette coloration indique une réaction de défense quant au phénomène de prise en charge totale du malade par la machine médicale :

« Des tuyaux qui t’attachent, des barrières qui t’emprisonnent, des calmants qui t’assomment [...] ». (A ceux qui l’ont aimé, pp. 62-63)

135L’hôpital en ce sens constitue l’équivalent d’une colonie pénitentiaire ou d’un cercle infernal :

C’était une chambre terne qui donnait sur Roosevelt Island. La tenue d’hôpital de Paul me rappelait l’uniforme des prisonniers. (Horse Crazy, p. 86)

[...] il a suffi que je réécoute en moi-même le cri, qui s’éteignait, d’un adolescent épuisé de tortures dans la villa de Blida, auquel succédaient les gémissements de ceux qui, ce matin à l’hôpital Saint Joseph, agrippaient de souffrance et d’abandon les rebords de leurs lits, pour que j’arrive à me redresser [...] (Les Quartiers d’hiver, p. 143)

136La technologisation de la médecine et son corollaire, l’acharnement thérapeutique, font des patients de véritables cobayes soumis aux diktats médicaux dont la finalité n’est jamais expliquée. Dans la plupart des cas, on constate une étonnante soumission à l’appareil médical :

Examens des yeux, prises de sang, électrocardiogramme, échographie cardiaque et rénale, Nil se prêtait à tout, silencieusement. Il obéissait et ne posait aucune question. (Harrison Plaza, p. 219)

137L’adoption du discours médical par le malade (voir ci-dessus) peut expliquer une telle attitude. Par ailleurs, cette passivité peut traduire un retrait dans la sphère intime de la conscience. Semblable au sujet de l’expérience concentrationnaire, le sidéen conquiert un espace de liberté d’autant plus ouvert que son corps est prisonnier : « Mon lit est un poste d’observation ». (La Mélancolie du voyeur, p. 14).

138Les procédures médicales s’amplifiant avec la progression de la maladie, l’emprise de la machine thérapeutique se fait de plus en plus harassante et l’abandon du corps souffrant plus évident :

Le dermatologue m’injecte de l’anesthésique sous la peau, autour des boutons. Il chausse des lunettes vertes qui protégeront ses yeux du rayon laser. Il m’en tend une paire. Il appuie sur une pédale. Le pinceau du laser brûle mes chairs avec des crépitements secs, presque métalliques. C’est un robot qu’on opère. (Les Nuits fauves, p. 244)

Ce jour-là on aurait pu me trépaner, me planter des seringues dans le ventre et dans les yeux, j’aurais juste serré les dents, j’avais lancé mon corps dans quelque chose qui le dépossédait apparemment d’une volonté autonome. (À l’ami..., p. 198 ; voir aussi Le Protocole compassionnel, p. 56 et suivantes)

Des pans entiers de l’hôpital se déplaçaient sur roues, des instruments en métal, des appareils à dialyse, des gens sur des civières avec des bouteilles d’intraveineuses troubles branchées dans les bras, des gens avec des tuyaux dans les narines fixés avec du sparadrap blanc, s’agrippant aux bras matelassés des fauteuils roulants, tous tachetés par la lumière vert-jaune aquarium qui entrait à travers les fenêtres de l’atrium et donnait à la procession de la technologie médicale une allure de sous-marin flottant. (Horse Crazy, p. 95)

Alors, on les voit, clignant des yeux en plein jour, amaigris et haletants, pousser chacun leur pied à perfusion d’où pendent en cliquetant les bouteilles de glucose et d’antibiotique, qu’un mince tuyau plastique, rougi de leur sang au moindre effort, relie à leur veine qui peine. Les petites roues accrochent, grincent, ils poussent, ils tirent, ils passent. On dirait la forêt de Macbeth. Chaque pied est un arbre grêle de métal, aux fruits énormes : les bocaux de la perfusion qui leur apportent la vie. (Ève, p. 267)

139Dans Ève, le réalisme de la description du traitement d’Adam touche à l’hallucinante précision d’un récit kafkaïen :

On lui enfonçait un tuyau dans la bouche, on lui aspirait tout l’intérieur. Il criait dans le tuyau, criait pour l’éternité. Jamais il n’avait vécu ni rêvé pareil cauchemar. [...] Plus bas, entre les côtes, deux trous énormes, gonflés de sang noir, deux trous par lesquels s’échappait son fluide vital, écartaient en force les côtes inférieure et supérieure. Deux tuyaux en sortaient, profondément enfoncés dans la plaie, deux tuyaux démesurés, de la taille des tuyaux d’arrosage, durs, rigides, armés de fil de fer, qui s’élançaient vers une machine située au dos du lit. [...] Il se réveilla en entendant quelqu’un hurler. Ce quelqu’un, c’était lui-même. Il hurlait à perdre haleine, comme un chien qu’on martyrise, sans repos ni reprendre son souffle ; il hurlait à la mort.

La douleur était incompréhensible, insoutenable. [...] Il souffrait même trop pour pleurer. Il ne pouvait que hurler, et hurler encore ; mais ce qu’il prenait intérieurement pour un hurlement n’était peut-être qu’une légère plainte à peine audible d’autrui. (Ève, pp. 294-295)

140Non seulement l’espace hospitalier mais la structuration du temps obéissent à une division du travail qui suit une programmation précise et routinière, comme Adam l’observe :

Piquer, dépiquer, prémédiquer, changer les perfs, refaire les pansements, enlever les fils, donner la boîte aux médicaments [...] injecter les calmants dans la veine perfusée, courir vider le pistolet dans le bocal à urines, et le rincer au jet [...] Elles en deviennent tapées, de ce rythme infernal ; elles oublient tout et pourtant font tout. Cent fois le même trajet, mille fois le même geste. (Ibid., pp. 265-266)

141Pour les patients, le rapport au personnel médical relève d’une figuration cauchemardesque. Ironiquement, au masque de souffrance ou d’agonie du malade répond le masque protecteur du soignant, la distance et le mutisme qu’il maintient ; le face à face, c’est-à-dire l’échange humain, est irrémédiablement absent :

Sur la porte de la chambre 1326 [...] il y a une pancarte avec la mention, précaution pour le sang et les liquides biologiques. La pancarte est rouge sombre. Elle signale le mal en cours. Tout le monde met des gants pour s’approcher de moi, c’est normal, terrifiant, cela désigne, cela campe, cela parque. (Ce sont amis..., p. 51)

Goldorak était le nom qu’il donnait à l’aide-soignante de nuit, une énorme matrone noire, rude et efficace. Elle ne pénétrait dans sa chambre qu’après s’être caparaçonnée de la tête aux pieds ; [...] le visage noir, barré d’un masque en coton qu’elle laissait retomber sur sa gorge et qui faisait penser à quelque énorme pansement cachant la jugulaire, était la seule note humaine visible dans tout ce vert synthétique. (Ève, p. 21)

Les personnes qui entrent dans ma chambre, pourquoi me cachent-elles leur visage ? Elles me parlent masquées, me soignent masquées, m’apportent mon repas masquées. (La Gloire du paria, pp. 106-107)

Sur la porte il y a une pancarte informant les visiteurs qu’ils doivent porter un masque et un peignoir pour éviter de contaminer le patient. [...] Je souris nerveusement sous mon masque, puis je réalise qu’il ne peut pas voir les expressions de mon visage. (Eighty-Sixed, p. 198)

J’étais malade comme un sidaïen, je dégobillais à n’en plus finir et cet « aller-retour » imprimait sur mes traits le dégoût que j’aperçus un jour sur le visage de l’infirmière. Ces gens étaient le miroir du dégoût que je m’inspirais. Je ressentais ce qu’ils ressentaient, mais je ne possédais ni gants ni masque pour me protéger contre moi-même. (La Chute de Babylone, p. 50 ; voir aussi Les Souliers rouges de la duchesse, pp. 42-43)

142La connaissance, intime dirions-nous, du patient se double paradoxalement d’une absence de contact physique, d’autant plus évidente que les vêtements et les masques de protection amplifient la distance et la ségrégation des malades. Encore une fois la gestuelle médicale reproduit la réalité sociale, comme dans le cas de Pat Stratford et d’autres malades :

On le gardait dans la chambre d’isolement, bien que la plupart de ses docteurs lui assuraient que rien de ce qu’il avait n’était contagieux. Ils ne cessaient de l’assurer qu’on l’isolait seulement pour le protéger des maladies que les autres patients pourraient avoir. (Plague, p. 36)

Les infirmières décontractées, rudes, efficaces qui plantent leur thermomètre au milieu d’une phrase et d’un coup de ciseaux sec et mécanique referment les tuyaux d’intraveineuses remplies de solution saline ou de glucose. Les crétins de garçons de salle qui, de peur d’être dans la même chambre qu’un patient atteint du sida et d’être contaminés, laissent les plateaux du dîner devant la porte. (Eighty-Sixed, p. 197)

143Cet emprisonnement dans l’espace est reproduit dans la définition du temps qui n’obéit plus aux rythmes propres du malade mais lui est imposé de l’extérieur par les contraintes de la machine hospitalière :

Patience. Seule une immense patience peut m’aider à survivre. Patience de l’œil qui suit la trotteuse de ma montre, minute par seconde, en attendant l’effet d’une piqûre dont le froid liquide gonfle et fait battre la veine. Patience des attentes, à la radio, aux consultations ; à l’hôpital on ne fait qu’attendre indéfiniment. (Ève, p. 261)

144Dans cette atmosphère de peur, les comportements visant à réintroduire des interactions normales avec les malades sont accueillies avec étonnement. Le malade semble avoir intériorisé la procédure d’exclusion, phénomène qui est rapporté dans toutes les expériences de type concentrationnaire :

« Si c’est O.K. pour toi, » dit Larry tout de suite, « on va pas s’emmerder avec tous ces peignoirs, masques et tralala. Le sida ne peut pas se transmettre par hasard. » Pat était surpris de découvrir des types sympas qui ne le traitaient pas comme une sorte de paria. (Plague, p. 38)

145La médicalisation, règne du quantitatif et du mesurable (ce qui fonde, dès ses origines, le savoir médical moderne), peut se définir depuis Foucault comme volonté de savoir. Mais ici, elle n’est plus tributaire de la parole et l’aveu (médecine comme inquisition) ; elle s’articule sur le regard, l’observation directe des processus physiques et la saisie de l’image. Les signes externes de la maladie ne suffisent plus, la médecine doit plonger au plus profond de l’organisme, violence analogue à celle de la torture. Le sida se pose alors comme une expérience de la transparence, de la perméabilité (envahissement des cellules). Le corps du malade n’offre pas d’opacité au regard médical qui tient d’une moderne pornographie. Il participe en effet d’une volonté d’hypertrophier certaines parties du corps échappant à l’observation directe. Nous baptisons cette perversion, en empruntant le terme à Hocquenghem, folie scopique. Elle parcourt plusieurs des romans, dont Plague (voir pp. 34-36), Le Protocole compassionnel (voir pp. 80-81) mais surtout Ève où Adam énumère les étapes multiples de cette invasion visuelle : « un électrocardiogramme, puis une échographie cardiaque », un scanner du cerveau (« cette impression de pénétrer la tête la première dans la tombe d’un pharaon, par le trou situé au milieu de la face pyramidale »), une endoscopie pulmonaire (« on m’a glissé une petite lampe au bout d’une sonde dans les poumons »), un électromyogramme, des ponctions lombaires puis sternales, une endoscopie du foie (« Il m’a fait étendre sur le billard, a allumé une sorte de téléviseur, auquel une caméra à rayons X envoyait l’image de mon intérieur viscéral. Bref, le rêve réalisé, la vision intégrale et interne. »), et enfin une colonoscopie et une rectoscopie :

On se sent transformé en chose, en mannequin, en jouet qu’on éventre et dont les ressorts sautent à la figure de l’explorateur, à subir de telles investigations. L’idéal, pour eux, serait de retourner le corps comme un gant, de rendre entièrement visible le plus intime de chacun, de l’étaler et de le palper tout à loisir. Idéal terrifiant d’inquisiteur. (Ève, p. 271)

146Cette perspective rejoint l’analyse de Patrick Baudry qui, dans son livre Le corps extrême, montre que l’appareillage médical fait disparaître le médecin mais « fait aussi disparaître celui qui est analysé [...]. Cette production « scientifique » est morbide ; c’est bien elle – et non ce qu’elle montre – qui est monstrueuse (1991, p.23).

147Si l’on tente de situer l’étiologie du sida selon la typologie proposée par Laplantine (1986), le corpus romanesque tendrait à privilégier le modèle fonctionnel, en l’occurrence un dérèglement du système immunitaire, mais nous avons pu constater que le discours du malade peut aussi sacrifier au modèle ontologique sous la forme de l’anatomisme (médecine des lésions). Il faut noter également que le modèle fonctionnel sidéen concerne l’ensemble des fonctions. Il intègre en effet les figures des déséquilibres homme-cosmos et homme-société (transgression des normes-sociosexuelles ou religieuses). Le modèle exogène est certes évident puisqu’il s’agit d’un agent viral extérieur mais aussi d’une socio-genèse culturelle liée à un style de vie. La dimension endogène, tablant sur l’identité des malades, apparaît cependant également quand seuls les groupes-cibles homosexuels semblaient être atteints ou quand la séropositivité ne conduit pas à l’apparition de la maladie. Au demeurant les attributs (corruption, poison, souillure, contamination...) que nous avons relevés dans le corpus rejoignent les métaphores traditionnelles de l’exogène. La place du sida dans ces couples d’oppositions semble donc maintenir une ambiguïté entre le « modèle centripète » (Laplantine, p. 92) de la maladie, du type de la tuberculose, qui signale une agression extérieure, et le « modèle centrifuge », le cancer par exemple, qui corrompt de l’intérieur (Ibid.).

148Dans la polarité soustractive-additive, il nous semble que le sida, fidèle à sa nature ambiguë, relève des deux modèles. En effet, il est d’origine virale et donc participe du registre additif (élément ajouté au corps, microbe ou démon ou excès de tous ordres, physiologiques ou comportementaux), mais en même temps il relève de la déficience immunologique et apparaît donc soustractif (manque ou absence physiologique ou psychologique). Les représentations étiologiques obéissent surtout au modèle maléfique (marginalisation au plan social et absurdité au plan philosophique), mais parmi les figures bénéfiques, le sida peut être « maladie-salut » (illumination, libération ou connaissance de soi) ou « maladie-liberté » (revendication d’un droit qui s’affirme surtout face à la médicalisation outrancière).

Approches thérapeutiques

Avoir le sida, c’est aussi commencer une nouvelle carrière. Pour guérir, il te faut toute une éducation, une qui n’a jamais été explorée. C’est l’éducation la plus difficile qui soit, car comme le dit Christopher Isherwood, « Si le sida est la volonté de Dieu, alors on doit aller contre la volonté de Dieu. » Ce genre de truc, ça prend du temps. (Bloodstream, p. 33)

149De même que l’étiologie de la maladie est perçue selon différents paradigmes, les traitements reflètent une variabilité dans laquelle on peut discerner deux grands modèles. Dans le premier, le virus est responsable de la maladie et les médicaments auront pour objectif de le détruire. Dans le second, ce n’est pas le virus qui est l’agent déterminant mais au contraire l’état général de l’organisme et du psychisme, en particulier les attitudes face à la vie et la mort. On trouve mentionnés dans les romans trois types de traitements : les traitements médicaux basés sur des thérapeutiques médicamenteuses éprouvées ou à l’essai, les traitements basés sur des pharmacopées alternatives à base naturelle ou magique et, enfin, les thérapies de type psychologique faisant souvent appel à des modèles spirituels qui complètent ou prennent la place des traitements médicaux scientifiques. Il est à noter que la prise en charge médicale ou hospitalière est autant synonyme de recherche que de traitement, d’où le recoupement entre les deux premières catégories de thérapies.

  • Guibert reproduit une longue liste des « troubles plus ou moins gênants », une trentaine en tout, f (...)

150La médication la plus utilisée dans la première catégorie est le sperme de poisson et son dérivé pharmaceutique, l’ΑΖΤ (quelquefois remplacé par le DDI), dont les effets secondaires sont particulièrement pénibles :

On me dit que ce n’est pas un traitement, comme si je ne le savais pas. Je leur réponds que je sais que cela ne pourrait qu’être un poison, c’est tout ce que les médecins peuvent jamais vous donner, du poison ; il vous faut simplement espérer que celui-ci vous haïsse moins qu’il ne hait ce que vous avez. (Rémission, pp. 207-208)

Ils décident de me prescrire de l’AZT [...]. Pendant les premiers jours, je suis malade comme un chien : nausées, douleurs aux reins et aux muscles, anxiété et apathie mélangées. Ça passe peu à peu, mais je ne supporte plus ni l’alcool ni la drogue. J’arrête de prendre de la cocaïne. (Les Nuits fauves, p. 211 ; voir aussi Le Protocole compassionnel, p. 16 et suivantes ; Bloodstream, p. 31)

151Une seconde classe de médicaments comprend des antibiotiques, des crèmes et des calmants traitant certains aspects particuliers de la maladie. L’utilisation de sérums biologiques, ou d’interféron, constitue une autre stratégie de traitement rapportée dans Rémission (p. 218) ; Second Son (p. 209) ; Bloodstream (p. 54). Le vaccin demeure le traitement encore espéré, mais toujours reporté.

152La recherche expérimentale ne semble pas obéir à un programme clairement défini mais à un tâtonnement faisant une large part au hasard. L’accès à ces médicaments obéit à des facteurs d’inégalité sociale et leur usage à des procédures expérimentales déontologiquement suspectes que les médecins semblent accepter :

Gordon prenait un médicament expérimental que lui fournissait la faculté de médecine de l’université à New York. Il m’expliqua combien c’était difficile d’accéder à un protocole expérimental : il fallait avoir un certain profil et ne prendre aucun autre médicament en même temps. Les médecins mentaient à propos des patients pour leur obtenir des médicaments. (Spontaneous Combustion, p. 64)

« Le docteur Thompson pense qu’il y a quelque chose dans ce nouveau traitement, » dit-il et il nomma un produit anti-viral dont tout le monde parlait. [...] Mark nomma une personne célèbre qui, pendant quelques mois, de par sa seule influence personnelle et vraisemblablement des fonds illimités, avait obtenu ce médicament avant quiconque. (Second Son, p. 129)

« Eh bien, » dit-il, très tranquillement. « Il y aces vaporisateurs de pentamidine mais ils ne savent pas combien tu dois en prendre et à quelle fréquence. J’ai maintenant des problèmes de peau sur la poitrine, le visage et les bras. Elle commence à s’enlever. Ils me font un traitement aux rayons ultra-violets qui fera que non seulement mon corps tiendra le coup mais de plus, je serai bronzé. » (People in Trouble, p. 148)

Les chercheurs n’ont aucune idée de ce qu’est la maladie, ils travaillent sur leurs microscopes, sur des schémas, des abstractions. Ce sont de braves pères de familles, ils ne sont jamais en contact avec des malades, ils ne peuvent imaginer leur peur, leur souffrance, le sentiment de l’urgence ils ne l’ont pas. Alors on se perd dans des protocoles qui ne sont jamais au point, et en autorisations qui mettent des années à arriver, pendant que les gens crèvent à côté, et qu’on aurait pu les sauver [...] (À l’ami..., p. 235 ; voir aussi Le Protocole compassionnel, pp. 86-87)

153Afin de réduire les obstacles liés à la recherche thérapeutique, des réseaux de soutien se mettent en place, diffusent les traitements parallèles, comme la lécithine, et contournent les contraintes liées au système de santé, ainsi que le décrivent Scott et Yale, qui travaillent auprès de sidéens :

« Ensuite, pour les fans du AL721. On ne peut pas encore avoir ce médicament sans ordonnance, grâce aux connards de la FDA. Mais on a des tas de lécithine qu’on peut vous donner ou que vous pouvez avoir dans un certain nombre de magasins d’alimentation naturelle. Une fois que vous avez de la lécithine, vous pouvez concocter votre propre AL721 en utilisant la recette simple que nous passons dans la salle. » (People in Trouble, pp. 116-117)

154L’usage des recettes empruntées à la pharmacopée traditionnelle ou magique s’inscrit dans des rituels complexes qui font appel à des paradigmes médicaux alternatifs :

[...] Horst alla chez des guérisseurs, il avait des amis qui pratiquaient la sorcellerie, il ingurgitait des herbes chinoises en quantité industrielle et gardait des boules de cristal sur sa table de nuit. Il les lavait dans l’océan et les faisait tremper au soleil pour les revigorer quand il pensait qu’elles avaient trop travaillé. Il disait des trucs du style : « Ah, je suis bien content que tu sois en jaune aujourd’hui. Le jaune est une couleur qui guérit. » Il portait autour du cou une amulette qu’un ermite qui vivait au Pérou avait faite, paraît-il, d’un couvercle de pot de yaourt en alu et qu’une femme qui l’avait cherché pour discuter de la maladie de Horst avait acquise. (The Times as it knows us, p. 74)

155Dans cette catégorie, figurent également les traitements psycho-magiques (une relation homosexuelle dans Ève, p. 204), les rituels de type afro-américains comme la Santéria (The Ride Home, p. 301) que l’on suppose être capables de contenir la progression du virus ou des pratiques purgatives censées naïvement évacuer la maladie (Second Son, p. 74). Le recours à des régimes de vitamines, ou d’autres suppléments, constitue une autre façon alternative de renforcer le système immunitaire :

Je prenais des vitamines, je prenais du fer, je prenais des suppléments. Y eut-il une nuit dans ma fiévreuse santé, où je refusais un plat de légumes verts, rembarrant toutes ces vitamines B, et où, à la place je tombais dans les pommes ? Cela a dû m’arriver. (Rémission, pp. 216-217 ; voir aussi Bloodstream, p. 7)

  • 3 Par exemple, Bloodstream, p. 155 ; Second Son, p. 76 ; Succor, p. 138 ; Afterlife, p. 75.

156Dans la plupart des cas, ces traitements alternatifs procèdent par auto-suggestion. Présents dans le corpus américain3, ils font appel à des modèles de type psycho-immunitaire communs visant à la guérison par le maintien d’un état d’esprit positif ou par auto-hypnose afin de réduire le stress :

[...] Toutes les plus grandes maladies actuelles, pas seulement le cancer, ont un rapport intime avec le psychisme. Le comportement, les émotions et les sentiments font partie intégrante du processus de la maladie. (Plague, p. 68 ; voir aussi Bloodstream, p. 95)

157Contrairement aux autres épidémies telles la peste (Hildesheimer, 1990), on ne constate pas dans notre corpus, à une exception près (Harrison Plaza, pp. 233-234), un recours significatif, de la part des malades, à la prière, à l’intercession des saints ou à la pénitence comme pratique thérapeutique. Le rejet ou l’indifférence face aux dogmes et aux rituels religieux qui leur sont associés expliquent cette absence (voir chapitre suivant). Le narrateur de La Chute de Babylone mentionne, quant à lui, la prière sur un mode ambigu soulignant la fonction compensatrice qu’elle occupe dans la dynamique de la maladie :

J’ai un jour appelé le sida une bombe à action lente qui nous laisse le temps de prier. Nous savons que nous sommes en train de mourir et nous supplions le seigneur de nous laver de nos péchés. Et nous avons tout le temps pour le faire [...]. Plus nous souffrons, plus nous prions. (La Chute de Babvlone, p. 187)

  • 4 Par exemple dans Tangled Up in Blue, p. 192 ; Bloodstream, p. 52, p. 102 ; « L’Écharde », pp. 80 e (...)

158En revanche, les spiritualités orientales (comme le bouddhisme) ou celles du Nouvel Age fournissent une panoplie de techniques telles que le Yoga, la méditation, la visualisation ou l’hypnose (voir par exemple, Plague, Bloodstream ou Spontaneous Combustion). L’insertion des personnes séropositives ou atteintes du sida dans des groupes de soutien aide également à réduire les stress que cette épidémie produit, permettant ainsi d’amplifier les propriétés d’adaptation de l’organisme face aux attaques tant physiologiques que psycho-sociales auxquelles il est confronté. L’emploi de ces méthodes souligne le refus d’une médecine scientifique dont l’approche agressive empêcherait l’expression de propriétés latentes de l’organisme, capable de développer des mécanismes d’auto-guérison liés à des processus encore sous-estimés.4

Tu vois, il y a des centres d’énergie à différents endroits du corps et on les appelle Chakras. La maladie est souvent le résultat d’un déséquilibre des énergies parmi les différents chakras. Ce que j’ai fait, après t’avoir détendu avec une bonne vieille friction du dos, c’est en fait t’aider à dégager et équilibrer tes chakras, en libérant ces centres d’énergie afin d’aider ton corps à guérir. (Tangled Up in Blue, p. 189)

Parmi les choses que je suis supposé faire ces temps-ci, il y a ce que l’on appelle la visualisation créative : vous vous représentez vos blancs globules blancs sanglant leur armure pour refouler l’envahisseur [...] [...] J’arrive bien à me représenter mes globules blancs telle une sorte de nuage de salubrité, tel du lait battu dans le flot sombre de mon sang, mais dès que j’essaie de m’en faire une image plus concrète, je songe à Raquel Welch dans Le Voyage fantastique. [...] Aussi, je ne crois pas que la visualisation créative marche avec moi. Comme outil thérapeutique, ce n’est guère prometteur si, à chaque fois que je tâche d’imaginer mes défenses corporelles, je les vois essayant de tuer Raquel Welch. J’ai beau faire, je n’arrive pas à me persuader que les globules blancs sont de bons garçons. (Le Grêle, pp. 11-12)

159Ce type de guérison, que la médecine rationnelle n’explique pas, relève parfois aussi de phénomènes vitaux spontanés, comme chez Guibert ou le narrateur de Rémission :

Or il se trouvait que ce courrier épais plié en quatre que je défroissai en toute hâte ou avec une lenteur suspecte devant ma boîte aux lettres, fonçant sur la feuille qui portait l’indication du niveau des T4, me révélait qu’à ce moment où je m’étais senti tellement affaibli par ma maladie [...] mon corps avait accompli ce que le docteur Chandi appelait un redressement spontané, sans le secours d’aucun médicament, ni Défenthiol ni quoi que ce soit. (À l’ami..., p. 194)

Mais j’ignore comment mon corps se sentait pour lui-même. J’avais de la santé comme les chiens ont l’oreille absolue. Ce n’était jamais qu’une chose de plus qui m’arrivait, et je n’en ai rien conservé. La bande est vierge de toutes ces semaines et de tous ces mois. (Rémission, p. 216)

160Au degré le plus fantasmatique, la conscience du malade s’empare d’un événement totalement contingent comme la catastrophe de Tchernobyl pour l’investir d’une signification thérapeutique qui rejoint certaines des théories reichiennes sur les pouvoirs de l’orgone :

Le soleil dissipait la brume. Mark laissa le drap tomber de son épaule. Il avait chaud. C’était à ce moment-là qu’ils recevaient la plus forte radiation du Nuage ; dans le cas présent, une combinaison d’iode 131, de strontium 90 et de césium 137, en quantités inconnues. [...] La radiation ne pouvait-elle pas, à des niveaux si bas, nous faire du bien ? (Second Son, pp. 87 et 93)

161Cet ensemble de traitements participe, en conclusion, de plusieurs des approches thérapeutiques cernées par Laplantine (1986) : modèles additif (médicamentation ou alimentation), soustractif (ablation et ponction), sédatif (Yoga et méditation) ou excitatif (substances et techniques à effet stimulateur). Les thérapies relèvent à la fois du modèle exorcistique, dominant dans la médecine contemporaine, où un pouvoir extérieur maîtrise les soins et, dans une moindre mesure, du modèle adorcistique où le patient est responsable de sa guérison (Laplantine, p. 215).

Critique du système médical

162La médicalisation outrancière du sida semble être un reflet de la faiblesse du savoir compensé par un affermissement du pouvoir : l’ignorance est travestie sous le déploiement d’un apparatus technologique et langagier qui dérobe au malade sa propre responsabilité et se trouve à l’origine de risques iatrogéniques. Ce contexte médical n’est pas sans soulever des critiques acerbes de part et d’autre de l’Atlantique. Brody (1987) a décrit la relation patient-malade comme la rencontre de deux narrations, aux conditions et aux stratégies d’énonciation différentes : l’histoire propre au médecin, investi du pouvoir social, est censée être porteuse de vérité et de signification, alors que celle du malade, ignorée, en donnerait un récit en réalité bien plus riche et bien plus signifiant.

163La perception du médecin oscille entre les pôles « bourreau ou sauveur « (La Chute de Bahylone, p. 96) et le transfert peut aller jusqu’au sentiment amoureux comme dans Le Protocole compassionnel. À quelques occasions notre corpus fait mention de médecins empathiques (L’Écharde ou Harrison Plaza, par exemple) ou dévoués à la guérison (« [Le docteur Samael] y dévouait ses nuits ; parfois il était obligé de se gourmander pour ne pas avouer la fascination que [ce mal] exerçait sur lui.. », Ève, p. 240), mais la critique générale porte sur leur insensibilité face à la souffrance des patients (« J’avais fui mon ancien médecin, diabolique, un homme avec toute l’humanité d’un expérimentateur nazi », Spontaneous Combustion, p. 84) ; « (Les médecins passent, certains se penchent », La Mélancolie du voyeur, p. 14), leur quête d’une célébrité éphémère, malgré leur ignorance (« Ils ne savent pas. Eux, les savants, les maîtres, ils bafouillent, ils ignorent », Ève, p. 275) et leur impuissance face à la maladie (« Du docteur K., ami, nous tairons le nom, le réduisant à une fonction, un savoir, le bienveillant anonymat seyant au spécialiste qui ne peut plus rien », Ce sont amis..., p. 55).

164L’expérience intérieure du malade semble être totalement gommée du protocole thérapeutique, ce qui confirme la dominance du regard sur l’écoute. Cette absence d’empathie proviendrait-elle du statut particulier du sida ou ne serait-elle que l’expression extrême de la technologisation médicale ? Le corps humain devient une substance vidée de son référent affectif, sur lequel le médecin improvise, sans considérations bio-éthiques :

Le « nous » fit grimacer Adam. Si les médecins devaient subir une fois les souffrances que certains examens font subir aux malades, ils s’abstiendraient de les prescrire aussi aisément. (Ève, p. 239, voir aussi, p. 260)

Pour le moment, les médecins essaient de sauver mes dents et la dernière fois que je suis allé chercher des ordonnances, ils ont manifesté un enthousiasme qui m’a semblé excessif àdiscuter le dosage qui ferait l’affaire ; 200 mg, disait l’un deux, ça ne me semble pas mal. Et l’autre faisait : moui, avec une espèce de voix traînante, comme si ça ne valait pas la peine d’aller chercher plus loin. (Le Grêle, p. 18)

Le sida devint la raison sociale de nombreuses personnes, leur espoir de positionnement et de reconnaissance publique, spécialement pour des médecins qui tentèrent par delà de se hisser au dessus du train-train de leurs cabinets. (À l’ami..., p. 132)

[Les médecins] le gardent secret, le remède, distillé déjà dans leurs cornues. Pour nous laisser mourir. Grâce à la non-participation, non-précipitation, non-coopération ils se débarrasseront de nous sans recourir à un péché mortel : le meurtre. (La Chute de Babylone, p. 32)

165En second lieu, l’inégalité dans l’accès au traitement reflète une organisation médicale où la qualité des soins dépend du revenu du patient ou de sa couverture sociale. Ces contraintes interviennent sur les possibilités de traitement et de contagion. C’est le cas dans le système américain :

Tout le monde vénère le capitalisme de nos jours. T’as vu ce système médical obscène. Si Paul n’a pas d’assurance, il est sûrement dans une chambre pleine des germes contagieux d’autres malades, on dit que les patients atteints du sida vont à Sloan-Kettering en parfaite santé et attrapent les maladies dans la salle d’attente, [...] (Horse Crazy, p. 44)

166Les données économiques liées au coût médical peuvent expliquer en partie les réactions d’intolérance à l’égard des malades :

L’opinion de cet analyste, c’est que les coûts de plus en plus élevés pour les soins aux patients atteints du sida vont augmenter l’intolérance sociale face aux victimes de cette maladie. [...] Déjà, observe-t-il, l’opinion publique se tourne contre les homosexuels non seulement à cause d’objections morales conservatrices mais aussi à cause de la charge financière que le sida fait porter à l’industrie médicale. (Plague, p. 31)

167Dans le système français, la qualité des soins n’obéit pas dans tous les hôpitaux aux mêmes exigences. En ce sens, les malades sont soumis à une sélection médicale constituant un autre danger iatrogénique :

Le vaccin sauvera un jour des milliers de gens, mais au détriment de milliers d’autres qui auront été abandonnés à leur sort. Dans les autres hôpitaux, on ne les soigne pas comme ici, il s’en faut de beaucoup. À Jean-Marc, on met un seau hygiénique dans leur chambre, pour les empêcher de se servir des toilettes, de peur qu’ils ne les polluent. (La Gloire du paria, p. 111)

168Cette inégalité se retrouve aussi entre les pays nantis capables de résister à l’épidémie et les pays du Sud aux structures médicales inadéquates, ce qui amplifie le fossé entre ces deux blocs (Le Feu sacré, p. 328).

169La troisième critique porte sur le développement de la recherche et sur les intérêts économiques en jeu. L’identité du groupe-cible atteint, les homosexuels et les toxicomanes, entraîne des distorsions dans les projets et l’orientation des recherches établies non à partir de critères scientifiques mais en fonction de référents sociaux, ce que Jon dénonce :

Si tu considères la façon dont le sida a été traité par le gouvernement et par bien du monde dans le public américain, ce n’est pas surprenant. Les gens ne se sont pas vraiment sentis concernés par la prévention contre le sida jusqu’à ce qu’ils comprennent que ça pouvait s’étendre aux hétérosexuels. Et la tendance est toujours allée dans le sens d’un vaccin qui protégerait les hétérosexuels, pas d’un traitement qui éliminerait le HIV chez les gens déjà exposés – parce que, bien sûr, ces gens étaient des homosexuels et des toxicos. (Plague, p. 190)

170Les résistances d’ordre politique ne sont pas non plus étrangères à ces carences et, pour vaincre l’inertie des institutions gouvernementales, les groupes de pression s’organisent pour dénoncer les faibles budgets de recherche ou les attitudes des administrations et des corps religieux qui retardent la mise en place de programmes efficaces (voir Spontaneous Combustion, Gentle Warriors, Plague). Pour certains, le terrorisme devient à la limite un moyen de lutter contre une société répressive et ses représentants fondamentalistes, ainsi Dell dans Afterlife. Le Feu sacré traite aussi de la mise en place de réseaux clandestins de résistance contre des lois jugées iniques.

171Le sida, en ce sens, est un révélateur des contradictions et des impasses qui sous-tendent la gestion du système de santé dont les choix budgétaires et scientifiques n’obéissent pas à des prémisses de stricte neutralité scientifique. Tout comme un test révèle la présence du virus, la maladie devient le test d’un ensemble social dont elle met au jour les hypocrisies et les lacunes. Le sida est alors onde porteuse non seulement d’une létalité qui affecte l’organisme mais aussi des carences éthiques qui sous-tendent le projet de société contemporain. Gordon, un ami de B.J. Rosenthal, le narrateur de Eighty-Sixed souligne de ce point de vue l’avantage que représenterait sa diffusion dans les milieux hétérosexuels :

Tu sais, parfois je suis content que les hétéros attrapent le sida. On ne s’est pas beaucoup inquiété pour un remède quand le sida était plus ou moins limité aux groupes « à risques ». Si le sida s’était déclaré chez les bourgeois républicains de Grosse Pointe, je parie que la recherche aurait progressé bien plus vite. Je parie que bien plus d’argent aurait été dépensé. (Eighty-Sixed, pp. 297-298)

172L’inégalité médicale s’explique également par les énormes intérêts économiques liés au complexe médico-pharmaceutique. Celui-ci semble faire fi de la dimension sociale et considérer le sida comme une nouvelle occasion pour étendre son empire, notamment par le dépistage, plus rentable que la guérison :

Ce que ça montre en fait, c’est l’immense dépendance que les Américains ont par rapport à la profession médicale. Et aussi la capacité de cette profession à engloutir de plus en plus d’argent pour les tests et les traitements qui ne donnent aux patients que du temps et non pas un véritable remède. (Plague, p. 28)

[...] – Quant à nos industries privées, inutile de compter dessus. Elles ont mis le paquet, ça oui, pour mettre au point le test de dépistage sur les donneurs de sang. Rien qu’en France, quatre millions de donneurs par an, vous vous rendez compte ! Mais pour le sida, rien ! Le vice-président de Hoffman Laroche a déclaré que quelques milliers de cas dans le monde, cela ne représentait pas un marché très excitant sur le plan commercial. (La Gloire du paria, p. 110)

173La peur des poursuites légales expliquerait aussi les réticences à mettre sur le marché des nouvelles thérapies, comme Daisy le souligne à propos des femmes atteintes du sida, un thème rarement traité dans le corpus :

Finalement, on a eu l’explication officielle. Malformations de naissance. Ils ne veulent pas donner de traitement à des femmes en train de mourir parce qu’ils ont peur d’être traînés devant les tribunaux pour des malformations de naissance. Je veux dire, je comprends qu’on veuille protéger le fœtus, j’ai été élevé dans la religion catholique après tout mais une femme a aussi le droit de vivre. (People in Trouble, p. 176)

174Ces stratégies économiques indiquent combien les individus sont sacrifiés à des objectifs autres que la guérison.

***

175Cas individuel ou cas social ? Notre corpus exprime les deux modèles, soit qu’il insiste sur la dimension d’expérience personnelle de la maladie, soit qu’il mette en avant les implications socio-politiques. Sans tabler sur des particularismes culturels ou nationaux toujours difficiles à manier, nous avons pu cependant constater que le corpus français tendait à privilégier la première approche, le corpus américain la seconde. Révélatrice à cet égard est la prédominance dans le corpus français des personnages d’écrivains face à leur rareté dans les ouvrages en anglais. De même les auteurs français inscrivent souvent dans le texte romanesque une réflexion sur les pouvoirs et les enjeux de l’écriture.

176Si l’on situe le sida dans le champ des représentations médicales contemporaines, on constate qu’il en exprime les tensions majeures. Cas limite, cette maladie illustre les hypothèses concernant le paradigme médical dominant dont Laplantine a esquissé les grandes lignes de force : distance d’avec le malade (pathologique, sociale et psychologique), interventionnisme thérapeutique quasi guerrier, quantification extrême, victoire du regard sur l’écoute et pluralisme thérapeutique. Cette singularisation poussée au niveau médical s’accompagne, dans le champ social, de la stigmatisation, de la discrimination ou de l’exclusion des personnes séropositives, des malades et des homosexuels qui deviennent alors les boucs-émissaires d’une société atteinte de panique. Cette réaction face à la maladie ne se situe plus alors sur le terrain biomédical (auquel renvoie le concept de disease, voir Fabrega, 1971 ; Young, 1982 et Fainzang, 1989) mais sur un terrain personnel ou socio-culturel (auxquels renvoient les concepts de illness et de sickness). Nous avons constaté qu’à ce niveau le sens donné à la maladie s’inscrit dans plusieurs matrices contradictoires qui tentent soit de maintenir l’épidémie dans un cadre rationnel de type biomédical soit, au contraire, de la situer dans un discours moralisateur reprenant les figures associées aux fléaux du passé (faute, culpabilité, punition, exclusion) à des fins de manipulation religieuse ou politique.

177Ces modèles dominants s’opposent à un contre-modèle où le malade se revendique comme personne et où la dépossession sociale et individuelle, rattachée à la médicalisation à outrance ou l’excommunication sociale, est dénoncée. La prise en considération des aspects fondant le sens de la maladie demande donc que le patient redevienne un sujet inséré dans une histoire et racontant cette histoire. Cette remise en question du modèle médical dominant s’accompagne de la prise en charge de leur santé par les malades, à travers le recours aux médecines parallèles dont Laplantine et Rabeyron (1987) ont montré les déterminants : refus du paradigme médical dominant qui néglige le sens donné à la maladie (dont nous avons vu qu’ils présentaient des configurations multiples), refus de la brutalité des traitements allopathiques classiques et accent mis sur les facteurs endogènes plutôt qu’exogènes pour expliquer l’origine de la maladie. Dans notre corpus, les modèles alternatifs (inspirés des théories et des pratiques du Nouvel Age) insistent sur une guérison acquise par une transformation de l’état intérieur lié à une prise de conscience holistique qui permettrait une forme de psycho-immunologie.

178Mais au-delà de l’aspect strictement médical, l’étude du sida, comme l’a noté Ray (1989), ne peut faire l’économie d’une analyse politique puisque cette maladie est aussi récupérée par un discours conservateur, dont nous avons cité quelques exemples, qui y voit un moyen rapide de réimposer des valeurs sociales traditionnelles menacées. À l’inverse, on voit se dessiner, dans le corpus américain, l’émergence d’un contre-pouvoir avec le développement des groupes de pression et d’associations volontaires qui regroupent, entre autres, les homosexuels et les séropositifs. S’élevant contre la lenteur des pouvoirs publics dans leur lutte contre le sida et les atteintes aux droits de la personne, ces groupes, par leur engagement et leurs actions, tout en sensibilisant les instances décisionnelles et politiques, renforcent la « communauté-sida » (Pollak, 1992, p. 34) dans ses revendications. Le problème du sida prend alors une signification qui dépasse le statut biomédical pour devenir paradigmatique d’une crise de société. Il cesse d’être l’objet du seul discours médico-hospitalier pour catalyser des questionnements socio-culturels et politiques parcourant l’ensemble social qui se voit concerné et menacé par le fléau. L’approche anthropologique de notre corpus devra alors être relayée par la socio-critique et l’analyse du discours.

Notes

1 Par exemple, Bloodstream, p. 26, et 49 ; Bunny, p. 144 et 195 ;Képas,p.193 ; « My Face in a Mirror », p. 281 ; People in Trouble, p. 46 ; Un mal qui répand la terreur, p. 196 ; Second Son. p. 86.

2 Voir aussi, Les Nuits fauves, p. 146 ;Eighty-Sixed, p. 277 ; Afterlife, p. 2 ; Gentle Warriors, pp. 14-15

3 Par exemple, Bloodstream, p. 155 ; Second Son, p. 76 ; Succor, p. 138 ; Afterlife, p. 75.

4 Par exemple dans Tangled Up in Blue, p. 192 ; Bloodstream, p. 52, p. 102 ; « L’Écharde », pp. 80 et 103 ; Plague, p. 112 ; People in Trouble, p. 73 ;

Notes de fin

* Pour une typologie de notre corpus, voir le chapitre “Rapport au texte”.

Guibert reproduit une longue liste des « troubles plus ou moins gênants », une trentaine en tout, figurant sur la notice du médicament. (À l’ami..., pp. 223-224)

© Presses universitaires de Lyon, 1994

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