Biographies hospitalières : l’écriture de soi pour apaiser la détresse existentielle 2
p. 165-170
Texte intégral
1Il est fort probable que ce qui a animé et insufflé l’idée et l’émergence de la biographie hospitalière auprès de personnes très gravement malades était cette idée, ou espérance, d’une forme d’apaisement par le récit de soi face au vertige annoncé de la mort et de son corollaire immédiat, la détresse existentielle. La détresse existentielle n’est pas l’apanage des individus en fin de vie, le récit de soi non plus, mais il nous semble que la quintessence même des bienfaits de la démarche est éprouvée à ce moment singulier de la vie.
2Les pistes de réflexion qui vont suivre font un petit pas de côté, avec parfois un peu de légèreté dans le propos, pour résumer seize années d’exercice et d’expériences vécues par une petite vingtaine de biographes hospitaliers de l’association Passeurs de mots et d’histoires, intégrés deux jours par semaine ou plus dans un ou deux services de médecine et/ou en continuité de soins à domicile dans une cinquantaine de services en France. Ces pistes interrogeront comment la carebiographie© favorise la verticalité du sujet et permet une forme de reconfiguration intime et apaisante vis-à-vis de l’inéluctable à venir. Cela donnera sans doute à penser que cela peut être considéré comme un « soin existentiel ».
3Faire son récit de vie, accompagné d’un tiers professionnel, qui fait partie intégrante d’une équipe soignante et par extension d’un parcours de soin, c’est offrir la possibilité au « biographé » de se retourner, de se relire, de se relier et de donner un sens, non pas à la vie qui a probablement un sens en elle-même, mais aux événements de son existence. Il s’agit donc d’une relecture à distance, où celui qui se souvient n’est pas celui qui a vécu et il n’est donc par conséquent ni tout à fait le même, ni tout à fait un autre, tout en convoquant, grâce à l’écriture de soi, une forme d’unité de sens et de cohérence toute ricœurienne1 à l’histoire racontée parmi tant d’autres possibles. C’est bien ce mouvement qui permet à l’individu faisant le récit de se reconfigurer, c’est-à-dire de se raconter en se réinventant, sans se mentir pour autant, en transmettant une vérité totalement subjective, de celles qui permettent de se recoudre de fils d’or.
4Mais est-ce le fait que des actes soient vérifiables qui importe ou bien l’usage que chacun fait du vrai ? Face aux questions existentielles qui surgissent et souvent, conjointement à la maladie grave, qui obèrent tout le reste, face à une vérité proche d’un espace illusoire, il est proposé de faire quelque chose de cette détresse spirituelle via la démarche de la biographie hospitalière et de la rencontre de l’altérité et de la réciprocité vécue entre deux individus : le biographé et le biographe.
5À ce jour, notre pratique permet de distinguer, certes avec une certaine poésie, mais également avec discernement et analyse, trois types de situations pour lesquelles la biographie hospitalière tient son rôle et apporte des bénéfices, d’ailleurs tant auprès des proches qu’auprès des soignants : le « syndrome de la Salle d’attente », le « on/off » et le « labyrinthe ». Ces catégorisations ne correspondent pas nécessairement aux centaines ou aux milliers d’individus accompagnés, mais elles reflètent une réalité constatée sur le terrain.
« La salle d’attente »
6Ce que nous avons désigné en premier lieu comme la posture de la « salle d’attente » n’est pas une situation exclusivement réservée aux personnes en fin de vie. Cet état d’être ou cette sensation peuvent être partagés par un grand nombre d’individus qui se sentent à côté d’eux-mêmes ou n’ayant pas vécu ou ne vivant pas pleinement et consciemment leur vie. Au demeurant, lorsque l’on a cette sensation ou ce ressenti et que l’on sait sa mort proche, un goût plus qu’amer ou même un dégoût participe à la détresse existentielle. « Qu’ai-je fait de ma vie ? Rien ou si peu » ou bien « je n’ai pas vécu un seul de mes rêves ! » ou encore « qui suis-je ? Je ne sais pas en fait qui je suis… ». Cette sensation de vertige, de sable mouvant qui peut ensevelir, peut être conjurée et soutenue par l’écriture de soi accompagnée. En effet la Biographie hospitalière est un processus dynamique. Comme le rappelle Paul Ricœur, la fragilité et la vulnérabilité du sujet sont un statut ontologique de l’homme et la vulnérabilité, si elle est première, est bien celle d’un être appelé, même en fin de vie nous semble-t-il, à devenir autonome, ainsi, le récit de vie, la conscience de ses actes, est un des éléments fondateurs pour accéder à cette autonomie2. Être conscient de ses actes en se retournant sur son histoire, en se réinventant et en plongeant dans sa géographie intérieure avec un tiers présent pour aider à dérouler le fil à soi, dans le respect et la simplicité, facilite la sortie de la « salle d’attente ». En se regardant, la personne trouve ses propres étais, comme dans une sorte d’espace de réanimation créé rien qu’à son attention. La personne biographée se réanime alors de l’intérieur, grâce à un événement extérieur, qui la mène à un avènement, une sorte de naissance à elle-même.
7Reconstruire des densités d’existence démontre que l’homme est toujours en construction et que la rencontre a une fonction poétique et une dimension symbolique. C’est une des raisons pour lesquelles le mystérieux subsiste tout comme l’énigme du sujet.
Le « on/off »
8Qu’entendons-nous par-là ? Une forme d’effacement, de peur de l’oubli. La crainte d’avoir été, de ne plus être, la crainte d’oublier et d’être oublié, la crainte du couperet et de la radicalité de sa finitude. La vraie mort, pour beaucoup, n’est pas la mort, mais l’oubli ; et transmettre conjurerait cet oubli. « Par-delà mon histoire, je deviens éternel », « Grâce au livre, je suis éternelle » : phrases prononcées tant de fois.
9L’approche biographique crée un espace entre celui qui va mourir et celui qui va rester, notamment par la traduction et la fidèle retranscription des propos entendus. Tenir parole et rendre parole n’est pas une gageure, c’est une nécessité et un devoir de la part du biographe. C’est dans la fidélité des propos que se tient la permanence de l’être, le fameux « Lorsque je le lis, il est là » ou « Je n’ai encore rien lu de mon livre, mais j’ai confiance : ce sera du Bernard », qui peut contrer la perte du sentiment d’éternité qui arrive de facto avec la maladie grave.
Le « labyrinthe »
10Le labyrinthe est une figure récurrente dans la mythologie, dans les contes, mais aussi de manière très concrète dans de nombreux lieux sacrés. C’est une sorte de dédale où l’on se perd, où on retourne sur ses pas, où les chemins sont enchevêtrés et lorsque l’on ne parvient pas à s’en extraire, nous ne sommes plus les mêmes. Il y a un avant et un après l’initiation.
11La proposition de la biographie est de passer du chaos à quelque chose d’organisé, de se rassembler un peu devant la béance. Nous avons besoin de créer nos légendes, histoires pour donner du sens aux événements, surtout dramatiques, pour garder un pouvoir et sortir du règne animal sans jamais être dans le diktat de la « bonne mort », sans mot d’ordre ni exigence écrasante de tout raconter à tout prix, sans être dans une idéologie biographique et en n’oubliant pas que le respect d’un sujet que l’on aimerait libre suppose un certain effacement avec comme seule visée la rencontre.
12La rencontre par le médium biographique entre soi et l’autre, en regardant l’autre comme un peu de soi et soi comme un peu de l’autre, en permettant à ceux qui se racontent de sortir de « la salle d’attente », de moins craindre « le On/off » et de quitter « le labyrinthe » favorisent l’apaisement et la pacification. Si l’on peut imaginer que la biographie hospitalière est un nouveau soin, laissons le dernier mot à Bernard :
Moi, je vais partir, mais il va rester toutes mes chansons, inconnues, et ce livre. C’est énorme ! Je suis en train de réussir ce que j’ai raté toute ma vie. Je vais laisser toutes ces nouveautés en héritage... J’ai commencé à parler à Valéria il y a neuf mois. On avance lentement. J’ai déjà été très proche de la mort, mais chaque fois je reviens et je me dis que je n’ai pas fini. Au fur et à mesure, des choses remontent à ma mémoire. Tout s’éclaire jour après jour, je comprends mon histoire et je me pardonne. J’espère que ce livre se terminera bien. Le plus beau des happy ends, ce serait une extrême légèreté de l’âme3.
Bibliographie
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Châtel T. Éthique du « prendre soin » : sollicitude, care, accompagnement, In E. Hirsch (dir.) Traité de bioéthique. Toulouse : Erès, 2010, 84-94.
Leal T., Soares L. Therapeutic writing in Palliative Care: a systematic review – A death free of tubes with narrative communication skills. Journal of Poetry Therapy, 1-20.
Milewski V. Relire sa vie, soulage-t-il nos souffrances existentielles ? « Vieillir, un projet, une chance », A. H. Aumôneries des Hôpitaux. 2011, 211, 22-23.
Milewski V. Rinck F. Récits de soi face à la maladie grave. Textes réunis et présentés par Valéria Milewski et Fanny Rinck. Paris : Lambert-Lucas (Médecine et langage), 2014.
Milewski V. Faire le récit de soi et rester vivant : La biographie hospitalière, un récit de soi face à la maladie grave. Jusqu’à la mort accompagner la vie. 2016, 126, 35-46.
Milewski V. La biographie hospitalière, une autre forme d’accompagnement(s). Tenir parole et rendre parole, un accompagnement biographique. In R. Le-Berre (éd.) Manuel de soins palliatifs. Paris : Dunod, 2020, 1177-1189.
Milewski V. Mazeau, V. La Biographie Hospitalière pour les personnes âgées de 90 ans et plus. Études sur la mort. 2023, 160, 59-71.
Revault J-Y. La guérison par l’écriture – Théorie et pratique de la thérapie par l’écriture. Archamps : Jouvence, 2003.
Ricœur P. Temps et récit. 3 – Le temps raconté. Paris : Points-essais, 1991.
Ricœur P. Le Juste 2. Paris : Esprit, 2001.
Notes de bas de page
Auteur
-
Valéria Milewski
Biographe hospitalière au service d’oncologie-hématologie du centre hospitalier de Chartres
Valéria Milewski – biographie hospitalière (Chartres). Biographe hospitalière en service d’Oncologie-Hématologie à l’hôpital de Chartres. Docteure en sciences du Langage avec une thèse sur la « Care-biographie », elle a fondé l’association « passeurs de mots » et est à l’origine de la biographie hospitalière en France.
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