Biographies hospitalières : l’écriture de soi pour apaiser la détresse existentielle 1
p. 159-164
Texte intégral
1On dit parfois de moi que je suis scribe : écrire pour les autres est l’un des plus vieux métiers du monde… Je suis biographe hospitalière en Loire-Atlantique et, depuis ma formation par l’association Traces de Vies en 2021, j’accompagne les personnes gravement malades et/ou en fin de vie pour écrire leur récit de vie, leur témoignage de la maladie et tout ce qui leur tient à cœur de transmettre à leur famille et à leurs proches, sous la forme d’un livre12.
2La biographie hospitalière, c’est d’abord la rencontre d’une équipe soignante en unité de soins palliatifs ou tout autre service hospitalier qui en fait la demande. Médecins, cadres de santé, infirmiers, psychologues, ce sont eux qui identifient la personne désireuse d’écrire ou au contraire isolée, en repli sur elle-même, sur sa souffrance existentielle ; ce sont eux qui l’adressent et la mettent en lien avec le biographe hospitalier lors du premier entretien de présentation du projet. Ils sont les référents pendant tout le processus d’écriture, informant le biographe de l’état du ou de la patiente, selon qu’il s’aggrave ou s’améliore, de son retour à domicile, de son changement d’établissement de soin et sont informés en retour par le biographe de l’évolution des entretiens et de leur bon déroulement. L’accompagnement par l’écriture s’inscrit avant tout dans un partenariat avec les soignants.
3Vient ensuite la rencontre avec cette personne dans son désir d’écrire. Le premier entretien permet de faire connaissance, d’établir le lien de confiance qui se tissera peu à peu, d’expliquer la méthode de travail dans sa dimension éthique et de définir le projet d’écriture : que veut-elle transmettre ? Comment : récit, lettres ou autre ? À qui ? Cette projection vers les destinataires du livre est primordiale à ce stade, non seulement pour aider la personne à sélectionner ce qu’elle souhaite transmettre de son vécu, de ses valeurs, des conseils parfois, des mots d’amour souvent – on n’écrit pas de la même façon pour un conjoint, un parent ou un petit-enfant –, mais aussi pour considérer d’ores et déjà le livre comme une trace de soi après soi, car l’oubli peut être plus angoissant que la mort elle-même. L’écriture se déroule ensuite sur sept à dix entretiens intégrant la relecture du récit pour validation finale, point d’orgue du processus : entendre ses mots dans la voix du biographe favorise en effet la réappropriation de sa propre histoire dans sa singularité, la redécouverte de sa vie dans ce qu’elle a eu de positif, de beau et de bon. Prise de recul et prises de conscience sont liées.
4Jean, quatre-vingts ans :
J’ai toujours bien aimé m’occuper des gens, je faisais ce que je pouvais pour les aider. Maintenant je me dis que c’est moi qui ai besoin des autres et je ne peux pas le comprendre ; c’est ça qui est très dur à encaisser, hélas. (…) À l’hôpital, quand le cadre du service m’a proposé d’écrire mon histoire, il a bien insisté. Ça ne me disait rien au début. Finalement, je ne cache pas que je suis assez content parce que je trouve que ça m’a fait du bien de sortir tout ça de moi. (…) C’est vrai que ça défoule et je ne m’y attendais pas. Les souvenirs reviennent, il y a eu du bon ; au moins, je me sens utile à quelque chose. Le bon est là quand même aussi3.
5L’accompagnement se termine par la phase de préparation du texte en vue de l’édition du livre en dix exemplaires, reliés artisanalement et offerts à son auteur ou à ses proches désignés si le décès est survenu entre temps.
6En outre, la spécificité de notre association est d’accompagner également les enfants et adolescents malades, ainsi que les fratries. Dans ce contexte, l’écriture d’une fiction est d’abord proposée, prenant la forme d’un conte dont l’enfant est le héros – voire le super-héros – qui combat le méchant : la maladie. Il s’opère alors un double mouvement, à la fois d’identification au héros et de mise à distance de la maladie. Ce processus créatif stimulant l’imaginaire est complété par la réalisation de dessins, souvent plus éloquents que la fiction elle-même.
7Marius, sept ans :
Il était une fois un super héros qui s’appelait Super Marius. Il était musclé, il était fort au tennis, habillé avec une cape rouge […]. Il habitait dans le village des Courageux. Un jour, Super Marius [rencontre] un méchant qui s’appelle Lymphome de Burkitt […]. Il ne l’aime pas parce qu’il cambriole le village des Courageux et il prend tout l’argent de la banque. Super Marius n’est pas content : il n’a pas de super pouvoirs, mais il combat Lymphome de Burkitt avec ses poings et il réussit à le battre. Le super méchant devient gentil. Il devient l’ami de Super Marius parce qu’il a compris qu’il n’était pas plus fort que les autres4.
8Cependant, de plus en plus d’enfants, même très jeunes, expriment l’envie de témoigner de leur expérience de la maladie. C’est une occasion de partager les difficultés et joies de leur vécu, des mots d’amour pour leurs parents, pour la fratrie et, plus largement, la famille et les amis. Les frères et sœurs peuvent également participer à l’élaboration du livre en y intégrant leur propre chapitre : ils reprennent ainsi place au sein de la famille, entendus et reconnus dans leurs émotions et leur propre souffrance par les parents focalisés sur l’enfant malade.
9Luis, neuf ans, aîné de Marius :
La première fois qu’on s’est rencontrés à l’hôpital avec Marius, il était en fauteuil roulant et je me demandais pourquoi il avait plein de machines sur lui. On a pleuré de joie tous les deux, c’était la première fois que je pleurais de joie ! J’étais ému aussi, on n’osait pas trop se parler au début. Et puis on est allés à la salle de sport avec Fanny : on a joué au basket, au tir à l’arc et à la boxe. On a rigolé et c’était bien5.
10Ajoutons que l’enfant a souvent plaisir à partager la lecture de son livre avec sa classe. Après plusieurs mois d’absence, ainsi valorisé, il se resocialise auprès de ses camarades et le livre devient son porte-parole.
11Le biographe hospitalier a donc une place clé entre la personne accompagnée, l’équipe soignante et la famille. Dans une juste présence, il collecte fidèlement les mots, s’effaçant pour laisser l’auteur être pleinement dans son récit. Le processus d’écriture remobilise la personne malade ou en fin de vie dans un projet de transmission qui a du sens, réveille sa créativité et l’anime, y compris dans ses silences. Il permet à la personne à la fois de prendre du recul et de retisser un lien avec sa propre existence : en se relisant, elle se relie à ses proches, à la société, à la vie-même, au présent. Les prises de conscience du vécu positif et l’idée de sa transmission favorisent alors l’apaisement de la souffrance. Les soignants témoignent d’une meilleure communication avec leurs patients, de soins facilités, de traitements de la douleur diminués.
12Au moment où la maladie coupe le souffle, où rendre son dernier souffle devient une réalité imminente, la biographie hospitalière redonne le souffle. Le livre, présent dans la bibliothèque et ancré dans l’histoire familiale, récrée la promesse d’un avenir.
13Stéphanie, trente-huit ans :
Je me sens plus réveillée à la fin de la séance d’écriture qu’au début. Plus on avance, plus je vois que des choses se recroisent, dont je n’avais pas forcément conscience et c’est super intéressant. Je remarque que j’ai vécu ! Quand on est en soins palliatifs, il y a toujours des moments de regrets. Moi, ça me permet de ne pas être trop dans les regrets ni la colère, ça m’apaise beaucoup. Je pense maintenant que je le fais autant pour mon neveu et ma nièce que pour moi. On devrait tous faire cet exercice6 !
14Jean-Paul, quatre-vingts ans :
Raconter une partie de ma vie a réveillé mon esprit, peut-être enseveli par plein de malaises mais qui sont surmontables. Ce n’est pas parce qu’on est malade qu’il ne faut pas profiter de la vie7.
Bibliographie
Cuinet C. Se sentir vivant. Paris : Michel Lafon, 2021.
Cuynet P. Cuinet C. L’écrit biographique, objet de transmission. Témoignage d’un biographe hospitalier. Dialogue. 2020, 230, 179-199.
Desjuzeur G. Mieux comprendre l’impact de la biographie hospitalière (mémoire de la formation en Soins palliatifs sous la direction de M. Ledoux. Faculté de Nantes. 2023.
Notes de bas de page
1Le métier de biographe hospitalier étant jeune, nous disposons de très peu de sources pour présenter une bibliographie étayée sur son efficacité ; c’est d’ailleurs l’objet d’une réflexion que les associations, dont Traces de Vies et Passeurs de Mots, ainsi que les collectifs de biographes hospitaliers veulent entreprendre en commun prochainement, à l’échelle nationale. Précisons que la Dr Geneviève Desjuzeur a mené en 2023, dans le cadre de son mémoire de fin d’étude de médecine palliative, sous la direction du Dr Mathilde Ledoux à l’unité de soins palliatifs du CH de Saint-Nazaire, une étude d’impact sur la biographie hospitalière auprès de patients et/ou familles de personnes que j’ai accompagnées. C’est à ma connaissance la seule étude d’impact scientifique à ce jour sur ce sujet. Ce travail a été présenté lors du Congrès de la SFAP à Poitiers, le 14 juin 2024.
2Note de l’éditeur : Précisons qu’il existe tout un courant de recherche sur les thérapies narratives, utilisant l’écriture ou les livres. Citons les life review therapies et la bibliothérapie, qui reste encore largement à développer en France, mais aussi la poetry therapy. Une revue systématique de la recherche a démontré la pertinence de la thérapie narrative et de l'utilisation de l'écriture thérapeutique comme moyen pour promouvoir le bien-être et la qualité de la vie des patients en soins palliatifs, mais aussi des professionnels de la santé et de la population en général (Leal et Soares, 2024). En effet, les interventions thérapeutiques d’écriture encouragent les patients à explorer et à mieux exprimer leurs pensées, émotions et expériences, à réfléchir sur leur relation au monde et aux autres et à communiquer sur leur douleur avec leurs proches ; en cela elles invitent à l’exploration de nos expériences subjectives existentielles profondes.
3Verbatim reproduit avec l’autorisation de son auteur.
4Idem.
5Idem.
6Idem.
7Idem.
Auteur
-
Christelle Pigeard
Christelle Pigeard – biographie hospitalière – Formée par l’association Traces de Vies, elle intervient à la demande des soignants en unité de soins palliatifs des hôpitaux de Saint-Nazaire et Guérande, ainsi qu’en oncopédiatrie au CHU de Nantes. Elle est également « patiente ressource » à la Ligue contre le Cancer depuis 2017.
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