Modèles d’interventions et prise en charge de la détresse existentielle en psycho-oncologie
p. 85-94
Texte intégral
1Notre participation conjointe à cet ouvrage s’organise en deux parties complémentaires, permettant de croiser nos approches respectives de médecin psychiatre et de psychologue clinicienne travaillant en psycho-oncologie. La première partie rappelle les grandes lignes des différents modèles d’intervention psychothérapeutique, qui ont été développés en particulier dans le champ de l’oncologie. La seconde propose une illustration clinique de ce que la détresse existentielle peut faire émerger dans la relation psychothérapeutique et faire vivre au thérapeute, suggérant quelques pistes pour aider celui-ci à accompagner un patient en détresse existentielle.
2Dans le contexte de la psycho-oncologie, la maladie cancéreuse opère souvent une rupture avec le fonctionnement psychique antérieur du sujet et entraîne une perte de repères sur les plans physique, familial, social, professionnel, spirituel et identitaire. L’effraction psychique est causée par le danger de mort, fantasmé ou réel, qui émane du caractère non seulement incurable mais désormais intraitable de sa maladie. Elle est également causée par la perte de contrôle du patient sur son corps, avec un ressenti d’impuissance et par un éprouvé de solitude. Ces caractéristiques peuvent engendrer un état de détresse, d’autant plus intense que les effets de la maladie et des traitements entrent en résonance avec des blessures psychiques antérieures.
3La détresse relève d’une acception large, décrite en psycho-oncologie comme « une expérience émotionnelle désagréable, de nature psychologique, sociale et/ou spirituelle, qui s’étend sur un continuum allant des sentiments normaux de vulnérabilité, tristesse, peur jusqu’à des problèmes invalidants tels que la dépression, l’anxiété, l’isolement social ou la crise spirituelle »1. Dans le contexte de la maladie avancée ou de la phase palliative, on identifie souvent – mais pas systématiquement – une part croissante de souffrance existentielle, alors que les capacités physiques, fonctionnelles, cognitives et psychiques du sujet tendent à se réduire au fil de l’évolution tumorale, réduisant jour après jour l’espace des possibles. Il est fréquent que de tels états de fragilité soient l’occasion d’une réactivation de traumatismes infantiles. Souvent en position régressive, le fonctionnement psychique du sujet dans ces moments aigus se recentre alors sur des mécanismes archaïques, avec de grandes difficultés d’élaboration à la clef. Mais cette détresse existentielle correspond aussi à un moment particulier, souvent associé à un douloureux moment de solitude, lors duquel le sujet éprouve un besoin d’étayage relationnel massif, le poussant à solliciter en première ligne ses proches, parmi lesquels les soignants. Cette détresse existentielle peut amener le sujet, et parfois même celles et ceux qui en prennent soin, à une perte d’espoir irrémédiable. Dans le contexte en apparence si fermé de la détresse existentielle, quelle place peut-il donc rester pour le soin ? Si l’on pense ici à des « soins existentiels », c’est avant tout en tant que « soins relationnels », parmi lesquels figurent les « soins psychiques », « soins spirituels » ou autre. En effet, c’est dans l’accompagnement relationnel que se joue l’essentiel et c’est la qualité ainsi que la profondeur de la présence à l’autre, qui peuvent permettre de donner un autre rapport à l’existence dans un contexte de soin.
Modèles d’intervention psychothérapeutique
4Un certain nombre de modèles d’intervention psychothérapeutique ont été développés par les psychologues, psychiatres et psychothérapeutes, qui travaillent auprès de ces patients. Ces thérapies de la détresse existentielle ne s’invitent jamais seules, mais elles sont proposées en complément des approches symptomatiques, l’objectif de réduction des symptômes restant une priorité et parfois même une urgence, quelle qu’en soit la nature (physique ou fonctionnelle, sociale, psychopathologique, liée à un trouble psychiatrique antérieur ou coexistant). Un certain nombre d’auteurs2 ont plus particulièrement marqué le champ des interventions visant en tout cas l’accompagnement et, idéalement, la réduction de la détresse existentielle. Parmi eux on citera Victor Frankl, Irvin Yalom, Ernesto Spinelli et Emmy Van Deurzen3. Des auteurs plus contemporains, tels que Harvey Chochinov, William Breitbart ou Gary Rodin ont investi depuis le champ de la psycho-oncologie et proposé des modèles d’interventions structurés, dont l’ouvrage de Mari Lloyd-Williams4 présente les principaux modèles et leurs exemples d’application clinique. Évoquons ici les principaux éléments constitutifs de ces approches, utilisées en oncologie. Ces interventions sont menées, tantôt individuellement, tantôt en groupe, et se déroulent sur le court ou le moyen terme, en prenant en compte l’espérance de vie estimée du patient. Elles relèvent de l’expertise d’un thérapeute formé et s’articulent autour de la notion de conflits existentiels, autour de la perte de sens, de la perte du sentiment de liberté, du sentiment de solitude (voire d’isolation psychique), des questionnements sur la mort et sur le mourir.
5La thérapie centrée sur le sens (meaning-centered therapy), issue de la logothérapie du psychologue autrichien Victor Frankl (1969) et reprise par le psychiatre américain William Breitbar5, vise l’amélioration du bien-être psychologique et spirituel en se focalisant sur la recherche de sens dans un contexte de pronostic écourté. Menée en face à face ou en groupe, elle comporte un programme de sept semaines (avec des possibilités de formats raccourcis) qui associe des éléments didactiques, des échanges avec les autres patients et des exercices sur des thèmes spécifiques. Des essais contrôlés randomisés ont conclu à l’efficacité de ces approches sur l’amélioration du bien-être spirituel, sur le sens de la vie, ainsi que la diminution du sentiment de fardeau et de la détresse associée6.
6La thérapie de la dignité (dignity therapy) a été principalement développée par le psychiatre canadien Harvey Chochinov à partir de sa conceptualisation de la notion de dignité dans les années 2000 à 2006. Elle inclut trois dimensions : les préoccupations du patient relatives à sa maladie, les modalités de maintien de sa dignité (avec des axes de travail portant sur différentes notions clefs : self, rôles, fierté, espoir, autonomie, acceptation et maintien d’une forme de normalité) et la conservation du sentiment de dignité « sociale » (intimité, soutien social et sentiment de fardeau). Ce modèle d’intervention s’appuie sur le principe d’un dialogue interactif entre le patient et le thérapeute, mené à partir de questions sur la dignité, visant la recherche de source de sens et de fierté. Les entretiens sont retranscrits, enregistrés puis remis au patient, afin qu’il puisse utiliser ce « produit tangible » comme une base de transmission à ses proches. Des essais contrôlés randomisés ont montré leur efficacité sur le développement chez le patient du sentiment de dignité, la diminution de sa souffrance existentielle, une meilleure préparation à sa mort, mais aussi pour ses proches et ont un impact spirituel positif7.
7Le modèle CALM (Managing cancer and leaving meaningfully) développé au Canada par Gary Rodin et Camilla Zimmerman intègre différents courants conceptuels, associant l’inspiration psychodynamique, la thérapie existentielle d’Irvin Yalom, la théorie relationnelle et la psychanalyse interpersonnelle. Il s’agit d’une co-création patient/thérapeute visant à la compréhension, l’élaboration et à la recherche de sens, à partir de l’expérience du patient. Les théories de l’attachement sont ici au cœur du processus psychothérapeutique. Cette approche individuelle comprend 3 à 6 sessions. Elle vise principalement la réduction de la détresse psychosociale et favorise le développement personnel, mais intègre aussi cinq domaines complémentaires : la gestion des symptômes et de la communication avec les professionnels de soin, les changements par rapport à soi-même et dans les relations à ses proches, la recherche du bien-être spirituel, la recherche de sens et, enfin, l’anticipation de sa fin de vie (advanced-care planning). Ici encore, un certain nombre d’essais randomisés ont fait état de la faisabilité et de l’efficacité de cette intervention8.
8D’autres modèles9 existent, probablement moins usités et que nous ne ferons que citer ici : les interventions cognitivo-comportementales de la troisième vague, qui intègrent largement le travail sur les métacognitions et des approches à médiation corporelle comme la relaxation, l’imagerie, la méditation, l’hypnose, la distraction de l’attention ; mais aussi les approches narratives aux nombreuses déclinaisons, la Life threatening Illness Supportive-Affective Group experience10 de Douglas K. Miller, le Short-term Life Review11 et enfin des modèles centrés sur l’approche familiale tels la Family-centered psychotherapy de Greg Kovacs.
9Toutes ces modalités ont en commun la recherche d’une diminution de l’anxiété et des peurs fondamentales inhérentes à l’anticipation de sa finitude, avec à la clef un travail d’élaboration des sources d’angoisse et la recherche d’un étayage relationnel et affectif, qui donne ou redonne du sens à ce moment de la vie. Ces modèles encouragent le patient à redéfinir ses priorités vitales en intégrant la temporalité présente. Ils sous-tendent une évolution des modalités adaptatives (coping), encourageant le patient à se montrer proactif et à exprimer et satisfaire ses besoins pour lui redonner un sentiment de dignité.
Pratique clinique des interventions face à la détresse existentielle
10En pratique clinique, les ingrédients constitutifs de ces interventions associent régulièrement, avec des configurations variables, les éléments suivants : tout d’abord, la construction chez le sujet d’une conscience de « l’ici et maintenant », qui passe par une sensibilisation à l’expérience immédiate et qui aide le sujet à se reconnaître et à trouver un sens à sa vie actuelle ; ensuite, l’aide à la remémoration par le sujet des aspects marquants de sa vie ; et enfin, la réaffirmation de ses valeurs princeps, visant ainsi un objectif de développement personnel, malgré la situation de maladie grave ou avancée et malgré la détérioration, fréquente et évolutive, de la qualité de vie du sujet. Tous ces modèles invitent et encouragent le patient à réaliser ses « derniers projets », ce qui constitue pour lui une source de renforcement narcissique, mais aussi une occasion de partage ou de transmission (notion de legs) avec ses proches. En accroissant le sentiment d’intégrité, ces interventions peuvent apaiser la souffrance existentielle du sujet.
11Sur le versant des projections vitales, elles soutiennent le travail de deuil, mais peuvent aussi contribuer à la préparation des familles à la perte prochaine de leur proche. Nous voilà donc rassurés sur l’existence de nombreux modèles pertinents dont certains ont été testés dans des essais randomisés, qui apportent des éléments convaincants quant au bénéfice potentiel de leur mise en œuvre. Pour autant, on ne peut nier l’existence d’un certain nombre de difficultés, lorsqu’il s’agit de les implémenter sur le terrain hospitalier. Les freins identifiés peuvent être liés au patient (fatigue et fatigabilité extrême, fragilité globale et fluctuations de l’état général d’un jour à l’autre), aux professionnels (gestion de leurs priorités cliniques, temps limité, nécessité de formation spécifique pour les psychothérapeutes) ou encore à l’institution (priorités institutionnelles dans l’attribution des ressources, humaines et financières). C’est pourquoi, au-delà des modèles psychothérapeutiques pointus, l’engagement de chaque soignant qui contribue aux soins, quel que soit son rôle (médecin, infirmier, paramédical, aide-soignant, brancardier, agent d’accueil, bénévole…), constitue un élément essentiel, crucial même, de l’accompagnement de ces patients en situation de détresse existentielle.
12Pourtant, pour tous les professionnels qui travaillent dans le champ de l’oncologie, ces accompagnements sont souvent très intenses et restent difficiles à mener, impactant les professionnels eux-mêmes sur le plan psychique. Pourquoi dans certains cas est-il si difficile d’accompagner nos patients en forte détresse existentielle ? Cette situation reflète sans doute la place majeure de l’interaction avec le soignant – plus que dans tout autre situation psychothérapeutique – et les profonds échos entre le vécu du patient et celui du soignant, dans une rencontre à la tonalité particulière, une tonalité existentielle.
13Pour la psychanalyste Andrée Lehmann, « le corps n’est jamais seul, il est relié aux générations antécédentes, à l’histoire du sujet »12, c’est pourquoi le patient « se trouve plongé, pour un temps au moins, dans un état de crise où le passé et le présent sont étroitement intriqués »13. En psycho-oncologie, le mode de présence et de communication avec le malade en situation de détresse existentielle doit donc intégrer les effets de la mobilisation psychique du thérapeute. Pour illustrer cette réflexion, nous proposons d’évoquer la situation d’un patient. Il s’agit de Monsieur B., 38 ans, père de deux enfants de 2 et 5 ans, en traitement à l’Institut Curie pour un cancer de la langue invasif. Caroline Marcotte, qui a accompagné de patient, témoigne de ce cas concret :
Je rencontre ce patient pour la première fois un an avant sa mort. Le premier contact est particulier, Monsieur B entre sans un regard, demande d’emblée un verre d’eau, prend ses médicaments avec attention sans un mot. Puis il commence le récit de son intervention chirurgicale récente lors de laquelle on lui a retiré un morceau de langue. Il en garde les traces physiques car son visage et ses lèvres sont enflées. Sa difficulté d’élocution me demande un grand effort pour le comprendre. Sa demande principale concerne une angoisse quotidienne, majorée par le traumatisme de la trachéotomie post-opératoire qui l’a privé temporairement de la parole.
Quelques semaines après ce premier entretien, je le revois, à sa demande, lors d’une hospitalisation pour une grave récidive. Les soignants me signalent qu’il les appelle la nuit à de multiples reprises en poussant des cris et qu’il reste le jour dans un repli total. Quand je rentre dans sa chambre, Monsieur B. est figé sur son lit, dans le noir, il détourne le regard, tout en me demandant de m’assoir. Il me donne quelques informations factuelles sur son état, sans jamais me regarder dans les yeux, tout en crachant régulièrement sa salive dans un bocal, ne pouvant plus déglutir. Il est si modifié physiquement qu’il est difficilement reconnaissable. Puis il me demande de rester en silence avec lui. Il ferme les yeux et soulève brièvement une paupière au bout d’une quinzaine de minutes, attitude qui évoque alors pour moi la réassurance que cherche un enfant dans le regard de sa mère, comme l’évoquait D. W. Winnicott14. Face à ses paupières fermées, je me vois alors comme potentiellement intrusive, ce qui pousse mon regard à rechercher un support matériel, la table, le sol, ou la chaise, quelque chose qui ne soit pas ce corps en souffrance. Nous restons une demi-heure encore dans ce silence si particulier.
Quelques jours après, je repasse dans cette chambre plongée dans la pénombre et Monsieur B. m’accueille en me disant : « c’est foutu, c’est la fin ». Il me demande ensuite avec agacement de lui donner un verre d’eau, puis sa sacoche, une serviette et exige d’ouvrir les volets. Il demande tout sauf de l’échange. Il me donne à voir ce qu’il ne peut pas me dire. Il me fait vivre sa totale impuissance. Tout se passe comme s’il s’agissait de combattre son extrême vulnérabilité et un risque de dépendance, par une toute-puissance dans la relation à l’Autre. Cela génère dans mon contre-transfert un sentiment inconfortable, mais je me garde bien de vouloir transformer ce patient en malade idéal, agréable et narcissisant. Alors je m’efforce d’être un simple témoin, présent à ce qu’il vit, afin de ne pas gommer sa détresse de manière fonctionnelle et artificielle, mais de susciter le partage authentique de ce qui n’a pas pu être partagé.
Puis vient une période d’agressivité dans laquelle il m’inclut dans la violence de l’institution : « vous devriez avoir honte de jouer avec ma vie », me dit-il, en évoquant une énième chimiothérapie qui lui donne des effets secondaires extrêmement pénibles. À plusieurs reprises, il teste ma résistance à supporter sa propre violence. Supporter ses projections et assurer ma présence dans la continuité ont probablement permis la construction d’un lien solide et le début d’une verbalisation de sa souffrance psychique. Il évoque notamment son histoire de vie et ses carences affectives précoces.
Monsieur B. eut ensuite une rémission, certes courte, mais suffisante pour mobiliser son énergie psychique. Cette mise à distance momentanée de la mort eut pour effet de relancer un mouvement de vie, un espoir le faisant sortir de la sidération psychique et d’une détresse paralysante. La question de la relation à ses deux enfants fut alors centrale pendant les semaines qui suivirent. Renouer avec sa paternité lui a permis de retrouver une part de vitalité. A posteriori, j’interprète sa détresse comme une forme d’appel à l’aide car, tel que le souligne A. Lesur, « le corollaire de la détresse est le besoin pulsionnel d’être apaisé par la présence de l’être attendu »15. Monsieur B. me déclara un jour à propos de nos entretiens : « ça m’étonne toujours autant de voir que je ne vous ennuie pas ». Faire sentir au patient qu’il est digne d’intérêt, c’est peut-être là le simple objectif que nous pouvons avoir. Alors que nous avions commencé dans le silence, Monsieur B. fut presque pris de logorrhée : « j’ai tant de choses à dire », me dit-il. Double peine pour ce patient dont le cancer touchait la langue… Un peu avant sa mort, il fut hospitalisé à domicile, ce qui compliqua malheureusement nos entretiens. Lors de nos derniers échanges, avant qu’il ne perde la voix, il me dit avec émotion en parlant de la mobilisation de ses proches : « il m’a fallu attendre d’avoir un cancer pour comprendre que j’étais aimé ».
14En conclusion, de cette situation clinique, je retiens l’expérience du silence, son poids mais aussi son intensité, de l’ordre de la communion, presque du spirituel, le silence retirant tout artifice et permettant une véritable rencontre et le partage de notre condition humaine. Je retiens également de cette situation clinique la difficulté qui se joue pour le psycho-oncologue dans l’ancrage relationnel avec un patient en détresse, envahi par les effets de la maladie. Cela demande un engagement et une forte mobilisation psychique pour le thérapeute. Il ne faut pas non plus idéaliser la capacité du patient à s’appuyer sur le lien thérapeutique, car il arrive que malgré tout notre investissement la détresse reste là, intacte, et il faut alors pouvoir penser notre propre frustration.
15Je souhaite aussi conclure en abordant la nécessité quasi vitale pour le thérapeute de garder une pensée en mouvement à savoir mettre le curseur de sa relation avec le patient en détresse au bon endroit entre ce qu’il faut de distance et ce qu’il faut de rapprochement. On sait qu’en oncologie, la relation thérapeutique revêt une intensité singulière, voire parfois une fascination en lien avec la mort. Le corps malade envahit la vie psychique du patient mais aussi parfois celle du soignant, qui assiste inconsciemment à la façon dont le malade se « débrouille » avec sa détresse, comme pour s’assurer que la vie et l’effroi sont compatibles.
Bibliographie
Ando M., Morita T., Akechi T. et al. Japanese Task Force for Spiritual Care. Efficacy of short-term life-review interviews on the spiritual well-being of terminally ill cancer patients. J Pain Symptom Manage, Juin 2010, 39(6), 993-1002.
Breitbart W., Rosenfeld B., Pessin H. et al. Meaning-centered group psychotherapy: an effective intervention for improving psychological well-being in patients with advanced cancer. J Clin Oncol, 2015 Mar, 33(7), 749-54.
Chochinov H.M., Kristjanson L.J., Breitbart W. et al. Effect of dignity therapy on distress and end-of-life experience in terminally ill patients: a randomised controlled trial. Lancet Oncol. Août 2011, 12(8), 753-62.
Correia E. A., Cooper M., Berdondini L. Existential psychotherapy: An international survey of the key authors and texts influencing practice. Journal of Contemporary Psychotherapy, 2015, 45(1), 3-10.
Frankl V. Man’s search for meaning. New York : Washington Square Press/Pocket Books, 1985.
Holland J.C., Andersen B., Breitbart W.S. et al. Distress management. J Natl Compr Canc Netw, Fev. 2013, 1, 11(2), 190-209.
Lehmann A. L’atteinte du corps. Une psychanalyste en cancérologie. Paris : Érès, 2014.
Lesur A. La Détresse psychique. Une nouvelle approche du soin. Paris : Odile Jacob, 2022.
Lloyd-Williams M. Psychosocial issues in palliative care. A community-based approach for life-limiting illness. Oxford : Oxford Academic Books, 2018.
Miller D.K., Chibnall J.T., Videen S.D. et al. Supportive-affective group experience for persons with life-threatening illness: reducing spiritual, psychological, and death-related distress in dying patients. J Palliat Med, Avril 2005, 8(2), 333-43.
Moscovitz F. Andrée Lehmann : L’atteinte du corps. une psychanalyste en cancérologie. Figures de la psychanalyse, 2015, 29, 1, 182-187.
Rodin G., Lo C., Rydall A. et al. Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM): A Randomized Controlled Trial of a Psychological Intervention for Patients With Advanced Cancer. J Clin Oncol, Août 2018, 10, 36(23), 2422-2432.
Spinelli E. Practising Existential Psychotherapy: The Relational World. London : Sage Publications Ltd., 2007.
Van Deurzen E. Existential Counselling & Psychotherapy in Practice. London : Sage Publications Ltd., 2012.
Vos J., Vitali D. The effects of psychological meaning-centered therapies on quality of life and psychological stress: A metaanalysis. Palliat Support Care, Oct. 2018, 16(5), 608-632.
Yalom I. Existential Psychotherapy. New York : Basic Books, 1980.
Winnicott D. W. De la pédiatrie à la psychanalyse. Paris : Payot, 1958.
Notes de bas de page
1Holland et al., 2013.
2Correia et al., 2015.
3Frankl, 1985. Yalom, 1980. Spinelli, 2007. Van Deurzen, 2012.
4Lloyd-Williams, 2018.
5Breitbart et al., 2015.
6Vos et Vitali, 2018.
7Chochinov et al., 2011.
8Rodin et al., 2018.
9Lloyd Williams, 2018.
10Miller, 2005.
11Ando et al., 2010.
12Moscovitz, 2015, p. 187.
13Lehmann, 2014, p. 36.
14Winnicott, 1958.
15Lesur, 2022, p. 230.
Auteurs
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Sylvie Dolbeault
Médecin psychiatre (PhD, HDR), cheffe du Service Psycho-Oncologie et Social de l’Institut Curie (Paris) et ancienne cheffe du département de Soins de Support
Sylvie Dolbeault – psychiatrie (Paris) – Médecin psychiatre (PhD, HDR), cheffe du Service Psycho-Oncologie et Social de l’Institut Curie et ancienne cheffe du département de Soins de Support. Elle coordonne l’équipe de recherche SHS et Outcome Research SHARE Curie, sous l’égide de l’Université PSL. Ses travaux portent notamment sur la prise en charge de la détresse et des besoins en soins de support, la qualité de vie, la communication médecin-patient en situation de vulnérabilité ou de complexité.
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Caroline Marcotte
Psychologue clinicienne à Lyon, anciennement à l’Hôpital Beaujon (APHP) et à l’Institut Curie (Paris)
Caroline Marcotte – psychologie clinique (Lyon) – Elle travaille dans le domaine de la maladie somatique et de la douleur chronique, anciennement à l’Hôpital Beaujon (APHP) et à l’Institut Curie (Paris).
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