Comment accompagner le tragique humain ? Réflexions d’une infirmière en soins palliatifs
p. 75-84
Texte intégral
1Être en relation, par choix et par profession, avec des personnes atteintes par des maladies graves, qui mettent en jeu leur pronostic vital et bouleversent leur existence, est une situation qui place les soignants dans le climat du « tragique ». Cet accompagnement et celui de leurs proches fait face à des vécus de détresse existentielle plus ou moins durables. L’expression « face à » exprime bien la prise directe et sans intermédiaire, car la détresse existentielle est toujours celle d’un visage, au nom propre, c’est-à-dire une personne unique et insubstituable. Est-ce possible de la regarder droit dans les yeux, sans chercher à biaiser, sans être dupes de nos stratégies d’évitement et de nos besoins de protection ? Il y a une expérience de face à face avec l’autre en situation de détresse pour qui cherche à se tenir là, honnêtement. Ce face à face se double d’un corps-à-corps lorsque le soin à prodiguer réclame de toucher, de palper, de masser et de laver un corps de chair, au travers des gestes de soins ordinaires. Ainsi placés « face à » la détresse existentielle du Visage, au sens où l’entend Emmanuel Levinas1, mais aussi « face à » celle de ses proches, que peuvent les soignants dans la quotidienneté du soin ? La détresse existentielle a en effet cette double caractéristique de mettre durement à l’épreuve la relation de soin, car elle en fait éprouver les limites, jusqu’à en interroger parfois le sens, mais également d’être une sorte d’aiguillon, qui impose de ne pas perdre la qualité du lien relationnel et d’y revenir sans cesse. C’est que nous reconnaissons dans la détresse, par-delà l’isolement dans laquelle elle enferme, un appel radical vers l’autre. Ancrée dans l’expérience du soin infirmier et à partir de l’écoute des équipes soignantes, nous nous proposons ici d’observer ce double aspect en nous demandant à quelles conditions la traversée de ce qui met à l’épreuve la relation de soin fait-elle partie de la construction d’une réponse soignante ?
L’épreuve de l’irrecevable
2De manière générale, accueillir ce que vit l’autre depuis le lieu de sa souffrance, cela suppose un espace d’hospitalité en soi à ce qui est dit, parfois avec des mots, parfois avec des cris, des larmes, avec le corps qui se tord, le visage qui se défigure, ou par moments au travers d’un langage opératoire et d’une distance émotionnelle. Quelle que soit la multiplicité des expressions possibles, la relation de soin est vivante, parce qu’il y a cette capacité de réceptivité à ce que vit l’autre, dans son être souffrant. Et, si possible, avec la même intensité, une réceptivité à qui il est lui-même, qui ne se réduit pas à sa souffrance et relève positivement de sa vitalité propre. Néanmoins, dans le champ de la détresse existentielle, l’épreuve de l’excès – excès de souffrance ou de non-sens – ne s’exprime souvent qu’à partir d’expressions ou de demandes aux tournures « excessives ». Nous pouvons ainsi expérimenter les limites de notre réceptivité et de notre capacité de résonance2, comprise comme le maintien d’une ouverture en soi-même pour accueillir l’épreuve de l’autre. La considération de cette expérience, telle qu’elle se donne à vivre, en deçà de la reprise consciente et de l’élaboration réflexive, nous renvoie à la catégorie de l’irrecevable. Pouvons-nous regarder « en face » cette part d’irrecevable ? La possibilité de ne pas détourner les yeux est peut-être la meilleure façon d’espérer faire quelque chose du négatif éprouvé.
3Je pense à une patiente atteinte d’un cancer de l’œsophage. Je l’appelais régulièrement au téléphone dans le cadre d’un suivi d’équipe mobile. Elle s’était d’abord interrogée sur les possibilités du suicide assisté en Suisse, puis elle avait fait du lien avec nous. Elle nous disait souvent : « ça me rassure de savoir qu’il y a la possibilité de la sédation profonde et continue jusqu’au décès ». Nous avons ainsi pu construire un lien de qualité. Au moment où nous l’avons revue, à la demande de l’oncologue, elle venait d’être hospitalisée à sa demande et elle nous a dit le regard noir : « demain je vais chez le notaire et après-demain vous me sédatez. Le médecin me l’a dit : j’y ai droit. Il n’y a plus d’intérêt de vivre comme ça ». Cet entretien a été tendu, du début à la fin, et nous sommes sortis de la chambre avec le sentiment qu’« elle n’avait rien voulu entendre ». Elle aussi a dû rester avec l’éprouvé qu’« ils n’ont rien voulu entendre ». Sous l’angle de la fermeture, cette patiente en détresse, tout à la fois, convoquait, provoquait et rejetait.
4Dans la même tonalité, ce cri de rage et de désespoir : « vous êtes inhumains ! » peut monter aux lèvres du patient et/ou de ses proches, lorsque la réponse médicale et soignante ne correspond pas à l’attente immédiate, qu’elle est vécue en opposition à ce qu’il conviendrait de faire, ou parce que le chagrin est trop lourd et qu’il faut un coupable. Je me souviens de ce cri de la part d’une fille d’un résident âgé en EHPAD. Son père prenait son temps pour mourir : rien ne le retenait, il ne s’alimentait plus et n’était plus hydraté depuis plusieurs jours. Il ne semblait pas souffrir. En revanche sa fille était « à l’agonie » avec une virulence particulière tournée contre les soignants de l’EHPAD et nous-mêmes qui ne faisions rien.
5En reprenant les analyses de Paul Ricœur, nous retrouvons l’idée que, sur l’axe de la relation à l’autre, les formes les plus intensifiées du souffrir correspondent au fait que « l’autre s’annonce comme mon ennemi, celui qui me fait souffrir […]. Enfin, au plus haut degré de virulence, se déchaîne le sentiment fantasmé d’être élu pour la souffrance »3. À propos de la détresse de cette fille, nous avons compris plus tard qu’elle avait perdu accidentellement un fils de 18 ans dans un accident de voiture. Cette longue fin de vie du père, qu’elle pensait avoir déjà « perdu » à cause de la maladie d’Alzheimer, venait réactiver en elle le sentiment que la vie s’acharnait à la faire souffrir, jusqu’à interroger une conception sadique de la vie : « Dieu, si je le rencontre, je lui mets deux baffes », disait-elle.
Traverser l’irrecevable pour choisir à nouveau une position d’ouverture
6Ces brèves histoires illustrent le vécu de la détresse comme étant rapportée à une forme extrême de la douleur de vivre. Il faut pouvoir traverser l’irrecevable, éprouver durement la fermeture – en l’autre mais également en soi – pour espérer retrouver et choisir à nouveau une position de sollicitude, une capacité d’ouverture. En deçà de toute considération morale, l’irrecevable est ce qui rencontre en nous-même une butée à la capacité de réception, quelles qu’en soient les raisons d’ailleurs.
7Traverser l’irrecevable suppose la médiation du temps et de la réflexion ; il convient alors de laisser retomber les émotions, aller interroger ce que l’on a investi de soi-même dans cette relation : la souffrance de l’autre, par où me fait-elle souffrir moi-même, d’une souffrance qui m’appartient ? Et il convient d’interroger aussi la déception, lorsque la relation tissée n’a pas donné le fruit escompté. On espérait une transformation qui n’a pas eu lieu. Au travers de la déception, se poursuit un travail de déprise qui réajuste la part d’idéalisation de notre rôle et réordonne la position soignante. Ce premier volet est nécessaire pour prévenir le risque des souffrances « en miroir » qui se « réfléchissent » l’une dans l’autre : la souffrance du patient se réplique dans l’équipe, sans transformation. Si j’ai le sentiment de ne plus pouvoir être agissant en quelque manière, je ne suis plus que souffrant. Et si l’espace de la réponse à la souffrance n’est plus en mesure de jouer son rôle, elle expose les soignants à une souffrance plus grande encore, difficile à porter. Dans le moment où l’autre, du lieu de sa détresse, semble n’attendre plus rien de nous, hormis ce que l’on ne peut donner, ou qu’il nous érige en « responsable » de sa détresse, il est fréquent d’éprouver une fatigue, un découragement, voire un esprit déboussolé : où sommes-nous attendus ? Qui nous attend encore ? Outre les capacités de résilience internes à l’équipe, le rôle de l’institution, qui rappelle les attendus en matière de déontologie et d’attitude professionnelle, et celui des tiers de proximité pour tenir ferme le sens du soin lorsqu’il vacille, sont d’autant plus importants. Espérer retrouver une position de sollicitude permet d’entendre qu’il y a là une tension éthique. Frédéric Gros dit qu’« elle représente un effort, une vigilance, une attention propres à instaurer une juste distance – ni fusion, ni mépris – avec l’autre souffrant. On ne saurait jamais être “submergé” de sollicitude ou se laisser envahir par elle. Elle ne relève pas du registre émotif, mais encore une fois d’une initiative éthique »4. L’initiative éthique est ici celle d’une réouverture en soi d’un espace d’accueil après avoir éprouvé durement la fermeture et la solitude qui l’accompagne. Par l’épreuve du négatif traversé, se redessine plus nettement encore le besoin fondamental d’être accueilli, reçu quelque part, avec l’excès de sa souffrance et même l’énormité de ses paroles ; en somme, il s’agit de pouvoir éprouver le lien et percevoir qu’il tient, en dépit de, ou malgré que. Est-ce cela qui a permis à cette patiente de traverser sa propre part d’irrecevable ? Lorsqu’elle a été sédatée, une semaine plus tard, elle a fermé ses yeux en étant reliée, non plus opposée.
L’épreuve de l’impartageable
8Sur un registre complémentaire, la souffrance impartageable, qui a besoin d’être partagée, fait partie des paradoxes avec lesquels on avance, que l’on soit en situation de recevoir le soin ou de le donner. Cette idée claire prend la tournure de l’épreuve à certains moments de la relation d’accompagnement. Elle vient rappeler la distinction permanente entre « se savoir mortel » et « se savoir mourant » ; en précisant de suite que le « savoir » dont il est question est un savoir obscur, un savoir expérientiel qui se déchiffre au travers du corps vécu, de son intense fatigue, de l’empêchement, de l’angoisse…
9Ce soir-là, j’ai partagé avec un patient un bon moment, lors duquel il a relaté ses rencontres inattendues dans les espaces fumeurs qu’il fréquentait et qui avaient égayé ses longs mois d’hospitalisation dans différents établissements. Il a accepté d’être enregistré avec le projet de transmettre ses réflexions. En fin d’entretien, la parole s’est faite plus proche de son expérience intime, pour dire, en somme, l’impartageable :
On entre dans un autre monde ; il y a une ouverture et une fermeture, la porte a claqué derrière et je sais qu’il y aura un non-retour. Tous les jours, il faut faire des croix : plus faire ses courses, plus aller au marché. Tous les jours une croix et vous savez que même si vous résistez, si vous essayez de vous battre un peu, il y a des cartes qui vont tomber. Il y a plusieurs étapes, je peux vous dire. Trente-six fois je m’étais dit : si j’étais malade… On joue le jeu, mais on ne peut comprendre. Ce monde, il n’est pas partageable. Et puis, ça nous éloigne de plus en plus des autres. Vous sentez que votre monde, il a un effet repoussoir malgré nous. C’est difficile à comprendre. Mais quand on y est, on comprend le poids. Je me souviens du moment où je prenais ma douche à fond la caisse. Maintenant c’est plus ça. J’aimerai retrouver cet oubli du corps – cette innocence, cette inconscience : ne pas être barré par mon corps. Il suit, on n’y pense pas. Maintenant pour prendre une douche, c’est la croix et la bannière. Perdre cette innocence, cette inconscience, ça fait des dégâts. On est tout le temps sous pression. Vous voyez, là, je ne suis pas bien…
10Le patient a ensuite été pris de haut-le-cœur et nous avons mis un terme à l’échange. Il est décédé quelques jours plus tard. Je « voyais » effectivement, mais « je ne pouvais pas comprendre le poids ».
11Dans un autre ordre d’idée, l’impartageable est aussi celui qu’éprouve le soignant, lorsqu’il faut prendre une décision délicate sans le complet consentement du malade ou lorsque les informations médicales ne peuvent pas être totalement « partagées ». Je pense ici à un monsieur à domicile suivi depuis plusieurs mois par notre équipe mobile de soins palliatifs. Depuis quelques jours, il était particulièrement algique et les adaptations thérapeutiques au domicile n’étaient plus suffisantes. Une hospitalisation en unité de soins palliatifs était nécessaire mais ce patient gardait un souvenir exécrable d’un séjour hospitalier et résistait franchement à cette idée. Par ailleurs, chaque fois qu’il était aussi algique, resurgissaient en lui des propos désespérés, réclamant une mort rapide : « j’en ai marre, ça suffit, on arrête maintenant ». Nous avions de bonnes raisons de penser que l’hospitalisation pourrait lui apporter un bénéfice. Cependant cette perspective avait sa part de pari et d’incertitude. Le fait d’avoir pu lui dire malgré tout : « nous allons faire comme cela ; nous vous demandons de nous faire confiance » a permis de ne pas perdre le cap dans un moment de crise où la détresse emportait tout, et le discernement, et la volonté. Cet exemple donne à entendre que le soin réclame parfois de tenir une position espérante alors que le sujet n’espère plus, dans l’espoir d’un temps où il pourra consentir a posteriori aux décisions prises. C’est ce qui s’est passé avec ce patient qui, une fois soulagé et de retour chez lui, a pu valider la démarche et même dire « merci ».
Espérer et vivre le lien par-delà l’impartageable
12Dans la relation d’accompagnement, réfléchir au fait que nous partageons de « l’impartageable » peut soutenir paradoxalement l’engagement ; et ce, à partir d’une position soignante qui, se réfléchissant, gagne en humilité et en vérité. Tout ne peut être partagé, bien sûr en pensant à l’expérience du patient mais aussi à celle du soignant. Ce que nous partageons en revanche est une expérience de l’impartageable. Sa reconnaissance dans l’expérience d’autrui, comme dans la sienne propre, fait une brèche dans les logiques de la maîtrise contrôlée, du pouvoir et du savoir, dans lesquelles nous aurions la prétention de nous tenir. Positivement, l’impartageable renvoie à la possibilité d’une solidarité, par-delà le savoir et le pouvoir. Il y a en germe, dans cette solidarité, l’expérience d’une consolation possible, d’une proximité dans la séparation qui puise aux sources de l’être-en-vie, par nature insaisissable. Et en écho avec le corps-à-corps vécu lors des soins ordinaires, il y a lieu de se souvenir de ce « cela d’autrui que je ne toucherai jamais »5, l’intouchable étant ici synonyme de l’inconnaissable. Nous pourrions également garder de l’épreuve de l’impartageable « l’épreuve de ce qu’il y a d’irremplaçable dans chaque personne confrontée à son propre mourir ou à celui de l’autre »6.
L’épreuve du temps long
13Autre tonalité de l’épreuve : celle du temps long. Alors que dans les représentations courantes, la détresse caractérise un point maximum d’intensité qui n’est pas fait pour durer, nous rencontrons chez certains patients en grande détresse, une capacité d’endurance à la souffrance. Considérer leur expérience et en peser le sens, c’est interroger en retour ce qu’elle fait vivre aux soignants et ce qu’elle appelle de leur part.
14Je pense ici à une patiente accueillie dans un service de soins palliatifs dans un contexte de SLA7 d’évolution rapide. C’est une femme au tempérament attachant, qui se soucie des soignants qui prennent soin d’elle. Elle vit une épreuve intense de pertes successives qui reconfigurent de fond en comble son existence. En situation de vulnérabilité extrême, elle sollicite une grande implication de l’ensemble de l’équipe. Elle envisage de demander une sédation profonde quand des « lignes rouges » seront atteintes, mais les jours et les semaines passent et elle s’adapte étrangement aux pertes toujours plus grandes. En regard, une question monte : comment fait-elle pour supporter ? Les soignants vivent, de leur place, une certaine épreuve de la durée avec l’éprouvé d’une impatience : non pas tant à ce qu’elle meurt mais à ce que cette tension endurante dans l’accompagnement se résolve. Dans la proximité du jour après jour, les soignants sont eux-mêmes convoqués à travailler une capacité d’endurance. Comme qualité sportive, elle suppose un entraînement et correspond à la capacité à « tenir sur la longueur » sans s’épuiser. L’endurance-persévérance ne s’obtient pas en comptant sur ses seules forces mais en prenant appui sur un « porter-ensemble » en équipe pluridisciplinaire. Pour poursuivre la métaphore sportive, il faut ici un « corps » soignant bien articulé entre ses différents membres, tonique et souple à la fois. Si c’est un ciment rigide à base de certitudes et de protocolisations à outrance qui le tient, le corps aura vite fait de casser. L’endurance ici se nourrit davantage de l’énergie de la parole échangée, y compris pour dire le difficile ; elle se nourrit également de passages de relai possibles et de l’élaboration à plusieurs sans cesse reprise. C’est une « course de fond » faite d’incertitude et de prudence négociées, pour ajuster en permanence l’accompagnement qui s’engage sur la durée.
L’endurance pour accompagner le « tragique humain »
15Que retenir encore de cet « entraînement » conduit, en quelque sorte, par la personne malade qui ne lâche rien, persévère pour vivre et demande l’endurance d’une équipe d’accompagnement ? Avec la catégorie du « tragique », on pense d’emblée à l’affrontement du malheur les mains nues. Mais cette épreuve fait aussi resurgir une question existentielle, intemporelle : « Qu’est-ce que cela, l’homme ? »8. Dans un article sur « l’esprit tragique », le philosophe François Chirpaz se fait l’écho de l’effroi qui peut saisir la pensée et lui ôter toute prétention :
Qu’est-ce donc, en effet, que l’homme, s’il doit, comme n’importe quel autre vivant, sombrer dans le néant et finir comme cette charogne qu’évoque Baudelaire9 ?
16Il rappelle néanmoins que :
le sentiment tragique de la vie n’est pourtant pas qu’une porte ouverte au désespoir sans recours. On ne peut, en effet, passer sous silence cette énergie qui traverse toute vie d’homme et que l’on a nommé tantôt espoir, tantôt espérance. Parler d’espoir ou d’espérance, c’est parler le langage d’une existence qui ne se résigne pas à n’être que ce qu’elle est dans ce moment de sa vie10.
17On entend là une tension de fond entre la confrontation à la nécessité et le fait de ne pas se résigner, et même de pouvoir se revendiquer, en tant que vivant humain, comme étant fait pour vivre libre. Le terrain de la fin de vie donne un retentissement particulier à cette tension qui est au cœur de la vie humaine. Ici la liberté se cherche, s’affirme, se prend et se reprend et se confronte à la nécessité qui se dresse, se dépasse et se retrouve… Ce conflit dans l’intime de l’être est chaque fois singulier et se rejoue à chaque accompagnement. De là, soigner et accompagner – et plus encore dans le champ de la détresse existentielle –, n’est-ce pas soutenir une pensée du « possible » qui excède l’attendu prédictible et lui donne de l’air, tout en assumant une pensée de la fragilité et de la précarité de l’existence, qui libère de la toute-puissance ? Soigner, c’est se tenir au cœur des paradoxes de la vie humaine. Nous avons souvent à en méditer la portée par considération pour les personnes accompagnées.
Bibliographie
Chirpaz F. L’esprit tragique. Études. Déc. 2009, 411, 651-660.
Foessel M. Le temps de la consolation. Paris : Seuil, 2015.
Gros F. Trois figures de la pitié. In P. Bégué, Z. Zaric. (dir.) Soin et compassion. Un nouveau paradigme pour la philosophie politique ? Paris : Hermann, 2021.
Lévinas E. Éthique et Infini. Entretiens de février-mars 1981. Paris : Fayard, 1982.
Marin C., Zaccai-Reyners N. (dir.). Souffrance et douleur. Autour de Paul Ricoeur. Paris : Puf, 2013.
Marmilloud L. Donner vie à la relation de soin. Expérience pratique et enjeux éthiques de la réciprocité. Paris : Érès, 2019.
Merleau-Monty M., Le Visible et l’Invisible. Paris : Gallimard, 1960, 307.
Rosa H. Résonance. Une sociologie de la relation au monde. Paris : La Découverte, 2018.
Notes de bas de page
1« Je pense […] que l’accès au visage est d’emblée éthique. C’est lorsque vous voyez un nez, des yeux, un front, un menton, et que vous pouvez les décrire, que vous vous tournez vers autrui comme vers un objet. […] La relation avec le visage peut certes être dominée par la perception, mais ce qui est spécifiquement visage, c’est ce qui ne s’y réduit pas » (Lévinas, 1982, p. 79-80).
2Pour Hartmut Rosa, la résonance comme capacité se distingue du phénomène de l’écho passif ou encore du phénomène de la contagion affective, elle aussi passive (Rosa, 2018).
3Marin et Zaccai-Reyners, 2013, p. 18.
4Gros, 2021, p. 49.
5Merleau-Monty, 1960, p. 307.
6Foessel, 2015, p. 216.
7Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot.
8Question formulée par Socrate dans l’Alcibiade de Platon.
9Chirpaz, 2009, p. 655.
10Ibid., p. 659-660.
Auteur
-
Laure Marmilloud
Infirmière en Équipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) à Lyon
Laure Marmilloud – soins infirmiers (Lyon) – Infirmière en soins palliatifs formée en philosophie (Master II), associée au Centre Interdisciplinaire d’Éthique de l’Université catholique de Lyon. Membre du comité de rédaction de la Revue Jusqu’à la mort accompagner la vie JALMALV). Dernier livre paru : Donner vie à la relation de soin. Expérience pratique et enjeux éthiques de la réciprocité (Eres, 2019).
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