Nommer, évaluer, mesurer la détresse existentielle ? Problèmes épistémologiques de la méthode médicale pour évaluer la détresse existentielle

Sarah Carvallo

p. 53-72


Texte intégral

1Que nommons-nous à travers l’expression de détresse existentielle (existential distress) ? Nommons-nous vraiment la même chose en anglais et en français ? Que faisons-nous en nommant certains états de la sorte ? Qui les nomme ainsi ? Pourquoi ? Depuis vingt ans, le syntagme de détresse existentielle se diffuse en clinique pour désigner certains types d’état qui semblent se distinguer d’autres dimensions bien identifiées par la médecine (douleur, dépression, anxiété) et se conjuguer avec des idéations suicidaires et une conscience aiguë de la finitude. À vrai dire, la nomenclature n’est pas figée : la littérature clinique et psychologique parle de détresse spirituelle, détresse face à la mort et l’agonie, détresse psychologique ou psycho-existentielle, émotionnelle ou détresse tout simplement1. Même si plusieurs échelles circulent, ni la classification internationale des maladies (CIM-11, 2022), ni le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) n’identifient la détresse existentielle comme catégorie. Cette enquête se situe donc dans une zone grise : d’une part, la littérature utilise et expérimente la catégorie de détresse existentielle en essayant d’évaluer sa pertinence en tant que diagnostic à travers des échelles, des propositions d’accompagnement (spirituel, psychologique…) ou de thérapie (PAT)2 ; d’autre part, plusieurs catégories co-existent sans qu’aucune ne s’impose, et certains critiquent radicalement la notion de détresse existentielle comme catégorie médicale.

2À ce stade, le terme de détresse existentielle vaut – au mieux – comme une catégorie générique incluant des enjeux spirituels, psycho-sociaux, médicaux et existentiels et comme une pierre d’attente pour une prochaine étape où la notion émergente sera soit entérinée soit rejetée sous une version standardisée. Dans un premier temps, il s’agit de décrire cette situation de zone grise ou période d’attente pour interroger ensuite deux enjeux. Reconnaître la détresse existentielle comme une pathologie ne risquerait-il pas de renforcer à outrance la médicalisation et la psychologisation de l’existence humaine en déplaçant une expérience consubstantielle de notre humanité dans le champ du pathologique et du médical ? Quelle serait sa légitimité en tant que catégorie médicale, et quels seraient ses effets sur notre ontologie historique si elle se constituait sous le sceau de la détresse existentielle ?

Le processus de la médicalisation

3La détresse existentielle désigne une souffrance émotionnelle complexe. Son expression peuple les textes religieux et littéraires de notre patrimoine culturel. Dans la tradition juive, le prophète Daniel s’exclame : « Moi Daniel, j’avais l’esprit angoissé, car les visions que j’avais me bouleversaient »3. Ou le roi David chante :

Et moi je suis un ver, pas un homme, raillé par les gens, rejeté par le peuple. […] l’angoisse est proche, je n’ai personne pour m’aider. Des fauves nombreux me cernent des taureaux de Basan m’encerclent. Des lions qui déchirent et rugissent ouvrent leur gueule contre moi. Je suis comme l’eau qui se répand, tous mes membres se disloquent. Mon cœur est comme la cire, il fond au milieu de mes entrailles4.

4En poésie, Paul Celan reprend le style des psaumes pour murmurer : « Personne ne nous repétrira de terre et de limon, / Personne ne bénira notre poussière. / Personne »5.

5Selon Georges Steiner6, la poésie, y compris celle de la Bible, aide chacun à exprimer les sentiments les plus complexes, intimes et troubles. Elle ouvre une voie pour faire exister ces mélanges confus de l’existence humaine. Plus largement, la littérature explore les affres du malheur. Tolstoï plonge dans l’angoisse de la mort mais aussi sa fascination ; Soljénitsyne affronte la détresse absolue des camps qui déshumanisent et tuent, mais également enseignent le courage7. La philosophie aussi place le problème du mal et la question de la mort à son origine. Même si elle admet ne pas apporter « de solution théorique à sa mesure8, elle assume néanmoins de devoir l’affronter sans relâche. Dans le mythe d’Er, Platon identifie la souffrance et le malheur comme la source de la réflexion9. Spinoza analyse les affects négatifs qui diminuent notre puissance ; Leibniz instruit une théodicée pour rendre compte du mal face au Dieu chrétien ; Hegel assume le moment négatif de la conscience malheureuse, la peur radicale de la mort ; Kierkegaard « la crainte et le tremblement », l’angoisse et le doute.

6Ces quelques sondages dans la tradition illustrent trop sommairement la richesse des ressources culturelles pour dire, mais aussi prendre soin de notre expérience humaine abîmée. Car les paroles et l’intelligence soignent : en essayant de rendre visible et comprendre la souffrance, en la reconnaissant en chacun de nous, elles ouvrent aussi la possibilité de vivre aussi bien que possible avec.

7Désormais s’établit un autre style de discours pour reconnaître et soigner notre malheur : la psychologie et la médecine façonnent en effet la détresse existentielle en tant que catégorie clinique, qui s’articule avec une série de symptômes chez le patient (anxiété, dépression, démoralisation, détresse face à l’agonie et la mort, sentiment de perte de dignité, perte de sens, idéation suicidaire) ou chez l’aidant (potentiellement les mêmes que chez le patient, avec, de surcroît, les complications du deuil, les difficultés mémorielles, la culpabilité, le questionnement des sources du sens de la vie). Elles cherchent à identifier, différencier et mesurer la détresse existentielle à travers des échelles10. Dans cette perspective, la détresse psychologique correspond à une expérience multifactorielle désagréable selon un continuum qui s’étend d’un sentiment de vulnérabilité normalement associé par exemple à une situation de fin de vie ou de maladie à pronostic vital jusqu’à des désordres d’humeur incluant une idéation suicidaire11. Ces facteurs incluent l’incapacité perçue de pouvoir surmonter la situation, le sentiment de ne pas pouvoir être aidé, de se trouver en situation d’échec, la perte du sens de sa propre valeur, la peur de la souffrance et de la mort, le désir de mort, des regrets. Dans le champ du cancer, cet état émotionnel complexe est désormais identifié de façon consensuelle12 comme relevant des soins palliatifs plutôt que de traitements curatifs. Certaines études soulignent qu’il ne concerne pas seulement les patients, mais aussi les accompagnants. Aux facteurs déjà mentionnés, peuvent s’ajouter le sentiment de culpabilité, le désespoir face à la mort de l’autre, le sentiment d’être incompétent et mal préparé à la mort, le sentiment d’isolement, un deuil compliqué, des formes de désespoir.

8La question se pose ainsi de savoir si ces critères devraient relever d’une prise en charge médicale, ou s’ils lui échappent. Cette question se pose de facto et de jure. De facto, les soignants se trouvent particulièrement confrontés à ces situations dans le cadre de la prise en charge des pathologies (en particulier, le cancer, la sclérose latérale amyotrophique, la dyspnée…) ou de la fin de vie. La clinique et la psychologie mobilisent d’ores et déjà la détresse existentielle comme une nouvelle catégorie nécessaire pour accompagner certaines situations qui prennent place dans des organisations médicales. Cette prise en charge médicalisée va de pair avec les progrès médicaux qui génèrent aussi des situations complexes et longues de survie, un retrait de la présence familiale, des formes d’habitat institutionnalisé, le recul des accompagnements religieux. Dans ce contexte, de même que la médecine a reconnu tardivement l’importance de prendre en charge la douleur physique, elle devrait désormais reconnaître la nécessité de prendre soin des personnes souffrant de détresse existentielle. Certaines équipes développent en effet des échelles et des propositions de soins en ce sens. De jure, la détresse existentielle pourrait s’intégrer de plein droit aux soins palliatifs qui ne visent plus à traiter, mais à accompagner. À ce titre, la détresse existentielle s’intègre à l’ensemble des besoins spirituels ou existentiels d’emblée identifiés par Cicely Saunders comme un enjeu essentiel13. Des études empiriques ont permis de préciser ces besoins spirituels14. D’autres études montrent que les personnes avec un engagement spirituel ou religieux ressentent moins le désespoir, développent un sens du pardon, ont une capacité de connexion avec soi, les autres, le monde, voire la transcendance, qui les aident à donner sens à leur maladie ou leur fin de vie15. En outre, la qualité perçue des soins reçus résonne avec la satisfaction des besoins spirituels16.

9Enfin, des analyses plus générales considèrent que les sociétés occidentales post-modernes séculières ont perdu un savoir-faire et un savoir-être religieux, qui justement adressaient ces enjeux existentiels et spirituels17. En excluant la transcendance et le sacré, en dissociant le juste et le bien, en réduisant l’éthique à des règles purement procédurales, l’individu moderne ne peut plus expérimenter une forme de vie communautaire en partageant un bien commun avec d’autres personnes, comme le faisaient les communautés religieuses antérieures. Or le sens doit être partagé comme une forme de vie commune et un accord langagier18. Sans cela, l’individu se trouve seul face au malheur : confronté à des choix et dilemmes, il ne peut s’appuyer sur une culture morale partagée. Pour renforcer cet isolement, malgré leur disponibilité matérielle en bibliothèque ou sur la toile, les ressources textuelles sont paradoxalement moins accessibles culturellement à une époque dominée par les images et les messages : qui lit ou écoute des poèmes ou des textes religieux ? La psychologie et la médecine deviennent ainsi le lieu ou le milieu de cet individu post-moderne désaffilié, rendu vulnérable « par des processus de décrochage »19. Comme le souligne Marie Garrau dans le sillage des travaux de R. Castel et S. Paugam, l’expérience individuelle de formes de vulnérabilité dans lesquelles s’inscrit la détresse existentielle ne renvoie donc pas seulement à une constitution ontologique, mais surtout à une organisation sociale déterminée à une époque20. Elle est située. Dans cette reconfiguration du social, les pratiques et les discours relevant autrefois de l’accompagnement spirituel dans le cadre de communautés religieuses se déplacent des religions traditionnelles vers les soins médicaux21. À l’hôpital même, les aumôniers confessionnels eurent en effet longtemps la vocation de répondre à ces situations de vulnérabilité extrême ; dans le contexte de nos sociétés sécularisées et multi-religieuses, leur rôle se trouve réduit et ne concerne en général que les individus croyants. L’accompagnement spirituel se trouve reconfiguré sous deux figures non-confessionnelles : premièrement, émergent des spécialistes en soins spirituels, formés spécifiquement, deuxièmement, les soins spirituels irriguent ou devraient irriguer les pratiques soignantes à travers tous les métiers du cadre de santé, du clinicien, du psychologue, de l’aide-soignant ou de l’infirmier22.

Médicalisation de l’existence versus humanisation de la médecine

10Ce processus de transfert d’un champ autrefois philosophique, religieux ou littéraire vers les organisations de santé correspond effectivement à une médicalisation de la détresse existentielle, qui peut apparaître alors comme un cas particulier de la colonisation de l’existence par la médecine qui caractériserait la fin du vingtième siècle23. Irving Zola et Peter Conrad ont dénoncé la pathologisation de problèmes inhérents à l’existence et les soi-disant « solutions » thérapeutiques qui permettent d’éviter ou invisibiliser les enjeux sociaux24. Ivan Illich ciblait cinq formes caractéristiques de « l’entreprise médicale » contemporaine : « une médicalisation de la vie » qui produit des effets malsains, « une médicalisation de la société » qui produit une société morbide, « une médicalisation de la vieillesse », des âges et du sexe, « une médicalisation de la prévention » qui transforme l’individu en « patient à vie », et, enfin, une médicalisation des grands rituels, la médecine devenant la religion et le mythe contemporains25. Michel Foucault a prolongé cette critique en montrant comment la médecine sanitarise le champ social : 

La prépondérance conférée à la pathologie devient une forme générale de régulation de la société. La médecine n’a plus aujourd’hui de champ extérieur26.

11Francesco Panese et Vincent Barras ont néanmoins nuancé cette critique27. En effet, la médicalisation recouvre aujourd’hui des formes et des échelles très différentes en tant que recherche scientifique, système des soins et institutions, organisations socio-professionnelles, pratiques et relations. D’un côté, s’est développée la biomédecine, qui va de pair avec une molécularisation et le développement de plateformes technoscientifiques comme en génomique28 ; de l’autre côté, la médecine s’est-elle-même « humanisée », au sens où elle intègre désormais des savoirs, pratiques et acteurs des sciences humaines sociales ; entre les deux, la médecine translationnelle cherche à développer plus d’interface entre la recherche et le soin. Ainsi globalement, la médecine se soucie davantage du bien-être et de la souffrance des personnes, soit en réclamant de l’empathie29, soit de la compassion30. Elle intègre les dimensions biopsychosociales pour prendre en compte la diversité des facteurs de la maladie et la globalité de l’expérience de la maladie31. Elle multiplie les outils (échelles, consultations avec différents interlocuteurs, psychothérapies) et les interventions de la psychologie dans les organisations de soin. Au travers des procédures bioéthiques, elle va au-delà de la question du juste et du déontologique pour internaliser la question des principes fondamentaux (autonomie, bienfaisance, non-malfaisance et justice), des préférences et du choix. À travers le care, elle affirme des valeurs substantielles fondée sur la relation. Elle inclut aussi une réflexion sociologique et économique sur les déterminants sociaux de santé32 ; une analyse médico-économique des coûts et des préférences ; une étude anthropologique de la logique du soin33 ; une réflexivité historique pour mettre en place non seulement une analyse de l’évolution de la médecine et des manières d’être malade ou sain, mais plus radicalement une analyse de l’évolution des pathologies, des virus et bactéries sous le terme de bio-histoire34. La liste de cette « humanisation » de la médecine pourrait continuer avec la conception syndémique de la santé35, la médecine narrative36, la philosophie du soin, l’éducation thérapeutique37, etc. Ainsi la médicalisation va de pair avec une humanisation, qui amène à intégrer des objets, des dimensions et des méthodes qui transforment l’identité même de la médecine en tant que science, système de soin, organisation professionnelle.

12Cette reconfiguration de la médecine par les sciences humaines amène à nuancer la généalogie foucaldienne du biopouvoir qui aurait accaparé une nouvelle forme de domination sur la vie. Dans ce contexte, il reste à comprendre ce que recouvrirait l’expérience vécue de la détresse existentielle, si elle se constituait en tant que catégorie médicale reconnue. Pour ce faire, nous partirons de l’analyse des critères et des échelles actuellement proposés, même si la nomenclature internationale ne leur confère pas encore de statut officiel.

L’ontologie de la personne en détresse existentielle

13Plusieurs outils existent aujourd’hui pour reconnaître et mesurer la détresse existentielle. Le thermomètre de détresse (Distress Thermometer) propose une échelle auto-déclarative : les répondants évaluent leur état de la semaine passée selon onze degrés allant d’un sentiment d’absence de détresse à celui d’extrême détresse. L’Hospital Anxiety and Depression Scale propose une mesure de référence auto-déclarative des troubles anxieux et dépressifs38. L’anxiété de la mort (death anxiety), la démoralisation39. la perte du sentiment de dignité, l’idéation suicidaire font aussi l’objet d’études empiriques pour mieux comprendre leur origine et leurs conséquences40. Une étude allemande montre que, paradoxalement, grâce aux progrès de la médecine, la détresse existentielle concerne de plus en plus de personnes, soit malades, soit accompagnants41. Elle en détaille les différentes modalités constitutives dans la figure 1.

Figure 1. Modèle heuristique sur la détresse existentielle dans les maladies à pronostic vital engagé. La figure présente une cartographie des enjeux et concepts liés à la détresse existentielle, leur association éventuelle avec des situations de fin de vie chez les patients et les aidants.

D’après Philipp et al., 2021.

14D’autres études cherchent à évaluer le bénéfice d’une prise en charge spécifique de la détresse des patients42. Une étude pilote au Dana Farber Institue explore les effets de la psychothérapie assistée par les psychédéliques (psilocybine) pour des patients démoralisés et anxieux afin d’évaluer les bénéfices en termes de bien-être physique, psycho-social et spirituel. Tous ces travaux permettent de cerner les dimensions que recouvrirait la possible reconnaissance de la détresse existentielle comme catégorie psycho-médicale par les classifications internationales de la psychiatrie ou de la médecine. Ils plaident en faveur d’une meilleure reconnaissance pour prévenir et accompagner. Trois arguments justifient ce plaidoyer : 1o) ces situations sont quotidiennement rencontrées dans les organisations de soins, mais les soignants ont peu de moyens pour les reconnaître et les accompagner ; 2o) ces situations constituent une externalité négative des progrès médicaux, mais ne sont pas internalisées au sein de la médecine, que ce soit pour les prévenir ou pour les accompagner ; 3o) dans nos sociétés sécularisées et multi-culturelles, nulle autre institution ne semble légitime pour les adresser.

15Il ne s’agit pas ici de préjuger de la légitimité ou non de cette catégorie, mais d’analyser les conditions épistémologiques et ontologiques qu’impliquerait cette catégorisation. Catégoriser la détresse existentielle comme un phénomène pathologique induirait que cet état forcément subjectif puisse être objectivé par des critères et des mesures et qu’il devrait être l’objet de prévention ou de prise en charge. La trajectoire ontologique et épistémologique de deux types de catégories peut aider à comprendre les enjeux de ce processus.

16Le premier type relève de la transition épidémiologique. Grâce aux progrès de la médecine et aux modes de vie contemporains, certaines pathologies se raréfient ou deviennent moins graves, tandis que d’autres prolifèrent. L’hypertension artérielle, le diabète, le cancer, et, plus généralement, les maladies cardio-vasculaires croissent de façon importante. En effet, l’alimentation – notamment agro-industrielle –, une faible activité physique, le tabac et l’alcool favorisent le développement des troubles cardio-vasculaires. L’allongement de la vie en bonne ou mauvaise santé renforcent leur occurrence avec l’âge. L’utilisation de chimiothérapies, de thérapies ciblées, de radiothérapie ou d’hormonothérapie améliorent le traitement des cancers, mais induisent des effets secondaires cardio-vasculaires : le taux de mortalité des personnes atteintes d’un cancer a diminué de de 2% par an chez les hommes, de 0.7% par an chez les femmes (Panorama des cancers en France, 2022). Mais ces personnes rétablies après leur cancer vivent dans la crainte de la récidive et présentent un niveau de d’« anxiété, stress post-traumatique et détresse plus élevé que dans la population générale, appauvrissement, problèmes de carrière et d’emplois, peur de la récurrence, symptômes résiduels des traitements, dégradation de l’image de soi, prise de poids, problèmes de sommeil, troubles de la sexualité : bref ce n’est pas fini quand c’est fini »43. Après le cancer, les personnes ne se sentent pas guéries, mais en situation de rétablissement (recovery) ; elles deviennent des « survivants »44. Les aidants, la famille, les proches et les amis se trouvent aussi embarqués dans cette survivance (survivorship), qui constitue une dynamique collective marquée par le sentiment de finitude. Du côté de la prévention, la génomique et toutes les techniques de diagnostic présymptomatique suscitent l’expérience du patient liminal ou in waiting45. Cette nouvelle forme d’expérience ontologique caractérise la situation d’une personne qui ne présente pas de symptômes pathologiques, mais sait qu’elle peut statistiquement développer des pathologies. En effet, les progrès des techniques préventives en radiologie, biologie ou génomique fournissent désormais des informations ou données additionnelles : on les nomme secondaires (secondary findings) quand elles sont cherchées activement à partir de recommandations et de listes de facteurs de risques, et incidentes (incidental findings) quand elles surviennent de façon impromptue à l’occasion d’un examen. Certaines sont bien connues, d’autres de signification inconnue, autrement dit leur valeur prédictive peut évoluer en fonction des progrès de la recherche. Élaboré dans les années 1980 pour désigner cette nouvelle approche médicale46, l’incidentalome correspond à l’ensemble des découvertes fortuites que rendent possibles les techniques de dépistage, d’imagerie, d’analyse biochimique, de séquençage. La détresse existentielle caractérise une dimension de ces nouvelles formes d’expérience vécue de la survivance ou de la liminalité aussi bien chez les patients que l’entourage. Ainsi la transition épidémiologique fait émerger une nouvelle ontologie historique qui a pour caractéristique de n’être pas réductible à des pathologies, mais en constitue l’aura.

17Le deuxième type de catégorie relève de la psychiatrie, qui, en 1952, propose une classification dans le Diagnostic and Statistical Manuel (DSM-I) et une approche psychopharmaceutique (notamment, avec la chlorpromazine, un neuroleptique). La conjonction d’outils diagnostics, de traitements et d’une nouvelle discipline correspond aussi à une recrudescence de « malades mentaux » traités et internés durant cette période. Portée par des philosophes, des sociologues et des psychiatres (Michel Foucault, Erving Goffmann, Ronald Laing, David Cooper, Thomas Szasz Franco Basaglia), l’anti-psychiatrie conteste les catégories psychiatriques et la construction de la catégorie de maladie mentale qui justifie le traitement et l’enfermement des fous. Quelle est l’étiologie véritable de la maladie mentale ? Est-ce que la psychiatrie ne pathologise pas des déviances sociales et des comportements marginaux qui relèvent plutôt de problématiques sociales dont l’État démissionne ? Selon Szasz, la maladie mentale serait l’héritière des mythes religieux et aurait essentiellement pour fonction d’agir comme un « tranquillisant social »47. Au-delà de sa fonction coercitive, la notion de maladie mentale sert surtout à oblitérer le fait que la vie reste un combat difficile pour chacun : certes, il ne s’agit plus de la lutte pour la survie qui a occupé de nombreuses générations et occupe encore beaucoup d’individus dans le monde, mais de lutter pour des valeurs humaines qui semblent essentielles à chacun, comme la reconnaissance, la paix, le bien-être ou le bonheur. Cette pathologisation du difficile « métier de vivre » (Cesare Pavese) suppose en outre implicitement que l’existence devrait être heureuse, harmonieuse, facile. Or nulle preuve ne justifie cette hypothèse. En fait, la psychiatrie correspond au refus de reconnaître les problèmes de la vie (problems in living).

18Que ce soit en situation de survivance, de liminalité ou dans la vie quotidienne, la détresse existentielle relève des expériences constitutives de notre humanité. Face à la tentation de la pathologiser, il faut interroger les effets qu’induirait la pathologisation de la détresse existentielle à côté d’autres phénomènes comme l’addiction, le suicide ou la dépression, etc. Deux questions émergent. Premièrement, qui nomme le malaise et que fait le nom de ce malaise ? Soit c’est la personne elle-même qui internalise les critères et propose une auto-évaluation de sa souffrance, soit c’est le psychiatre ou le psychologue qui agit en tant qu’observateur impliqué dans un contexte social et épistémologique offrant une grille d’hétéro-évaluation. Contrairement aux apparences, l’identification et la reconnaissance d’un phénomène au titre de maladie mentale n’est jamais neutre ou objective, mais embarque tout un système de valeurs implicite directement lié à l’état de la société. Considérer l’expérience douloureuse de la finitude comme un problème que pourrait/devrait traiter la médecine traduit une conception anthropologique de l’homme, qui revient finalement à nier ou dépasser cette même finitude grâce aux sciences et aux techniques. Cette conception se démarque fondamentalement des approches religieuses, littéraires ou philosophiques qui traditionnellement traitaient de cette réalité. Il ne s’agit pas de décider quelle serait la bonne attitude, puisque, sans doute, chacune exprime et incarne un moment de notre ontologie historique, mais de prendre conscience de ses présupposés implicites au sujet des relations entre les personnes, des relations à la transcendance, des relations entre le corps et l’esprit, etc. Deuxièmement, s’il revenait à la médecine de soigner la détresse existentielle, que ferait-elle alors ? Viserait-elle à corriger, supprimer ou atténuer le trouble ? Elle viendrait alors substituer à une expérience irréductible de notre vie un traitement, au lieu peut-être d’aider chacun à trouver les moyens de l’assumer et le dépasser. À moins que justement la médecine ne se transforme elle-même pour intégrer des approches non médicamenteuses selon une approche intégrative48, pour accompagner les personnes, par exemple par une écoute et une parole dépathologisées. La médecine ne vise plus alors à guérir ou traiter, mais à accompagner. À charge alors aux médecins de clarifier l’articulation au sein de la médecine entre ses fonctions thérapeutiques, ses fonctions palliatives, les approches complémentaires et intégratives. Effectivement les champs de la médecine palliative et de la psychiatrie déploient actuellement un travail de recherche pour comprendre sa fonction d’accompagnement ou de soutien à la vie. Elles assument ainsi des principes anthropologiques et épistémologiques assez nouveaux qui proposent une approche en termes de care fondée sur une anthropologie conjonctive d’équilibre entre l’autonomie et la dépendance49. Marie Gaille souligne cette deuxième transition nécessaire de la médecine vers l’accompagnement et le soutien à la vie pour qu’elle soit aussi bonne que possible50.

19Les concepts de survivance ou de liminalité ont été développés dans le champ de la psychologie, de l’oncologie, de l’endocrinologie, de la radiologie, de la génomique, mais ils pourraient désigner plus généralement un régime de vie sous le sceau de la finitude et qualifier les soins palliatifs. Bien loin de se cantonner dans une sphère annexe de la médecine quand elle doit reconnaître son impuissance à guérir, les soins palliatifs pourraient au contraire désigner une nouvelle impulsion de la médecine contemporaine face à la souffrance. Le principe fondamental de la médecine palliative consiste à poser la centralité du patient et de son expérience. Ce postulat amène à assumer le point de vue du patient, à considérer l’auto-évaluation de l’expérience subjective de la situation51 et à intégrer le vécu, la parole et les valeurs du patient dans l’accompagnement. Une difficulté récurrente réside alors dans la plus ou moins grande capacité du patient à déterminer et exprimer ses souffrances, ses souhaits, ses questions ou ses valeurs. Plus fondamentalement, beaucoup d’aspects de la souffrance demeurent invisibles et indicibles, or cette invisibilité et cette difficulté à partager renforcent la souffrance. Par définition, la souffrance est essentiellement subjective, en partie incommunicable, même si elle donne lieu à des plaintes. Cet ancrage subjectif oblige à analyser les symptômes aussi en tant qu’expérience reconfigurant l’existence des personnes sous les figures de l’anxiété, de la peur, de la dépression ou de la détresse existentielle.

20À partir d’une analyse phénoménologique du vécu des troubles respiratoires en fin de vie, Laure Serresse et ses collaborateurs ont cherché à comprendre l’expérience vécue de la dyspnée en ce qu’elle suscite de la peur, de la dépression, le sentiment de perte de valeur, un renfermement sur soi. Les patients formulent quatre types de plaintes : projeter sa propre mort par suffocation, perdre son autonomie et son espoir, devoir développer des stratégies de compensation, se sentir épuisé par un fardeau durable. Outre cette explicitation par les patients, l’étude phénoménologique montre qu’un des facteurs renforçant ces sentiments négatifs réside précisément dans l’invisibilité de la souffrance vécue dont ils ont identifié cinq formes : (1) invisibilité à soi-même en tant que symptôme, (2) invisibilité pour les autres en tant que symptôme, (3) invisibilité comme une expérience qui ne peut être partagée, (4) invisibilité comme une expérience qui ne peut être mesurée objectivement, (5) invisibilité comme une expérience qui ne génère pas d’empathie52. Plusieurs raisons expliquent cette invisibilité : les symptômes s’installent progressivement et donnent lieu à une habituation et une rationalisation, l’expérience n’est pas partagée et donc les autres ne la comprennent pas, voir les symptômes de troubles respiratoires peut susciter un malaise qui suscitent des stratégies d’évitement ou de silence, enfin il ne s’agit pas de douleurs au sens stricte, mais d’une conscience aiguë de la mort, de la peur de suffoquer, du sentiment d’isolement, de la perte progressive d’autonomie. Le rôle de la médecine existentielle ne consiste pas alors à traiter mais à comprendre le vécu et la souffrance des patients expérimentant la dyspnée53 pour le rendre visible et dicible54. La médecine retrouve alors une des fonctions fondamentales de la poésie et de la philosophie : trouver les mots pour dire, assumer la parole (et le geste dans le cas de la médecine) comme des actes fondateurs qui rendent la personne présente à sa propre situation dans le monde. Yves Bonnefoy décrit ainsi son écriture :

Le poète, répétant les antiques commencements de la parole – de l’acte fondateur, la parole – diversifie la Présence en bâtissant son poème, pour retrouver la raison, la place dans l’Univers des réalités les plus humbles55.

21Rendre visible et dicible, redonner ses droits à la souffrance constitue aujourd’hui un enjeu important dans notre société qui nous promet sans cesse une vie facile et heureuse sous la figure du bien-être et de la consommation. Cela ne signifie pas réduire, nier ou pathologiser la détresse existentielle. Le projet actuel d’une reconnaissance de la détresse existentielle par la médecine invite surtout à faire évoluer la médecine pour souligner l’importance des soins palliatifs et de l’accompagnement. Cette évolution repose sur les soignants et appelle donc une formation qui redonne place et sens à la poésie, l’art, la philosophie et la spiritualité, l’écoute et la parole, la présence.

Bibliographie

Astrow A.B., Wexler A., Texeira K. et al. Is failure to meet spiritual needs associated with cancer patients’ perceptions of quality of care and their satisfaction with care? J Clin Oncol. 2007, 25, 5753-5757.

Balboni T., Balboni M., Paulk M.E. et al. Support of cancer patients’ spiritual needs and associations with medical care costs at the end of life. Cancer. Déc. 2011, 1, 117(23), 5383-5391.

Balboni T.A., Balboni M.J. The Spiritual Event of Serious Illness. J Pain Symptom Manage. Nov. 2018, 56(5), 816-822.

Balboni T.A., VanderWeele T.J., Doan-Soares S.D. et al. Spirituality in Serious Illness and Health. JAMA. Juillet 2022, 12, 328(2), 184-197.

Batstone E. Spiritual care provision to end-of-life patients: A systematic literature review. Journal of Clinical Nursing. 2020, 29, 19/20, 3609-3624.

Berna F., Göritz A.S., Mengin A. et al. Alternative or complementary attitudes toward alternative and complementary medicines. BMC Complementary and Alternative Medicine. 2019, 19(1):83.

Best M., Leget C., Goodhead A., Paal P. et al. An EAPC white paper on multi-disciplinary education for spiritual care in palliative care. BMC Palliat Care. Jan. 2020, 15, 19(1).

Bolton D., Gillett G. The biopsychosocial model of health and disease: philosophical and scientific developments. Londres: Springer Palgrave, 2019. [https://www.palgrave.com/gp/book/9783030118983]

Bonnefoy Y. L’improbable. Paris : Gallimard, 1980.

Bloom P. Against Empathy. New York : Harper/Collins, 2016.

Cambrosio A., Keating P., What is biomedicine ? A socio-historical outline, M/S. déc. 2003, 12, 19.

Carvallo S. Le suicide assisté, l’autonomie et la compassion. Esprit, sept.-oct. 2023, 8-10.

Castel R. Métamorphoses de la question sociale. Paris : Fayard, 1995.

Celan P. La Rose de Personne. Psaume. Paris : Point, 2007.

Charon R. Narrative medicine: honoring the stories of illness. Oxford/New York : Oxford University Press, 2006.

Cherblanc J., Jobin G. Vers une psychologisation du religieux ? Archives de sciences sociales des religions. Juil.-Sept. 2013, 163 | mis en ligne le 01 octobre 2016, consulté le 20 avril 2019. URL : http://journals.openedition.org/assr/25210.

Cherblanc J., Jobin G. Théorisation du spirituel à partir de l’analyse de pratiques des Intervenants en soins spirituels au Québec : un modèle original à six dimensions. Studies in Religion/Sciences Religieuses. 2020, 49(2), 290-309.

Cherblanc J., Bergeron-Leclerc, C., Tremblay, M. et al. Élaboration du concept de spiritualité positive en santé. Soins. Mai 2022, 865, 29-32.

Conrad P. The discovery of hyperkinesis: Notes on medicalization of deviant behavior. Social Problems, 1975, 23, 12-21.

Delgado-Guay M.O., Hui D., Parsons H.A. et al. Spirituality, religiosity, and spiritual pain in advanced cancer patients. J Pain Symptom Manage. Juin 2011, 41(6), 986-994.

Del Rio C.M., White L.J. Separating spirituality from religiosity: A hylomorphic attitudinal perspective. Psychology of Religion and Spirituality. 2012, 4(2), 123-142.

Descombes V. Alasdair MacIntyre en France. Revue internationale de philosophie, 2013, 2, 264, 135-156.

Engel G.L. The biopsychosocial model and the education of health professionals. Annals of the New York Academy of Sciences, 1978, 310, 169-181.

Fang C.-K., Chang M.-C., Chen P.-J. et al. A correlational study of suicidal ideation with psychological distress, depression, and demoralization in patients with cancer. Support Care Cancer. 2014, 22:3, 165-174.

Fassin D. Souffrir par le social, gouverner par l’écoute : une configuration sémantique de l’action publique. Politix. 2006, 19, 137-157.

Fernández-González L., Namías M.R., Lagos R. et al. Validation of the Death and Dying Distress Scale (DADDS-Sp) in a population with advanced cancer in Chile. Ecancermedicalscience. Déc. 2021, 2,15, 1326.

Ferry-Danini J., Giroux É. La médecine et ses humanismes. Archives de philosophie, Avril 2020.

Foucault M. Crise de la médecine ou crise de l’antimédecine ? Revista centroamericana de ciencas de la salud 3. 1976, 197-209. In Dits et écrits, 3. Paris : Quarto, 1994, 40-58.

Gaille. En soutien à la vie. Éthique du care et médecine. Paris : Vrin, 2022.

Gargiulo M. « C’est arrivé demain ». La prédiction d’une maladie et d’un handicap. In A. Ciccone. Handicap et mort. Paris : Eres, 2018, p. 13-30.

Gargiulo M., Durr A. Liminalité après un diagnostic génétique présymptomatique. In E. Hirsch. Traité de bioéthique: Vol. I, Paris : Eres, 2017, p. 237-248.

Gargiulo M., Tezenas du Montcel S., Jutras M. F. et al. A liminal stage after predictive testing for Huntington disease. J Med Genet. Août 2017, 54(8), 511-520.

Garrau M. Regards croisés sur la vulnérabilité. Anthropologie conjonctive et épistémologie du dialogue. Tracés. 2013, 13, 141-166.

Gauchet M. Le désenchantement du monde. Paris : Gallimard, 1985.

Gauchet M. Sécularisation ou sortie de la religion ? Droits. 2014, 59, 1, 3-10.

Gesbert C., Torregrosa C., Mamzer M.F. De l’incidentalome à la découverte secondaire. Médecine/sciences Nov. 2020 ; 36 : 1054-58.

Graham-Wisener L., Dempster M., Sadler A. et al. Validation of the Distress Thermometer in patients with advanced cancer receiving specialist palliative care in a hospice setting, Palliative Medicine. 2021, 35(1) 120-129.

Heller M.T., Harisinghani M., Neitlich J.D. et al. Managing Incidental Findings on Abdominal and Pelvic CT and MRI, Part 3 : White Paper of the ACR Incidental Findings Committee II on Splenic and Nodal Findings. Journal of the American College of Radiology, 2013, 10(11), 833‐839.

Hill P. C., Pargament, K.I., Hood R.W. et al. Conceptualizing religion and spirituality: Points of commonality, points of departure. Journal for the Theory of Social Behaviour. 2000, 30(1), 51-77.

Hochmann S.J., Savulescu J., Giubilini A. et al. Governing the Global Antimicrobial Commons: Introduction to Special Issue. Health Care Anal. Mars 2023, 31(1), 1-8.

Houdayer F., Putois O., Babonneau M. et al. Secondary findings from next generation sequencing : Psychological and ethical issues. Family and patient perspectives. European Journal of Medical Genetics, 62, 103711.

Hui D., Mori M., Watanabe S.M. et al. Referral criteria for outpatient specialty palliative cancer care: an international consensus. Lancet Oncol. 2016, 17(12), e552-e559.

Illich I. Némésis médicale. L’expropriation de la santé. Paris : Seuil, 1975.

Illich I. Un facteur pathogène prédominant : l’obsession de la santé parfaite. Le Monde Diplomatique. Mars 1999, p. 28, disponible en ligne : http://www. monde-diplomatique.fr/imprimer/2855/ bcb5c195e5.

Keating P, Cambrosio A. Biomedical platforms. Realigning the normal and the pathological in late- twentieth-century medicine. Cambridge : MIT Press, 2003.

Kirchoff R.W., Tata B., McHugh J. et al. Spiritual care of inpatients focusing on outcomes and the role of chaplaincy services: A systematic review. Journal of Religion and Health. 2021, 60(2), 1406-1422.

Kissane D.W., Appleton J., Lennon J. et al. Psycho-Existential Symptom Assessment Scale (PeSAS) Screening in Palliative Care. J Pain Symptom Manage. Nov 2022, 64(5), 429-437.

Kwon J.M., Steiner R.D. « I’m fine; I’m just waiting for my disease »: The new and growing class of presymptomatic patients. Neurology. 2011, 77(6), 522-523. Macnaughton J. Making breath visible: Reflections on relations between bodies, breath and world in the critical medical humanities. Body Soc. 2020, 26, 30-54.

Landecker H. Antibiotic Resistance and the Biology of History. Body & Society. 2016, 22(4), 19-52.

Li M., Watt S., Escaf M. et al. Medical assistance in dying – implementing a hospital-based program in Canada. N Engl J Med. 2017, 376, 2082–2088.

MacIntyre A. After Virtue, Notre Dame : University of Notre Dame Press, 1981.

Mackenbach J.P. Nordic paradox, Southern miracle, Eastern disaster: persistence of inequalities in mortality in Europe. Eur J Public Health. Oct. 2017, 1, 27(4), 14-17.

Mayer D.K., Nasso S.F., Earp J.A. Defining cancer survivors, their needs, and perspectives on survivorship health care in the USA. Lancet Oncol. Jan 2017, 18(1), 11-18.

Mercadante L. A. Belief without borders: Inside the minds of the spiritual but not religious. Oxford : Oxford University Press, 2014.

Metzl J.M., Herzig R.M. Medicalisation in the 21st century: Introduction. Lancet. Fev. 2007, 369, 697-698.

Moadel A., Morgan C., Fatone A. et al. Seeking meaning and hope: Self- reported spiritual and existential needs among an ethnically-diverse cancer patient population. Psychooncology. 1999, 8, 378-385.

Mol A. The Logic of care. Health and the problem of the patient choice. Londres : Routledge, 2008.

Mol A. Proving or improving: on health care research as a form of self-reflection. Qual Health Res. Mars 2006, 16(3), 405-414.

Paley J. Spirituality and secularization: Nursing and the sociology of religion. Journal of Clinical Nursing. 2008, 17(2), 175-186.

Paley J. Why the cognitive science of religion cannot rescue ‘spiritual care’. Nursing Philosophy. 2015, 16(2), 213-225.

Panese F., Barras V. Médicalisation de la « vie » et reconfigurations médicales, Revue de sciences sociales, 2008, 39, 16-25.

Pesut B., Reimer-Kirkham S., Sawatzky R. et al. Hospitable hospitals in a diverse society: From chaplains to spiritual care providers. Journal of Religion and Health. 2012, 51(3), 825-836.

Prinz R.A., Brooks M.H., Churchill R. et al. Incidental asymptomatic adrenal masses detected by computed tomographic scanning: is operation required ? JAMA. 1982, 248, 701-704.

Philipp R., Kalender A., Härter M. et al. Existential distress in patients with advanced cancer and their caregivers: study protocol of a longitudinal cohort study. BMJ Open. Avril 2021, 11(4), e046351.

Platon. La république. Paris : GF Flammarion, 2016.

Porée J. La philosophie à l’épreuve du mal. Pour une phénoménologie de la souffrance. Paris : Vrin, 1993.

Prod’homme C., Touzer L., Bauscher L. et al. Évaluer le confort du patient en contexte de pratiques sédatives : enjeux éthiques de innovations en médecine palliative. Journal international de bioéthique et d’éthique des sciences. Avril 2021, 32, 103-115.

Puchalski C.M., Vitillo R., Hull S.K. et al. Improving the spiritual dimension of whole person care: reaching national and international consensus. J Palliat Med. Juin 2014, 17(6), 642-56.

Pujol N. La souffrance globale. In R. Le Berre (éd.). Manuel de soins palliatifs. Paris : Dunod, 2020, p. 89-96.

Robinson S., Kissane D.W., Brooker J., et al. The relationship between poor quality of life and desire to hasten death: a multiple mediation model examining the contributions of depression, demoralization, loss of control, and low self-worth. J Pain Symptom Manage. 2017, 53, 243-249.

Saunders C. Spiritual pain. J Palliat Care. 1988, 4(3), 29-32.

Serresse L., Guerder A., Dedonder J. et al. You can’t feel what we feel: Multifaceted dyspnoea invisibility in advanced chronic obstructive pulmonary disease examined through interpretative phenomenological analysis. Palliative Medicine. 2022, 36(9), 1364-1373.

Singer M., Nicola B., Bayla O. et al. Syndemics1. Syndemics and the biosocial conception of health. Lancet, 2017, 389, 941-50.

Soljenitsyne A.I. Le Premier Cercle. Paris : Laffont, 2018.

Steiner G. Après Babel. Une poétique du dire et de la traduction. Paris : Albin Michel, 1978.

Steiner G. Grammaires de la Création. Paris : Folio, 2008.

Swinton M., Giacomini M., Toledo F. et al. Experiences and Expressions of Spirituality at the End of Life in the Intensive Care Unit. Am J Respir Crit Care Med. Jan. 2017, 15, 195(2), 198-204.

Steinhauser K.E., Christakis N.A., Clipp E.C. et al. 2000a. Factors considered important at the end-of-life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA, 284, 2476e2482.

Steinhauser K.E., Clipp E.C., McNeilly M. et al. 2000b. In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Ann Intern Med, 132, 825-832.

Swift C. Hospital chaplaincy in the 21th Century: The crisis of spiritual care on the NHS, Farnham : Ashgate, 2014.

Szasz T.S. The myth of mental illness. American Psychologist. 1960, 15, 113-118.

Timmermans S., Buchbinder M. Patients-in-Waiting: Living between Sickness and Health in the Genomics Era. Journal of Health and Social Behavior. 2010, 51(4), 408-423.

Timmermans S., Buchbinder M. Expanded Newborn Screening: Articulating the Ontology of Diseases with Bridging Work in the Clinic. Sociology of Health and Illness, 2012, 34, 208-220.

Tourette-Turgis C. Se rétablir, se mettre en rémission, se reconstruire : le rétablissement comme impensé dans le parcours de soin en cancérologie. Le sujet dans la cité, 2017, 8, Paris : L’harmattan, 223-238.

Vaccarella S., Georges D., Bray F. et al. Socioeconomic inequalities in cancer mortality between and within countries in Europe: a population-based study. Lancet Reg Health Eur. Nov. 2022, 28, 25, 10055.

Vehling S., Kissane D.W., Lo C. et al. The association of demoralization with mental disorders and suicidal ideation in patients with cancer. Cancer. 2017, 123, 3394-3401.

Williams T., Carel H. Breathlessness: from bodily symptom to Existential Experience. In K. Aho (ed.) Existential medicine. Londres : Rowman & Littlefield, 2018, 145-160.

Worms F. Le moment du soin. A quoi tenons-nous ? Paris : PUF, 2010.

Yang G.M., Tan Y.Y., Cheung Y.B. et al. Effect of a spiritual care training program for staff on patient outcomes. Palliat Support Care. Août 2017, 15(4), 434-443.

Zigmond A.S., Snaith R.P. The Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatr. Scand., 1983, 67, 361-370. (Traduction française : J.F. Lépine).

Zola I. Medicine as an institution of social control. Sociological review. 1972, 4, 487-504.

Notes de bas de page

1Graham-Wisener et al., 2021. Philipp et al., 2021. Kissane et al., 2022. Fernández-González et al., 2021.

2Psychedelic Assisted Therapies (psychothérapies assistées par psychédéliques). Voir ci-après le chapitre d’Y. Beaussant en partie 4.

3Daniel 7, 15-27.

4Psaume 21.

5Celan, La Rose de Personne, 2007.

6Steiner, 1978. Steiner, 2008.

7Guerassimovitch : « Il y a dans le bien être une force qui tue. Pour le faire durer encore un an, un jour, on sacrifie non seulement tout ce qui est à autrui, mais encore ce qu’on a de plus saint, et même le bon sens. C’est ainsi qu’ils ont engraissé Hitler, ainsi qu’ils ont engraissé Staline, qu’ils leur ont livré à chacun la moitié de l’Europe, et c’est maintenant le tour de la Chine. Ils livreront de gaieté de cœur la Turquie si par là ils peuvent retarder d’une semaine la mobilisation générale dans leurs pays. Bien sûr qu’ils périront. Mais nous périrons tous. » Soljenitsyne, 2018, p. 883.

8Porée, 1993, p. 15.

9Platon, 2016, 619 cd.

10Voici quelques échelles associées à ces symptômes. Chez le patient : Generalised Anxiety Disorder Questionnaire ; Hospital Anxiety, Depression Scale ; Distress Thermometer ; Death and Dying Distress Scale ; Demoralisation Scale-II ; Depressive Experiences Questionnaire ; Loss Orientation and Life Engagement in Advanced Cancer Scale ; Sense of Dignity Item ; Patient Dignity Inventory. Chez l’aidant : Beck Scale for Suicide Ideation, Adjustment Disorder-CIDI – New Module (ICD 11) ; Quality of Dying and Death Questionnaire, Inventory of Complicated Grief ; Caregiver Guilt Questionnaire ; Memorial Symptom Assessment Scale ; Sources of Meaning and Meaning in Life Questionnaire.

11National Comprehensive Cancer Network. NCCN clinical practice guidelines in oncology: distress management. Fort Washington, PA: NCCN; 2010. Version 1.2011, http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/distress.pdf (2011, consulté le 18 Juin 2020).

12Hui et al., 2016.

13Saunders, 1988. Pujol, 2020. Swinton et al., 2017.

14Balboni et Balboni, 2018. Balboni et al., 2022.

15Best et al., 2020. Puchalski et al., 2014.

16Steinhauser et al., 2000a. Steinhauser et al., 2000b. Astrow et al., 2007. Moadel et al., 1999.

17Gauchet, 1985. Gauchet, 2014. Cherblanc et Jobin, 2013.

18MacIntyre, 1981. Descombes, 2013.

19Castel, 1995, p. 14-15.

20Garrau, 2013.

21Pesut et al., 2012. Mercadante, 2014. Kirchoff et al., 2021. Batstone, 2020.

22Paley, 2008. Paley, 2015. Swift, 2014. Del Rio et White, 2012. Hill et al., 2000. Delgado-Guay et al., 2011. Cherblanc et Jobin, 2020. Cherblanc et al., 2022.

23Metzl et Herzig, 2007, p. 697.

24Zola, 1972. Conrad, 1975.

25Illich, 1975. Illich, 1999.

26Foucault, 1994, p. 52-53.

27Panese et al., 2008.

28Cambrosio et al., 2003. Keating et al., 2003.

29Ferry-Danini et al., 2020, p. 103-120.

30Fassin, 2006. Carvallo, 2023. Des débats comparent les bénéfices et inconvénients de l’empathie et de la compassion. Bloom, 2016.

31Engel, 1978. Bolton et Gillett, 2019.

32Mackenbach, 2017. Vaccarrella et al., 2022.

33Mol, 2008. Mol, 2006.

34Landecker, 2016. Hochmann et al., 2023.

35Singer et al., 2017.

36Charon, 2006.

37Worms, 2010. Pour plus d’éléments, nous renvoyons à Ferry-Danini et Giroux, 2020.

38Zigmond et al., 1983.

39Vehling et al., 2017. Robinson et al., 2017. Fang et al., 2014.

40Li et al., 2017.

41Philipp et al., 2021.

42Yang et al., 2017. Balboni et al., 2011.

43Tourette-Turgis, 2017.

44Mayer et al., 2017.

45Gargiulo, 2018. Gargiulo et Durr, 2017. Gargiulo et al. Timmermans, 2010. Timmermans, 2012. Kwon, 2011.

46Prinz et al., 1982. Heller et al., 2013. Gesbert et al., 2020. Houdayer et al., 2019.

47Szasz, 1960, p. 118.

48Berna, 2019.

49 Garrau, 2013.

50Gaille, 2022.

51Prod’homme et al., 2021.

52(1) invisibility as a symptom to oneself (2) invisibility as a symptom to others (3) invisibility as an experience that cannot be shared (4) invisibility as an experience detached from objective measurements (5) invisibility as an experience that does not generate empathic concern. Serresse et al., 2022.

53Williams et Carel, 2018.

54Macnaughton, 2020.

55Bonnefoy, 1980, p. 269.


Le texte seul est utilisable sous licence Licence OpenEdition Books. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.