Quel encadrement par le droit de la détresse existentielle ?
p. 43-52
Texte intégral
1De ma place de magistrat, et à partir de ma pratique de près de quarante ans, je me suis interrogée sur la manière d’aborder le sujet suivant : comment s’exprime la détresse existentielle et existe-t-il un encadrement par le droit de cette dimension de la souffrance ? Quels sont les silences et les liens avec la volonté de mourir ?
2Le droit peut répondre très simplement à ces questions en rappelant que, précisément, il n’entre pas dans cette dimension là parce qu’il s’agit d’une dimension très intime. Mais dans la réalité des situations et des interpellations que nous vivons au quotidien, surgissent des interrogations plus profondes : quelle est la place du professionnel face à la dimension existentielle de la souffrance ? Quelle est la place des structures à l’intérieur desquelles nous essayons de faire émerger la parole, de rendre les personnes autonomes et libres ? Quel est le sens de notre action et comment être présent à soi et aux autres, en restant cohérents, fidèles à nos valeurs et, lorsqu’on est juge, à notre office ? Ce questionnement m’a conduite tout à la fois à réinterroger mon expérience personnelle et à proposer de partager les dimensions du droit à partir de la question de l’expérience de la détresse existentielle dans la fin de la vie, c’est-à-dire la question de la mort et de la finitude.
3La fin de vie nous confronte aujourd’hui, individuellement et collectivement, au sens de l’expérience vécue, aux conséquences des progrès quasi-illimités de la médecine et des techniques médicales repoussant le moment où la vie s’achève. Émotionnellement, le sujet est grave, complexe à aborder sereinement. Notre conscience personnelle du temps et des possibles alternatives à une fin qui s’annonce est mise à l’épreuve, de manière très inégale selon les situations. En tout état de cause, le bout du chemin, la mort, est une des rares vérités d’évidence à laquelle personne ne peut se soustraire, sauf à en choisir le moment. Face à l’impuissance la plus radicale qui soit, nous cherchons – en tout cas dans les pays occidentaux – à construire des garanties et à faire évoluer le cadre légal pour que rien ne soit entrepris contre le respect de la dignité, de l’intégrité et de la volonté des personnes. D’autant que les questionnements contemporains autour de la fin de vie ne concernent pas seulement les personnes atteintes d’une maladie incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, mais aussi des situations nombreuses dans lesquelles il s’agit :
- de retarder, ou pas, la survenue de la mort en prenant des décisions de poursuite des soins1 à l’égard d’enfants ou d’adultes lourdement handicapés ou d’adultes considérés comme très âgés, sans qu’aucune maladie ne soit en elle-même incurable ;
- d’accepter, ou non, d’entendre l’expression d’une souffrance individuelle, pas nécessairement reliée à une maladie incurable, et d’agir par une aide active.
4La mort n’est plus une « étape religieuse de la vie dans laquelle on ne peut dissocier l’aspect juridique de l’aspect religieux »2, mais bien un événement qui interpelle et convoque avec insistance la conscience, le droit et les normes, pour tracer une ligne entre ce qui est permis et ce qui ne l’est pas, entre ce qui est licite et ce qui ne l’est pas, ou dit autrement pour écrire qui a, en fin de compte, le pouvoir de décider, en fonction de quels critères et jusqu’où ?
5Pour tenter d’esquisser des pistes de réponses, depuis le prisme qui est le mien, il est sans doute essentiel d’aller plus loin dans l’approche de l’intimité de la souffrance et d’envisager la mort dans sa double dimension individuelle et collective. La mort marque en effet la fin de la vie physique individuelle, dans une temporalité variable liée à un surgissement brutal ou à un processus, mais elle revêt aussi une dimension collective symbolique qui conduit à se poser la question des limites à l’action (Faire ou ne pas faire, quelles obligations et quelles responsabilités ?), désormais exprimée par une demande de reconnaissance de l’aide active à mourir qui interpelle les principes de protection des libertés mais aussi de protection des droits fondamentaux des personnes particulièrement vulnérables.
6Pour nous interroger ensemble, nous sommes conduits à entrer plus profondément encore dans des dimensions fondamentalement subjectives : la souffrance existentielle, l’angoisse, la perte de soi et des autres, la peur du vide que l’expression des plus vulnérables peine à traduire, sont autant de sujets émotionnellement forts, graves, inconfortables parce qu’il n’existe aucune technique pour les affronter pour soi ou pour les autres. Or, le droit et la loi n’ont pas naturellement vocation à entrer dans ces dimensions si intimes, au nom du respect de la vie privée et de la liberté de conscience de chacun. Mais nous savons aussi – et particulièrement les magistrats qui interprètent la loi au cas par cas – que le droit ne peut pas échapper au défi consistant à chercher à comprendre la question du sens existentiel, à la fois d’une vie qui se termine et des conditions dans lesquelles elle se termine. Il ne le doit pas parce qu’il ne peut pas s’effacer et refuser d’entrer dans la complexité individuelle lorsque les réalités de la vie l’interpellent.
7Mais comment y entrer sans être instrumentalisé ? Et comment concrètement écouter, entendre la parole, les demandes de ceux qui, face à la perte de la maîtrise de leur corps, et souvent de ce qui fait leur être, semblent revendiquer la maîtrise de leur volonté propre au nom de la liberté ? Comment entendre les silences et traduire le sens exact de la volonté ? De ma place singulière de magistrate, je propose d’interroger d’abord la manière dont le droit prend en compte la mort, avant de rechercher s’il entre dans la dimension existentielle de la souffrance et s’il peut de ce fait l’encadrer.
La prise en compte de la mort par le droit
8Ce qu’un juriste appelle le droit ne se résume pas aux normes très mouvantes fixées dans les différents champs d’intervention spécialisés, dont la médecine et le médico-social. Le droit est complexe et interprété à partir de ce qu’on appelle la hiérarchie des normes au sommet de laquelle se trouvent les blocs constitutionnel et conventionnel3 qui consacrent les grands principes de la République et des droits humains tels que fixés en particulier par la Constitution et les textes associés, les Traités internationaux et les Conventions internationales.
9Il est essentiel de l’avoir bien en tête pour raisonner sur « le cadre juridique » qui organise les interactions au sein de la société, maintenant en principe la sphère personnelle dans une stricte sphère privée que le droit protège tout comme plusieurs principes :
- le principe de respect de la vie, dont la traduction se trouve à l’article 16 du code civil ;
- le principe d’inviolabilité du corps humain (C. civ., art. 16-1, al. 1er) ;
- l’exception médicale encadrée de l’article 16-3 du code civil, qui permet le soin toujours après avoir recueilli le consentement de la personne concernée.
10S’ensuivent des traductions claires dans le droit positif :
11- L’interdit de la mort donnée volontairement, par soi-même ou par autrui, même avec le consentement de la personne concernée. Enfreindre cet interdit est passible d’une qualification pénale, par exemple la provocation au suicide d’autrui (C. pén., art. 223-13), l’administration de substances mortifères, tel l’empoisonnement (C. pén., art. 221-5) ou encore le meurtre (C. pén., art. 221-1) ou l’assassinat (C. pén., art. 221-3).
12Cette approche légale devient délicate lorsque la situation concerne une personne en fin de vie, atteinte d’une maladie incurable qui lui inflige des souffrances morales ou physiques intolérables que rien ne peut soulager et qui exprime la volonté de mourir. Alors, nous devons nous demander si le droit est légitime à faire de l’euthanasie ou de l’aide active à mourir un acte licite ? La loi du 2 février 2016 ne tranche pas et les juges européens non plus, en l’absence de consensus des États membres, leur laissant la liberté de légiférer ou non sur la question.
13En droit, la fin de vie est toujours la vie et la personne demeure un sujet de droit à part entière, dont la dignité et les droits doivent être respectés (C.civ., art. 16 et Csp,art. L. 1110-2). Mais une autre approche est amorcée, à partir de deux données en tension : le rôle des médecins et des équipes médicales, car les soins pour maintenir en vie peuvent devenir de l’obstination déraisonnable ou de l’acharnement thérapeutique, et la souffrance insupportable des patients. La loi Léonetti du 22 avril 2005, puis la loi Claeys-Leonetti, encadrent les pratiques médicales d’apaisement des souffrances en acceptant qu’elles puissent avoir des effets sur la durée de la vie (Csp,art. L. 1110-5 et L. 1110-6).
14- La recherche de critères clairs de ce qui différencie la vie et la mort. Ultime séquence de la vie, la mort a pour conséquence l’anéantissement de la personnalité juridique, dissout les liens personnels et ouvre la dévolution successorale. Seuls quelques droits survivent au décès, par exemple les droits intellectuels ou artistiques.
15Il est ainsi déterminant de se questionner sur les critères de la mort. Or, ceux-ci sont d’autant plus complexes que, pour paraphraser Claude Bernard4, les concepts fondamentaux, comme ceux de la vie et de la mort, ne sont susceptibles que de descriptions, sans qu’il soit véritablement possible de parvenir à une réelle définition scientifique stable (qui ne pourrait relever que d’une théorie achevée du phénomène). La mort de l’être humain est, en tout état de cause, la mort d’une unité, d’une structure. La définition juridique a donc évolué et son approche, comme son application, tente constamment de mieux en comprendre les mécanismes dans une visée de recherche des principaux facteurs pouvant limiter la poursuite de la vie (de la survie), le maintien en vie, en référence à la notion de dignité, et pas forcément à ce que peut en dire la personne elle-même, qui dans certains cas ne peut plus rien dire. L’article R 1232-1 (Csp) définit ainsi ces critères : 1o) Absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée ; 2o) Abolition de tous les réflexes du tronc cérébral ; 3o) Absence totale de ventilation spontanée.
16Nous savons cependant que les progrès scientifiques et thérapeutiques permettent de maintenir en vie un certain nombre de personnes dans un état de coma avancé pendant une période qui peut être longue de sorte que plusieurs questions se posent alors : jusqu’où faut-il soigner ? Faut-il accélérer la venue de la mort et sur quelles bases juridiques alors que la réelle volonté du patient est si difficile à constater au sens juridique du terme, et souvent fluctue ? Comment comprendre l’angoisse des patients face à la crainte de voir prendre des décisions sans les consulter, notamment pour les personnes isolées, ou sans consulter au bon niveau et avec précaution leurs proches ?
17Une fois fait le constat précis de la cessation de la vie et de sa ou ses causes, le droit n’entend la mort que par ses conséquences, qu’il s’agisse de succession ou d’indemnisation, loin de toute considération affective parfois. Avant la mort, c’est la vie et après ce sont d’autres vies.
La prise en compte de la dimension existentielle de la souffrance
18Face à la perte de maîtrise de ce qui arrive au corps, rien d’étonnant à voir se dresser la revendication de la prise en compte, et du respect, de la volonté individuelle au sens de liberté, mais aussi de choix véritable et « éclairé ». Confrontée à la douleur dans toutes ses dimensions, la personne qui souffre éprouve d’évidence un impérieux besoin d’être écoutée dans ce qu’elle a à dire d’elle-même et de son expérience, dont elle seule a la légitimité de parler, quand elle le peut.
19Dans ce sens le cadre juridique, poussé par des histoires de vie singulière portées devant les tribunaux et largement médiatisées, se réorganise pour que, pourrait-on dire peut-être, le droit puisse répondre à la souffrance, voire au désespoir, par des normes protectrices. Y compris pour prendre en compte les dimensions collectives de la souffrance, exprimées de plus en plus en dehors même du cadre de la fin de vie à l’occasion de procès portés devant les tribunaux à la suite de catastrophes climatiques, d’accidents collectifs ou encore d’attentats, pour voir reconnaître l’anxiété et la détresse existentielle de la perte de soi et du monde. Mais les dimensions profondes de la confrontation à la mort d’autrui sont encore à explorer.
20- La dimension existentielle de la souffrance pour soi. La dimension très personnelle de chaque fin de vie et le besoin de se protéger contre une certaine médecine parfois décrite comme davantage préoccupée par la technique médicale et le combat contre la maladie que du respect de la volonté et des souffrances du malade, a fait évoluer le cadre légal de manière à ne rien entreprendre qui serait contraire au respect de la dignité de la personne et de son intégrité, et pour mieux respecter sa volonté/refus. Ainsi par exemple, chaque patient peut refuser une thérapeutique, même si celle-ci lui offre des chances de guérison. Il peut désigner une personne de confiance, écrire des directives anticipées. Les professionnels sont eux-mêmes astreints à de nouvelles obligations telle la procédure collégiale pour éviter que le médecin référent du patient ne prenne des décisions sans avoir au préalable pris connaissance du point de vue du patient, quand il peut l’exprimer.
21Différentes affaires, largement relayées par les médias (Humbert, Lambert, Marwa) ont contribué à faire évoluer le droit vers une meilleure préservation de la dignité et de l’intégrité du patient en considérant en particulier que le respect de la vie d’autrui ne passe pas nécessairement par un maintien démesuré – disproportionné diraient les juristes – au regard de ce que la personne a à dire de ce qui est acceptable ou non pour elle en matière de traitement et de conditions de sa fin de vie, lorsqu’elle peut s’exprimer.
22Le droit a bien fait le lien entre les souffrances exprimées, ressenties comme telles, et les lois Léonetti et Claeys-Leonetti ont permis d’introduire la notion de « pouvoir décider », avec une nuance toutefois puisque la première d’entre elles exigeait du médecin de « tout mettre en œuvre pour [...] convaincre (le malade) d’accepter les soins indispensables », alors que la seconde laisse au médecin référent le pouvoir d’exercer une force de persuasion pour convaincre. Dans les deux cas, relevons que le médecin peut laisser le patient dans l’ignorance du diagnostic ou d’un pronostic grave.
23Toutefois, nous devons avoir conscience que tous les malades, toutes les personnes en fin de vie, ne sont pas en mesure de comprendre les informations qui leur sont données – pas toujours selon des formes appropriées – et de pouvoir exprimer une volonté. De plus en plus parmi elles présentent des vulnérabilités particulières liées à leur état ou à leur situation. Ainsi en est-il, par exemple, de certaines personnes âgées ou handicapées ou en situation de souffrances psychiques insurmontables, de mineurs en âge de discernement, de personnes atteintes d’une altération de leurs facultés personnelles, dont des troubles psychiques. Le droit encadre en principe les modalités de délivrance de l’information, selon des formes adaptées à leur degré de compréhension, et la réception de leur consentement, mais la réalité des pratiques nous interpelle sur la réalité de la place laissée à la personne.
24Certains praticiens mettent en lumière aussi « la peur de ne pas mourir à laquelle se confrontent l’expérience psychotique »5.
25- La dimension existentielle de la mort d’autrui qui me touche. La dimension existentielle de la confrontation, souvent violente, à la mort de l’autre est également une donnée à prendre en compte tant dans la compréhension de ce qui se joue, et qui ébranle aussi les acteurs – qui ne sont pas insensibles à la souffrance et à la mort – que dans ce qu’en dit le droit.
26Le droit a intégré cette souffrance des proches depuis longtemps dans les indemnisations qu’il accorde aux proches, sous certaines conditions, au titre du préjudice dit moral ou encore du préjudice d’accompagnement lorsqu’ils sont demeurés aux côtés par exemple de la victime d’un accident, d’un attentat, de violences, jusqu’à la fin. La douleur qui consiste à voir souffrir et mourir lentement un proche dans d’importantes souffrances physiques constitue, pour ceux qui l’aiment, un préjudice moral particulier. Il prend en compte de plus en plus le préjudice d’anxiété c’est-à-dire l’ensemble des troubles psychiques, y compris dans les conditions d’existence, résultant du risque de déclaration d’une maladie possiblement mortelle liée à l’exposition à des risques, notamment professionnels (amiante, nucléaire, produits de santé, par exemple). Il retient le préjudice lié à la situation d’inquiétude permanente face au risque de déclarer à tout moment une maladie en raison de facteurs environnementaux (par exemple, des polluants atmosphériques). La demande de reconnaissance d’un préjudice dit d’« éco-anxiété », au confluent du préjudice d’angoisse et du préjudice écologique, conduit à une augmentation des actions en justice et parfois à des condamnations6.
27- Mais les dimensions profondes de la confrontation à la mort d’autrui sont encore à explorer. Ce qui se joue en effet dépasse la question de l’indemnisation individuelle par laquelle entre le droit. Il s’agit de dimensions à la fois très personnelles, intimes, et collectives du fait de la considération qu’accorde ou pas une société, par son cadre juridique, à la mort elle-même.
28Les dimensions personnelles : comment affronter en soi-même la mort d’un proche ? Avec l’avancée en âge, et la crise sanitaire, beaucoup d’entre nous avons fait cette expérience et celle de ce qu’on appelle le temps du deuil. Jacques Derrida a très bien décrit que « le travail de deuil impose de faire la part entre soi-même et l’autre mort – et savoir en faire part : de s’annoncer à soi-même (et du même coup d’annoncer aux autres) l’étrange décision de rester en vie »7. Dans les nombreux textes qu’il a consacrés au deuil, il fait l’hypothèse « d’un deuil de soi » originaire, où se noue la difficulté de faire la part entre le deuil de soi-même et le deuil de l’autre.
29Les dimensions collectives : ainsi que l’a exprimé Judith Butler à propos des « sans-deuil » :
La valeur de la vie n’apparaît que dans les conditions où la perte importerait (...) Il ne peut y avoir de célébration sans compréhension implicite de ce que la vie est sujette au deuil, qu’elle serait pleurée si elle était perdue et que le futur antérieur est instauré comme sa condition8.
30Cette interrogation touche à l’essentiel : que restera-t-il de nos vies ? Quelle estime pouvons-nous en avoir ? Qui a valeur d’être humain ? Existe-t-il des vies qui n’en sont pas, qui sont « destructibles », « non soumises au deuil » ? En fin de compte, quelles sont les vies qui méritent qu’on porte le deuil et celles qui ne le méritent pas ?
31L’expérience du confinement et des restrictions de la crise sanitaire a mis en lumière le fait que beaucoup meurent encore seuls, parfois dans la rue, sans réelle écoute ni accompagnement et sans prendre en compte le risque que cette mort provoque une cassure, inquiétante et dangereuse, entre la vie d’avant et la vie nouvelle qui ne peut pas être reprise sans lien avec ce qui l’a précédée, comme s’il fallait faire table rase et repartir à zéro, loin de toute souffrance. Sans prendre en compte non plus le fait que chaque mort s’inscrit dans le temps des individus, des familles, des institutions, des acteurs et dans la mémoire collective. Quand la mort survient après de nombreuses autres, l’expérience acquise n’empêche pas le choc mais peut aussi provoquer l’usure et la souffrance. Beaucoup de soignants, de travailleurs sociaux, d’aides à domicile et de personnels des Ehpad, l’ont dit.
32Le droit peut-il mettre des mots sur la souffrance dans sa dimension existentielle et de ce fait l’encadrer ou, au contraire, doit-il demeurer silencieux pour ne pas aller trop loin dans l’épaisseur des vies et pour laisser la place non seulement à la part inconnue de toute décision mais aussi à la relation vraie qui permet l’acceptation de l’irrémédiable ?
33En guise de conclusion provisoire, il m’apparaît indispensable d’avoir pleinement conscience de l’époque dans laquelle nous sommes et du nouveau rapport de notre société à la loi et au droit compte tenu des multiples incertitudes qui la traversent. Comment, dans ce contexte, maintenir les points de repères partagés indispensables pour qu’une société continue à exister vraiment et pour écouter, reconnaître mais aussi protéger, les personnes les plus vulnérables, en particulier en situation de fin de vie, lorsque la souffrance dans toutes ses dimensions peine à s’exprimer faute de temps pour les accompagner véritablement ? Comment mettre des mots sans aller trop loin alors que la réalité des situations que la loi tente d’encadrer est d’une complexité vertigineuse et excède, dans la plupart des cas, les prévisions des législateurs successifs ? Le monde ne se réduit pas à la somme des situations individuelles et des règles fixant les droits, les devoirs et les responsabilités.
34Certaines questions n’ont pas obligatoirement de solutions et les mots qui traduisent la souffrance peuvent être contraints, non libres, faute d’alternative proposée. Faute de possibilité de dire aussi. Les procédures préétablies ne règlent pas tout, et pour chacun, dans les dimensions très intimes de ses interrogations existentielles. Mais tout ne doit pas davantage être relégué dans la sphère privée en fermant les yeux sur certaines pratiques médicales et familiales dans une visée qui n’a rien à voir avec le respect de la dignité des personnes et la réelle volonté des personnes. La fixation des limites ne peut sans doute pas être laissée aux seules consciences individuelles et la principale fonction du droit est précisément de les poser avec clarté pour permettre une fonction critique en donnant, le cas échéant, le pouvoir de lutter contre l’arbitraire au nom du respect des personnes.
Bibliographie
Bernard C. La vie c’est la mort. Revue des deux mondes. 1875, t. 9, 326-349.
Bernard C. Leçons sur les phénomènes de la vie communs aux animaux et aux végétaux. Paris : Vrin, 1966.
Butler J. Ce qui fait une vie. Paris : La Découverte, 2010.
Derrida J. A chaque fois unique, la fin du monde. Paris : Galilée, 2003.
Moreau-David J. Approche historique du droit de la mort. Dalloz. 2000, 16, 266-271.
Ponet B. La peur de ne pas mourir à laquelle confronte l’expérience psychotique (Témoignage de soignante en psychiatrie). Empan. 2015, 1, 97, 111-115.
Porchy-Simon S. L’indemnisation des préjudices d’angoisse en droit français. Revue générale de droit. 2020, 50 (2) 407-422.
Notes de bas de page
1Y compris d’alimentation et d’hydratation artificielles.
2Moreau-David, 2000.
3Le bloc de constitutionnalité est l’ensemble des normes de référence d’un niveau égal à la Constitution du 4 octobre 1958, not. la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen du 26 août 1789, les principes fondamentaux reconnus par les lois de la République. Le bloc conventionnel comprend les Traités et les Conventions internationales ratifiées par la France et le droit européen.
4Bernard, 1875. Bernard, 1966.
5Ponet, 2015.
6CE, Avis no 457560, 19 avril 2022 ; C. Cass. mixte, 25 mars 2022, no 20-15.624 et no 20-17.072 ; C. Cass. soc., 13 octobre 2021, no 20-16.617, no 20-16.583, no 20-16.584, no 20-16.585 et no 20-16.593 ; C. Cass. soc., 11 septembre 2019, no 17-24.888 ; voir aussi Porchy-Simon, 2020.
7Derrida, 2003, p. 73-74.
8Butler, 2010, p. 20.
Auteur
-
Anne Caron-Déglise
Magistrate, avocate générale à la Cour de cassation, membre du Comité consultatif national d’éthiqueéthique” (CCNE)
Anne Caron-Déglise – droit (Paris) – Magistrate et avocate générale à la Cour de cassation et membre du Comité Consultatif National d’Éthique, elle a présidé la chambre de la protection juridique des personne à la cour d’appel de Paris et de Versailles et elle a été conseillère chargée des droits des personnes au Secrétariat d’État à la Famille, aux Personnes âgées et à l’Autonomie.
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