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Sujet et choix : entre pluralisme thérapeutique et fin de vie

p. 135-152

Résumé

Les savoirs et les pratiques des personnes en situation de maladie ne se réfèrent pas seulement à des univers philosophiques désincarnés, mais relèvent aussi d’usages, sociaux, culturels et corporels spécifiques. En ce sens, le pluralisme thérapeutique est un révélateur des transformations sociales contemporaines dans le monde de la santé et dévoile les multiples registres de lecture qui participent à sa construction : médical, psychologique, psychosomatique, holistique, spirituel, mystique. Les enjeux de cette nouvelle configuration sociale de la santé renvoient à des nouvelles injonctions culturelles, ce qui ouvre à une reconnaissance des ambivalences que le corps contient en lui ainsi que des soins que chaque société produit. Cette reconnaissance permet de repenser les oppositions entre médecin et patient, individu et société, expertise et expérience au nom d’une vision complémentaire, relationnelle et processuelle de ces dualités. Elle valorise en même temps l’autodétermination du sujet et inscrit tout cheminement singulier au cœur d’un destin social collectif. Le pluralisme thérapeutique reconfigure aussi la fin de vie, caractérisée par l’émergence d’une aspiration sociale et médicale à une mort sans douleur et sans souffrance. Cet idéal d’une mort pacifiée, donne naissance à une nouvelle catégorie, celle du mourant. Tout sujet devient ainsi maître et acteur de sa propre finitude, ce qui questionne les modalités politiques et juridiques, scientifiques et expérientielles qui permettent de penser l’autodétermination du sujet et les conditions de sa mort. En ce sens, au-delà du symptôme psychique ou d’un problème de santé publique, le suicide assisté en Suisse peut se lire comme une forme de choix dans un contexte de pluralisme thérapeutique valorisant l’aboutissement ultime de l’autodétermination.


Texte intégral

1C’est en partant de la relation entre sujet et personne, entre construction de soi et droits individuels, que le pluralisme thérapeutique révèle les multiples expressions de l’autodétermination dans le monde de la santé. Entre savoirs experts et connaissances expérientielles, les enchaînements que tout sujet entretient avec son corps éclairent les trajectoires biographiques et sociographiques jusqu’à la fin de sa vie. La principale raison de cette mise en relation repose sur le constat que la finitude humaine et les accoutrements des recours à une pluralité de soins ne constituent pas seulement des problématiques de société sectorielles et circonstanciées, mais se définissent dans la continuité en dévoilant des similitudes. Ce qui revient à appréhender la fin de vie comme l’aboutissement d’un processus existentiel, et non seulement comme événement conjoncturel, voire ponctuel. Ce regard permet d’inscrire les déclinaisons plurielles du mourir dans le prolongement des dimensions politiques, juridiques, sociétales et culturelles propre au pluralisme thérapeutique et aux enjeux que la santé contemporaine véhicule.

Penser la santé en contexte

2La notion de pluralisme thérapeutique se réfère à un processus de cohabitations et interactions entre plusieurs médecines et techniques de soins spécifiques au sein d’une même société (Cohen, Rossi 2011). De nos jours, le pluralisme thérapeutique est un phénomène global ; il se rattache, dans l’hémisphère sud comme dans le monde occidental, à l’évolution des mentalités et des pratiques, à l’accélération des liens d’interconnexion et d’interdépendance, à la progressive circulation planétaire des individus, des savoirs, des pratiques et des techniques d’ici et d’ailleurs, ici et ailleurs. Ces injonctions redéfinissent l’offre et la demande de santé à l’échelle mondiale, les conditions de circulation des savoir-faire thérapeutiques et des systèmes médicaux et aussi celles des médicaments prescrits et consommés. Le pluralisme thérapeutique se construit par la création d’espaces de santé qui apparaissent avant tout comme le produit de combinaisons sociales et politiques, de conjonctures historiques, de rencontres entre personnes et représentations, entre idéologies et idéaux. Les médecines et les thérapies s’y télescopent et s’y alimentent ; elles se forment et se transforment les unes auprès des autres pour conduire finalement à des innovations, des synthèses ou des syncrétismes, témoins de leur vitalité incessamment renouvelée (Pordié, 2005). De nos jours, la coexistence de différentes formes de soins, fort hétérogènes et complexes, modifie le terme générique de santé, qui renvoie désormais à la présence de multiples systèmes nosographiques et étiologiques, de modalités variées de diagnostics, de traitements et de pronostics, propres à chaque contexte social et à son histoire. Le pluralisme thérapeutique se construit au sein du processus de mondialisation et l’alimente en retour.

3Plus spécifiquement, le xxie siècle se déploie dans un contexte qui reconfigure les transformations héritées du xxe siècle : l’émergence simultanée de diverses formes de globalisation – notamment d’une culture de la mobilité, de l’internationalisation des marchés économiques et financiers, de la révolution numérique par l’émergence d’innovations technologiques de l’information et de la communication – participe à un processus qui entraîne des mutations culturelles inédites et fondamentales (Rossi 2014). Chacune d’entre elles est à la fois spécifique et diversifiée et, en même temps, amarrée aux autres dans une relation d’influences et d’interdépendances réciproques. Les enjeux sont conséquents : reconfiguration des cadres de vie, des métiers et des emplois, des savoirs et des connaissances, des formations et des moyens d’information, des liens sociaux et des rapports à soi et à son corps, des croyances, des manières de penser et d’habiter l’époque. Ce « grand dérangement contemporain », selon l’expression de Georges Balandier, « marque le passage, par rupture, d’un passé défait à un présent où l’inédit s’étend, où le devenir se produit dans la transformation continue sans achèvements identifiables » (Balandier 2005, p. 2).

4Dans ce contexte, la santé est devenue une norme internationale et universelle. Aujourd’hui, la quête d’un état de bien-être individuel et collectif est une aspiration sociale et une valeur politique. Considérée comme un référent positif que l’on souhaite maintenir, rétablir ou atteindre, la notion de santé renvoie à un domaine multidimensionnel aux interdépendances complexes, ce qui implique la progression d’enchaînements non seulement médicaux et thérapeutiques mais aussi juridiques, économiques, sociaux et culturels. À cette notion s’associent intrinsèquement les concepts de maladie et de mort, conditions humaines inhérentes au continuum des trajectoires de vie. En ce sens, la quête de santé et les réponses à la maladie sont à la fois les plus individuelles et les plus sociales des démarches. Chacun de nous les éprouve comme des expériences irréductiblement singulières ; en même temps, les schémas de pensée qui permettent de les reconnaître, de les identifier, mais aussi de préserver l’une et de traiter, soigner et gérer l’autre, sont éminemment sociaux. Il en découle que tout rapport entre santé et maladie est toujours socialement modelé et constitue un moyen d’accès au système global des interprétations, des croyances, des valeurs et des pratiques d’une société (Augé, Herzlich 1983). Ce regard anthropologique permet de se distancier des valeurs médico-centrées, souvent essentialistes, et de favoriser l’émergence de postures critiques, renforcées dans leur processus de distanciation par l’essor d’une santé conçue comme un enjeu de société et un analyseur du social, et pas seulement une prérogative médicale.

La santé comme enjeu du corps

5Selon cette perspective, la connaissance de la maladie et des représentations dont elle fait l’objet accompagne les démarches de santé aussi bien individuelles que collectives, scientifiques que publiques, qui, toutes, autant qu’elles sont, révèlent une unité d’intention, celle de la maîtrise du corps et de l’être qui l’habite. Cet intérêt croissant envers le corps est un indicateur de notre contemporanéité, dans une société où les dynamiques d’élaboration du rapport à soi, aux autres et au monde se construisent de plus en plus dans son appréhension. Dans ce sens, les multiples injonctions qui le traversent et le façonnent font du corps le véritable révélateur culturel des enjeux de santé (Le Breton 2013). À travers lui, on assiste non seulement au progrès de l’institutionnalisation médicale du corps objet par le contrôle des processus et des temporalités biologiques et de leurs liens avec le psychique et le social, mais aussi à l’essor du corps sujet, notamment par le biais des pratiques de santé reposant sur un ensemble d’attitudes et de procédés qui sont aussi bien thérapeutiques que spirituels, esthétiques qu’éthiques, politiques qu’écologiques, intimes et communautaires, à l’intérieur et à l’extérieur du domaine médical.

6La santé dévoile ainsi les ambivalences générées par la multiplicité de ses contenus sociaux et culturels, ce qui fait éclater les logiques qui la définissent en une mosaïque d’expressions multiples, reflet d’une réalité protéiforme. C’est pourquoi le pluralisme thérapeutique requiert une sensibilité multidimensionnelle et appelle à une lecture systémique et à une pensée complexe susceptibles de l’appréhender par un « jeu d’échelle » (Revel 1996). Cette ouverture du regard se distancie d’une lecture idéologisée du phénomène et appréhende le pluralisme thérapeutique moins comme un effet de mode que comme un changement culturel d’ordre structurel. Elle garantit en même temps de comprendre les perspectives et les modalités par lesquelles il est construit et se construit et permet de comprendre la santé comme un bien qui n’est désiré que socialement, pour la simple raison qu’il ne peut être produit, pour l’essentiel, que par la société.

Société(s), et pluralisme thérapeutique : déployer et interpréter l’offre

7En Europe, l’offre thérapeutique plurielle, loin de s’estomper avec la modernité, puise dans celle-ci une force toujours plus grande : indépendamment de tout jugement que l’on pourrait porter sur son efficacité, voire sa légitimité scientifique, juridique et politique, elle constitue un lieu socialement justifié d’une réponse pratique et d’une recherche de sens face à la maladie (Benoist 1996). Son seuil de tolérance ne cesse de baisser et la demande de soins d’augmenter : le foisonnement curatif et préventif qui en découle met en évidence aussi bien le désenchantement du monde que l’impératif de santé.

8Dans ce contexte, le pluralisme thérapeutique, légitimé par les politiques de l’Organisation Mondiale de la santé, fait référence à une dichotomie entre des démarches de soins scientifiquement fondées et celles qui ne le sont pas.

Orthodoxie

9En ce sens, le pluralisme thérapeutique se définit tout d’abord par l’internationalisation de la médecine scientifique et de la gouvernance politique de la santé. Cette tendance globale se définit par une série de problématiques transnationales – perspective scientifique universelle, circulation des savoirs scientifiques, déclinaisons plurielles des spécialités médicales, collaboration et coopération des réseaux académiques, circulation des professionnels de la santé, efficience des systèmes, gestion des épidémies et des pandémies, globalisation du marché pharmaceutique. Cette mouvance accompagne un renouvellement des savoirs médicaux ; caractérisés pendant longtemps par une vision strictement biologique et par l’idée d’un fonctionnement optimal du corps, ils s’élargissent désormais à des connaissances qui mettent en jeu corps, profil génétique, constitution métabolique, psyché, émotions, environnement social, culturel, économique, écologique ou encore habitudes et comportements de vie, statut socio-économique, litteracy et accès aux soins. Cette appréhension multidimensionnelle d’un individu malade s’articule avec les défis sanitaires auxquels les pratiques médicales sont aujourd’hui appelées à répondre. Les liens qui se nouent entre société, trajectoires de vie et expressions du pathologique sont devenus une évidence dans le champ de la santé publique : preuve en est bien sûr la crise sanitaire de la pandémie SARS – Cov2. Mais cette urgence et la constante présence des maladies infectieuses ne doivent pas faire oublier les transitions épidémiologiques qui ont caractérisé, au cours de ces dernières décades, les sociétés occidentales : progression des troubles psychosomatiques, des troubles d’adaptation, des troubles gériatriques, de la dépression, de la souffrance psychique, ou encore des maladies dégénératives et des maladies chroniques. L’émergence de ces maladies dites « de civilisation » sont la conséquence de tensions entre individu et société et à l’évolution rapide des modes de vie imposés par le fonctionnement de notre société. Ce qui revient à considérer la relation de réciprocité qui existe entre trajectoires biographiques, trajectoires sociographiques et processus pathologiques (Rossi 2014).

10En même temps, avec la mondialisation de la production et des échanges, ainsi que son corollaire, l’internationalisation de l’économie néolibérale, la médecine a intégré les exigences de rentabilité et de compétitivité comme opérateurs du marché de la santé. Une nouvelle configuration se dessine reposant sur l’exigence de relier planification et évaluation, en promouvant, par des décisions politiques, une culture réformiste de la santé, et, plus particulièrement, un réexamen économique de l’efficience des prestations à fournir aux patients. Les programmes appliqués se traduisent par un nouveau mode d’organisation managériale – centrés selon les pays sur les coûts de la maladie (management disease) ou la performance des systèmes de santé (magement care) – l’un et l’autre conduisant à réglementer plus strictement les pratiques et les comportements des acteurs du secteur. Les objectifs sont explicites : coordonner et rationaliser les prestations pour mieux contrôler les dépenses. Il en découle de nouvelles normes pratiques et une formalisation des droits et des devoirs pour les professionnels et pour les patients. Parallèlement, les innovations technologiques toujours plus performantes conditionnent aussi bien la relation au malade que l’activité des professionnels. Dans le premier cas, tout individu devient non seulement prévisible mais surtout maîtrisable par la biologie de ses constituants et la prescription de médicaments adaptées. Dans le deuxième, l’introduction progressive des technologies informatiques comme instruments de la pratique professionnelle (numérisation, informatisation et administration des données et des dossiers) entraîne une modification substantielle du travail et de l’acte médical, devant désormais faire preuve de « réalisme gestionnaire » (de Gaulejac 2005). S’impose ainsi l’exigence de correspondance entre pathologie, légitimité d’une intervention et compétences des agents médicaux. Au sein de la médecine, la rationalité médicale se complète désormais des rationalités économique et technologique, aunes par lesquelles on mesure l’adéquation et le bien-fondé de toute pratique thérapeutique par des variables scientifiquement et économiquement fondées et techniquement éprouvées.

11Cette tendance s’accompagne d’une culture de procédures standardisées et de la promotion de protocoles adaptés, de guidelines, de vade mecum de bonnes pratiques, susceptibles d’esquisser les étapes et les modalités des interventions médicales en fonction des résultats attendus. Cette médecine fondée sur les « preuves » formalise les décisions les plus appropriées et promeut leur reproductibilité. En médecine et pour tout professionnel, la valorisation des preuves devient une norme ; d’un point de vue clinique, elle implique l’association de l’expertise établie par le clinicien et les meilleures preuves cliniques produites par une connaissance scientifiquement fondée. Elle est donc censée assurer une autonomie professionnelle, un jugement clinique et une intégrité thérapeutique garants d’une qualité égale de prestations pour chaque individu. Cependant, toute pratique clinique se distingue de son ancrage théorique biomédical, puisqu’elle a affaire à des êtres singuliers, à l’amélioration de la condition desquels elle cherche à œuvrer ; elle implique aussi les propriétés qualitatives d’une relation de soin basée sur les dimensions intersubjective et relationnelles – notamment la proximité et la durée, la complexité et la spécificité de la demande, les modalités de coopération et de collaboration entre professionnels et patients. À tel point qu’aujourd’hui, il y a la certitude que la dimension participative, relationnelle et communicationnelle du médecin, du soignant et du patient font désormais partie intégrante d’une conception rationnelle de l’acte médical. Ces enjeux se reflètent dans les référentiels théoriques pluriels de la médecine contemporaine – biomédical, bio-psycho-social et systémique – dont chaque modèle concilie l’acte de soin et la relation de soin de manière différenciée (Vannotti 2006).

12La pratique médicale relève ainsi d’une intelligence dialectique, à la fois analytique et synthétique. Elle présuppose une activité à la fois théorique et pratique ; elle véhicule une rationalité qui ne peut se décliner qu’au pluriel, impliquant plusieurs démarches, aussi bien scientifiques que réflexives : connaissances, décisions et traitements (Rossi 2012). Par son approche clinique, la médecine ne répond pas seulement au pathologique, mais construit l’humain ; elle constitue non seulement la réponse médicale aux problèmes des individus, mais aussi la sauvegarde de la personne dans sa singularité et dans sa diversité.

13Cette situation pose l’activité clinique et les professionnels sous tension, tiraillés comme ils sont entre la consolidation d’une relation de soin et l’application de prescriptions : à l’agir reposant sur un choix motivé par une finalité clinique éclairée se substitue le faire comme production de résultats. Alors que l’agir relève de la compétence du professionnel et de son jugement clinique, la logique du faire le contraint à user de recommandations. Si le premier terme implique une action tendue vers un but, le second se limite à la réalisation d’une tâche. Les débats qui en découlent procèdent en partie de la difficulté à établir un consensus scientifique et thérapeutique sur bon nombre de situations cliniques (Spranzi 2018). Il n’en reste pas moins que l’avènement de la convergence entre médecine, économie, technologie et politique redessine la nature, et donc la direction, des pratiques cliniques. En ce sens, tout « patient » devient objet de la science, individu planifié, instrument de l’économie, opérateur technicisé et sujet de la relation de soin mais aussi acteur de sa propre santé.

Héterodoxies

14L’autre pôle du pluralisme thérapeutique est attesté et étudié par de nombreux auteurs et a donné lieu à un débat considérable, aussi bien au sein de la société civile que dans les disciplines scientifiques (Cohen, Rossi 2011). Il recouvre une multitude de manipulations sémantiques notamment « alternatives », « parallèles » ou « douces », « naturelles », « non conventionnelles », « complémentaires », chacune dévoilant l’ensemble des représentations sociales et des positionnements des uns et des autres dans l’échiquier des soins et de la santé. Ces hétérodoxies des soins correspondent à des médecines, à des disciplines, à des techniques et à des soins ancrés dans des pratiques anciennes et nouvelles, dont la pratique combinée constitue le schéma de base d’une santé holistique. De manière générale, ces approches s’opposent aux savoirs réductionnistes, axés sur une connaissance sectorielle, focalisée par exemple sur des parties du corps. On peut les caractériser selon une typologie – non exhaustive, mais purement indicative – distinguant les médecines et les soins extra-occidentaux, les médecines et les soins non conventionnels et les soins populaires (Rossi 1997). Traçons quelques descriptions de ce champ.

15Du fait de leur portée philosophique et religieuse, les médecines traditionnelles extra-occidentales ne constituent pas des disciplines autonomes. À l’instar de la médecine ayurvédique indienne (hindouisme), de la médecine tibétaine (bouddhisme) ou encore de la médecine chinoise (taoïsme), elles considèrent la vie et la mort, ainsi que la santé et la maladie, comme appartenant à un même continuum. Dans cette perspective, ces médecines font d’une qualité de vie particulière et de mesures de prévention spécifiques – alimentation, jeûne, méditation, exercices d’intégration psychophysiologique ou encore traitements de purification physiologique et mentale – les atouts suprêmes de la santé, conçus à partir d’un paradigme énergétique du corps. Elles ont donc pour but principal de promouvoir un état idéal de santé, qui se définit non seulement en termes d’équilibre énergétique, métabolique et mental, mais aussi comme un état de gestion et de réalisation de soi. Dans cette optique, la maladie ne résulte pas de symptômes spécifiques mais constitue, elle-même, le symptôme d’un rapport compromis avec son corps et avec le monde.

16Les médecines et les soins non conventionnels offrent souvent des techniques thérapeutiques non intrusives visant à valoriser le potentiel du terrain corporel d’une personne et son système d’autodéfense. À quelques exceptions près, par exemple l’homéopathie, la plus grande partie des autres approches – notamment la sophrologie, la naturopathie, l’ostéopathie, le shiatsu, le reiki, la réflexologie plantaire, l’hypnose – reposent sur des formes de syncrétisme culturel, s’inspirant des savoirs issus d’autres cultures, dans le temps et dans l’espace, et les reformulant à l’attention du public occidental contemporain. Chacune de ces approches requiert des formations spécifiques ; et les théories explicatives qui les fondent sont différenciées, mais toutes ces approches sont animées par un même besoin de reconnaissance sociale et légitimité politique.

17En revanche, les soins populaires traversent l’histoire. Ils sont l’expression de cultures rurales et de l’oral et se rattachent à des pratiques dénuées de fondements théoriques. Au contraire, ses praticiens – rebouteux, faiseurs de secret, guérisseurs, sorciers – recourent souvent à la foi et à la croyance comme opérateurs thérapeutiques ; plus particulièrement, ils font de l’intention et de l’intuition les leviers empiriques de leur démarche. Ils concrétisent donc une certaine image de la perméabilité entre sacré et santé, bien que leur présence soit souvent stigmatisée par les instances religieuses officielles.

18Nombre de ces médecines et thérapies ne visent pas l’efficacité curative contre une maladie, mais plutôt la régénération et la consolidation du corps face à la maladie. Elles s’emploient ainsi à renouveler les dimensions cognitives, émotionnelles, sensorielles, immunitaires, énergétiques de la personne par des référentiels cosmologiques, symboliques ou corporels spécifiques, propres à chaque type de recours ; elles remontent aux causes de la maladie et œuvrent à dénouer les problèmes et font du corps affecté un organisme capable de réagir et de se renforcer. Pour cela, elles considèrent souvent la relation soignante comme un levier thérapeutique et font de la communication de soins une stratégie de repositionnement réflexif pour la personne affectée. Elles se situent ouvertement dans une perspective de complémentarité, dès l’instant où elles n’opèrent pas pour les patients sur le même terrain que la médecine académique. Cependant, elles se déterminent et se construisent en fonction de ce que la médecine établit et produit. Elles y puisent les fondements de leur action et y trouvent l’expression de leur langage en partant de son dispositif – le diagnostic, la thérapie, le traitement des symptômes et leur prévention (Cohen et al. 2015).

19Le pluralisme thérapeutique dévoile les multiples registres de lecture qui participent à la construction de la santé dans nos sociétés : médical, psychologique, psychosomatique, holistique, énergétique, spirituel, ésotérique, mystique. Les implications qui lui sont propres ne peuvent pas se réduire à une opposition entre diverses conceptions du réel et du corps, de la santé et de la maladie, du traitement et de la relation, dont les unes seraient plus légitimes, voire plus « vraies », que les autres. Le pluralisme thérapeutique ouvre à la pluralité et à la diversité et, en ce sens, il n’est que le récepteur et le réceptacle des transformations de nos sociétés. C’est pourquoi le traitement d’une maladie peut dépasser le registre de la rationalité médicale et scientifique pour investir notamment la philosophie, la spiritualité, les mythologies anciennes et modernes, d’autres visions du corps et du sujet qui l’habite, d’autres appréhensions de la personne (Rossi 1997). Les enjeux de cette nouvelle configuration sociale de la santé renvoient à des nouvelles injonctions culturelles, ce qui ouvre à une reconnaissance des ambivalences que le corps contient en lui, ainsi que des soins que chaque société produit.

20Par le pluralisme thérapeutique, la santé se profile de plus en plus comme un champ du social en pleine mutation, à la fois autonome et diversifié, dans lequel s’imbriquent actions médicales et stratégies économiques, industries pharmaceutiques et normes juridiques, gouvernances politiques des collectivités et droits de la personne, prérogatives professionnelles et modèles sociaux, objectivité scientifique et subjectivités en devenir, uniformisation du traitement de maladies et inégalités sociales, idéologies du progrès technico-scientifique et quête des traditions holistes, innovations biotechnologiques et nouvelles sensorialités corporelles. Le pluralisme thérapeutique transforme le monde de la santé, lequel, aujourd’hui, obéit moins à l’affirmation d’un modèle, celui de la médecine institutionnalisée, qu’à la multiplicité de ses expressions et références potentielles.

21Le pluralisme thérapeutique renouvelle les liens entre l’universalisme scientifique de la médecine et le relativisme expérientiel et thérapeutique des personnes. Cependant, la cohabitation de ces diverses formes rationalités et de sens est conditionnée par des nombreux éléments sociologiques, culturels, politiques et juridiques, ce qui confirme la nécessité d’une analyse politique et éthique de la distribution sociale de ces compétences, de ceux qui revendiquent ces espaces, les légitiment et les contrôlent.

Pluralisme thérapeutique et démocratie

22Pour illustrer ces propos, nous sollicitons l’exemple de la Suisse, pays dans lequel le pluralisme thérapeutique est un phénomène de société reconnu et visible, porté notamment par une nouvelle conscience sanitaire inscrite dans le social, qui porte une attention croissante au bien-être subjectif (Graz 2012). Cependant cette quête de revendication se caractérise par des asymétries juridiques, économiques et politiques importantes. Ce qui a soulevé une question cruciale, celle du statut culturel et politique du corps : à qui appartient la santé ?

23En guise de réponse, il faut se référer au déploiement des formes de vie démocratique et, plus particulièrement, du dialogue entre la société civile et la gouvernance politique. La problématique des médecines complémentaires, dénomination officielle dans les débats publics, a envahi la scène politique et l’espace médiatique depuis une vingtaine d’années. En 2005, un groupe d’experts (de santé publique, juristes, économistes et médecins) exclut les thérapies alternatives du catalogue de l’assurance de base, obligatoire pour toute personne résidant dans le pays. Quelques mois après, une initiative populaire intitulée « Oui aux médecines complémentaires » a été déposée devant les autorités fédérales. Elle demandait la prise en compte des médecines complémentaires dans le système suisse de santé et, plus particulièrement, l’intégration des médecines complémentaires dans tous les domaines du système : prévention, soins ambulatoires et hospitaliers, assurances sociales, médicaments, formation, perfectionnement professionnel, autorisation d’exercer, recherche et enseignement. Cette initiative fut retirée en 2008 au bénéfice d’un contre-projet proposé par le Parlement sous la forme d’un nouvel article constitutionnel appelé « Pour la prise en compte des médecines complémentaires », dont la formulation était fort semblable, à quelques détails près, à l’initiative de départ. À l’issue d’un vote, en mai 2009, le peuple suisse a accepté ce nouvel article constitutionnel – le 118a – avec 67 % des voix au niveau national, et plus de 80 % dans plusieurs cantons, notamment dans la région lémanique. Ce véritable plébiscite, qui dépassait les clivages politiques, est révélateur de la position des citoyennes et citoyens et de leur volonté d’ouverture à la pluralité en matière de santé. Il formalise une sensibilité nouvelle, soucieuse de voir la médecine scientifique cohabiter avec d’autres pratiques en matière de santé. Sur le plan légal, il importe de tenir compte du vote populaire, bien que la loi relègue ces médecines au rang de « traitements à l’efficacité non démontrée scientifiquement » ; de leur côté, les thérapeutes concernés jugent les critères d’évaluation scientifique fixés par les experts et les commissions ad hoc inapplicables. Entre les critères définis par la loi, par les tenants des médecines complémentaires et par les experts scientifiques, encore une fois les options sociétales dépendent de la perspective politique. Ces quelques repères sommaires suffisent peut-être à comprendre qu’en Suisse, en matière de santé, derrière tout malade potentiel il y a un citoyen souvent fortement concerné ; en même temps, ils nous démontrent que derrière chaque action singulière il y a une conception des politiques publiques spécifique : si la pluralité des ressources thérapeutiques relève d’un mécanisme d’autorégulation sociale, la légitimité et les règles sur lesquelles elle repose sont aussi du ressort des citoyens, et non seulement des élites. En ce sens, la démocratie peut parfois se définir par « une conception singulière et réflexive des liens entre individu et société » (Bonvin, Farvaque 2008, p. 86), et la liberté individuelle procède aussi d’une conception de l’action publique.

Enjeux du choix : émergence du sujet et pluralisme thérapeutique

24Les savoirs et les pratiques des personnes en situation de maladie ne se réfèrent pas seulement à des univers philosophiques désincarnés, mais relèvent aussi d’usages, sociaux, culturels et corporels spécifiques.

25Pour saisir la portée de cette affirmation dans le domaine de la santé, il faut penser que tout individu comme un sujet et une personne. De fait, l’individualisme contemporain repose sur la promotion croissante de l’autonomie, de la responsabilité individuelle ou encore la libre initiative, qui tendent à transformer tout individu en un acteur de sa propre existence. L’autodétermination est une valeur singulière mais aussi une norme sociale ; elle promeut une nouvelle disposition que nous appelons le sujet. Celui-ci se construit entre la potentialité de l’être humain et la construction de l’être social ; il advient comme élément de médiation face à l’ensemble des déterminations biographiques et sociographiques plus ou moins contradictoires qui le constituent. Il traduit ainsi le processus par lequel il se construit lui-même à partir d’un déjà là (de Gaulejac 2009). L’autodétermination du sujet caractérise nos sociétés contemporaines et inscrit tout cheminement singulier au cœur d’un destin social collectif.

26Cependant, l’impératif de l’autodétermination peut transformer l’affranchissement du sujet en une contrainte existentielle. Tout individu tend désormais à porter le poids de la construction de soi et de la résolution de ses problèmes, ce qui le transforme en promoteur de son devenir, de ses succès et, paradoxalement, de ses échecs et de ses défaites (Ehrenberg 2010). Cette tension est aussi ancrée dans le monde de la santé et se déploie selon des registres de lecture spécifiques.

27Le premier se rattache à l’expertise et aux pratiques médicales, surtout dans le domaine des maladies chroniques et de longue temporalité. En prônant la réflexivité, l’écoute et l’empathie comme attitudes professionnelles, les compétences communicationnelles en médecine amènent les professionnels à explorer l’intimité, les émotions et les motivations des personnes en situations de maladie ; cette culture dialogique déplace le curseur de la relation soignante d’une posture directive à une posture négociée, voire contractuelle, censée favoriser un travail d’explicitation des ressources « cachées du patient » pour les mobiliser. L’expertise médicale sollicite désormais chaque individu en situation de maladie à devenir « compétent » de la pathologie qui l’affecte et acteur de la santé qui le concerne (Rossi 2014). La finalité thérapeutique ne peut alors être assurée que par une approche centrée sur la personne, qui la considère comme « l’experte principale » dans l’organisation temporelle et technique du suivi de sa maladie. Dans cette perspective, le médecin analyse avec lui ses représentations et ses croyances sur sa maladie et son traitement ; il prend en compte les événements de sa vie et leur incidence sur les stratégies de traitement et leur compliance.

Sujet et pluralisme thérapeutique

28Le deuxième s’ouvre au pluralisme thérapeutique. Pour argumenter ce propos, rappelons comment l’annonce d’un diagnostic entraîne une rupture biographique : toute personne en situation de maladie doit aller au-delà d’un travail de soins médicalement défini, appelées comme elle est à gérer les conséquences de la maladie sur son organisation de vie, dans les relations aux autres et avec soi-même. Cette assertion est particulièrement évocatrice de l’expérience du cancer, pathologie qui précipite ou radicalise une interrogation sur soi et son parcours, en remettant en question projets et aspirations, en rendant problématique l’avenir. Cette épreuve engage la personne affectée par un cancer dans un parcours incertain, tant par la durée du temps qu’il lui reste à vivre que par la manière dont la maladie va changer sa vie (Cohen et al. 2015).

29Rupture et épreuve : c’est à partir de ces conditions de vie que les liens entre corps, maladie et recours thérapeutiques pluriels reconfigurent sujet et corps. Au sein du pluralisme thérapeutique, les équipes d’oncologie documentent et formalisent le diagnostic du cancer, proposent des stratégies thérapeutiques plurielles – chimiothérapie, radiothérapie, immunothérapie – qui visent à détruire et à contrecarrer la puissance de la pathologie, assurent un accompagnement psychologique à la personne affectée. Dans le domaine des thérapies autres, avec une offre importante et diversifiée, rares sont les soignants qui revendiquent ouvertement des compétences susceptibles de remplacer, dans la prise en charge du cancer, la spécificité et la légitimité de l’action médicale. Cependant, presque toutes ces approches estiment, à des degrés distincts et avec des objectifs différents, être en mesure de produire des interventions pour améliorer les conditions de vie du malade, voire d’exercer une influence sur l’évolution d’une maladie. Les sujets malades, une fois établie leur stratégie de prise en charge, strictement allopathique ou ouverte au pluralisme, et défini les lieux de consultation, tendent à trouver ce qu’ils cherchent là où ils peuvent. Leurs conduites sont éclairées et dévoilent des itinéraires plus recherchés qu’imposés, plus construits que subis. En quête de réponses pour contrarier la dégénérescence pathologique et les effets collatéraux de la thérapie allopathique – notamment brûlures, faiblesses corporelles, insomnie, modifications sensorielles, dérèglements gastro-intestinaux, affections du système capillaire et pileux, perte de poids ou encore détresse, souffrance et mal-être –, ils sollicitent par la spécificité des thérapies autres un renouvellement de la vision de soi : renforcement du terrain corporel avec l’homéopathie, amélioration de la force du mental par les approches psychocorporelles, dénouement des blocages existentiels avec les courants psycho-émotionnels, régulation de la circulation des énergies notamment avec la médecine traditionnelle chinoise, le reiki et le magnétisme. De manière plus transversale, le besoin partagé d’un travail d’introspection, de remise en question et de clarification, de partage de l’expérience donne naissance à une déclinaison plurielle des recours, qui participe largement au processus de verbalisation du cancer. La multiplication de différents courants de l’hypnose, l’éclatement du domaine de la psychothérapie ou encore l’émergence des approches psycho-spirituelles et psychosomatiques relèvent, sous des formes fortement disparates, la nécessité parfois vitale de donner une origine claire à la maladie, de relier la trajectoire biographique à l’expression et à la gestion du pathologique (Cohen et al. 2015).

30Ces multiples recours sollicitent la compréhension de qui l’on est et de ce que l’on vit, redonnent sens aux contingences du moment et aux trajectoires qui les définissent. Ils peuvent aider tout individu à devenir acteur et donc à jouer un rôle actif dans le processus des traitements, entre oncologie et thérapies autres. Mais l’aspect le plus saisissant de ces recours révèle que le pluralisme thérapeutique ouvre à une autre expérimentation du corps, par le corps, dans le corps, avec le corps. C’est dans cette optique que les personnes concernées par la pathologie cancéreuse invitent à appréhender leur itinéraire thérapeutique comme une forme fabriquée de pragmatisme corporel, indissociable de sa portée phénoménologique, celle qui définit le corps comme étant le lieu d’une intentionnalité et d’un pouvoir de sens.

31Si la prérogative des médecins et des soignants tend à adapter le patient à sa maladie et aux prescriptions thérapeutiques expertes, celle du sujet vise à rendre conforme la pathologie et surtout ses traitements, à son mode de vie, aux philosophies, valeurs et normes existentiels qui le déterminent. En d’autres termes, si les sujets affectés par le cancer se soumettent à la dépersonnalisation sous-jacente au traitement biomédical, certes légitime mais fortement dirigé, ils doivent aussi pouvoir manifester leur autodétermination devant la maladie. Ainsi, l’exemple du cancer étale l’élaboration d’un humanisme éminemment contemporain, spécifique pour chaque personne, qui transforme par les recours pluriels leurs structures expérientielles, corporelles, existentielles et morales, ainsi que leurs jugements et leurs actions. C’est l’un des sens du concept de subjectivation : construire une subjectivité et une corporéité spécifiques, susceptibles de favoriser la maîtrise du corps par l’être qui l’habite. Par le corps, tout sujet fabrique sa spécificité et sa diversité humaine et sociale. Plus l’identité du sujet est valorisée, plus le corps est important. Le corps est l’une des évidences de notre existence ; il est aussi le siège matériel de notre humanité, parce que c’est par, dans et avec notre corps, que nous construisons nos relations à nous-mêmes, à autrui, à la société, au monde. Cet aspect relationnel du corps est constitutif de notre singularité au même titre que le potentiel génétique et biologique qui nous caractérise.

32Par ces prérogatives, il s’avère indispensable de promouvoir une lecture du pluralisme thérapeutique qui puisse repenser les oppositions entre santé et maladie, corps et psychisme, médecin et patient, individu et société, expertise et expérience au nom d’une vision complémentaire, relationnelle et processuelle de ces dualités. Pour permettre au choix de la personne d’être « moins un acte de volonté subjective qu’une question d’opportunité et d’options » (Bonvin, Farvaque, 2008, p. 64).

La fin de vie à l’épreuve de la capabilité

33Dans les sociétés contemporaines, le domaine de santé doit désormais être considéré comme l’expression d’une réorganisation des rapports entre sujet, droits, offre thérapeutique plurielle et socialisation. La fin de vie s’inscrit dans cette perspective et questionne les modalités par lesquelles l’attention accrue portée au corps participe au remaniement de sa finitude.

34La sécularisation des sociétés occidentales et la médicalisation de la fin de vie ont favorisé au cours de ces dernières décades l’émergence progressive d’une aspiration sociale à une mort sans douleur et sans souffrance. Cette quête collective et individuelle valorise l’idéal d’une mort pacifiée et donne naissance à une nouvelle catégorie, celle du mourant (Higgins 2003). Cette figure transforme tout sujet en « maître et acteur de son propre drame » et questionne les modalités politiques et juridiques, scientifiques et expérientielles qui permettent l’autodétermination de la mort. La « bonne mort » se matérialise à travers deux courants majeurs, respectivement les soins palliatifs et les mouvements euthanasiques. Ancrés l’un et l’autre dans des expressions militantes, leur genèse prend origine dans une volonté partagée, celle que toute personne puisse mourir avec et dans la dignité : s’opposer à la mort anonyme, refuser l’acharnement thérapeutique et prévenir l’agonie prolongée (Hintermeyer 2003). Si ces deux administrations sociales du mourir s’opposent à l’instrumentalisation de la mort et aux dérives d’une médecine curative, elles divergent radicalement dans les objectifs et les modalités de leurs actions.

Administration de la mort : top down et bottom up

35Les soins palliatifs constituent la réponse politique et médicale générées par le vieillissement de nos sociétés et le fardeau contemporain de la fin de vie. Leur institutionnalisation vise à assurer le meilleur soulagement possible alors que l’objectif de la guérison n’est plus envisageable, en fondant ainsi une éthique des conditions du mourir, qui réunit la qualité de la vie et la sauvegarde de celle-ci (Rossi 2012). Cette approche se traduit par l’attention grandissante portée au soulagement de la douleur et de la souffrance, essentiellement par l’administration d’opiacés, de sédatifs et de psychotropes ; cette gestion clinique et pharmacologique de la symptomatologie se complète de soins de support et d’un accompagnement psycho-socio-spirituel, censé garantir une « qualité de vie » corporelle et relationnelle centrée sur le respect et la dignité de la personne (Borrasio 2015).

36Le processus du mourir devient un accomplissement individuel ; réduit à ses prémisses temporelles que sont la dégradation biologique et la perte d’autonomie de l’individu, la mort est définie par défaut comme un événement précédé par une série de problèmes à régler. Leur résolution ne peut qu’être professionnelle et experte. Consacrés par les pouvoirs publics, les soins palliatifs s’insèrent aujourd’hui dans les stratégies politiques de santé publique, qui visent à assurer, par leur institutionnalisation, l’accès à une mort digne à chaque citoyen, dans un souci d’égalité, d’équité et de justice sociale. Ils constituent une réponse politique et top-down à l’incommensurabilité de la mort et, en ce sens, participent à son renouvellement social et culturel.

37L’assistance au mourir est aujourd’hui sur le devant de la scène. L’atteste une circulation de plus en plus importante d’une nouvelle terminologie – euthanasie passive et active, mort dans la dignité, suicide assisté, aide médicale à mourir, autodélivrance – qui soulève la nécessité de repenser la question de la mort à l’aune de l’autodétermination (Bloin, 2020). Les tensions des débats au sein des sociétés démocratiques, les questionnements issus du vieillissement des populations, de l’augmentation des formes de dégénérescence, de l’incrémentation d’une fatigue de vivre, d’une intolérance à la douleur, ou, encore, l’importance consolidée de la dignité de la personne et de la liberté du choix en sont les preuves. Depuis trente ans, l’éclat médiatique provoqué par nombre de situations et leurs enchevêtrements religieux et spirituels, juridiques et éthiques, médicaux et politiques ont transformé l’aide au mourir et l’administration de la mort en un problème publique et politique (Mauron 2018 ; Bloin 2020).

38Dans le contexte sociétal actuel, l’euthanasie volontaire désigne une mort que l’on décide, que l’on choisit, par opposition à une mort « naturelle » (Spranzi 2018) ; sa condition incontournable est que la personne concernée en fasse la requête explicite. Selon Bloin 2020, deux sont les formes qui la réalisent : la première est l’aide médicale à mourir, qui est un service public au sein duquel le droit et la médecine cadrent toute activité d’évaluation et de mise en acte en matière d’assistance à mourir. Dans ce cas de figure, les médecins ont le privilège de décider sur quels types d’expertise s’appuyer pour rendre leurs décisions et, le cas échéant, les appliquer. La deuxième est l’assistance au suicide, un acte privé toléré par l’État et mis en œuvre par des associations. Ces deux registres de l’assistance à mourir mettent en opposition un régime public médical et un régime civil peu médicalisé ; bien que différenciés, ils obéissent, selon Bloin (2020), aux mêmes conditions procédurales. La première de ces conditions est que la mort puisse être représentée comme l’objet d’une conviction personnelle ; la deuxième est que l’assistance à mourir soit distinguée radicalement des morts que l’on cherche à prévenir, dont le meurtre et le suicide ; la troisième condition est que la différence entre l’assistance à mourir et les morts que l’on cherche à prévenir soit marquée par la demande d’une personne « autonome » et, enfin, la quatrième condition est qu’une autre personne accepte de fournir l’assistance demandée (Bloin 2020). Cependant, ces invariantes se rattachent à des enjeux politiques, juridiques et médicaux divergents.

39En Europe, les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg, l’Espagne et la Suisse pratiquent l’une ou l’autre de ces options. Revenons en Suisse, où le développement d’associations civiles pour le droit à l’autodétermination en fin de vie naît d’un mouvement social spontané et constitue une réponse autorégulée émanant d’une portion substantielle de la population en quête d’une reconnaissance de des droits de la personne en fin de vie. Ces mouvements valorisent une perspective bottom up et ses partisans répugnent à utiliser le mot « suicide assisté », auquel il préfère mort volontaire, mort digne, mort douce, mort maîtrisée, autodélivrance, auto-euthanasie (Thévoz, Sobel 2012). Les propos des mouvements euthanasiques helvétiques défendent l’idée que, si à tout citoyen doivent être garantis des droits fondamentaux, celui-ci doit être en mesure de pouvoir choisir son accomplissement dernier. Parmi ces associations, soutenue par une grande partie de la population suisse, plus de 120 000 personnes, et dans le respect des lois en vigueur, l’association Exit défend le droit pour chacun de choisir sa manière de vivre les dernières étapes de sa vie, le droit du malade d’être maître des dernières étapes de sa maladie, ainsi que son droit à une mort digne et humaine. Plus spécifiquement, Exit Suisse romande offre une aide à mourir lorsque les circonstances de vie sont justifiées par une série de critères médicaux très stricts. Cette possibilité a une validité juridique ; un article du Code pénal, le 114, interdit d’aider activement quelqu’un à mourir (euthanasie active), même si c’est la demande expresse de la personne concernée ; cependant ce même Code n’évoque pas la proscription en ce qui concerne le suicide ; l’article 115 condamne explicitement l’incitation et l’assistance au suicide, quand elle répond à un mobile égoïste : « Celui qui, poussé par un mobile égoïste, aura incité une personne au suicide, ou lui aura prêté assistance en vue du suicide, sera, si le suicide a été consommé ou tenté, puni d’une peine ». A contrario l’aide au suicide est envisageable à condition que le mobile ne soit pas égoïste. La Suisse est l’un des rares pays au monde qui ne définit pas le suicide comme un délit, parce que la mort volontaire relève de la philosophie et du politique, ce qui ne la soumet pas d’emblée au discours médical (Bloin 2020). Un rapport du département de la santé publique nationale (OFSP 2005) affirme, du point de vue du droit constitutionnel, que l’État n’a pas le droit d’intervenir si la personne a décidé de par sa volonté rationnelle de mettre fin à ses jours ; cependant l’État a un devoir d’assistance si une personne inapte à l’autodétermination présente une intention de se suicider. L’État helvétique, de manière proactive ou réactive, joue un rôle essentiel autour du désir de mort d’une personne ; il ne garantit pas la possibilité de l’assistance au suicide, mais permet sa pratique dans la sphère civile et tolère sa mise en acte dans les institutions subventionnées par des fonds publics. Cette approche, inscrite dans l’ordre constitutionnel, rappelle la spécificité du principe de subsidiarité helvétique, qui imprègne la culture politique et pragmatique du pays. La persistance de penser le suicide autrement que sur le mode exclusif du symptôme psychique ou d’un problème de santé publique, laisse entrevoir comment en Suisse on considère la mort volontaire comme une liberté suprême (Mauron 2018). Il en découle que toute personne fragilisée, désirant maîtriser les dernières phases de sa vie, a le droit de recourir au suicide assisté.

40Cette ouverture pénale légitime les activités de l’Association Exit Suisse romande, ce qui a permis de modifier, de façon encadrée par le Code pénal fédéral, certaines lois cantonales de l’État de Vaud, le premier à inclure un article sur l’assistance au suicide dans sa Loi sur la santé publique établie par le Conseil d’État du canton de Vaud en 1985. Depuis lors, le cadre législatif s’est renouvelé progressivement et a trouvé son aboutissement avec une mobilisation associative et citoyenne menée par Exit Suisse romande qui a culminé en une initiative populaire en 2012 ; celle-ci évoquait indirectement une incapacité perçue de la part des établissements de santé à faire face aux demandes d’assistance au suicide. Par ce référendum, Exit a fait avancer la cause du droit de mourir dans la dignité et a permis d’inscrire une nouvelle loi ; celle-ci stipule que tout établissement sanitaire reconnu d’intérêt public, hôpital ou Établissement Médico-Sociaux (EMS) bénéficiant d’une contribution financière de l’État, ne peut pas refuser la tenue d’une assistance au suicide dans l’institution, à condition que les exigences liées à l’état de la personne demandeuse soient remplies et que la personne ne dispose pas d’un logement extérieur ou que son retour à domicile ne soit pas envisageable. En se portant garante de l’accès et de la transparence de la pratique, cette association se présente comme un partenaire de l’État et renouvelle la collaboration du privé dans la gestion de la santé publique. Cet exemple montre comment le modèle suisse de l’assistance au suicide est un acte privé qui est toléré par l’État, parce que forgé par des mouvements associatifs, des délibérations démocratiques, des votations politiques, des guides éthiques et des jugements des tribunaux (Hurst, Mauron 2017 ; Bloin 2020).

41Les conditions requises de cet acte sont l’autodétermination, la capacité de discernement et le désir de mort. Selon l’Académie suisse des sciences médicales, ces prérogatives du suicide assisté sont motivées moins par un état médical objectif que par une souffrance subjective, ressentie comme insupportable. Cette souffrance, bien que non objectivable, peut être perçue et reconnue par les médecins (ASSM 2018). Le désir de mort et la possibilité de choisir dominent les discours pour exprimer la volonté d’un contrôle sur la fin de vie. Le désir de mort s’inscrirait alors dans la continuité d’une vie marquée par la prédilection à l’autodétermination, qui se caractériserait par un refus de se conformer à des injonctions normatives reçues, dont celles des soins palliatifs concernant la guérison et le maintien de la vie (Stavrianakis 2016).

42Choisir sa propre mort n’est pas une décision purement conjoncturelle ; le choix se construit tout au long de la trajectoire biographique et sociographique de la personne, il se façonne par l’expertise expérientielle accumulée par le sujet, il se légitime par le processus qui amène à avoir des convictions quant à la manière de s’autodéterminer. Le choix résulte d’un processus de continuité qui donne la possibilité à toute personne de prendre les meilleures décisions qui le concernent. Le langage de la contingence de la finitude fait défaut pour saisir le processus par lequel les qualités éthiques, esthétiques, affectives et intellectuelles d’une vie amènent un sujet à vouloir garantir sa liberté personnelle et ses choix existentiels.

43L’importance de considérer ce qui permet à toute personne d’exercer ses droits, d’avoir accès aux biens qu’il désire et d’être en mesure de choisir son mode de vie est donc fondamental ; Amartya Sen (2005) définit cette possibilité la « capabilité », ce qu’un acteur social met en scène grâce aux ressources dont il dispose. Par analogie, au sein du pluralisme thérapeutique et de la fin de vie, la capabilité renvoie à la manière dont une personne en situation de fragilité, peut exercer sa liberté de mener tel ou tel type de choix et de prendre des décisions sur la base de ses convictions. La légitimité des thérapies autres serait en fin de compte une question relevant de l’évaluation singulière et personnelle. Selon cette perspective, le concept de capabilité devient non seulement intelligible mais nécessaire pour analyser les choix éclairés de chaque personne et doit être perçu comme un vecteur de modes de fonctionnement exprimant la liberté de choisir entre différentes conditions de vie, entre des possibilités plurielles. Le lien entre accomplissement et liberté d’accomplir s’avère donc fondamental parce que sans la liberté du choix, l’idée du choix éclairé est vide de sens.

Bibliographie

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