1La mort pensée et parlée, la mort imaginée et représentée, la mort objet de rites, de règles, de normes, de défenses psychiques, n’est pas la mort dont l’événement, au delà du discours, se rapproche cycliquement de notre existence lorsqu’elle frappe ceux que nous connaissons, puis vient un jour happer notre propre vie. Ce qui met la mort dans l’horizon de l’existence autant que l’existence dans l’horizon de la mort est le fait de la mort. J’en ai l’expérience à partir de la mort d’autrui et, secondairement, de celle des êtres vivants. La mort que je vois se produire confronte au caractère fragile et éphémère de l’existence, à la disparition de l’autre, et m’annonce, progressivement, dès la petite enfance, son caractère universel pour les vivants et l’inéluctabilité de la mienne2. Mais la mort est une pensée qui tourne court. Vladimir Jankélévitch marque le problème : « Il n’y a rien à savoir dans la mort (…) rien à penser sur la mort », l’esprit qui se tourne vers elle est vide car la mort est « le rien qui détruit la pensée », est une « non-pensée »3. Paul Valéry évoque le « zéro absolu » de la mort, laquelle « parle d’une voix profonde pour ne rien dire »4. La mort est une objection radicale au discours et au sens, un seuil d’abolition, « la fin du monde en totalité (…) unique, donc irremplaçable et donc infinie » (Derrida)5. Freud dit : un irreprésentable. Rilke : un inexprimable. Et Sartre : un « irréalisable », car si ma « possibilité vivante » me promet la mort, mon existence n’y atteindra que pour s’y abolir et, en ce sens, elle ne la rencontrera pas6. On peut certes tenir que cette pensée d’avoir à mourir fonde un rapport à ma mort, en deçà de toute interchangeabilité possible avec autrui, jusqu’à déterminer, comme Heidegger dans les Prolégomènes de 1925, un cogito du mourir : sum moribundus7. « Ce n’est que dans le mourir que je peux dire au sens absolu “je suis” »8. Mais cette intensification du rapport à soi ne modifie rien de son sens d’anéantissement.

2Or, l’inquiétude de l’existant vis-à-vis de sa fin ne porte pas uniquement, ni parfois prioritairement, sur « la mort », mais sur la façon de mourir. C’est sous cet angle que la mort sera ce qu’il vivra. Là encore, c’est le rapport à la fin des autres, dont je suis témoin, qui construit cette expérience, cette réflexion, mais aussi le discours social. Que je sois mortel, appelé à mourir, « en sursis » selon l’expression que Sartre privilégie, fait du mourir une question à laquelle la culture du groupe d’appartenance apporte des réponses en termes de pratiques sociales, de croyances et de rites. Cette question a cependant pris une consistance particulière. À ce sursis et à ce moment de la fin, en effet, la médecine contemporaine donne des formes spécifiques en accroissant l’espérance de vie et en retardant la survenue de la mort : la fin de vie concerne souvent, dans les pays dits développés, un sujet très âgé et médicalisé, pris dans des logiques techniques et organisationnelles. Ainsi a émergé dans les pratiques médicales et les institutions où les personnes achèvent leur vie le temps dit de la « fin de vie » où se profilent certains choix possibles autour du corps. La délimitation de ce temps est floue. Pour le sens ordinaire, la fin de vie peut signifier le temps qu’il reste à vivre, les dernières années. Dans le sens plus restreint modelé par le discours professionnel, le moment de la fin de vie est celui où le regard médical juge que la mort est proche et inéluctable. Le Code de la Santé Publique français parle de la « phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable » (art. 1110-10).

3Mais séquencer ainsi le temps, sur le calque traditionnel des « âges » de la vie, tend à faire perdre de vue le temps continu de l’existence en première personne. Cette objectivation du temps, forgée par le discours, les savoirs, et la division du travail, ne traduit d’ailleurs pas une confrontation plus aisée à la mort. Une hypothèse serait au contraire que la délimitation du temps spécifique de la « fin de vie », comme moment circonscrit de certaines décisions légales et techniques, serve d’exorcisme et d’écran à l’impuissance qui demeure liée à l’événement de la mort. La définition légale de la mort, construite et reconstruite au fil des possibilités médicales de prélever des organes viables pour la greffe, reste un geste normatif qui établit le « décès ». La mort est au-delà.

4Aucune objectivation du temps de la vie ne saurait pourtant éviter la confrontation à la mort comme fait hors discours, hors sens, hors maîtrise. On peut parler de la fin de vie à perte de vue, et notre propos se trouve pris dans ce flux, mais l’événement de la mort, lorsqu’il nous dévaste avec la perte de l’autre qui nous est cher, ou qu’il se profile pour soi, nous laisse interdit, au bord de la parole, sans mots, sans accès à un sens, même si cet événement était « annoncé ». L’effet de sidération et le sentiment d’impuissance des mots face à la mort advenue restent malgré tout dans le champ du sens puisque c’est par rapport à lui qu’ils surgissent. La mort nous touche en rompant les liens que nous avons tissés ou, comme le dit Fernand Deligny, que la vie elle-même a tissés autour de nous, et qui font notre identité9. Si je suis ému de la mort d’un personnage d’un roman ou d’un film auquel je me suis attaché par l’imagination, plus que par celle d’inconnus dont j’apprends le décès, c’est que l’émotion de la mort renvoie au sens pris par la figure d’un autre, tandis que la mort simplement connue reste une information étrangère à ma vie relationnelle et imaginative. De même, je peux être affecté par la disparition d’une personne que je ne connais pas directement mais qui a compté pour moi par les valeurs ou les images auxquelles je l’associe. De même encore, la perte d’un animal de compagnie peut briser le cœur. La douleur enseigne non seulement que la mort est celle d’un existant à nul autre semblable, mais aussi celle d’une relation indissociable de mon être. Parvenu à un certain âge, chacun éprouve l’irréparable perte d’une part de soi et de la plénitude du monde que fait la disparition de certains autres.

5Toutes ces considérations suggèrent que parler de la fin de vie devrait signifier en parler d’abord du point de vue de l’existence qui importe. Cette remarque inscrit la perspective d’une singularité étrangère à toute généralité, à toute objectivation d’un temps de « fin de vie », qui invite à privilégier un sens immanent à l’existence. Une tension se fait jour entre le caractère non objectivable de la vie en première personne et les normes des pratiques sociales et professionnelles. Les professionnels de santé s’appuient sur des « tableaux » de la fin de vie, que le réel incarne, et auxquels il leur faut être sensibilisés pour tenter d’enrayer des processus morbides et d’adoucir des états soufferts. Mais cette réalité en jouxte une autre, intime et inconnue, celle du sujet à qui la mort arrive.

6Prêtons attention à cela, donc. La mort dont je parle et dont on parle n’est souvent pas la mort qui intéresse mon être. Et peut-être la mort qui intéresse mon être n’est-elle pas la mort dont je puis parler et dont quiconque peut parler. Cette remarque invite à mesurer l’irréductible écart qui sépare la mort et la fin de vie saisies en extériorité, comme phénomènes objectifs, de la mort et de la fin de vie saisies du point de vue de l’existence en première personne. Il ne revient pas au même de parler des unes ou des autres. Vis-à-vis des premières, le discours considère des faits qu’il peut survoler dans l’atmosphère du général. Vis-à-vis des secondes, il devient parole singulière nouée au temps compté de la vie, épousant le rapport à soi individué d’un existant. Tout discours sur la fin de vie court le risque de confondre les deux plans, de mobiliser un argumentaire général au nom d’une sensibilité particulière, depuis un « exister » à nul autre semblable. Mais tout discours qui ne reste que sur un plan s’effondre dans une contradiction : soit qu’il prétende atteindre ce qui vaut pour chacun alors que chacun désigne un sujet singulier, soit qu’il oppose cette singularité à la possibilité d’une compréhension alors que nos vies se structurent de sens partagé au sein d’un monde commun. La philosophie explore depuis son origine ces problèmes et souligne leur complexité. Il suffit pour notre propos de remarquer que parler de la fin de vie depuis le discours monologique qui s’en tient au point de vue d’un seul est tout aussi précaire, sinon impossible, que ne l’est, pour parler d’une vie confrontée à sa fin, le discours de la norme. Reste donc l’expérience partagée de la pluralité, d’un « nous » des singularités. C’est dans la solidarité des individus face au sort commun que la réflexion éthique trouve à la fois son point d’ancrage et son horizon. Parler de la fin de vie n’a pas pour espace la loi ou la vérité, qui s’imposent à tous, mais la relation qui partage le sens et reconnaît le non partageable.

7La considération de l’existence conduit ainsi à parler de « fins de vie plurielles », non au sens d’une itération, puisque mourir n’a lieu qu’une fois, mais au sens, précisément, de la singularité absolue de chaque existence, et secondairement au sens d’une diversité d’options de fins de vie donnée avec la pluralité des individus. Le problème qui se pose alors pour le soin est celui d’une recherche d’entente dans un contexte où rien ne peut faire série, mais où il faut s’orienter pour éviter l’arbitraire des décisions. Parler de fins de vie plurielles associe singularité et pluralité au sein du « nous » de la solidarité relationnelle et politique. La volonté d’éthique part de ces coordonnées du problème de la justification normative : accéder à des accords portant sur des situations singulières dans un contexte de respect du pluralisme et de besoin de règles communes.

8Qu’est-il, en effet, permis de dire, selon quel mandat collectif, pour orienter les décisions en fin de vie relativement à la singularité des existants ? Cette question est notamment celle des personnes qui parlent de la fin de vie sur un plan professionnel, qu’il s’agisse de soigner, d’aider, de légiférer, d’enseigner, d’intervenir dans une structure de discussion éthique. Leur parole engage le sens des institutions vis-à-vis du lien humain et vis-à-vis de ceux qui ne sont pas partie prenante de ces questionnements de « métier ». Elle pose la question du titre de la parole : qui peut parler, au nom de quoi, de la fin de vie de l’autre ? S’il n’y a rien de plus intime pour l’existant que son face à face avec la mort, et si, comme le droit le dispose, la capacité (l’autonomie) ne se transfère pas, alors nul ne peut, jamais, s’exprimer à la place d’un autre, a fortiori pour ce qui regarde la fin de sa vie. Nous sommes certes des existants capables de nous instruire de regards qui ne sont pas spontanément les nôtres, nous pouvons raisonner contre nos inclinations, et il nous est relativement possible de comprendre le point de vue des autres. Cette capacité d’ouverture, fondée dans l’expérience de la communication, est même une nécessité pour s’entendre. Mais nous devons situer cette visée d’entente et nos capacités de compréhension au regard de la situation ultime pour chacun de la fin de sa vie.

9La conscience de l’écart irrémédiable entre la fin de vie comme objet de raisonnements, de débats, de convictions, de discours professionnels, et comme situation propre d’une personne conduit à une dissociation des plans. Nous devons réfléchir collectivement à ce que signifie un accompagnement souhaitable de la fin de vie. Mais la question est ouverte de savoir jusqu’où la situation particulière d’une fin de vie doit dépendre de ces réflexions. Car c’est une autre question que celle de la fin de vie quand la mort d’autrui n’est pas conforme à « la règle », quand la procédure est débordée par l’événement, par exemple quand la dose d’hypnovel ne suffit pas, même en l’augmentant (du fait d’un seuil de saturation atteint), quand la mort n’est pas douce et que l’agonie fait « espérer » une fin rapide qui ne vient pas. C’est une autre question quand une personne ne peut plus s’exprimer et devient le choix des autres, même si elle a exprimé des directives anticipées opposables au médecin selon la loi. En vérité, c’est toujours une autre question que celle de la singularité au regard de la norme : elle marque un saut dans l’événement et touche à l’unicité de l’existence. La fin qui a lieu est toujours hors norme, toujours une exception.

10Le deuxième trait particulier de ce moment, c’est qu’il est une confrontation radicale, ne pouvant plus être différée, à l’esseulement de l’existence. Dans la vie quotidienne, la socialisation nous allège de cette solitude ontologique, possible source d’angoisse. Lesinstitutionsculturelles unifient unmondecommun qui procure à l’individul’assurance d’une réalité solide et constante, remplissant ce que Peter Berger et Thomas Luckmann appellent une « fonction nomique »10. Même la mort prend place dans l’ordre normatif des choses à l’aide des significations et des pratiques instituées11. Foucault suggère pareillement à la fin de Naissance de la clinique que la médecine, lorsqu’elle se fait étude des causes de la mort, affilie la vie humaine à une finitude dont la terreur est neutralisée. Les institutions qui encadrent la fin de vie relèvent de cette réassurance. Ce qui angoisse est l’anomie : ce qui échappe au sens, ce qui ne peut être ni supporté, ni maîtrisé, ni parfois même nommé. Il reste que, malgré la sécurisation normative dispensée par la « fonction nomique », la mort brise car, en dernière instance, la Cité et l’ordre symbolique lient des vivants mortels. Mœurs et normes vacillent et finissent par s’effondrer face à l’angoisse de mort et à l’abîme de la perte.

11Rappel de l’unicité, épreuve de l’esseulement, le moment du mourir est en effet, enfin, imminence de l’anéantissement. Freud, dans les Considérations actuelles sur la guerre et sur la mort (1915), conseillait, en détournant l’adage antique Si vis pacem, para bellum, de se préparer à mourir pour supporter la vie : Si vis vitam, para mortem, « si tu veux la vie, prépare-toi à la mort », écrivait-il en conclusion. Mais c’est une tâche exorbitante que fixe ainsi la maxime, préconisant la vue tranquille face à l’éblouissement insupportable de la mort qui, autre maxime (de La Rochefoucauld), ne saurait, pas plus que le soleil, être regardée en face. La paix du vivant est bien plutôt faite du refoulement de la mort. Dès que le sujet apprend du médecin la maladie fatale, il ne peut plus éviter la pensée de sa fin. La mort, qui était jusqu’alors un horizon lointain, ce qui arrive aux autres, et qui, à l’exception de la mort du proche, se diluait comme une fumée dans le paysage de l’existence, se solidifie. Elle devient une réalité à affronter de manière déterminée par le traitement, la douleur, l’hospitalisation, l’esseulement, la vie tout entière bouleversée. Et empoisonne l’existence. Le mortel se savait devoir mourir un jour, comme tout le monde. Il y pensait de temps à autre. Puis, soudain, la mort devient vraie, tangible, du fait d’une maladie nommée ou d’une défaillance du corps qui surprend l’existence et la fait dérailler. Il y pense dès lors sans cesse. Le temps des projets devient le temps compté. Seule la mort délivrera de cette pensée obsédante. Certaines personnes préfèrent alors aller au devant de la mort et la faire leur au moins par ce mouvement.

12On ne saurait donc réduire la fin de vie à la définition et à l’application d’une norme, y compris dans l’accompagnement médical où le soin exige de mettre la personne au centre des actes et de leur justification. Une approche purement normative, moraliste, technicienne ou procédurale, ne peut guider l’orientation éthique. Il est nécessaire pour la science biomédicale de comprendre l’organisme selon un modèle peu ou prou mécaniste qui introduit à la compréhension déterministe spécifique du vivant, mais une machine ou un processus ne meurt pas. Il est nécessaire de constituer un espace juridique qui définit des droits et des devoirs, mais un texte de loi ne parle pas des individus. Il est nécessaire de se soucier des valeurs expressives du respect d’autrui, mais dans le contexte démocratique cette attitude est celle de la reconnaissance du pluralisme moral. Il faut revenir aux vies, à la parole et aux liens des existences.

13La question de la fin de vie est davantage et autre qu’une question de règles. Elle touche au lien humain. Car l’homme est mortel : il est question, avec la mort, du sujet humain. Dans un contexte de déshumanisation, c’est la mort qui s’efface. À titre de miroir grossissant, mais aussi de rappel essentiel, lorsqu’il s’est agi, pour les Nazis, de nier et de « détruire » des êtres humains, la mort fit l’objet d’un tabou linguistique : le mot « mort » ne pouvait être prononcé, pas plus que celui de « victime »12. L’élimination des personnes était une opération « matérielle », un « traitement ». Pour l’idéologie génocidaire nazie, dans les camps de la mort on ne meurt pas, on ne tue pas des personnes. Il n’y a plus de noms ni d’existants, mais des matricules et du « matériau anthropologique ». Exterminer des êtres humains supposait effacer les signes d’une commune appartenance à l’humanité. Les détenus des camps n’avaient de même pas le droit de se suicider, acte qui contredisait la réduction des existences à des corps. Le meurtre de masse, indifférent et technicisé, s’est identifié avec le fait de priver l’homme de sa mort. Reconnaître le sujet et lui laisser accès à sa mort vont de pair.

14Ce dont on peut et dont on doit parler, ce sont donc des conditions concrètes de la fin de vie des personnes et de « l’allure » de la mort pour chacune. Ces conditions sont d’abord liées aux trajectoires sociales et biographiques des existences. Les discriminations, notamment économiques, peuvent ainsi se retrouver dans les différents visages des fins de vie : vies délaissées ou entourées, vies violentées ou protégées, vies affectées de telles ou telles conditions d’existence. La question éthique du soin se concentre cependant dans celle de savoir ce que vivent les personnes dans leurs derniers moments. De ceux-ci, une fois décédées, elles ne peuvent témoigner. Mourir n’a lieu qu’une fois. Rien ne peut être rattrapé. Une approche éthique de la fin de vie sera d’abord soucieuse de ce vécu. Elle n’efface pas les questions suscitées par les abords médicaux, techniques et institutionnels, mais privilégie le double point de vue relationnel et « existé » des vies. La considération des personnes, c’est la considération des présences et des liens. C’est pourquoi, en médecine, « En ce temps si spécifique d’accompagnement à l’ultime limite de la vie, une annonce et une prise en charge normatives réduiraient la personne (…) à un objet et seraient de ce fait particulièrement déshumanisantes »13. Il reste que l’organisation des soins, la domination d’une rationalité gestionnaire, et la constitution d’un savoir médical objectiviste projettent le sujet dit « en fin de vie » dans des pratiques sérielles et un milieu menaçant la reconnaissance de sa singularité.

15Cette menace s’entend dans l’expression « fin de vie » employée en lieu et place de « fin de la vie » et de « fin d’une vie ». Parler de « fin de vie », c’est, en effet, faire l’ellipse de l’article qui particularise. Cette contraction souligne une terminaison dans le temps, à l’instar des expressions « fin de siècle », « fin de règne », « fin de cycle », dont elle est un calque. Elle évoque une séquence objective, le terme d’un processus, et un événement itératif, relevant du cas général, plus que l’événement ultime survenant à un sujet. Parler de « fin de vie » ne paraît pas prioritairement parler de la personne. Cette expression de surplomb, utilisée dans les textes officiels et les milieux professionnels, valorise un temps objectif. Elle précipite le regard sur l’échéance. Elle suggère un temps évidé de projets, où le sens n’a plus cours, à l’instar de celui qu’expose Beckett dans Fin de partie. Parler de fin de vie, c’est déjà circonvenir l’existence dans l’ordre des faits et la généralité anonyme de la norme. Expulser le sujet de son aventure inconnue de lui, ne plus lui donner lieu d’être, rejeter au loin la présence à soi de la personne. C’est, pour résumer, verser la vie en première personne dans l’ordre de l’objectivité impersonnelle.

16Dans cette perspective, ce qui domine est la représentation d’un devenir factuel régi par la causalité, tandis que dans la présence à soi, au contraire, la temporalité dévoile un horizon de sens ouvert. D’un côté, la mort est fatale et prend l’aspect d’un processus que décrit la connaissance. Il est normal de mourir. De l’autre, la fin demeure inimaginable. Il n’est jamais normal de mourir. C’est dans la faille ouverte par l’incompressible différence de ces deux propositions que se profile la difficulté d’un discours juste lorsqu’il s’agit de poser des choix qui se veulent orientés par une réflexion partageable, et solidaires du sujet. Mourir est un fait naturel, passant par la déliquescence des tissus, la cessation des fonctions, une multiplicité d’événements organiques. Mais pour l’existant, il n’est de fait que celui qui fait sens. La mort est une. Elle a le sens d’un anéantissement de soi. La « spontanéité » de la pensée, irréductible à l’ordre des choses, éclaire aussi la difficulté à penser la mort. Une spontanéité ne commence ni ne s’arrête. Ce sont les événements du monde qui ont commencement et fin. Dans la présence à soi, aussi longtemps qu’il y a conscience, il n’y a jamais de fin, de perte totale du monde. Dire « fin de vie » est s’éloigner de la vie « sans fin » qu’est exister, de ce que la phénoménologie appelle le flux du présent vivant.

17Que faire de cette remarque ? D’abord, conforter l’intuition que penser les conditions préférables de la fin de la vie exige de dépasser une réflexion seulement normative. Ce qui signifie, non pas sortir des normes, ce qui est illusoire, et même éthiquement indéfendable si ces normes sont garantes des droits et d’une rationalité des soins, mais les ouvrir à la singularité des existants et de leurs situations. Ensuite, prendre la mesure des deux tâches qu’une telle ouverture dessine. D’une part, articuler normes et justification sans les confondre, car s’il faut des règles et des fins pour s’orienter, ce ne sont pas elles qui jugent les situations et hiérarchisent les valeurs, mais les agents. D’autre part, justifier des choix dans un champ qui est celui du discutable, non celui du démontrable, donc viser un sens solidaire du « nous » pluriel des singularités. L’agent ne doit pas se dépouiller de sa responsabilité en invoquant la règle et il lui faut viser une entente non arbitraire, qui est l’horizon de l’éthique en lieu et place de la vérité.

18Préciser ces exigences permettra de comprendre que les discussions sur ce qui est permis ou pas, moralement et légalement, dans l’accompagnement relationnel et institutionnel des fins de vie reçoivent, avec la reconnaissance de ce « nous » pluriel, de nouvelles coordonnées visant à se garder d’une norme moraliste, objectiviste ou légaliste au profit d’un soin discuté faisant droit à la solidarité des autonomies.

19Le changement de plan qui fait passer de la vérité démontrable à l’entente en situation, et assigne à la discussion un caractère central, est un réquisit de l’éthique contemporaine. Il se lit notamment chez Rawls, dans sa recherche des « principes [de choix] les plus raisonnables pour nous »14, et chez Habermas, qui montre que l’entente désigne à la fois ce qui rend possible la constitution d’un sens et la finalité de l’échange. On pourrait aussi citer Tugendhat qui associe la justification à la participation égalitaire au pouvoir de décider15. Et toutes les éthiques qui, attentives à l’expérience des sujets en deçà du langage de la norme, confient à l’échange la validité des choix.

20Il est moins connu que ce changement de plan apparaît déjà chez Sartre et chez Chaïm Perelman, et qu’ils le formulent l’un et l’autre au regard du problème de fins de vie problématiques. Sartre suit avec attention le procès de Liège de novembre 1962, dont le retentissement fut international, d’une euthanasie par ses parents, et avec l’aide d’un médecin, d’un bébé de 8 jours né avec de graves malformations morphologiques et lésions neurologiques dues à un sédatif prescrit alors aux femmes enceintes pour éviter les nausées : le Softénon, contenant du thalidomide16. À l’époque, le diagnostic prénatal n’était pas disponible et le recours à des essais précliniques et cliniques formalisés quasi inexistant. Sartre remarque que l’opinion se mobilise pour défendre le couple accusé d’infanticide alors que, selon les normes morales et la loi, « il devait y avoir condamnation ». Cette mobilisation et le verdict d’acquittement qui lui fait écho éclairent, dit Sartre, un « principe au-delà des valeurs elles-mêmes »17 : une vie humaine doit être ouverte à ses possibles. La perception se fait collectivement jour d’une situation irréductible au crime d’infanticide sous l’ascendance de ce principe, lequel prévaut sur les valeurs coutumières. Une vie humaine radicalement privée d’avenir pour elle-même, comme l’était celle de ce nouveau né, paraît contrevenir au sens de l’existence, tout autant que la subordination des vies individuelles à une norme économique, moraliste ou juridique leur volant leurs fins (à l’instar de ce couple, victime d’un médicament nocif). L’émotion suscitée par ce procès révèle que les mœurs et la règle de droit ont à baisser pavillon devant certaines situations singulières engageant le sens de l’existence humaine.

21Sartre fait le rapprochement avec la question de l’euthanasie et la possibilité pour l’homme « d’agir sur sa propre mort ». Les capacités techniques de la médecine moderne confrontent à une responsabilité nouvelle et ambiguë, entre liberté accrue et appréhension objectiviste de la vie humaine. Le progrès de ces techniques relève en effet d’un processus de production qui conduit l’homme à se rapporter à lui-même comme objet et moyen de ses fins, alors que cette logique d’objectivation ne peut se substituer à la question normative du sens des choix. Sartre interprète ainsi la sensibilité sociale qui s’exprime au procès de Liège comme la volonté de « maintenir ferme la norme » de la libre possibilité qu’est l’homme face aux processus qui nient cette possibilité18. Le principe normatif « au-delà des valeurs » traditionnelles qui est mis en avant consiste à refuser une vie humaine privée de ses possibles, de ses capacités propres d’évaluation, par une logique industrielle irresponsable, et à imposer la situation à des personnes qui en sont victimes. La question n’est pas de savoir ce qui est bien ou mal, et ce qui est licite ou pas (Sartre ne juge pas le verdict), mais celle d’éviter une société qui réduit les existences à des objets et les asservit à vivre des situations contraires à leur idée de la vie. Ce n’est pas à la norme d’évaluer la vie humaine, mais aux existants de pouvoir se rapporter aux valeurs. La valeur pour la vie humaine est d’accéder à sa propre évaluation. Il n’y a pas, du point de vue éthique, à dire qui a tort ou a raison, et à trancher des désaccords moraux qui appartiennent à la vie démocratique. Il y a, en revanche, à argumenter des choix qui engagent la vie commune et le respect des individus.

22Chaïm Perelman avait déjà esquissé ce nouveau rapport aux valeurs, distancié, tolérant, et fondé sur la normativité de l’être humain, lorsque, prenant l’exemple de l’euthanasie, il posait que le problème n’est pas de trancher entre des sensibilités morales conflictuelles19 puisqu’une démonstration est impossible dans le champ des évaluations normatives, mais de s’entendre. Lorsque nous examinons des propositions qui impliquent des jugements de valeur, et que nous voulons éviter d’établir la décision par un rapport de domination, « la notion d’accord devient centrale »20. Cet accord définit le problème cardinal de la discussion. Perelman en concluait la nécessité d’affirmer un lien entre la raison et la volonté pour accéder à la signification pratique de la raison.

23Il y a, en effet, au cœur du raisonnement pratique, un choix qu’il s’agit de penser dans son statut spécifique d’évaluation interprétative des arguments. De fait, nous sommes des êtres normatifs et des interprètes. Le jugement pratique s’inscrit dans un contexte dont il doit tenir compte, où le discours est un acte, et non simplement le cadre d’un raisonnement. Sous l’angle de la réflexion éthique, il s’agit, à partir d’une reconnaissance de l’égale légitimité des voix et d’un examen collaboratif des raisons soutenant les divers choix possibles, de viser une justesse accréditée par les partenaires de la discussion. Nous pouvons ainsi faire droit à des intensités variables d’adhésion aux arguments, jugés plus ou moins convaincants et propres à nouer l’entente. Dans la discussion pratique, l’autre est le semblable. Il faut entendre ce terme pour ce qu’il dit : non pas le titulaire à l’identique d’une raison impersonnelle et logicienne, mais la personne qui, comme tout autre, juge à partir de sa situation et de ses références, en lien avec les autres. Le semblable n’est pas strictement le même. Il désigne l’altérité au sein d’une unité. Il est l’individu partenaire du nous pluriel des singularités.

24Ainsi s’articulent le rationnel et le raisonnable, c’est-à-dire le raisonnement et son contexte interprété. La raison manifeste de la sorte sa capacité de réunir des subjectivités singulières. Cette rationalité contextualisée congédie dos-à-dos la raison théorique visant l’assentiment universel de la vérité et le quant-à-soi individuel qui ne se confronte à personne ou ne cherche qu’à affirmer sa voix. Elle est la rationalité de l’universel singulier, qui dévoile la discussion non plus comme « arène », champ polémique où une opinion doit triompher des rivales, non plus comme moyen de règlement du conflit, selon le modèle arbitral du jugement judiciaire ou de la négociation diplomatique, mais comme l’expression d’une solidarité face à des choix diversement légitimes. Ainsi comprise, elle appartient elle-même à la démarche de soin.

25L’enjeu du soin discuté est de nouer le respect à des arguments créateurs d’entente qui débouchent sur des actes justifiés aux yeux des personnes concernées. C’est là où le travail philosophique est requis puisque ce lien ne se trouve pas plus donné dans l’intuition du moment que dans une démonstration accessible à tout moment. Il est du sens même de la décision argumentée résultant d’une volonté d’éthique de n’être ni contingente ni disponible dans la sécurité d’un texte ou d’un savoir. Limiter ou maintenir un traitement, recourir au non à la sédation « profonde et continue », allouer ou pas, selon tel ou tel critère, un traitement vital rare ou onéreux, définissent des objets d’arbitrage normatifs essentiellement discutables. La critériologie de la discussion éthique ne pouvant emprunter ni à la démonstration scientifique, ni à la convention légale, ni aux rapports d’autorité, ni à l’émotivisme, doit rompre avec l’ambition de vérité autant qu’avec les normes formelles et la guerre des opinions. Il ne reste qu’une solution, qui est moins d’ultime recours que le résultat sculpté par cette triple rupture, et qui décrit à la fois le moyen et la finalité de la recherche éthique : une entente construite à partir de la volonté dont elle est l’objet pour identifier solidairement des choix préférables21.

26Cette volonté se traduit, en santé, par les délibérations collégiales, les consultations d’éthique clinique, le souci de communiquer avec le patient, les formations interactives. C’est au plus près des situations et des personnes que la parole développe ses effets argumentaires et relationnels. La finalité d’un accord, loin d’être formelle, coïncide avec le soin lui-même. Ceux qui discutent reconnaissent l’immanence de son sens à leur discussion solidaire. Ils expérimentent que la recherche de l’entente transforme la situation. Mais aussi que s’entendre suppose de considérer les normes du soin. Dans l’approche non directive propre à la réflexion éthique, la norme qui guide l’analyse ne saurait contenir, note Habermas, « les règles de sa propre application »22. Elle demeure une indication prima facie. Son intérêt pour la détermination de l’action à entreprendre en situation est confiée à l’appréciation des agents. Adossée au cadre d’analyse des normes du soin, la réflexion en quête d’éthique est à ce titre créative et performative : elle produit le soin qu’elle vise en manifestant l’attention, la prudence, la volonté d’entente. Ce faisant, elle ne conduit pas à n’importe quel type de choix et peut faire montre d’une réelle rigueur. Non qu’on puisse toujours établir quand limiter ou poursuivre un traitement est légitime. Non qu’on puisse démontrer comment choisir entre deux personnes dans le cas d’une ressource médicale insuffisante, l’allocation d’un greffon par exemple, ou dans quelle situation la pose d’une valve cardiaque onéreuse vaut la peine. Il n’y a pas de savoir de cela. Mais le questionnement partagé de la justification de l’action s’inquiète d’un sens lui-même partagé que menace l’insertion des individus dans des logiques techniques et gestionnaires, souvent frustrantes pour les professionnels de santé et étrangères aux personnes soignées. Les situations de fin de vie avivent cet enjeu. Elles confrontent à l’angoisse de la mort, aux souffrances de la débâcle du corps, mais aussi à la crainte d’un excès ou d’une lacune des interventions médicales. La volonté d’éthique a d’ailleurs émergé en réponse à des situations et à des pratiques jugées peu justifiables.

27C’est cette normativité ouverte, plus choisie que subie, pensée depuis l’échange, qu’encourage le droit par des habilitations, des principes directeurs et des recommandations. Lorsque le législateur stipule que certaines décisions médicales relatives à la fin de vie doivent être prises par une concertation collégiale, cas, dans le droit français (loi du 2 février 2016), des décisions de limitation de traitements, de non respect de directives anticipées manifestement inappropriées à la situation, et de recours à la sédation profonde et continue, il incite à une recherche d’entente directe avec ses marges d’interprétation. Que le droit habilite ne signifie pas qu’il s’absente, mais qu’il fixe plus un cadre qu’il ne fournit de prescriptions particulières. Les accords entre individus ne s’exemptent pas des obligations juridiques. Ils rendent en revanche sensible que la règle de droit n’épuise pas le besoin de justification normative. Le droit ne dédouane aucun agent de sa responsabilité éthique et ne peut procurer à cet égard qu’un sentiment de sécurité illusoire. La loi n’est d’ailleurs pas faite pour protéger l’agent vis-à-vis d’un acte, mais pour convenir des actes qui engagent sa responsabilité devant elle.

28La normativité éthique ne saurait donc se dissoudre dans un texte prescriptif ou un code de conduite. Elle épouse une collaboration des jugements et des sensibilités, où les individus visent de concert à déterminer l’option préférable à partir de leurs regards particuliers et des arguments qu’ils pensent pertinents. Même si la responsabilité du professionnel qui pose l’acte demeure entière, les orientations éthiques se conçoivent à partir d’éléments de justification discutés en commun. Puisque, dans le champ du discutable, nul ne peut démontrer ce qui doit être en forçant la conviction de tout autre par un argument contraignant, l’important est de garder ouvert un espace d’examen, d’écoute, de questionnement et de tolérance. Déterminer s’il est préférable de maintenir ou non sous le respirateur telle personne irréversiblement non consciente dont l’état général se dégrade suppose d’envisager sa situation depuis un lien d’échange entre les personnes concernées. Il arrive que des situations dégénèrent en conflits, parfois dramatiques. Mais ces conflits marquent l’échec d’une visée d’entente commune où la reconnaissance des autres est un préalable autant qu’une finalité.

29Les institutions démocratiques sont cependant traversées d’une tension. Elles se construisent sur le respect et la protection des personnes, mais par là même ne laissent pas, ou peu, ou rarement, les individus décider des conditions de leur mort en ayant recours à ce qu’il est convenu d’appeler un « suicide médicalement assisté », jugé plus « sûr » et « doux » qu’un geste personnel de violence sur soi, que l’état de santé rend en outre parfois impossible. L’aide d’un tiers pour « provoquer délibérément la mort », intention que proscrit l’article 38 du Code de déontologie médicale, introduit en effet une relation où un existant met fin à la vie d’un autre. Quel est le sens, pourtant, de laisser autrui vivre et souffrir ce qu’il ne veut pas dans ses derniers moments ? Dans la visée éthique et la relation de soin, l’exigence n’est-elle pas de permettre à autrui d’accéder aux choix qui sont les siens et ainsi d’exister comme liberté à ses propres yeux si aucune atteinte aux droits d’autrui n’est à craindre ? La loi démocratique doit rendre possible tout à la fois la solidarité et le respect comme expressions d’une société des personnes pour la distinguer aussi bien d’une agrégation d’individualismes que d’un champ de forces où des groupes en dominent d’autres. Pour n’être pas la simple expression d’une autorité, mais le lien dont les citoyens sont gardiens et dont ils reconnaissent la justification, cette loi doit, comme le dit le juriste Michel Troper, susciter l’adhésion23. C’est ce que le droit vise quand il habilite les médecins à orienter les choix en fin de vie de façon collégiale et dans le respect de la volonté d’autrui (ou à défaut celle de la « personne de confiance » au sens du Code de la santé publique, ou à défaut encore celle des proches présents). Il s’articule ainsi à la sphère d’existence relationnelle où vivent les citoyens, et se rappelle qu’il est une institution au sein du vivant. La norme qui prohibe le suicide médicalement assisté paraît dès lors contrevenir à une norme de reconnaissance des existences.

30La volonté d’éthique entend tenir à distance les pulsions de maîtrise, les imaginaires de puissance et les injonctions dogmatiques. Pour reprendre les instances de la seconde topique freudienne : il s’agit de brider le ça des pulsions, mais aussi le surmoi des règles moralistes, pour aider le moi à « exister » du sein de la vie relationnelle. Mais la loi, la déontologie, les pratiques instituées, marquées par des traditions de magistère, peinent encore, généralement, à faire toute sa part à l’autonomie d’autrui dans son rapport à sa propre vie. L’institution se trouve menacée d’apparaître alors comme un appareil ligamentaire vecteur d’une normativité répressive. Les organisations dédiées au soin tirent pourtant leur sens d’un lien de solidarité entre les personnes. Et, de ce point de vue, la personne ne doit pas être privée de la possibilité de faire ses choix en tant, dit Sartre, qu’elle est une intériorité qui ne peut trouver « ses règles en dehors d’elle-même »24. Il s’agit donc de rappeler l’institution à son rôle de « possibilisation » permettant aux existants de « vivre leur vie » jusqu’au bout25. Les structures de soin et d’hébergement médicalisé qui ont succédé aux solidarités familiales, mais aussi à l’abandon et aux mouroirs, ont à faire plus que recueillir des corps à traiter et des vies à « placer ».

31Tout autre orientation fait violence à la « vie nue » de l’existant, selon une expression employée par Sartre26 avant de l’être par Giorgio Agamben. Sans doute existe-t-il, face à la mort, un enjeu symbolique de confirmation des liens humains. Dans une société où les individus se saisissent de leur liberté, il semble problématique qu’une disposition juridique empêche une personne condamnée par sa maladie de mourir dans les conditions qu’elle souhaite, et qui ne menacent les droits de personne, pour la précipiter dans la fin de vie même qu’elle réprouve.

32Telle fut la situation de Diane Pretty (1958-2002) qui, atteinte d’une maladie de Charcot, et paralysée, fit le vœu d’un suicide médicalement assisté, son mari étant prêt à procéder à l’injection létale. Elle en plaida le droit devant les justices britannique et européenne au nom du principe d’équité, au motif que sa pathologie la privait des moyens d’attenter à ses jours, dont dispose une personne valide. Sa demande fut rejetée et elle mourut « conformément » à la loi. Mais au bénéfice de qui et de quoi ? Le jugement de la Cour Européenne des droits de l’homme (29 juillet 2002), tout en notant des « divergences d’opinions » parmi les juristes [point 27], fit état d’un « consensus international » contre le suicide médicalement assisté [point 28] et refusa d’affaiblir le principe de la « protection de la vie »27. L’État de l’Oregon en a pourtant jugé autrement en autorisant, le premier, suite à un référendum, le suicide médicalement assisté en 1997, sans que se produisent les abus redoutés28. S’il est du principe du droit démocratique d’être reconnu par les citoyens qui en sont les destinataires, cette reconnaissance doit, on l’a dit, s’appuyer sur la traduction par ce droit d’exigences collectives de protection et de liberté. Or, une des inquiétudes de l’individu moderne est de se trouver dépossédé des conditions de sa fin de vie. Les dispositions juridiques qui aménagent l’accès, sous certaines conditions, au suicide médicalement assisté, et les consultations de l’opinion témoignent d’un attachement à l’instauration légale d’une possibilité dont l’existence rassure, donnant le sentiment de pouvoir conserver une maîtrise de sa vie, même si, de fait, peu y recourent. La possibilité d’accéder à la sédation profonde et continue jusqu’au décès est sans doute à même de jouer ce rôle d’apaisement, tout en maintenant vive la vigilance autour de son usage.

33La réflexion sur la fin de vie est avant tout requise pour réduire l’arbitraire des actes et éviter les affirmations dogmatiques. S’il faut discuter sans relâche du possible et du nécessaire, c’est que nul ne peut prétendre savoir comment il faut vivre et mourir. Nul ne peut dire ce que doit être la vie humaine, parce que l’être humain est l’être qui peut choisir ses fins et appelle respect à ce titre. Cette perspective de l’universel singulier, qui noue l’humanité à chaque situation individuelle, fait reconnaître qu’il n’y a pas « la » fin de vie, mais uniquement « des » fins de vie, celles des personnes singulières dans les situations qui sont les leurs. Le besoin de normativité dont sont expressives les institutions, les cultures, les pratiques sociales, doit éthiquement tendre à une normativité respectueuse et solidaire des individus. Ce mouvement n’a rien de spontané. Il vit d’interroger les conditions qui le rendent possible et les normativités susceptibles de l’incarner. L’existence humaine épouse en effet l’invention de ses formes, non le développement des attributs d’une substance ou l’expression d’une essence. Nous ne pouvons dire ce que nous devons être comme si le sens était donné. C’est en notre existence que s’ouvre tout sens, c’est-à-dire notre responsabilité individuelle et collective envers ce que nous nous faisons vivre. Le questionnement sur les conditions de la mort n’interroge pas la fin de la vie mais la vie tout entière, commune et singulière. Se l’approprier signifie le partager et discuter humblement du préférable.

34Nous sommes partis de l’écart entre l’événement de la mort et le discours sur la fin de vie. Sa prise en compte permet de fonder l’humilité normative de la réflexion éthique, mais aussi sa nécessité comme acte de solidarité envers un sujet irréductiblement singulier qui doit avoir accès à ses possibles. La quête du justifiable et du sens face à la limite ultime de l’existence fait coïncider la volonté d’éthique avec celle du soin et une nécessaire modestie du discours, laquelle a une vertu critique vis-à-vis de positions trop affirmatives. Réinscrire la fin d’une vie dans le lien des vivants suppose de réinvestir par la parole, le questionnement partagé et la présence attentionnée les institutions adonnées aux techniques et à la gestion. Pourquoi, en particulier, faudrait-il que la distinction des regards scientifique, juridique, organisationnel et éthique soit la source d’une ignorance réciproque, voire, de façon encore plus absurde, d’une hostilité mutuelle ? L’entente ne doit-elle pas se nouer au lieu même du soin pour écarter les fins de vie réprouvées du point de vue du respect de l’autre et rendre possible ce que René Char nomme « une mort à visage de mort »29 ?