Arrêts de traitement et mort « naturelle » : une dissonance cognitive
p. 85-97
Résumé
La pratique médicale contemporaine recèle un paradoxe : alors que plus de la moitié des décès sont le résultat d’une décision de fin de vie dans un contexte très technique, la mort « naturelle » reste un horizon normatif commun, auquel adhèrent bon nombre de praticiens. Le but de l’article est de documenter cette « dissonance cognitive » collective à partir des témoignages recueillis lors de deux protocoles de recherche en éthique clinique, l’un dans des services de réanimation adulte, l’autre dans un service de réanimation néonatale. On montrera d’une part que pour les professionnels, les deux principales conditions auxquelles la mort d’un patient après un arrêt de traitement peut être considérée comme naturelle sont que la causalité soit passive et que l’intention soit de soulager la souffrance. Mais d’autre part qu’ils perçoivent clairement les limites de ces deux critères. Après avoir passé en revue deux solutions possibles à la dissonance cognitive, on explorera une autre voie : celle de la recherche de la « bonne mort ».
Texte intégral
La médecine et la nature
1La mort survient aujourd’hui le plus souvent dans une institution de santé ; dans des services de pointe comme les services de réanimation ou de neurologie, ces décès sont également dans plus de la moitié des cas le résultat d’une « décision de fin de vie », prise de façon collégiale, et suivie par une abstention, limitation ou arrêt de différentes thérapeutiques (LAT dans le langage médical). Les pratiques d’arrêt et limitation de traitement dans différents contextes cliniques révèlent un paradoxe surprenant et presque fondateur de la médecine contemporaine : alors qu’elle se définit, en partie du moins, par la lutte sans merci qu’elle mène depuis toujours contre la mort « naturelle », elle n’admet qu’avec la plus grande réticence que la mort dans les services hospitaliers ne survienne pas « naturellement ». Au contraire, les pratiques de limitation et d’arrêt de traitement sont justifiées en affirmant qu’elles ne font que permettre au patient de mourir en suivant « le cours naturel des choses » : en renonçant de s’opposer à la nature, on laisserait la maladie naturelle reprendre le dessus, et entraîner d’elle-même la mort du patient. À la différence d’une injection létale qui provoque directement la mort, l’arrêt ou la limitation des traitements ne font qu’y contribuer marginalement ; et pourtant des pratiques « passives » font partie des facteurs causaux qui peuvent expliquer la mort d’un patient à un moment t. Ce serait donc une différence dans le rapport à la nature qui justifierait le caractère transgressif de la première pratique (injection létale) et la légitimité éthique de la seconde (arrêt de traitement). Les recommandations de la Société de réanimation de langue française, écrites avant le vote de la loi Leonetti en 2005, adoptent explicitement ce qu’on peut appeler la thèse de la discontinuité : « La décision de limitation ou d’arrêt de thérapeutique(s) active(s) […] représente dans les situations devenues désespérées la seule alternative éthique à un acharnement thérapeutique, contraire au code de déontologie médicale. Cette pratique ne constitue en rien une pratique d’euthanasie, mais vise à restituer son caractère naturel à la mort » (Ferrand 2002, p. 445).
2Cette référence récurrente à la mort naturelle s’explique en partie comme un rempart contre la légalisation de l’euthanasie active. En effet, si on accepte la thèse de la continuité entre les différentes pratiques d’« arrêt et limitation des traitements » d’un côté et l’euthanasie de l’autre, comme le font certains partisans de cette dernière2, alors on pourrait conclure que l’euthanasie est déjà légale, et que seule une différence technique éthiquement non saillante distingue un arrêt de traitement d’une euthanasie active. Je pense, toutefois, qu’il ne s’agit pas seulement d’un stratagème tactique : certains professionnels semblent privilégier sur le terrain sinon la mort naturelle – un oxymore dans l’univers médical hautement technicisé qui est le nôtre – au moins une mort le plus naturelle possible : « Dans la mesure où on a retiré la sonde qui était artificielle, ça a été naturel. Je n’ai pas eu l’impression de précipiter la mort », se rassure un médecin dans un service de réhabilitation neurologique, après avoir retiré une sonde de nutrition artificielle. Et pourtant, à plusieurs reprises d’autres médecins et soignants n’hésitent pas à qualifier certaines pratiques de LAT, notamment l’arrêt de la nutrition et hydratation artificielles, d’« euthanasie ». Un infirmier dans un service de gériatrie s’exprime en des termes forts : Avec la décision d’arrêt de la nutrition artificielle on a l’impression de siffler une fin de partie : « on le pousse dans le trou » ! Les professionnels vivent donc ce qu’on peut appeler une « dissonance cognitive » collective, à laquelle s’ajoute un certain malaise au niveau individuel.
3Le débat théorique fait rage : la nature en général, et la mort naturelle en particulier, peuvent-elles constituer une référence normative ? Ou bien faudrait-il abolir la distinction éthique entre les pratiques de limitation et arrêt de traitement et l’euthanasie ? Les arguments échangés ne sont pas concluants, puisqu’ils dépendent de présupposés éthiques qui relèvent d’approches normatives incompatibles. Sans entrer dans ce débat général, je me propose d’illustrer l’impasse qui résulte de la double injonction de respecter le processus naturel et d’accompagner efficacement la mort du patient, en utilisant les paroles et les réflexions des professionnels de santé eux-mêmes, des propos recueillis lors de deux protocoles de recherche d’éthique clinique : le premier porte sur les pratiques d’arrêt de la nutrition et de l’hydration artificielles dans différents contextes cliniques (Fournier, Spranzi, Belghiti, Brunet 2016), le second sur les pratiques de LAT dans les services de réanimation adulte, une étude dont les résultats sont en cours d’analyse3.
4Cette approche correspond à un double parti pris : premièrement, les données empiriques issues des propos de personnes concernées par de décisions difficiles sont pertinentes pour le débat normatif : avant de décider si la référence à l’idéal de la mort naturelle est acceptable ou non, il convient de mieux comprendre ce qu’entendent effectivement par cette aspiration les acteurs de terrain. Deuxièmement, si l’on espère pouvoir faire évoluer les pratiques médicales dans les décisions de fin de vie, les intuitions morales qu’ils expriment les personnes concernées sont un point de départ incontournable (Spranzi 2018). Dans ce qui suit, je montrerai comment les acteurs du terrain distinguent une mort naturelle d’une mort provoquée par la médecine. Je mettrai ensuite en évidence que le présupposé conceptuel fondamental de cette distinction – la définition du naturel comme « ce qui n’est pas artificiel » – est impuissant à fonder la distinction, et laisse donc intacte la dissonance cognitive. Je passerai en revue les options qui ont été envisagées pour résoudre cette contradiction : considérer l’idéal du naturel comme une « fiction utile », ou bien le récuser entièrement. Après avoir montré leurs limites, je proposerai une autre solution : abandonner la définition de nature comme ce qui n’est pas artificiel, et s’appuyer sur la polysémie du terme pour mettre en évidence une piste d’évolution possible du débat autour des pratiques de fin de vie. Je privilégierai notamment une définition normative de nature comme ce qui relève d’une « bonne nature » : est naturel non tout ce que la nature fait, mais seulement ce que la nature fait de mieux. En adoptant cette définition, il sera possible de montrer comment la mort « naturelle » peut prendre des formes différentes selon l’histoire et le projet de chaque patient et devenir ainsi un idéal pluriel.
Les raisons de la préférence pour une mort « naturelle »
5D’après les entretiens effectués, une partie des acteurs expriment indirectement leur préférence pour une mort naturelle précédée d’un arrêt de traitement par opposition à une mort provoquée, voire à une euthanasie active. Dans le contexte compliqué qui est celui des décisions de fin de vie, ils utilisent trois arguments pour défendre la légitimité d’un arrêt ou limitation de traitement : l’absence de relation causale forte entre le geste médical pratiqué et la mort, l’intention de l’agent qui informe, oriente et donne un sens à ce même geste, et le degré d’incertitude avec lequel la mort suit le geste médical de retrait ou d’abstention. Examinons ces trois arguments à partir des propos tenus par les professionnels.
6Le terme « actif » est souvent utilisé sur le terrain pour indiquer une décision ou une action problématique du point de vue de sa relation à la mort, comme dans l’expression « aide active à mourir » une expression qui est souvent utilisée comme un synonyme d’euthanasie. Plusieurs professionnels récusent cette caractérisation des LAT comme « actives ». Par exemple un médecin dans un service de réanimation adulte affirme : « Mais extuber n’est pas actif dans ce sens : c’est revenir en arrière, retirer ce qui était médicament inutile […]. Je ne mets les médicaments que s’il y a un symptôme ; le côté actif est de faire, même si il n’y a pas de symptômes à soulager. Augmenter les doses c’est différent ; on le fait seulement si c’est nécessaire, la titration est importante ». Analysons cet extrait en détail pour identifier les raisons pour lesquelles l’extubation n’est pas considérée comme un geste actif, malgré le fait qu’elle soit le plus souvent suivie du décès du patient à court terme.
7Premièrement, il s’agit de « retirer » plutôt que de « donner » quelque chose : on fait référence à une forme de causalité dite « passive », différente d’une causalité « active »4. La première serait plus légitime ; en effet, une action passive, notamment le retrait de traitement de soutien vital, ne tue pas le patient de par elle-même, mais ne fait que contribuer au décès du patient en permettant au processus pathologique sous-jacent de reprendre le dessus, et entraîner ainsi sa mort. En retirant la ventilation artificielle, on « laisserait » donc le patient mourir, mais on ne le « ferait » pas mourir. Les médecins ne font pas exception à l’humanité ordinaire. Les psychologues cognitifs ont montré par ailleurs qu’il existe une préférence générale vis-à-vis du « laisser faire », par opposition au « faire » à issue égale (Fondras 2013 ; Unger 1996).
8Mais une pratique de LAT ne consiste pas en une seule action. Comme l’écrit un soignant : laisser mourir est une pratique complexe et difficile, il faut « savoir laisser mourir », aussi bien techniquement que moralement. Après avoir évoqué ce processus, il conclue : « pourquoi quelquefois (la mort de l’autre) ne serait pas plus simple ? » (Hildgen, Lau 1992, p. 336). En particulier, afin de s’assurer que le patient ne souffre pas outre mesure suite à l’arrêt des traitements, il faut également le soulager en lui administrant des médicaments antalgiques et anesthésiques, en engageant donc une action « active », qui de surcroît, est susceptible d’accélérer le décès. Pour justifier ce geste médical d’accompagnement, on fait référence à l’intention qui accompagne cette action « active » donc moralement suspecte. Comme le dit un médecin de réanimation adulte : « Notre but n’est pas d’accélérer la mort ! Si le malade est confortable […] on ne fait rien de plus. » : c’est la raison pour laquelle la « titration », le dosage calibré des analgésiques, est considérée comme éthiquement essentielle. L’intention est donc le deuxième critère utilisé pour justifier le fait de classer comme naturelle la mort survenue suite à des décisions d’arrêt et limitation de traitement, par opposition à une mort provoquée. Comme l’affirme un autre médecin de néonatologie, l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielle est « un projet de vie. L’intention n’est pas le décès mais de ne pas forcer à vivre » ; ou encore : « On travaille aussi sur la non-intentionnalité de mort ».
9Ces affirmations reflètent parfaitement la « théorie du double effet », utilisée depuis la scolastique médiévale pour légitimer certaines actions a priori problématiques. Selon une approche déontologique de l’éthique, une action est bonne si elle est accompagnée par une intention droite, c’est-à-dire si le but poursuivi par l’agent est louable en soi. En d’autres termes, l’action est bonne même si elle a des effets jugés négatifs, à condition qu’ils ne soient pas voulus en tant que tels, mais seulement prévus5. Dans notre cas, une action, qu’elle soit active – l’administration d’analgésiques à fortes doses – ou passive – le retrait d’un traitement de soutien vital – peut en effet entraîner la mort, mais elle reste éthiquement acceptable si la mort n’est pas visée en tant que telle, mais ne survient que comme effet secondaire, prévu mais non voulu, de l’action accomplie. Cette intention est matérialisée par ce qu’on appelle la « titration » des médicaments : les analgésiques ne sont administrés qu’à certaines doses qui doivent être constamment réajustées, celles qui sont nécessaires pour éviter la souffrance du patient, mais sans aboutir à accélérer le décès : ces médicaments dit « à double effet » sont donnés à un dosage tel qu’il ne trahisse jamais une intention autre que celle, légitime, de limiter la souffrance que peuvent comporter un arrêt de traitement ou le processus de mort lui-même.
10Les conditions qui légitiment un arrêt de traitement en permettant la mort du patient, qui est considérée alors comme « naturelle » – la causalité passive et l’intention de soulager la souffrance – renvoient à la définition plus courante du terme de « nature » et de « naturel » : est naturel ce qui n’est pas artificiel, c’est-à-dire ce qui se situe en dehors de toute intervention humaine, ou comporte une intervention minimale et non intentionnelle. Citons à ce propos un extrait du texte exemplaire de John Stuart Mill, On nature : « Nature signifie non pas tout ce qui arrive, mais seulement ce qui arrive sans l’action, ou sans l’action volontaire et intentionnelle, de l’homme. » (1874, p. 375) C’est exactement cette définition qui légitime la supériorité normative de la mort naturelle, comprise comme mort non artificielle.
11Mais il existe un troisième critère de la naturalité de la mort : l’absence de contrôle humain sur le processus de mort : l’assurance que celui-ci se produit « naturellement » est certifiée par le degré d’incertitude laissé à la survenue de la mort ou à son échéance temporelle. Comme le dit un autre médecin néonatologiste : « C’est l’incertitude, une bonne surprise est possible ; c’est une question éthique de laisser une chance. Sinon c’est l’engrenage ». Par exemple, certains professionnels se sentent moins « actifs », dans le sens de moins transgressifs par rapport à l’idéal de la mort naturelle, s’ils sédatent le patient après le geste d’extubation et non avant. La réticence répandue à sédater le patient de façon préventive s’explique par la nécessité de laisser une chance symbolique à la survie : la mort qui suit le processus d’extubation est moins certaine, puisque l’on donne théoriquement au patient la possibilité de respirer tout seul. Comme le dit un réanimateur, « Même si je sais que dans les deux cas la finalité de l’extubation est le décès du patient, je me sens moins proactif quand j’enlève le tuyau et puis je sédate que quand j’enlève le tuyau et il meurt tout de suite ». Le degré d’incertitude avec lequel survient l’issue fatale n’est pas uniquement une donnée factuelle. Alors que dans la pratique médicale l’on cherche habituellement à atteindre la certitude, dans les décisions de fin de vie on élève l’incertitude au statut de valeur qui doit être poursuivie au même titre que d’autres valeurs éthiques. Un néonatologiste parle d’un véritable « apprentissage de l’incertitude », en relation avec l’échéance temporelle de la mort, en écho au célèbre dicton « la mort est certaine, incertaine l’heure ». Cette posture va de pair avec l’« acceptation de l’impuissance », à rebours de la maîtrise de la maladie et de la mort, qui est traditionnellement la marque d’une médecine de pointe. L’absence de contrôle qui est souvent exprimée dans ce contexte par la formule du « lâcher prise », ne s’appliquerait donc pas seulement aux patients mourants mais également aux soignants eux-mêmes qui sont invités à se déprendre de leur tentation de maîtriser le processus vital en voie d’épuisement. L’incertitude médicale comme condition d’une mort éthiquement acceptable renvoie à une autre définition du naturel, comme ce qui se produit spontanément, sans le secours de l’action humaine. Comme l’écrit encore John Stuart Mill, un comportement est naturel dans ce sens quand « on n’essaie pas de le contrôler ou de le dissimuler » (Mill, op.cit., p. 339).
Les apories de la mort naturelle
12Si elles sont communément acceptées, comme en témoignent les extraits cités, les trois conditions qui garantissent le caractère naturel, et donc l’acceptabilité éthique, des gestes de fin de vie – l’absence de causalité humaine directe et d’une intention de mort, ainsi que la recherche de l’incertitude quant à la survenue de l’issue fatale – sont contestées par les acteurs eux-mêmes. Comme le dit un réanimateur : « J’ai l’impression que je ne fais que retirer un tuyau et de l’autre côté quand je retire le tuyau et qu’il meurt tout de suite, j’ai l’impression de ne pas lui donner une chance. ». Or on ne peut pas toujours « raisonner » les premiers concernés, en leur indiquant que leurs propres perceptions sont fautives. En effet, l’argument relatif à la nature passive de l’action de retirer un soutien vital comme gage de retour à la nature se heurte à la complexité de l’analyse causale d’un processus naturel, et surtout à la question de la responsabilité : les praticiens ont souvent l’impression d’avoir précipité la mort, même s’ils n’ont effectué qu’une action « passive » en retirant un soutien vital. Dans le cas évoqué, notamment, il est vrai que la décision de fin de vie, tout à fait humaine et non naturelle qui a précédé le geste d’extubation fait partie de la chaine causale qui a mené à la mort du patient, en tant qu’une de ses conditions nécessaires et non suffisantes. Comme le dit très bien un neurologue dans un service de « Soins de suite et réadaptation » (SSR) : « Dans la mesure où on a retiré la sonde [d’alimentation] qui était artificielle, ça a été naturel. Je n’ai pas eu l’impression de précipiter la mort. Mais la décision a été difficile ». C’est d’autant plus vrai que la responsabilité morale d’une action n’est pas seulement une question de causalité physique, mais repose sur le fait que l’agent se sent pleinement engagé vis-à-vis de l’avenir du patient, et doit potentiellement rendre compte à d’autres des raisons pour lesquelles certains gestes de fin de vie ont été effectués. Se limiter à arrêter les traitements ne permet pas de rabattre la responsabilité de la mort du patient sur le seul processus pathologique. Non seulement la causalité d’un événement est complexe, mais il est impossible de parler de responsabilité morale sans prendre en compte l’élément humain : la médecine n’est pas seulement une affaire de causalité biologique.
13Qu’en est-il de l’intention qui sous-tend le geste de retrait éventuellement accompagné par l’administration de médicaments analgésiques à fortes doses ? Il est frappant de constater à ce propos que le malaise est très présent sur le terrain. Les professionnels de santé démentent eux-mêmes la théorie censée délimiter l’intention qui définit la mort naturelle (soulager la souffrance) de celle qui définit la mort provoquée (tuer le patient). Une infirmière travaillant dans un service de néonatologie affirme avec une grande lucidité et justesse : « L’intentionnalité ne peut pas être si neutre qu’on veut bien le dire aujourd’hui. Pour laisser la mort survenir il faut le vouloir ». C’est d’autant plus vrai que l’identification de l’intention précise derrière une action donnée est une entreprise complexe. On distingue dans la littérature deux sortes d’intentions : l’intention « en action », celle qui est associée au geste effectué entendu de la façon la plus étroite possible, et l’intention « préalable », associée au plan qui coordonne une série d’actions en vue d’atteindre un but lointain (Searle 1983). Alors que la première peut être aisément établie (l’intention relative à un geste de retrait est de « retirer » quelque chose), la seconde est foncièrement ambiguë. En effet, pour procéder par exemple à un « arrêt de traitement » chez un patient dont on juge la qualité de vie trop effroyable, il faut entreprendre un nombre important d’actions reliées entre elles (tester sa capacité respiratoire, faire des investigations complémentaires, discuter avec les proches, convoquer une réunion collégiale, administrer un certain nombre de médicaments et en arrêter d’autres dans une certaine séquence temporelle, etc.). Or, l’intention « préalable » qui informe cette série coordonnée de gestes particuliers qui conduira à la mort du patient peut être interprétée de façons différentes (Quill 1993) : faire en sorte que le patient ne souffre pas de séquelles graves d’un accident, lui éviter la souffrance présente, soulager au mieux les proches qui l’accompagnent, etc. Il est réaliste de supposer que l’intention « préalable », celle qui compte éthiquement parlant, de chaque membre de l’équipe qui a pris cette « décision de fin de vie » comprend toutes ces dimensions, y compris le souhait que le patient ne survive pas à ses séquelles. Voici comment l’intention derrière une décision de retrait de nutrition et d’hydratation artificielles pour un nouveau-né est décrite par un médecin néonatologiste. Après avoir reconnu que « Si on entre dans cette démarche ici c’est intentionnellement pour qu’il meure. Tranquillement », il corrige en rendant plus explicite l’intention « préalable » qui a informé cette décision et les actions qui en ont suivi : « La finalité c’est qu’il décède à court terme pour qu’il ne survive pas à des séquelles non voulues, ni par les parents ni par nous ».
14Quant à l’incertitude de l’issue fatale, derrière laquelle se réfugient certains praticiens pour exhiber le caractère naturel de la mort qui suit une décision d’arrêt de traitement, elle n’est que relative, et elle n’est pas toujours présente : dans beaucoup de cas, l’issue d’un arrêt de traitement est largement déterminée. Surtout, de façon paradoxale et troublante, cette incertitude affichée ne s’accompagne pas toujours de l’espoir que le patient survive à cet arrêt. Au contraire cette survie n’est pas accueillie avec le soulagement auquel on pourrait – et devrait – s’attendre, s’il était vrai que l’incertitude de l’issue est le garant d’une mort naturelle et à ce titre moralement acceptable. Après le retrait d’une sonde, une infirmière s’interroge : « Pour moi, c’est un échec de l’équipe quand ils se mettent à téter [après le retrait de la sonde] : quel avenir il va avoir cet enfant ? […] C’est l’enfant qui va payer, on le sait, et on ne peut rien faire pour l’empêcher. »
15Au terme de cette analyse, force est de constater que nous sommes face à une forme de « dissonance cognitive » collective : le monde médical et soignant est partagé. Même si tous les professionnels ne sont pas toujours tiraillés au niveau individuel, ils sont collectivement animés par des idéaux contradictoires : la référence normative à la mort naturelle d’un côté, et la conscience et la perception indistincte que les décisions et les gestes de fin de vie, même celles qui consistent à arrêter des traitements « artificiels », relèvent pleinement de la responsabilité et de l’intentionnalité humaine de l’autre. Cette dissonance cognitive est inconfortable à vivre sur le terrain et préjudiciable à un débat sociétal apaisé sur la fin de vie. Quelles pistes peut-on dégager pour envisager de façon plus cohérente les pratiques de fin de vie ?
Résoudre la dissonance cognitive : la nature comme fiction et la « bonne » mort
16Une première option consiste à accepter que la référence à la nature, et à la mort naturelle, soit nécessaire, mais seulement en tant que fiction. Un extrait nous servira d’illustration. Voici comment les parents d’un bébé destiné à vivre dans un état de très grand handicap et pour lequel un arrêt de traitement a été décidé argumentent leur souhait : « On voudrait que tout se passe comme si cela se serait passé si la médecine n’était pas intervenue du tout à la naissance : il ne pouvait pas se nourrir naturellement et donc il n’aurait pas survécu. » Le retrait est donc justifié par la référence à un état contrefactuel dans lequel la sonde n’aurait pas été posée. Le médecin référent, de son côté, décrit ainsi le retrait de la sonde de nutrition artificielle suite à une décision d’arrêt de traitement en vue de laisser l’enfant mourir : « Je le reçus à l’hôpital. La sonde d’alimentation avait déjà été retirée. J’ai essayé de le nourrir, et constatant qu’il ne pouvait pas se nourrir, je pris la décision, en accord avec les parents, de ne pas mettre en œuvre une alimentation artificielle et de le laisser mourir ». Le retrait est mis en scène comme s’il correspondait à une abstention au moment de la naissance, au moment auquel la sonde n’avait pas encore été posée, et le bébé, qui en avait besoin pour survivre, serait donc mort « naturellement ». Comme le dit un soignant, la mort naturelle est une « construction intellectuelle qui n’a rien de naturel ». Des bioéthiciens ont soutenu l’utilité de cette position. Dans un article qui a marqué les esprits, trois auteurs soutiennent que la référence à la nature et à la mort naturelle doit être considérée comme une fiction utile et une mesure temporaire, en attendant l’avènement d’une révolution culturelle qui permettrait d’accepter l’équivalence éthique d’un retrait de traitement et d’une aide active à mourir. Cette lecture des arrêts de traitement comme correspondant à une mort naturelle se justifierait par le « confort moral » qu’elle pourrait apporter aux pratiques de fin de vie : « Si nous sommes sûrs que de dire les choses comme elles sont, concernant ces pratiques, aurait pour conséquence d’aggraver le sort des patients qui souffrent, alors tolérer ces fictions morales semble préférable. » (Miller, Truog, Brock 2010). En écartant les effets potentiellement néfastes pour les patients de la priorité donnée à la mort naturelle, les auteurs font référence aux risques de dérives souvent évoquées comme une conséquence probable de la légalisation de l’euthanasie.
17D’autres auteurs soulignent, toutefois, que le confort moral concerne surtout les professionnels eux-mêmes et non le bien-être des patients : « Quand nous pensons qu’il serait sans aucun doute mieux pour le patient de mourir, mais nous ne sommes pas prêts à assumer la tâche morale d’avoir tué, l’appel à la mort naturelle nous donne une voie de sortie » (Hopkins 1997, p. 37). En d’autres termes, en considérant que le fait de retirer des moyens techniques de soutien vital pour laisser le patient mourir ne constitue pas une forme d’aide active à mourir, les professionnels apaisent leur propre conscience en se déchargeant sur la nature du poids de la responsabilité que comporte inévitablement toute décision de fin de vie. Certains vont plus loin : peut-on vraiment parler de confort moral, ou faudrait-il parler plutôt de « timidité morale » voire d’un manque fondamental de courage ? Certains réanimateurs le pensent et n’hésitent pas à parler d’euthanasie pour certaines pratiques de fin de vie, notamment la sédation : « Il faut arrêter l’hypocrisie : à doses élevées les sédatifs sont là pour tuer. Je l’ai toujours vu mais les gens ne voulaient pas le dire. »
18Une piste plus claire et bien balisée par le débat théorique autour de la question de la fin de vie est d’abandonner purement et simplement la référence à la nature, et surtout à la mort naturelle, en ayant le courage d’assumer, le fait que celle-ci non seulement n’existe pas, surtout dans l’univers médicalisé qui est le nôtre, mais qu’elle constitue un idéal dangereux. « La société et la médecine devraient arrêter d’“entretenir la fiction” que tuer et laisser mourir sont différents du point de vue éthique », écrivent d’éminents représentants de cette position (Kuhse, Singer 2001, p. 60). Bien d’autres auteurs suivent cette voie éliminativiste6: l’arrêt de traitement n’est qu’une forme d’aide active à mourir parmi d’autres, qui ne se distingue de l’euthanasie que par la technique précise par laquelle une décision de fin de vie est mise en œuvre : le retrait ou la limitation de plusieurs traitements, vitaux ou non vitaux, d’un côté, l’injection d’un produit létal de l’autre. Les professionnels qui continuent à percevoir cette différence, toujours selon ces auteurs, devraient être mieux éduqués à une approche conséquentialiste de l’éthique : ce qui compte pour évaluer une action n’est nullement l’intention qui l’oriente, mais uniquement ses conséquences, et force est de constater que le résultat d’un arrêt de traitement n’est pas différent de celui d’une euthanasie active, la mort du patient.
19Les éliminativistes craignent également, à juste titre, qu’en entretenant l’idéal trompeur de la supériorité de la mort naturelle, d’autres valeurs essentielles telles que la réduction de la douleur physique et morale pour le patient et ses proches ne risquent d’être négligées. Plus radicalement encore, qu’en considérant le naturel comme une référence normative on prenne le risque de cautionner les pires injustices et les pires souffrances. La formule lapidaire de Mill illustre parfaitement cette position : étant donné « que les phénomènes naturels comportent des actions telles que si elles étaient commises par des êtres humains, elles susciteraient la plus grande répugnance », « toute personne qui essaierait par ses actions d’imiter le cours naturel des choses serait universellement considéré et reconnu comme le plus pervers des hommes » (Mill, op. cit., p. 401-402). Les paroles d’un médecin réanimateur font écho à ce verdict : « Même si c’est la nature de “gasper” [respirer en s’étouffant], c’est dur à vivre » : mieux vaudrait sédater le patient au-delà du double effet, en assumant l’intention d’accélérer son décès. De même pour les parents d’un bébé qui ont dit avoir vécu « l’enfer » suite à l’arrêt des traitements : « Mort naturelle ? Non : les yeux à moitié révulsés, on attendait ; finalement, ils ont remis des médicaments dans la nuit et c’est ça qui l’a fait partir ».
20Quoi qu’il en soit de cette option, je souhaiterais en suggérer une autre, plus proche de l’expérience morale des professionnels de santé, qui m’a été inspirée par l’observation du terrain et par le discours des personnes concernées par les décisions de fin de vie. Naturel n’est pas seulement ce qui n’est pas artificiel, mais également ce qui correspond à la « bonne nature ». Dans une tradition stoïcienne, non seulement il est bien de suivre la nature, mais la nature elle-même s’identifie avec ce qui est bien pour l’homme à l’exclusion de tout ce qui peut lui nuire : « si l’homme obéit à la nature il ne peut être nuisible à l’homme », écrit Cicéron (1962, livre III. 5). Une longue tradition philosophique, à la fois aristotélicienne et stoïcienne, associe le bien à la réalisation achevée de certaines potentialités naturelles considérée comme fondamentales pour l’être humain. Et inversement, est considéré comme naturel ce qui est a priori favorable à la réalisation du bien, indépendamment de la définition qu’on peut en donner. En ce qui concerne la fin de vie, une mort naturelle pourrait donc être une « bonne mort », plutôt qu’une mort non voulue, et survenant sans aide humaine. Une mort sans douleur certes, mais également une mort non brutale pour ceux qui la vivent, et se déroulant selon un processus qui respecte les temporalités et les attentes des autres7. En d’autres termes, peut être considérée comme naturelle selon cette acception normative une mort qui est non tant douce en soi mais surtout harmonieuse et survenant dans des conditions souhaitées par les personnes concernées, en premier lieu le patient. Tiraillés entre la nécessité de ne pas prolonger la vie, le désir de soulager la souffrance du patient, et la crainte de transgresser l’impératif de la mort naturelle, certains professionnels font parfois ce qu’un médecin neurologue appelle des « demi-mesures », prenant ainsi le risque de prolonger les choses au-delà du supportable pour les proches et parfois pour les soignants eux-mêmes. D’autres au contraire acceptent soit d’accélérer soit de retarder le processus de mort pour faire en sorte qu’elle soit mieux vécue par les proches : « Ça ne me choquerait pas trop [d’augmenter les doses] parce que de toutes façons si la famille est préparée et que ça doit arriver, une heure de plus ça ne fait de différence. On fait ça pour la famille ; ça fait partie de la prise en charge ». En répondant à un médecin qui voulait attendre d’être témoin l’inconfort de l’enfant avant de s’autoriser à le sédater, le père d’un bébé mort suite à un arrêt de la nutrition artificielle exprime la douleur inutilement infligée : « Je ne supportais pas l’idée de laps de temps entre les symptômes et l’injection pour les calmer, même deux minutes, même juste le temps de préparer la seringue. Je ne voulais pas de ce temps d’attente. »
Conclusion
21Nous avons vu que la recherche de la mort « naturelle », au sens d’une mort qui ne serait pas artificiellement aidée et intentionnellement voulue et contrôlée, risque de mettre les professionnels de santé en contradiction avec eux-mêmes – les décisions de fin de vie sont une réalité, et dans certains cas une nécessité – et de mettre en péril d’autres valeurs soignantes. En effet, si l’intuition de la supériorité morale de la mort naturelle sur la mort « artificielle » reste très présente dans le monde médical, les professionnels de santé sont animés par d’autres objectifs qu’ils considèrent comme faisant autant partie de leur mission, notamment le respect de l’autonomie des patients et la prise en compte de leur souffrance et de celle de leurs proches. En effet, plusieurs soignants expriment clairement que cela leur pose problème de ne pas savoir ce que voudrait le patient pour sa fin de vie, et avouent qu’ils accepteraient de vaincre leur réticence à trangresser l’idéal de la mort naturelle, en accélérant les choses – ou éventuellement en les retardant – afin de respecter au mieux ses valeurs ainsi que le bien-être et les attentes de ses proches.
22Il faut bien reconnaître que prendre des décisions de fin de vie pleinement assumées est bien plus difficile pour des professionnels de santé que les mettre en œuvre par des gestes techniques. Un médecin, par exemple, dénonce le fait que parfois on évite de faire un arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles qui pourrait être bienfaisante pour la simple raison qu’on veut éviter de prendre une décision de fin de vie : « Parfois on fait une gastrostomie pour mettre les patients en long séjour, et donc ne pas avoir à décider entre la vie et la mort » ; et à l’inverse : « Il faut se poser la bonne question. Il est plus facile d’agir médicalement que de ne pas faire. Si on fait on reste dans la démarche médicale ; on ne s’interroge pas de savoir pourquoi on fait. » Par conséquent, ceux qui acceptent plus facilement d’aller au-delà du réflexe soignant et de précipiter les choses par un arrêt de traitement accompagné d’une maîtrise du processus de la mort, le font au nom de leur responsabilité vis-à-vis de la qualité de vie future des patients : « savoir pourquoi on fait », comme le dit le médecin cité, signifie s’interroger sur ce que serait la vie pour le patient après le séjour en réanimation.
23J’ai essayé de montrer la recherche de la mort « naturelle », au sens de la « bonne mort » par opposition à la mort « non artificielle », permet de résoudre les tensions qu’éprouvent bien souvent les professionnels de santé, en particulier ceux qui travaillent dans des services de réanimation, qu’ils soient consacrés à des adultes ou à des nouveaux-nés. Si la « bonne mort » est entendue en référence à un idéal normatif ouvert, cela permet également de promouvoir un modèle pluriel de la fin de vie : la bonne mort est celle qui correspond aux attentes particulières de chaque patient et de ses proches.
24En conclusion, les études de terrain nous montrent qu’autour de la question de la mort naturelle se nouent d’autres réflexions nécessaires qui concernent les différentes dimensions de l’intégrité médicale, c’est-à-dire la philosophie spontanée des praticiens et le sens qu’ils donnent à leur métier et à leurs actions. L’aversion à provoquer intentionnellement la mort constitue de toute évidence un idéal régulateur de la médecine. Mais ce principe fondateur doit être relativisé en renforçant d’autres dimensions éthiques de l’intégrité médicale telles que l’importance de respecter les valeurs des patients et de soulager leur souffrance morale des patients et celle de leurs proches. Dans la mesure où la médecine ne peut pas toujours épargner aux patients la tragédie de la mort, elle a l’obligation de faire en sorte qu’elle soit le moins cruelle possible, et qu’elle respecte autant que faire se peut leurs souhaits et leurs représentations. Et dans la mesure où elle peut s’opposer à la mort, la médecine a la responsabilité de faire en sorte que la vie après une hospitalisation et des traitements lourds soit autre chose qu’une longue survie douloureuse.
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Notes de bas de page
2 On définit dans ce cas les arrêts et limitation de traitement comme une « euthanasie passive » (Garrand, Wilkinson 2005).
3 Le protocole de recherche d’éthique clinique s’intitule « Comment les praticiens perçoivent les LATA en REA ? Quelles implications éthiques ? » et a été conduit dans cinq services de réanimation adulte de l’AP-HP par l’auteur, Véronique Fournier et Nicolas Foureur. Sur la méthode utilisée voir Fournier, Bretonnière, Spranzi 2020.
4 Warren S. Quinn 1989 parle d’« action positive » (‘positive agency’) pour les cas dans lesquels « la contribution plus directe de l’agent à l’effet » est une action qui consiste à produire un effet, et d’« action négative » (‘negative agency’) pour les cas dans lesquels la « contribution la plus directe de l’agent à l’effet » est une omission ou une action qui consiste à retirer un obstacle qui s’interpose entre l’agent et l’effet.
5 Deux autres conditions sont nécessaires : le moyen utilisé pour atteindre l’objectif visé ne doit pas être en soi condamnable, et il doit être proportionné au bien escompté. Voir à ce propos Woodward 2001 et l’article classique de Foot 1967.
6 Voir aussi Ogien (2009).
7 La « bonne mort » au sens de la mort douce, sans douleur et entouré de ses proches est un idéal poursuivi par le premier mouvement des soins palliatifs dans les années 1970 (Castra 2003).
Auteur
Maître de conférence en histoire, philosophie et éthique des sciences à la faculté de médecine de l’UVSQ, et consultante d’éthique au Centre d’éthique clinique de l’AP-HP (Paris). Ses travaux, à la fois théoriques et empiriques, portent sur les questions épistémologiques relatives à l’éthique médicale et clinique, plus particulièrement sur la fin de vie. Elle a écrit Le travail de l’éthique. Décision médicale et intuitions morales, publié chez Mardaga en 2018.
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